HirnTumor-Forum

Autor Thema: OP steht an  (Gelesen 9672 mal)

Offline ZuKa

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OP steht an
« am: 23. Februar 2021, 09:24:41 »
Hallo Zusammen,

Möchte mich Mal wieder bei Euch melden.
Kurz noch Mal zu mir..
Ich ( 44) habe ein Falxmeningiom frontal rechts, ziemlich nah am Sinus sagitallis ED September 2017 .Bei den 1 Jährigen Verlaufskontrollen hat sich gezeigt, das es immer weiter zwar minimal aber beständig zunimmt. Inzwischen soll er ca. 18mmx 15mm sein. Beschwerden sind eigentlich im Rahmen, ausser Kopfschmerzen ab und an Schwindel geht es mir eigentlich gut.
Habe mich auch schon inzwischen in München bei Cyberknife gemeldet. Laut. Cyberknife wäre es gut bestrahlbar, allerdings
übernimmt meine Krankenkasse die Kosten dafür nicht.
Mir ist klar, das ich dem widersprechen kann, aber ich bin für ein Schlagabtausch mit der Krankenkasse nicht in der Lage.
Ich möchte dieses " Problem" dieses Jahr endlich angehen.
Über 3 Jahre war ich in Würzburg Uni in Behandlung. Dort wurde mir bei keinem Termin etwas über die Möglichkeit der Bestrahlung genannt. Ich weiss nicht warum.
Nun war ich auf Empfehlung in Heidelberg in der Uni.
Sehr angenehm überrascht.
Der Neurochirurge mit dem ich das Gespräch hatte war sehr nett, kompetent und wirklich menschlich.
Er erklärte mir, das man ein wachsendes Meningeom operiert.
Wer kennt die Uni Heidelberg ? Würde jemand dort in der NC behandelt?
Würde mich sehr über Erfahrungsberichte freuen.
Denn es ist jetzt so, das ich mich operieren lassen werde und das eigentlich in Heidelberg vor.
Meine Angst vor der OP und dem anschließenden Zustand ist kaum in Worte zu fassen.
Ich bin vollberufstätig, 2 schulpflichtige Kinder und die anstehende OP ....das alles zu organisieren ist eine Meisterleistung.
Freue mich auf eure Antworten.

LG ZuKa
 

Offline KaSy

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Antw:OP steht an
« Antwort #1 am: 23. Februar 2021, 17:23:39 »
Hallo, liebe Zuka,
Du hast jetzt ein neues Thema eröffnet, aber ich habe in Deinem 1. Thema Deine Beiträge und die Antworten darauf seit 2018 noch einmal gelesen.

Ich wäre nach den vielen Konsultationen mit Neurochirurgen ziemlich durcheinander.

Bei Dir war es ja nicht nur Würzburg, sondern zuvor Frankfurt/Main und Gießen.
In Gießen hattest Du Dich wohl gefühlt und dort war mit Dir auch die Möglichkeit einer Bestrahlung (evtl. Cyberknife) besprochen worden, nur war der Neurochirurg nicht der Facharzt dafür.

Nun wartest Du immer noch und warst in zwei weiteren Kliniken in München und Heidelberg.

Und Dein Meningeom wächst und wächst, langsam aber sicher.
Ob die Aussage des Arztes stimmt, dass es meist nicht in Richtung des Sinus sagittalis wächst oder ob die eigene Erfahrung von Thüringer stimmt, dass sein Tumor näher am Sinus sagittalis war als die Ärzte vermutet hatten, kannst Du für Dich eigentlich nicht wissen.

Aber es ist für Dich nun wohl so weit, dass Du Dich operieren lassen möchtest.

Du hast vor der OP Angst, das ist berechtigt.
Lass Dir alles sehr gut erklären, wo und von wem Du Dich auch immer operieren lassen möchtest. Vertrauen ist sehr wichtig!
Eigentlich würde Dir hier jeder raten, eine zweite Person mit zum Vorgespräch zu nehmen, aber das ist in diesen Corona-Zeiten leider kaum möglich. Also schreib Dir alle Fragen auf und lass auf dem Blatt Platz für die Antworten und weitere Fragen.

