HirnTumor-Forum

Autor Thema: Diffuses Astrozytom grad II 10% immernoch drin  (Gelesen 1158 mal)

Offline Yvonne90

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Diffuses Astrozytom grad II 10% immernoch drin
« am: 13. Juni 2019, 09:25:52 »
 Hallo, ich habe einige Geschichten und Erfahrungen in diesem Forum gelesen und mich nun dazu entschlossen selbst von mir zu berichten. Zu meiner Person, ich bin 29 Jahre alt und ein sehr lebensfroher kreativer und sportlicher Mensch. Wenn ich mich in Zwei Wörtern beschreiben müsste würde ich sagen „pure Lebensfreude“. Nun zu meiner Geschichte:
 Mitte April habe ich den Urlaub den ich mir schon sehr lange gewünscht habe in die USA kombiniert mit Hawaii vier Wochen lang gemacht. Bereits nach vier Tagen Urlaub erlitt ich in Vancouver 3 epileptische  Anfälle hintereinander. Ich hatte sowas noch nie und habe es deshalb auf den Alkohol geschoben. In den folgenden Tagen hatte ich Schwindel Gefühle, Sprachaussetzer, eine Ameise im Sichtfeld und Taubheitsgefühle in der Hand. Die Beschwerden sind aber wieder verschwunden. Wir setzten unseren Urlaub fort ohne einen Arzt aufzusuchen. Wir waren dreimal tauchen, viel schnorcheln und  wandern auf 4000 m Höhe, sind in 4 Wochen 8 mal geflogen- alles war gut.

 Als wir aus dem Urlaub zurück kamen musste ich in der kommenden Woche beruflich nach Köln auf Messe fahren. Immer mal wieder hatte ich leichte Probleme mit dem Kreislauf. In Köln selber bin ich dann abends auf meinem Apartment zusammengebrochen. Den ganzen Tag über hatte ich einen sehr niedrigen Blutdruck und der Kreislauf hat abends einfach versagt. Sprechen und laufen ging auch nicht mehr richtig. In der Notaufnahme selber in der Uniklinik Köln habe ich dann angefangen stark zu zittern. Im Prinzip wusste ich schon dass das Ergebnis des MRTs kein gutes sein wird. Ihr könnt mich vielleicht verstehen  der Körper entwickelt da irgendwie ein Gespür dafür.
 Nach einem MRT wurde dann festgestellt ich habe einen Hirntumor. Man hat dann noch ein EEG gemacht.  Von den ganzen Dingen die der Arzt gesagt hat habe ich wenig verstanden, ich denke das war der Schock. Da ich 6 Stunden von Köln entfernt wohne habe ich dann in der selben Nacht noch mein Lebensgefährten und meine Eltern angerufen. Ich war sehr rational und emotionslos. Ein Neurologe  sagte mir man könne noch 3-4 Tage warten aber dann sollte man operieren da der Tumor 5 cm groß ist und am linken Schläfenlappen liegt.
Nachdem das EEG ausgewertet wurde kam ein Oberarzt und meinte dass das so schnell keine Veränderung passiert und dass die OP jetzt keine Not OP wäre. Mir war es wichtig dass ich in die Heimat komme zu meiner Familie. Mein Vater und mein Lebensgefährte holten mich am Folgetag aus Köln ab.  Eine Bekannte meiner Eltern die selbst in der Strahlentherapie arbeitet hat einen guten Draht ins Bezirkskrankenhaus Günzburg und kennt dort Prof. Wirtz.  Dadurch bin ich auf die Klinik Günzburg gekommen. Dort hat man dann noch mal ein MRT in Ulm gemacht in dem festgestellt wurde das mein Sprachzentrum ebenfalls links beim Tumor liegt. Was es genau für ein Tumor ist konnten sie mir nicht sagen. Aber alle Ärzte mit Denen ich gesprochen habe meinten es sieht aus wie ein gutartiger Tumor Grad  zwei oder drei.  Alle waren sich aber einig dass man ihn operieren muss. Der Arzt mit dem ich zuletzt gesprochen habe meinte allerdings er das Sprachzentrum angrenzt die Wahrscheinlichkeit gering ist dass sie ihn komplett entfernen können. Da ich ein sehr positiv denkender Mensch bin hoffe ich immer noch darauf dass sie während der OP sehen dass man ihn doch komplett entfernen kann ohne das was passiert.
 Meine OP wird Anfang Juli stattfinden, den genauen Termin bekomme ich erst in der letzten Juni Woche. Ich weiß weder relativ viel über Hirntumore noch über die Grade und Behandlungen. Das einzigste was ich weiß ist das ein gutartiger Tumor besser ist als ein bösartiger Tumor. Ich habe mich versucht in die Sache etwas einzulesen aber es ist sehr verwirrend und ich weiß ja noch nicht mal genau was es wirklich ist. Ich denke das sinnvollste ist auf den Befund nach der OP zu warten. Ich mach mich sonst nur total verrückt. Zur Das einzigste was ich weiß ist das ein gutartiger Tumor besser ist als ein bösartiger Tumor. Ich habe mich versucht in die Sache etwas einzulesen aber es ist sehr verwirrend und ich weiß ja noch nicht mal genau was es wirklich ist. Ich denke das sinnvollste ist auf den Befund nach der OP zu warten. Ich mach mich sonst nur total verrückt.
Über die OP habe ich mich natürlich auch informiert. Wie vermutlich bei den meisten von euch wird sie im Wachzustand stattfinden. Wenn ich mir vorstelle wie das ablaufen wird, habe ich eine große  Angst.
 Ich hab mir überlegt ob ich vor ab im Internet Videos anschauen soll damit ich weiß was auf mich zukommt. Wie seid ihr damit umgegangen? Die Leute von euch die diese OP schon hinter sich haben habt ihr irgendwelche Ratschläge für mich?

