HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom von Patrick -positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)  (Gelesen 64392 mal)

Offline Bea

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Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #15 am: 07. April 2009, 14:28:26 »
Lieber Patrick,

es ist unser Weg, es sind unsere Aufgaben; und dennoch muß man sich sicherlich fragen was noch alles auszustehen ist.

Ich möchte dir hier für deine mutmachende Geschichte danken und mit einer Aussage von Charles Dickens schließen: "Gibt es eine bessere Form mit dem Leben fertig zu werden als mit Liebe und Humor?"

Herzliche Grüße,
Bea

Steffilein

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Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #16 am: 08. April 2009, 06:38:59 »
Lieber Patrick,

außer das DU als gesund eingestuft wirst, freut mich am meisten das mit der

Freundin / Ex / Freundin  Euch von Herzen alles gute und grüss sie mal von uns

ich glaub der Weg war für sie auch nicht einfach....

Kann man Dir bei der Narkolepsie gar nicht helfen?

Schau nach vorn und nicht zurück wünsche Euch Glück...

Steffi ;)

Offline Patrick

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Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #17 am: 08. April 2009, 08:03:27 »
Hallo Steffi,

die Grüße werde ich auf jedenfall an meine Freundin weitergeben!
Mir fehlt ein Botenstoff zum Schlafen im Gehirn. Um einen einigermaßen geregelten Tagesablauf zu gestalten helfen halt nur starke Medikamente. Muss abends vor dem Schlafen auf der Bettkante, das Medikament einnehmen und dann 2-4 Std. später nochmal. Nachdem ich das Medikament eingenommen habe sollte ich  nicht mehr aufstehen. Nur mit dem diesem Zeug komme ich in die erholsame Tiefschlafphase. Ansonsten bräuchte ich auch gar nicht ins Bett zu gehen. Wäre immer gerädert, Motivationslos und unkonzentriert. Ohne dem Medikament hätte ich auf dauer hätte auch ein Herzproblem.
Mir ist es mal passiert, dass ich noch mal den Weg zur Toilette antreten musste. Bin dann natürlich auf dem WC eingeschlafen. Und erst kurz vor der 2. Einnahme wieder aufgewacht.  ::)
Wollte zwar nie mein ganzes Leben Medikamente einnehmen, aber wenn es hilft...! Wer weiß, vielleicht können die Ärzte irgendwann dagegen was machen.

Hauptsache Leben.......!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Viele Grüße

Patrick
Und bei Gott besaß ich auch genug Energie und Kraft, um einen guten Kampf zu liefern. Und bei Gott, das würde ich. Dies würde ein Kampf um mein Leben sein, der Kampf ums Leben, der ein Kampf für das Leben ist!!!
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Offline Iwana

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Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #18 am: 23. April 2009, 21:19:47 »
Hallo Patrick
Ich hab mich auch schon lange gefragt, was tun wenn ich jetzt noch 20 Jahre lebe... bei der Diagnose habe ich mich eingestellt auf würdevolles Sterben... auch jetzt noch "Regle" ich alles für nachher (Betreuung vom Sohn, Psychologin für meinen Mann etc.) Aber was ist dann wenn das was einem gesagt wurde nicht eintritt... bei der Diagnose Glioblastom, gibts keine Heilung, keine Hoffnung gar nichts... mit dem lebt man und arrangiert sich... wenn ich in 20 Jahren noch leben würde (was ja rein Statistik-mässig kaum möglich ist) dann weiss ich nicht... die Diagnose "beschneidet" das Leben... d.h. ich kann mich Job-Mässig nicht umorientieren, da ich immer an die finanzielle Sicherheit (Wittwerrente) meines Mannes denke... zudem was soll ich dem "neuen" Arbeitgeber sagen? Wir wollten immer zwei Kinder.... Mein Sohn jetzt 3 Jahre alt, wird keine Geschwister mehr bekommen, ausser ich sterbe und mein Mann findet eine neue, gesunde Frau  ::) (was ich mir auch wünschen würde bei meinem Tode...)

