HirnTumor-Forum

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Es ist so wunderbar, wie außergewöhnlich Du Dein Leben nach den belastenden Jahren gestaltest! Mach weiter so und besser!
KaSy
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Hallo zusammen.
Wollte mich nur mal melden, das es mir bestens geht. Es sind nun 11 Jahre her, seit meiner ersten OP. Und meine letzte CT/MRT nun 2 Jahre. Habe keinerlei Einschränkungen und nehme keine Tabletten.
Wünsche allen hier im Forum viel Glück,  und ein Tumor bedeutet nicht das Ende.
Bleibt stark und kämpft, ihr schafft das.
Schönen Gruß aus Thailand
Hier ist das Leben noch lebenswert !
Gruß Brainstorm
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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« Letzter Beitrag von Romy am 30. März 2023, 18:51:22 »
Lieber Martin,
toll, dass ihr einfach immer weiter macht und das Leben genießt.
Ich bin nicht mehr so oft hier im Forum. Mein Bruder ist an Weihnachten 2021 verstorben, -nach 13 Jahren  mit dem Glio immer noch mein Held im Herzen.
Da ihr beide zur gleichen Zeit erkrankt seid und  so lange durchgehalten habt, seid ihr für alle „Neuen“ mit Sicherheit ein Quell der Hoffnung. Ich weiß noch genau, wie ich damals alle guten Verläufe und Nachrichten mit positiven Meldungen aufgesaugt habe.
Ich wünsche dir und deiner Frau weiterhin eine tolle Zeit, bleibt gesund und fröhlich.
Ganz viele Grüße von der Westküste an die Ostsee
Romy
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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Oligoastrozytom III Vorstellung "awg" (Betroffener)
« Letzter Beitrag von awg am 22. März 2023, 08:39:21 »
Danke, liebe KaSy
Ich bin dann aber immer wieder erstaunt, wie schnell ein Jahr dann wieder rum ist.....
Viele Grüße
awg
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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Oligoastrozytom III Vorstellung "awg" (Betroffener)
« Letzter Beitrag von KaSy am 21. März 2023, 13:10:52 »
Hallo, awg
Wie schön!
Nun kannst Du den Frühling doppelt genießen!
Weiter so!  :)
KaSy
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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Oligoastrozytom III Vorstellung "awg" (Betroffener)
« Letzter Beitrag von awg am 21. März 2023, 08:46:10 »
Hallo liebes Forum,
wie in jedem Jahr, wurde auch dieses Jahr wieder mächtig gezittert. Gestern nun die Mitteilung: Keine Anzeichen für ein Rezidiv!
Ich wünsche allen Betroffenen von ganzem Herzen ähnlich gute Nachrichten.
Viele Grüße
AWG
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Termine / 46. Hirntumorinformationstag am 29. April 2023 in Würzburg
« Letzter Beitrag von KaSy am 18. März 2023, 00:32:50 »
Der 46. Hirntumorinformationstag findet am 29. April 2023 in Würzburg statt.
https://www.hirntumorhilfe.de
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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« Letzter Beitrag von markri am 13. März 2023, 09:01:57 »
Moin Moin KaSy!

Danke für deine lieben Worte. Wir arbeiten daran unser Leben zu geniessen.
Aber du weisst ja, dass ich mit meiner Frau einen Vertrag habe...
Ich werde 104, sie 97 Jahre alt und wir sterben gemeinsam. So kann unterwegs keinem etwas passieren.
Und wir haben eine Option auf Verlängerung. Man weiss ja nie wie die Medizin sich entwickelt.

Schöne Grüße von der heute stürmischen und verregneten Ostsee
Martin
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Epilepsie / Antw:"Anfallsmedikamente wirken nicht vorbeugend" und "Führerschein"
« Letzter Beitrag von KaSy am 25. Februar 2023, 16:53:15 »
Ich lese und höre immer mal wieder, dass eine antikonvulsive Therapie grundlos begonnen wurde, dann das Absetzen der Antikonvulsiva (AK) erfolgte und irgendwann später Anfälle erlebt werden mussten, die deutlich heftiger waren, als wenn man die AK-Therapie nicht begonnen oder nicht beendet hätte.