 Ich werde euch alle über den neusten Stand der Dinge informieren. Zu den Medikamenten die ich nehmen muss bleibt zu sagen dass ich täglich 200g Vimpat und 2mg Dexamethason (2wochen 4mg und jetzt Dosis verringert) nehme.

 Ich freue mich über eine Rückmeldung, Meinungen und einen Austausch :-)
« Letzte Änderung: 10. Oktober 2019, 12:19:08 von Yvonne90 »

Offline KaSy

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Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Antwort #1 am: 13. Juni 2019, 13:14:58 »
Liebe Yvonne90,
ich begrüße Dich in diesem Forum, in das Du aus "purer Lebensfreude" und einem Traumurlaub leider "hineinpurzeln" musstest.

Aus dem Nichts eine Hirntumordiagnose zu erhalten, das geht vielen so, diese scheußlichen Tumoren kündigen sich meist nicht an oder Anfangssymptome werden fehlgedeutet.

Dein Tumor scheint zwar nicht schnell gewachsen zu sein, aber die Aussage "gutartig" trifft für diese "Raumforderungen" im Kopf eher weniger zu. Das Ding braucht Platz und es scheint zumindest ein Stück Sprachzentrum bereits be- oder verdrängt zu haben. Außerdem hat es derartige Veränderungen im Hirn hervorgerufen, die zu Deinen epileptischen Anfällen führten. Der Tumor muss also entfernt werden, er ist ja auch schon recht groß.

Dir ärztlichen Aussagen WHO II oder WHO III sagen eher aus, dass er einer Nachbehandlung bedarf, das wird nach der OP entschieden, wenn die Zellen des Tumors untersucht wurden und das histologische Ergebnis vorliegt.   

Für gutartige = benigne Tumoren gilt der WHO-Grad I.
WHO II = atypisch, über eine Nachbehandlung wird nachgedacht.
WHO III = anaplastisch, Nachbehandlungen sind erforderlich

Mit "gutartig" meinen die Ärzte vermutlich, dass dieser Tumor nicht dazu neigt, Metastasen irgendwo anders zu erzeugen, es ist nicht das, was man mit "Krebs" verbindet.

Deine OP wird mit einer Narkose eingeleitet. Denke bereits schon vorher immer wieder an Deinen Traumurlaub, diese Gedanken können Dich ab jetzt von schrecklichen Vorstellungen ablenken und begleiten Dich auch mit guten Gefühlen in die Narkose.
Der Neurochirurg (NC) beginnt mit der OP, während Du schläfst und vom Schnorcheln träumst.
Erst wenn er sich dem Sprachzentrum nähert, wirst Du geweckt. Du wirst keine Schmerzen spüren, denn das Gehirn hat keine Schmerzrezeptoren!
Jemand, mit dem Du bereits zuvor Kontakt hattest, wird Dir Fragen stellen und Du wirst antworten. Wenn Deine Antworten nicht mehr "normal" klingen oder ganz aussetzen, dann weiß der NC, dass er am Sprachzentrum ist und stoppt an dieser Stelle die OP. Er arbeitet an einer anderen Stelle weiter, bis er wieder aufhören muss, um Deine Sprachfunktion nicht zu beschädigen. Dabei kann es sein, dass Tumorreste stehengelassen werden müssen.
Sobald die OP an dieser riskanten Stelle beendet ist, darfst Du weiter schlafen und von Hawaii träumen. Der NC hat wie zuvor insgesamt einige Stunden zu tun.

