HirnTumor-Forum

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Meningeom / Meningiom / Antw:Angst
« Letzter Beitrag von Regentropfen12345 am 16. Juni 2019, 19:38:07 »
Liebe Kasy, doch er hatte epileptische Anfälle.
Wir waren ein Eis essen als der Anfall gekommen ist.

Plötzlich konnte er seine Beine nicht mehr bewegen. Wir dachten es wäre ein Schlaganfall. Im KH haben die Ärzte dann den Tumor gefunden. Er hatte einige epileptische Anfälle.
Vorher hatte er nie etwas. Keine Kopfschmerzen... gar nichts.
Ja, uns ist sehr wohl klar das er bei der Op hätte sterben können.... oder das er schwäre Lähmungen usw bekommen hätte können.
Und wir sind den Ärzten unsagbar Dankbar für das was sie gemacht haben. Und wir sind so froh und glücklich das es meinem Vater besser geht. Obwohl er sehr schwach ist und keine 5 Schritte laufen kann.

Aber da ist diese Angst weißt du? Resttumor.... der könnte wieder wachsen und bösartig werden und was dann? Ich wünsche meinen Vater so sehr das er mindestens 80 Jahre alt wird und das er noch ein paar Jahre leben darf. Deshalb habe ich einfach eine so unsagbare Angst davor das der Tumor wieder wachsen könnte.

Wir müssen den Ärzten vertrauen und hoffen das es gut werden wird. In drei Monaten zur Kontrolle gehen und Beten das der Tumor nicht gewachsen ist und hoffen das er nicht wachsen wird.
Aber die Angst wird immer bleiben!!

Ich habe deine Geschichte gelesen und als du von den Blümchen die man gucken soll geschrieben hast... musste ich übel weinen. Du hast es in deinem Leben auch nicht leicht gehabt und hast selber Kinder... 

Ich möchte mich sehr bei dir bedanken. Das du dir die Mühe gemacht hast mir zu antworten und deine Worte die du geschrieben hast die haben mir geholfen und auch ein wenig Hoffnung gemacht.
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Meningeom / Meningiom / Antw:Angst
« Letzter Beitrag von KaSy am 15. Juni 2019, 23:45:38 »
Sag mal, Regenbogen, hast Du meinen Beitrag überhaupt verstanden?
Deine Angst hat Dich das überlesen lassen, was die Fakten sind und was die Erklärungen sind.

Der Resttumor muss nicht wachsen!

Aber natürlich sind die Ärzte zu Kontrollen verpflichtet, bei jedem Hirntumorpatienten. Die ersten Abstände sind drei Monate, später 6 Monate.

Und ich habe auch nicht geschrieben, dass man ein WHO-I-Meningeom nicht bestrahlen kann. Jetzt (!) ist es nicht erforderlich. Und wenn der Resttumor nicht wächst und das ist sehr gut möglich, dann muss keine Bestrahlung erfolgen.

Nur falls er überhaupt wachsen sollte, wird überlegt werden, was zu tun ist.

Ich weiß nicht, warum Du nach der ziemlich erfolgreichen OP und mit dem bereits wieder recht guten Zustand Deines Vaters immer noch derartig voller Angst steckst?

Ich selbst habe nach meiner ersten WHO-I-Meningeom-OP nach 6 Monaten wieder begonnen zu arbeiten, jahrelang, gern, gut und sehr glücklich! Nach meiner 2. OP + Bestrahlung nach 6 Monaten auch - unter schwierigeren äußeren Bedingungen, aber es ist mir sehr gut gelungen!

Wenn Dich die Angst trotz der guten Situation so erdrückt, wäre es gut, mit den Ärzten Deines Vaters zu sprechen und sich psychologisch für eine gewisse Zeit betreuen zu lassen.

Ihr habt wirklich Grund zur Freude!