Ich hatte im Dezember 2020 eine weitere Meningeom-OP, also voll in der Zeit, wo Corona die Krankenhäuser schon seit 10 Monaten extrem dauerbelastet hat. Ich musste zwei Tage vor der stationären Aufnahme in der Klinik einen PCR-Test machen. Das Ergebnis war dann nicht pünktlich da, ich wurde aber trotzdem aufgenommen, jedoch in den "gelben Bereich" und musste als "gefährliche Person" gelten. Das war für das Personal derart belastend und dennoch waren alle sehr zugewandt, freundlich, lieb. Die Ärzte und Schwestern riefen immer wieder in dem Labor an, wo das Testergebnis bleibt. Das kam dann statt nach zwei erst nach fünf Tagen und die OP wurde um einen Tag verschoben. So wie bei den anderen 5 Meningeom-OPs bin ich auch nach dieser ganz normal aufgewacht, wurde in einem extra eingerichteten Überwachungsraum (mit nur einem weiteren Patienten, den ich nicht sah), von einer Schwester so bzw. besser betreut als ich es aus der ITS kannte. (Die ITS war ja durch SarsCov2-Patienten belegt, von denen man die nicht infizierten Patienten mit einem enormen Organisationsaufwand getrennt hat.) Ich war 10 Tage in der Klinik, davon 6 Tage nach der OP. Ich wurde wegen der komplizierten Lage des Meningeoms von drei Neurochirurgen operiert und vom gesamten Personal hervorragend betreut. Und das in dieser Zeit. Es sind Helden, alle dort!

Ich weiß natürlich auch noch, wie überriesengroß meine Angst vor der ersten OP war. Ich war allein mit meinen drei Kindern. Ich hatte Angst, sie nicht mehr zu erkennen oder nicht zu merken, wie sich meine Persönlichkeit (denn dort befand sich der erste große Tumor) verändert. Die zwei Monate, die sich der Neurochirurg nach der sehr guten Aufklärung nahm, um einen für sich, die Klinik und mich günstigen Zeitpunkt zu finden, waren für mich nur zu ertragen, weil ich weiter arbeiten ging und dadurch auf andere Dinge konzentriert war. Die Kinder - wo sollten sie bleiben? Ich hatte damals ohnehin einen Urlaub mit ihnen in der "Hütte im Wald" geplant, die schon länger auch ein Lieblingsort meiner Eltern war. Ich sagte meinen Eltern also: "Ihr müsst mit meinen Kindern in diesen Urlaub fahren, wenn ich operiert werde." Das ist ein Satz, den ich nie vergesse. Die Kinder wussten gar nichts, weil ich es ihnen nicht sagen konnte. Meine Eltern und mein Bruder erfuhren das mit diesem Satz und das war eine "Katastrophen-Info" gekoppelt mit einem geplanten Weg. Wahnsinn, was sie denken mussten, was ich ihnen auferlegt habe. Aber sie haben das gemacht und es hat funktioniert. Nach der OP kam mein Vater als erster allein zu mir, er konnte ja nicht ahnen, so wie ich auch nicht, wie ich aussehen und ob ich "vorzeigbar" wäre. Denn er war mit meinem damal 14-jährigen ältesten Sohn aus dem Urlaub in die Klinik gefahren. Er konnte meinen Jungen herein holen. Das war 1995. Und als ich "auf gar keinen Fall" zur AHB wollte, sagte mein Vater: "Natürlich fährst Du!". Und auch in dieser Zeit nach (damals) 14 Tagen Klinik, 14 Tagen zu Hause und (damals normal) 4 Wochen AHB klappte alles gut.

Es hat sich in dieser langen Zeit OP-technisch so sehr viel entwickelt! Und doch ist jede OP im Gehirn einzigartig und ich erinnere mich an jeden der Neurochirurgen mit höchster Anerkennung!

Was sich sehr verändert hat, ist der Ansatz, nicht zwangsläufig den gesamten Tumor zu entfernen und dadurch Dauerschäden zu verursachen. Die Lebensqualität ist gerade bei Meningeom-Patienten sehr wichtig, da sie auch nach der OP ein normal langes Leben führen werden und nach einer Krankheitsphase, die viel Geduld erfordert, wieder (möglichst) ohne Einschränkungen ihr Leben wie gewohnt weiter leben sollen. Mit Kindern, Beruf, Freizeit, Urlaub ... 

Ich denke, dass es bei Dir immer noch möglich ist, das Meningeom vollständig zu entfernen!

Aber halte jetzt bitte wirklich an mit der Kliniksuche und lass Dich operieren.