Direkt nach der OP wirst Du 24 Stunden in der Intensivstation überwacht. Meist entstehen keine Probleme, aber möglich ist es. Recht rasch wird der NC zu Dir kommen und vor allem mit Dir reden, damit er und Du auch erfährst, ob die OP erfolgreich war. (Das ist der Moment, wo Du ihm erleichtert danken kannst, wenn Du es bereits kannst.)
In den folgenden Stunden können Symptome auftreten, die ein rasches Eingreifen erfordern.

Nach 1 Tag kommst Du auf die Station und wirst Dich gut fühlen, zu gut. Mach Dir bewusst, dass Du eine stundenlange OP im Gehirn hinter Dir hast. Du wirst es einige Tage später zu Hause merken, dass es eine ernste Sache war, die von Dir Geduld erfordert. Viele hier glaubten zunächst, es sei ja alles wieder gut. Aber eine OP am Hirn ist völlig anders als sonst wo am Körper. Da spielt viel Psyche mit. Nutze unbedingt eine Reha im Anschluss, die innerhalb von 2 Wochen nach der Entlassung angetreten wird und in einer Rehaklinik stattfindet. Die Zeit wirst Du brauchen, auch wenn es keine konkreten Ausfälle gibt.
Sprich es in der Klinik gleich an, es wird von Krankenhaus organisiert. (Wenn es Dir erst später einfällt, ist der Antragsweg bürokratischer und dauert ...)

Du bist jung und sportlich und Du wirst ins Leben zurück kommen, Geduld brauchst Du zunächst, aber im Laufe der Zeit wird die Belastbarkeit und die "pure Lebensfreude" wieder da sein und zwar noch besser als zuvor. Denn Du wirst etwas Besonderes geschafft haben!
Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy
« Letzte Änderung: 13. Juni 2019, 14:01:02 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Yvonne90

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Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Antwort #2 am: 13. Juni 2019, 15:02:43 »
Hallo Kasy,
Vielen Dank für deine schnelle ausführliche und durch aus positive Rückmeldung:-)
Ich werde jetzt bis zur OP alles tun was mir gut tut und wodurch ich Energie tanken kann.
In die OP werde ich dann mit voll aufgeladene Akkus gehen.  Und nach der OP werde ich versuchen deinen Ratschlag zu beherzigen und es nicht auf die leichte Schulter nehmen, mir Ruhe gönnen. Die Ärzte in Günzburg meinten das ist wenig Leute mit Hirntumoren gibt und das ich dann vermutlich mit vielen Schlaganfall Patienten zusammen wäre.  Ich warte jetzt einfach mal ab und entscheide dann.
 Sagt dir das Medikament Vimpat was?  Ich habe das Kordison Nach Anweisung des Arztes auf 2 mg pro Tag reduziert. Was haltet ihr davon? Ich weiß noch nicht mal wirklich wofür ich das nehme?!
Liebe Grüße Yvonne

Offline KaSy

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Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Antwort #3 am: 13. Juni 2019, 23:04:38 »
Liebe Yvonne90
Vimpat gehört zu den etwa 20 Medikamenten, die epileptische Anfälle unterdrücken sollen. Man nennt sie "Antikonvulsiva".
Da Du Anfälle hattest, solltest Du es ernst nehmen und es regelmäßig einnehmen.
Dir ist sicher gesagt worden, dass Du 1 Jahr anfallsfrei sein musst, ehe Du wieder Auto fahren darfst.
Die OP wird die Ursache für die Anfälle eher nicht beseitigen, so dass Du das Vimpat auf Dauer nehmen musst. Es ist wie alle Antikonvulsiva für den Dauergebrauch geeignet. Sollten weiterhin, insbesondere nach der OP, Anfälle auftreten, müsste es höher dosiert werden. Solltest Du Nebenwirkungen spüren, die Dich belasten, dann sprich das beim Neurologen an.
Nach der OP gilt sowieso ein 3-monatiges Autofahrverbot, da kein Mensch wissen kann, wie die postoperativen Veränderungen sich auf den Menschen auswirken.