Ab wann nichts mehr sagen... logisch, ich bin noch nicht so weit wie du... meine Diagnose war Nov. 07... und doch gehts mir so gut... ich fühle mich so gesund.... aber es kann ja auch täuschen....

Dies Wirrwarr der Gefühle ist nicht einfach... ich wünschte mir schon deine Routine zu haben  ;D

Und ich hoffe dass du alles erreichst was du dir vornimmst... denke du hast dir dein Leben erkämpft und sollst es für die nächsten Jahrzehnte auch geniessen können...

Weisst du eigentlich ob die OP Schuld ist an deiner Narkolepsie? Wurde da ein "Zentrum" zerstört?

So dann wünsche ich einen schönen Abend... Gruss Iwana

Offline Patrick

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Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #19 am: 23. April 2009, 21:55:22 »
Hallo Iwana,

habe lange überlegt, was ich Dir wie schreiben soll...!  ::)

Ich glaube, die Einstellung der Krankheit gegenüber ist ein enorm wichtiger Faktor zum überleben!! Gehe immer davon aus, dass Du die Krankheit besiegst!!!!!!! Es ist richtig, es gibt ,noch, keine Heilung. Die Medizin macht tagtäglich Quantensprünge, wer weiß was übermorgen passiert.
Wenn ich u.a. eins bei dieser Krankheit gelernt habe: Man darf die Hoffnung (denn die stirbt zuletzt) und das glauben an sich selbst nie aufgeben!! Heute noch wird das Ding täglich von mir beschimpft und attackiert.

Zitat:"Aber was ist dann wenn das was einem gesagt wurde nicht eintritt... bei der Diagnose Glioblastom, gibts keine Heilung, keine Hoffnung gar nichts... mit dem lebt man und arrangiert sich... wenn ich in 20 Jahren noch leben würde (was ja rein Statistik-mässig kaum möglich ist) dann weiss ich nicht... die Diagnose "beschneidet" das Leben... d.h. ich kann mich Job-Mässig nicht umorientieren, da ich immer an die finanzielle Sicherheit (Wittwerrente) meines Mannes denke... zudem was soll ich dem "neuen" Arbeitgeber sagen? Wir wollten immer zwei Kinder.... Mein Sohn jetzt 3 Jahre alt, wird keine Geschwister mehr bekommen, ausser ich sterbe und mein Mann findet eine neue, gesunde Frau  (was ich mir auch wünschen würde bei meinem Tode...)"

Zum 1. Teil des Zitats: Wer sagt denn wie lange wir leben?? - bei allem Respekt den Ärzten gegenüber aber, kein Arzt kann sagen wie lange wir leben!!!!
Es gibt einen sehr schönen Satz den ich mir zu eigen gemacht habe: Man soll dem Leben nicht mehr Tage geben, sondern den Tagen mehr Leben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Es ist nicht immer einfach - habe auch lange gebraucht bis ich es kapiert habe!

Zum 2. Teil des Zitats: Leben und Risiko (Bsp: Autofahren - tödlicher Unfall im Straßenverkehr) gehören meiner Meinung nach zusammen wie schlafen und träumen (ok, es gibt sicher bessere Beispiele!) ;)
Was ich damit sagen will: Warum kein 2. Kind, warum nicht beruflich um orientieren?? Was ist wenn wir in 20 Jahren immer noch da sind?? (Wovon man ausgehen sollte!!) Dann wird man sich Vorwürfe machen - die nicht mehr zu ändern sind.
Sieh es so: Wenn Du und Dein Mann noch ein 2. Kind haben wollt (weiß ja nicht wie Dein Mann darüber denkt, was mich persönlich auch interessieren würde) - was spricht dagegen?? Ist zumindest meine Meinung!!!

Vielleicht solltest Du auch mal mit einem Psychologen sprechen, der kann Dir sicher helfen positiver in die Zukunft zu blicken!

