HirnTumor-Forum

Autor Thema: OP steht an  (Gelesen 75 mal)

Offline ZuKa

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OP steht an
« am: 23. Februar 2021, 09:24:41 »
Hallo Zusammen,

Möchte mich Mal wieder bei Euch melden.
Kurz noch Mal zu mir..
Ich ( 44) habe ein Falxmeningiom frontal rechts, ziemlich nah am Sinus sagitallis ED September 2017 .Bei den 1 Jährigen Verlaufskontrollen hat sich gezeigt, das es immer weiter zwar minimal aber beständig zunimmt. Inzwischen soll er ca. 18mmx 15mm sein. Beschwerden sind eigentlich im Rahmen, ausser Kopfschmerzen ab und an Schwindel geht es mir eigentlich gut.
Habe mich auch schon inzwischen in München bei Cyberknife gemeldet. Laut. Cyberknife wäre es gut bestrahlbar, allerdings
übernimmt meine Krankenkasse die Kosten dafür nicht.
Mir ist klar, das ich dem widersprechen kann, aber ich bin für ein Schlagabtausch mit der Krankenkasse nicht in der Lage.
Ich möchte dieses " Problem" dieses Jahr endlich angehen.
Über 3 Jahre war ich in Würzburg Uni in Behandlung. Dort wurde mir bei keinem Termin etwas über die Möglichkeit der Bestrahlung genannt. Ich weiss nicht warum.
Nun war ich auf Empfehlung in Heidelberg in der Uni.
Sehr angenehm überrascht.
Der Neurochirurge mit dem ich das Gespräch hatte war sehr nett, kompetent und wirklich menschlich.
Er erklärte mir, das man ein wachsendes Meningeom operiert.
Wer kennt die Uni Heidelberg ? Würde jemand dort in der NC behandelt?
Würde mich sehr über Erfahrungsberichte freuen.
Denn es ist jetzt so, das ich mich operieren lassen werde und das eigentlich in Heidelberg vor.
Meine Angst vor der OP und dem anschließenden Zustand ist kaum in Worte zu fassen.
Ich bin vollberufstätig, 2 schulpflichtige Kinder und die anstehende OP ....das alles zu organisieren ist eine Meisterleistung.
Freue mich auf eure Antworten.

LG ZuKa
 

Offline KaSy

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Antw:OP steht an
« Antwort #1 am: 23. Februar 2021, 17:23:39 »
Hallo, liebe Zuka,
Du hast jetzt ein neues Thema eröffnet, aber ich habe in Deinem 1. Thema Deine Beiträge und die Antworten darauf seit 2018 noch einmal gelesen.

Ich wäre nach den vielen Konsultationen mit Neurochirurgen ziemlich durcheinander.

Bei Dir war es ja nicht nur Würzburg, sondern zuvor Frankfurt/Main und Gießen.
In Gießen hattest Du Dich wohl gefühlt und dort war mit Dir auch die Möglichkeit einer Bestrahlung (evtl. Cyberknife) besprochen worden, nur war der Neurochirurg nicht der Facharzt dafür.

Nun wartest Du immer noch und warst in zwei weiteren Kliniken in München und Heidelberg.

Und Dein Meningeom wächst und wächst, langsam aber sicher.
Ob die Aussage des Arztes stimmt, dass es meist nicht in Richtung des Sinus sagittalis wächst oder ob die eigene Erfahrung von Thüringer stimmt, dass sein Tumor näher am Sinus sagittalis war als die Ärzte vermutet hatten, kannst Du für Dich eigentlich nicht wissen.

Aber es ist für Dich nun wohl so weit, dass Du Dich operieren lassen möchtest.

Du hast vor der OP Angst, das ist berechtigt.
Lass Dir alles sehr gut erklären, wo und von wem Du Dich auch immer operieren lassen möchtest. Vertrauen ist sehr wichtig!
Eigentlich würde Dir hier jeder raten, eine zweite Person mit zum Vorgespräch zu nehmen, aber das ist in diesen Corona-Zeiten leider kaum möglich. Also schreib Dir alle Fragen auf und lass auf dem Blatt Platz für die Antworten und weitere Fragen.