Das Cortison ist dafür gedacht, die Schwellung um den Tumor herum zu verringern Diese entsteht dadurch, dass Dein Körper den Tumor als " Feind" ansieht und die weißen Blutkörperchen als "Abwehr" dorthin schickt. Sie umgeben den Tumor, das sieht der Arzt im MRT als Wasseransammlung und bezeichnet es als Ödem. Es ist das, was Du vielleicht als Entzündung kennst. Dagegen wirkt das Cortison. Es ist eigentlich ein körpereigenes Hormon, das bei Dir im Falle des Tumor-Ödems nicht ausreicht.
Es wird dann gehäuft gebildet, wenn der Körper Stress hat. Das kann positiver Stress sein (Urlaub, Klettern, Schnorcheln, ...), aber auch negativer Stress (Überlastung im Job, ein Tumor im Hirn, ...)
Ursprünglich diente Cortison dazu, den Urmenschen weglaufen zu lassen, wenn das Mammut kam.
Wird es zusätzlich gegeben, wirkt es rasch gegen das Ödem, das ja eine zusätzliche Raumforderung ist.
Es hat aber auf lange Dauer negative Wirkungen, da der Körper in der Stresssituation bleibt.
"Wenn das Mammut kommt", rennt man und rennt und schläft kaum. Wenn man zur Ruhe kommt, isst man schnell ganz viel. Das viele Rennen wirkt sich auf die Knochengesundheit aus.
Naja, jedenfalls ist es ein Supermittel zur Entzündungsbekämpfung, aber auf sehr lange Dauer nicht zu empfehlen.
Das machen Deine Ärzte also sehr richtig!

Wegen der Reha, ja, es gibt keine speziellen Rehakliniken für Hirntumorpatienten. Ob Du das wollen würdest? Es geht in der Reha nicht darum, sich mit anderen über Krankheiten zu unterhalten. Es geht darum, dass Du körperlich wieder fit wirst und Zeit für Dich hast, um diese ganze Sache zu verarbeiten.
Ich würde Dir wirklich raten, lass Dir diese Reha organisieren, fahr dorthin, fang das dort an - und wenn Du gar nicht damit klarkommst, dann brichst Du den Aufenthalt eben ab. Es ist wie ein Urlaub mit Vollverpflegung und vielen kostenlosen Sport-, Beschäftigungs-, Freitzeit-,  Hilfsangeboten.

Beste Grüße
KaSy
« Letzte Änderung: 13. Juni 2019, 23:07:56 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline Yvonne90

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Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Antwort #4 am: 21. Juni 2019, 09:32:28 »
Liebe KaSy , 
Vielen Dank auch wieder für diese hilfreichen Infos. Du hast eine tolle Art die Dinge zu erklären. Du sprichst in Bilder Sprache das macht es einfacher für mich bei diesem neuen und für mich komplexen Thema einen Überblick zu bekommen, vielen Dank dafür:-)
 Bei mir geht jetzt alles schneller als erwartet. Die Klinik in Günzburg hat mich angerufen und am Montag werde ich bereits stationär aufgenommen. Die OP findet dann am 26. Juni statt und ist mit mindestens 7 Stunden angesetzt… Nachdem ich diese Woche beim spazieren gehen einen kleinen Anfall hatte ( Taubheit in der Hand, nicht mehr sprechen können und Flüssigkeit aus dem Mund, Schwacher Kreislauft)  ist es vielleicht ganz gut das die OP früher ist.

 Das mit der Reha werde ich mir dann wirklich nach der OP überlegen. Aber wenn es so ist wie du sagst dass ich die auch jederzeit abbrechen kann wenn es mir nicht gefällt hab ich ja eigentlich nichts zu verlieren. Hast du eine spezielle Reha mit der du Erfahrungen hast nach der ich fragen soll?
 Ich werde heute noch mal schnell zum Friseur gehen und mein Ansatz färben lassen weil ich ja nicht genau weiß wie lange ich das dann nicht mehr machen kann. Habt ihr da Erfahrungen gemacht?
 Übrigens habe ich mir gestern noch mal alle Urlaubsbilder angeschaut damit ich die tollen Erinnerungen während der nächsten Woche immer wieder in mein Gedächtnis zurückholen kann:-)

