HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1264458 mal)

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #30 am: 18. August 2006, 08:16:54 »
Lieber mro01!
Heute bin ich wieder ein wenig zuversichtlicher was die OP betrifft. Es stimmt schon, es muss ja nicht so schlimm ausgehen.
Was mich so fertig macht, ist die Tatsache, dass immer gesagt wird, dass diejenigen, die im 1. Jahr ein Rezidiv haben, eine extrem schlechte Prognose haben.
Vor allem kann ich einfach nicht begreifen, wie das geht, dass es meinem Mann 10 Monate total gutgegangen ist, auf den beiden Kontroll-MR´s im März und im Juni GAR NICHTS zu sehen war und plötzlich ist dieses sch.. Ding wieder da und man steht da und kann eigentlich nichts dagegen tun.
Von dieser Methode habe ich gestern in der Zeitung gelesen, ich weiß aber auch nicht, ob das in unserem KH gemacht wird, ich könnte es mir allerdings schon vorstellen, da das Wagner-Jauregg-Krankenhaus in Österreich auf dem Gebiet der Neurochirurgie eigentlich gut drauf ist.
Es grüßt dich eine völlig hilflose und verzweifelte Hilde

Offline regilu

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Re:Glioblastom
« Antwort #31 am: 18. August 2006, 11:08:29 »
Liebes Hildchen, es schmerzt ungemein, Deine Zeilen zu lesen!

Wenn das Mistding wieder an der gleichen Stelle ist, dann kann da nur eine Zelle übriggeblieben sein, die sich wieder vermehrt hat. Ich denke, das ist doch eine gut zugängliche Stelle!?
Ich habe hier schon von vielen gelesen, die eine 2. und 3. Op gut hinter sich haben. Bei der OP meines Mannes war auch ein Mitpatient, der die 4. OP gut überstanden hat!
Aber nun wieder diese schreckliche Achterbahn! Aber leider: man muss dadurch! Ich werde auch gaaanz viel an Euch denken und hoffe, dass Du nicht die Nerven verlierst, die Dein lieber Mann so nötig braucht.
Auch ich drücke fest die Daumen und werde bei der anstehenden OP ein Kerzchen anzünden!
Fühl Dich umarmt von regilu
 

 
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #32 am: 18. August 2006, 12:03:46 »
Liebe regilu!
Danke für Deine lieben Worte, ich hoffe, es hilft das Kerzchen....
Ich umarme Dich LG Hilde

Anmari

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Re:Glioblastom
« Antwort #33 am: 18. August 2006, 15:54:23 »
Liebe Hilde,

auch ich bin entsetzt und traurig, gerade von dir diese Nachricht zu lesen. Deinem Mann ging's doch so gut - es war so toll, das zu hören.

Diese Mistdinger sind einfach unberechenbar. Meine Mutter hatte damals, bevor das GBM diagnostiziert wurde, auch 6 Wochen vorher aufgrund ihrer Schwindelattacken ein MRT gehabt, auf dem nichts zu sehen war. 6 Wochen später war der Tumor bereits tischtennisballgroß.

Hilde, ich kann absolut nachvollziehen, wie weh es tut, aber bitte versuch, deine Zuversicht zu behalten. Die zweite OP muss nicht immer schlecht ausgehen. Ein Ödem wäre übrigens auch nicht unbedingt die "bessere Alternative" gewesen. Auch Cortison ist nur für eine begrenzte Zeit eine Hilfe. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass dein Mann die OP gut übersteht und dass ihr danach eine ähnlich gute Zeit habt wie in den letzten Monaten.

Ganz lieber Gruß von
Anmari

anke

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Re:Glioblastom
« Antwort #34 am: 18. August 2006, 18:37:27 »
Also ich hab ja vollste Hochachtung vor eurer  "Stärke" Ich wüsste nicht wie ich damit umgehen würde, wenn da wieder so ein Bällchen nachwachsen würde...

Hilde ich wünsch euch ganz viel Kraft

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #35 am: 18. August 2006, 20:41:19 »
Liebe Anmari!
Danke für Deine Zeilen. Deine Worte geben mir trotz allem wieder ein wenig Zuversicht, obwohl ich momentan in einem großen, schwarzen Loch sitze und das Gefühl habe, nicht mehr herauszukommen.
Doch wir werden den Kampf wieder aufnehmen (hab mir wohl eine Zeit lang eingebildet, wir hätten das Sch..ding besiegt) - wenn es jemandem wie meinem Mann so gut geht, bildet man sich das halt ein.
Ich umarme Dich - LG von Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #36 am: 21. August 2006, 08:42:24 »
Ich fühle mich wie gelähmt und innerlich total leer, mein Mann wird jetzt gerade das 2. Mal operiert; die Ärzte sprechen von eventuellen rechtsseitigen Lähmungen, obwohl das nicht einmal das große Problem wäre, damit kann man leben.
Ich hab so eine Sch...Angst vor dem, was sonst noch kommt. Wie lange wird es dauern, bis das Monster zum 3. Mal da ist, kann man dann wieder operieren? wird er wieder an der gleichen Stelle sein? und was kommt dann? 6 Zyklen Temodal Standardtherapie sind im Juli zu Ende gegangen und 6 Wochen später ist das Biest wieder so groß wie vor 10 Monaten, wie soll das nur weitergehen???? offensichtlich hat Temodal nicht geholfen
in großer Verzweiflung eure Hilde

