HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom von Patrick -positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)  (Gelesen 64393 mal)

Offline Patrick

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Hallo zusammen,

mein Name ist Patrick. Ich bin 28 Jahre alt.  Bei mir damals 25, wurde vor 2 ½ Jahren ein Glioblastom festgestellt. Da ich nicht häufig im Internet über diesen Tumor recherchiere, es ist erst das 2. mal, bin ich Anfang letzter Woche erstmals auf diese Seite gestoßen. Habe mich dann auch direkt bei der Mailingliste angemeldet. Beim lesen einiger Krankenberichte habe ich beschlossen meinen Krankenbericht auch mal zu veröffentlichen:

04. Januar 2003: Krampfanfall beim Sport, mit stundenlangem „Aussetzer“
(Gott sei Dank beim Sport passiert und nicht zu Hause in meiner Wohnung, da ich das sonst heute nicht mehr schreiben könnte. Da ich damals die Zunge verschluckt hatte)

06. Januar: EEG Untersuchung, ohne Befund: Trotzdem Überweisung in ein Neurologisches Krankenhaus.

07. Januar: Erste MRT-Aufnahme. Diagnose: Zitat der Ärztin: Da ist was, was da nicht hingehört.
(Mein 1. Gedanke: o.k., vielleicht ein Blutgerinnsel)

08. - 09. Januar: Diverse andere Untersuchungen, Hirnwasser etc.

10. Januar: Überweisung zur Uni Münster

11. - 15. Januar: neue Untersuchungen und Aufnahmen incl.  Pet - Untersuchung.
(Denke dabei immer noch an Blutgerinnsel)
Letzte Gespräche vor der OP. Voraussichtliche Dauer 3 - 3 1/2 Stunden.
(Nachts noch sehr gut geschlafen, fast verschlafen)

16. Januar: OP – Tag: Dauer "nur" 2 Stunden
(Nachmittags 1. Besuch, meine Eltern, bin fit. Habe keine Kopfschmerzen oder Nachwirkungen von der OP.)

17. - 21. Januar: Täglich Kortison - Droge, ansonsten keine weiteren Untersuchungen, oder Probleme. Laufe auch schon wieder überall rum. (Was den Schwestern nicht so passt.)
(Bekomme jede Menge Besuch, komme gar nicht zur Ruhe. Aber trotzdem schön!!!!!!!)


22. Januar: Tag der Wahrheit: Die Ergebnisse aus der Pathologie (Münster und Hannover)sind da: Gehirntumor
Aussage vom Arzt: Es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht
(Will erst die schlechte hören): Es ist ein Gehirntumor, bösartig.
(Er hatte keine Bezeichnung gesagt)
Jetzt die gute: Sie haben diesen histologisch komplett entfernen können.
Meine Antwort auf die schlechte Nachricht:
Heiko Herrlich hatte auch einen Hirntumor, der kann heute sogar wieder Fußball spielen. Und wenn der das kann, kann ich das auch, zumindest ganz normal weiter leben!!!!!!!!!

Somit begann der Krieg gegen einen Hirntumor dessen Name ich noch nicht einmal kannte!!!!!!!!!

28. Januar: Entlassung aus der Klinik

10. März: Gespräch mit Strahlentherapeuten
(Meine Freundin war auch dabei)
Er hat uns erklärt, was die Bestrahlung "anrichtet", Haarausfall etc. Er nannte auch den Namen des ,"meinem", Tumors.
Als meine Freundin und ich uns später wieder getroffen haben war sie total fertig! Denn sie hatte zwischenzeitlich im Internet darüber gelesen. Sie sagte mir dann, auf mein drängen hin, den Namen von diesem Ding.
Nachdem sie wieder gefahren ist habe ich im Internet nachgesehen.
Das war das letzte mal, seit Anfang letzte Wochde, das ich im Internet mich über diesen Tumor „schlau" gemacht habe.
(Danach  war auch ich richtig fertig! Das kann es doch nicht alles gewesen sein, habe ich nur noch gedacht)

14. März: Letztes Vorgespräch mit "Strahlemann". Er schlug vor, mich in ein Studienprogramm auf zu nehmen. Und zwar neben der täglichen Bestrahlung von 2 Gy ein neues Medikament, Temodal, zu nehmen. Ich willigte natürlich sofort ein.
(Musste nach diesem Gespräch sofort zum Onkologen, er war bereits informiert.)

