HirnTumor-Forum

Autor Thema: Epidermoid  (Gelesen 45888 mal)

felimaus

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Re:Epidermoid
« Antwort #45 am: 23. Dezember 2011, 21:22:56 »
Über mich und meinen riesigen Epidermoid (in kurzform)

Am 14.07.2004 war meine OP. Ich hatte einen Epidermoid von der Grösse
7,5 x 7,5 x 8,5, das sind ca. 500ml, also ein halber Liter.  Ich war damals 46 Jahre. Per Zufall entdeckt, nach jahrelangem Leiden.
Da mein Tumor sehr gross und nahe dem Zentrum für automatisierte Bewegungen war, stand mir in ganz Deutschland nur 4 Städte für die OP zur Auswahl. Die OP fand dann in Bremen statt, vielen Dank an die Ärzte mit ruhiger Hand. Meine Genesung dauerte sehr lange, einige Defizite habe ich heute noch, kann aber gut damit leben. Ein kleines Bild von dem grossen tumor trage ich jetzt immer bei mir, wenn ich es ansehe, dann ist das ganze ein kleines Wunder dass ich noch lebe.

wen näheres interessiert bitte schreiben...möchte nur Hoffnung machen für meine Leidensgenossen...

doris56

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Re:Epidermoid
« Antwort #46 am: 12. Januar 2012, 18:55:45 »
test

Offline Brain

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Re:Epidermoid
« Antwort #47 am: 06. Februar 2012, 21:32:02 »
Hallo an alle Epidermoidisten,   ich habe es hinter mir!!!!!!!!

Für alle die das gleiche durchmachen.

Ich bin 25 Jahre alt. Es begann alles am 05.10.2011 als ich mit meiner Freundin im Wald spazieren war verspürte ich Plötzlich ein seltsames Gefühl im Kopf und in den Augen ein leichtes Brennen, mir wurde schwindelig meine Kraft in der rechten Körperhälfte verschwand und ich konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten und dann fiel auch noch meine Sprache weg ich konnte nicht mehr reden obwohl ich im Kopf normal war es wahr ein sehr schlimmes Gefühl.
Nach 45 min ging es mir wieder besser, als sei nichts gewesen. Ich ging trotzdem ins AK Heidberg in Hamburg da die Symptome ein Schlaganfall glichen. Als erstes wurde ein CT gemacht wobei man schon etwas vermutet hatte sich aber noch nicht sicher waren. Ich kam 24 h in die Stroke Unit (Schlaganfallstation) mit Langzeit EKG, alles OK. In den nächsten 10 tagen wurde ich auf Blutgerinsel untersucht u.a auch an der Herzklappe mit ein TEE da bekommt man in Vollnarkose eine Schlauch mit Kamera in die Speiseröhre wodurch die Herzklappen untersucht werden. Auch dort wurde nichts gefunden als allerletztes folgte endlich nach vielen Tagen ein MRT dauer ca 40 min da wurde Hals und Kopf untersucht.

Mein Bericht bekam ich erst nach dem ich Druck machte eine Woche später.

Diagnose: verdacht auf Epidermoid im Kleinhirnbrückenwinckel links mit Druck auf dem Hirnstamm und Kontakt zur Ateria Basilaris. (wichtige Aterie)

Ich war wie jeder andere hier wohl geshokt und mein erste frage war ob man das mit Medikamenten behandeln könne, NEIN hieß es natürlich, ich müsse mich Operieren lassen doch die Op sei etwas kompliziert da dort 10 von 12 Hirnnerven sitzen und die möglichkeit eine Behinderung davonzutragen groß ist.

Ich entschied mich das Krankenhaus zu wechseln da dies ein sehr schlechten ruf hat und ich mir noch eine Zweitmeinung holen wollte. Ich entschied mich für das UKE doch leider konnte die aufname nur über die Notaufnahme laufen.  Ich wurde Stationär aufgenommen.

Das UKE Hamburg Eppendorf hat sich die Bilder noch einmal angeschaut und bestätigte das AK Heidberg mit der Diagnose.

Da das Uke einen sehr guten ruf hat und die Schwestern sehr nett kompetent und freundlich sind entschied ich mich dort zu bleiben. Ich hatte ein Gespräch mit Dr Regelsberger der mich auch Operierte und er erklärte mir noch einmal alles sehr genau, ich war sehr zufrieden obwohl er mir auch sagte das der eingriff Kompliziert sei, blieb ich Ruhig.

Alles super tolles essen super Zimmer (obwohl mir das egal war).

Nach drei verschobenen Op Terminen war es endlich soweit!!! Am Freitag den 02.12.2011 um halb sechs Morgens wurde ich abgeholt, vorher gegen 5 Uhr bekam ich eine Beruhigungstablette die wirke sehr gut alles war mir egal obwohl ich mir bewusst war wohin ich gerade geschoben werde.

