HirnTumor-Forum

Autor Thema: Lennarts Ependymom (WHO III)  (Gelesen 14346 mal)

flora

  • Gast
Lennarts Ependymom (WHO III)
« am: 22. Juli 2006, 13:59:03 »
Moin,
ich bin seit ein paar Monaten als stille Mitleserin der Liste dabei und möchte mich auch mal zu Wort melden. Bei meinem Sohn wurde im Oktober 05 ein anaplastisches Ependymom III (hintere Schädelgrube) diagnostiziert und erfolgreich operiert (makroskopisch komplett entfernt). Lennart war damals 14 Monate alt. Die OP und anschließende Behandlung wurde/wird im UKE Hamburg durchgeführt.
Im November wurde eine Chemotherapie begonnen (insgesamt 16 Behandlungen) mit Etoposid, Vincristin, MTX, Carboplatin und VP16. Inzwischen hat er 15 Chemos geschafft und entgegen der Prognose der Ärzte entwickelt er sich fast normal. Er ist feinmotorisch, sprachlich und im psychosozialen Verhalten nahezu gleichauf mit Gleichaltrigen, hat aber jetzt erst mit dem Laufen begonnen (er wird im August 2 Jahre). Auch von Nebenwirkungen ist wenig zu spüren. Klar, die Blutwerte sausen in den Keller, er hat hin und wieder Fieber, dann rücken wir ins UKE ein, aber sonst ist er fit. Auch von epileptischen Anfällen ist nichts zu spüren. Er bekommt Krankengymnastik, Frühförderung und wir haben einen prima Kinderneurologen in Rotenburg gefunden.
Mitte August sind die Chemos durch, dann soll er, nach 4 Wochen Pause, bestrahlt werden (insgesamt 30 Sitzungen = 54 Gy)
Alle bisherigen MRTs waren oB. Die Prognose auf Heilung ist gut, wie auch immer Heilung definiert wird.
Jetzt meine Fragen: kennt sich einer mit den Spätfolgen, besonders der Bestrahlung, bei Kleinkindern aus? Ich weiß nicht, wie weit die Probleme von Erwachsenen da übereinstimmen und Lennart kann sich noch nicht so klar äußern...
Es verunsichert mich schon sehr, wenn ich auf der Liste immer wieder von Rezidiven lese. Überall tauchen Zahlen auf, die Überlebensraten nach Jahren angeben. Hat das denn nie ein Ende? Gibt es ein normales Leben nach dem Tumor?
Ich weiß, das wir bisher großes Glück hatten. Die OP hätte ganz anders verlaufen können. Genau wie seine Entwicklung. Vermutlich denke ich auch zu viel nach.
Ich freue mich auf eure Antworten,
Natascha
« Letzte Änderung: 22. Juli 2006, 20:33:42 von Ulrich »

