HirnTumor-Forum

Autor Thema: Eigene Geschichte Oligodendrogliom Grad 2 Oligodendrongliom IDH1 mutiert, 1p/19q  (Gelesen 383 mal)

Offline Stefan0303

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Ein freundliches Hallo in die Gruppe.Ersteinlal möchte ich mich über die Aufnahme in die Gruppe bedanken.Dann würde ich mich freuen,  wenn Ihr mir einmal Eure Meinung bzw.Rat zu meiner Situation geben würdet.
Meine Erstdiagnose von einem Tumor wurde 2004 gemacht, nachdem ich meine Spannungskopfschmerzen( 3-4 mal jährlich)abklären lassen... wollte - bin viel im Auto unterwegs und hatte schon 2 Auffahrunfälle)
Nach der Diagnose 2004 hatte mein damaliger Arzt Aufgrund der geringen Größe des Tumors (1,5 cm)empfohlen ersteinmal mit einer OP zu warten, da er vermutete, das es eine angeborene Entwicklungsstörung vom Gehirn wäre und ich später nochmals zur Kontrolle kommen sollte.Wie gesagt so getan. Die Kontrolle war dann allerdings erst im Jahr 2007, wo keine Größenzunahme festgestellt wurde. Daraufhin bekam ich von meinem Arzt Entwarnung und ich sollte mir wegen des Tumors keine Gedanken machen, da er nicht wächst und auch kein Kontrastmittel aufnimmt.
...So lebte ich also nun seit 2004 wissentlich beschwerdefrei mit diesem Tumor.Als ich im vergangenen Dezember 2021 Routineuntersuchung ab 50 bei meinem Hausarzt hatte, erzählte ich Ihm wieder von meinem Spannungskopfschmerz, der nach wie vor ab und zu auftrat.Er schickte mich dann zum KontrollMRT, wobei eine Größenzunahme festgestellt wurde. ( (Tumorgröße 3-5 cm)
Mir wurde schließlich eine OP empfohlen,  welche in Heidelberg durchgeführt wurde.Herzlichen Dank auch hier nochmal an das OP Team( Fr.Dr.Jungk) Spitzenklasse!!
Allerdings konnten nur ca.90 % entfernt werden, der Rest wurde durch 30 Bestrahlungen mit Protonen bestrahlt.Laut Radiologen
ist die Bestahlung wohl auch positiv verlaufen und man rechnet mit einem Resttumoramteil von 1 bis 5 %.
Und nun kommt meine große persönliche Frage
wie Ihr Euch verhalten würdet?
Mir wird nun auch zusätzlich
noch die Standart Chemotherapie ( PVC Schema )empfohlen , was mir großes Bauchschmerzen bereitet. Ich habe mein ganzes Leben noch keinerlei Medikamente eingenommen,  bin Sportler und lebe doch schon so lange mit dem
Tumor? Ich wäre Euch über Eure Meinung sehr dankbar.Liebe Grüße Stefan





Offline KaSy

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Hallo, Stefan0303,
Natürlich glaubt man den Ärzten, wenn sie einem sagen, dass der Tumor im Kopf schon immer da war und mit den Kopfschmerzen nichts zu tun hat.

Sind sie nach der OP eigentlich geringer geworden? Es gibt etwa 100 Ursachen für die verschiedenen Kopfschmerzarten und die meisten haben keinen Hirntumor als Ursache.

Nach 3 Jahren war der Tumor ja auch nicht gewachsen, aber Dein Symptom "Spannungskopfschmerz" bestand noch weitere 14 Jahre.

Nun fand die OP statt und eine Bestrahlung mit Protonen sollte dem verbliebenen Rest an seiner weiteren Größenzunahme hindern.

Der Rest wurde von Deiner Neurochirurgin (NC) verantwortungsbewusst im Kopf belassen, weil sie sonst in irgendwelche wichtigen Funktionsbereiche eingedrungen wäre. Sie ist davon ausgegangen, dass sie den Tumor soweit wie möglich entfernen wird, jedoch ohne zusätzliche Schäden zu erzeugen. Das bedeutet auch, dass sie davon ausgeht, dass Du ein normal langes Leben haben wirst.

Nun ist durch die Untersuchung des entnommenen Tumormaterials festgestellt worden, dass es sich um ein Oligodendrogliom handelt. Das ist ein Tumor, der nicht abgekapselt, sondern "invasiv" wächst, das heißt, seine Zellen dringen zwischen die gesunden Gehirnzellen ein. Dort hätte Deine NC gesundes Hirngewebe entnehmen müssen, was sie nicht wollte. Deswegen wurde die Bestrahlung empfohlen und Du hast sie auch durchgezogen.

Der WHO-Grad II bedeutet, dass es ein etwas schnelleres Wachstum geben könnte. Ob die Bestrahlung wirklich alle Tumorzellen erreicht und deren DNA im Zellkern so sehr gestört hat, dass keine einzige Zelle mehr übrigbleibt, um zu einem neuen Tumor, also einem Rezidiv, heranzuwachsen, weiß weder Dein Strahlentherapeut noch Deine NC.

In den letzten 5-7 Jahren wurde festgestellt, dass Oligodendrogliome vermehrt dazu neigen, Rezidive zu bilden, wenn sie nur operiert wurden.

Demzufolge wurde empfohlen, gleich bei der ersten Therapie die komplette Kombination aus OP, Bestrahlung und Chemotherapie durchzuführen.