Ich betete noch mal Still zu Gott für meine Familie und Freundin, ich betete da sie nicht leiden müssen falls ich nicht mehr erwachen sollte oder falls ich erwachen sollte und ich sie nicht wiedererkenne. Am schönsten wäre es das alles so ist wie vorher. Man hängt Plötzlich doch noch an seinen Leben!!. Ich habe mir vorgenommen mich nie weider zu Beschweren und Betete.


6 studen später: Ich erwachte aus der Narkose in der Intensiv Station, die Ärzte fragten mich welchen Tag wir heute haben, ich sagte das ich geschlafen habe und mir nicht sicher bin,, grins´´ aber wenn ich nicht im Koma lag, sollte heute immer noch der 02.12.2011 sein. Sie lächelten und stimmten zu.

Nun meine ersten eigenen Diagnosen waren das ich alles Doppelt sah und das ich links nichts mehr Hörte!!

Nächste frage ob ich schmerzen habe?? Ja mein Nacken tat furchtbar weh kam wohl vom liegen auf dem Op Tisch.

Dan war ich sehr sehr Durstig und verlangte Wasser, trank etwas und Übergab mich mehrmals.

nach weiteren 8 h in der Intensiv habe ich eine leckere Kartoffelsuppe mit Speck gegessen. (Das tat sehr gut)

Wo war ich angeschlossen??  Braunüle am  linken und rechten Fuss,    Linker Arm am Puls und obere Handfläche und eine Halskanüle zum Herzen, das schlimmste jedoch der Blasen Katheter durch die Harnröhre. Also zusammen macht das 6 Braunülen, alles nur für unsere sicherheit also nichts schlimmes.

Ich kam nach 24 h in die Normale Station lernte nach 3 tagen langsam gehen nur in Begleitung da mir sehr Schwindelig war und ich nicht richtig sehen konnte. Am vierten Tag kam mein verband ab und ich sah die Naht hinter meine Ohr.

Am zehnten Tag wurden die Nähte gezogen das war absolut schmerzfrei.

am 13 Tag nach der Op kam ich in die Reha Bad Bramstedt, das half zwar meinen Augen nicht tat mir jedoch Körperlich sehr gut und meine Gangunsicherheit wurde immer besser.

Nun am 03.01.2012 bin ich nach hause gekommen und seit dem 23.01 habe ich langsam angefangen zu Arbeiten das nennt man Wiedereingliederung und wird von der Rentenversicherung finanziert.

Mir geht es heute besser kann schon Autofahren die Augen sind fast normal leider ist das linke Ohr etwas Taub und ich höre alles Dumpf, laut Ohrenarzt wird es nicht mehr weggehen, es ist ein Lärmschaden iwas während der Op auftrat  vielleicht vom aufsägen der Schädeldecke.

Nun habe ich diesen Bericht für euch geschrieben, ich hoffe ich konnte den ein oder anderen etwas beruhigen und weiterhelfen. Sucht euch ein Krankenhaus eures Vertrauen aus (vielleicht UNIklinik), den der Gedanke zählt mit.
Vergesst nicht an Gott zu denken und an unsere verstorbenen liebsten den sie können uns vielleicht sehen und helfen. Wenn Ihr fragen habt dan mailt mir doch am besten   lombardino1986@live.de          ich wünsche euch allen gute Besserung
« Letzte Änderung: 09. Mai 2012, 01:09:38 von Brain »

Offline poldy

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Re:Epidermoid
« Antwort #48 am: 19. Juli 2012, 20:29:41 »
Hallo ich bin neu im Forum. Habe seit 2001 starke Beschwerden in der linken Gesichtshälfte. Taubheit und starkes brennen und kribbeln.Nach mehrjährigen Untersuchungen in der uni Münster (MRT 5x Liquor-Punktion auch 5x diverse Blutuntersuchungen)alle ohne Befund bin ich 2010 nach Berlin in die Charite überwiesen worden. Dort konnte mann mir nach nur 3 Tagen die Diagnose stellen. Epidermoid im Kleinhirnbrückenwinkel. Ich habe den Ganzen Tag nur geweint. Erstens vor Erleichterung mir nicht alles eingebildet zu haben und zweitens vor Angst was nun kommt. Im Januar 2011 bin ich auch in Berlin operiert worden. ES ist alles gut gegangen. Meine Frage: hat jemand ähnliches durchgemacht. Bitte meldet euch.poldy


Doppelpost zu: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8194.msg635199.html#msg635199
« Letzte Änderung: 19. Juli 2012, 20:58:53 von fips2 »

Lucky

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Re:Epidermoid
« Antwort #49 am: 11. September 2012, 03:10:00 »
Hallo !