Das Organisieren von "Beruf, Kindern und OP" (Du schreibst es in dieser Reihenfolge ...) ist eine Leistung, vielleicht auch eine Meisterleistung. Aber hast Du nicht Deinen Mann vergessen? Hattest Du nicht 2018 und 2019 in Deinen Beiträgen geschrieben, dass Dein Mann für die Kinder da ist? Er wird es sein! Und für Dich auch. Vertraue ihm! So wie Du Deinen Kindern unbedingt vertrauen musst, dass sie auch ohne die liebende Mama klarkommen, zumindest für eine gewisse Zeit. Sie schaffen das. Und Dein Mann schafft das auch.

Und für Dich ist die OP bei den Ärzten und in der Klinik, der Du vertraust, dann für diese gewisse Zeit das Wichtigste. Und die AHB-Zeit danach auch. Du darfst auch mal das Wichtigste in Deinem Leben sein, vor "Beruf, Kindern und Deinem Mann".

Ich wollte Dir fast schreiben, dass sich diese Prioritäten verändern könnten, aber da ich selbst meinen Beruf nach den OPs immer lieber ausgeübt habe, blieb er meine Nr. 1, auch wenn es mir in der Zeit, als die Kinder noch zu Hause waren, gut gelang, Beruf und Kinder zu vereinbaren, alle waren Nr. 1. Und dass das wirklich stimmt, sehe ich heute. Alle haben ihre Familien, lösen ihre Probleme selbstständig, fragen auch mal die Mutti oder ich frage sie, aus ihnen sind so wunderbare Papis und Mamis geworden, die ihre Berufe lieben und ihre Kinder mit der gleichen Liebe erziehen. Oder umgekehrt. Nein, sicher sind auch bei ihnen alle die Nr. 1.

Sei mutig! Geh die OP an!
Du wirst merken, dass Du stärker bist, als Du je geglaubt hast!
Du wirst merken, dass Deine Familie besser klarkommt, als Du je geglaubt hast.
Und Du wirst nach der OP merken, dass Du noch nie so viel Geduld mit Dir haben musstest, wie Du sie dann haben wirst.

Ich wünsche Dir sehr alles Gute auf diesem Weg!

(Vielleicht glaubst Du irgendwann, nicht mehr zu können, weil Du Dich ganz tief unten fühlst. Aber wer ganz tief unten ist, für den geht der Weg wieder nach oben, ganz bestimmt!)

Deine KaSy




« Letzte Änderung: 24. Februar 2021, 09:15:32 von KaSy »
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Offline TinaF

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Antw:OP steht an
« Antwort #2 am: 24. Februar 2021, 09:02:46 »
Hallo Zuka,

ich erinnere mich an dich. Wenn ich deinen Beitrag lese, dann bin ich mal wieder froh, dass bei mir zwischen Diagnose und OP nur eine Woche lag, so konnte ich auch nur eine Woche lang Angst haben, grübeln, mich verrückt machen, heulen...

Wenn du dich für Heidelberg entschieden hast, dann ist das eine gute Entscheidung. Ich habe von Heidelberg bisher nur das Allerbeste gehört. Ich wundere mich zwar jetzt auch etwas, weil in deinen alten Beiträgen steht, dass du dich für Gießen entschieden hattest, aber wirklich wichtig ist nur, dass du dich entscheidest und dann auch bei deiner Entscheidung bleibst.

Wenn du operiert wirst, bist du arbeitsunfähig und der Job steht erstmal hinten an. Nach der OP wird man sehen, wie es wann weitergeht (AU, AHB, Wiedereingliederung etc.). Die Kinder werden klar kommen, sie haben ihren Vater, vielleicht gibt es Großeltern, Paten, Tanten, gute Freundinnen von dir. Schau, KaSy hat es mir drei Kinder geschafft, mein Sohn war bei meiner OP gerade mal vier Jahre alt. Für mich war der Gedanke an meinen Kleinen immer das Schlimmste, was mich anging, war ich relativ stark, aber wenn ich an ihn gedacht habe, dann kamen die Tränen. Himmel, hatte ich eine Angst! Sogar heute, nach über 11 Jahren, ist die Erinnerung an die Gedanken, die ich mir um meinen Zwerg gemacht habe, diejenige, die mir manchmal noch die Tränen in die Augen treibt. Aber ich habe es geschafft, mein Sohn hat es geschafft, er ist ein toller großer Junge geworden, der uns viel Freude und verhältnismäßig wenig Ärger bzw. Sorgen macht. Und auch deine Kinder werden es schaffen, genauso wie du, genauso wie wir alle. Organisieren mussten wir alle, in der aktuellen Coronazeit mag das noch schwieriger sein, aber du wirst eine gute Lösung finden.

