HirnTumor-Forum

Autor Thema: Kontakt zu Betroffenen # 4  (Gelesen 112811 mal)

Offline Birgit2008

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Re:Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #30 am: 03. Februar 2008, 11:47:37 »
Guten morgen Bluebird,

bei dir kommt das Problem mit den Augen hinzu (schade, ich meine
immer ein Dilemma reicht) und bei mir halt die Anfälle und ich
habe ja nur ein richtiges "Standbein".

Im linken Bein ist ja die Restlähmung und wenn ich etwas länger auf der Stelle stehe, oder mal etwas angerempelt werde,
dann verliere ich den Halt.

Das sind auch meine momentanen Sorgen, wird sich das
Bein weiter negativ entwickeln, fange ich wieder ganz von
vorne an , bin ich wieder von Hilfe abhängig usw. - wohl
alles das, was euch alle auch beschäftigt.

Ich schaffe immer alles gern allein, obwohl mir meine Kinder
und meine Geschwister gerne helfen, aber die verstehen nicht
das ich es wenigstens gerne versuchen möchte, auch wenn
es für sie mühsam aussieht und sie das ja auch alles schneller
und ohne Mühe erledigen können.

Ich habe mir meinen jetzigen Zustand hart erarbeitet und
konnte dabei erkennen welche Leistungen das Hirn voll-
bringt.

Manchmal kann ich es nicht glaugen, wenn ich Menschen sehe, die
sich nur ganz langsam fortbewegen , oder eine Körperseite
nicht oder nur wenig beweglich ist.

Ich kann dann oft nicht fassen auch mal in diesem Zustand
gewesen zu sein.

Ich möchte das nicht verlieren.

Mein Hausarzt hat mir gesagt, ich solle gefälligst nicht mehr
"Hier" schreien, jetzt wären auch mal andere dran.

Aber an wen soll man es weitergeben ?????

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag.

Birgit2008

Offline Bluebird

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Re:Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #31 am: 03. Februar 2008, 12:22:06 »
Hallo Birgit !

Es ist wichtig, vieles selbst zu wollen und zu machen, auch wenn es mit Schmerzen, viel Zeitaufwand und manchen Rückschlägen verbunden ist. Hoffe für Dich, dass sich die Mobilität noch verbessern wird.
Tja, ich habe leider auch oft hier geschrieen, wenns um die Verteilung von Krankheiten ging......(kannst ja mal unter meinem Profil lesen, wenn Du Lust hast). Meine"Rückengeschichte" und sonstigen Bewegungseinschränkungen nehme ich gern in Kauf, aber die Diagnose "Meningeom" hat mich doch ziemlich aus der Bahn geworfen. Darum hoffe ich immer noch, dass sich der Tumor doch noch entschließt, sein Wachstum zu stoppen. Toi. toi, toi - inzwischen lebe ich im 3. Jahr ohne erforderliche OP!
Ich glaube auch, dass niemand unsere Befunde haben möchte, aber es gibt immer noch Schlimmeres.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 03. Februar 2008, 12:23:21 von Bluebird »
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Offline Birgit2008

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Re:Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #32 am: 03. Februar 2008, 12:49:16 »
Sei gegrüßt Bluebird,

da gebe ich dir recht.

Ab und an hat man ja dann auch noch interessante
Dinge vorzuweisen.

Vor zwei Wochen wurde ich von einem großen Hund ge-
bissen, in die rechte Hand - nicht schön aber tief.

Das war zum Dank für das schöne Sülzebrötchen, welches
ich ihm mitgebracht hatte.

Und wieder hatte ich Glück  -  der Hund war ordnungsgemäß
geimpft, so dass bei mir nur Tetanus nötig war.
Sonst wäre es wohl unangenehm worden.

Ich bekam eine Spülung und verließ mit einem knallroten
Gipsverband das Krankenhaus, in dass mich der Hundebe-
sitzer genötigt hatte.

Ich wußte überhaupt nicht, was Tierbisse so alles anstellen
können.

