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Strahlentherapie / Bevacizumab-Kurzzeit-Therapie von Radio-Nekrosen

« Letzter Beitrag von KaSy am 27. März 2024, 22:19:05 »

Liebe Interessierte,
Ich habe kürzlich eine verständlich geschriebene Information darüber erhalten, wie
Nekrosen, die durch bessere Strahlentechniken gegen Tumoren nun gehäuft entstehen, behandelt werden "könnten".

https://www.degro.org/wp-content/uploads/2020/11/20201125_Positionspapier-Bevacizumab.pdf

Es ist eine Fachinformation der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie e.V. (DEGRO) über die Möglichkeit des Nutzens von Bevacizumab zur medikamentösen "Kurzzeit-Therapie gegen Radionekrosen in bestimmten Fällen, in denen es keine anderen Methoden gibt.
 
Es lohnt sich, dieses "Positionspapier " zu lesen.


Ich wurde beim Lesen in Vielem bestätigt, was ich bereits wusste und womit ich anderen mit Erklärungen vielleicht helfen konnte.

Neu waren für mich logischerweise die häufigeren Partikel- und Rebestrahlungen, auf deren Nebenwirkungen reagiert werden muss.

Es ist beeindruckend, wie detailliert verschiedene Varianten der PET-Kontrollen und der Eignung medikamentöser und operativer Möglichkeiten in Abhängigkeit vom Patientenzustand notiert wurden.

Deutlich dargestellt wurde der eingeschränkte Nutzen der histopathologischen Befunde, weil Radionekrosen gleich, nach einigen Wochen oder noch Jahre später auftreten können und gleichzeitig einige Tumorzellen noch aktiv sein könnten bzw. im Inneren des Tumors eine gewünschte Nekrose zu sehen ist.

Erschrocken war ich, dass dieses supergute Dokument, das für halbwegs Informierte sehr gut verständlich ist, (auch) dazu dient, die Möglichkeit zu schaffen, Bevacizumab oder ein gleichartiges Medikament ("Biosimular") überhaupt für die jetzt möglichen und bereits mit Studien nachgewiesenen neu entstandenen Patientenzustände zu ermöglichen!

Mich hatte das nicht direkt betroffen, aber im Forum liest man so Manches.

Dass es mit kurzfristigem Einsatz gegen Radionekrosen helfen kann und dabei Dexamethason wegen seiner direkten schädlichen Wirkungen nur ganz kurz oder gar nicht eingesetzt wird, ist recht neu. Jedoch kann die Bevacizumab-Therapie wegen der sehr zeitaufwendigen Zulassung gegenüber der rascheren Entwicklung der Strahlentechnik gegen die nun gehäuft auftretenden Radionekrosen wenn überhaupt, nur "sehr mühsam" eingesetzt werden.

KaSy

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Hormone / Meningeom-Rezidive trotz Hormonverzicht?

« Letzter Beitrag von KaSy am 12. März 2024, 13:40:04 »

Liebe Interessierte,
Das Thema "Hormone" ist in unserem Forum seit 10 Jahren "eingeschlafen".
Ich nutze seit 10 Jahren keinerlei Hormone.

Zuvor hatte ich im Januar 2010 Dauerblutungen, die laut meinem Gynäkologen* auf andere Krankheiten deuten könnten, selbst wenn sie mich nicht stören.
Ich wollte von ihm keine "Hormonspritzen". Ich habe einer "Ausschabung = Abrasio" zugestimmt, die nur wenige Monate erfolgreich war.
Gleichzeitig habe ich in "meiner" Klinik (jetzt Ostbrandenburgisches Tumorzentrum) erfragt, ob auf den Tumorzellen meiner anaplastischen (WHO III) Meningeome und Meningeom-Rezidive Hormonrezeptoren gefunden wurden. Das wurde verneint. Demzufolge stimmte ich einer minimalen lokal wirkenden Hormongabe in Form von Hormonpflastern zu.
Eine zweite Abrasio Ende 2010 hatte auch wenig Erfolg.
Ich nutzte dann pflanzliche Hormone auf Hirtentäschel-Basis aus der Apotheke, die mir mein Gynäkologe empfohlen hatte.
Im Sommer 2014 wurde eine dritte Abrasio erforderlich und noch in demselben Jahr beendete ich die Einnahme dieser Hormone.