Es ist seit mehreren Jahren bekannt und sollte sich zu den Neurochirurgen (NC) herumgesprochen haben, dass mit der Gabe von AK sehr sorgsam umgegangen werden muss.

Wenn ein einziger Anfall dazu führt, dass ein Hirntumor entdeckt wird und die OP unmittelbar bevorsteht, dann muss keine AK-Therapie begonnen werden. Bereits die Narkosemittel wirken auf das Gehirn nicht nur schmerzausschaltend, sondern sie verringern auch die Wahrscheinlichkeit von Anfällen. Cortison, das während der NC-OP (bei mir) immer gegeben wird, trägt auch dazu bei. In der Folge des Aufenthaltes auf der Intensivstation (ITS) und danach im Patientenzimmer wird der Patient beobachtet und ein weiterer Anfall kann erkannt werden.

Wenn ein einziger Anfall dazu führt, dass ein Hirntumor entdeckt wird und zum Abwarten geraten wird, dann sollte über eine AK-Therapie beraten werden. Gegebenenfalls ist abzuwarten, ob es zu einem weiteren Anfall kommt. Von Bedeutung sind auch die Art und die Stärke des Anfalls sowie die Toleranz des Betroffenen bei geringen Stärken.

Sollte es vor einer NC-OP keinen Anfall gegeben haben, ist keine AK-Therapie erforderlich! AK wirken nicht vorbeugend! In der Folge einer NC-OP kann es durch die inneren OP-Narben bis zu etwa einem Monat nach der OP zu einem Anfall kommen. Dieser muss nicht zu einer AK-Therapie führen, da der Anfalls-Auslöser bekannt ist. Die OP-Narben bilden sich im Normalfall innerhalb von 10-14 Tagen zurück, bei mehreren vorherigen OPs sowie abhängig vom Alter und der individuellen Narbenheilung kann das auch länger dauern. Bleibt es bei diesem einen Anfall, ist fast immer noch keine AK-Therapie erforderlich. Bei weiteren Anfällen nach der OP sollte eine AK-Therapie als Monotherapie mit einer geringen Dosis begonnen, gegebenenfalls gesteigert, aber nicht beendet werden. Sollten die AK belastende Nebenwirkungen aufweisen, können andere Medikamente versucht oder weitere hinzugenommen werden.


Das generelle Problem scheint zu sein, dass eine einmal begonnene AK-Therapie eine Wirkung auf das Gehirn hat:

Das AK hebt die Anfallsschwelle.
Weitere Anfälle erfolgen.
Sie breiten sich aber nicht auf weite Teile des Gehirns oder auf das ganze Gehirn aus, sondern bleiben lokal begrenzt.
Der Betroffene bemerkt sie nicht mehr oder kaum noch.
Damit ist das Ziel der AK erreicht.

Wenn es aber keinen Anfall gegeben hat, wird die Anfallsschwelle durch die AK trotzdem gehoben.
Das Gehirn ist insofern genial, dass es sich enorm viel über sehr viele Jahre und Jahrzehnte merken kann. (Z.B. Gerüche aus Kindertagen, die wir erst nach Jahrzehnten wieder wahrnehmen und die eine Erinnerung an unsere Kindheit mit dem geruchsauslösenden Ereignis bewirkt.)
Chemische Einwirkungen durch AK müsste sich das Gehirn genauso merken können und zwar vielleicht auch genauso lange.
Es merkt sich also, dass die Anfallsschwelle gehoben wurde, es aber keinen Anfall gab.
Nun werden die AK ausgeschlichen und völlig abgesetzt, weil es ja nie einen Anfall gegeben hatte.
Die Anfallschwelle sinkt wieder, aber möglichwerweise (wegen der verzögerten Verringerung des AK-Spiegels im Blut und im Gehirn) sehr langsam und vielleicht auch nicht auf den vorherigen Normalwert.
Das Gehirn war aber monate- oder jahrelang darauf eingestellt, dass die künstlich herbeigeführte höhere Anfallsschwelle dazu diente, Anfälle zu verkleinern, die es gar nicht gab.