Und gezwickt hat es auch.

Jetzt kann ich da auch mitreden.

Mein Sohn hat mich gefragt, ob ich wenigstens zurückgebissen
hätte, aber ich habe dem Hund schon wieder ein richtig
lecker "Bütterchen" mitgebracht.

Ich hatte mich falsch verhalten, als ich dem Hund das Brötchen
auseinanderlegen wollte, hat der angst um sein Futter
bekommen.

So war`s.

Gruß Birgit2008

Offline Bluebird

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Re:Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #33 am: 03. Februar 2008, 14:09:40 »

Gut zu wissen, wie man sich korrekt verhält. Da habe ich bisher Glück gehabt. Gehe ab und an ins Tierheim und irgendwie bekomme ich zu den sog. Anlage-Hunden besser Kontakt. Die lassen sich mit Leckerlies gern verwöhnen und ganz lange kraulen. Anfangs war es mir nicht geheuer, aber sind meist ganz friedliche Genossen. Leider kann ich so einen Hund nicht zu mir nehmen.
Hoffe, dass der Biss komplikationslos abheilt und keine Erinnerung hinterlässt.

Liebe Grüße
Bluebird
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Offline motte

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Re:Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #34 am: 30. Juli 2008, 22:33:36 »
Moin!
Ich hatte ein Menngeom WHO II linkshirnig (5x3 cm.)und wurde im Januar diesen Jahres operiert.
Die Ärzte waren klasse! Haben sich redlich bemüht, mir die Angst zu nehmen, sodaß ich beruhigt in den OP gehen konnte.
Ist auch alles gut gegangen. Der Tumor konnte restlos entfernt werden und die erste Nachuntersuchung war auch ohne Befund.
Trotzdem geht es mir nicht wirklich gut. Mit Kopfschmerzen habe ich häufig, fast ständig, Probleme und meine Aufmerksamkeit ist auch nicht die Beste (darum bitte ich Schreibfehler zu entschuldigen). Das schlimmste ist aber, daß ich überhaupt nicht mehr belastbar bin. Seit Januar bin ich krankgeschrieben und noch ist kein Ende abzusehen. Ich bin ständig müde und fühle mich schlapp. Wenn ich mich hinlege kann ich oft nicht schlafen (auch nachts nicht).
Aus meiner Umgebung kenne ich auch die Sprüche: Stell dich nicht so an! oder: Ist doch gar nichts zu sehen, wird schon nicht so schlimm gewesen sein! Ich muß dazu sagen, daß man von der OP-Narbe von Anfang an nichts gesehen hat, da nur sehr wenig Haare abgeschnitten wurden und der Rest so lang ist, daß der Schnitt verdeckt ist.
Manchmal ist es mir schon regelrecht peinlich, daß ich immer noch nicht so kann, wie ich gern möchte.
Der beste Spruch kam von meiner Freundin, die für mich die Haushaltshilfe gemacht hat: So eine Haushaltshilfe ist doch klasse, die hätte ich auch gern! Danke, würde drauf verzichten, wenn ich wieder so wäre wie früher!