Viele sonnige Grüße Yvonne


Offline KaSy

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« Antwort #5 am: 21. Juni 2019, 19:00:34 »
Liebe Yvonne90,
das mit dem Haaransatz färben ist eine gute Idee!
Dass die OP vorgezogen wird, ist wirklich gut, da musst Du Dir vorher nicht so lange Sorgen machen.
Stelle dem Neurochirurgen alle-alle Fragen! Schreib sie Dir vorher auf!
Wegen der AHB wird der Sozialdienst auf Dich zukommen. Du kannst ja schon mal im Internet schauen, wo es "Rehabilitationskliniken" gibt, die sollten entweder eine neurologische oder onkologische Ausrichtung haben und sich dort befinden, wo Du es gut findest.
Ich wünsche Dir alles Gute, Du bist jung, erholt und stark und das sind gute Voraussetzungen für die Zeit danach. Geh mit großem Vertrauen in die Klinik! Alle dort wollen Dir helfen!
KaSy
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Offline Yvonne90

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« Antwort #6 am: 21. Juni 2019, 20:50:03 »
Hallo KaSy,
Noch einmal vielen Dank für deine Antworten und Tipps:-)
So werde ich es machen. Hatte heute leider wieder einen kleinen Anfall der ähnlich war wie der letzte nur das sich zusätzlich der Hals verkrampft hat:-( Nach 3-4 min war der Spuk zum Glück vorbei.
Ich werde dich auf dem laufenden halten wie es mir so ergeht in Günzburg und nach der OP.
Ich hab ein echt gutes Gefühl und werde die OP mit gebündelter positiver Energie antreten:-)

Ganz liebe Grüße aus dem Schwabenland.

Offline KaSy

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Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Antwort #7 am: 22. Juni 2019, 00:56:53 »
(Ganz kleiner Tipp: Du informierst nicht nur mich, bisher haben 135 Leute Deine Beiträge gelesen!)
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Offline Yvonne90

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« Antwort #8 am: 12. Juli 2019, 08:36:05 »
Hallo zusammen, :)
ich habe jetzt mein Ergebnis es ist ein Diffuses Astrozytom WHO Grad 2.
Die Ärzte raten mir aber trotzdem zu einer Strahlentherapie und einer Chemo. Die Ärzte haben auf mich einen sehr kompetenten Eindruck gemacht und haben Ahnung.
Am 9. Oktober  muss ich noch mal hin um das Ergebnis zu besprechen. Außer ein paar leichte Sprachstörungen bin ich eigentlich ganz zufrieden. Ich soll jetzt nach Bad Buchau in die Reha gehen. Und anschließend die  strahlentherapie und Chemotherapie.  Und hat 90 % des Tumors entfernt.  Ach ja KaTy es war so wie du gesagt hast ich habe geschlafen und war dann ungefähr 5 Stunden wach und habe vom Urlaub erzählt.  Danach durfte ich wieder ein schlummern:-)

Liebe Grüße Yvonne

Offline KaSy

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« Antwort #9 am: 12. Juli 2019, 09:25:46 »
Herzlich Willkommen zurück!
Es ist schön, dass ich Dir helfen konnte.
In der Reha werden sie Dir dabei helfen, wieder ganz richtig zu sprechen. Erhole Dich von der OP und tanke Kraft.
Vor Dir liegt noch eine längere Zeit mit Therapien, die verhindern sollen, dass Dich der Tumor (als Rezidiv) noch einmal belästigt.
Du schaffst auch das!
Vielen Dank, dass Du Dich hier gemeldet hast!
Weiterhin alles Gute!
KaSy
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Offline Yvonne90

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« Antwort #10 am: 10. Oktober 2019, 12:17:32 »
Hallo hier bin ich wieder :)
 Ich habe die Reha gut überstanden und mich wieder gut eingelebt. Meine Sprache ist fast wieder 100 % hergestellt und ich habe nur noch leichte Wortfindungsschwierigkeiten. Gestern hatte ich das erste MRT seit drei Monaten.
Der Tumor Ist seit der OP nicht gewachsen.  Ich bin sehr froh weil ich hatte schon Horror Vorstellungen…

Auf jedenfall dachte ich Sie machen noch ein weiteres mrt mit mir um zu schauen ob sich meine Sprache umverlagert hat. Bei jungen Menschen ist das möglich meinte der Professor. Falls das der Fall wäre würde man nächstes Jahr nochmal operieren und den resttumor entfernen. Allerdings hat man jetzt nur ein normales mrt gemacht und mir danach eine Bestrahlung empfohlen. Ich weis nicht was ich davon halten soll... ist es nicht komisch das Sie das mit der Sprache nicht mehr checken wollten? Und seit wann bestrahlt man Astrozytome Grad 2? Ich soll schnellstmöglich damit anfangen... ich habe mir jetzt eine Zweitmeinung in Heidelberg und bei Prof. Stummer in Münster geholt. Mal schauen was die meinen. Hattet ihr Bestrahlung bei Astrozytomen grad 2?