Dein Vater hätte sterben können, ist er aber nicht. Er hätte motorische, sprachliche oder andere Ausfälle haben können, hat er aber nicht. Er hätte epileptische Anfälle erleiden können, das kam auch nicht vor. Er ist derart gut operiert worden und zwar am Gehirn! Und das hat er folgenlos überstanden. Deine Angst hat keinen Grund mehr.

KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:Angst
« Letzter Beitrag von Regentropfen12345 am 15. Juni 2019, 17:08:50 »
Hallo KaSy,
ich danke dir für deine Worte.
Meinem Vater geht es derzeit ganz gut und wird am Montag aus dem KH entlassen.
Also wird der Tumor eines Tages wieder wachsen und wenn ich es richtig verstanden habe dann kann man einen Grad I Tumor gar nicht bestrahlen.

Das kommt also immer wieder... es gibt keine Heilung mehr.
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Meningeom / Meningiom / Antw:Angst
« Letzter Beitrag von KaSy am 15. Juni 2019, 02:10:05 »
Liebe Regentropfen12345,
Deine Angst um Deinen Vater führt Dich in dieses Forum, wo Du auf Gleichgesinnte triffst, die Dich gut verstehen. Du bist hier willkommen!

Ich verstehe Deine Angst gut, denn die Diagnose Hirntumor trifft den Betroffenen und seine Familie völlig überraschend und erzeugt große Ungewissheit.

Nun ist aber die OP bereits gelaufen.
Der Neurochirurg (NC) hat mit seinem Team eine sehr gute Arbeit geleistet.
Jede OP hat Risiken und eine OP im Gehirn kann man nicht perfekt planen, sie ist sehr individuell.
Dass es zu dieser Blutung kam, gehört zu dem, was passieren kann. Dass der NC die Blutung stoppen konnte und einen Rest des Meningeoms stehen gelassen hat, zeugt von seiner Perfektion als Operateur und seinem Interesse daran, dass Dein Vater mit möglichst wenigen, am besten ohne Folgeschäden lange (!) und gut weiter leben kann.

Momentan hat er vielleicht noch einige Probleme, die mit der OP zusammenhängen, diese dürften vorübergehend sein. Befindet er sich noch in der Klinik, ist er zu Hause oder in einer Rehaklinik?

Die wirklich gute Nachricht ist, dass das Meningeom den WHO-Grad I hat.
Diese Meningeome wachsen sehr langsam, bleiben dadurch jahrelang unbemerkt. Sie verdrängen nach und nach Teile des Gehirns, was dieses lange toleriert. Bei Deinem Vater hat dieser Tumor leider auch ein wichtiges Blutgefäß umschlossen, so dass eine vollständige Entfernung nicht möglich war.

Momentan ist eine Bestrahlung wirklich nicht erforderlich. Falls in den folgenden MRT-Kontrollen überhaupt ein Wachstum gesehen werden sollte, kann langfristig geplant werden.

Bei WHO-I-Meningeomen teilen sich die Zellen sehr selten. Die Bestrahlung zielt darauf ab, Zellen zu stören, die sich gerade im Teilungsprozess befinden. Ihre DNA im Zellkern teilt sich und jede Hälfte bildet eine identische Kopie, so dass zwei neue Tumorzellen entstehen. In dieser Situation können die Strahlen die genetische Information so verändern, dass keine neuen Zellen gebildet werden können.
Wenn sich nun aber die Zellen so selten teilen, dann ist der Erfolg den eventuellen Strahlenschäden nicht angemessen.

Also wird abgewartet, Dein Vater kann sich von der OP erholen, wird alle drei Monate zum MRT gehen und der Neurochirurg wird schauen, wie sich der Resttumor entwickelt.

Dein Vater kann nach einigen Monaten wieder ein ganz normales Leben führen. Er kann alles machen, was er möchte. Autofahren erst nach drei Monaten, das wird er verkraften.