Simone Hitzler

  • Gast
Re:Lennarts Ependymom (WHO III)
« Antwort #1 am: 31. Juli 2006, 10:25:50 »
Hallo Flora,
bei meiner Tochter wurde im Juni 2001 ebenfalls eine anaplastisches Ependymom WHO III im IV. Ventrikel festgestellt. Sie war zu diesem Zeitpunkt 2 Jahre und 4 Monte alt.
In der sofortigen Notoperation konnte der Tumor ebenfalls operationsmikrokopisch vollständig entfernt werden.  Anschließend erfolgte die Chemotherapie nach dem SKK HIT 2000 Protkoll mit Cyclophosphamid/Vincristin - Methotrexat/Vincristin - Carboplatin/Etoposid. Danach wurde sie über 6 Wochen (Mo-Fr), also ingesamt 30 mal bestrahlt, immer in Narkose (deshalb auch nur 1x täglich, nicht hyperfraktioniert). Insgesamt bekam sie auch eine Strahlendosis von 54 Gy auf die erweiterte Tumorregion. Natürlich hat sie noch nicht die "neue" Photonenbestrahlung" erhalten, sondern noch die "alte" mit dem Linearbeschleuniger. Ist jetzt ja auch schon 4 Jahre her...
Meiner Tochter geht es sehr gut, sie hat keinerlei neurologische Ausfälle oder Entwicklungsstörungen. Allerdings ist sie etwas kleiner, es könnte schon sein, daß sie irgendwann doch noch Wachstumshormone braucht. Bis jetzt hat sie auch keine "Bestrahlungs-Spätfolgen" , allerdings können die angeblich auch noch mit einigen Jahren "Verspätung" eintreten.
Sie hat jetzt sehr erfolgreich die 1. Klasse beendet - übigens eine ganz "normale" Grundschule, keine Förderschule oder so - und ihre Lehrerin ist sehr zufrieden mit ihr. Sie sagt immer, wenn sie nicht wüßte, daß meine Tochter einen Gehirntumor hatte, so hätte sie gar nichts gemerkt - sie ist genauso wie andere Kinder!!
Auch schon die Erzieherinnen im Kindergarten konnten nie irgendwelche Verhaltensauffälligkeiten bzw. -probleme feststellen, auch keine Störungen in der Grob- bzw. Feinmotorik. Auch Konzentrations- oder Lernschwierigkeiten sind nie aufgetreten.
Das "normale" Leben ist bei uns gaaanz langsam und über Jahre wieder eingetreten aber die Angst hat immer noch einen festen Platz in unserem Leben...
So - das reicht jetzt erst mal. Wenn Du noch mehr wissen bzw. hören oder besser lesen willst, melde Dich einfach wieder...
Grüße von Simone

flora

  • Gast
Re:Lennarts Ependymom (WHO III)
« Antwort #2 am: 31. Juli 2006, 11:45:13 »
Hallo Simone,
du ahnst gar nicht, wie gut das tut, mal einen so positiven Bericht zu lesen. (vermutlich ahnst du es doch :) Lennart ist gestern wieder mit meinem Mann ist Krankenhaus gefahren, wieder mal mit 39 Fieber. Aber da er sonst keine Beschwerden hat, ist das ok. Wir hoffen nur, dass er bis zum Wochenende wieder zuhause ist, da unsere beiden am Samstag bzw. Sonntag Geburtstag haben.
Wie schön, dass deine Tochter alles so gut überstanden hat. Wir staunen bei Lennart auch immer nur, wie er alles wegsteckt. Ich denke ein Großteil der Angst liegt auch darin begründet, dass wir noch kein richtiges Aufklärungsgespräch in der Radiologie hatten. Und in der Literatur findet man natürlich alle Spätfolgen, die nur vorstellbar sind...
Unser Kinderneurologe ist der Meinung, dass eher bestehende "Probleme" verstärkt werden, als das neue auftauchen. Das heißt, es würde eher die Grobmotorik treffen und die ist gut trainierbar.
Wie alt war deine Tochter zum Bestrahlungsbeginn? Lennart ist dann 25 Monate alt. Und in welchen Abständen wird ein MRT gemacht? Und dann interressiert mich noch, wo sie in Behandlung war.
Ich wünsche dir weiterhin nur gute Nachrichten, und nochmal vielen Dank,
Natascha

Simone Hitzler

  • Gast
Re:Lennarts Ependymom (WHO III)
« Antwort #3 am: 31. Juli 2006, 15:45:32 »
Hallo Natascha,

ich habe Dir eben über 1 Stunde geschrieben und dann ist beim Eintrag senden ein Fehler aufgetreten und alles war weg...

Jetzt mußt Du wahrscheinlich bis morgen oder übermorgen auf Antwort warten...

Bis bald, Simone

Simone Hitzler

  • Gast
Re:Lennarts Ependymom (WHO III)
« Antwort #4 am: 01. August 2006, 13:26:49 »
Hallo Natascha,

meine Tochter war zu Beginn der Bestrahlung 3 Jahre und 4 Monate alt und wurde in der Kinderklinik Augsburg, mittlerweile heißt es Schwäbisches Kinderkrebszentrum, behandelt.