Liebe Grüße Yvonne

Offline KaSy

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Antw:Diffuses Astrozytom grad II 10% immernoch drin
« Antwort #11 am: 10. Oktober 2019, 18:14:15 »
Liebe Yvonne90,
die Reha hat bei Dir wirklich zusätzlich zur OP sehr gute Erfolge erbracht.
Dass Deine Sprache fast 100% wieder da ist, also vielleicht schon besser als direkt vor der OP, ist ein Verdienst der Reha und Dir, aber vor allem des Neurochirurgen.

Er hat sehr verantwortungsvoll gehandelt, als er einen Rest des Astrozytoms belassen hat.

Ich bin ein wenig überrascht, dass Du Dich darüber wunderst, dass Du möglichst rasch eine Strahlentherapie beginnen sollst.
Das wusstest Du doch schon.

Am 12. Juli hast Du geschrieben, dass es sich um ein diffuses WHO-II-Astrozytom handelt und dass sowohl eine Strahlen- als auch eine Chemotherapie nachfolgen soll.

Bei einem diffusen, also sehr unklar abgegrenzten, Tumor kann der Neurochirurg nicht alle Zellen entfernen, da er nicht alle in seinem OP-Mikroskop sehen kann.
Deswegen waren von vornherein die Nachbehandlungen vorgesehen.

Hinzu kommt jetzt, dass ein Resttumor verbleiben musste.

Du hast mit Deiner Angst sehr Recht, dass dieser Rest wachsen kann. Das ist bisher nicht sichtbar (!) passiert. Aber der Tumorrest ist auch und immer noch ein atypisches Astrozytom und stellt nach wie vor eine Gefahr nicht nur für Deine Sprache (!) sondern für Dein Leben (!) dar!

Drei Monate seit der OP ist eine recht lange Zeit für den Beginn der weiteren Therapien. Meist wird mit der Bestrahlung nur so lange gewartet, bis die Narbe strahlensicher verheilt ist, was oft nach 4-6 Wochen bereits geschehen ist. Bei einem WHO II kann etwas länger gewartet werden, aber es gibt, wie gesagt, nun zwei Gründe für die zusätzliche Therapie.


Dass dieses Extra MRT wegen der möglichen "Verlagerung" des Sprachbereichs im Gehirn nicht gemacht wurde, das könnte folgende Gründe haben:.
Ich weiß zwar, dass andere Hirnbereiche die Aufgaben geschädigter Hirnbereiche übernehmen, aber so weit ich mich erinnere, geht das nicht so schnell.
Dein Sprachtraining hat ja einen sehr guten Erfolg gezeigt.
Ob das der noch vorhandene Sprachbereich "getan" hat oder ob bereits kleine angrenzende Bereiche mit aktiviert wurden, das kann ich gar nicht sagen.
Ich wusste bis jetzt auch nicht, dass man das mit einem speziellen MRT nachweisen kann.
Aber da Dein Neurochirurg sagte, er würde es noch einmal in einem Jahr (!) operieren, falls (!) es sich verlagert hat, dann ist dieses MRT auch erst dann erforderlich.
Ohne Not wird kein Neurochirurg so kurz nacheinander ein Gehirn operieren!
Du würdest das auch nicht wollen - noch einmal diese viele Stunden dauernde Belastung für Dein Hirn und Deinen gesamten Körper.
Ich denke, da Du ja derzeit nahezu kein Sprachproblem mehr hast, steht diese 2. OP nicht auf der Tagesordnung.

Aber die Strahlentherapie ist zwingend erforderlich!

Hattest Du nicht geschrieben, dass es in Deiner Verwandtschaft jemanden gibt, der in einer Strahlentherapie tätig ist? Dann hast Du doch einen "kurzen Draht" zu diesen Fachleuten! Und sogar kurze Wege? (Das hat kaum ein Hirntumorbetroffener.)

Ja, es wird noch einmal ein harter Weg, aber deutlich weniger belastend als diese extreme Operation.

Ist die Chemotherapie noch im Gespräch?


Du hattest verwundert gefragt, warum man denn bei Grad 2 Chemo- und Strahlentherapie macht.
Bei der Hirntumorart "Oligodendrogliom" wurden bereits ab WHO II nach der OP (nach vollständiger (!) Entfernung) ohne Nachbehandlung häufiger Rezidive gesehen. Deswegen wird bei diesen Hirntumoren nun eine anschließende Chemo- und Strahlentherapie angeraten. Damit soll die Rezidivgefahr deutlich verringert werden. Denn ein Rezidiv muss wieder operiert werden und jeder operative Eingriff am Gehirn hat Folgen.

