HirnTumor-Forum

Autor Thema: Verdacht auf Meningeom  (Gelesen 3689 mal)

Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #75 am: 30. August 2020, 21:07:51 »
Hallo TinaF,

ich schreibe Dir eine PN.

Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #76 am: 11. September 2020, 11:25:51 »
Hallo zusammen,

gestern waren wir in Mainz. War ein herausfordender Tag zu Fünft und je drei Stunden Fahrzeit.

Ich war um 14.20 Uhr bei der Anmeldung "Poliklink Neurochirugie" und alles war ausgestorben. Ich hatte schon die Befürchtung "falscher Tag und oder falsche Zeit". Es hat dann jemand meine CDs eingelesen und wusste von meinem Termin. Ich habe dann gewartet und um 15 Uhr meinte jemand, ich solle schon ins Besprechungszimmer, er komme gleich und hat sich dann noch als Arzt vorgestellt. Um 15.50 Uhr kam er dann von einer Besprechung.....

Er würde nicht operieren. Könnte auch eine spezielle Hypophyse sein. Einen Größenzuwachs hält er für spukulativ. Ein Meningeom ist es (laut ihm) definitiv nicht. Bezüglich meiner Schmerzen soll ich einen Schmerztherapeuten suchen. Meine Hormonausfälle hat er nicht kommentiert, nur betont, dass ich ja kein Cushing habe,....
Er hat mir seine Emailadresse gegeben, da ich ihm ja schreiben könnte wie das weiter geht.

Mmmmmhhh......

Offline TinaF

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #77 am: 11. September 2020, 18:25:31 »
Hallo Blümscha ;),

und jetzt weißt du nicht so recht, wie du den Termin und die Aussagen einordnen sollst, oder? Hast du mittlerweile eigentlich die Berichte aus Freiburg und Heidelberg? Was sagen die? Ich hoffe, sie sind konkreter in ihren Aussagen.

Und wie geht es deiner Kleinen?

Schönes Wochenende, auch wenn der Termin in Mainz nicht so befriedigend war.

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #78 am: 11. September 2020, 21:34:50 »
Hallo TinaF,

danke der Nachfrage. Unserer Kleinen darf es besser gehen  :D

Also ich bin froh, dass ich in Mainz war. Ich denke ich musste wissen, dass ich nun weiß, dass ich dort nicht hin muss  ;)

Auf den Arztbrief aus Heidelberg warte ich noch. Von Freiburg habe ich einen vorläufigen Arztbrief erhalten.

Freiburg schreibt, nachdem ich dort die CDs hingeschickt habe:
In der aktuellen Bildgebung zeigt sich der Befund von der Größe nahezu unverändert. Etwas deutlicher zeigt sich eine leichte KM-Aussparung links sellär, sodass zumindest der V.a. Mikroadenom bleibt.

Sie empfehlen Augenärztliche Verlaufskontrolle und Kernspin in einem Jahr. Ich habe dem Arzt ein Email geschrieben und gefragt, ob er einen Größenzuwachs seit 2012 sieht und geschrieben, dass ich unter Kopf- und Augenschmerzen leide.

Liebe Grüße und schönes Wochenende


Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #79 am: 14. September 2020, 09:42:47 »
Hallo zusammen,

ich war gerade bei meiner Hausärztin und habe den gefaxten Befund von Heidelberg und vom Endokrinologen geholt.

Beim Endokrinologen erscheint nun bei den Diagnosen Hypophyseninsuffizienz.

Heidelberg schreibt:
Diagnose:
Sellärer Tumor, V.a. Hypophysenmakroadenom, DD intraselläres Meningeom (ED 2012)

Bei der Anamnese steht, dass ich keine Hypophyseninsuffizienz habe. Ich wusste davon, habe es auch gesagt, aber ich denke es stand auf keinem Arztbrief. Muss ich das richtig stellen? Wenn ja, wie? Auch steht da, dass 2019 die Diagnose Hypophysenmakroadenom gestellt wurde. Das stimmt nicht. Ein Mikroadenom von 4mm wurde von der Radiologie diagnostiziert.

Diagnostische Befunde:
Es liegen am heutigen Tage MRT-Aufnahmen aus dem Jahren 2012 bis 2020 vor. Die aktuell durchgeführte MRT-Untersuchung vom 29.07.2020 zeigt einen homogen kontrastmittelaufnehmenden Tumor sellär, welcher insbesondere in der sagittalen Aufnahme kugelig erscheint und dem Sallaboden breitbasig aufliegt. Der Tumor selbst weist eine maximale Ausdehnung von 8mm auf, erreicht jedoch knapp das Chiasma opticum.
Insgesamt könnte bei Frau Waldenmaier durchaus ein Hypophysenmakroadenom vorliegen, vom bildmorphologischen Aspekt ist jedoch die strenge Respektierung des Sallabodens auffällig sodass wir auch ein intraselläres Meningeom in Erwägung ziehen. In der längerfristigen Rückschau, insbesondere bis hin zum Jahr 2012 zeigt sich hier ein diskreter Größenprogress des Tumors, da im Jahr 2012 der Tumor das Chiasma opticum noch nicht erreicht hatte.

