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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« Letzter Beitrag von KaSy am 14. Oktober 2020, 12:13:25 »

Liebe Blümscha,
Ich denke auch, dass das ungewisse Warten schlimmer ist, als den ja wirklich nun notwendigen Weg zur OP zu beschreiten.

Mit den "blauen Flecken" waren nicht nur die blauen Flecken nach "Spritzen" gemeint, sondern auch diejenigen, die evtl. entstehen, wenn man sich irgendwo stößt. Aber wenn das so ist, wird eine OP nicht abgesagt!
Es gibt viele Menschen, die Blutverdünner nehmen müssen. Diesen wird geraten, vor einer OP diese abzusetzen, weil das Risiko besteht, dass es während der OP zu verstärkten Blutungen kommt. Das würde die OP für den Chirurgen erschweren, sie verlängern, Blutkonserven wären erforderlich - das alles erhöht das Risiko für den Patienten.
Aber die Ärzte können damit umgehen!

Die folgende Zeit ist voller Aktionen für Dich, die immer wieder auch Fragen entstehen lassen. Schreib Dir vorher und währenddessen alles auf, was Du wissen möchtest, vor allem auch, was Du unbedingt mitteilen musst. Scheue Dich nicht, auch im letzten Auflärungsgespräch mit dem Neurochirurgen alles zu fragen. Und nach der OP auch.

Du bist gut vorbereitet, nun wird das medizinische Personal für Dich in Aktion treten und alles für Dich tun, um Dir bestmöglich zu helfen. Hab Vertrauen!

KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« Letzter Beitrag von TinaF am 14. Oktober 2020, 08:57:15 »

Hallo Blümscha,

Heidelberg ist wirklich eine gute Adresse. Ein Test auf COVID-19 ist mittlerweile normal, man will das Virus ja nicht ausgerechnet in einem Krankenhaus haben. Ich nehme mal an, dass auch die Frage nach der Gerinnung im Zusammenhang mit COVID-19 steht, denn eine Gerinnungsstörung erhöht ja wohl das Risiko für einen schweren Verlauf. Ansonsten hängen bei mir die blauen Flecken immer vom Talent des "Vampirs" ab, manche können es halt und manche nicht.

Ja, vor der OP ist noch viel zu machen, aber du bist ja schon dabei, alles zu organisieren. Wenn du erstmal im Krankenhaus bist, wird alles irgendwie leichter, denn dann hat diese elende Warterei ein Ende und alles geht seinen Gang. Aber jetzt wünsche ich dir, dass bis zur OP alles glatt läuft, es keine Zwischenfälle gibt und die OP dann auch wie geplant stattfinden kann.

Ich denke an dich!

LG TinaF

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« Letzter Beitrag von Blümscha am 14. Oktober 2020, 08:41:47 »

Hallo zusammen,

danke für eure Rückmeldungen und die vielen hilfreichen Tips.

Ich habe mit Heidelberg telefoniert und dort war man sehr hilfsbereit und hat mit überlegt, wie es für mich mit Ferien, Kinder und Entfernung am Besten machbar ist.
Ich habe kommenden Montag die Voruntersuchungen: Anästhesist, EKG,..... Die Dame am Telefon meinte, dass ist sehr wichtig das zeitnah zu machen, falls jemand z.B. schnell blaue Flecken bekommt würde der Arzt die rote Karte zeigen und die OP würde abgesagt  Ich habe ihr dann gleich gesagt, dass ich so ein Kandidat bin und sie meinte da würde dann irgendwas mit den Gerinnungswerten geguckt. Mal sehen......
Dann muss vor der OP ein Corona-Test erfolgen, deshalb muss ich am Tag vor der OP schon früh da sein, damit das Ergebnis nachmittags vor liegt.
OP wäre demnach am 28.10.
Liegt irgendwie noch viel auf dem Weg und der Alltag läuft weiter.....

Ich danke euch für's Lesen, Mitdenken, Schreiben,.....