Wir waren auch öfters mit Fieber und „Leuko-Tief“ im Krankenhaus. Eigentlich ist das ja ein gutes Zeichen dafür, dass die Chemo gut und tiefgreifend wirkt. Bei Kindern die „alles“ ohne Probleme wegstecken ist der Erfolg oft nicht so durchschlagend, zumindest was ich aus meiner Beobachtung und aus vielen Elterngesprächen sagen kann. Ich bin nämlich in einer Art Selbsthilfegruppe aktiv und mache regelmäßig auf der Kinderkrebsstation einen „Elternkaffee“ für Mamas und Papas akut erkrankter Kinder und organisiere Freizeiten für betroffene Familien, deren Kinder die Krankheit überwunden haben, bzw. besser gesagt, so heißt es ja wohl offiziell, sich in konstanter Remission befinden, denn von Heilung wagt man  meist (noch lange) nicht zu sprechen… Da bekommt man schon einiges mit…

Meiner Meinung nach ist es aber am Wichtigsten, dass der Tumor komplett entfernt werden konnte. Da habt Ihr schon mal einen super Start hingelegt. Und unter Chemotherapie ist auch kein Rezidiv aufgetreten. Das sind die besten Voraussetzungen für die jetzt anstehende Bestrahlung!! Uns wurde damals nämlich gesagt, dass Ependymome eher schlecht bis gar nicht auf Chemotherapie ansprechen und diese nur deshalb angewandt wird, um die Bestrahlung zeitlich nach hinten zu verschieben, damit die Entwicklung des Gehirns erst in einem möglichst späten Stadium „gestört“ wird, also um die Gefahr von gravierenden Langzeitschäden zu vermindern und die spätere Lebensqualität zu verbessern.

Vor uns wurden in Augsburg (das liegt übrigens weit über 100 km von unserem Wohnort entfernt) in den letzten Jahren zwei Patientinnen mit Ependymomen behandelt. Bei beiden Kindern konnte der Tumor auch komplett entfernt werden, bei einem Mädchen allerdings erst in einer 2. Operation. Die Diagnosen müssten mittlerweile bereits 10 bzw. 13 Jahre zurückliegen. Und beide Mädchen sind „gesund“. Wie „gesund“ weiß ich allerdings nicht, da ich nie persönlichen Kontakt mit den Eltern oder den Kindern hatte. Ich weiß nur von der Klinikseelsorgerin und dem Psychosozialen Dienst, dass es beiden „gut geht“.

Solche Berichte sollten einem eigentlich Mut machen, sollte man zumindest meinen. Aber ich weiß aus eigener Erfahrung, was einem da so alles im Kopf rumgeht und wie man sich in was reinsteigern kann: Ich habe, wahrscheinlich in den gleichen Quellen wie Du, gelesen, dass statistisch gesehen, jedes 3. Kind mit der Diagnose Ependymom stirbt. Die zwei Kinder (aus der Erzählung oben) hatten es „geschafft“, also waren jetzt wir „dran“ (mit Sterben).  Ich kam mir gedanklich vor wie ein „Hamster im Tretrad“  und war kurz vor dem „Durchdrehen“. Ich kam diesen zerstörerischen Gedanken mit Logik und dem „gesunden Menschenverstand“ (wie es immer so schön heißt) auch nicht mehr bei. Sehr geholfen hat mir da ein Gespräch mit dem Psychologen der Kinderonkologie. Er hat mir klargemacht, dass kein Kind zu 20 %, 40 % oder 65 % überlebt – entweder es überlebt ganz oder gar nicht.

