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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« Letzter Beitrag von markri am 24. Februar 2023, 13:31:26 »

Moin Moin Zusammen!

Auch dieses Jahr nach 2 Jahren ist nix drin was nicht reingehört.
Es geht uns gut und wir genießen unseren Ruhestand.
Unser Corona Projekt ist erfolgreich abgeschlossen und wir wohnen seit 03/2021 in unserem neuen barrierefreien Haus.

Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee
Martin

Glio IV, OP 02/2009, lebe noch!

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Rezidiv Akustikusneurinom

« Letzter Beitrag von Stefe am 21. Januar 2023, 18:39:33 »

Hallo,
nach langer langer Zeit melde ich mich mal wieder. Aller guten Dinge sind drei, bei mir wächst schon wieder ein Rezidivtumor. Diesmal am Hirnstamm auf der linken Seite....

Ich bekomm die Dinger einfach nicht los 

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Medulloblastom und PNET / Desmoplastisches Medulloblastom bei Kleinkind

« Letzter Beitrag von Ellen1978 am 15. Januar 2023, 22:35:21 »

Hallo. Mein Name ist Ellen und ich bin auf der Suche nach ähnlichen Geschichten wie der unseren. Bei unserem Sohn wurde im Alter von 2,5 Jahren ein desmoplastisches Medulloblastom diagnostiziert. Der Tumor wurde gleich am folgenden Tag in einer siebenstündigen OP komplett heraus operiert. Zum Glück war das möglich, aber er war danach motorisch wieder auf dem Stand eines Babies, konnte weder laufen, noch sitzen, noch sprechen, noch nicht mal gelacht hat er mehr. Da der Tumor leider zusätzlich ins Stammhirn eingewachsen war, hatte er auch eine linksseitige Lähmung. Es war eine ganz, ganz schreckliche Zeit für uns!! Sein Kind so im Bett liegen zu sehen in dem Wissen, was für ein Weg vor einem liegen würde und in dem Nichtwissen, ob alles gut ausgehen würde, war das schlimmste, was ich jemals miterleben musste. Auch war zu diesem Zeitpunkt nicht klar, ob er in diesem Zustand bleiben würde, also schwerst behindert bleiben würde. Man kann es mit Worten gar nicht ausdrücken wie uns zumute gewesen ist.
Es folgten dann insgesamt 16 Chemoblöcke mit unterschiedlichen Medikamenten und diese ganze Tortur dauerte etwa ein Jahr. Er hat das erstaunlich gut weggesteckt, viel besser als wir, aber Nebenwirkungen wie Haarausfall, Übelkeit,  anfangs dauernde Infekte durch das runtergefahrene Immunsystem und sowas gab es natürlich. In diesem Jahr lernte er vieles motorische tatsächlich wieder neu und hat auch kognitiv wieder gut aufgeholt, die Ärzte waren alle begeistert und meinten, das wäre alles unser Verdienst, weil wir einfach alles getan haben, damit er Fortschritte machen konnte. Das gab uns natürlich immer wieder etwas neue Kraft, um irgendwie weiterzumachen.
Mittlerweile ist er 10 Jahre alt, geht in die 5. Klasse einer Realschule und hat eigentlich alles an Defiziten ausgeglichen. Zurückbehalten hat er vor allem die linksseitige Lähmung, die aber im Laufe der Zeit deutlich besser geworden ist. Er hat halt nicht so eine gute Kontrolle über den linken Arm und er hinkt leicht. Das ist also eine sehr erfreuliche Geschichte, auch die Ärzte sind sehr zufrieden. Bisher gibt es auch zum Glück keinen Hinweis auf ein Rezidiv.
Was uns aber große Sorgen bereitet ist sein Verhalten und das ist auch der Grund, warum ich hier schreibe. Seit der OP und dieser schlimmen Zeit hat er eine ganze Reihe von Verhaltensauffälligkeiten, die im Laufe der Zeit immer schlimmer wurden. Sein Sozialverhalten ist sehr auffällig, er ist sehr zurückhaltend, kann mit Menschen nicht gut in Kontakt treten, zu Hause ist er allerdings das Gegenteil, er ist aggressiv, wird uns gegenüber sogar handgreiflich, ist extrem dickköpfig, mag keine Veränderungen, geht nicht gerne raus und noch vieles anderes. Im Raum stand mal Autismus, eine Störung des Sozialverhaltens, ADHS, eine Nachwirkung der OP, da ist aber noch nichts gesichert diagnostiziert. Er steht aber auf der Warteliste für eine Psychotherapie und wir haben uns auch noch andere Hilfe geholt, weil wir das nicht mehr alleine schaffen. Ein normales Zusammenleben mit ihm ist einfach nicht möglich. Ob das alles was bringt, weiß ich noch nicht, das läuft gerade erst an.
Meine Frage ist nun, ob es vielleicht ähnliche Fälle gibt und man sich irgendwie austauschen kann. Wir sind nämlich leider am Ende unserer Nerven und Ideen.