Nun entstand bei mir im Sommer 2016 ein weiteres "nur" atypisches Meningeom, das nicht vollständig entfernt werden konnte. Nach einer Wundheilungsstörung konnte es erst im Herbst 2017 bestrahlt werden. Es wuchs trotzdem und wurde 11/2020, 01/2022, 11/2022, 11/2023 verkleinert.
Eine Wundheilungsstörung entstand und in 02/2024 wurde in einer Doppel-OP diese "repariert" und der bereits wieder gewachsene Tumor erneut verkleinert.

Das medizinische Personal dieser Klinik ist sehr interessiert und bemüht und nun wurde das Labor beauftragt, sehr viele Werte des Tumormaterials zu ermitteln und außerdem wurde es zu einer erweiterten Untersuchung in eine andere Klinik geschickt.

Und nun kommt es:
Es sind Progesteronrezeptoren vorhanden!
Keine Gestagenrezeptoren, einige andere Werte, die für irgendetwas sensitiv sein könnten, es wurde vier (!) Kapseln gesehen ...

Ich fragte meine Neurochirurgin, die mich seit 2011 kennt, wieso da jetzt plötzlich Hormonrezeptoren sind, obwohl ich seit 10 Jahren keine Hormone genommen habe und es zuvor nachweislich keine auf den WHO-III-Meningeomzellen gab?

Sie erklärte mir, dass es nicht mehr Standard sei, Hirntumoren auf Hormonrezeptoren zu untersuchen, weil das Ergebnis nicht therapierelevant sei.

Für mich und für uns alle stellt sich nun die Frage, wie man damit umgehen soll, wenn es scheinbar egal ist, ob man Hormone nimmt oder nicht und das Meningeom "interessiert sich gar nicht dafür und tut, was es will"?

Ich denke, es ist nach wie vor nicht falsch, bei bekanntem Meningeom auf jegliche Hormone zu verzichten, wenn man sie nicht unbedingt braucht.
Wenn doch, dann ... ??

Ich habe keine Hormone genutzt und trotzdem wuchs das Meningeom immer wieder, hätte ich Hormone genommen ... keine Ahnung.

KaSy

* Dieser Gynäkologe und mein damaliger Chefarzt der Neurochirurgie waren an der Charité an der Untersuchung und den langjährigen Versuchen beteiligt, gegen "hormonabhängige" Meningeome mit "Antihormonen" vorzugehen,  was erfolglos blieb.

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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« Letzter Beitrag von markri am 03. März 2024, 17:29:18 »

Hallo KaSy!
Danke für die guten Wünsche. Ich werde weiter berichten...
Das mit der Vertragszeit ist nicht so schlimm... wir haben ja die Option auf Verlängerung.
Ich schreibe hier nicht so viel. Aber die Murmel Guck Informationen kommen auf jeden Fall.
Schöne Grüße aus dem stürmischen Damp
Martin

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« Letzter Beitrag von KaSy am 29. Februar 2024, 01:25:38 »

Mein Müllkasten hat inzwischen derart viele Farben bekommen, dass ich mich, neee, dass sogar andere mich als "wertvoll" erachten.

Den Pflegegrad 3 habe ich und dann noch den GdB 100 und die Merkzeichen G, B, RF. Da ich mein geliebtes Auto (30 Jahre bin ich gern und schnell und weit und viel gefahren) auf Dauer stehen lassen muss, habe ich nun lernen müssen, wie das funktioniert, wenn man so viele ambulante Arzttermine hat, für die ich nun Taxis nutzen muss. Mein Ältester tippte in seinem Smartphone rum und - gucke da - ein Taxiunternehmen mit mehreren Fahrern - und mit der Bürokratie für die "Taxischeine" weiß ich nun auch Bescheid.