Seitdem gebe ich nicht mehr so viel auf Statistiken oder Überlebensprognosen. Zumal ich selbst miterlebt habe, wie ein Mädchen mit einer Krebserkrankung, die zu 95 % heilbar ist, neu auf die Station kam. Die Eltern waren sehr optimistisch und betrachteten die ganze Sache mehr wie einen „Blinddarm“. Das Mädchen ist dann allerdings recht schnell und unerwartet gestorben. Sie hat zu den anderen 5 % gehört. Und auch wir selbst haben schon so unsere Erfahrungen gemacht: In 99,9 % aller Fälle heilen OP-Narben angeblich komplikations- und folgenlos. Wir gehören zu den anderen 0,01 %. Unsere Tochter hatte, schon während der Therapie und auch hinterher, immer wieder entzündliche, sehr großflächige Abszesse im OP-Bereich. Aufgrund der immensen Schwellung - es hätte ja auch eine Liquor-Stauung, ausgelöst durch Raumforderung, sprich Tumorwachstum,  sein können - so bestand auch immer die Möglichkeit, dass es sich um ein massives Rezidiv handelt.
Es war aber ein OP-Faden, der sich nicht aufgelöst hatte und so immer wieder für Aufregung sorgte – das wussten wir zu dieser Zeit natürlich (noch) nicht. Das wurde erst offensichtlich, als ein Wespenstich im Nacken eine so schwere eitrige Entzündung verursacht hatte, dass operiert werden musste. Das „Gebiet“ wurde (einschl. OP-Faden) großzügig „ausgeräumt“ und wieder zugenäht. Aber schon vor dem „Fäden-ziehen“ war klar, dass da erneut wieder was „kommt“. Unsere Tochter hat bis heute eine kleine offene Stelle hinten im Nacken, direkt auf der OP-Narbe, eine sogenannte chronische Fuchsbau-Fistel, die einfach nicht heilt. Aber wenn das die einzige „Komplikation“ ist und bleibt, dann können wir ganz gut damit leben…

In den ersten zwei Jahren nach Therapieende war meine Tochter aufgrund der Immunschwächung schon sehr anfällig. Sie hatte (da war sogar der Hickman-Katheder noch drin) Gürtelrose, Mittelohrentzündungen, eitrige Angina, eine leichte Lungenentzündung und mehrere, eher harmlose Infekte. Aber mittlerweile hat sie sich gut erholt. Sie ist jetzt auch nicht öfters krank als gleichaltrige Freundinnen und Mitschüler!!

Nochmal zu den möglicherweise auftretenden Spätfolgen: Bei den „Krebskindern“ neigt man dazu, alle möglichen Probleme auf die Chemo bzw. Bestrahlung zurückzuführen: Aber wie viele Kinder sind verhaltensauffällig,  haben Lern- bzw. Konzentrationsstörungen, leiden unter Aufmerksamkeits-Defizit-Syndrom oder Hyperaktivität und schaffen die Regelschule nur unter größten Anstrengungen –  wurden aber NIEMALS mit Chemo oder Strahlen behandelt!?!? Gut, bei größeren Kindern hat man einen Vorher-Nachher-Vergleich aber bei so kleinen Kindern wie unseren weiß man einfach nicht, wie sie sich entwickelt hätten, wenn ….

Jetzt bin ich doch wieder ins Erzählen geraten, dabei wollte ich eigentlich Deine konkreten Fragen beantworten:
Die MRTs erfolgen  während der Therapie normalerweise vierteljährlich. Einige Zeit nach der Bestrahlung, ich glaube es waren rund 6 Wochen, wurde ein Kontroll-MRT gemacht. Danach folgte alle 3 Monate eine gründliche und umfassende Kontrolluntersuchung: Verschiedene neurologische Tests, Blutbild, körperliche Entwicklung und natürlich ein MRT ! Mittlerweile finden diese Kontrolltermine bei uns nur noch halbjährlich statt.
Anfangs haben diese Termine mein bzw. unser ganzes Leben bestimmt. Ich habe nur bis zu diesem Termin geplant und nicht darüber hinaus gedacht. Einmal hatten wir in der Adventszeit einen MRT-Termin. Ich habe davor keinen Kerzenkranz gekauft, keine Plätzchen gebacken, die Wohnung nicht weihnachtlich dekoriert und auch keine Geschenke besorgt. Erst als das gute Ergebnis vorlag, konnte ich mich auf Weihnachten „einlassen“. Die Weihnachtszeit war in diesem Jahr deutlich kürzer. Auch die Urlaubsplanung musste in den ersten 2 Jahren sehr kurzfristig erfolgen, vor allem, wenn man auch noch eine „große“ Tochter hat und deshalb auf die Ferienzeiten angewiesen ist. Und zwischen zwei MRTs lagen eben nur 3 Monate…