Ich bin neu im Forum und wollte mich mal erkundigen:

Ich bin heute 16 Jahre alt und hatte 2007 Zufällig den Befund einer Epidermoidzyste.
Da ich damals noch sehr jung war konnte ich nicht alles wirklich nachvollziehen...
Mein Tumor lag an der 4-Hügelplatte, die für die Koordination des Sehns und weiters zuständig war und zudem zwischen meinen Hirnkammern. Der Tumor drückte auf diese Kammern und daher schwollen sie immer weiter an(Normal in meinem Alter ist ein Cm und bei mir waren es 4,5 Cm). Daher entschlossen ich und meine Eltern zu operieren. Was ich bisher gelesen habe, war, das meist alle hinter einem der beiden Ohren operiert wurden. Ich wurde aber sozusagen 2 in 1 operriert. Erst wurde oben rechts auf meinem Kopf eine "Umgehungsstraße" für mein Hirnwasser gelegt (4 Cm Narbe)und danach hinten im Nacken der Tumor entfernt(12 Cm Narbe). Die Operation und alles verlief gut, aber mich würde interresien ob andere den Tumor an dieser Stelle auch hatten, da mein Artzt sagte, dass eigentlich kein Artzt an dieser Stelle operrieren würde.
Freu mich auf antworten und kann vielleicht auch andern helfen, wenn sie fragen haben.

Lg Lucky

Offline Cola

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Re:Epidermoid
« Antwort #50 am: 12. September 2012, 23:43:25 »
Hallo!
Ich habe auch eine (wahrscheinlich Epidermoid) Zyste/Tumor im Gehirn.
Bei mir ist es so, dass sie am Schädelknochen liegt, dieser nicht ganz geschlossen ist und somit ein Teil der Zyste quasi auch unter der Kopfhaut ist (kann man sehen und fühlen, den äußeren Teil).

Nun habe ich aktuell mit Sehproblemen (für kurze Momente auftauchende Doppelbilder, die Sicht zittert generell, wenn ich etwas fixieren möchte, daher auch oft Schwindelprobleme, wenn ich unterwegs bin) und eventuell anderen Symptomen zu kämpfen.

Laut Ärzten der Neurochirurgie, in der stationär aufgenommen wurde, rühren die Doppelbilder von Nervenreizungen her, weil die Zyste sich wohl mal geöffnet hat und nun Teile davon im Hirnwasser herumschwimmen und hin und wieder mal den Sehnerv reizen.

Ich möchte mir die Zyste nun gerne rausoperieren lassen, scheue mich aber dennoch vor der OP. Bin ratlos, weil ich ja nun anscheinend wirklich Probleme durch die Zyste bekomme und OP die einzige Möglichkeit ist, das Ding loszuwerden.

Vielleicht hat ja noch jemand hier an derartiger Stelle seinen Tumor gehabt und kann mir sagen, wie anstrengend oder auch nicht anstrengend eine OP ist und ob das eventuelle Risiko überschaubar ist.

In der Uniklinik habe ich nicht wirklich viele Informationen bei einem Informationsgespräch bekommen, genaueres könne man mir erst bei einer erneuten stationären Aufnahme sagen.

Offline Sabrina1987

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Antw:Epidermoid
« Antwort #51 am: 23. Februar 2017, 11:49:11 »
Hallo zusammen ,
Das Thema ist leider hier schon etwas älter aber vielleicht ist noch jemand aktiv hier! Es geht um unsere kleine Tochter emily die erst 3,5 Jahre jung ist. Wir haben vor 2 Wochen eine kleine beule an ihrem Kopf gefunden.durch einen MRT kam raus das dies ein epidermoid ist!! Winzig klein um 1 cm,keine sympthome. Wir haben nächste Woche Mittwoch ein Termin in einer spezial Klinik und hoffen das es nicht operiert werden muss  :-\ wenn doch haben wir wohl Glück das es direkt an der schädeldecke liegt. Die beule ist knapp über dem ohr.


Offline Shayna

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Antw:Epidermoid
« Antwort #52 am: 22. August 2017, 14:47:00 »
Hey Lucky!

Ich bin 21 Jahre alt und auch bei mir wurde vor einigen Wochen ein Tumor (jedoch ein Dermoid) an der Vierhügelplatte diagnostiziert. Er ist 2.5 cm gross und macht bis jetzt keine Symptome. Ich habe mich entschieden mit der OP zu warten. Kannst du mir mehr von deiner OP erzählen? In welcher Klinik wurdest du operiert? Hast du keine Einschränkungen durch die Operation?
Auch mein Arzt findet die Lokalisation des Tumors kritisch...

Lg Shayna

 



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