24. März: Erster Bestrahlungstag!
"Strahlemann" fragte mich ob ich das Temodal rechtzeitig eingenommen habe und ob ich es gut vertragen habe. Das hatte ich!

25. März - 02. Mai: Bestrahlungen und Chemo!
(Alles gut vertragen, bin meist anschließend noch arbeiten gegangen. Außer das ich zwischenzeitlich ein Großteil meiner Haare verloren habe, was ich zwar vorher wusste, mir aber doch ein paar psychische Probleme bereitete. Dabei bin ich überhaupt nicht eitel)

Die weiteren, höheren Einheiten mit Temodal waren körperlich auch kein Problem. Abgesehen davon, dass ich immer sehr müde bin – auch heute noch!!!!!!!



Meine Freundin hat mir vor Beginn der 6 Wochen Bestrahlung ein Buch geschenkt: Wieder gesund werden von O. Carl Simonton. (Ein sehr gutes, wie ich finde!)

Und sie hat mich noch zur Naturheilpraktikerin geschleppt. Dort musste ich wirklich alles erzählen! Wie ich als kleines Kind geschlafen habe, wann mir die ersten Milchzähne gewachsen sind, wie alt ich war als ich laufen lernte usw.
(Manche Antworten waren mir ein bisschen peinlich)
Aber diese sehr resolute Frau meinte, sie müsste all das wissen, um die besten Präparate für mich heraus zu finden.
Sie sagte mir auch noch, was ich nicht mehr essen und trinken sollte/darf:
Cola, Zucker, weiß Brot, viel Alkohol, Schweinefleisch etc.
(Hatte schon gedacht das ich demnächst nur noch im Reformhaus einkaufen kann oder so.)

Bin natürlich immer zu den Kontrolluntersuchungen gegangen. Erst zum Radiologen und anschließend in die Uni zu den Neurochirurgen und Strahlentherapeuten
Alle Untersuchungen ergaben: kein Rezediv!!!!!!!!!!!!!!!!!

----Nachtrag----
Die letzte Untersuchung war am 14. Februar 2005: Immer noch alles in Ordnung!!!!!!!
(Wie gut das tut, diesen Satz jedes mal auf´ s neue zu hören)

Die Neurochirurgen  meinen das es ausreichen würde, wenn ich nur noch alle 6 Monate zur Kontrolle erscheine. Das bedeutet, das ich im August wieder hingehen werde.
Hoffentlich ist das MRT immer noch „sauber“

----Nachtrag----
Mit jedem weiteren Tag Richtung August steigt bei mir doch eine erhebliche Unruhe auf. Ob da nicht doch was sein kann.

----Nachtrag----
März 2006: Zweite halbjährliche Untersuchung: War diesmal gar nicht aufgeregt als der Termin näherrückte. Meine Freundin wunderte sich schon, dass ich nicht nervöser werde. Habe ihr gesagt, dass da kein Rezediv wächst. Was dann das MRT auch bestätigt hat.

April 2006:Termin in der Uni beim Prof. In der Zwischenzeit  hatte er die Bilder vom Radiologen erhalten. Und kam zum gleichen Ergebnis wie der Radiologe: alles in in Ordnung!