Bring es jetzt "einfach" hinter dich, auch wenn es natürlich alles andere als einfach ist. Aber dann hat die Angst ein Ende, die Warterei, der ganze Kram, der vorab erledigt werden muss. Dann lässt du dich operieren und gibst dir danach die Zeit, um sehr geduldig wieder auf die Beine zu kommen. Du schaffst das!

Alles Gute für dich!

LG TinaF
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Offline ZuKa

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Antw:OP steht an
« Antwort #3 am: 27. Februar 2021, 19:01:10 »
Hallo KaSy

erstmal möchte ich Dir danken das Du Dir die Zeit genommen und meine Geschichte nochmal gelesen hast. Warum ich ein neues Thema begonnen habe, weiß ich selber nicht. Sorry dafür.


Ja Du hast völlig recht, das ich einige NC`s und verschiedene Kliniken konsultiert habe. Aber dies, ist einfach meiner Angst zu schulden.
Damit ist jetzt aber wirklich Schluss. Keine weiterer NC und auch keine weitere Klinik .
Ich habe einige Zeit vergehen lassen, durch meine weitere Suche nach verschiedene 2. Meinungen. Aber wahrscheinlich habe ich dies gebraucht, um jetzt nach keiner anderen Alternative zu suchen und es zu akzeptieren.
Und vor allem es nun endlich mal anzugehen.

Wg Cyberknife möchte ich nochmals erwähnen, das diese Art von Bestrahlung mir bisher kein NC und keine Klinik je erklärt bzw vorgeschlagen hat. davon gehört habe ich hier im  Forum. Und darauf hin habe ich mich belesen und informiert. Aber wie bereits erwähnt, macht die Kasse nicht mit.

Nun ja, ich habe mir die Herbstferien ausgesucht, um die Op hinter mich zu bringen. Nun wirst Du Dich fragen, warum dann erst ?
Im Oktober läßt es sich besser mit meinem Mann seiner Arbeitsstelle organisieren. Und er hat dann nicht zusätzlich den Schulstress der Kinder.
Werde mich. aber frühzeitig um einen Op Termin in Heidelberg erkundigen.
Das es noch etwas dauert, beruhigt mich nicht wirklich, aber mir ist es wichtiger das, dass ganze drumherum organisiert ist. Dann kann ich mich auch wirklich auf mich und meine Op konzentrieren.
Sicher meine Prioritäten sind in erster Linie meine Kinder.... Aber wie Du schon so schön schreibst, ich übe meinen Beruf auch sehr gerne aus und habe Freude bei der Arbeit. Meine Kinder (12,9) wissen das in naher Zukunft eine Op bei Mama ansteht.  Ihnen nichts zusagen und dann sie vor vollendete Tatsachen zu stellen, das wollte ich auch nicht.
Was im Enddefekt besser ist, weiß ich nicht.

Das Du vor kurzem bereits eine weiter OP hinter Dir hast, tut mir sehr leid. Ich hoffe es geht Dir gut und Du bist einigermaßen fit.
Und das zu dieser anstrengenden Zeit, wo man sowieso schon jeden Kontakt zu medizinischen Einrichtungen versucht zu vermeiden.
Deine 5.de Meningeom OP !!!! ich habe rießen Respekt vor soviel Mut....

Danke für Deine so lieb gemeinten Worte, sie tuen wirklich gut und bestärken mich in meinem Entschluss zur OP.
Ich wünsche Dir ein wunderbares Wochenende, weiterhin baldige Genesung.

Ganz liebe Grüße  Zuka







Offline ZuKa

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Antw:OP steht an
« Antwort #4 am: 27. Februar 2021, 19:17:47 »
Hallo TinaF

auch Dir möchte ich für Deine lieben Worte danken und auch Du hast Dir die Mühe wie KaSy gemacht und meine vorherigen Mails gelesen.
Ja Du hast wirklich recht, wenn man zu viel Zeit hat, über die Situation nachzudenken, dann ist das nicht unbedingt hilfreich. Je mehr Meinungen desto mehr  Informationen und Irritationen.
Jedenfalls werde ich das nun einstellen, habe mich für Heidelberg entschieden. Und wie ich KaSy bereits geschrieben habe, werde ich diesen Eingriff in die Herbstferien legen. Dauert auch noch einige Zeit, muss ich jetzt aber durch.