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Diskussionen und Anfragen / Antw:Wie ensteht Glioblastom?

« Letzter Beitrag von KaSy am 09. Januar 2023, 11:45:02 »

Hallo, Johanna und Martina42,

Wenn ein Glioblastom entsteht, also die ersten Tumorzellen bildet, dann kann es noch gar keine Symptome auslösen.
Diese ersten Zellen, die sich spontan  bilden, können vom körpereigenen Immunsystem erkannt und "vernichtet" werden. Vielleicht aber auch nicht, wenn bestimmte genetische Voraussetzungen oder Umweltbedingungen "stärker" sind.
Dann würden sich diese Zellen teilen und nach vielen Zellteilungsvorgängen ("Mitosen") wäre der Tumor erst so groß, dass er Symptome auslösen könnte.

Das hängt dann davon ab, an welcher Stelle im.Körper sich dieser Tumor gebildet hat.
Ist es einer der Glioblastomarten, dann hat er sich im Gehirn entwickelt. Auch dort gibt es viele Möglichkeiten, wo er sich befindet und in der Nähe welcher Funktionsbereiche er wächst.

Er kann lange keine Symotome erzeugen, wenn es sich um wenig relevante Hirnregionen handelt. Dann kann er sehr groß werden, bevor der Betroffene es bemerkt.

Er kann auch mit einer kleineren Größe auffallen, wenn er in der Nähe wichtiger Bereiche entstand, z.B. das Sehen, das Gedächtnis, die Bewegungen o.ä. beeinträchtigt.
Dann kann es aber immer noch sein, dass bei älteren Personen die Ursache z.B. für das schlechtere Sehen  gar nicht im Kopf gesucht wird, sondern eine altersbedingte Sehschwäche akzeptiert wird und die Person zum Optiker geht und sich eine Brille anschafft.
Das gilt auch für Erinnerungslücken, die ein Betroffener meint, immer schon ab und zu gehabt zu haben, denn wenn er es anderen beschreibt, dann sagen sie rasch: "Das habe ich auch."

Wenn es tatsächlich zu Kopfschmerzen kommt,  dann ist der Tumor bereits so groß, dass sich um ihn ein Ödem gebildet hat (durch das Immunsystem), wodurch der Hirndruck steigt und diese Kopfschmerzen erzeugt. Aber selbst das führt nicht jeden sofort auf den richtigen Weg der Diagnose eines Hirntumors. Es gibt so viele Arten von Kopfschmerzen und wer schon häufiger welche hatte, geht deswegen nicht gleich zum Arzt, sondern nimmt die Tabletten, die ihm sonst auch geholfen haben.

Hirntumoren äußern sich entweder spät oder durch derart unterschiedliche Symptome, die nicht zuerst auf Hirntumoren schließen lassen. Dazu sind es einfach zu wenige Erstbetroffene. Mit etwa 3500 Glioblastom-Erkrankten (in der BRD) pro Jahr gehört dieser Hirntumor zu den seltenen Erkrankungen. Hinzu kommt, dass viele davon ihr erstes Jahr nicht überleben. Manche schaffen zwei, drei Jahre, wenige zehn oder mehr Jahre. Und sie werden in verschiedenen Kliniken betreut. Die Gesamttherapie aus OP, Bestrahlung, Chemotherapie, evtl. Tumortherapiefeldern (TTF) und mehreren weiteren ergänzenden Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln und Methoden (Sport, Entspannung, Heilpraktiker, Osteopathie,  Psychotherapie, ...) wird von verschiedenen Ärzten oder Therapeuten betreut oder teilweise nicht mehr.

