HirnTumor-Forum

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Forum Team / Vorstellung Administrator Dennis
« Letzter Beitrag von Dennis am 31. Oktober 2023, 19:57:22 »
Liebe Forumsmitglieder,

ich möchte mich auch hier kurz vorstellen. Mein Name ist Dennis und leite seit langem die Hirntumor Mailingliste (HirnTMR), die ich vor langer Zeit von Helmut Schiefer übernommen habe. Wer mehr über mich wissen möchte - meine Homepage ist www.d-schmidt.onlinehome.de

Mike hat mich vor seinem Tod gebeten, das Forum zu übernehmen, was für mich eine große Ehre ist und ich hoffe, alles in seinem Sinne weiter zu führen.

Liebe Grüße, Dennis
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Letzter Beitrag von KaSy am 31. Oktober 2023, 12:34:29 »
Liebe BumbleBee,
Das ist ja wunderbar, dass Deine Mutti nun die "12-Jahres-Marke geknackt" hat und trotz einiger Einschränkungen immer noch sehr gern lebt.
Vielen Dank für diese schöne Information!

Von der "Leukencephalopathie" habe ich kürzlich erstmals gehört, als der Blog des Schriftstellers Wolfgang Herrndorf (u.a. Tschick, Sand) "Arbeit und Struktur" im Radio vorgelesen wurde. Er lebte seit seiner Glioblastom-Diagnose etwas mehr als drei Jahre, bevor er sein Leben im Jahr 2013 in Berlin beendete. Den Blog schrieb er für seine Freunde und er ist (war) auch hier bekannt (gewesen). Er beschrieb u.v.a. seine Einschränkungen durch drei OPs und zwei Bestrahlungen und wie sie ihn in seinem schriftstellerischen Leben und seinem aktiv gelebten Alltag immer mehr belasteten und dabei fiel auch dieser Begriff.
Dass die Leukencephalopathie  "strahleninduziert" ist, weiß ich jetzt von Dir.

Und das wirft bei mir die Frage auf, ob es bei den zunehmendem Forschungen, die das Leben von Hirntumorbetroffenen immer mehr verlängern, immer noch angebracht ist, dieselbe Hirnregion mehrfach zu bestrahlen, wenn man zwar den Tumor zur Ruhe bringt, jedoch derartige Einschränkungen der Lebensqualität riskiert. Es ist für die Ärzte nicht einfach, individuell das Beste zu tun.

Ich hatte/habe anaplastische (WHO III) Meningeome an verschiedenen Stellen und einige davon wurden (dreimal in zeitlich jahrelangen Abständen) postoperativ bestrahlt. In der Strahlenabteilung "meiner" Klinik wird strikt darauf geachtet, dieselbe Region keinesfalls ein zweites Mal zu bestrahlen. Und dennoch hatte ich Strahlenfolgen, die erfolgreich "beseitigt" werden konnten.

Es ist jedoch immer wieder sehr schön zu lesen, wenn Menschen ein Glioblastom derart lange "überleben" und ihr Leben genießen!

Ich wünsche Deiner Mutti und Dir weiterhin alles Gute!

KaSy
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Probleme, Anregungen und Feedback / Profil löschen…?
« Letzter Beitrag von Marc26 am 30. Oktober 2023, 20:50:28 »
Hallo Leute,

wer kann mir helfen?

Ich würde gerne mein Profil löschen.

Wie/ wo kann ich das machen?

Danke,

Marc
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Letzter Beitrag von BumbleBee am 29. Oktober 2023, 10:31:01 »
Hier bin ich mal wieder.

Nachdem meine Mutter im Frühjahr beinahe an einer Urosepsis gestorben wäre, hat sie im Juni die 12 Jahre nach Diagnosestellung vollgemacht :-)

Sie hat allerdings tatsächlich eine strahleninduzierte Leukencephalopathie - also eine Form von Demenz in Kombination mit Gangstörungen, Schluckstörungen und Sprachstörungen. Sie lebt allerdings immer noch sehr gerne :-)

Seid alle lieb gegrüsst!
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von KaSy am 10. Oktober 2023, 16:14:36 »
Liebe Sandra
Morgen wird das MRT-Bild zeigen, was in Deinem Kopf los ist und am nächsten Freitag (NEIN, nicht am Freitag, dem 13., das hast Du sehr gut geplant!) wird Dir der Neurochirurg mitteilen, dass er nur Gehirn (und weder Stroh noch Tumor) sieht.  ;)
Deine KaSy

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von Smarty am 09. Oktober 2023, 15:31:51 »
Hallo Sandra  :)

aber sicher drücke ich dir wieder die Daumen - auf das dein Ergebnis wieder so wird, wie du es dir wünschst und wie es sein soll  :D.
Ich hoffe, daß es dir gut geht und wir uns mal wieder treffen !

LG
smarty
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von ines1999 am 09. Oktober 2023, 09:15:47 »
Hallo ihr lieben😊
Ich melde mich mal wieder.
Mir geht es sehr gut!
Am Mittwoch habe ich wieder meine fortlaufende MRT Kontrolle.
Ich würde mich über ein paar gedrückte Daumen sehr freuen!
Die Auswertung wird dann nächste Woche am Freitag bei meinem Arzt sein.
Ich werde mich dann wieder bei euch melden und berichten wie das Ergebnis war!
Vielen Dank erst mal
Ganz liebe Grüße Sandra
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Hirnmetastasen und Vestibularis­schwannomen: Vergütung für stereotaktische Radiochirurgie steht

ärzteblatt.de / Newsletter Freitag, 15. September 2023


Berlin – Für die stereotaktische Radiochirurgie zur Behandlung von Hirnmetastasen und Vestibularisschwan­no­men in der vertragsärztlichen Versorgung ist die Vergütung festgelegt worden. Sie tritt zum 1. Oktober 2023 in Kraft.
Im Juli 2022 hatte der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die stereotaktische Radiochirurgie (SRS) zur einzeitigen Behandlung von Patienten mit Vestibularisschwannomen, einem gutartigen Hirntumor, in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen. Mit den Hirnmetastasen kam im Oktober vergangenen Jahres ein weiterer Anwendungsbereich hinzu.  ….


