HirnTumor-Forum

Autor Thema: Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?  (Gelesen 52088 mal)

Erika Christa

  • Gast
Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« am: 06. Oktober 2005, 19:00:41 »
hallo, vor 2 Jahren wurde ich an einem gutartigen Hämangioblastom im Kleinhirn operiert. In diesen 2 Jahren hat sich sehr viel in meinem Leben verändert. Leider habe ich bisher noch niemanden gefunden, der eine ähnliche Operation hatte. Ich wäre an einem Austausch sehr interessiert. Vielleicht habe ich ja in diesem Forum Glück.
Viele Grüße Erika

achim2

  • Gast
Re:Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« Antwort #1 am: 06. Oktober 2005, 20:18:02 »
Hallo Erika.
Ich hatte auch ein Hämangioblastom im KH
Das ist jetzt 15 Monate her das es entfernt worden ist.
Wenn du möchtest kannst mir gern ne email schreiben.
cu

Erika Christa

  • Gast
Re:Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« Antwort #2 am: 08. Oktober 2005, 18:25:02 »
hallo Achim,
ich glaubte schon, der einzige Mensch mit diesem seltenen Tumor zu sein. 15 Monate ist ja noch gar nicht so lange her und wenn ich mich so zurückerinnere, ging es mir damals noch gar nicht gut. Wie geht es dir? Kannst du wieder voll arbeiten? Wie alt bist du? Hast du diesen Tumor im Rahmen einer VHL-Erkrankung oder wie bei mir, isoliert? Ich habe sehr lange gebraucht, um wieder einigermaßen auf die Füße zu kommen. Ich habe 2 Rehas gemacht und Anfang des Jahres meine Arbeit aus gesundheitlichen Gründen aufgegeben. Seitdem geht es mir kontinuirlich besser, trotzdem traue ich meiner Belastungsfähigkeit noch nicht ganz, besonders in Stressituationen. Ist das bei dir auch so, oder bin ich da nur so empfindlich? Wenn du an einem ausführlicheren Austausch interessiert bist, gebe ich dir jetzt mal meine email-Adresse:
hier klicken

Es ist aber genauso okay, wenn wir über das Forum kommunizieren.
Freue mich, wenn du antwortest. liebe Grüße Erika

Andreas-VHL

  • Gast
Re:Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« Antwort #3 am: 12. Januar 2006, 11:55:43 »
Hallo,
ich leide an der von Hippel-Lindau Erkrankung und wurde schon mehrfach operiert: Drei Hämangioblastome im Kleinhirn und eins im Grosshirn. Wer mit mir in Kontakt tretten möchte: a.beisel@hippel-lindau.de.

Viele Grüsse

Andreas
www.hippel-lindau.de

alex

  • Gast
Re:Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« Antwort #4 am: 19. Februar 2006, 20:26:27 »
Hallo Erika,

ich bin im Oktober 2004 operiert worden. Wenn Du moechtest koennen wir gerne in Kontakt treten. Mir geht es eigentlich ganz gut. Ich wuerde es aber vorziehen ueber mail und nicht ueber ein Forum zu kommunizieren (dann kann ich auch das eigentlich erklaeren). Auch mein Leben hat sich nach meiner Erkrankung geaendert. Manche Dinge sogar zum positiven obwohl es mir voruebergehend sehr schlecht ging.

Alex

Andreas-VHL

  • Gast
Re:Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« Antwort #5 am: 20. Februar 2006, 06:39:45 »
Hallo Alex,

hattest du ein sporadisches Hämangioblastom oder leidest du an der von Hippel-Lindau Erkrankung?

Wenn du möchtest, dann kannst du gerne mit mir in Kontakt treten.

Viele Grüsse

Andreas
(www.hippel-lindau.de)

Cerebellum2006

  • Gast
ich vorraussichtlich...
« Antwort #6 am: 17. Juni 2006, 11:06:59 »
hallo zusammen.

na toll: scheine wohl so ein teil im kleinhirn zu haben. ging wegen erneuten unbeeinflussbaren konzentrationsstörungen (werde neurologisch gegen ad(h)s behandelt) zu facharzt meines vertrauens und schlug u.a. aus intuition differezialdiagnostisch die veranlassung eines mrt-angio (indikation: ausschluss - hirnorganischer prozess) vor, was kurz darauf auch durchgeführt wurde. im bezug auf meine erneute konzentrations- & aufmerksamsschwäche konnte leider nicht festgestellt werden; jedoch ergab die erste mrt-untersuchung (ohne kontrastmittel) als zufallsbefund schon helle auffälligkeiten im endhirn. mein neurologie zog die meinung eines befreundeten neurochirurgen hinzu. festgelegt bzw. ausgeschlossen ist noch garnichts. angeblich sei es aber nicht dringendes, weil die anomalie vorraussichtlich gutartig ist (ausschließen könne man eine bösartigkeit jedoch nie)! nun warte ich was kommt.

leider bin ich dabei auch noch halbwegs vom fach - was auch nicht unbedingt gerade von vorteil ist (wie heißt es so schön sinngemäß im film MATRIX: "manchmal ist unwissenheit echt ein segen"). bin grad 25. geworden, im 3. lehrjahr krankenpflege, und kann mir weder im schulblock noch im einsatz große fehlzeiten erlauben, zudem es auf den examensstress losgeht.

ich denke mal - auch wenn "nur" gutartig - das eine op sicher unumgänglich ist, da 1. auch gutartige tumoren raum im gehirn einnehmen und platz verdrängen & zudem auch benigne tumoren jederzeit bösartig werden können - oder etwa nicht? und selbst wenn nix sein muss: wer möchte schon mit ungewissheit was im körper haben, dass da nicht hingehört?

würde mich freuen wenn betroffene, die sowas schon durchgemacht haben mit mir talken mögen, v.a. über therapeutische verläufe. mfg.