Ich hatte im Dezember 2020 eine weitere Meningeom-OP, also voll in der Zeit, wo Corona die Krankenhäuser schon seit 10 Monaten extrem dauerbelastet hat. Ich musste zwei Tage vor der stationären Aufnahme in der Klinik einen PCR-Test machen. Das Ergebnis war dann nicht pünktlich da, ich wurde aber trotzdem aufgenommen, jedoch in den "gelben Bereich" und musste als "gefährliche Person" gelten. Das war für das Personal derart belastend und dennoch waren alle sehr zugewandt, freundlich, lieb. Die Ärzte und Schwestern riefen immer wieder in dem Labor an, wo das Testergebnis bleibt. Das kam dann statt nach zwei erst nach fünf Tagen und die OP wurde um einen Tag verschoben. So wie bei den anderen 5 Meningeom-OPs bin ich auch nach dieser ganz normal aufgewacht, wurde in einem extra eingerichteten Überwachungsraum (mit nur einem weiteren Patienten, den ich nicht sah), von einer Schwester so bzw. besser betreut als ich es aus der ITS kannte. (Die ITS war ja durch SarsCov2-Patienten belegt, von denen man die nicht infizierten Patienten mit einem enormen Organisationsaufwand getrennt hat.) Ich war 10 Tage in der Klinik, davon 6 Tage nach der OP. Ich wurde wegen der komplizierten Lage des Meningeoms von drei Neurochirurgen operiert und vom gesamten Personal hervorragend betreut. Und das in dieser Zeit. Es sind Helden, alle dort!

Ich weiß natürlich auch noch, wie überriesengroß meine Angst vor der ersten OP war. Ich war allein mit meinen drei Kindern. Ich hatte Angst, sie nicht mehr zu erkennen oder nicht zu merken, wie sich meine Persönlichkeit (denn dort befand sich der erste große Tumor) verändert. Die zwei Monate, die sich der Neurochirurg nach der sehr guten Aufklärung nahm, um einen für sich, die Klinik und mich günstigen Zeitpunkt zu finden, waren für mich nur zu ertragen, weil ich weiter arbeiten ging und dadurch auf andere Dinge konzentriert war. Die Kinder - wo sollten sie bleiben? Ich hatte damals ohnehin einen Urlaub mit ihnen in der "Hütte im Wald" geplant, die schon länger auch ein Lieblingsort meiner Eltern war. Ich sagte meinen Eltern also: "Ihr müsst mit meinen Kindern in diesen Urlaub fahren, wenn ich operiert werde." Das ist ein Satz, den ich nie vergesse. Die Kinder wussten gar nichts, weil ich es ihnen nicht sagen konnte. Meine Eltern und mein Bruder erfuhren das mit diesem Satz und das war eine "Katastrophen-Info" gekoppelt mit einem geplanten Weg. Wahnsinn, was sie denken mussten, was ich ihnen auferlegt habe. Aber sie haben das gemacht und es hat funktioniert. Nach der OP kam mein Vater als erster allein zu mir, er konnte ja nicht ahnen, so wie ich auch nicht, wie ich aussehen und ob ich "vorzeigbar" wäre. Denn er war mit meinem damal 14-jährigen ältesten Sohn aus dem Urlaub in die Klinik gefahren. Er konnte meinen Jungen herein holen. Das war 1995. Und als ich "auf gar keinen Fall" zur AHB wollte, sagte mein Vater: "Natürlich fährst Du!". Und auch in dieser Zeit nach (damals) 14 Tagen Klinik, 14 Tagen zu Hause und (damals normal) 4 Wochen AHB klappte alles gut.

Es hat sich in dieser langen Zeit OP-technisch so sehr viel entwickelt! Und doch ist jede OP im Gehirn einzigartig und ich erinnere mich an jeden der Neurochirurgen mit höchster Anerkennung!

Was sich sehr verändert hat, ist der Ansatz, nicht zwangsläufig den gesamten Tumor zu entfernen und dadurch Dauerschäden zu verursachen. Die Lebensqualität ist gerade bei Meningeom-Patienten sehr wichtig, da sie auch nach der OP ein normal langes Leben führen werden und nach einer Krankheitsphase, die viel Geduld erfordert, wieder (möglichst) ohne Einschränkungen ihr Leben wie gewohnt weiter leben sollen. Mit Kindern, Beruf, Freizeit, Urlaub ... 

Ich denke, dass es bei Dir immer noch möglich ist, das Meningeom vollständig zu entfernen!

Aber halte jetzt bitte wirklich an mit der Kliniksuche und lass Dich operieren.

Das Organisieren von "Beruf, Kindern und OP" (Du schreibst es in dieser Reihenfolge ...) ist eine Leistung, vielleicht auch eine Meisterleistung. Aber hast Du nicht Deinen Mann vergessen? Hattest Du nicht 2018 und 2019 in Deinen Beiträgen geschrieben, dass Dein Mann für die Kinder da ist? Er wird es sein! Und für Dich auch. Vertraue ihm! So wie Du Deinen Kindern unbedingt vertrauen musst, dass sie auch ohne die liebende Mama klarkommen, zumindest für eine gewisse Zeit. Sie schaffen das. Und Dein Mann schafft das auch.