Sollte der NC nach ein - zwei - drei Jahren oder später feststellen, dass eine Nachbehandlung erforderlich ist, wird er mit den Strahlen-Ärzten beraten, ob eine weitere OP oder eine Bestrahlung am günstigsten ist.

Angst um sein Leben müsst Ihr nicht haben. (Es sei denn, es sind bereits jetzt vom Arzt dauerhafte oder sehr langwierige OP-Folgen benannt worden, aber davon hast Du nichts geschrieben.)

Freut Euch mit Deinem Vater, dass er das überstanden hat, helft ihm dabei, Geduld aufzubringen, denn eine stundenlange OP am Gehirn belastet doch länger bis zur vollen Leistungsfähigkeit und dieser Weg ist erstmal anstrengend. Also geht verständnisvoll und vor allem optimistisch mit ihm um.

Euch alles Gute!
KaSy
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Meningeom / Meningiom / Antw:Angst
« Letzter Beitrag von Regentropfen12345 am 14. Juni 2019, 21:16:06 »
Ach ich habe was vergessen. Wird der Tumor auf jeden Fall weiter wachsen. Kann man den Tumor  durch eine Bestrahlung heilen?
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Meningeom / Meningiom / Angst
« Letzter Beitrag von Regentropfen12345 am 14. Juni 2019, 21:12:36 »
Hallo seit ca. zwei Wochen ist alles anders. Bei meinem Vater wurde ein Meningeom Grad I festgestellt und auch schon operiert. Der Arzt hat gesagt alles was sie gesehen haben, das haben sie entfernt. Leider ist es zu einer Blutung gekommen weil der Tumor eine Ader ummantelt hat. Im Arztbericht steht das ein Resttumor im Gehirn verblieben ist. Aber man hat gesagt er muss keine Bestrahlung machen.

Jetzt habe ich große Angst das der Tumor erneut wachsen wird und an der Stelle nicht operiert werden kann. Ich habe Angst das mein Vater bald sterben wird.
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Krankengeschichten / Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Letzter Beitrag von KaSy am 13. Juni 2019, 23:04:38 »
Liebe Yvonne90
Vimpat gehört zu den etwa 20 Medikamenten, die epileptische Anfälle unterdrücken sollen. Man nennt sie "Antikonvulsiva".
Da Du Anfälle hattest, solltest Du es ernst nehmen und es regelmäßig einnehmen.
Dir ist sicher gesagt worden, dass Du 1 Jahr anfallsfrei sein musst, ehe Du wieder Auto fahren darfst.
Die OP wird die Ursache für die Anfälle eher nicht beseitigen, so dass Du das Vimpat auf Dauer nehmen musst. Es ist wie alle Antikonvulsiva für den Dauergebrauch geeignet. Sollten weiterhin, insbesondere nach der OP, Anfälle auftreten, müsste es höher dosiert werden. Solltest Du Nebenwirkungen spüren, die Dich belasten, dann sprich das beim Neurologen an.
Nach der OP gilt sowieso ein 3-monatiges Autofahrverbot, da kein Mensch wissen kann, wie die postoperativen Veränderungen sich auf den Menschen auswirken.

Das Cortison ist dafür gedacht, die Schwellung um den Tumor herum zu verringern Diese entsteht dadurch, dass Dein Körper den Tumor als " Feind" ansieht und die weißen Blutkörperchen als "Abwehr" dorthin schickt. Sie umgeben den Tumor, das sieht der Arzt im MRT als Wasseransammlung und bezeichnet es als Ödem. Es ist das, was Du vielleicht als Entzündung kennst. Dagegen wirkt das Cortison. Es ist eigentlich ein körpereigenes Hormon, das bei Dir im Falle des Tumor-Ödems nicht ausreicht.
Es wird dann gehäuft gebildet, wenn der Körper Stress hat. Das kann positiver Stress sein (Urlaub, Klettern, Schnorcheln, ...), aber auch negativer Stress (Überlastung im Job, ein Tumor im Hirn, ...)
Ursprünglich diente Cortison dazu, den Urmenschen weglaufen zu lassen, wenn das Mammut kam.
Wird es zusätzlich gegeben, wirkt es rasch gegen das Ödem, das ja eine zusätzliche Raumforderung ist.
Es hat aber auf lange Dauer negative Wirkungen, da der Körper in der Stresssituation bleibt.
"Wenn das Mammut kommt", rennt man und rennt und schläft kaum. Wenn man zur Ruhe kommt, isst man schnell ganz viel. Das viele Rennen wirkt sich auf die Knochengesundheit aus.
Naja, jedenfalls ist es ein Supermittel zur Entzündungsbekämpfung, aber auf sehr lange Dauer nicht zu empfehlen.
Das machen Deine Ärzte also sehr richtig!

