HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1255643 mal)

werner

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #15 am: 30. Juni 2006, 20:35:51 »
hallo hilde
kann dein mann immer noch arbeiten ?
wie gehts ihm , mein vater ist ebenfalls kürzlich an diesem tumor erkrankt,
er liegt nur noch im bett, spricht wirre sachen und ist aufs ganze gesehen nur noch etwa 20-35 prozent seiner geistigen und körperlichen fähigkeiten.
sehe ich das richtig bei deinem mann verläuft alles zum guten ?
ist er geistig und körperlich noch da ?

werner

claus4711

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #16 am: 30. Juni 2006, 21:01:57 »
Werner,

Du siehst auch hier:
Ein Ödem ist eine Gewebereaktion und eigentlich bei Beanspruchungen ganz 'normal'.

Glio-IV wird in 99% 'der 'Fälle immer schlimmer'.
Die Frage ist, wie man hiermit umgeht, und wie man das versteht.

Claus

Offline regilu

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Gute Nachricht!
« Antwort #17 am: 30. Juni 2006, 22:32:53 »
Ach, liebe Hilde, da freue ich mich aber sehr, dass Du hier sowas Gutes einstellst!
Ich gratuliere Dir und natürlich Deinem Mann zu so einem tollen Befund!

Das sollte doch immer wieder Mut machen für die anderen, alles zu versuchen und sich wirklich viele Meinungen einholen und dann entscheiden, wenn es irgend geht.

Und den Ärzten nicht immer alles glauben, Statistiken sind nicht immer hilfreich, vielleicht für die Wissenschaft, aber nicht für den einzelnen Patienten.

Alles Gute für Euch weiterhin von
regilu

 
« Letzte Änderung: 03. Juli 2006, 13:48:01 von regilu »
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #18 am: 01. Juli 2006, 07:38:31 »
Hallo Werner!
Ja, Du siehst das richtig, mein Mann ist am 15.10.05 erkrankt, am 24.10.05 operiert worden, anschließend Chemo und Strahlentherapie und geht sein 13.1.06 wieder voll arbeiten. Er hat homöopath. Mittel eingenommen, macht Akkupunktur und Vitamin-C-Infusionen. Es wurde auch nachgewiesen, dass der Tumor auf Temodal anspricht. Er hat jetzt im Juli seinen letzten Chemoblock. Ich glaube, dass er wahnsinniges Glück gehabt hat, obwohl natürlich immer noch etwas nachkommen kann. Wir sind überglücklich, dass es so ist, wie es ist. Er hat keinerlei Einschränkungen, weder körperlich noch geistig. Der Tumor war im Sprachzentrum.
Was Deinen Vater betrifft, ist natürlich furchtbar, dass der Tumor inoperabel ist. Nur kann ich nicht verstehen, dass er nicht bestrahlt werden kann und keine Chemo helfen soll. Durch diese Maßnahmen könnte der Tumor doch wahrscheinlich verkleinert werden (denke ich mir als Laie, bin kein Arzt).

Hallo regilu!
Danke für Deine guten Wünsche! Ich wollte auch damit den anderen Mut machen, denn mir kommt es auch so vor, wie Werner geschrieben hat, dass manche Leute, denen es dann "gut" geht, einfach aufhören hier hereinzuschreiben. Auch ich habe gestern überlegt, weil ich mir gedacht habe, dass es für die, bei denen es schon eher hoffnungslos aussieht, vielleicht nicht wirklich tröstend ist, aber für diejenigen, die noch am Anfang stehen, kann es ein Hoffnungsschimmer sein. Ich hoffe, dass es noch lange so bleibt und ich euch weiter berichten kann, dass es Heribert gut geht. Liebe Grüße, viel Kraft und vor allem Glück bei unserer Sch..krankheit wünschen euch Hilde und Co
« Letzte Änderung: 21. Februar 2007, 16:14:01 von hilde »

Anmari

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Re:Glioblastom
« Antwort #19 am: 03. Juli 2006, 10:10:34 »
Hallo Hilde,
auch ich freue mich sehr, diese gute Nachricht von dir zu lesen!! Ich wünsche euch, dass es weiterhin positiv verläuft.
Alles Gute und liebe Grüße
Anmari

Schnipsi

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Re:Glioblastom
« Antwort #20 am: 03. Juli 2006, 18:53:09 »
Hallo Hilde,

wieviele Chemoblocks hattet Ihr ???

Viele liebe Grüße und Danke für diese Einträge
Doris

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #21 am: 03. Juli 2006, 19:35:18 »
Liebe Anmari!
Danke für Deinen Eintrag un Deine guten Wpnsche!

Liebe Schnipsi!
Am Freitag fängt der 6. Zyklus an und angeblich der Letzte, unser Arzt sagt, es sei nicht bewiesen, dass weitere Chemos etwas bringen, wir werden aber am Donnerstag noch mit ihm darüber sprechen LG und alles Gute Hilde

Schnipsi

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #22 am: 03. Juli 2006, 21:34:41 »
Liebe Hilde,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort.

Mein Pa fängt am Montag die achte Chemo an.....

Der Arzt meinte er soll nach sechs Chemos noch zwei bekommen.....