Was die Sache mit meiner Narkolepsie angeht, weiß ich nicht woher die gekommen ist. Vielleicht durch die Standard Therapie oder durch meine Einstellung zu der Krankheit, sprich durch die Visualierungen. Vielleicht weil ich nach der Bestrahlung arbeiten gegangen bin. Ich weiß es nicht...., aber es ist nun halt so! Bin mir sicher auch das wird irgendwann heilbar sein....! Und zur Zeit helfen Medikamente...!

Wünsche Dir auch einen schönen Abend..., würde mich freuen noch mal was von Dir zu hören!!!


Lieben Gruß

Patrick

« Letzte Änderung: 23. April 2009, 23:50:03 von Patrick »
Und bei Gott besaß ich auch genug Energie und Kraft, um einen guten Kampf zu liefern. Und bei Gott, das würde ich. Dies würde ein Kampf um mein Leben sein, der Kampf ums Leben, der ein Kampf für das Leben ist!!!
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Offline Tikvah

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Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #20 am: 23. Januar 2010, 00:24:06 »
Hallo, Patrick,

ich bin froh, deine Seite gefunden zu haben. Denn eine liebe Freundin von mir hat auch ein Glioblastom, und da braucht man Positives, so wie dich! Nun ist wieder 1 Jahr vergangen. Wie geht es dir? Hoffentlich gut! Lass von dir hören, deine Tikvah.

Offline Patrick

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Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #21 am: 24. Januar 2010, 18:11:12 »
Hallo Tikvah,

wohl war, wieder ein Jahr um. Es geht mir soweit ganz gut, abgesehen von der Narkolepsie. Diese Schlafkrankheit ist schon sehr belastend.  Eigentlich sollte letzte Woche der 7. Geburtstag gefeiert werden, allerdings haben extrem starke Kopfschmerzen das versaut. Solche Kopfschmerzen hatte ich noch nie....! Aufgrunddessen habe ich am Montag morgen,  ein Kontroll-MRT. Mal abwarten, wird schon werden.....!

Schön wenn viele meine Geschichte lesen und daraus Kraft schöpfen! Es ist leider so, dass es von diesen Geschichten viel zu wenig gibt. Sicher gehört auch eine Riesenportion Glück dazu. Ich bin trotzdem davon überzeugt, dass es nicht nur am Glück alleine gelegen hat. Wahrscheinlich war es ein Zusammenspiel aus Glück, klasse Ärzten und mein unbedingter Wille!

Ich hoffe, dass Deine Freundin auch dieses Glück hat.

Wie geht es ihr? Wie hat sie es aufgenommen?
Seit wann weiß sie es denn?
Wo sitzt das scheiß Ding?

Wenn ich irgendwie helfen kann, melde Dich!

VlG

Patrick
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fips2

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Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #22 am: 24. Januar 2010, 19:10:45 »
Hallo Patrick
Hast du mit deiner Narkrolepsie eine gute medikamentöse Versorgung?
Sagt dir "Xyrem" was?
Wenn nicht schick mir mal ne PN.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 24. Januar 2010, 20:01:08 von fips2 »

Offline Tikvah

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Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #23 am: 25. Januar 2010, 23:39:45 »
Lieber Patrick,

danke, dass du so schnell geantwortet hast. Es fällt mir schwer, dir so öffentlich zu schreiben, aber anders - per e-mail - geht es wohl nicht. Ich bin so froh, dass ich als allererstes auf deiner Seite gelandet bin und habe sie auch oft weiter empfohlen. Denn für "Neulinge" ist die Diagnose Glioblastom ein totaler Schock - ihr alle wisst das ja.