Zu dieser Zeit hatten wir bis vor kurzem immer etwas „getan“. Wir haben gegen den Feind „Krebs“ gekämpft – mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln – Operation, Chemotherapie und Bestrahlung. Das MRT-Ergebnis war (sozusagen als „Belohnung“) immer gut. Und jetzt?? Plötzlich tun wir nichts mehr!! Was passiert dann?? Das Gefühl, jetzt nichts mehr „tun“ zu können und einfach nur abwarten zu müssen, war schlimm für mich…

Ein großes Problem waren für mich auch die ersten Wochen unmittelbar nach Therapieende. Ich bin davon ausgegangen, man freut sich einfach, dass endlich alles vorbei ist. Aber es kam  (so wie bei fast allen anderen auch und vom Klinikpsychologen schon vorher prophezeit), eine Zeit der ganz großen Leere und Unsicherheit. Außerdem war ich plötzlich sehr anfällig für kleine gesundheitliche Problemchen bzw. Störungen. Ich habe mich 1 ½ Jahre körperlich und seelisch am Limit bewegt (auch aufgrund unserer speziellen Familienstruktur) und die maximalen Belastungsgrenzen immer weiter hochgeschraubt und auch ausgereizt. Wenn mir vorher jemand gesagt hätte, was ich alles „schaffe“, das hätte ich nie geglaubt…Und als dann aber der Druck weg war und ich nicht mehr „musste“, da „konnte“ ich auch plötzlich nicht mehr... Erschöpfung, Übelkeit, Kopfschmerzen, Kreislaufprobleme und ständige Infekte waren über mehrere Wochen meine recht anhänglichen Begleiter…

Das alles ist jetzt natürlich schon recht lange her… Bald vier Jahre …

Die mittlerweile halbjährlichen MRT-Termine sind aber immer noch ein Angstfaktor und werden es wohl auch noch lange bleiben…

Auch wenn meine Tochter mal Kopfschmerzen hat oder brechen muss, ohne dass sie mir krank erscheint oder ich sonst irgendeinen Grund erkennen kann, werde ich gleich sehr unruhig und mache mir große Sorgen.
So z. .B. vor ungefähr 1 ½  Jahren, da war sie noch im Kindergarten. Da hat sie mal ein ganzes Wochenende über starke Rückenschmerzen geklagt. Das ist bei einem Kind ja wirklich nicht normal…Und irgendwelche Verletzungen oder einen „blauen Fleck“ konnte ich nicht feststellen… Ich war am Sonntagabend fast überzeugt davon, dass sie Metastasen im Wirbelkanal hat… Am Montagmorgen, nach einem Gespräch mit der Erzieherin, wusste ich, dass sie beim Spielen auf der Rutsche die Beine des „Hintermanns“ ins Kreuz bekommen hat… Die Fragen an meine Tochter, ob sie irgendwo runtergefallen ist, hatte sie (natürlich wahrheitsgemäß) immer verneint…
Ein anderes Mal, das ist jetzt erst ein paar Monate her, musste sie sich an drei (!) aufeinander folgenden Tagen, immer gleich morgens nach dem Aufstehen, übergeben. Den Rest des Tages war sie gesund und fit. Keine Bauschmerzen, kein Fieber, kein Durchfall, nichts!! Meine Alarmglocken haben natürlich sofort geschrillt – Erbrechen – und das auch noch morgens nüchtern, beim Lagewechsel (Aufstehen!) sind eigentlich deutliche Anzeichen für Hirndruck!! Die behandelnde Ärztin hat (für mich übrigens total unverständlich) allerdings erst mal „abwarten“ angeordnet… Ich war in Panik und habe tage- bzw. nächtelang nicht geschlafen…  Und siehe da, ein paar Tage  später hatte meine große Tochter die gleichen Beschwerden und ein paar Klassenkameraden auch… Muss irgendein sehr komischer Virus gewesen sein…
Solche Sachen werfen mich dann hin und wieder schon ziemlich aus der Bahn… Da ist dann auch sofort die Angst wieder da…