Risikofaktoren sind bisher nicht gefunden worden, aber Vergleiche der Tumorzellen von nur kurz und sehr lange Überlebenden führten zu der Erkenntnis der genetischen Unterschiede der Tumorzellen. Daraufhin wurden verschiedene Chemotherapien und weitere Medikamentenkombinationen gezielt entwickelt ubd auch Versuche mit Immuntherapien begonnen. Die mitunter jahrelangen Nebenwirkungen müssen dabei beachtet und berücksichtigt werden.

Es bleibt sehr schwierig, gegen diesen "tödlichen Feind" anzukomnen,  es scheint derzeit sogar unmöglich.

Genauso unmöglich ist es, den Zeitpunkt und das Risiko für die "Erstentstehung" eines Tumors, speziell des Glioblastoms, zu finden.

Selbst bei den häufigen Krebsarten wie Brustkrebs, Lungenkrebs sind die Ursachen nicht eindeutig. Menschen mit erblicher Vorbelastung bekommen keinen Brustkrebs, andere ohne diesen Risikofaktor leiden plötzlich darunter. "Kettenraucher" können vom Lungenkrebs verschont bleiben, konsequente Nichtraucher bekommen ihn.
Bei diesen häufiger vorkommenden Krebsarten gibt es Möglichkeiten der Heilung, nicht für jeden. Aber wann diese Tumoren zuerst entstanden sind, darüber ist auch noch nichts bekannt, was die Menscheit vor Krebs schützen kann.

Ich hoffe und wünsche, dass es allen hier Betroffenen so gut wie möglich geht!
KaSy

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Diskussionen und Anfragen / Antw:Wie ensteht Glioblastom?

« Letzter Beitrag von Johanna Teig am 09. Januar 2023, 01:17:14 »

Hallo Martina,

dein Beitrag wurde oft angeklickt, aber niemand hat geantwortet. Es ist auch nicht
ganz klar, ob du wissen willst, warum sich der Tumor bildet oder es darum geht, wie man im Nachhinein
einen Anhaltspunkt dafür finden kann, ab wann sich der Tumor gebildet hat, oder beides?

Zu Letzterem würde ich sagen: Da sind die Beschwerden der beste Anhaltspunkt. Schwindel, Sprachstörungen
oder vorher nicht vorhandene Kopfschmerzen könnten da ein Hinweis sein.

Zur Ursachenforschung: Das ist eine traurige Geschichte. Ich habe dazu von 2001 bis 2004 in der Rubrik
Risikofaktoren viel geschrieben. Ich selbst habe ein Astroblastom, das ist ein Tumor, der erst jetzt mit der
häufiger durchgeführten molekulargenetischen Diagnostik häufiger diagnostiziert wird.

Dabei wäre das Thema Risikofaktoren in erster Linie für Astrozytom- und Glioblastom-Patienten relevant,
weil man da eine genügend große Gruppe an Betroffenen hätte.

Ich hoffe, es geht dir gut!

LG Johanna

Ich finde es ganz schlimm, dass sich die Forschung trotz der relativ hohen Patientenzahlen wenig für dieses
Thema interessiert.

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« Letzter Beitrag von KaSy am 05. Januar 2023, 20:14:14 »

Herzlich Willkommen im Jahr 2023!

Der HNO-Arzt hat mir im Gespräch viele Ängste nehmen können. In einem freundlichen und aufgeschlossenem Gespräch im Beisein der mit operierenden Oberärztin wurden auch meine seltsamsten Fragen beantwortet und Lösungen für alle Fälle genannt.
Ausgeruht operierten die beiden am 2. Januar und, wie er von sich bereits behauptet hatte, erwies er sich tatsächlich als ein sehr erfahrener und verantwortungsvoller Experte, der sich mit mir freute, weil die OP folgenarm geblieben war. Der OP- Bericht bestätigt seine Andeutungen, wie kompliziert die Ablösung des recht großen (ca. 4x3x3 cm - lt. Pathologiebefund 3×4×9 cm) atypischen Meningeoms von den Faszialisnerven in der Ohrspeicheldrüse trotz Neuromonitorings war.

Ich habe zuvor von ihm, und zwar erstmals, erfahren, dass Meningeome eine viel größere Herausforderung für die Entfernung sind  als andere Tumoren. Sie sind wohl irgendwie viel fester mit ihrer Umgebung verbunden und müssen sehr aufwändig Teilchen für Teilchen herausgepuzzelt, abgelöst bzw. z.T. "scharf" abgetrennt werden. Das hatte ich nicht gewusst.

