HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom von Patrick -positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)  (Gelesen 39076 mal)

Offline Der_Chris87

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Oh man,
deine Geschichte ist einfach unglaublich schön. Ich habe zwar "nur" ein Anaplastisches Astrozytom WHO III, aber selbst da hat man ja laut Statistik viel weniger Zeit, also du bisher gemeistert hast. Und es scheint ja auch noch alles super zu laufen. Fälle wie deiner geben mir einfach nur so viel Hoffnung. Ich war ja eh von Anfang an optimistisch und hatte natürlich einige Tiefs nachdem ich im Internet die eher unschönen Statistiken gelesen habe, aber deine Geschichte gibt mir noch einen riesigen Hoffnungsschub. Ich bin mir sicher, dass ich ohne Ausfälle solange durchhalte, bis es endlich ein zuverlässliches Heilmittel gegen bösartige Hirntumore gibt.
Ich drücke dir und allen anderen die Daumen, dass sie es auch schaffen.

Offline Enesa

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Re:Glioblastom von Patrick -positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)
« Antwort #31 am: 05. Dezember 2011, 12:26:35 »
Hallo Patrick...
Ich hab mit grosser Begeisterrung deine Geschichte gelesen.
Am 19.3.2010 hat man mir einen Tumor im Kleinhirnbrücken-
winkel rausoperiert(fast 9 Std Op).Seitdem ist nichts mehr wie es
mal war...stattdessen eine Fasz. Parese grad V und damit viel verbundene
Probleme und Einschränkungen(und die Psysche ...;-( )ausserdem sind sich die Ärzte
immernoch nicht sicher,ob sie alles draussen haben....auf dem MRT "sieht"man was...
aber von 7 Ärzten sagen 5 es sei Resttumor...und die anderen 2 meinen es sei
Narbengebilde...es hat jedes mal das Kontrastmittel aufgenommen...
sicher ist man sich trotzdem nicht.....erst wenn das" Ding wachsen würde"
Ich möchte dir einfach mal sagen,wie super ich
es von dir finde,dass du uns alle an deiner Geschichte teihaben
lässt und MUT machst ....DANKE...Ganz liebe Grüsse aus´m Westerwald. Enesa :-)

Offline Gitte1711

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Re:Glioblastom von Patrick -positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)
« Antwort #32 am: 12. Dezember 2011, 16:27:40 »
Hallo Patrick,

ich schließe mich meinen Vorrednern an. Es ist Wahnsinn wie toll es Dir geht.
Meine Frage Glio was für ein Status? I,II,III,IV?

Du und Eva, Iwana zeigen uns Angehörigen dass es auch anders geht. Es gibt mir für meinen Schatz HOFFNUNG!!!! Mut und Kraft.

Mach weiter so. Ich danke Dir.


Liebe Enesa,

bitte laß den Kopf nicht hängen, vielleicht ist es wirklich nur Narbengewebe. Ich arbeite in der Radiologie und mein Chef meint bei meinem Schatz auch dass, das kontrastaufnehmende Enhancement Narbengewebe sein kann.
Bei meinem Mann ist leider nicht alles raus aber wenn es Tumor wäre würde es doch schnell wachsen oder. ABER TUT ES NICHT!!!! Letzte MR 25.11 lt. Radiologe
ES SIEHT GUT AUS ;D ;D

Was sagt uns das es geht auch anders. Dieses Mistding bekommt meinem Mann NICHT!!!!!

ich wünsche Euch eine wunderschöne Adventszeit.

Liebe Grüße Gitte 1711

Offline Tikvah

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Re:Glioblastom von Patrick -positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)
« Antwort #33 am: 17. Dezember 2011, 18:25:53 »
Ganz herzlichen Glückwunsch auch von mir. Sagenhaft, dass es dir so gut geht! Bei meiner Freundin ist auch alles in Ordnung. Seit der Glio-Diagnose sind jetzt über 2 Jahre vergangen, und nach dem ersten Schock lebt sie jetzt intensiver als je. Mit dir, Patrick, verbindet sie dieser unbändige Lebenswille. Frohe Weihnachten euch allen! Lasst euch nicht unterkriegen!

Offline Gitte1711

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Re:Glioblastom von Patrick -positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)
« Antwort #34 am: 18. Dezember 2011, 11:45:03 »
Hallo Zusammen,

ich schließe mich Tikvah an.

Ich wünsche Euch allen ein wünderschönes Weihnachtsfest.

G L G Gitte 1711

Offline Patrick

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Re:Glioblastom von Patrick - positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)
« Antwort #35 am: 24. Dezember 2011, 10:10:05 »
Hallo zusammen,

es freut mich, dass ich durch meinem Verlauf, vielen Betroffenen und Angehörigen Hoffnung und Kraft geben kann.
Ich würde gerne noch viel mehr tun, wenn ich könnte......

@Gitte: "Mein" Tumor war ein Glioblastom Grad IV.

"Fast" 9 Jahre nach der Diagnose lebe ich noch immer nach dem unten stehenden Motto.

Ich wünsche allen Betroffen und Angehörigen ein wunderschönes Weihnachtsfest und gutes
Jahr 2012.