Ich weiß, man neigt dazu, das Kind viel zu sehr zu beobachten und sich immer gleich übertriebene Sorgen zu machen. Das zeigen meine Geschichten oben ganz deutlich. Das ist ja auch verständlich: Das eigene Kind hat eine lebensbedrohliche Krankheit überwunden und man selbst hat noch die Prognosen im Hinterkopf und die Angst ganz tief im Herzen. Man möchte dem Kind alles erlauben und jeden Wunsch erfüllen, alles Unerfreuliche von ihm fernhalten. Das Kind soll nur schöne Dinge erleben und sich immer freuen können. Aber das geht leider nicht lange gut…. Das funktioniert im Leben einfach nicht… Und die Kinder untereinander, also Geschwisterkinder, im Kindergarten oder in der Schule - fordern sowieso  Gleichbehandlung, da gibt`s keine „Extrawurst“. Und zuhause in der Familie, da liegt diese Aufgabe dann bei den Eltern… Genau hier beginnt dann die „Arbeit“ – im Interesse und auch zum Wohl des Kindes…

Ansonsten hat sich die Lage aber mittlerweile in allen Bereichen deutlich entspannt. Und das ist auch gut so. Und wichtig. Denn wir müssen und wollen (!) ja auch davon ausgehen, dass unser Kind GESUND IST und  IMMER gesund BLEIBT. Und auch Ihr habt, so wie es jetzt aussieht, allen Grund dazu, so zu denken! Und dazu gehört dann auch, dass wir so NORMAL wie möglich mit unserem Kind LEBEN und es (bei Bedarf) im Rahmen seiner Möglichkeiten fördern und unterstützen,  so dass es sein weiteres Leben, das hoffentlich möglichst uneingeschränkt sein wird, relativ problemlos meistern kann…

Falls Du jetzt, während der Therapie, danach oder erst viel später Rat oder Hilfe brauchst, melde Dich einfach bei mir… Auch gerne nur „einfach so“ zum „Reden“ oder besser gesagt, zum „Schreiben“…. Du siehst ja, dass ich gerne und viel erzähle und fast kein Ende finde…

Viele Grüße und alles, alles Gute für Lennart und damit auch für Euch.
Ich hoffe, die Befunde bleiben weiterhin und für immer so gut wie jetzt und Lennarts Entwicklung verläuft auch künftig so gut und so erfreulich und so normal wie bisher.

Vielleicht bis bald,  Simone












« Letzte Änderung: 05. August 2006, 14:04:19 von Meme`s Mama »

flora

  • Gast
Re:Lennarts Ependymom (WHO III)
« Antwort #5 am: 10. August 2006, 20:04:13 »
Hallo Simone,
ganz kurz: vielen lieben Dank für deine Nachricht! Ich werde in den nächsten Tagen ausführlich antworten.
viele Grüße, natascha

Simone Hitzler

  • Gast
Re:Lennarts Ependymom (WHO III)
« Antwort #6 am: 11. August 2006, 11:10:24 »
Hallo Natascha,

freut mich, wieder von Dir zu hören. Hatte schon befürchtet, meine vielen Infos hätten Dich "erschlagen" ...