Procedere:
Der Befund wurde ausführlich mit der Patientin besprochen. In Anbetracht des nachgewiesenen Größenprogresses empfehlen wir der Patientin eine operative Therapie und erläuterten entsprechende Behandlungsmodalitäten. Meine Möglichkeit stellt ein primär transnasales Vorgehen dar, im Falle des Vorliegens eines Hypophysenmakroadenoms wäre eine vollständige Resektion gut möglich. Sollte es sich intraoperativ um ein Meningeom handeln, wäre eventuell ein zweiter Eingriff über eine Kraniotomie erforderlich. Die Behandlungsmodaltiäten wurden erläutert, bei Behandlungswunsch in unserer Abteilung ist eine Terminvergabe möglich.


Was sagt ihr zu dem Befund?
Was heißt "strenge Respektierung des Sallbodens"?
Wieso Makroadenom bei 8mm?

Liebe Grüße

Offline KaSy

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #80 am: 14. September 2020, 14:22:00 »
Liebe Blümscha,
Nachdem Du mehrere Meinungen eingeholt hast und zumindest Mainz ausfällt, kannst Du Dich jetzt entscheiden.

Das Gespräch und der Bericht aus HD klingen gut durchdacht und seriös.

Sie wissen einfach noch gar nicht, ob es ein Hypophysen-Mikro- oder Makroadenom oder doch ein Meningeom ist.

Für Dich sollte die Wortwahl nicht eine so große Rolle spielen, denn sie haben für diese Varianten operative Lösungen.

Sie gehen erstmal von diesen  Adenomen aus, da man diese durch die Nase vollständig und für Dich schonender entfernen kann.

Bei welchen Maßen man von Mikro- oder Makroadenom spricht, weiß ich nicht. Ich habe auch keine Ahnung, ob es einen Unterschied macht. Ich weiß auch nicht, ob diese Hypophyseninsuffizienz durch Adenome verursacht wird und sich nach einer Entfernung nach und nach normalisiert.

Die pathologische Untersuchung wird dann ergeben, ob es ein Adenom war oder doch ein Meningeom.

Letzteres würde einen weiteren Eingriff durch den Schädel erforderlich machen. Das wäre sehr wichtig, da ein weiteres Wachstum Dein Augenlicht bedrohen könnte.

Also, wenn Du Dich für HD entscheiden solltest, dann spielen für die Neurochirurgen und die OP der Arztbrief und auch die Radiologiebriefe weniger eine Rolle. Nach Deinen Vorerkrankungen wirst Du ganz genau und mehrfach gefragt, also nimm alle Befunde anderer Fachärzte mit, aber sie checken das alles auch nochmal. Die OP verläuft dann mit den MRT-Bildern bzw. auf Sicht durch das OP-Mikroskop bzw. durch das Endoskop, also die "flexiblen Schläuche", durch die sie bei der endoskopischen OP gucken und operieren.

Ich wünsche Dir, dass Du Dich gut entscheidest und nebenwirkungsarm da durch kommst.

KaSy

PS:
Mit "Sella" ist die "Sella turcica" = Türkensattel gemeint. Das ist ein knöchernes Teil auf dem die Hypophyse "sitzt".

Ich glaube, wenn sich das vermutete Adenom am bzw. auf dem "Sellaboden" befindet, hat es in Richtung Sella turcica keinen Platz, falls es noch einen Millimeter größer wird und müsste IN die Hypophyse eindringen.

Andererseits könnte es sich durch das in den MRT-Bildern sichtbare "breitbasige Aufliegen auf dem Sellaboden" auch um ein Meningeom handeln.

Vermutlich kann ein Profi das unterscheiden, aber sie scheinen sich nur von den Bildern her nicht sicher zu sein. Das ist ja auch verdammt schwer.

Und für Dich nicht wichtig - die Ärzte wissen, was sie tun!