Astrozytome neigen eher (als Oligodendrogliome) dazu, sich im Falle eines Rezidivs in Grad 3 oder sogar Grad 4 umzuwandeln. Und als Grad 4 heißt der Tumor dann Glioblastom und für diesen gibt es derzeit nur lebensverlängernde Therapien.

Also nimm bitte den Rat Deines Neurochirurgen sehr Ernst!

Alles Gute!
KaSy
« Letzte Änderung: 10. Oktober 2019, 18:20:59 von KaSy »
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Offline Yvonne90

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« Antwort #12 am: 10. Oktober 2019, 22:43:21 »
Hallo:-)
Ich weiß ich habe vor der Reha gewusst dass ich eine Strahlentherapie und eine Chemotherapie machen lassen sollte. Aber als ich in Günzburg beim MRT machen war sagte mir der Arzt zuerst es sei alles in Ordnung und es sei nicht mehr gewachsen. Er meinte dass aufgrund dessen, dass er das einfach nur weiter beobachten würde und keine Bestrahlung notwendig sei. Kurze Zeit später hat die Klinik sich noch mal bei mir gemeldet und der Professor (der mich operiert hat)meinte eine Bestrahlung sei notwendig und das auch sofort. Mir wurde das dann nicht mehr näher erklärt. Ich habe mit der Bestrahlung kein Problem hab mich nur noch nicht wirklich damit auseinandergesetzt. Es gibt ja so viele Arten von Bestrahlung, hier hab ich zb was von Cyberknife gelesen...
Die Erklärung die du mir gegeben hast KaSy hat mir noch nie jemand so ausführlich erklärt. Vielen Dank dafür!

 Die Nachbarin von meinen Eltern ist Strahlentherapeutin.  Ich habe sie gestern verständigt um mir schon mal einen Termin geben zu lassen. Sie hält deswegen mit dem Professor Rücksprache und gibt mir Bescheid. Es war mir nur wichtig hier im Forum zu lesen ob das die richtige Herangehensweise ist oder ob ihr eine OP als die bessere Variante empfehlen würdet. Wenn die Auswirkungen natürlich so aussehen das ich durch eine  bestrahlung und Chemotherapie das Wachstum erst mal aufhalten kann ist es keine Frage dass ich das mache.

Aber von Chemotherapie haben die Ärzte nichts gesprochen. Soll ich da nochmal nachfragen?
Danke für deine Ratschläge!

Offline KaSy

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« Antwort #13 am: 11. Oktober 2019, 00:03:52 »
Liebe Yvonne90,
ich nehme an, dass der Arzt beim MRT, der das mit dem Abwarten gesagt hat, ein Radiologe ist.

Radiologen sind dafür zuständig, radiologische Untersuchungen (Röntgen, CT, MRT, ...) durchzuführen und sie äußerst gründlich auszuwerten und alles zu beschreiben, was sie sehen bzw. nicht sehen.
Mitunter möchten sie gern mit dem Patienten reden und ihm sagen, was er hat. Das mag nett gemeint sein, aber es geht bereits über ihre Kompetenz.
Wenn sie dann auch noch Therapieempfehlungen geben, überschreiten sie ihre Kompetenz ganz gewaltig!
Normalerweise sollte der Radiologe seinen Befund an den überweisenden Arzt senden. Erst dieser spricht mit seinem Patienten, behandelt ihn weiter oder überweist ihn zu dem passenden Facharzt.
Eigentlich ist der Radiologe genauso wie die Laboranten und Pathologen ein Facharzt, der Zuarbeiten für die behandelnden Ärzte leistet.

Kein Laborarzt hat mit Dir über Dein Blutbild gesprochen oder der Pathologe über den histologischen Befund Deines Tumors. Sie bekommen Dich gar nicht zu sehen.

Radiologen sehen den Patienten. Wenn sie denselben Patienten immer wieder sehen, mag das ja akzeptabel sein, dass sie gleich etwas mitteilen.

Meine MRT-Praxis darf mir keinen Befund aushändigen.

Und ich finde das richtig, denn ich hatte bereits eine Fehldiagnose (viel früher bei einem anderen Radiologen). Der Neurochirurg hatte zwei Tumoren festgestellt, aber der Radiologiebefund ("kein Tumor") war bereits bei meiner Hausärztin und ich wurde freudig empfangen. Wie verzogen sich da die Gesichter, als ich eine Krankenhauseinweisung für meine 4. OP ausstellen lassen musste ...