Wegen der Reha, ja, es gibt keine speziellen Rehakliniken für Hirntumorpatienten. Ob Du das wollen würdest? Es geht in der Reha nicht darum, sich mit anderen über Krankheiten zu unterhalten. Es geht darum, dass Du körperlich wieder fit wirst und Zeit für Dich hast, um diese ganze Sache zu verarbeiten.
Ich würde Dir wirklich raten, lass Dir diese Reha organisieren, fahr dorthin, fang das dort an - und wenn Du gar nicht damit klarkommst, dann brichst Du den Aufenthalt eben ab. Es ist wie ein Urlaub mit Vollverpflegung und vielen kostenlosen Sport-, Beschäftigungs-, Freitzeit-,  Hilfsangeboten.

Beste Grüße
KaSy
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Krankengeschichten / Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Letzter Beitrag von Yvonne90 am 13. Juni 2019, 15:02:43 »
Hallo Kasy,
Vielen Dank für deine schnelle ausführliche und durch aus positive Rückmeldung:-)
Ich werde jetzt bis zur OP alles tun was mir gut tut und wodurch ich Energie tanken kann.
In die OP werde ich dann mit voll aufgeladene Akkus gehen.  Und nach der OP werde ich versuchen deinen Ratschlag zu beherzigen und es nicht auf die leichte Schulter nehmen, mir Ruhe gönnen. Die Ärzte in Günzburg meinten das ist wenig Leute mit Hirntumoren gibt und das ich dann vermutlich mit vielen Schlaganfall Patienten zusammen wäre.  Ich warte jetzt einfach mal ab und entscheide dann.
 Sagt dir das Medikament Vimpat was?  Ich habe das Kordison Nach Anweisung des Arztes auf 2 mg pro Tag reduziert. Was haltet ihr davon? Ich weiß noch nicht mal wirklich wofür ich das nehme?!
Liebe Grüße Yvonne
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Es tut weh, dass ein Leben, sein Leben zu früh zu Ende gegangen ist.
DerChris hat seine Diagnose angenommen und Lebensfreude dagegen gesetzt.
Und doch war der Tumor stärker.
Es ist ungerecht.
Aber sieben Jahre lang  hat er ihm die Stirn geboten!
Er hat den Frieden, in dem er sich nun befindet, mehr als verdient.
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Krankengeschichten / Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Letzter Beitrag von KaSy am 13. Juni 2019, 13:14:58 »
Liebe Yvonne90,
ich begrüße Dich in diesem Forum, in das Du aus "purer Lebensfreude" und einem Traumurlaub leider "hineinpurzeln" musstest.

Aus dem Nichts eine Hirntumordiagnose zu erhalten, das geht vielen so, diese scheußlichen Tumoren kündigen sich meist nicht an oder Anfangssymptome werden fehlgedeutet.

Dein Tumor scheint zwar nicht schnell gewachsen zu sein, aber die Aussage "gutartig" trifft für diese "Raumforderungen" im Kopf eher weniger zu. Das Ding braucht Platz und es scheint zumindest ein Stück Sprachzentrum bereits be- oder verdrängt zu haben. Außerdem hat es derartige Veränderungen im Hirn hervorgerufen, die zu Deinen epileptischen Anfällen führten. Der Tumor muss also entfernt werden, er ist ja auch schon recht groß.