Gruß motte

jusia

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Re:Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #35 am: 24. September 2008, 12:50:16 »
hallo,
mein name ist jusia und bei mir wurde dieses jahr die diagnose Meningeom festgestellt im hals bereich,
ich wurde im april dan operiert,
bei dieser op haben sie dann festgestellt das ein weiterer in der schädelbasis sitz und wurde dann im mai am kopf und hirhaut operiert,
danach ging ich dann für 5 wochen in die reha,
ich fing an langsam wieder auf zu atmen und mich zu regenerieren und hatte nach 10 wochen eine kontroll untersuchung, nach der kopf op,
da haben sie mir gesagt das an der wirbelsäule noch ein ganz kleiner rest sitz den man aber nicht operieren kannaber weiter beobachtet,
ok dachte ich mir,damit kann man leben,
da der arzt sagte das er vieleicht gar nicht mehr wächst da er in seinem wachstum ja gestört wurde,
dann musste ich zu einem mrt,wegen nachkontrolle der hals op,
ich also hin und war geschockt was ich da zu hören bekam,
der ganze hals war wieder voll,bis zur schädelbasis,was ich aber nicht geglaubt habe,
ich zur nachkontrolle hno,
da bin ich dann af den kopf gestellt worden und habe gesagt bekommen schnellst möglich op,danach bestrahlung,
bav damit muss man erstmal fertig werden,i
ch dachte mir nein nicht schon wieder op,
die schmerzen und alles nochmal,
eine woche später wurde ich operiert,
9 stunden lang,womit auch kein arzt gerechnet hat,
1 tag intensiv und dann kam ich wieder auf die normale station,
schmerzen hatte ich kaum und ich war schnell wieder fit,
habe mich auch schon zur strahlentherapie angemeldet nd werde jetzt 30 mal,6 wochen lng,jeden tag bestrahlt,
wovor ich angst habe nach dem was man alles so hört und liest,da bei mir ja der hals und der kopf zusamen bestrahlt wierd,
es kommt noch dazu das ich alleinerziehend bin und mein kind im moment bei meinen eltern wohn da ich zu gechwächt bin,
während der zeit der bestrahlung werde ich tagsüber bei meinen eltern sein und abends mit meinem fraund nach hause fahren.
vieleicht kann mir ja einer aus erfahrung selbst sagen was für nebewirkungen kommen können?

es kann muss ja nicht oder?

auf antwort würde ich mich freuen

lg jusia
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« Letzte Änderung: 21. Dezember 2009, 15:07:37 von fips2 »

Offline thueringer

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Re: Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #36 am: 21. Dezember 2008, 19:55:47 »
wollte nur mal loswerden, das es mir auch 3 Jahre nach der OP weiterhin sehr gut geht, was mich unheimlich freut. Ich würde mich riesig freuen, wenn es so bleibt.

Allen schöne Weihnachten und alles Gute im Neuen Jahr.

jusia

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Re:Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #37 am: 13. März 2009, 10:10:02 »
hallo,
schön zu hören das es doch noch positive berichte gibt,

leider nicht bei mir,ich habe ja jetzt drei op's hinter mir,hals,kopf,hals und 30 bestrahlungen in 6 wochen,
war zweimal in reha und hatte auch meine nachuntersuchung mach der bestrahlung, ( drei monate danach ) und leider hat sich nicht viel bei mir verändert
,es stellte sich ehraus das sich ein 6 cm grosser tumor meine halsschlagader ummauert,
die ärzte in der klinik haben mich entlassen mit den worten,das ist narbengewebe,ich solle in einem halben jahr wieder kommen und mal normal leben,
ich hätte ja bis jetzt einiges mitgemacht,
ich habe mich dann mal informirte welche klinik spezialisiert ist und hatte auch erfolg,
in erlangen gibt es eine klinik und da bekam ich auch schnell einen termin,
die ärzte haben ganz anders geredet und auch nur mit dem kopf geschüttelt,weil narbengewebe nimmt keine flüssigkeit auf,
klar ist es schlecht nachvollziehbar warum da schon wieder was an der halsschlagader ist,
jetzt mus sich ende märz da stationär wieder hin und es wierd ein neues mrt gemacht um zu schauen ob er wieder gewachsen ist und wenn wieviel,da es ein schnellwachsender tumor ist,
der arzt sagte das dann entscheiden wierd wie es weiter geht,
meine ganzen befunde und bilder habend ie dabehalten und wollen mit den fachärzten meinen fall nochmal in ruhe durch gehen so das ich wenn ich da bin genau aufgeklärt werde wie sie vorgehn werden,
es kann sein das der tumor eingekapselt ist,
 dann darf er nicht gewachsen sein in der zeit bis jetzt,oder mir steht nochmal eine op bevor wo sie mir die ganze linke seite entfernen wollen,die aber grosse nebenwirkungen mit sich bringt,
genau diese op sollte letztes jahr gemacht werden,wo sich aber der arzt anders entscheiden hatte,weil er dachte wenn er nur etwas entfernt,damit gut wäre,