Ich hoffe und wünsche mir so sehr, das alles wie Ihr berichtet eintreffen wird. Kann gerade vor lauter Angst nicht so positiv denken, möchte es eigentlich lieber heute als morgen hinter mir haben.

Ein erholsames Wochenende

LG ZuKa

Offline KaSy

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Antw:OP steht an
« Antwort #5 am: 27. Februar 2021, 19:59:28 »
Liebe Zuka,
Ich möchte Dich jetzt nicht nochmal in Unsicherheit bringen.
Aber wenn Du noch ein halbes Jahr Zeit vor der OP hast, dann könntest Du versuchen, mit Unterstützung durch den Cyberknife-Arzt bei Deiner Krankenkasse doch noch eine Genehmigung zu bekommen.
Es wäre sinnvoll, die Vor- und Nachteile abzuwägen, um wissend zu entscheiden.

Nach einer OP könnte es durchaus möglich sein, dass die Herbstferien zeitlich nicht ausreichen, bis Du den "Schulstress" (?) wieder übernehmen kannst, ganz abgesehen davon, dass Dir eine Auszeit in einer AHB vermutlich sehr gut tun würde, gerade als berufstätige Mutti mit Familienalltag.

KaSy
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Offline ZuKa

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Antw:OP steht an
« Antwort #6 am: 27. Februar 2021, 20:22:52 »
Liebe Zuka,
Ich möchte Dich jetzt nicht nochmal in Unsicherheit bringen.
Aber wenn Du noch ein halbes Jahr Zeit vor der OP hast, dann könntest Du versuchen, mit Unterstützung durch den Cyberknife-Arzt bei Deiner Krankenkasse doch noch eine Genehmigung zu bekommen.
Es wäre sinnvoll, die Vor- und Nachteile abzuwägen, um wissend zu entscheiden.

Nach einer OP könnte es durchaus möglich sein, dass die Herbstferien zeitlich nicht ausreichen, bis Du den "Schulstress" (?) wieder übernehmen kannst, ganz abgesehen davon, dass Dir eine Auszeit in einer AHB vermutlich sehr gut tun würde, gerade als berufstätige Mutti mit Familienalltag.

KaSy


Guten Abend KaSy,
nein Du verunsicherst mich nicht, ich finde es einfach toll, wie Du Dich in meine Situation einfühlst und versuchst mir gute Ratschläge zu geben.
Natürlich ist die Idee bis dahin sich nochmal mit Cyber Knife in Verbindung zu setzen naheliegend.
Der Arzt von Cyber Knife, mit dem ich über Skyp gesprochen habe, meinte damals schon, das es eher an meiner Krankenkasse hadern wird. Wenn dies dann der Fall sein sollte, dann sollte ich über einen Kassenwechsel  nachdenken. Mehr ist dann wohl nicht mehr zu machen.
Ein Kassenwechsel ist in meinem Fall nicht ganz so einfach. Meine Arbeitsstätte hängt mit meiner Krankenkasse quasi zusammen.

Das die Herbstferien natürlich nicht ausreichen werden, bis ich einigermaßen fit bin, ist mir bewusst. Ich habe das nicht so ausführlich erklärt. Ich möchte es deshalb in die Ferien legen, damit mein Mann die Kinder nicht in Schule, Nachhilfe und Hobby rumfahren muss. Das er sie einfach nur zu Hause betreut. Ich meine wenn ich dann doch meine AHB antreten sollte, dann wird er das sowieso übernehmen und trotz seiner 3 Schichten.

Ganz lieb von Dir das Du mir so schnell auch geantwortet hast.

Schönen Abend

ZuKa



Offline TinaF

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Antw:OP steht an
« Antwort #7 am: 02. März 2021, 10:02:50 »
Hallo ZuKa,

ich bin jetzt doch einigermaßen überrascht. Auf der einen Seite schreibst du von deiner großen Angst, und dass du die OP am liebsten so schnell wie möglich hinter dir haben möchtest, auf der anderen Seite willst du bis zu den Herbstferien warten. Wie wäre es mit den Sommerferien? Die sind länger und könnten für Krankenhausaufenthalt und AHB ausreichen, was deinen Mann ja durchaus entlasten würde.