Und für Dich ist die OP bei den Ärzten und in der Klinik, der Du vertraust, dann für diese gewisse Zeit das Wichtigste. Und die AHB-Zeit danach auch. Du darfst auch mal das Wichtigste in Deinem Leben sein, vor "Beruf, Kindern und Deinem Mann".

Ich wollte Dir fast schreiben, dass sich diese Prioritäten verändern könnten, aber da ich selbst meinen Beruf nach den OPs immer lieber ausgeübt habe, blieb er meine Nr. 1, auch wenn es mir in der Zeit, als die Kinder noch zu Hause waren, gut gelang, Beruf und Kinder zu vereinbaren, alle waren Nr. 1. Und dass das wirklich stimmt, sehe ich heute. Alle haben ihre Familien, lösen ihre Probleme selbstständig, fragen auch mal die Mutti oder ich frage sie, aus ihnen sind so wunderbare Papis und Mamis geworden, die ihre Berufe lieben und ihre Kinder mit der gleichen Liebe erziehen. Oder umgekehrt. Nein, sicher sind auch bei ihnen alle die Nr. 1.

Sei mutig! Geh die OP an!
Du wirst merken, dass Du stärker bist, als Du je geglaubt hast!
Du wirst merken, dass Deine Familie besser klarkommt, als Du je geglaubt hast.
Und Du wirst nach der OP merken, dass Du noch nie so viel Geduld mit Dir haben musstest, wie Du sie dann haben wirst.

Ich wünsche Dir sehr alles Gute auf diesem Weg!

(Vielleicht glaubst Du irgendwann, nicht mehr zu können, weil Du Dich ganz tief unten fühlst. Aber wer ganz tief unten ist, für den geht der Weg wieder nach oben, ganz bestimmt!)

Deine KaSy




« Letzte Änderung: 24. Februar 2021, 09:15:32 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline TinaF

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Antw:OP steht an
« Antwort #2 am: 24. Februar 2021, 09:02:46 »
Hallo Zuka,

ich erinnere mich an dich. Wenn ich deinen Beitrag lese, dann bin ich mal wieder froh, dass bei mir zwischen Diagnose und OP nur eine Woche lag, so konnte ich auch nur eine Woche lang Angst haben, grübeln, mich verrückt machen, heulen...

Wenn du dich für Heidelberg entschieden hast, dann ist das eine gute Entscheidung. Ich habe von Heidelberg bisher nur das Allerbeste gehört. Ich wundere mich zwar jetzt auch etwas, weil in deinen alten Beiträgen steht, dass du dich für Gießen entschieden hattest, aber wirklich wichtig ist nur, dass du dich entscheidest und dann auch bei deiner Entscheidung bleibst.

Wenn du operiert wirst, bist du arbeitsunfähig und der Job steht erstmal hinten an. Nach der OP wird man sehen, wie es wann weitergeht (AU, AHB, Wiedereingliederung etc.). Die Kinder werden klar kommen, sie haben ihren Vater, vielleicht gibt es Großeltern, Paten, Tanten, gute Freundinnen von dir. Schau, KaSy hat es mir drei Kinder geschafft, mein Sohn war bei meiner OP gerade mal vier Jahre alt. Für mich war der Gedanke an meinen Kleinen immer das Schlimmste, was mich anging, war ich relativ stark, aber wenn ich an ihn gedacht habe, dann kamen die Tränen. Himmel, hatte ich eine Angst! Sogar heute, nach über 11 Jahren, ist die Erinnerung an die Gedanken, die ich mir um meinen Zwerg gemacht habe, diejenige, die mir manchmal noch die Tränen in die Augen treibt. Aber ich habe es geschafft, mein Sohn hat es geschafft, er ist ein toller großer Junge geworden, der uns viel Freude und verhältnismäßig wenig Ärger bzw. Sorgen macht. Und auch deine Kinder werden es schaffen, genauso wie du, genauso wie wir alle. Organisieren mussten wir alle, in der aktuellen Coronazeit mag das noch schwieriger sein, aber du wirst eine gute Lösung finden.

Bring es jetzt "einfach" hinter dich, auch wenn es natürlich alles andere als einfach ist. Aber dann hat die Angst ein Ende, die Warterei, der ganze Kram, der vorab erledigt werden muss. Dann lässt du dich operieren und gibst dir danach die Zeit, um sehr geduldig wieder auf die Beine zu kommen. Du schaffst das!

Alles Gute für dich!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

 



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