----Nachtrag----
Oktober 2006: Wieder ist ein halbes Jahr um.
Wieder einmal in die Röhre zum MRT. Habe wie beim letzten mal ein gutes Gefühl, dass dort nichts wächst. Mein Gefühl hatte recht! Aussage des Radiologen: Alles in Ordnung! Es ist immer noch ein sehr schönes Gefühl dabei wenn man den Satz hört.


Oktober 2010: Nun sind mehr als 7 1/2 Jahre vergangen! Mir geht es nach wie vor sehr gut - abgesehen von der Narkolepsie!

----Nachtrag----
Sorry, habe schon lange nichts mehr geschrieben, deshalb ein Rückblick:

Juli 2017:April 2013:               Geburt einer wunderbaren Tochter Namens Elsa
März 2015:               Verlust meines Vaters, nach kurzer schwerer Krankheit
Oktober 2016:          Bei einer Kontrolluntersuchung, in der Radiologie, wurde ein neuer Hirntumor (1,1 x 1,3 cm) am Keilbeinflügel hinten links. 
November 2016:       Vorstellung Uni-Klinik Münster anschließend die Empfehlung für das Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld erhalten
                               Voruntersuchung  & Gespräch zur Bestrahlung im Gamma-Knife Zentrum, Krefeld. Lt. Arzt wächst der Tumor schon seit 2013. Daher Verdacht auf Meningiom
Dezember 2016:       Krankenkasse hat Bestrahlung genehmigt! Was ich unverschämt finde: wie unterschiedlich Kassen- & Privatpatienten abgerechnet werden
                               Bestrahlung
Februar 2017:           Geburt unseres Sohnes Namens Ulrik (alias SchnulliUli)
April 2017:               40. Geburtstag womit niemand der Ärzte im Februar 2003 gerechnet hat
Mai 2017:                 1. Kontrolluntersuchung nach Bestrahlung! Kein weiteres Wachstum erkennbar
                               Trainingsbeginn für (Spenden-) Marathon 2018 für die ZNS in Münster oder für die Deutsche Hirntumorhilfe in Berlin

Wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen weiterhin alles Gute und viel  viel Kraft!!!!!!!!!!!!!!!


Stand: 31. Juli 2017


« Letzte Änderung: 28. Mai 2020, 17:19:33 von Patrick »
Und bei Gott besaß ich auch genug Energie und Kraft, um einen guten Kampf zu liefern. Und bei Gott, das würde ich. Dies würde ein Kampf um mein Leben sein, der Kampf ums Leben, der ein Kampf für das Leben ist!!!
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bine1990

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Re:Krankengeschichte von Patrick
« Antwort #1 am: 29. Juni 2005, 12:52:38 »
Hallo Patrick,
habe mich heute mal weiter in den Seiten durchgelesen. Meine Mutter bekam die Diagnos Glioblastom IV Ende Mai, aus heiterem Himmel, hatte nur extreme Kopfschmerzen. OP verlief gut (allerdings 7 Stunden) konnten wohl auch alles entfernen. Neurologin sagte uns aber, dass da eine Krebszelle langt, die dann wieder anfängt zu wachsen. Nach 10 Tagen Krankenhaus bekommt sie jetzt auch Bestrahlung und hat von Mittwoch letzter Woche bis Sonntag auch 5 Tage Temodal (jeweils 370 mg/Tag) eingenommen, macht nun 23 Tage Pause und dann wieder 5 Tage Temodal usw. Fühl sich sich auch bis jetzt "fit" (wird am Freitag 64), ist nur nicht mehr ganz so schnell auf den Füßen, aber das ist ein Ding mit dem können wir alle Leben. Meine Frage an dich, wenn du mir darauf antworten willst, wie hoch war deine Dosierung von Temodal? Hoffe dir und allen anderen Betroffen geht es weiterhin gut und allen zusammen viel Kraft!