Er hat sich während der OP entschieden, sie in einer weiteren OP fortzusetzen, um das Risiko einer Gefäßverletzung mit deren dramatischen Folgen nicht einzugehen. Am 1. März (von der Klinik auf Mitte Juni 2023 verschoben) wird er durch einen anderen Zugang operieren.

Ich bin heute schon zu Hause,,aber brauche noch einige Zeit der Ruhe, was ja normal ist. Aber die nächste OP kann ich nach dieser Erfahrung unaufgeregt angehen.

Allen Lesern und Schreibern wünsche ich alles Beste!

Eure KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« Letzter Beitrag von KaSy am 06. Dezember 2022, 13:44:19 »

Hallo,

Die OP ist gut gelungen, ich kann so wie zuvor sehen, die Augen bewegen sich auch dorthin, wo ich will, und die Schmerzmittel habe ich längst abgesetzt. Langsam normalisiert sich das Leben, aber ich nutze auch noch etwas mehr Hilfe.
Tag für Tag wandelt sich meine Wohnung etwas mehr zu einem Weihnachtshaus. Im Garten gibt es keine Lichter an einem der drei liebevoll gehüteten Bäumchen, ich schaffe es nicht. (Ich rede mir Energiesparen ein.)

Den Pflegedienst habe ich überreden können, dass er sich bei Bedarf nicht stur an die festgelegte Zeit halten muss, genug Geld und Zeit ist ja da.

Einen vorgezogenen Termin für das beidseitige Gespräch mit dem HNO-Operateur habe ich erwirken können, mein Bruder fährt mich hin und zurück.

Die Fäden wurden gestern, am 5.12.22, gezogen, es sieht gut aus, sagt meine Hausärztin.
Die NCs haben stärkere grüne Fäden verwendet, die geflochten sind, so hat es meine NC den Assistenzärztin erklärt, als in der Klinik das Pflaster gewechselt wurde, um zu schauen, ob alles gut aussieht. "Reizfrei" steht im Bericht.
Mir war einige Zeit "der Kreislauf abhanden gekommen", ein Becher Wasser tat mir gut, aber von den 10 Traubenzuckerbonbons, die mir eine neue Schwester ganz lieb aufdrängen wollte, habe ich nur einen genommen.

Mein Mittelkind wurde am 5.12.2022 40, hatte viele Gäste, auch die Familie meines Ältesten war am Abend dabei. Er hatte einen glücklichen Tag, so wie er es verdient hat.

Ich habe an demselben Tag, vor meinem Termin bei meiner Hausärztin, erfahren, dass die HNO-OP auf den 2. Januar 2023 verschoben wird und der Prä-OP-Tag auf den 30.12.2022.
Da, fällt mir gerade ein, hätte es wegen seines Urlaubs gar kein Gespräch mit dem Operateur geben können.
Aber ich bin dann seine erste Patientin im neuen Jahr mit einem ausgeruhten Chefarzt. So soll es sein!

Bei allen meinen Kindern und Enkeln war nachts heimlich der Nikolaus und hat jedem etwas Leckeres in die Schuhe gesteckt, sogar dem Schwiegersohn, der sich diesen Traditionen konsequent verweigert.

Ich wünsche Euch allen, dass der Nikolaus Euch all das Gute und Schöne in Eure Stiefel gestopft hat, was Euer Leben ein wenig schöner macht!

Eure KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« Letzter Beitrag von KaSy am 23. November 2022, 14:40:48 »

Erste OP (Teil-Meningeom-OP Nr.4) vom 14.11. auf den 18.11.22 verschoben, prima gelungen, am 22.11.22 nach Hause.

Pflegedienst angrufen, um Beratung und Rechnungskopie für die Beihilfe gebeten
- Beratung in einer Woche "schon"
- Rechnungskopie geht nicht mehr (ging seit April 2022 monatlich)
- Bin ausgerastet

Die Medikamente habe ich von der Klinik aus lieber gleich über die Schwester bei der Hausärztin geregelt, sie werden mir von der Apotheke gebracht.

Bin ich zu doof oder gerade mal nicht krank genug für die höherbezahlten Pflegedienstleute am Telefon, dass die mich zusätzlich in den Wahnsinn treiben?