Was jetzt geschieht, kann ich nicht so ganz erklären, aber da ich öfter davon gelesen und es gehört habe, wäre es logisch:

Das Gehirn ist ja nicht doof.
Es weiß, dass nicht stattgefundene Anfälle durch die unnötige Gabe der AK künstlich dazu gebracht wurden, von Null auf noch kleiner verringert zu werden.
Das geht nicht, weiß das Gehirn.
Trotzdem bleibt die Anfallsschwelle höher.
Nun wird das AK abgesetzt und damit die künstliche Anhebung der Anfallsschwelle beendet.
Das Gehirn hat sich aber daran gewöhnt, die höhere Anfallsschwelle zu haben, um keine Anfälle von Null auf Minus zu verkleinern.
Das ist für unser schlaues Gehirn eine unlösbare Aufgabe.

(Ich glaube, jeder kann nachvollziehen, dass es in der Realität nicht möglich ist, aus "Nichts" weniger als "Nichts" zu machen. Das ist so, als wenn aus einem Bus, in dem kein Passagier drin ist, ein oder mehrere Passagiere aussteigen. So wie im Bus gibt es auch im Gehirn keine Minus-Ereignisse.)

Das Gehirn kommt also völlig durcheinander.
Seine Funktionen für unser Denken und Leben basieren auf elektrischen Impulsen, die enorm schnell durch unsere Nervensystem rasen.
 
(Sicher spielen noch chemische, biologische, mechanische und sonstige Prozesse eine Rolle, aber ich habe nicht Medizin studiert ...)

Die elektrischen Impulse sind es, die als "Gewitter im Kopf" einen Krampfanfall beschreiben, wenn sie nicht mehr einigermaßen geordnet ihre sehr komplexen Aufgaben erfüllen können.
Und nun führt diese unlösbare Aufgabe, die das Gehirn verzweifeln lässt, zu unkontrollierbaren elektrischen Impulsen - einem Krampfanfall.

Warum dieser sogar viel stärker sein kann und damit das Gehirn mehr belasten und Stückchen für Stückchen schädigen wird, weiß ich nicht.
Vermutlich ist es nicht bei jedem so.
Von den Krampfanfällen gibt es ja auch die verschiedensten Arten, von nicht identifizierbar über nicht störend bemerkbar über belastend bis hin zu völligem Ausfall der ganzen Person für kurze Zeit oder einige Stunden.

Grundsätzlich ist es ja auch so, dass die AK-Therapie nicht nur dazu führt, dass die Anfallsschwelle angehoben wird. Damit hängt ein Fahrverbot im öffentlichen Straßenverkehr zusammen, das die Ausübung des Berufs erschwert oder unmöglich macht, aber auch für viele Monate zu Abhängigkeiten führt, wenn man lediglich zu Arztterminen muss, aber auch in der Phase der Krankheit am öffentlichen Leben mit Kultur, Sport usw. teilnehmen möchte. Damit können durchaus auch z.B. verlängerte Krankheitszeiten, geringer werdende Kontakte, depressive Verstimmungen einhergehen.

KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« Letzter Beitrag von KaSy am 25. Februar 2023, 00:40:23 »
Hallo, Martin,
Du bist ein Wunder, weil Du einfach weitergemacht hast.
Vielleicht hat Eure Gemeinsamkeit dazu beigetragen, Euer Urlaub in Italien und Euer "Corona-Projekt" - die Errichtung eines gemütlichen Heims an der wilden, stillen, stürmischen, sanften, nachtdunklen, sonnigen, weiten, glitzernden, wellenpeitschenden, bis zum Horizont reichenden Sehnsuchtsmeer, der OSTSEE.
Möge Euch jeder Tag Wolken bringen, die vorüberziehen und den Blick auf die immer andere Ostsee freigeben als Erinnerung an die dunklen Wolken, denen Ihr nicht klein beigegeben habt!
KaSy
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