Versteh mich bitte nicht falsch, es ist deine Entscheidung, aber sie ist nach meinem Empfinden unlogisch. Und ich habe auch so ein bisschen die Befürchtung, dass du dich bei dieser langen Wartezeit evtl. wieder auf die Suche nach einer anderen Klinik, einem anderen Arzt machen könntest. Und dass die Angst immer größer und größer wird und das ist dann weder für dich, deine Kinder noch für den Job gut. Aber wie gesagt, deine Entscheidung. Ich hoffe, es ist die richtige für dich.

LG TinaF
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Offline thueringer

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Antw:OP steht an
« Antwort #8 am: 28. März 2021, 19:01:01 »
Hallo,
ich hatte auch ein Falx-Meningeom, welches sehr nah am Sinus sagittalis lag. Ich habe mich damals entschieden es operieren zu lassen, war glaube ich ungefähr 1 cm groß, könnte ich bei Interesse auch genauer gucken. Ende 2005 habe ich mich in Bad Berka operieren lassen, es wurde komplett entfernt und es war bei der OP viel näher am Sinus als auf dem MRT zu sehen. Mir geht es heute sehr gut. Ich hatte nie Probleme nach der OP (außer natürlich der Angst vor einem Rezidiv und dem allgemein geringeren Vertrauen in den Körper. Die Operateurin sagte damals, das ist die Blinddarmoperation unter den Kopf-OPs.

Also ich kann nur zuraten. Klar gibt es immer das allgemeine Operationsrisiko, aber die Nähe zum Sinus sollte man nicht unterschätzen. Alles Gute!

Offline ZuKa

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Antw:OP steht an
« Antwort #9 am: 02. April 2021, 15:25:09 »
Hallo,
ich hatte auch ein Falx-Meningeom, welches sehr nah am Sinus sagittalis lag. Ich habe mich damals entschieden es operieren zu lassen, war glaube ich ungefähr 1 cm groß, könnte ich bei Interesse auch genauer gucken. Ende 2005 habe ich mich in Bad Berka operieren lassen, es wurde komplett entfernt und es war bei der OP viel näher am Sinus als auf dem MRT zu sehen. Mir geht es heute sehr gut. Ich hatte nie Probleme nach der OP (außer natürlich der Angst vor einem Rezidiv und dem allgemein geringeren Vertrauen in den Körper. Die Operateurin sagte damals, das ist die Blinddarmoperation unter den Kopf-OPs.

Also ich kann nur zuraten. Klar gibt es immer das allgemeine Operationsrisiko, aber die Nähe zum Sinus sollte man nicht unterschätzen. Alles Gute!



Hallo Thüringer,

vielen Dank für deine Nachricht. Es ist sehr beruhigend, zu hören, wie es Betroffenen ergangen ist, nach einigen Jahren.
Bist du ganz die Person geblieben, die du vorher auch warst?  Keine Neurologischen Ausfälle? Nach einer Genesungszeit wieder einsatzbereit?
Es ist nämlich auch einer meiner Gedanken, was ist in paar Jahren, bin ich immer noch so fit wie jetzt, läßt meine Leistungskraft evtl nach der Op nach?
Klar nicht gleich nach der OP, ich meine wenn einige Zeit vergangen ist. Bin ich dann noch so belastbar wie jetzt?
Dies werde ich alles erst sehen, wenn es soweit ist.

Ja du hast völlig recht, das habe ich schon mal irgendwo gelesen. Das man den Abstand zum Sinus erst wirklich sieht, wenn man geöffnet hat.
Danke für deinen Ratschlag.
Ich wünsche dir weiterhin eine gute Zeit. Bleib gesund

ZuKa

Offline ZuKa

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Antw:OP steht an
« Antwort #10 am: 02. April 2021, 15:35:38 »
Hallo ZuKa,

ich bin jetzt doch einigermaßen überrascht. Auf der einen Seite schreibst du von deiner großen Angst, und dass du die OP am liebsten so schnell wie möglich hinter dir haben möchtest, auf der anderen Seite willst du bis zu den Herbstferien warten. Wie wäre es mit den Sommerferien? Die sind länger und könnten für Krankenhausaufenthalt und AHB ausreichen, was deinen Mann ja durchaus entlasten würde.

Versteh mich bitte nicht falsch, es ist deine Entscheidung, aber sie ist nach meinem Empfinden unlogisch. Und ich habe auch so ein bisschen die Befürchtung, dass du dich bei dieser langen Wartezeit evtl. wieder auf die Suche nach einer anderen Klinik, einem anderen Arzt machen könntest. Und dass die Angst immer größer und größer wird und das ist dann weder für dich, deine Kinder noch für den Job gut. Aber wie gesagt, deine Entscheidung. Ich hoffe, es ist die richtige für dich.

