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Autor Thema: Pinealiszyste / Suche Betroffene  (Gelesen 181302 mal)

Offline MausiB72

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Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #90 am: 22. April 2011, 14:04:53 »
Letzte Woche hatte ich wieder einmal einen Termin in Innsbruck in der Uniklinik zur Nachuntersuchung. Nachdem weder mein Professor noch sein Oberarzt für mich Zeit hatten, hat mich die Schwester gefragt, ob ich denn auch mit einem anderen Professor meine Ergebnisse besprechen möchte. Nachdem mir ja von vorn herein klar war, dass ich auch dieses Mal wieder ohne OP-Termin heimgeschickt werde, habe ich zugestimmt. Leider hat sich inzwischen auch mein Kurzzeitgedächtnis verabschiedet, so dass ich den Namen nicht mehr weiss. Ich kam in den Raum hinein und die erste Frage des Professors lautete: Warum sind sie nicht schon lange operiert? Jeder kann sich meinen Gesichtsausdruck gut vorstellen.  :o  Also habe ich ihm berichtet, dass ich schon öfters da war, auch schon stationär zur OP. sich aber niemand rangetraut hat. Seine Antwort: Das ist keine Frage des Muts, sondern des Könnens! Dazu muss ich sagen, es handelt sich um einen gestandenen Herren, der die 50 schon länger hinter sich hat. Dann hat er mir anhand der MRT-Aufnahmen ganz genau erklärt, wie die OP abläuft und warum nicht anders operiert wird etc. Ich muss sagen, die anderen Ärzte dort sind extrem qualifiziert, aber so gut betreut, auch menschlich wurde ich bisher von keinem.

Da es kein Notfall ist, dauert es noch ein bischen bis zur OP. Am 20.07.2011 darf ich mit meinem Köfferchen in Innsbruck erscheinen und werde wohl am Tag danach operiert. Etwas Angst habe ich schon, denn wie oft lässt man sich schon im Kopf rumschneiden.

Schade, dass ich so lange warten musste und inzwischen schon so massive Schäden entstanden sind, aber ich kann noch halbwegs laufen, sprechen und sehen. Ich hoffe auf eine Reha oder etwas ähnliches nach der OP, um noch zu retten, was noch nicht ganz verloren ist.

Steffi87

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Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #91 am: 15. Juli 2011, 21:54:32 »
Seit meinem ersten Eintrag sind nun zwei Jahre vergangen. In diesen beiden Jahren ist einiges passiert.

Ich musste im Januar 2010 leider erneut (zum vierten Mal) operiert werden. Der Pinealistumor war leider vollständig nachgewachsen und somit nun eindeutig bösartig. Schon vor der Operation wusste ich, dass ich bestrahlt werden muss und evtl. sogar eine Chemotherapie brauche.

Zum Glück musste ich mich dann "nur" einer Bestrahlung unterziehen. (Jeder, dessen Kopf in diese furchtbare stereotaktische Maske gezwängt wurde, weiß wie ätzend die Bestrahlung sein kann). Nun ja, ich wurde insgesamt 30 Mal bestrahlt und seit Mai diesen Jahres habe ich nun endlich die Gewissheit, dass der Tumor weg ist. Auf den aktuellen MRT-Aufnahmen ist nichts mehr zu sehen.

Ich gehe mittlerweile auch wieder Vollzeit arbeiten und das tut mir richtig gut! Endlich wieder ein normales Leben.

Die vertikale Blicklähmung ist leider geblieben und wird auch nie wieder weggehen. Ab und zu habe ich Probleme mit dem Shunt. Dann habe ich tagelang Druck auf dem Kopf, manchmal ist mir sogar richtig schlecht und mein Gleichgewichtssinn verabschiedet sich. Jedoch gibt sich das meist wieder, bevor ich zum Hörer greife und mir einen Termin in der Klinik geben lasse.

Aber ich kann mich nicht beschweren. Es hätte alles viel schlimmer ausgehen können! Und bei all dem Pech hatte ich doch mindestens genauso viel Glück  :)

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und von Herzen alles Gute!

Offline MausiB72

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Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #92 am: 07. August 2011, 15:24:49 »
Von mir gibt es leider keine guten Nachrichten. Ich war in der Klinik und wurde nach einer Woche wieder heim geschickt. Zwar ist der Chirurg nach wie vor willens, mich zu operieren, nur hat uns sein Vorgesetzter einen Strich durch die Rechnung gemacht.

Im Oktober habe ich nun einen Termin im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm, um dort mein Glück zu versuchen. Dort werde ich zwar nicht von einem international bekannten Chirurgen operiert, aber mir ist es nur wichtig, endlich operiert zu werden, egal von wem. Vielleicht probiere ich es ja einmal beim Metzger um die Ecke  :-\

Hat jemand von euch schon Erfahrungen dort gemacht oder evtl auch in der Uni Greifswald, die ich als nächstes kontaktieren würde?

Horst0210

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Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #93 am: 08. August 2011, 22:44:20 »
Hallo MausiB72,
mit OP haben wir bei der Neurochirurgie in UNIklinik Freiburg beste Erfahrungen.
Viel ERFOLG

Offline elfe72

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Antw:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #94 am: 16. März 2018, 22:54:41 »
hallo, lest da noch jemand????????

meine PZ ist leider gewachsen auf 24mm und ich soll eine OP machen, aber da sist enorm heikel, weil ich eine sehr komplizierte blutgerinnungsstörung habe.

ich bin in österreich in behandlung in einer großen uniklinik. gibts die möglichkeit eine meinung in deutschland einzuholen und wen ja...wo gehe ich da hin am besten?

eine variante die bei mir besprochen wird ist das legen eines shunt anstatt einer zystenentfergnung. hat da jemand erfahrungen?


lg e.

 



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