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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)

« Letzter Beitrag von KaSy am 03. November 2022, 01:10:28 »

Gerne, liebe Meike,
Ich bin ähnlich unbelastbar. Gestern wollte meine Tochter mit Mann und zwei Kindern aus 600 km Entfernung endlich mal wieder herkommen und sagte kurz vor ihrer Ankunft ab, weil der Junge Fieber hatte. Ist ja richtig, aber die Enttäuschung bei mir war so extrem, dass ich nichts Sinnvolles tun konnte und versuchte, nicht ungerecht über sie zu denken.  Mein Sohn fing das dann auf.
Heute war die "Viererbande" dann hier, glücklich im Garten, Bagger an der Baustelle gucken, drin spielen und Pizza futtern. Es waren schöne 3 Stunden. 
Der Abschied tat so weh, aber ich wusste, dass es für mich zu viel ist. Und dann kommt diese bekloppte und nicht lösbare Frage nach dem Warum. Und die Angst vor den zwei OPs, also deren Folgen.
Immer wieder zwingt man sich zu diesem Leben, weil da irgendetwas einen antreibt, nicht aufzugeben, auch wenn sich gerade sämtliche Glückspünktchen vor mir verstecken.
Deine KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)

« Letzter Beitrag von Meike am 02. November 2022, 09:33:06 »

Danke KaSy für Deine lieben, aufmunternden Zeilen und entschuldige, dass ich jetzt erst antworte.

Das Wochenende war sehr trubelig und ich brauche derzeit einfach so ewig lange, mit mir und meinem Alltag fertig zu werden. Immer wieder sage ich mir: "Komm Meike, jetzt hab dich nicht so, und reiß dich gefälligst zusammen!", und manchmal schaffe ich das auch wirklich gut, aber zwischendurch komme ich dann doch an meine Belastungsgrenze, - meistens , wenn es zu spät ist, und das "ungeduldige Kind" in mir  schon in den berühmten Brunnen gefallen ist. Dann mutiere ich zum Ungeheuer, bin ungerecht und total blöd meinen Mitmenschen gegenüber. Deine Aussage mit den tiefer werdenden Tiefs, aus denen auch Du Dich immer wieder hochkämpfen  musst, trifft es so gut. Besser kann man es nicht beschreiben.
Ich habe seit meiner letzten Biopsie im Juni das Gefühl, dass dieser Mistsack von Tumor sich einfach nicht einschüchtern lassen will. Ständig muckt er auf.
Ich glaube, dass Schlimmste für mich ist,  diesen "abstrakten Zugang" zu meiner Diagnose und den dazu gehörenden Therapien hinzubekommen.  Man kommt aus dem Kontroll-MRT, erfährt dann,  dass der Tumor sich verändert hat und die Therapiemaschinerie wieder hochgefahren wird. Und das Ganze passiert, obwohl ich im Vorfeld keine Symptome hatte.
Wenn dann die Nebenwirkungen der Chemo zuschlagen, hab ich das Gefühl, dass mich die Welt, oder mein Karma, oder der liebe Gott, oder Karl-Heinz Mumpitz, oder alle zusammen massiv verschaukeln wollen.
Klingt bockig, ist es auch, muss aber raus. Wenn ich zwischendurch nicht bockig sein dürfte, wäre ich nervlich schon tot. Man gut, dass niemand  mein oscarreifes GedankenWutschauspiel kennt. Das kommt dann tatsächlich sehr ungerecht um die Ecke.
Gottlob bin ich an anderer Stelle reflektiert genug, um diese Zustände immer wieder vernünftig einzuordnen.

Ich muss diese Woche noch bis einschl. Samstag das Natulan (Procarbazin) einnehmen. Danach habe ich eine Woche Pause. Beendet wird dieser zweite Chemozyklus dann wieder mit der Vincristin-Infusion. Kleiner Tipp: ich habe mir bei der letzten Therapie statt der MCP- , die Odansetron Kurzinfusion gegen Übelkeit anhängen lassen, weil die mich bei weitem nicht so müde macht. Das war wirklich ein Unterschied wie Tag und Nacht. Ich war topfit danach.

Tja, und mehr weiß ich jetzt auch gar nicht zu berichten.

Danke KaSy, dass Du mir immer antwortest. Das tut gut und hilft mir sehr.

Gehabt Euch alle wohl,
Meike