Offline Patrick

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Re:Krankengeschichte von Patrick
« Antwort #2 am: 01. Juli 2005, 19:57:13 »
Hallo Bine,

zunächst einmal Glückwunsch an deine Mutter zum 64. Ich bin mir nicht mehr ganz sicher aber, ich meine, dass ich während der ganzen Zeit meiner Bestrahlungsphase Temodal eingenommen habe. Und zwar täglich (ausser am Wochenende) 140 mg. Anschließend weitere 6 Monate mit 340 mg. Diese immer 5 Tage und dann 23 Tage Pause. Aber wie gesagt bin mir nicht mehr ganz sicher. Mach mich aber gerne nochmal schlau wenn Du willst!  

Gruß
Patrick
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Offline Patrick

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Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #3 am: 26. Juni 2007, 22:00:43 »
---- Nachtrag ----

Heute war es mal wieder soweit das halbe Jahr ist schon seit einiger Zeit um! Hab es diesmal ein wenig schleifen lassen mit der Einhaltung der halbjährigen Kontrolluntersuchung.

Also hieß es zum Radiologen MRT-Aufnahmen machen lassen! Für mich das Wichtigste bei den ganzen Untersuchungen. Mit dem Arzt vor Ort verstehe ich mich super. Er erklärt mir jedesmal die Aufnahmen und geht auch auf jede Frage ein. Diesmal musste ich wieder 1 1/2 Stunden auf das Gespräch warten. Bin aber relativ entspannt. Scheinbar bekomme ich Routine beim Warten auf das Ergebnis.  
Wie bei den vorangegangen Aufnahmen ist auch diesmal keine Aktivität zu erkennen.

Bin natürlich froh zu hören, dass alles in Ordnung ist!

 
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maja

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Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #4 am: 29. Juni 2007, 22:00:57 »
Hallo Patrick,
habe gerade deine geschichte gelesen und freue mich soooooo für dich, dass alles in ordnung ist. Ich wünsche dir weiterhin so gute nachrichten, vielleicht ist es auch dein positives denken, das dich dabei unterstützt.

Liebe grüße jutta :)

Christa

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Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #5 am: 05. Juli 2007, 10:40:33 »
Hallo Patrick,
ich bin eben auf Deine Geschichte aufmerksam gemacht worden und freue mich sehr für dich!
Es gibt sie doch, die Fälle, wo ewig lange nichts wieder auftritt, und das macht so viel Mut.

Ich bin gerade dabei, Dir nachzueifern: Glio IV, vollständig entfernt bei OP im August 2006, und gestern wieder eine MRT, die ein absolut 'sauberes' Gehirn zeigt, auf dem nicht einmal mehr eine Narbe zu sehen ist.

Dir weiter so gute Befunde und auch die Gelassenheit vor den MRTs, die mir z.Zt. noch ganz fehlt. Ich muß in 5 Monaten wieder hin.

Liebe Grüße

Christa

Offline Patrick

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Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #6 am: 05. Juli 2007, 16:55:26 »
Hallo Christa,

es ist schön zu hören, dass es noch mehr gibt die seit fast einem Jahr Ruhe von diesem Ding haben. Hoffe, dass es bei Dir so weiter geht!!!!!!!!!
Was die Gelassenheit angeht: Die hatte ich nach einem Jahr auch noch nicht so richtig! Das kommt mit jedem weiterem positivem Kontroll-MRT.

Wo wurdest Du denn operiert?
Wo hat das Ding gesessen??

Lieben Gruß

Patrick
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Christa

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Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #7 am: 06. Juli 2007, 01:22:03 »


Wo wurdest Du denn operiert?
Wo hat das Ding gesessen??

Lieben Gruß

Patrick

Lieber Patrick,
ich wurde in Hamburg operiert, bin auch dort bei meinem Neurochirurgen zu den MRTs , fühle mich supergut aufgehoben.
Mein Glio saß links parietal, dicht am Sprachzentrum.