LG

Patrick
Und bei Gott besaß ich auch genug Energie und Kraft, um einen guten Kampf zu liefern. Und bei Gott, das würde ich. Dies würde ein Kampf um mein Leben sein, der Kampf ums Leben, der ein Kampf für das Leben ist!!!
(Oliver Sacks)


Aus dem Buch von Daniela Michaelis.

Offline Der_Chris87

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Re:Glioblastom von Patrick -positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)
« Antwort #36 am: 24. Dezember 2011, 17:41:49 »
Hallo Patrick,

ich wünsche dir auch frohe weihnachten und nen guten Rutsch ins neue Jahr.
Außerdem nochmal ein ganz großes Danke. dass du mir mit deiner Geschichte so viel Mut gemacht hast. :)

Offline frieda-siebenstein

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Hallo Ihr alle die Ihr hier geschrieben habt über dieses Thema.
Ich glaube meine Schwester ist zu früh an dieser Krankheit erkrankt.
Es ist wunderschön zu lesen, dass es Menschen gibt die über lange Jahre mit der Diagnose Glioblastom leben. Medikamente die mittlerweile bei dieser Krankheit mit Erfolg eingesetzt werden können.
Meine Schwester verstarb 1990 mit 28 Jahren am Glioblastom nach 1 Jahr Krankheit.

Ich wünsche allen die diese Krankheit haben es zu überleben ohne Schaden.


Offline Antje

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Hallo Ihr alle!
Hier wurde leider lange nichts geschrieben, dennoch macht ihr mir hier alle unheimlich Mut! Mein Mann ist vor 2 Monaten an einem Glioblastom Notoperiert worden und er macht nun auch Bestrahlung und CHemo. Wir haben zwei kleine Kinder(3 und fast 6). Daher bete ich jeden Tag, dass auch wir es schaffen, noch viele gemeinsame Jahre zu verbringen. Die richtige Einstellung ist auf jeden Fall da! Wenn noch jemand positive Erfahrungsberichte hat - bitte immer her damit!
Ich wünsche Euch allen nur das Beste und immer nach vorne schauen!!
VLG, Antje
Aufgeben ist keine Option!
Gemeinsam schaffen wir alles!

Offline Maulwurf71

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Hallo Patrick,
darf ich fragen ob bei dir noch alles soweit okay ist? Würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Netter Gruß vom Maulwurf
Auf der Suche nach dem “Warum“ ein “Egal“ gefunden

Offline Patrick

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Oh mein Gott, habe gerade mit erschrecken festgestellt, dass ich hier in den letzten 6 Jahren nichts mehr berichtet habe - dabei ist doch so viel passiert:

Leider nur kurze Daten, da die  Arbeit "ruft", näheres bei Anfrage ;)

April 2013:               Geburt einer wunderbaren Tochter Namens Elsa
März 2015:               Verlust meines Vaters, nach kurzer schwerer Krankheit
Oktober 2016:          Bei einer Kontrolluntersuchung, in der Radiologie, wurde ein neuer Hirntumor (1,1 x 1,3 cm) am Keilbeinflügel hinten links.  :o
November 2016:       Vorstellung Uni-Klinik Münster anschließend die Empfehlung für das Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld erhalten
                               Voruntersuchung  & Gespräch zur Bestrahlung im Gamma-Knife Zentrum, Krefeld. Lt. Arzt wächst der Tumor schon seit 2013. Daher Verdacht auf Meningiom :o
Dezember 2016:       Krankenkasse hat Bestrahlung genehmigt! Was ich unverschämt finde: wie unterschiedlich Kassen- & Privatpatienten abgerechnet werden
                               Bestrahlung
Februar 2017:           Geburt unseres tiefenentspannten Sohnes Namens Ulrik (alias SchnulliUli)
April 2017:               40. Geburtstag womit niemand der Ärzte im Februar 2003 gerechnet hat
Mai 2017:                 1. Kontrolluntersuchung nach Bestrahlung! Kein weiteres Wachstum erkennbar
                               Trainingsbeginn für (Spenden-) Marathon 2018 für die ZNS in Münster oder für die Deutsche Hirntumorhilfe in Berlin

Hoffe, dass die nächste Ergänzung nicht wieder so lange auf sich warten lässt!

Und bei Gott besaß ich auch genug Energie und Kraft, um einen guten Kampf zu liefern. Und bei Gott, das würde ich. Dies würde ein Kampf um mein Leben sein, der Kampf ums Leben, der ein Kampf für das Leben ist!!!
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Offline krimi

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Hallo Patrick,

vielen, vielen Dank für dein Mut machendes Update.
Und ganz herzliche Glückwünsche zu euren "Wunschkindern", die sicher Bereicherung und ein Ansporn sind.
Für dich und deine Familie alles Gute. Mach bitte so weiter.

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.

Offline KaSy

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Lieber Patrick,
da war es doch wieder neu entstanden, aber das Zusammenwirken von Hoffnung, Ärzten, Traumkindern und dem unbedingten Lebenswillen haben die Tumoren in die Wüste geschickt und Dich Eurer Familie erhalten.

Kinder können Leben retten, einfach, weil es sie gibt. Das durfte ich auch  des öfteren erfahren und er-leben.

Danke!!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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