HirnTumor-Forum

Autor Thema: Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen  (Gelesen 59597 mal)

bina

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #30 am: 20. Mai 2008, 11:49:32 »
Hallo an Alle!!

ich habe vor ca. 10 Jahren erfahren das ich eine Prolaktin Überfunktion habe.
Habe jeden Tag 1 Parodel genommen (Dostinex vertrag ich nicht so gut) und das wars.
Weil laut Arzt ist ja das nichts schlimmes haben ja viele. Das Leben war OK.
Aber jetzt ist mein Prolaktin in den Himmel geschossen und habe verdacht auf ein Prolaktinom ( was ich nicht haben will).
Allso ging ich ins Internet und bin hier gelandet. Jetzt ist nichts mehr OK :-[
Das was ich so lese und was mein Arzt sagt sind Welten. Jetzt habe ich ein bisschen Panik.
Aber ich habe viele Fragen:

Habt Ihr auch mit den Schilddrüsen Probleme oder mit dem Gewicht???
Was hat das für Auswikungen in euren Leben???

Wünsche Euch alles Gute und schöne Grüße aus Österreich
                                                                                     Bina

guimauve

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #31 am: 25. Mai 2008, 16:13:54 »
Hallo Bina,

Dein Beitrag ist schon wieder ein paar Tage her, aber ich hoffe, du schaust hier wieder rein...

Habt Ihr auch mit den Schilddrüsen Probleme oder mit dem Gewicht

Ich bin schon seit ca. 15 Jahren Schilddrüsenpatientin (Unterfunktion), aber inwieweit das mit dem Prolaktinom zusammenhängt, konnte mir bisher kein Arzt sagen. Auf jeden Fall habe ich seit meiner zweiten Schwangerschaft auch Gewichtsprobleme, die möglicherweise damit zusammenhängen.Mein behandelnder Arzt sagte allerdings, dass gerade das Gewicht sehr sensibel auf allerhand Veränderungen des Körpers und des Lebensumfelds reagiert.

Ob nun zuerst das Prolaktinom, die Schilddrüsenfunktionsstörung, die gewichtsschwankung oder eine sonstige hormonelle oder andere Veränderung zugrunde liegt, kann man eigentlich nicht sagen. Ein bisschen wie die Frage nach der Henne und dem Ei...

Liebe Grüße,

Monique

Offline Janner

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Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #32 am: 04. Juni 2008, 19:22:53 »
Hallo,
eigentlich schreibe ich bei den "Meningeomen"; vielleicht kann mein langer Irrweg bei der Diagnose des Tumors jemandem helfen, diesen Prozess zu verkürzen.
Mein "Makroadenom oder Prolaktinom" wurde 1995 beim Gynäkologen wegen erhöhter Prolaktinwerte und nach MRT festgestellt. Mit der Einnahme von Pravidel waren die Werte normal bis niedrig, der Tumor wuchs kaum, wurde aber auch nicht kleiner.  Erst 2001 suchte ich einen Endokrinologen auf, der sofort befand, dass dieser Tumor niemals ein Prolaktinom sein könne, denn die Werte wären sonst am Anfang ungefähr 10x so hoch gewesen und der Tumor wäre nach jahrelanger Einnahme von Pravidel geschrumpft.Er verschrieb mir das besser verträgliche Dostinex und empfahl mir, die Mrt-Bilder von einem bekannten Neurochirurgen beurteilen zu lassen.Dieser vermutete dann, dass es sich bei dem vermeintlichen "Prolaktinom" um ein Meningeom handeln könne, was sich 2007 bei einer Teil-OP auch bestätigte!
Die erhöhten Prolaktinwerte wurden vermutlich dadurch verursacht, dass der Tumor auf das Steuerungshormon (PIF) für die Prolaktinausschüttung gedrückt hatte.Nach der Teil-OP waren die Prolaktinwerte ohne Medikamente im Normbereich!

Außerdem stellte der Endokrinologe beim Ultaschall Schilddrüsenknoten fest,  die sich bei zwei aufeinander folgenden Operationen als bösartig erwiesen, was die komplette Entfernung der Schilddrüse und mehrere  Radio-Jod-Therapien zur Folge hatte.

Gewichtsprobleme hatte ich besonders im Zusammenhang mit mehreren Hormonbehandlungen, z.B. wegen Ausbleibens der Monatsblutung und Sterilität.

Gruß  Janner
Ich

minou

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #33 am: 09. August 2008, 11:44:24 »
Hallo Ihr,
dies ist mein erster beitrag hier