In dieser Klinik mit den wunderbarsten Ärzten und dem mir (warum eigentlich,?) nahezu liebevoll zugewandten Personal bin ich nun (oder schon lange?) Stammgast. Eine Schwester sagte, ich könne hier einziehen, will ich aber nicht und muss ich doch - es war natürlich ein Scherz. Ich habe ja noch nicht mal alle (ich glaube 16) Zimner der NC-Station durch. Muss ich auch nicht. Oder doch?

(Gibt es einen heimlichen Wettbewerb um mich? Lebt sie denn immer noch wie der Holzmichl? Kommt sie schon wieder? Oder freuen sie sich, wenn ich - mal wieder ich - in die Station reinlaufe? Ja, sie lächeln. Und sie verwöhnen mich. Ich lasse mich jetzt auch verwöhnen.)

"Zur Sache" (sagt das Känguru oder Marc Uwe):
Drei voroperative Tage mit so was von gründlichen Überlegungen, Unter-Such-ungen (nach geeigneten Gefäßen mit Dopplersonographie und nach einem Stück eigener Haut zum "Von hier nach woanders an eine geeignete Stelle umverlegen"), Besprechungen zweier Fachbereiche mit mir gemeinsam.
Dann am 23. Januar 2024 die OP Nr. 1, eine 18 cm lange Vene wurde vom Unterarm in den Kopf (bis unter den Unterkiefer) als Verlängerung (für die Hauttransplantation) verlegt und sollte gefälligst funktionieren. Und das tat sie! Der Dr. Dr. P. kam mit seinem Köfferchen mit seinem "Sono-Spielzeug" und testete und das laute (Arterie) und leisere (Vene) rhythmische "Pochen" des Blutes klang faszinierend. Noch viel begeisterter war der Plastische Chirurg von den Aufnahmen, die er mit seinem Handy während der OP gemacht hatte. "Gucken Sie mal, wie toll das aussieht! Und hier, ein Video, es ist doch so schön, wie das pulsiert!" (Ich tat auch begeistert. Und er hat ja auch wirklich das Recht, sehr stolz zu sein über das, was er da "per Anastomose" zusammengeknüpft hat!  Aber ich will so etwas eigentlich gar nicht sehen ...) Das Drumherum in den Tagen danach war ... naja.

Dann bat ich um ein MRT, weil ich den Termin (drei Monate) zu Hause nicht einhalten kann und am Entlassungstag (1 Woche nur) hieß es, die Tumorkonferenz hätte getagt und eine Doppel-OP empfohlen, "wenn man schon mal an den Kopf muss, kann man auch gleich in den Kopf", um den schon wieder (drei Monate nach der letzten OP) gewachsenen Tumor zu verkleinern.

Diese OP Nr. 2 fand am 6. Februar statt. Erfolgreich, besser als von allen gedacht. (Ich hätte den OP-Bericht später zu Hause lieber nicht lesen sollen, aber ich bin ja gut im Glückstaler finden ...) Ich war allein (oho, welche unverdiente Ehre ... oder ?) im Zimner, nachts super, am Tage irgendwie auch. Ich habe mir tatsächlich an jedem der 7 Tage die Stullen und Brötchen belegen und kleinschneiden lassen, wäre nicht nötig gewesen, aber zu Hause musste ich das dann ja sowieso "dreiviertelblind" (wegen des zugeschwollenen Auges) selbst hinbekommen. Und sie haben es wirklich gern gemacht.

Jetzt sind gut drei Wochen vorbei, die Augen gucken wieder wie imner, eins gut, das andere wenig. Ich war schon ein bisschen einkaufen, genieße die Sonne und die Schneeglöckchen, Krokusse, Blausternchen und Primeln im Garten, mache Ihnen den Weg zum Licht frei, lausche den ums Futter streitenden Vögeln (Es reicht doch für euch alle!) und die Welt ist wieder voller rosaroter Wolken und lauter Glückspünktchen liegen überall rum.