LG TinaF


Hallo TinaF

deine Zweifel kann ich gut verstehen. Es hat leider seine organisatorischen, beruflichen Gründe warum ich bis zu den Herbstferien warten muss, von wollen kann nicht die Rede sein. Es ist schon so, das ich es lieber heute als morgen gerne hinter mich hätte, denn diese Warterei  lässt mich immer wieder ins Grübeln verfallen. Meine Entscheidung Pro und Kontra zur OP schwanken täglich.

Das ist anstrengend und nervenzerrend.

Aber ich werde dennoch keine weitere Klinik mehr aufsuchen. Ich muss mich nur noch das zu aufraffen, die OP durchführen zu lassen.

LG ZuKa



Offline thueringer

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Antw:OP steht an
« Antwort #11 am: 04. April 2021, 17:05:54 »
Hallo zuka,

ja ich kann sagen, mir geht es genauso gut gut wie vorher, bin noch ebenso belastbar, keine neurologischen Ausfälle. Ich hatte aber vielleicht auch Glück, denn bei mir war das Meningeom ein Zufallsbefund, der nur auf Rat meiner Augenärztin angestrebt wurde (Gesichtsfeldausfall, bei der Messung festgestellt, ich selbst hatte ihn  nicht bemerkt). Die Neurologen beim MRT fragten noch, was ich denn hier wolle, wenn ich nichts habe. Ich habe auch eine Anschlussheilbehandlung gemacht, obwohl ich diese gefühlt nicht gebraucht hätte, aber dem Körper Zeit geben sich wieder zu fangen nach so einer OP ist sicher gut. Ich weiß jedenfalls, das ich 2 Tage nach der OP schon umhergelaufen bin - man liegt ja bis 1 Tag nach der OP auf der Intensivstation, was aber normal ist, denke ich.

Alles Gute und die richtige Entscheidung. Die komplette Entfernung ist aus meiner Sicht das A und O, der Rest hängt dann sicher auch von dem genauen Typ der Zellen ab, den sie bei der OP finden, aber ich denke die Ärzte können recht gut einschätzen, bei welchem Tumortyp, die Chance auf ein Rezidiv höher sind. Mein Oberarzt hat damals gegast, ich bin geheilt - das zu glauben fällt schwer nach so einer OP, aber manchmal hilft es auch den Experten zu glauben. Mein Operateur und der damalige Oberarzt arbeiten jetzt in Jena, falls das von Interesse ist, aber die machen dort wohl jetzt eher was an Wirbelsäulen.


thüringer

« Letzte Änderung: 04. April 2021, 17:11:27 von thueringer »

Offline flamme111

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« Antwort #12 am: 27. April 2021, 17:40:27 »
Hallo Zuka,
war schon lange nicht mehr hier, deshalb erst jetzt gelesen.
Ich war - nach langer Waitandsee-Zeit (ca. 6 Jahre) - immer zu den Kontrollen in der Uni Wü. Als ich mich zur OP entschloss bin ich nach Recherchen zur OP nach Heidelberg gegangen, aus verschiedenen Gründen.
Ich war mit der Aufklärung und der OP sehr zufrieden dort, wusste vorher dass ich zu 90% meinen Geruchssinn verliere, so kam es auch.
Zur Nachbetreuung war ich noch 1 x in HD, dann wieder in Wü zur Kontrolle, da näher für mich.
Aus meiner Erfahrung heute, würde ich nicht mehr so lange warten, hätte ich es nochmal in der Hand.
Dir eine gute Entscheidung.
Liebe Grüße Flamme


Es geht im Leben nicht darum, zu warten, dass der Sturm vorbeizieht.
Es geht darum, zu lernen, im Regen zu tanzen . .
-Unbekannt-

Offline ZuKa

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« Antwort #13 am: 23. Juli 2021, 16:35:45 »
Hallo Flamme 111,

Wie du siehst war ich auch schon lange nicht mehr hier, so das ich deinen Post auch jetzt nach Monaten erst lese.
Genauso wie dir, ist es auch mir ergangen.