Simone

flora

  • Gast
Re:Lennarts Ependymom (WHO III)
« Antwort #7 am: 13. August 2006, 22:45:00 »
Hallo Simone,
es leider ein paar Tage gedauert, bis ich wieder mal Zeit hatte (wir hatte noch ein Geburtstagswochenende, Anuschka wurde Samstag 4, Lennart Sonntag 2), aber jetzt gehts los.
Dienstag bis Donnerstag hatte Lennart die letzte Chemo!!! Ich glaub es noch gar nicht. Jetzt warten wir auf das obligatorische Zelltief und dann kommt am 28.08. das Abschluss-MRT. Am Anfang hat es uns schon „Kalt erwischt“, dass wir bereits nach der ersten Chemo wieder mit Fieber und „Leukos auf 0,2“ auf Station mussten. Aber inzwischen ist, wie in der Schwangerschaft, die Tasche gepackt und was kommt, wird genommen. Glücklicherweise hatte Lennart bisher auch immer nur einen Tag Fieber ohne weitere Symptome und wir haben nur auf einen Anstieg der Blutwerte gewartet.
Die Chemos liefen bei Lennart wirklich prima, auch die Versorgung in Eppendorf ist gut. Naja, der psychsoziale Dienst hat sich mehr damit beschäftigt, zu analysieren, warum mein Mann und ich so unterschiedlich sind und wie wir das denn so miteinander schaffen, als sich wirklich um die aktuellen Ängste zu kümmern.
Donnerstag hatten Markus und ich auch das zweite Aufklärungsgespräch mit den Radioonkologen. Es war etwas besser als das erste, aber lange nicht so informativ, wie wir gehofft haben. Nach dem Erstgespräch haben wir ernsthaft überlegt, die Klinik zu wechsseln, weil die Ärztin weder wußte, wer bestrahlt werden sollte, noch weswegen... Jetzt warten wir noch auf den konkreten Starttermin, wir müssen ja auch ein kleines bißchen planen, allein schon wegen der „Großen“. Die Bestrahlung macht mir schon Angst, weil die Spätfolgen so unabwägbar sind - aber, wie du sagst, auch „normale“ Kinder haben so ihre Probleme in der Schule und anderswo.
Mein Mann hat den Hauptteil der stationären Aufenthalte übernommen, er kann die Geschichten der Mitpatienten mit mehr Distanz betrachten, als ich. Dafür habe ich alles andere geregelt, Blutabnahmen, MRT´s, Krankengymnastik, Frühförderung und den ganzen Papierkram.
Wir sehen es als großes Glück an, dass die Diagnose bei Lennart so schnell gestellt wurde und das die OP so super verlief. Der „Vorteil“ bei einem soliden Tumor ist, dass man „was in der Hand hat“, im Gegensatz zur Leukämie. Man sieht Vorher- und Nachher-Bilder und kann eher begreifen, was geschehen ist. (wobei ich lange Zeit as Gefühl hatte, es läuft ein ganz schräger Film und irgendwann geht das Licht an und jemand sagt: „will dahinten jemand Eis?“)
Die OP war ja wirklich ein großer Erfolg und Lennart hat kaum etwas zurückbehalten. Er ist grobmotorisch etwa ein Jahr hintendran - er läuft jetzt seit etwa 3 Wochen frei (...und die Ärzte haben gesagt, während der Chemo wird das nix...)
Unglaublich auch, wie gut er mitmacht. Kein Geschrei beim Portnadel legen (ohne EMLA-Pflaster...), er hält beim Blutdruckmessen den Arm hin, beim Fingerpieks den Finger,... das mahct es schon viel leichter. Man hat nicht ständig ein  schlechtes Gewissen, was man dem Kind so antut.
Tja, über die Zeit „danach“ hab ich mir auch schon so meine Gedanken gemacht. Einerseits warte ich drauf, dass endlich alles rum ist, andererseits kommt dann die große Leere. Wir haben schon Kontakt mit einem sehr guten Kinder-Neurologen (Dr. Hahn) in Rotenburg/Wümme aufgenommen, der Lennart zukünftig betreuen wird. Aber sonst? Vom UKE kam bisher nicht sehr viel zu diesem Thema.
Auch über zukünftige Krankheiten mach ich mir so meine Gedanken. Er ist ja noch nicht durchgeimpft. MMR fehlt noch und vielleicht noch ein paar „Extras“  ;) Bei unserer Tochter im Kindergarten hat eine zusätzliche Kleingruppe mit 10 Kindern aufgemacht. Das fände ich natürlich prima, wegen eingewöhnen und so. Obwohl Lennart auch mit vielen Menschen (soweit er die im letzten Jahr um sich hatte...) gut klar kommt. Und er setzt sich gegen Anuschka ganz schön durch...
Ich hoffe jedenfalls, dass wir nicht zu überbesorgt werden - bisher klappte das ganz gut. Lennart ist zumindest das einzige Kind auf der Onko, das Schrammen und blaue Flecken hat, die nicht durch fehlende Thrombos, sondern wachsenden Bewegungsdrang entstehen.