Meine Freundin bekam ihre Diagnose im November, und nach der ersten Depression kämpft sie jetzt: Sie hat die erste Strahlentherapie samt Chemo hinter sich, macht ganz viel Alternatives und lebt außerdem so intensiv wie möglich mit uns, ihren Freunden. Aber es ist hart! Und ich, die ich wirklich eine Optimistin bin und meinen Lebensmut auch weiter geben möchte, bin so froh dass es Menschen gibt, wie dich Patrick, von denen ich ihr erzählen kann. Denn meine Freundin selbst schaut nicht ins Internet - vielleicht hat sie recht, dann das meiste ist niederschmetternd.

Ich hoffe, deine Kopfschmerzen stellen sich als nicht schlimm heraus. Du sollst leben und glücklich sein - trotz dieser seltsamen Schlafkrankheit. Alles Liebe, deine Tikvah.

Offline Patrick

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Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #24 am: 26. Januar 2010, 04:52:07 »
Hey Tikvah,

Du kannst mir auch jederzeit eine Postnachricht schreiben, die kann dann nur ich lesen! Oben in der Kopfzeile, neben Deinem Namen, steht Sie haben .. Nachrichten, .. sind neu. Darüber kann man sog. private Nachrichten schreiben, die nicht jeder lesen soll!

VLG,
Patrick
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Offline kerstin br.

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Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #25 am: 27. Januar 2010, 19:19:44 »
 Hallo Patrick,

 ich hoff sehr,das dein MRT am Montag positiv verlaufen ist!!

 Mein name ist Kerstin,vor zwei Jahren wurde bei mir ein Tumor im Kleinhirnbrückenwinckel gefunden: Für mich brach eine Welt zusammen!!!
 In der ersten Klinik fühlte ich mich garnicht wohl,also suchte ich mir ne neue!

 Berlin Buch,da fühlte ich mich gut aufgehoben!
 Da wurde ich dann am 09.06.08 operiert.Es war ein Vagusneurinom sagte man mir nach der OP!

 Seid einiger zeit hab ich wieder extrem doll Kopfschmerzen und mach mir echt sorgen. In einer Woche hab ich einen Termin bei meiner Hausärztin und hoffe die kann mir weiterhelfen!

 Ich wünsche allen viel Glück die diese seite lesen

 LG Kerstinbr.
Wenn Du den Tag mit Schwung beginnst,wirst Du mit Leichtigkeit
und doppelt soviel Spass Dein Leben meistern

Engel können fliegen,weil sie sich selbst nicht so schwer nehmen!!!

Ruth

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Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #26 am: 25. Februar 2010, 14:21:55 »
Hallo mein Schatz,

Du hast vergessen nachzutragen, dass das letzte MRT Ende Januar wunderbar in Ordnung war!  :D

Liebste Grüße, deine Ruth
« Letzte Änderung: 25. Februar 2010, 16:46:28 von Ruth »

Offline Patrick

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Hallo zusammen,

da ich schon länger nichts mehr über meinen Gesundheitszustand berichtet habe, möchte ich das an dieser Stelle nachholen:

Juni 2011: Kontrolluntersuchung: Nach wie vor keine Veränderungen, kein Hinweis für ein Tumorwachstum.

Empfehlung der Uni: Bis zum Ablauf von 10 Jahren postoperativ die Jahresfrist für die Verlaufskontrollen beizubehalten.

Beste Grüße

Patrick
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sharanam

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Hallo Patrick,

das ist ja genial. Ich freue mich wirklich sehr für Dich und nach so vielen Jahren wirst Du echt ein Vorbild. Mal was Positives zu lesen ist einfach toll und gibt mir Mut, noch an das Leben zu glauben.

Ich habe jetzt alles von Dir gelesen. Ich hoffe, dass Deine Narkolepsie endlich weniger geworden ist.

Viel Glück weiterhin, dass da nieeeeeee mehr was wächst.
LG sharanam

Offline chucks

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Oh wie schön sind denn solche Nachrichten.

Unbekannterweise herzlichen Glückwunsch dazu.

Wir brauchen Menschen wie Dich und Eva, umd as hier durchzustehen.

Alles Gute!

 



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