Andreas-VHL

  • Gast
Re:Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« Antwort #7 am: 17. Juni 2006, 11:22:41 »
Hallo,

bei mir wurden schon einige von diesen gutartigen Tumoren in insg. 4 OP#s entfernt. Ich war immer schnell wieder fit (nach 4 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen). Auf jeden Fall muss aber ein MRT mit Kontrastmittel gemacht werden, um sicher zu gehen, das es überhaupt ein Tumor ist. Wenn du Fragen zu den Hämangioblastomen hast, kannst du dich gerne an mich wenden!
Alles Gute und Viele Grüße
Andreas

Cerebellum2006

  • Gast
Re:Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« Antwort #8 am: 17. Juni 2006, 13:24:39 »
hi andreas vhl. danke für die prompte antwort. ein kontrastmittel-nmr haben wir direkt im anschluss gemacht. habe mir auch ein paar bilder von meiner cd für den doc gezogen - wenn du damit was anfangen kannst. - 4 wochen sind ne lange zeit!!!  ???

Andreas-VHL

  • Gast
Re:Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« Antwort #9 am: 17. Juni 2006, 13:33:59 »
Hallo,
ich bin leider kein Arzt, sondern nur Betroffener; kann zwar schon manches erkennen, aber ohne Garantie. Kannst sie ja mal mailen. Warum dauert das so lange? Wo gehst du da hin?
Gruss Andreas

Cerebellum2006

  • Gast
Re:Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« Antwort #10 am: 24. Juni 2006, 00:07:13 »
hi - ich nochmal. kann mir ein betroffener laie mal eben simpel auf die schnelle die durchführung der op schildern? wie kommt man ans/ins endhirn etc. pp. mir wurde ein stationärer aufenthalt zwecks dsa-diagnostik angeregt (man will über meine leiste in meine endhirngefäße, um die dort mit kontrastmittel darzustellen. angenommen wird definitiv ein hämangioblastom. es könne aber auch was ganz anderes sein. hat jemand ne idee was sonst? beunruhigt mich einigermaßen. ist so eine untersuchung denn nun dringend oder nicht? MFG



DSA = Digitale Subtraktions-Angiographie, nur so zur Erklärung. Ulrich
« Letzte Änderung: 24. Juni 2006, 08:16:55 von Ulrich »

flocke78

  • Gast
Re:Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« Antwort #11 am: 25. August 2006, 09:23:08 »
Hallo,

der letzte Eintrag ist vielleicht schon ne Weile her, aber ich schreibe trtozdem mal noch. Ich bin auch neu hier, und selbst Betroffener, hatte wochenlang Kopfschmerzen, keiner wusste woher, bis dann bei einer Kernspin-Aufnahme eine Raumforderung festgestellt wurde.

Bei der weiteren Untersuchung wurde dann festgestellt das es sich um ein Hämangioblastom am Kleinhirn handelt, welches nun auch schon operativ entfernt wurde.  Ich bin nun seit 3 Tagen aus der Klinik und es geht mir den Umständen entsprechend gut.

Falls jemand Erfahrungen austauschen möchte, ich bin gerne dazu bereit. Vieleiicht kann ich ja jemanden weiterhelfen.

Viele Grüße

Gerd

Andreas-VHL

  • Gast
Re:Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« Antwort #12 am: 25. August 2006, 09:31:35 »
Hallo Gerd,

schön, das es dir soo gut geht - in welcher Klinik wurdest du operiert?

Viele Grüße

Andreas

flocke78

  • Gast
Re:Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« Antwort #13 am: 25. August 2006, 10:03:31 »
Hallo Andreas,

ich wurde in der Uni-Klinik Würzburg operiert

Gruß Gerd

Katja242

  • Gast
Re:Wer hatte ein Hämangioblastom im Kleinhirn?
« Antwort #14 am: 07. Dezember 2006, 15:01:22 »
Hallo,
ich hatte auch ein Hämangioblastom im Kleinhirn rechts mit starken Beschwerden.
Es dauerte Monate bis es entdeckt wurde, weil ich leider zwischenzeitlich an einige unfähige Ärzte geraten war.

Letztendlich ist alles gut gegangen.
ICh hatte die OP schon im Oktober 1999, ist also ein Weilchen her, weiß jedoch alles noch als wäre es gestern gewesen und bin immer froh, wenn ich mich darüber austauschen kann.

Dieses Forum kommt mir also sehr gelegen :)

LG
Katja

 



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