ja dadurch wurde ich ja auch drei monate später nochmal operiert am hals weil sich raus stellte das es ein schenllwachsender tumor ist
,grad II und anschliesend bestrahlung
,es wurde ieniges entfernt,weil er bis zur schädelbasis gewachsen ist,warum schon wieder 6 cm da sind können die ine rlangena uch nciht sagen,
jetzt ahbe ich natürlich etwas angst,
es geht ja auch beruflich nicht weiter,
ich war arbeitslos wo bei mir die diagnose Meningeom festgestellt wurde,mitlerweile bekomme ich sozialhilfe ( grundsicherung ),
die rente wurde erstmal abgelehnt,
ich hätte ja nur ein menigiom,
ich könnte ja noch arbeiten gehen,
jetzt wiederrufe ich,weild ie anscheinend nicht wissen das da noch was ist,
auch die nebenwirkungen die ich ahbe,
mal habe ich stimme mal nicht,
mit dem schlucken geht es mal nicht,
durch die bestrahlung verliere ich irgendwann mal das augenlicht,was sich jetzts chon bemerk bar macht,
im moment verlässt mcih etwas die kraft das alles so durch zu stehen,
ich habe bis jetzt alles mit humor hin  genommen,
ich bin auch alleinerziehend und mss jetzt mein kind zu pflegeeltern geben übers jugendamt,da ich keinen habe der mein kind versorgen kann,weil meine mutter an brustkrebs erkrankt ist und noch in der chemo ist,
mein kind war ja auch erst 8 monate bei ihnen,weil ich im krankenhaus und in der reha als war bis mitte dezember und hoffe das es die richtige entscheidung war,
mir bleibt auch nix anderes über,
er soll so wenig wie möglich davon mit bekommen und abgelenkt sein,
vieleicht kann mir ja einer mal wiede mut zu sprechen,
ich hab gute freunde die mir helfen und auch zu mir stehen und auch eine lieben freund,
ich dachte immer ok durch die bestrahlung verändert sich was,aber auch die ärzte in erlangen konnten es nicht verstehen,
ich bin gespant was da raus kommt,
etwas angst habe ich,aber dneke mal das ich auch die kraft und den mut habe dieses dann auch wieder durch zu stehen,
ich wollte doch eigentlich dieses jahr heiraten und noch mal ein baby bekommen

lg jusia

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« Letzte Änderung: 21. Dezember 2009, 15:03:23 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re: Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #38 am: 13. März 2009, 17:28:10 »

Liebe jusia,

mir fehlen die Worte, wenn ich lese, was Du durch die Erkrankungen ertragen musst und obendrein noch die Trennung vom Kind . Du bist erst Anfang dreißig; da wird die Rente wirklich nicht dicke ausfallen. Hast Du mal mit dem Sozialdienst der Klinik gesprochen, wie es (auch finanziell) weitergehen könnte, mit der Krankenkasse oder  dem Integrationsfachdienst? Vielleicht ist es auf anderem Wege möglich, dass Dein Kind bei Dir bleiben kann, wenn eine Haushaltshilfe, Tagesmutter oder Ganztagshort gestellt wird (wie alt ist Dein Kind) Sie geben Dir sicher gern Hilfestellung bei den weiteren Schritten. Vor allem hoffe ich aber, dass es bei Dir gesundheitlich wieder bergauf geht und auch Deine Mutter ihre Krebserkrankung gut übersteht.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 13. März 2009, 17:31:36 von Bluebird »
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STUEB