Und so ging es Dir jetzt auch. Der Radiologe sagt, Du kannst ohne Therapie abwarten und wiegt Dich in Sicherheit, dass das Astrozytom nicht so bald wachsen wird. Und dann ruft der operierende Professor an und drängt auf die erforderlichen Therapien, die "nicht ohne" sind.
Schön ist das gar nicht!


Da vor drei Monaten von der Chemotherapie die Rede war und es auch ein übliches Verfahren ist, beides zugleich zu beginnen und nach der Bestrahlung die Chemotherapie für 6 bis evtl. 12 Monate fortzusetzen, solltest Du danach fragen.

Ich nehme an, dass Dein Professor Dir eine Art der Bestrahlung empfehlen würde, aber dafür ist nun wieder er nicht der Experte.

Das ist der Strahlentherapeut bzw. der "Radioonkologe", zumindest hat meiner diese Fachrichtung.

Die Fachrichtung für die Chemotherapie ist die Onkologie.

Es könnte also möglich sein, dass Du ab jetzt außer dem Radiologen (der Dir eigentlich nichts sagen sollte) und dem Neurochirurgen (für die Bewertung der MRT-Nachkontrollen) noch zwei weitere Fachärzte benötigst.

Ich habe außer meiner sehr lieben Radiologin (die mit mir schwatzt, aber keine Befunde nennt) den Neurochirurgen und den Radioonkologen. Ich lasse beide die Kontroll-MRTs anschauen und bin mir sicherer.

Du fragtest noch, ob eine OP besser wäre.
Nein, das ist sie nicht.
Wenn vor drei Monaten 10% vom Tumor verbleiben mussten, wäre das jetzt nicht anders.
Und wenn nach der OP ein Jahr vorüber ist, kann der Tumor bereits wieder gewachsen sein und das ohnehin bestehende OP-Risiko wird noch größer.
Die jetzt bevorstehenden Therapien sollen die Tumorzellen abtöten bzw. an ihrer Teilung hindern, die nicht entfernt werden konnten. Das kann der Neurochirurg nicht leisten. Er musste doch zusätzlich zu den nicht sichtbaren Zellen in der Tumorumgebung sogar noch einen Rest stehenlassen!

(Ich war übrigens nach der OP meines 6. Meningeoms in ähnlicher Lage: WHO II nahe dem Sehnerv in der Orbita (Augenhöhle), OP, Resttumor, Strahlentherapie ging wegen Wundheilungsstörung erst nach mehr als einem Jahr, da war der Rest schon wieder so groß wie vor der OP, vermutlich WHO III, wie meine vorigen Meningeome.)

Ups, schon so spät - Gute Nacht und alles Gute!!
KaSy
« Letzte Änderung: 11. Oktober 2019, 00:24:19 von KaSy »
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Offline Yvonne90

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« Antwort #14 am: 11. Oktober 2019, 08:37:08 »
Hallo  hier bin ich wieder am frühen Morgen 🙂
Ich wurde in Günzburg empfangen von einem Assistenzarzt der wo sich die Bilder angeschaut hat und darauf hin nicht richtig geschlussfolgert hat was Sache ist. Das MRT habe ich auch in Günzburg machen lassen und die haben dann die Daten rüber geschickt in den Besprechungsraum.
  >:(
Du hast schon etliche Ops hinter dir wow. Aber ich finde es schon schwach dass sich die Leute Diagnosen erlauben ohne sich wirklich sicher zu sein. Aber  es sind halt auch nur Menschen. Ich versuche hier fährt zu bleiben.

 Aber sechsmal operiert zu werden ist schon heftig. Wie alt bist du denn wenn ich dich das fragen darf? Und in welchem Zeitraum hattest du die Tumore?  Tut mir leid wenn ich dir etwas zu neugierig bin .

 Du hast mir gestern mit deiner letzten Aussage wirklich ein bisschen Angst gemacht… Ich werde jetzt umgehend schauen dass ich einen bestrahlungs Termin kriege. Allerdings eine Frage hätte ich noch. Ich habe Anfang des Jahres mit meinem Lebensgefährten einen Karibik Urlaub gebucht am 26. Dezember  Über Silvester. Meinst du ich kann eine längere Flugreise antreten? Ich bin mir sicher das ich aus ihr neue Energie ziehen kann. Beziehungsweise gibt es den Rat einer Flugreise nicht anzutreten kurz nach  Bestrahlung?

 



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