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Autor Thema: Ponsgliom (Astro III)  (Gelesen 11564 mal)

anfiss

  • Gast
Ponsgliom (Astro III)
« am: 23. November 2004, 21:13:05 »
Hallo,

bei unserem Sohn (7 Jahre) wurde Ende Juni ein Ponsgliom (Astrozytom III) festgestellt. Der Tumor ist aufgrund der Lage inoperabel und wir haben seitdem an der HIT-GBM Studie teilgenommen.

Die Therapie hat nicht angeschlagen und der Tumor ist weiter gewachsen. Seitdem (ca. Mitte August) befinden wir uns in einem Rezidivplan und er bekomme jetzt täglich 2 x Topotecan und alle 2 Wochen ein Caelyx (neues Zytostatikum aus Amerika). Seitdem haben wir einen Stillstand erreicht.

Zusätzlich wird unser Sohn kinesiologisch gehandelt und wir machen Body-Talk.

Alles zusammen hat dazu geführt, daß es ihm jetzt den Umständen entsprechend gut geht.

Hat jemand ebenfalls Erfahrungen mit dieser Studie und mit dem Caelyx ?

Viele Grüße

Andy

Offline Mike

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Re:Ponsgliom (Astro III)
« Antwort #1 am: 24. November 2004, 09:10:24 »
...Hat jemand ebenfalls Erfahrungen mit dieser Studie und mit dem Caelyx ?...

Hallo Andy

Aufgrund der Seltenheit des Ponsgliom, wirst du wahrscheinlich nicht gerade viele Antworten erhalten, aber du wirst gelesen...

Liebe Grüße
Mike
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anfiss

  • Gast
Re:Ponsgliom (Astro III)
« Antwort #2 am: 25. November 2004, 15:15:06 »
Hallo Mike,

ich weiß, daß es sich leider un einen sehr seltenen Tumor handelt.

Hast Du vielleicht eine Adresse von Prof. Grönemeyer aus Witten/Herdecke. Telefonnummer oder E-Mail wäre auch nicht schlecht.
Habe versucht Kontakt zu ihm aufzunehmen, was sich als unmöglich herausstellte, da man bereits im Vorfeld abgeblockt wird.

Danke und viele Grüße
Andrea

Offline Mike

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Re:Ponsgliom (Astro III)
« Antwort #3 am: 25. November 2004, 16:17:32 »
Hab ich hier im Forum gefunden:

Lehrstuhl für Radiologie und MikroTherapie
Prof. Dr. med. Dietrich H.W. Grönemeyer
Grönemeyer-Institut für MikroTherapie
Universitätsstraße 142
D-44799 Bochum
Telefon +49 / 234 / 9780-200
Telefax +49 / 234 / 9780-210

Und das noch aus dem Netz:

Universität Witten/Herdecke
Lehrstuhl für Radiologie und MikroTherapie
Grönemeyer Institut für MikroTherapie
Universitätsstraße 142
D-44799 Bochum
Prof. Dr. med Dietrich H.W. Grönemeyer
Telefon (+49) (0)137-8551661 (49 Cent/Minute)
Faxabruf (+49) (0)900115074180
email: info@microtherapy.de
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betti_win

  • Gast
Re:Ponsgliom (Astro III)
« Antwort #4 am: 11. April 2008, 10:46:31 »
Hallo,

vielleicht kann mir jemand weiter helfen...

mein Papa hat ein Anaplastisches Astrozytom III in der Medulla Oblongata - Pons bis zu den Kleinhirnmandeln (letzter Stand Dezember 2007) heute am Nachmittag hole ich die ersten MR Bilder nach der Biopsie und Bestrahlung ab... er bekommt Temodal 5d und 3 Wo Pause.

Sein Zustand ist nicht sehr stabil meiner Meinung nach - er ist zwar noch mobil, kann aber das rechte Bein und die rechte Hand nicht immer kontrollieren. Vor ca 2 Wochen hatte er ein Ödem - konnte nicht gehen und die Hand nicht bewegen. auf das Cortison wurde es besser, gestern sollte er es wieder absetzen - heut gehts ihm wieder schlecht!

Gestern hat er mit Boswellia serrata 3x1200 angefangen. Es wird länger dauern bis der Weihrauch wirkt denke ich. Aber hat es einen Sinn das Cortison abzusetzen wenn ständig ein Ödem gebildet wird?

Ich hoffe diesesmal ist es auch ein Ödem und nicht das Tumorwachstum. Die Ärzte sagten uns, dass eine Lebenszeit von ca 6 Monaten realistisch ist. Das wär Mai/Juni. Der Gedanken alleine macht mich fertig.

Liebe Grüße

Betti ???

silbany

  • Gast
Re:Ponsgliom (Astro III)
« Antwort #5 am: 11. April 2008, 12:01:04 »
Hallo,

meines Wissens nach muss Cortison immer ausgeschlichen werden und darf nie von einem auf den anderen Tag komplett abgesetzt werden. Probleme sind dann unvermeidlich. Alle 3 Tage wird die Dosis etwas verringert, so kenne ich es. Je nach dem, wie hoch die zuletzt gegebene Dosis war, kann das Ausschleichen mehrere Wochen dauern.

Gruß
Silbany

betti_win

  • Gast
Re:Ponsgliom (Astro III)
« Antwort #6 am: 11. April 2008, 12:12:30 »
Danke,

er hat mit 3x1Tbl 4mg Fortecortin begonnen - die dosis wurde alle 3d verringert, in den letzten 3d hatte er je eine halbe Tabl. am Tag.

Wie ist das mit dem Weihrauch? Er hat erst gestern damit begonnen - wie lange dauert es, dass die Wirkung eintritt?

Ich hoffe, dass der tumor nicht gewachsen ist.

Mein Papa hatte auch während der 5d Temodal Terapie kein Cortison verordnet - da traten verstärkt Probleme auf.

lg betti

silbany

  • Gast
Re:Ponsgliom (Astro III)
« Antwort #7 am: 11. April 2008, 12:28:08 »
Wenn Ihr Vater erst die Probleme am Ende der Ausschleichphase hatte, könnte man mit der geringsten Dosis, unter der noch keine Ausfälle auftraten erst einmal weitermachen, bis der Weihrauch wirkt. Man muss mit 14 Tagen da schon rechnen. Besser wäre, er könnte 4x 1600 mg nehmen.

Auch während einer Chemotherapie können wie bei einer Bestrahlung häufiger Ödeme auftreten. Leider weisen die Ärzte darauf nicht hin und Patienten und Angehörige werden in große Unsicherheiten und Ängste gestürzt, weil sie annehmen, die Therapie versagt und der Tumor wächst wieder.

Gruß
Silbany

betti_win

  • Gast
Re:Ponsgliom (Astro III)
« Antwort #8 am: 11. April 2008, 12:36:43 »
Ich danke Ihnen vielmals!

Hoffe es ist nur das Ödem

lg betti

 



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