Viele Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« Letzter Beitrag von KaSy am 13. Oktober 2020, 11:34:05 »

Sorry, TinaF 

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« Letzter Beitrag von TinaF am 13. Oktober 2020, 06:19:33 »

Guten Morgen,

da muss ich kurz korrigieren: Mir wurde NIE eine AHB angeboten, vielmehr haben meine Ärzte mir davon abgeraten. Demzufolge habe ich die AHB auch nicht abgelehnt, ich ging damals vielmehr davon aus, dass das (nach Ansicht der Ärzte) für mich nicht in Frage kommt. In den Folgejahren habe ich mich mehrfach gefragt, ob es mir mit einer AHB besser gegangen wäre, aber diese Frage lässt sich im Nachhinein natürlich nicht mehr beantworten. Aber wie gesagt, abgelehnt habe ich sie nicht.

LG TinaF

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« Letzter Beitrag von KaSy am 12. Oktober 2020, 11:11:58 »

Liebe Blümscha
Nach einer Hirntumor-OP steht dem Patienten eine AHB zu. Der Arzt wird es keinesfalls ablehnen, wenn Du es wünschst.
TinaF hatte sie angeboten bekommen und abgelehnt, was sie später nicht so gut fand.
Ich habe auch immer eine AHB angeboten bekommen und der Arzt hat den Kurzantrag zum Sozialdienst der Klinik geschickt. Nach der OP kam der Sozialdienst ins Patientenzimmer, erfragte Krankenkasse und Rentenversicherungsnummer, bot mir dann Reha-Kliniken an und füllte den gesamten Antrag aus.

Das ist eine enorme Erleichterung, denn ich habe nach einer AHB-Ablehnung viel später mit meiner Hausärztin einen Reha-Antrag ausgefüllt. Hätte sie mir nicht geholfen mit der Eintragung weiterer Einschränkungen, wäre der Antrag auch abgelehnt worden. Eine Reha ist schwerer zu bekommen, trotz mehrerer HT-OPs.

Die Ablehnungen erfolgten bei mir, weil ich verbeamtet und gesetzlich versichert bin. Es ist also nicht die Rentenversicherung, sondern die Krankenkasse zuständig. Und die (sorry) kapieren einfach nicht, dass man nach einer HT-OP auch 6 Wochen lang ambulant bestrahlt werden kann und der AHB-Antrag eben erst etwa 8 Wochen nach der Klinik-Entlassung bei ihnen gestellt wird. Da gehen sie davon aus, dass man ja nicht mehr im Krankenhaus war, also ist man wieder fit. Meine Ärzte haben das nie kapiert. Ich auch nicht. Ich habe Befunde gesammelt, Widersprüche eingelegt.

Der Gipfel waren zwei Ablehnungen nach einer HT-OP in 08/2016 mit ewigen Wundheilungsstörungen, mehreren Folge-OPs, um mein Leben zu retten, und einer Bestrahlung, die erst bis 11/2017 möglich war. Beide Ablehnungen beruhten auf identischen Befunden. Die erste Begründung hieß, ich hätte keine Einschränkungen. Die zweite Ablehnung 14 Tage später wurde wegen der "fortgeschrittenen Tumorerkrankung" abgelehnt. Da hatte ich keine Kraft mehr ...

Wenn Du schon Rehakliniken herausgesucht hast, ist es gut, achte eventuell darauf, dass spezielle Fachrichtungen im Hause sind, die Du für besondere Einschränkungen benötigen könntest. Genau weiß das der Arzt nach der OP und wird es Dir (und dem Sozialdienst?) mitteilen. Der Sozialdienst weiß, wo es welche speziellen Möglichkeiten gibt, oder er ruft direkt in den Kliniken an. Vielleicht ist für Dich aus familiären Gründen eine wohnortnahe Klinik günstig, ich wollte das so, als meine Kinder noch zu Hause waren.

Dass ich bei späteren OPs gleich im Aufklärungsgespräch den Neurochirurgen darum bat, eine AHB zu bekommen, hing mit den Ablehnungen zusammen.
Auf jeden Fall kann es nicht schaden, es sofort zu sagen. Nur falls der NC meinen sollte, es wäre nicht nötig, dann begründe es mit Deiner Familiensituation, in der Du Dich nicht schonen könntest.

Ich wünsche Dir, dass alles optimal verläuft!
Genießt erstmal alle den Urlaub!
KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« Letzter Beitrag von TinaF am 12. Oktober 2020, 07:41:28 »

Hallo Blümscha,

ich würde sagen, das hängt von der Art der Erkrankung/OP ab. Bei meinen Eltern kam - nach sehr unterschiedlichen Eingriffen - jeweils der Sozialdienst und hat sich um die AHB gekümmert. Es kann aber auch nicht schaden, wenn du das Thema im KH selbst ansprichst.