Dir ärztlichen Aussagen WHO II oder WHO III sagen eher aus, dass er einer Nachbehandlung bedarf, das wird nach der OP entschieden, wenn die Zellen des Tumors untersucht wurden und das histologische Ergebnis vorliegt.   

Für gutartige = benigne Tumoren gilt der WHO-Grad I.
WHO II = atypisch, über eine Nachbehandlung wird nachgedacht.
WHO III = anaplastisch, Nachbehandlungen sind erforderlich

Mit "gutartig" meinen die Ärzte vermutlich, dass dieser Tumor nicht dazu neigt, Metastasen irgendwo anders zu erzeugen, es ist nicht das, was man mit "Krebs" verbindet.

Deine OP wird mit einer Narkose eingeleitet. Denke bereits schon vorher immer wieder an Deinen Traumurlaub, diese Gedanken können Dich ab jetzt von schrecklichen Vorstellungen ablenken und begleiten Dich auch mit guten Gefühlen in die Narkose.
Der Neurochirurg (NC) beginnt mit der OP, während Du schläfst und vom Schnorcheln träumst.
Erst wenn er sich dem Sprachzentrum nähert, wirst Du geweckt. Du wirst keine Schmerzen spüren, denn das Gehirn hat keine Schmerzrezeptoren!
Jemand, mit dem Du bereits zuvor Kontakt hattest, wird Dir Fragen stellen und Du wirst antworten. Wenn Deine Antworten nicht mehr "normal" klingen oder ganz aussetzen, dann weiß der NC, dass er am Sprachzentrum ist und stoppt an dieser Stelle die OP. Er arbeitet an einer anderen Stelle weiter, bis er wieder aufhören muss, um Deine Sprachfunktion nicht zu beschädigen. Dabei kann es sein, dass Tumorreste stehengelassen werden müssen.
Sobald die OP an dieser riskanten Stelle beendet ist, darfst Du weiter schlafen und von Hawaii träumen. Der NC hat wie zuvor insgesamt einige Stunden zu tun.

Direkt nach der OP wirst Du 24 Stunden in der Intensivstation überwacht. Meist entstehen keine Probleme, aber möglich ist es. Recht rasch wird der NC zu Dir kommen und vor allem mit Dir reden, damit er und Du auch erfährst, ob die OP erfolgreich war. (Das ist der Moment, wo Du ihm erleichtert danken kannst, wenn Du es bereits kannst.)
In den folgenden Stunden können Symptome auftreten, die ein rasches Eingreifen erfordern.

Nach 1 Tag kommst Du auf die Station und wirst Dich gut fühlen, zu gut. Mach Dir bewusst, dass Du eine stundenlange OP im Gehirn hinter Dir hast. Du wirst es einige Tage später zu Hause merken, dass es eine ernste Sache war, die von Dir Geduld erfordert. Viele hier glaubten zunächst, es sei ja alles wieder gut. Aber eine OP am Hirn ist völlig anders als sonst wo am Körper. Da spielt viel Psyche mit. Nutze unbedingt eine Reha im Anschluss, die innerhalb von 2 Wochen nach der Entlassung angetreten wird und in einer Rehaklinik stattfindet. Die Zeit wirst Du brauchen, auch wenn es keine konkreten Ausfälle gibt.
Sprich es in der Klinik gleich an, es wird von Krankenhaus organisiert. (Wenn es Dir erst später einfällt, ist der Antragsweg bürokratischer und dauert ...)

Du bist jung und sportlich und Du wirst ins Leben zurück kommen, Geduld brauchst Du zunächst, aber im Laufe der Zeit wird die Belastbarkeit und die "pure Lebensfreude" wieder da sein und zwar noch besser als zuvor. Denn Du wirst etwas Besonderes geschafft haben!
Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy
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