Die Begriffe sind in dem Brief nicht richtig geschrieben worden. Das sollte Dich nicht ärgern und keinesfalls davon abhalten, diesen Ärzte zu vertrauen. Sie müssen ja nicht die Rechtschreibung beherrschen, sondern die OP. Möglicherweise wurde der Brief auch in ein Diktiergerät gesprochen und von einer Sekretärin aufgeschrieben.
« Letzte Änderung: 14. September 2020, 14:40:47 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #81 am: 15. September 2020, 08:28:41 »
Liebe KaSy,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Die Wortwahl stört mich nicht, nur falls sich daraus ein falsches Bild ergibt. Ein Mikroadenom ist ein Adenom <1cm und ein Makroadenom >1cm. Makroadenom hatte bis jetzt einfach niemand erwähnt.
Nachdem nun bei den Blutwerten der Endokrinologie der TSH wieder supprimiert ist, scheint ja eine Hypophyseninsuffizienz sicher  zu sein und deswegen hatte ich mich gefragt, ob das für Heidelberg eine Rolle spielt. Aber ja, Du hast recht, falls ich mich dort operieren lasse, wird das alles im Vorfeld nochmal besprochen.

Ich denke meine größte Sorge ist, dass ich mich operieren lasse und danach stellt sich raus, das es nicht nötig war. Der Arzt in Mainz hat gesagt, dass er solche Fälle schon hatte, wo sie operiert haben und dann war in der Hypophyse nichts und er hat mir ja deutlich erklärt, welche Risiken das bietet und hat mir auch gezeigt, wo bei mir dann Liquor austreten könnte usw.  :o

Meine Kopf- und Augenschmerzen würden mich zu einer OP drängen, aber auch dort kann mir niemand garantieren, dass ich die danach nicht genauso oder schlimmer habe. Auch bzgl. Hormonausfällen könnte es danach schlimmer wie davor sein  :'( Aber eventuell halte ich gerade Schmerzen aus, die gar nicht sein müssen, da sie danach weg wären.....

Ich hoffe das ist jetzt nicht zu wirr was ich schreibe  :-\

Liebe Grüße

Offline KaSy

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #82 am: 15. September 2020, 13:17:46 »
Liebe Blümscha
Ja, klar ist das etwas "wirr", was Du schreibst, aber nachvollziehbar und verständlich.
Wie soll man mit den unsicheren Aussagen und Vorschlägen der Ärzte denn umgehen, wenn sie nicht wissen, ob etwas besser wird oder was sich womöglich verschlechtert.
Und Du stehst mittendrin in dem "Wirrwar" und sollst Dich für dies, das, jenes oder gar nichts entscheiden.

Allerdings wundert es mich jetzt, dass Du zunächst von Mainz sehr enttäuscht warst und jetzt gerade deren Meinung wieder "in die Waagschale wirfst". Aber vermutlich war es nur der Umgang mit Dir und die fachliche Meinung hat durchaus eine mitentscheidende Bedeutung.

Ich kann Dir nicht wirklich helfen.

Vielleicht lässt Du ein paar Tage vergehen.
Schreib die "Für und wider" auf.
Beobachte Dich selbst, ob Du mit den Symptomen leben kannst.
Berücksichtige aber auch die Möglichkeit, dass es ein Meningeom sein könnte, das das "Chiasma Opticum" (Sehnervenkreuzung) bedrängen könnte.

Liebe Grüße
KaSy
« Letzte Änderung: 15. September 2020, 22:40:04 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline TinaF

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #83 am: 15. September 2020, 17:18:43 »
Hallo Blümscha,

wirr hin oder her, du musst eine Entscheidung treffen und die kann dir keiner abnehmen. Und du stellst dir die Fragen, die einem in so einer Situation durch den Kopf gehen. Ich denke mal, dass du innerlich eine Tendenz hast, der musst du "nachspüren". Du musst abwägen, nicht nur die - verständliche - Angst oder Unsicherheit bestimmen lassen. Leider kann dir niemand vorher sagen, was passieren wird, ob was passieren wird, wie es mit den Schmerzen weitergeht, ob sie weg sein werden, ob es danach andere Schmerzen geben wird oder andere Einschränkungen. Es ist möglich, dass du nach der OP sagst: Hätte ich die nur nie machen lassen! Oder auch: Warum habe ich mich nicht schon viel früher operieren lassen? Beides (oder mehr) ist möglich.

Mach es, wie KaSy geschrieben hat. Nimm dir Zeit, mach dir entsprechende Notizen, lausche in dich hinein und dann entscheide.

Ich hoffe und wünsche dir, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst!

LG TinaF
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Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #84 am: 22. September 2020, 15:27:26 »
Liebe KaSy, Liebe TinaF,

von Herzen danke ich Euch für Eure Nachrichten.

Wirklich weiter bin ich noch nicht. Ich habe in Heidelberg gefragt, ein OP-Termin ist in zwei bis drei Wochen möglich. Der Arzt mit dem ich gesprochen habe ist bis nächste Woche im Urlaub. Eventuell werde ich ihm noch eine Email schreiben.

Meine Kopfschmerzen sind sehr herausfordernd. Es fühlt sich an, als würde mein Hirndruck höher werden. Ich bin dankbar, dass ich nachts gut schlafen kann......

Ich gebe euch Bescheid, wenn ich mehr weiß.

Liebe Grüße

 



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