Offline regilu

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Re:Glioblastom
« Antwort #37 am: 21. August 2006, 10:49:39 »
Liebe Hilde, das Kerzchen brennt!!!
Sei umarmt von regilu
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Friedrich Herter

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #38 am: 21. August 2006, 11:04:55 »
Danke.....wir werdens dringend brauchen, lass es noch lange brennen, er hat mich um 10 uhr angerufen, dass sie ihn wieder aufs Zimmer begracht haben, aber wahrscheinlich kommt er schon noch dran...LG Hilde auch ich umarme dich

brifabi

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Re:Glioblastom
« Antwort #39 am: 21. August 2006, 11:35:01 »
Liebe Hilde,

Zu deiner Frage wie lang man das Temodal einnehmen kann, kann ich dir nur berichten das mein Mann jetzt den 5. Zyklus hinter sich hat und unser Arzt uns schon gesagt hat das er das Temodal weitergeben möchte. Er sagt das er die Situation schon zu oft erlebt hat das diese Monster wieder weiter wachsen. Von einem anderen Neurochirurgen habe ich erfahren das er in Düsseldorf Patienten hat, die wenn sie das Temodal gut vertragen bis zu 12 Zyklen bekommen! Also ist nach 6. Zyklen noch nicht unbedingt das Ende der Therapie erreicht!
Jetzt drück ich ganz fest die Daumen und wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft für die nächsten Tage!!
Liebe Grüße Brigitte

Offline Bea

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Re:Glioblastom
« Antwort #40 am: 21. August 2006, 11:56:23 »
Hallo Hilde,

auch ich verfolge die Einträge und drücke fest die Daumen voller guter Wünsche.

Man kann nicht immer positiv denken und deine Frage nach dem was kommt ist für mich vollkommen verständlich.
Momentan lerne ich gerade, dass ich das Heute lebe. Leicht gesagt, schwer getan  ::)

Ich wünsche euch, dass die OP gut läuft und dass dein Mann sich so schnell wie möglich wieder gut fühlt und ihr eure Zeit so gestalten könnt wie ihr es euch vorstellt.

Ich denke an euch,
Bea

Anmari

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Re:Glioblastom
« Antwort #41 am: 21. August 2006, 14:49:53 »
Liebe Hilde,

falls dein Mann heute doch noch operiert wird/wurde, drücke ich auch ganz fest die Daumen! Ich kann mir ungefähr vorstellen, wie du dich fühlst und wie verzweifelt du bist.

Ich denke an euch.
Anmari

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #42 am: 21. August 2006, 17:12:14 »
Liebe Hilde,
ich drücke euch für die OP auch ganz fest die Daumen. Es wird schon alles gut gehen.
Meine Mutter hat auch 3 OP's hinter sich und es geht ihr trotzdem, ohne große Einschränkungen, ganz gut.
Kopf hoch, das wird schon!
Meine Mutter bekommt seit dem 9.7. täglich Temodal und sie verträgt alles sehr gut. Keine Übelkeit und sonstige Nebenwirkungen - bis jetzt.
Wenn Temodal bei deinem Mann nicht hilft, frage doch mal nach Glivec/Litalir. Die Studie ist, glaube ich, in der Phase III und hat wohl auch Erfolg. Hier im Forum gibt es einen Eintrag (ich weiß nicht mehr wo), da hat jemand das Medikament von der Krankenkasse übernommen bekommen.

Ich denke ganz fest an euch!

Liebe Grüße

Tatjana

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #43 am: 21. August 2006, 18:37:08 »
Liebe Anmari, liebe Tatjana!
Ja, die OP ist vorbei, ich war gerade bei meinem geliebten Hasen auf der Intensivstation (10 min). Es geht ihm glaube ich den Umständen entsprechend gut, er hat mich mit der rechten Hand gedrückt (zwar sehr langsam) und das rechte Bein hat er auch bewegt; mit dem Sprechen ist es ganz schön schwierig, aber vielleicht auch weil er erst vor einer Stunde aufgewacht ist und an der op. Stelle eine Schwellung vorliegt, ich hoffe, dass sich das wieder gibt, er sagte fast problemlos, dass er mich lieb hat, aber alles andere hab ich kaum verstanden; normalerweise darf man ja am OP-tag nicht auf die Intensiv und schon gar nicht 1 Stunde nach dem Aufwachen, aber die Schwester hat ihn gefragt und er wollte micht unbedingt sehen. Ich bin dann aber schon ziemlich erschrocken als ich ihn gesehen habe.
Bei der letzten OP war ich auch relativ bald bei ihm auf der Intensiv, aber ich glaube, da ist es ihm besser gegangen oder hab ich es nicht mehr so gut in Erinnerung, irgendwie ist man ja wie in Trance.

Kann es sein, dass die Sprachschwierigkeiten von der OP kommen oder muss ich damit rechnen, dass das so bleibt?? Ich bin so verzweifeltLG Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #44 am: 21. August 2006, 18:39:04 »
Hallo noch mal an alle!!!
mein Eintrag ist natürlich auch für alle anderen lieben Menschen, die mir geschrieben, an uns gedacht oder sogar für uns gebetet haben. Ich danke euch allen und umarme euch - Hilde

 



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