LG TinaF

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« Letzter Beitrag von Blümscha am 11. Oktober 2020, 19:55:02 »

Liebe TinaF,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Das mit dem Sozialdienst nach der OP habe ich schon gelesen, aber ich frage mich, ob die Dame vom Arzt gerufen werden muss. Ich hatte schon OPs und da ist ja danach auch niemand zu mir gekommen.

Liebe Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« Letzter Beitrag von Blümscha am 11. Oktober 2020, 19:51:49 »

Liebe KaSy,

vielen Dank für all Deine nützlichen Tips.

Mein Mann hat mit seinem Arbeitgeber gesprochen und dort sind alle sehr hilfsbereit. Bzgl. der Ferien ist es in der Tat für uns jetzt genau so passend, wie von Dir empfohlen. Ich konnte Freitag leider niemanden bei der OP-Planung erreichen, werde es aber morgen wieder probieren. Wir hatten an eine OP zu Beginn der Herbstferien oder direkt im Anschluss gedacht. Wie von Dir geschrieben wäre ich nach der AHB Mitte Dezember wieder daheim und dieses Jahr sind es fast drei Wochen Weihnachtsferien, die ebenfalls zum wieder fit werden dienen könnten.

Ich habe nun schon einige Kliniken mit Neurologie angesehen. Sind die alle gleich gut? Manche haben Therapeutisch und Diagnostisch wohl mehr als andere zu bieten. Muss ich da noch auf irgendwas achten oder geht es mehr um das "Herausgenommen sein" vom Alltag zum Kraft tanken?

Wie kann eine AHB mit OP und anschließender Bestrahlung wie bei Dir abgelehnt werden? 

Was ist, wenn bei mir der Arzt das gar nicht beführwortet? Er meinte ja, dass das medizinisch nicht nötig ist. Dann hätte ich mich viel informiert, mein Mann mit seinem Arbeitgeber alles geklärt und dann wäre gar keine AHB 

Liebe Grüße

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Krankengeschichten / Antw:Medulloblastom mit 27..

« Letzter Beitrag von KaSy am 10. Oktober 2020, 13:11:15 »

Hallo, DasAndi,
nein, schön ist das wirklich nicht, dass nun doch wieder etwas in Deinem Kopf gefunden wurde.

Mit Prof. Mursch hat Du einen Spezialisten gefunden, der das alles in Deinem Sinne umfassend anpackt. (Ich habe sehr viel "Vernünftiges" von ihm gelesen.)

Deine Geschichte habe ich nur in Teilen gelesen.
Aber gleich zu Beginn hast Du erwähnt, dass man Dir eigentlich gar keine Lebenszeit mehr zugestehen wollte und trotzdem hast Du "einfach so" weitergelebt, Tage, Wochen, Monate und nun sind es so viele humorvolle Jahre geworden.

Hast Du mit Deiner zweiten Frau ein neues Glück gefunden? Habt Ihr Kinder, die Du doch so gern wolltest? Hast Du arbeiten können?

Weißt Du, ich frage das zwar auch aus "purer Neugier", aber meine Meningeom-Geschichte geht nun ins 26. Jahr und damals waren meine drei Kinder "mein Antrieb", um wie Du "einfach so "weiterzuleben", nach wenigen Monaten weiterzuarbeiten und immer wieder mehr Glück zu finden.

Mich hat es auch mehrmals "erwischt", aber diese Berg- und Talbahn habe ich mit sehr guter medizinischer Begleitung immer wieder erfolgreich "durchfahren". Meine Kinder und nun ihre Familien mit fünf Enkelkindern sind immer Grund zur Freude und zum "Niemals aufgeben".
(Wo ist eigentlich Dein Avatar-Bild hin?)

Behalte Dir Deinen Humor! Ich weiß, das geht nicht immer. Aber wenn ich irgendwen treffe oder jemand zu mir kommt, dann kommt immer erst der Spaß, dann der Humor, dann Scherze, ein klitzkleines Stück " Wie geht es mir" und dann wieder Freude. Ich möchte der Krankheit keinen Raum geben, jedenfalls weniger oder gerade so genauso viel, wie ihr zusteht.
Das war auch Dein Weg und so geh ihn weiter.

Sei herzlich gegrüßt
KaSy