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Autor Thema: Neurinom am  (Gelesen 313 mal)

Offline Anja37

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Neurinom am
« am: 22. August 2022, 08:14:32 »
Guten Morgen zusammen,

ich bin Anja fast 37 Jahre jung.
Ich weiss seit Oktober 2019 per Zufallsbefund, dass ich ein Neurinom am Thregiminusnerv habe.
Regelmäßige MRT´s ergab das er langsam wächst. Letztes Jahr im September riet man mir, ihn entfernen zu lassen, da er so noch keine Probleme verursacht. Ich entschied mich erstmal zu warten.
Im Februar nach erneutem MRT und weiterem wachsen entschied ich mich für die OP ende September diesen Jahres, da ich noch in den Urlaub fahren wollte und auf mein PUR Konzert, denn man weiss ja nie was danach kommt.
Leider hielt meine Psyche es bis zum Termin nicht aus. Ich entschied mich so schnell wie möglich raus, was raus ist, ist raus.
Der erste Termin war für anfang April angelegt, dieser musste verschoben werden, da ich kurz vor OP- Termin erneut Corona bekam. Obwohl ich nur arbeiten(Kindergarten) ging und keine anderen Kontakte mehr pflegte aus angst die OP werde verschoben. Nächster Termin wurde auf den 02.06.22 gelegt, dieser wurde mir 2 Tage vorher abgesagt, weil gestreikt wurde.
Jetzt ist der nächste versuch am 25.08. dran.
Ich bin seelisch und Körperlich so müde geworden, diese ständige angst sich Corona einzufangen, diese Isolation. Ich hoffe einfach das es diesmal klappt.
Leider findet man keine wirklichen Information über den Tumor, der ja wie ich gelesen habe, keiner ist sondern eine andere Art.

Vielen Dank fürs lesen.
LG
Anja

Offline KaSy

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Antw:Neurinom am
« Antwort #1 am: 22. August 2022, 14:08:30 »
Liebe Anja,
Dass Du als Kindergärtnerin ständig mit Coronaviren zu tun hast, ist leider nicht auszuschließen und dass Du mehrmals an SarsCov2 erkrankt warst, bestätigt das. Es ist eine Pandemie und gerade Ihr, die Ihr mit so kleinen Kindern arbeitet, habt während der Arbeitszeit kaum Möglichkeiten, Euch zu schützen. Außerhalb geht das besser.

Es geht auch dem Klinikpersonal so, die ständig mit Erkrankten zu tun haben und nach 2,5 Pandemiejahren völlig überfordert sind. Sie haben das Recht zu streiken, weil ihre Arbeit nicht anerkannt wird. Dass wir als Patienten darunter leiden, ist nicht schön, aber versuche, es zu verstehen.

Informationen über Neurinome konntest Du hier nachlesen. Ich habe mir das mal angeschaut, was Mike und Ulrich geschrieben haben. So sachlich, gründlich und umfangreich findest Du es woanders zusammengefasst kaum.
In den Erfahrungen Betroffener kannst Du viel lesen und ich bin mir sicher, dass Du Deine Situation an mehreren Stellen vergleichbar wiederfinden wirst.

Ich kenne mich mit Neurinomen weniger aus, da ich seit fast 30 Jahren bis heute mit WHO-III-Meningeomen zu tun habe.

Ich finde es aber interessant, dass bei Neurinomen auch die Möglichkeit der Bestrahlung besteht. Neurochirurgen verweisen aus nachvollziehbaren Gründen nicht gern darauf. Aber fragen kannst ja mal in der Klinik, wo Du operiert werden wirst, falls der Termin nochmal verschoben werden sollte.

Ansonsten bin ich mir sehr sicher, dass Du vor der OP nochmal ein gründliches Gespräch mit dem Neurochirurgen haben wirst, den Du alles fragen kannst. Insbesondere würde ich Dir raten, Dir die Fragen zu notieren, welche Folgen die OP haben kann und was in diesen Fällen zu tun ist.

Generell versuchen die Neurochirurgen, das Neurinom mit den bestmöglichen Instrumenten und Methoden präzise zu entfernen und dabei möglichst wenig Schäden zu hinterlassen. Kurzzeitige Folgen sind OP-bedingt und für unumgehbare Folgen gibt es therapeutische Möglichkeiten.

Bitte um eine Anschlussheilbehandlung, das ist eine meist stationäre Reha, die innerhalb von etwa 14 Tagen nach der Entlassung aus der Klinik angetreten werden soll. Sie dient der Weiterbehandlung der Folgen, Deinem Mut für den Alltag, Deiner Besinnung für das Geschehene, der psychischen Stabilisierung. Dort gibt es Ärzte, die Dich betreuen, Therapeuten, die Dich gezielt behandeln und einen Sozialdienst, der Dich bei Deinen Fragen persönlich informiert.

Ich wünsche dem Team, das sich vor, während und nach der OP um Dich kümmern wird, einen optimalen Erfolg für Dich.
Sei sicher, sie alle wollen dasselbe wie Du, dass es Dir bald wieder gut geht.
Das wünsche ich Dir auch.
Du schaffst das!

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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