Und zum Schluß noch eine weitere gute Nachricht: unser Antrag auf Familienorientierte Reha wurde von der Kasse ohne Rückfragen genehmigt! Wir fahren im Januar für 4 Wochen nach Tannheim in den Schwarzwald.
So weit für heute, ich brauch noch ein paar Minuten auf dem Sofe, bevor ich ins Bett falle. Lennart steht zur Zeit zwischen 6 und 7 auf - das ist in meinem Biorythmus so nicht vorgesehen...
Viele Grüße und bis bald,
Natascha

Simone Hitzler

  • Gast
Re:Lennarts Ependymom (WHO III)
« Antwort #8 am: 16. Oktober 2006, 21:58:37 »
Hallo Natascha,

ich bin`s mal wieder ...

Die Bestrahlungen müssten mittlerweile auch schon vorbei sein... ?!?! Oder zumindest fast... Vorausgesetzt, alles ist einigermaßen nach Plan verlaufen...

Wie geht`s Lennart ??? Und wie geht`s Dir ???

Viele Grüße und bis bald,

Simone


flora

  • Gast
Re:Lennarts Ependymom (WHO III)
« Antwort #9 am: 21. Oktober 2006, 18:31:54 »
An Alle Daumendrücker, An-Uns-Denker, Mut-Macher und Freunde,
es ist geschafft, Lennart hat die Therapie hinter sich und ist seit Dienstag, 17. Oktober zu Hause!
Damit hat er die Bahandlung fast pünktlich zum Jahrestag; (Diagnose am 21. Oktober 2005) überstanden.
Es geht ihm prima, die Haare fangen schon an zu wachsen und er hat uns fest im Griff...
Jetzt holen wir am Montag Anuschka wieder nach Hause, die Urlaub bei Oma und Opa gemacht hat, und dann geht das Familienleben wieder richtig los!

Wen´s interessiert, hier die Statistik:
3 OP´s
16 Chemos = 57 Tage Krankenhaus
30 Bestrahlungen = 30 Vollnarkosen
7 MRT´s, 1 CT
80 Blutkontrollen, dazu 6 Blut- und 4 Thrombozyten-Transfusionen
Insgesamt 130 Tage im Krankenhaus.
Dazu noch je ein EEG und EKG

Im Januar fahren wir dann zur wohlverdienten Familien-Reha und irgendwann kommt der Port raus.
Wir sehen der Zukunft trotz allem sehr positiv entgegen und warten auf das erste MRT in vier Wochen - natürlich völlig entspannt  ;-)

Liebe Grüße von uns an Alle und nochmals DANKE!

Natascha, Markus, Anuschka und Lennart
« Letzte Änderung: 25. Mai 2007, 10:55:14 von Ciconia »

 



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