Eure KaSy

Ach ja, ich habe Neuigkeiten:

1.Hormonrezeptoren werden nicht standardmäßig getestet. Die Neurochirurgen wissen, dass es sie geben könnte, aber es ist für sie nicht therapierelevant.
Ich war allerdings völlig überrascht (in meinem pathologischen Befund stand sehr viel drin, weil meine NC das alles beauftragt hatte), dass auf diesen Meningeom-Zellen plötzlich Progesteron-Rezeptoren gesehen wurden. Vor 13 Jahren hatte ich das extra erfragt (weil der Gynäkologe mir gern Hormone geben wollte, ich sie aber nicht haben wollte) und es waren keine da gewesen. Und jetzt sind welche da? Ich habe seit Ewigkeiten keine Hormone genommen und nun ... ?

2. MRT mit 3 Tesla waren bei Metallen im Kopf (auch bei Titan) nicht so gut geeignet, weil Artefakte (Bildstörungen) um die Metalle entstanden, die den Blick auf den Tumor erschweren. Deswegen sollte man nur in die 1,5-Tesla-Geräte.
Heutzutage soll das möglich sein, weil die Titan-Schräubchen so winzig sind, dass die Artefakte auch nur winzig sind. 3-Tesla-MRTs bringen dünnere Schichten und man (die NC) können kleinere Tumoren erkennen. Für manche Lagen im Hirn ist das gut.

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Eigene Geschichten / Antw:Pilozytisches Astrozytom Grad 1 bei Schwangerschaftsbeginn- Vorst. hirni (Betr.

« Letzter Beitrag von KaSy am 29. Februar 2024, 00:03:34 »

Liebe hirni
Es ist so wunderschön, von Dir, von Euch zu lesen!
So, wie Ihr es macht, ist es richtig und so gut!
Danke für diese schönen Nachrichten!
KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« Letzter Beitrag von KaSy am 28. Februar 2024, 23:58:29 »

Hallo, Markri-Martin!
Na dann - auf ans Mittelmeer und dann zieht es Euch wieder nach Hause an die Ostsee zurück.
Genießt Eure "Vertragslaufzeit" und erobert die Welt!
Nebel kann es überall geben, aber lass ihn nicht in Deinen Kopf!
Ich freue mich so über Deine "Murmel-Guck"-Berichte!
Mach weiter so!
KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« Letzter Beitrag von markri am 28. Februar 2024, 10:41:51 »

Moin Moin Zusammen!

Ich lebe noch! Letztes Jahr hat mich ein Micro Schlaganfall erwischt. Daher wieder die jährliche Kontrolle.
Beim MRT keine Veränderung im Bereich der Resktionshöhle, wie in den letzten 13 Jahren und das soll auch so bleiben.
Den Microschlaganfall habe ich gar nicht bemerkt bis auf eine Trittunsicherheit mit dem rechten Bein.
So was soll mit zunehmendem Alter fast jeden treffen. Gestern bei der MRT Besprechung sagte die Ärztin das die Läsion, die beim letzten MRT noch
sichtbar war, komplett resorbiert wäre. Aber die Auswirkungen sind noch da.
Nächste Kontrolle wieder in einem Jahr.

Nun werden wir unsere Reise"tätigkeit" wieder aufnehmen. Im Mai wieder nach Rom und Juni/Juli nach Südfrankreich.

Schöne Grüße aus dem nebeligen Damp
Martin

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Eigene Geschichten / Antw:Pilozytisches Astrozytom Grad 1 bei Schwangerschaftsbeginn- Vorst. hirni (Betr.

« Letzter Beitrag von hirni am 22. Februar 2024, 17:31:24 »

Hallo zusammen, gerne möchte ich weiter berichten wie es mir geht:
Mir geht es sehr gut und ich habe gar keine Einschränkungen.
Ich habe keine Nachuntersuchungen mehr veranlasst seit 2019!
Unser Junior ist inzwischen 12 Jahre alt und ihm geht es auch gut.
Geistig und physisch ist er voll dabei und ist für sein Alter schon sehr fortgeschritten verglichen mit gleichaltrigen Kinder.
Alles im grünen Bereich.
Uns allen geht es sehr gut und wir fühlen uns sehr gesund.
Unsere Lebenseinstellung behalten wir weiter bei und gehen möglichst ohne Chemie durchs Leben und achten auf kleine Details wie WLan über Nacht ausschalten, Smartphones mit kleinem SAR (Strahlungswert) etc.
Nein, wir sind keine Hypochonder 

Ich wünsche Allen betroffenen weiterhin viel Kraft:
Bis bald liebe Grüsse.....