Deine genetische Tumorvariante (IDH-mutiert und Mutationen auf den Chromosomen 1p und 19q) spricht auf eine Chemotherapie gut an. Gezielt dafür wurde die PCV- Chemotherapie entwickelt.

Sie scheint "härter" zu sein, als die bisher übliche Temozolomid- Chemotherapie, die seit mehr als 15 Jahren bei anderen Hirntumorarten, leider nicht immer erfolgreich,   eingesetzt wird.
Aber immerhin gibt es derartige Medikamente, die die Blut-Hirn-Schranke überwinden, und die PCV- Chemotherapie wurde genau für Deine Tumor-Mutation entwickelt. (Ein Hoch auf die Genanalyse!)

Sie kann zu Hause eingenommen werden. Blutkontrollen sind regelmäßig erforderlich. Wenn die Blutwerte zu schlecht sind, wird abgewartet oder (bei Dir vermutlich nicht) gegengesteuert. Geplant sind sechs Zyklen. Geschafft werden sie nicht von allen Patienten. Dann genügen auch weniger Zyklen.

Das "V" (Vincristin) wird zunächst auch gegeben, wird aber oft schlecht vertragen und dann abgesetzt, was man in Absprache mit dem Onkologen im Interesse der eigenen künftigen Gesundheit machen kann und sollte.

Du schreibst, dass Du Dein Leben lang keine Medikamente genommen hast. Wenn man gesund ist, ist das gut. Aber ein Hirntumor ist nun mal unbehandelt eine sehr schwere Krankheit, die zu schweren neurologischen Beeinträchtigungen und auch zu epileptischen Anfällen führen kann. Und da Du die OP und die Bestrahlung durchgezogen hast, dann lass auch die Chemotherapie noch folgen. Ansonsten könntest Du zu denjenigen gehören, die ein Rezidiv bekommen und die ganze Prozedur geht unter schlechteren Bedingungen von vorne los.

Ehrlicherweise weiß niemand, ob gerade Du es bist, der ohne Chemotherapie ein Rezidiv bekäme, aber es weiß auch keiner, ob die Chemotherapie Dich auf Dauer vor einem Rezidiv bewahrt. Was Du jetzt dagegen tun kannst, das tu.


In diesem Forum habe ich unter "Sonstiges" --> "Termine" eine Veranstaltung mit der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. im St. Georg Klinikum Leipzig beschrieben. Im Vortrag des Neurochirurgen kommt genau Dein Problem vor, lies mal nach.

Dieser Verein hat auch ein Forum www.hirntumorhilfe.de . Dort beschreibt u.a. "Mego13" ihre umfangreichen Erfahrungen als Oligodendrogliom-Patientin mit PC- Chemotherapie und sie gibt enorm viele Tipps zur Ernährung und welche Blutwerte kontrolliert werden und bei Bedarf durch bestimmte Mittel ausgeglichen werden können. Sie verschweigt auch ihre gesundheitlichen Folgen nicht, die für sie individuell sind und auf viele nicht zutreffen.

Ich hoffe, dass sich hier Oligodendrogliom-Betroffene melden, die auch diese Chemotherapie durchgeführt haben.

Ich selbst habe keine persönlichen Erfahrungen. Ich habe mir als WHO-III-Meningeom- Patientin seit 1995 bis heute über viele Jahre dieses Wissen angeeignet.
Gegen Meningeome gibt es keine Chemotherapie und so habe ich viele OPs und drei Bestrahlungs-Serien hinter mir.

Nimm die dritte Therapiemöglichkeit an, zieh das jetzt durch, auch wenn es schwer wird. Pass dabei gut auf Dich auf, geh möglichst jede Woche zu Arzt und dränge auf regelmäßige Kontrollen aller (!) erforderlichen Blutwerte. Es geht um die Vermeidung des Rezidivs und Deine künftige Gesundheit mit möglichst derselben guten Lebensqualität, die Du bisher hattest.
(Das soll jetzt keine Aufforderung sein, es ist ein wirklich gut gemeinter Rat.)

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Stefan0303

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Hallo KaSy, vielen Dank für deine Meinung.
Wie ich hier im Beitrag geschrieben hatte, hatte ich sogut wie überhaupt keine Symptome die auf einen Tumor hingewiesen hatten.Der Spannungskopfschmerz vor der OP war eigentlich so selten , das ich in eigentlich hauptsächlich als Verspannung wahrgenommen habe.Mein Fall ist einfach irgendwie unvorstellbar.Ich lebe wie gesagt bereits 18 Jahre wissentlich mit dem Tumor.Jetzt kenne ich den Tumortyp, er wurde scheinbar bis zu 95 % entfernt ,hatte eine  Bestrahlung  und der Tumor hat mich die ganzen Jahre gut leben lassen.Wiso soll man nicht versuchen sich mit dem Tumor zu arrangieren, wenn er nicht heilbar ist?Ich denke einfach das die Chemo im Körper mehr zerstören kann, als wie sie hilft.Ich bin Sportler ( bis zur OP gewesen!) und die letzten Jahre viele Marathons gelaufen. Habe meinem Körper bisher immer vertraut und nun soll eine Chemotherapie machen , welche auch keine Sicherheit/ Garantie bietet?Bin auf deine Antwort gespannt.LG🍀

Offline KaSy

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Hallo, Stefan 0303
Es ist Deine Entscheidung und ich wünsche Dir sehr, dass Du rezidivfrei bleibst und bald wieder längere Strecken und auch Marathons laufen wirst!
Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy
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