Offline Patrick

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Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #8 am: 21. Juni 2008, 14:38:51 »
Hallo zusammen,

habe lange nicht mehr meine Krankengeschichte aktualisiert. Das hatte nichts mit der Krankheit zu tun vielmehr damit, dass ich in ein großes Depressionsloch gefallen bin. >:(
Aber das ist nun auch vorbei und möchte mit diesem Inserat allen Betroffenen und Angehörigen Mut machen, dass die Krankheit auch anders verlaufen kann.

Nun, in der Vergangenheit ist eigentlich nicht viel passiert ausser, dass ich nach 5 1/2 Jahren immer noch lebe (soviel zum Thema Statistik!!!!). Zu den Kontrolluntersuchungen brauch ich laut Aussage der Neurochirurgen der Uni Ms nicht mehr kommen. Da ich wohl nicht mehr oder weniger krank bin als andere Menschen auch. Es sei denn, es gäbe einen Anlass (Kopfschmerzen, Taubheitsgefühl o. ä.) dazu. Es wäre aber äußerst unwahrscheinlich.
Auf diese Aussage habe ich 5 Jahre hingearbeitet. Jeden Tag hab ich dem Ding gesagt, dass er gegen mich keine Chance hat. Während dieser Zeit hat mich meine Freundin bei allem Unterstützt. An dieser Stelle ein großes DANKE!!!
Leider bin nach den 5 Jahren in das besagte Loch gefallen, habe mit meiner Freundin Schluss gemacht und bin ausgezogen. Mir fehlte irgendwie eine besondere Aufgabe.
Mittlerweile habe ich eine Therapie hinter mir. Und weiß wieder nach vorne zu schauen, auch ohne besondere Aufgabe. Eine verhältnismäßig kleine (?) Aufgabe habe ich doch noch, meine Ex-Freundin wieder zurück zu gewinnen. Habe ja schon einiges geschafft. Dann bekomme ich das auch noch hin!!!

Jedenfalls denke ich, dass die Diagnose noch lange kein Abschied bedeuten muss. Der Körper ist zu mehr imstande als viele (auch Ärzte) glauben. Nur man muss es absolut wollen!!


Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Erfolg im Kampf gegen diese scheiss Krankheit!!!!!


Liebe grüße,

Patrick 31 (GBM OP 01/03, Bestrahlung mit 60 Gy und gleichzeitiger Einnahme von Temodal)
« Letzte Änderung: 21. Juni 2008, 15:19:40 von Patrick »
Und bei Gott besaß ich auch genug Energie und Kraft, um einen guten Kampf zu liefern. Und bei Gott, das würde ich. Dies würde ein Kampf um mein Leben sein, der Kampf ums Leben, der ein Kampf für das Leben ist!!!
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Offline Bluebird

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Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #9 am: 21. Juni 2008, 19:35:02 »
Lieber Patrick,

das sind ja wunderbare Nachrichten. Es gibt sie also, die Wunder. Ich wünsche Dir ein langes, gesundes Leben.

Viele Grüße
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline agnes

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Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #10 am: 22. Juni 2008, 12:32:03 »
Lieber Patrick!

Ich freue micht total für Dich, dass es Dir so gut geht und Du nicht mehr zu diesen nervenaufreienden Untersuchungen musst!!

Ausserdem drücke ich Dir die Daumen, dass das mit Deiner Ex-freundin wieder klappt, sie ist mit Dir durch eine schwere Zeit gegangen und das verbindet...

Ich möchte Dir nicht zu nahe treten - ich denke, Du hattest Riesenglück oder ist es Bestimmung - ich weiss es nicht. Es funktuioniert leider nicht immer mit dem "wirklich.wollen", das hätte mein Mann auch gewollt, aber das Monster hat ihn mir nach 23 Monaten und 13 Tagen mit 46 Jahren genommen und das war absolut gegen seinen Willen, das weiss ich ganz genau...

für Dich weiterhin alles Gute, bleib gesund
Hilde

Offline Patrick

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Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #11 am: 22. Juni 2008, 14:17:58 »
Hallo Hilde,

das mit Deinem Mann tut mir leid!
Vielleicht hast Du recht, dass ich Riesenglück hatte oder es Bestimmung war/ ist.


