HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bithalamisches Gliom  (Gelesen 1772 mal)

Offline Steffi mit Jonas

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Bithalamisches Gliom
« am: 16. Februar 2019, 22:35:38 »
Sehr geehrte Damen und Herren, wir haben die Diagnose inoperables Bithalamisches Gliom für unseren 9 Jahre alten Sohn erhalten. Er selbst sowie mein Mann und meine Tochter haben das Li Fraumeni Syndrom. Unsere Tochter ist bereits im Alter von 2 Jahren an einem Rhabdomyosarkom erkrankt und mein Mann mit Mitte 30 palliativ an gestreutem Lungenkrebs. Wir begleiten meinen Mann bereits seit über einem Jahr Palliativ und nun muss unser Sohn zeitgleich selbst so hart um sein eigenes Leben kämpfen - das Schicksal meint es wirklich hart ...
Wir sind einfach nur noch verzweifelt und bald am Ende unserer Kräfte - ein Leben in ständiger Angst und Ungewissheit und diese Hilflosigkeit und Ohnmacht dazu  ..... wir greifen nach jedem Strohhalm - in der Hoffnung .... gibt es irgendeine Möglichkeit den Tumor im Kopf zu behandeln ? Haben Sie irgendwie die Möglichkeit sich unseren Fall einmal anzusehen / zu prüfen ? Wir wären unglaublich dankbar .. wir hoffen soooo sehr 🙏🏻🍀
Wir kommen aus der Nähe von Lübeck
Herzlichen Dank und verzweifelte Grüße
Familie Ewald

Offline krimi

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Antw:Bithalamisches Gliom
« Antwort #1 am: 18. Februar 2019, 01:07:22 »
Liebe Familie Ewald,

so viel Leid in einer Familie ist fast nicht zu ertragen.
Und nun ist auch noch Ihr Sohn erkrankt.

Leider haben wir hier nicht die Möglichkeit uns die Unterlagen anzusehen und zu bewerten.
Doch wir haben die Möglichkeit Ihnen Stellen zu nennen, wo Sie Hilfe oder Aufklärung erhalten können.

So gibt es das Deutsche Gliomnetzwerk. Dort finden Sie u.a. Anschriften von Kliniken und Zentren, in denen auch speziell Kinderkliniken integriert sind.

http://www.gliomnetzwerk.de
Unter "Teilnehmende Zentren" finden Sie neurochirurgische Kliniken aufgeführt.

Liste mit Kinderkliniken https://www.kinderkrebsinfo.de/services/kliniken/index_ger.html

Ich wünsche Ihnen Hilfe und Zuspruch.
Vielleicht lesen auch hier noch Eltern betroffener Kinder und melden sich.

LG krimi
« Letzte Änderung: 18. Februar 2019, 01:13:25 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Steffi mit Jonas

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Antw:Bithalamisches Gliom
« Antwort #2 am: 18. Februar 2019, 04:50:32 »
Haben Sie vielen Dank für Ihre Rückmeldung- wir hoffen soooo sehr auf ein Wunder und noch viel gemeinsame Zeit 🙏🏻🍀

 



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