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Falxmenigeom
« Antwort #39 am: 31. Juli 2009, 11:50:04 »
Ich möchte allen Mut machen, die vor einer solchen Diagnose Angst haben.
Bei mir ist es jetz schon 6 Jahre her. Der Befund war ein Zufall. Ich hatte Probleme mit den Augen, da aber beim Arzt nichts festgestellt wurde mußte ich zum MRT. Dort wurde ein Falxmenigeom festgestellt. Der behandelnde Neurologe  hat mit alles genau erklärt. Ich hatte zwar keine weiteren Beschwerden, habe mich aber dennoch für eine OP entschieden. Ich wollte nicht warten bis das Ding weiter wächst und eine OP erschwert.
Nach Informationen über die Krankenhauswahl, blieb ich doch in meiner Heimatstadt Plauen. Das Warten bis zum OP-Termin war furchtbar. Ich habe mit Freunden geweint, mich mit Sachen beschäftigt, wie Patientenverfügung, Organspendeausweis und Betreuungsvollmacht.
Die eigentliche OP hat man ja verschlafen, einen Tag war ich im Kontrollraum und danach ging es schon ins normale Zimmer.
Mir ging es sehr gut. Ich wurde entlassen und bin bis zum Beginn der AHB zu Hause aktiv geblieben. Ich habe gelesen, Freunde getroffen und am Computer Gehirn-Jogging betrieben.
Die AHB war nicht schön. Es gab keine Einzelzimmer. Auch wenn es mir gut ging, die Diagnose und die OP mußte man doch erst einmal richtig verarbeiten. Ich hatte absolut keine Ruhe für mich, nicht mal nachts. Das lag an meiner Zimmermitbewohnering. Als ich mich beschwerte, sollte ich mit Tabletten ruhig gestellt werde. Das habe ich aber abgelehnt (wurde über die Nebenwirkung von meinem Sohn, der Altenpfleger ist und meiner Freundin, welche Ärztin ist informiert). So habe ich die 4 Wochen überstehen müssen. Am Ende meiner Kräfte bin ich zu Hause angekommen. Duch die nicht übertriebene Fürsorge meiner Familie bin ich schnell wieder fit geworden. Das Gehirn-Jogging klappte wie vor der OP. Die Probleme mit den Augen sind weg, also war das Meningeom Schuld daran.
Ich gehe jedes Jahr zur Untersuchung zum MRT und bin immer nach dem Gespäch mit dem Neurologen sehr zufrieden. Die Kontrollen werden insgesamt 10 Jahre jährlich erfolgen, danach aller 2 oder 3  Jahre.

Offline Birgit2008

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Re: Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #40 am: 25. September 2009, 11:06:58 »
Hallo,

jetzt muss ich wieder eine Entscheidung treffen.
Mein Meningeom hochparietal WHO Grad 2 wächst und ich warte
auf den Anruf der Ärzte, ob überhaupt ein 2. Mal in diesem Areal
bestrahlt werden kann.

Wenn nicht, habe ich nur die Option Operation.

Ich lese alles über Gamma-knife und bin total ratlos.

Bestrahlung  - ich weiss nicht, ob ich das wieder durchstehen
möchte, wegen der vielen Nebenwirkungen die ich hatte.

Aber die OP. ist auch kein Zuckerschlecken.

Nur möchte ich mir meine bisher "gesunde rechte Seite" erhalten.

Welche Überlegungen würdet ihr anstellen oder welchen Rat
könntet ihr mir geben?

Ich wäre euch sehr sehr dankbar für alles was euch dazu einfällt.

Viel Glück für euch
Birgit2008

Offline Bluebird

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Re: Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #41 am: 25. September 2009, 13:39:55 »
Liebe Namensvetterin,

ich habe mir Deine ersten Beiträge noch einmal in Erinnerung gebracht.
Dir ging es nach der ersten OP sehr schlecht, Panik auf der Intensiv.
Mit dem Ablauf und der Behandlung infolge der 2. OP in Köln warst Du sehr zufrieden.
Die Bestrahlung ist Dir verdammt schlecht bekommen, Du schreibst von vielen Krampfanfällen und Ödemen. Der Körper wird mitunter auf eine Wiederholung genauso heftig, wenn nicht noch heftiger reagieren.
Mir erscheint es sinnvoll, ein erneutes Gespräch mit der Kölner Klinik zu suchen. Parallel würde ich mich in Strahlenzentren wie Krefeld oder München nach schonenderen Methoden erkundigen.
Sollten diese mit weniger oder keinen Nebenwirkungen möglich sein, bleibt die Frage, ob Du psychisch bereit bist.