Ich bin hochzufrieden.
Denn ich liege gerade im Heidelberg Uni und hatte am Dienstag meine OP. Und was soll ich sagen, ich danke Gott das 8ch es angegangen bin und das alles so gut ( also bisher) verlaufen ist.
Uni Heidelberg ist nur zu empfehlen. Möchte eigentlich keine Reklame für einen Arzt machen, aber dieser Arzt ist kompetent, menschlich und freundlich noch dazu.
Er versteht sein Handwerk und es ist alles so gekommen wie er es mir im Vorgespräch erläutert hat.
Die Pflege in der Uni Heidelberg ist auch gut, die Schwestern nett und hilfsbereit.
Ich bin meinen Untermieter komplett los. Ich habe keinerlei Anzeichen irgendwelcher Ausfälle.
Du hast vollkommen recht, ich habe knapp 4 Jahre gewartet um diesen Schritt zugehen. Nie wieder würde ich solange warten.
Wie geht es dir jetzt? Wie belastbar bist du? Habe ganz leichte Bedenken wg der Belastung auf dem Arbeitsplatz, aber bis dahin ist noch Zeit. Warst du lange daheim?
Wer hat dich operiert?

GlG
ZuKa

Offline KaSy

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« Antwort #14 am: 23. Juli 2021, 19:04:27 »
Liebe Zuka,
Es ist wunderbar, dass die Neurochirurgen das Meningeom komplett entfernen konnten!

(In diesem Forum darfst Du Ärzte und Kliniken bewerten, ganz unten gibt es zwei Stellen dafür, die für andere Suchende hilfreich sein können.)

Du hast gefragt, wie andere sich nach einer kompletten Tumorentfernung ohne Ausfälle fühlen.
Ich habe mich prinzipiell jedesmal gut gefühlt, aber mir war auch klar, dass das, was mein erster Neurochirurg mir zuvor sagte, stimmt, nämlich, dass es auch in diesem guten Fall durchaus ein halbes Jahr dauern kann, bis man wieder langsam mit seiner Arbeit beginnen kann. Und dass eine AHB sinnvoll ist.
Ich habe es geschafft, diese Geduld aufzubringen, auch nach der AHB lange zu Hause zu bleiben. Ich merkte während der Zeit bis zur AHB und dort auch, dass ich doch nicht voll belastbar bin, körperlich, psychisch. Die Ruhe zu Hause hat mir und vor allem meinen Kindern gut getan. Ich nutzte nach den 6 Monaten weitere 6 Monate,  um mich schrittweise wieder einzuarbeiten. Das war am Anfang wirklich so, als hätte ich drei Jahre keine freie Zeit gehabt. Aber es wurde besser. Im Nachhinein stellte ich fest, dass ich erst nach zwei Jahren wieder ganz so wie vorher war.

Es gibt Betroffene, die das viel schneller schaffen, aber das sollte nicht Dein Ziel sein.

Du hast Kinder, den Familienalltag, den Haushalt, Du hast genug damit zu tun, den Alltag zu Hause wieder so hinzubekommen, dass Du Dich irgendwann wirklich langweilst. Erst dann solltest Du den Schritt in den Beruf anstreben. Das ist ein großer Schritt.

Du fühlst Dich jetzt gut, aber Du hast ja auch nichts zu tun.
Du wirst in der AHB merken, dass es recht bald gut läuft, aber dort wirst Du langsam aufgebaut. Und wenn Du denkst, dass Du dort ja schon soooo viel geschafft hast, dann wirst Du zu Hause merken, dass es dort eigentlich doch viel weniger war, als Du zu Hause gefordert bist.
Mit der Arbeit kannst Du warten, Du wirst noch Dein Leben lang arbeiten.

Das sage ich, der ihr Beruf der liebste war, aber es stimmt. Ich habe nach meiner 3.OP zu früh zu arbeiten begonnen. Ich habe es psychisch überhaupt nicht verkraftet, aber trotzdem weitergearbeitet. Es war nur ein kleines Meningeom - allerdings WHO III - und ich glaubte, ich würde es schaffen. Die neun Monate später folgende psychisch bedingte Auszeit war katastrophaler als die Meningeom-OPs. Denn auch die Psyche braucht ihre Zeit, um eine OP am GEHIRN zu verarbeiten.
Ich habe daraus gelernt. Mein Beruf blieb für mich der "beste Beruf der Welt".

Ich wünsche Dir wirklich gute Besserung, aber habe Geduld mit Dir. So wie Du in der Klinik den Ärzten und den Pflegekräften vertraut hast, wirst Du Deinem Mann und den Kindern vertrauen, dass auch Sie alles tun.

Ich wünsche Dir alles Beste auf dem langsamen Weg in den "vollen Alltag" zurück.
KaSy
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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