Liebe Grüße
Doris

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #23 am: 04. Juli 2006, 07:14:45 »
Liebe Schnipsi!
Hab jetzt Deine letzten Einträge gelesen, was ist das bitte für ein Komiker von Arzt, der meint, er wüßte nicht, ob Dein Vater die siebte Chemo überleben wird? Geht es ihm allgemein schon so schlecht und wann war die letzte MR-Untersuchung??Ein GLio-patient hat bereits 13 Chemos, weil er das selber so wollte und er lebt auch noch und sogar sehr gut. Mein Mann hat übrigens keine Nebenwirkungen von der Chemo ausser Müdigkeit na und dann legt er sich eben zwischendurch auch hin, wenn er frei hat. Bei den letzten zwei Blöcken war er nicht einmal im Krankenstand, weil zu wenig Leute bei ihm in der Arbeit da waren und es ging auch. Es sieht momentan bei ihm sehr gut aus und ich hoffe, es bleibt noch lange so -  Alles Liebe Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #24 am: 16. August 2006, 18:22:20 »
Hallo!
Uns geht es momentan nicht so gut. Mein Mann hat seit 2 Tagen wieder Sprachstörungen genau wie damals im Oktober 2005. Wir waren gestern und heute im KH, die Ärzte habens leider noch nicht geschafft, ein MR anzufertigen - kommt erst morgen um 10 Uhr dran, sind jetzt auf Revers bis morgen früh nach Hause gegangen.

Wir sind natürlich fertig, weil es ihm doch die ganze Zeit total gutgegangen ist und das MR vom 28.6. total schön war. Meine Frage: muss das ein Rezidiv sein oder kann die bereits im CT festgestellte Schwellung auch etwas anderes sein z.B. ein Ödem (woher kommen Ödeme? von der Bestrahlung oder von der Chemo?) bitte um rasche Antworten
Danke und LG Hilde

mro01

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #25 am: 16. August 2006, 22:07:48 »
Hallo Hilde,

zumindest bei meiner Frau hat sich offenbar durch die Bestrahlung ein Ödem gebildet, dass zu ausgedehnten Sprachstörungen führte.

Die Kortisondosis wurde dann wieder etwas hoch gesetzt (sie war gerade dabei, das Kortison auszuschleichen) und ratz fatz ging's wieder (d.h. Sprachstörungen waren weg)

Ich wünsche Dir, dass das bei Euch auch der Fall ist.

Viele Grüsse

Mathias
« Letzte Änderung: 17. August 2006, 08:54:17 von mro01 »

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #26 am: 17. August 2006, 18:27:34 »
Hallo mro01!
Es ist leider kein Ödem. Das Monster ist wieder 3,6 cm groß - ein lokales Rezidiv - genau an der Stelle wie vor 10 Monaten; mein Mann ist jetzt bei mir zu Hause, muss am Sonntag wieder einrücken und wird Montag oder Dienstag wieder operiert. Ich kann das alles nicht glauben, vor 6 Wochen war gar nichts zu sehen. Ich könnte schreien, toben und bin innerlich total gelähmt. Ich glaube auch nicht mehr an die 3 %, die angeblich nach 5 Jahren noch leben. Ausserdem hört man von den 2. Operationen nichts Gutes (Lähmungen und alles mögliche)
Wünsch euch allen alles Gute Hilde

Karsten000

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #27 am: 17. August 2006, 18:49:02 »
Hey Hilde,

ich habe das gerade gelesen, daß darf doch nicht war sein!!!!
Es tut mir unendlich leid und wünsche mir natürlich,dass Dein Mann die OP gut übersteht,eigentlich möchte ich noch ne ganze Menge schreiben, aber mir fehlen die Worte. Fühle Dich von mir in den Arm genommen.Ich werde an Euch denken und natürlich die Daumen drücken, versprochen.


Liebe Grüße Karsten

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #28 am: 17. August 2006, 18:57:32 »
danke Karsten, es tut so unendlich weh, mein Mann und ich waren so voller Zuversicht.....

mro01

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #29 am: 17. August 2006, 22:02:12 »
... wenn die 1. OP geklappt hat und das Rezidiv an der gleichen Stelle aufgetaucht ist, warum sollte dann nicht auch die 2. OP funktionieren.

... ich habe hier im Forum von der 5-ALA OP-Methode gelesen, bei der eine Art Kontrastmittel vor der OP verabreicht wird, um die betreffenden Tumor-Stellen sichtbar zu machen. Wäre das bei Euch vielleicht eine Möglichkeit ? (Aber ich glaube, das machen nicht alle Kliniken ...)

... das Leben mit diesem Tumor ist leider sowohl psychisch als auch physisch eine ständige Berg- und Talfahrt. Auch wenn wir (meine Frau ist die Betroffene) "erst" 3 Monate mit diesem Mist zu tun haben, so mußten auch wir bereits diese Erfahrung machen. Es wird bei Euch auch wieder aufwärtsgehen.

... ich kann mir vorstellen, wie es derzeit in Euch aussieht, mir reicht schon die Vorstellung des Wartens auf unsere ersten Kontroll-MRT-Aufnahmen in 4 Wochen.

... die OP wird schon gutgehen, ich wünsche Euch alles Gute

 



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