Wenn ein Tumor mit kalkulierbarem Risiko entfernt werden kann, so tendieren die meisten Fachärzte zu einer OP. Unter den Betroffenen spalten sich die Meinungen. Viele empfanden die Bestrahlungen als weniger belastend, weil sie bei ihnen komplikationslos verliefen.

LG
Bluebird/Birgit

« Letzte Änderung: 25. September 2009, 13:41:28 von Bluebird »
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Offline Birgit2008

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Re: Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #42 am: 29. September 2009, 09:30:24 »
Hallo,

und danke für die Meinung bzw. Anregung.

Ich werde mich wohl für die OP. entscheiden.
Wenn ich an eine Bestrahlung denke geht es mir überhaupt nicht gut.

Jusia,  dir wünsche ich ganz viel Kraft für deinen weiteren Weg.
Es tut mir leid, was du alles ertragen mußt und das mit einem Kleinkind.
Alles Gute für dich.

Allen Anderen wünsche ich ebenfalls ganz viel Glück und die Kraft,
die man braucht um alles immer wieder gut zu überstehen.

Birgit2008

Offline Pedro

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Re: Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #43 am: 29. September 2009, 17:31:25 »
Liebe Birgit2008,
Ich verstehe dich sehr gut.
Bei mir wurden im März 2008 zwei Keilbein-Meningeome WHO Grad II diagnostiziert und im Zuge zweier OP's teilresektiert. Von den OP's konnte ich mich recht rasch erfangen (war jeweils nach etwa 2 Monaten im Job zurück). Als mir das AKH Wien dann aber alternativenlos 20 konventionelle Strahlenbehandlungen vorschlug und mich etwas unsensibel auf die möglichen Nebenwirkungen hinwies wußte ich vorerst nicht wirklich weiter. Erst durch Internetrecherchen (!) erfuhr ich von Gamma Knife, das in Österreich federführend im Universitätsklinikum Graz angewendet wird. Zwei Gamma Knife Behandlungen Ende 2008 in Graz verliefen vergleichsweise sogut wie strapazfrei. Ich hatte diese Woche die zweite Nachkontrolle bei Univ.Prof.Dr.Unger, es sieht alles gut aus - die nächste Kontrolle erfolgt wieder in 6 Monaten. Sollte das Meningeom doch wieder wachsen wäre eine weitere Gamma Knife Behandlung gleichermaßen wie eine weitere OP möglich. Ich hoffe dir mit meiner Sichtweise - nämlich nach Möglichkeit auch andere Arztmeinungen einzuholen - vielleicht ein wenig weitergeholfen zu haben.

Alles Gute weiterhin!
LG Pedro

Offline Birgit2008

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Re: Kontakt zu Betroffenen # 4
« Antwort #44 am: 09. Oktober 2009, 14:41:13 »
Hallo Peddro 99,

ich danke dir.

Ich bin im Moment sehr durcheinander, da ich ärztlicherseits bis
jetzt 2 Meinungen habe.

1. Bestrahlen und 2. Operieren.

Und ich nehme mir dieses Mal die Freiheit heraus und werde
mir eine dritte Meinung einholen.

Ich werde mich noch in Münster vorstellen und dann auch schon
neue MRT-Aufnahmen mitnehmen, so dass das Wachstumstempo
besser beurteilt werden kann.

Ich stehe jetzt das vierte Mal vor der Entscheidung und lasse mir
die Zeit die für mich besten Voraussetzungen zu ermöglichen.


Danke, ich wünsche dir alles Gute. Gruß Birgit2008

 



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