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Meningeom / Meningiom / ]Therapie-Hoffnung für Schwannomatose und Meningeomatose

« Letzter Beitrag von KaSy am 14. Februar 2024, 22:47:39 »

Therapie-Hoffnung für Schwannomatose und Meningeomatose

Seit wenigen Jahren sind genetische Faktoren für die drei Arten der selten (1 von 40 000) auftretenden„Schwannomatose“erkannt worden.
So wie die Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2 können die Schwannome mit einem höheren Risiko der Entstehung von Meningeomen einhergehen.

Es sind die folgenden, jedoch noch nicht vollständig verstandenen Gene:

SMARCB
gutartige Tumoren der Nervenhüllen
gering erhöhte Entartung
gering erhöhte Entstehung von WHO I Meningeomen

LZTR1
Tumoren des Hörgleichgewichtsnerven
Vestibularisschwannom

SMARCE1
Meningeomatose
solierte zentrale WHO I Meningeome (im Hirn) in der Kindheit
solierte spinale WHO I Meningeome (im Rücken) in der Kindheit


Theraiemöglichkeit: 
Peptid-Rezeptor-Radionuklid-Therapie (PRRT)
Lu-177-DOTATOC Therapie (Lutetium-177)
Y-90-DOTATOC Therapie (Yttrium-90)

"Die PRRT dient zur nuklearmedizinischen Behandlung von Somatostatinrezeptor-positiven Metastasen bzw. Tumorrezidiven, die auf andere Behandlungsmethoden nicht mehr ansprechen.

Hierzu wird ein mit dem Betastrahler Lu-177 oder Y-90 markiertes Molekül verwendet. Die Reichweite z.B. des Beta-Strahlers Lutetium-177 beträgt im Gewebe ca. 2 mm, behandelt werden können aber auch sehr große Tumore, da das Molekül in praktisch jede Tumortiefe vordringt. Durch die geringe Reichweite kann gesundes Gewebe weitestgehend geschont werden.

Das mit dem Betastrahler markierte Molekül wird in eine Armvene injiziert und reichert sich sehr schnell in den vorher durch die DOTATOC-PET-CT nachgewiesenen Tumoren, Rezidiven oder Metastasen an.

Neu ist, dass wir direkt sehen, was wir bestrahlen!

Durch den Therapiestrahler wird die DNA der Tumorzellen zerstört, wodurch die Tumoren in ihrem Wachstum gebremst werden oder sich zurückbilden sollen.

Für die Therapie ist ein stationärer Aufenthalt von 3-4 Tagen erforderlich, da wegen der nuklearmedizinischen Substanz für 48 Stunden eine Isolierung von anderen Menschen erforderlich ist. Alle 3-4 Monate wird die Therapie wiederholt. Sie ist derzeit in Frankfurt/Main und Wiesbaden möglich.

Nebenwirkungen können im Blutbild auftreten, es kann zu Mundtrockenheit und zu Allergien kommen.

Nicht geeignet ist diese Therapie für rasch progrediente Zweitmalignome."
Das sind spät nach oder auch während der Therapien der Primärtumoren entstande Tumoren einer ganz anderer Art, die sehr schnell wachsen.
Nicht gemeint sind damit Rezidive derselben Tumorart. Also Hirntumoren, die evtl. als Rezidive höhergradig werden, können behandelt werden.

aus: https://www.curanosticum.de/leistungen/radiorezeptor-therapie-dotatoc/

KaSy

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Hirntumor / multiple sklerose

« Letzter Beitrag von Kati81 am 28. Januar 2024, 17:47:05 »

Hallo ihr Lieben,

gibt es hier zufällig jemanden mit multipler sklerose + Diagnose von einem Hirntumor?
Ich habe neben der ms ein meningeom und würde mich gerne austauschen.

Alles Liebe,
Kati