Bei mir wurden nun endlich Untersuchungen eingeleitet und es wurde ein Adenom
an der Hypophyse über MRT festgestellt.
Zur Vorgeschichte
ich litt schon länger an starken Haarwuchs und anderseits Haarausfall am Kopf
habe starke Stimmungsschwankungen und häufig Depressionen,
die Monatsbluntung war auch sehr unregelmässig und bin quasi chronisch müde.
Mein Frauenarzt verschrieb mir damals diane 35 nachdem die Blutabnahme eine Adrogenisierung bestätigte. Das war vor ca. 3-4 jahren.
Eine Besserung trat nicht ein. Im gegenteil.
Ich war wieder beim Frauenarzt wegen Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
und die Antwort war lediglich "dann sollten sie sanfter sein".
Nun vor 3 Monaten hab ich entdeckt dass Flüssigkeit aus meiner Brust kommt.
Bei der Blutentnahme wurde ein erhöhter "adrogen"- wert und ein extrem hoher Prolaktin wert festgestellt ( der soll wohl im normal Fall bei max. 325 liegen und bei mir liegt er bei 863 ) . Mein frauenarzt fragte mich nur über möglichen stress aus (der nicht vorhanden war) und sonst geschah nichts. Bin selbst zu einem anderen allgemein Mediziner gegangen, der mich zu einem Radiologen schickte.
Und hier wurde nun ein mirkoAdenom an der hypophyse festgestellt (3,3 mm) .
Ich habe schon vieles über die Medikamente gelesen und muss gestehen,
dass ich mich mehr über die Nebenwirkungen der Medikamente fürchte als über eine OP. Ich habe eh schon immer einen sehr niedrigen Blutdruck,
leide eh schon häufig an depressive Verstimmungen bzw. Depressionen und daher ist mir eine OP fast schon lieber als jahrelang Medikamente einzunehmen.
Zudem beginnt in einem Monat mein Diplom und würde daher lieber meinen Kopf
dafür "frei" haben. Nun würde ich gern erfahren, ob es hier leute gibt,
die eine OP wegen eines mikro-prolaktinom hatten ? Natürlich weiss ich dass eine OP immer aufwendiger und riskanter als Medikamente sind, aber lieg ich da falsch wenn ich mir vorstelle, dass mit einer OP die ganze "geschichte" vorbei ist ?!
« Letzte Änderung: 09. August 2008, 11:46:49 von minou »

Offline Jo

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Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #34 am: 09. August 2008, 12:37:07 »
Hallo,
nur wenige Patientin mit Tumoren im Hypophysenbereich haben nach einer Op gleich
"normale" Werte und müssen nie mehr mit Tabletten behandelt werden.

Informier dich erst mal ausführlich.
Ich wiederhole mich, wie weiter oben:
Such dir einen guten Endokrinologen,
 z.B. über das Netz für Hypophysen und Nebennierenerkrankungen "Glandula" .
Ein guter Arzt kann die Risiken und die Vorteile einer Op speziell in deinem Fall und auf deinen Tumor bezogen nennen.
Lieben Gruß, Jo

coco

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Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #35 am: 11. August 2008, 17:42:17 »
Hallo.

Habe im Forum schon ein bißchen mitgelesen.

Weil ich einen sehr hohen Prolaktinwert habe, einen unregelmässigen Zyklus und seit ein paar Wochen Milch aus meiner Brust kommt, hatte ich letzten Freitag auch einen Termin zum MRT.

Bei der Besprechung gleich nach den Aufnahmen, meinte der Raiologe, dass an der Hypophyse etwas zu sehen sei, es könnte ein Mikroadenom sein, aber er will sich da nicht zu 100 Prozent festlegen.
OK, er wusste nicht, wie hoch meine Prolaktinwerte sind und kannte auch meine Beschwerden nicht! Aber ist das normal, dass der Radiologe nicht mit Sicherheit sagen kann, ob Prolaktinom oder nicht?

PS: Habt ihr auch mit ständiger Müdigkeit, Erschöpfung und Antriebslosigkeit zu kämpfen?

Liebe Grüsse

Tocomok

Offline Ciconia

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Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #36 am: 12. August 2008, 13:06:17 »
Zitat
Bei der Besprechung gleich nach den Aufnahmen, meinte der Raiologe, dass an der Hypophyse etwas zu sehen sei, es könnte ein Mikroadenom sein, aber er will sich da nicht zu 100 Prozent festlegen.

Oft können Neurochirurgen die Bilder besser auswerten, besonders, wenn der Tumor sehr klein ist.
Laß dir die Bilder (CD) geben und mach einen Termin in einer Neurochirurgie in einer UNI.
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ramsli16

  • Gast
Re: Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #37 am: 06. November 2008, 20:31:06 »
Hallo an alle!

Ich hoffe hier wird noch mitgelesen?

Ich, w, 31, aus Österreich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, aber sehr froh endlich etwas mehr über dieses "Ding" zu erfahren...

Ich habe Fragen zu den Symptomen.  Könnt ihr mir mehr dazu sagen? Wer hat Erfahrung mit den folgenden :

ich selber leide an Zyklusstörungen, einseitigen extrem argen Kopfschmerzattacken, starker Gerwichtszunahme in den letzten Monaten(trotz ganz normalem Lebensstil) Schwitzen, fettiger Haut und Wimmerln(Pickel), meine Finger sind dick geworden und mein Gesicht schaut aus wie Vollmond. Dafür habe ich aber keinerlei Sekretausfluss aus der Brust. ???
Danke für eure Meldungen!

Gruß aus Wien
Verena

Anja

  • Gast
Re: Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #38 am: 24. August 2009, 14:22:17 »
Hallo zusammen,ich habe auch seit drei Jahren die Diagnose Makroprolaktinom (2cm).
Festgestellt durch ständige starke Kopfschmerzen und Milchfluss ohne schwanger zu sein.
Ich bekam auch fast 2Jahre Dostinex und litt dadurch an Depressionen,hatte immer das Gefühl nicht gut genug zu sein,fing an zu heulen ohne das ich wusste warum.
Ich hatte eine wahrscheinlichkeit von 30 prozent jemals schwanger zu werden.mittlerweile habe ich einen 4monate alten sohn der top fit ist.nun sagen die ärzte ich sollte mir keine hoffnungen auf ein Geschwisterchen machen.bekomme aber zur zeit kein dostinex aber L-Thyroxin für die Schildrüse.
Zur Zeit bin ich chronisch müde und leide unter starkem Haarausfall,weiß jemand ob das mit dem Prolaktinom zusammen hängt?

lg Anja

 



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