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Autor Thema: Zufallsbefund Meningeom  (Gelesen 5848 mal)

Offline HeiPe

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Zufallsbefund Meningeom
« am: 10. April 2019, 18:34:22 »
Hallo alle zusammen,
Als Epileptiker hatte ich nach über 10 Jahren Anfallsfreiheit letzte Woche einen Grand mal Anfall. Zur Kontrolle wurde ein CT gemacht und dabei durch Zufall ein kleines Meningeom entdeckt. Anfallsauslösend war dies jedoch nicht, sondern mein Körper hatte sich einfach an die Medi- Dosierung gewöhnt und der Medi- Spiegel war zu niedrig.
Im Befund steht "Kleines Meningeom rechts frontal ca. 5 x 7mm im Durchmesser ohne raumfordernden Effekt". Das hat mich, trotz der recht harmlos formulierten Diagnose, erstmal umgehauen. Immer hin bin ich jetzt im Besitz eines Hirntumors. Ein MRT Termin steht erst im Juni an. Von vornherein sagte mein Neurologe: 1x im Jahr eine Untersuchung reicht.
Es geht mir jetzt natürlich einiges im Kopf rum. Z. B. heißt es, dass ein Meningeom ein gutartiger, langsam wachsender Tumor ist. Aber was bedeutet langsam wachsend ? Ist wait and see wirklich eine Behandlungsmethode oder sollte man nicht handeln solange der Tumor klein ist ? Z. B. mit Gamma Knife das Wachstum beenden. Kann man Meningeome mit Medikamenten behandeln ? Ich hoffe das ihr mir ein paar dieser Fragen beantworten könnt (es werden bestimmt noch mehr werden) und vielleicht kann mir jemand einen guten NC im Raum Hannover empfehlen den ich dann mit den MRT Bildern besuchen kann.
Vielen Dank
HeiPe

 
« Letzte Änderung: 10. April 2019, 18:38:56 von HeiPe »

Offline KaSy

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #1 am: 10. April 2019, 23:57:02 »
Hallo, HeiPe,
es ist kein schöner Anlass, aber dennoch oder gerade deswegen heiße ich Dich herzlich Willkommen in unserem Forum.

Du hast Dich ja bereits informiert, aber viele Fragen sind noch offen, ich versuche mal, einige zu beantworten.

In einem CT ist ein Meningeom im Unterschied zu anderen Hirntumorarten durch den Radiologen recht sicher zu unterscheiden.

Wenn es "erst" eine Größe von 5 mm hat, musst Du nicht unbedingt auf einen früheren MRT-Termin drängen. Das MRT sollte mit Kontrastmittel angefertigt werden.

Der Neurologe gibt Dir dafür die Überweisung und er sollte Dir auch Neurochirurgen (NC) in Deiner Umgebung nennen können. Vereinbare möglichst für etwa 7-10 Tage nach dem MRT- Termin bereits frühzeitig den NC-Termin, denn da gibt es evtl. auch längere Wartezeiten.

Zunächst ist "wait and see" tatsächlich angebracht, denn die allermeisten Meningeome wachsen sehr langsam, im Jahr unter 1 mm. Demzufolge wäre eine weitere MRT-Kontrolle nach maximal 6 Monaten angebracht, um eine Wachstumstendenz zu erkennen und Vergleichsbilder zu haben. Bei keinem Wachstum genügen dann jährliche Kontrollen. Abweichungen der Größe von 1 mm können messtechnisch bedingt sein.

Eine sinnvolle medikamentöse Behandlung gibt es für Meningeome nicht, da sie darauf nicht reagieren bzw. die Nebenwirkungen möglicher Chemotherapeutika in überhaupt keinem Verhältnis zum Nutzen ständen.

Es gibt die Möglichkeit, das Meningeom operativ zu entfernen, dann ist es weg. OP-Risiken bestehen natürlich und die Dauer bis zur völligen organischen und psychischen Wiederherstellung kann einige Monate dauern.

Bei so kleinen Meningeomen (bis 1,5 cm etwa) ist die Radiochirurgie oder eine andere Bestrahlungsart bei entsprechender Lage auch eine gute Therapie. Allerdings bleibt das Meningeom im Kopf. Die Strahlen zerstören die Tumorzellen in ihrer Teilungsphase, so dass ihre weitere Teilung verhindert wird. Das Meningeom wächst meist nicht weiter, kann in den ersten drei Monaten im MRT eine Größenzunahme zeigen (Pseudoprogress) und könnte dann vielleicht in den folgenden Jahren kleiner werden.

Bestrahlungen können Nebenwirkungen haben, diese sind meist gut zu tolerieren. Aber es kann Müdigkeit auftreten, je nach Lage des Tumors auch andere vorübergehende oder auch länger anhaltende Folgen.

Du hast prinzipiell Recht, wenn Du meinst, dass eine Therapie zu einer Zeit, wo das Meningeom noch klein ist, besser ist, als wenn es größer geworden ist.
Aber es hat bei Dir (noch) keine Symptome verursacht. Demzufolge hast Du etwas Zeit, um beim NC zu erfragen, welche Symptome das irgendwann sein könnten und im Laufe der Zeit mit dem NC im Vergleich der MRT-Bilder zu schauen, ob und wie schnell es wächst und dann einen Zeitpunkt für eine Therapie zu bestimmen.
(Aber warte nicht so lange, bis Symptome auftreten, diese könnten bleibend sein trotz OP und erst recht nach Bestrahlung.)

Wenn der NC auch meint, dass eine Bestrahlung möglich ist, dann frage ihn nach den verschiedenen Möglichkeiten und lass Dich dann von Strahlentherapeuten beraten.

Soweit erstmal.
Ich hoffe, es hilft Dir ein wenig und Du kommst im Laufe der Zeit auch psychisch etwas besser mit dieser "blöden" Situation klar. Denn das ist das "heimtückische" an diesen Tumoren im Kopf zu vielen anderen Krankheiten.

Ich wünsche Dir alles Gute auf Deinem Weg mit und gegen den Tumor im Kopf.
KaSy
« Letzte Änderung: 11. April 2019, 00:03:07 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline HeiPe

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #2 am: 13. April 2019, 09:25:39 »
Vielen Dank aür deine schnelle Antwort KaSy,
ich werde mich jetzt schon um einen Termin bei einem NC kümmern.
Falls ich jetzt nicht mehr im richtigen Forum bin verschiebe bitte meinen Beitrag.

Vielen Dank
HeiPe

Offline HeiPe

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #3 am: 16. April 2019, 10:58:39 »
Nach viel Telefoniererei habe ich jetzt endlich einen Termin für ein MRT bekommen. Allerdings erst Mitte Juni. Desweiteren habe ich, nach einiger Rechere im Internet, um einen Termin bei Dr. Bundschuh im Gammaknife Zentrum Hannover gebeten. Ich war erstaunt das ich gleich nächste Woche zum ersten Gespräch vorbeischauen könnte. Allerdings macht das ohne neue MRT Aufnahmen wenig Sinn, so haben wir den Termin auf Ende Juni verschoben.
Stutzig macht mich die schnelle Terminvergabe schon: Sind die nicht ausgelastet und suchen neue Aufträge oder hätte ich einfach nur Glück gehabt.
Eigentlich habe ich nur Gutes über Dr. Bundschuh gelesen. Kann jemand seine Erfahrungen mit der Klinik mit mir teilen.

Danke im Vorraus
Heiko

 



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