Mehr unter: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/145997/Hirnmetastasen-und-Vestibularisschwannomen-Verguetung-fuer-stereotaktische-Radiochirurgie-steht
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Neurologie / Mutations­spezifischer Impfstoff gegen Gliome zeigt ermutigende Ergebnisse
« Letzter Beitrag von krimi am 05. Oktober 2023, 20:37:56 »
Deutsches Ärzteblatt / Neurologie-Newsletter 04.10.2023

Heidelberg – Eine Arbeitsgruppe aus Heidelberg und Mannheim hat erstmals erwachsene Patienten mit fortge­schrittenen Mittelliniengliomen mit einem Impfstoff behandelt, der auf eine entscheidende Mutation des Tumors zugeschnitten war. Sie berichten darüber im Fachmagazin Nature Medicine (2023, DOI: 10.1038/s41591-023-02555-6).

Weiterlesen unter:  https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/146304/Mutationsspezifischer-Impfstoff-gegen-Gliome-zeigt-ermutigende-Ergebnisse?rt=b6f69c80f910a512124657655db7b76f
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 28. September 2023, 20:44:06 »
23.08.2023 VEP = visuell evozierte Potenziale
Vor 2 und 1 Jahr hat der Neurologe auch veranlaast, mittels VEP die Leitfähigkeit der Sehnerven zu ermitteln.
Mir wurde von dem Mitarbeiter gesagt, dass es immer besser aussah. :)

24.08.2023 MRT
- geringfügige Größenänderung,
- beruhigend, weil es wie vor 3 Monaten ist

30.08.2023 Augenarzt
- VEP findet er weniger wichtig, ich aber doch
- MRT ist eben weiterhin so
- Er sagt, dass ich nicht erblinden werde. (??)

07.09.2023 Hausärztin
Noch vor VEP-Befund und NC-Gespräch erzähle ich ihr optimistisch, was in den letzten Monaten los war und dass keine OP ansteht

20.09.2023 NC
- Das MRT-Bild sieht dramatischer aus.
- Einige Symptome ...
- VEP war doch schlechter
- OP-Bedarf jetzt, nie, später?
- Ich sage: "im November"
- Brief folgt nach Gespräch mit dem CA.

28.09.2023 NC-Brief+Anruf bei der NC
Ich soll mit aktuellem MRT am 14.11.2023 in die Klinik-Ambulanz kommen, dann wird der Prä-OP-Tag beginnen, aber ein OP-Termin ist noch nicht festgelegt. Der CA hat wegen der Symptome gesagt: "Dann müssen wir wohl doch operieren." Hat die OÄ sich für mich durchgesetzt, der CA sieht aber mehr Risiken?


Im Brief steht:
- "OP trotz drohender Erblindung"
- "erbittet sich Bedenkzeit" ...
Was soll ich tun?
OP im November oder später oder gar nicht?
OP zu riskant, aber die NCs passen auf.
Danach weitere OP möglich?
Ohne OP kann es noch lange einigermaßen "gut" gehen?
Mit mir komme ich klar, mit den drei Kinderfamilien sowieso sehr gut, den nah wohnenden Angehörigen auch sehr gut.
Die Pflege könnte ich intensivieren.
Helfer für weiteres suchen und für diese Suche andere einbeziehen

Lieber keine OP??

Manchmal ist es blöd, allein entscheiden zu müssen, aber ...
Ich brauche mehrere Tage für sowas, egal was ich entscheiden soll oder muss. Und manchmal geht es nicht, weil ich zwar weiß, dass ich Hilfe brauche, aber es nicht schaffe, das Telefon in die Hand zu nehmen ... und dann mache ich es allein und das funktioniert und danach geht wieder tagelang nichts. Oder es bleibt liegen. 
Manches kann nicht liegen bleiben. Ich bekomme das hin. Aber es dauert ...
Mein Garten hat ein "System" für mich (ja, 1. für mich), mit einigen Wegen, einigen abgetrennten Blumenbeeten, viel Wiese mit Blumen für Bienen und Futter für Meisen und viele Spatzen und er brauchte das ganze Jahr kein Wasser und ich finde ihn so schön!!!
Im Haus gibt es auch ein gewisses System, das sich in den Jahren etwas seltsam entwickelt hat ... Aber ich sehe meist durch. Es sieht ordentlich aus.

Es gibt also eigentlich keinen Grund für "Nicht mehr ... wollen".
Meist ist alles ganz gut.
Ich habe das Glück, Symptome zu bemerken und sie zu vergessen und zu leben, für mich, für die Kinder und deren Familien auch, eigentlich ist das Leben schön so wie es ist.

Ich glaube - zumindest jetzt - dass ich die OP nicht machen lasse.

Ich rede mit meinen Kindern, die sehe ich einzeln am Sonnabend und Sonntag und am 3. Oktober sind sie mit ihren Kindern hier.

Mein Mittelsohn sagte, als er von der "schon wieder OP" erfuhr, dass das unfair ist. Hat er Recht.

Mit meiner Ergotherapeutin und meiner Hausärztin rede ich auch noch.

Es ist nicht leicht, sich gegen eine Therapie zu entscheiden, aber für eine - jetzt - auch nicht. Ich habe noch Zeit ...
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