Liebe Grüße

Patrick
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Offline elu

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Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #12 am: 23. Juni 2008, 13:25:48 »
Lieber Patrick
Habe gerade deine geschichte gelesen und freue mich mit dir das du es geschaft hast gegen dieses monster zu gewinnen.klasse!!!!wünsche dir weiterhin viel glück und noch viel mehr gesundheit.
schön das du anderen menschen mut machst und für dich und das gelingen,deine ex wieder zubekommen drücke ich dir ganz feste die daumen.weiterhin alles gute wünscht dir elu :)

Offline sina

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Re:Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #13 am: 25. Juni 2008, 15:39:20 »
hi patrick,

auch ich habe deine geschichte gelesen und denke auch immer weiter kämpfen.

ich hatte 1995 ein meningeom grad 2 wurde komplett weg operiert

dez 2006 wurden 7 neue meningeome festgestellt. 2 wurden komplett entfernt.  auch grad 2
die anderen sind zu klein. evtl werden sie irgendwann bestrahlt.

grad 2 bedeutet bei meningeomen , das die tumore an der grenze zu gutartige/bösartig bzw etwas schneller wachsen als grad 1 (gutartig)

aber naja. das kann ich in meinen leben nicht mehr ändern. ich lebe aber so als wären sie nicht da......das klappt ganz gut.

wünsche dir alles gute und drücke dir auch die daumen das du deine freundin wieder bekommst.

gruss sina
Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zu viel Zeit, die wir nicht nutzen.(Lucius Annaeus Seneca)

Am 22.11.1995 wurde mir mein neues Leben geschenkt und dafür bin ich sehr sehr dankbar

Offline Patrick

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Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)
« Antwort #14 am: 07. April 2009, 00:30:34 »
-Stand Januar 2009-

Im Januar war ich wegen dem Verdacht der Narkolepsie wieder mal für ne halbe Woche in der Uni.
Dort wurde dann, genau an dem Tag wo ich vor 6 Jahren operiert wurde, auch gleich ein MRT gemacht. (der Zeitpunkt der Untersuchung hat mir gar nicht gefallen, hatte ein Schei.. Gefühl!)
Meine letzte Untersuchung war im September 2007 (?). (ich weiß es selber schon gar nicht mehr...) 
Zu allem Übel wurde auch wieder eine Lumbalpunktion durchgeführt. (Ich finde es immer noch ekelig!)
Und als wäre ich im Film von "Und täglich grüßt das Murmeltier" kommt am nächsten Morgen die Visite und sagt:" das Ergebnis ihrer MRT-Untersuchung ist ausgewertet, kommen Sie in einer halben Stunde in mein Büro!"
(Mein Hintern ging natürlich auf Grundeis)

Ergebnis: Alles in Ordnung! In einem sehr ernergischem Ton sagte er zu mir."Ich sollte regelmäßiger zur Kontrolle gehen". (er hat ja recht....!)

Jedenfalls ist alles in Ordnung ausser, dass sich der Verdacht bestätigt hat!!!!!  >:(
Die nächste unheilbare Krankheit!!!!! ( ganz toll!!!!!!)  >:(
Na ja, hab schon soviel geschafft, was soll´s .......! (auch das mit meiner (Ex-)Freundin) ;D

Gruß

Patrick

« Letzte Änderung: 07. April 2009, 00:37:31 von Patrick »
Und bei Gott besaß ich auch genug Energie und Kraft, um einen guten Kampf zu liefern. Und bei Gott, das würde ich. Dies würde ein Kampf um mein Leben sein, der Kampf ums Leben, der ein Kampf für das Leben ist!!!
(Oliver Sacks)


Aus dem Buch von Daniela Michaelis.

 



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