Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

[frauypsilon]

Hallo, liebe Forianer,

ich wollte mich nach langer Zeit mal wieder in eigener Sache melden mit einer Frage:

Ich habe den Eindruck, dass mein eines Bohrloch sich verändert, obwohl die OP ja schon über ein Jahr her ist. Irgendwie ist die Delle tiefer geworden, als wenn alles etwas "nachgesackt" wäre. Kann das sein? Oder kann sich das Bohrloch je nach Wetter oder Hirndruck verändern? Hat jemand auch Erfahrungen damit?

Danke für Eure Antworten.

Ich wünsche euch allen einen schönen 4. Advent, obwohl mein Kopf den heutigen Tag leider nicht so toll findet.
lg
frauypsilon

[TinaF]

Liebe Frauypsilon,

schau mal hier, diesen Beitrag habe ich über ein Jahr nach meiner OP geschrieben: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6527.msg47287.html#msg47287 Das ist die Geschichte, die ich erzählt habe, als wir bei Euch zu Besuch waren, vielleicht erinnerst Du Dich. Könnte auch eine Erklärung für Deine tiefere Delle sein.

LG TinaF

[enie_ledam]

Huhu,

Ich habe mein bohrloch noch nicht so eingehend untersucht, aber der arzt meinte das das zusammen sacken kann weil das mit den bohrloch "müll" aufgefüllt wird. Da wäre etwas silikon besser ;)

[frauypsilon]

Heute, fast genau 17 Monate nach meiner OP möchte ich ein kurzes Update geben:

Vor 1,5 Wochen hatte mich mein Kontroll-MRT. Den Befund habe ich noch nicht, aber nach den ersten Aussagen gibt es keinen Anhaltspunkt für ein Rezidiv. Das ist schon eine große Erleichterung, denn vor dem MRT haben wir ja alle Bammel.

Aber die Ärztin hat mir wenig Hoffnung gemacht, dass meine fokalen Anfälle noch ganz verschwinden werden, sie meinte, dafür ist die Zeit jetzt schon zu lange. Solange es sich aber in dem Rahmen bewegt im Abstand von Tagen und ich immer bei Bewußtsein bleibe, komme ich klar. Weniger schön sind die vielen Schmerztage, Kopfschmerzen und Migräne, die ich seit der OP immer noch habe und die eher zu- statt abgenommen haben. Auch da hat mir die Ärztin wenig Hoffnung auf Besserung gemacht, da der Zustand schon zu lange nach der OP anhält.
Das Bohrloch, was ich schon mal angesprochen hatte, ist mangels ausreichender Füllmasse einfach abgesackt und arbeitet durch den Liquor, wenn ich das richtig verstanden habe.

Außerdem ist bei mir jetzt noch ein Fatigue-Syndrom diagnostiziert worden. Ich bin immer noch nicht belastbar und habe so viele schlechte Tage, manchmal mehr als gute. Das macht mir schon zu schaffen. Auch mit der Konzentration klappt es immer noch nicht wie vorher. Abends lasse ich doch stark nach und fange auch immer noch an zu Stottern oder mir fehlen Wörter oder ich greife ins falsche Regal und hole ein völlig unpassendes Wort raus.

Das hatte ich mir anders vorgestellt...... Alle haben ja immer gesagt, es ist doch "nur" ein Meningeom. Aber so ist es eben nicht.

An den guten Tagen bin ich voller Hoffnung und Elan und an den schlechten ist das Sofa mein bester Freund. Trotzdem: Ich will das Beste draus machen und versuche, in jedem Tag etwas Schönes zu finden. Und trotz allem bin ich froh, ich zu sein.

lg
frauypsilon

[haijaa]

Liebe Frau Y,
das tut mir leid, dass es dir immer noch nicht viel besser geht-
als ich deinen post las, dachte ich: du hast ja auch allen Grund erschöpft zu sein:
die vielen Anfälle, Schmerzen, Migräne...hmmm? ???
... bist du noch bei der Neuropsychologin? es klang damals als täte dir das gut
lg

[frauypsilon]

Ja, liebe haijaa, bei der Neuropsychologin bin ich noch, wir arbeiten gerade an einem kleinen Trainingsprogramm für die guten Tage, um Konzentration und Belastbarkeit zu steigern. An den schlechten geht halt gerade gar nichts. Aber die Behandlung dort tut mir immer noch gut, sie hat halt viele Hirnis aller Art :-) und weiß, wovon sie spricht. Und ich bin nicht die einzige, wo es noch nicht so rund läuft oder nicht mehr so rund läuft.

lg
frauypsilon

[haijaa]

Und ich bin nicht die einzige, wo es noch nicht so rund läuft oder nicht mehr so rund läuft.

...ich kann mir gut vorstellen, dass dich das tröstet-
auch mir hatte erst 2 Jahre nach der 1.OP ein Arzt in der REHA erklärt, dass meine "Ausfälle" bzw. wahrgenommenen Defizite für das Krankheitsbild nicht ungewöhnlich wären, und es klang so, dass eben auch diese eher in REHA sind... im "Gesamtbild" der NC fallen sie wahrscheinlich garnicht auf.

gut, dass du sie  noch "hast"!- ich meine natürlich die Neuropsychologin und nicht die Beschwerden!!!
lg

[krimi]

...ich kann mir gut vorstellen, dass dich das tröstet-

Liebe frauypsilon,

wirklich trösten wird es dich nicht, dass es anderen auch ähnlich wie dir geht.
Das einzige, man fühlt sich dann nicht so allein, so als "Alien". Denn mit den Defiziten musst du zurechtkommen und kämpfen.
Mir geht es da ähnlich. Meine OP ist heute auf den Tag 4 Jahre und 2 Wochen her und ich kämpfe mit ähnlichen Symptomen wie du. Nur, dass ich keine Migräne noch zusätzlich habe.

Die NCs leisten auf ihrem Gebiet hervorragende Arbeit, aber von dem was danach kommt bzw. kommen kann haben die wenigsten eine Ahnung.

Ich wünsche dir weiter gute Arbeit mit der Neuropsychologin. Und auch, dass du an der Fatigue arbeiten kannst. Dass du wieder ein Stück mehr Lebensqualität bekommst.

LG krimi

[Sanne68]

Hallo Frau Ypsylon,

ich habe weit vor meiner OP schwer unter Migräne gelitten. Seit meiner Kindheit. Geholfen hat mir eine Prohylaxe von meinem Neurologen. Es gibt da diverse Medikamente, u.a. Betablocker, die bei mir den Erfolg brachten.

Ich weiß nicht, in wie weit das für dich in Frage kommt, aber vielleicht ist es einen Versuch wert.

Alles Gute Sanne68

[frauypsilon]

Liebe Sanne,
danke für den Tipp. Leider habe ich alle Prophylaxen, teils mehrfach und/oder mit anderen Präparaten aus der gleichen Wirkstoffgruppe  durch, ohne Erfolg. Incl. Botox und vieler alternativer Verfahren undundund. Leider hat nichts geholfen.
Trotzdem bin ich dankbar für alle Hinweise,
lg
frauypsilon

[Sanne68]

Ach schade, wäre ja zu schön gewesen. Einen Versuch hab ich noch. Mein Schwipp-Schwager litt fürchterlich und jede Prophylaxe brachte nichts. Ihm half Atlastherapie. Zwei Sitzungen und er ist seitdem beschwerdefrei.

LG Sanne68