HirnTumor-Forum

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« Letzter Beitrag von KaSy am Heute um 14:34:45 »
Das ist der richtige Weg, gehe ihn konsequent weiter.
KaSy
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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« Letzter Beitrag von Blümscha am Heute um 12:03:21 »
Liebe KaSy,

vielen lieben Dank für Deine Nachricht.
Ich werde meine Hausärztin kontaktieren und mit ihr über den Befund und alles weitere reden.

Viele Grüße
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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« Letzter Beitrag von KaSy am Gestern um 01:40:09 »
Liebe blümscha,
Die Hausärztin muss Dir helfen bzw. Dich zu den passenden Fachärzten überweisen. Sie ist diejenige, die Dich durch den "Ärzte-Dschungel" leiten muss. Sie ist nicht für alles selbst kompetent, aber sie weiß, wer kompetent ist. Die Fachärzte schicken ihr ja auch die Berichte und dann musst Du wieder zu ihr gehen, damit sie Dich und Deine Symptom-Entwicklung sehen kann.

Führst Du schon ein Schmerztagebuch, in das Du für jeden Tag die Uhrzeit, Zeitdauer und die Stärke der Kopf- und Augenschmerzen einträgst? Das ist für weitere Arztbesuche gut, von der Hausärztin über ... bis evtl. zu einem Schmerzspezialisten. Letztere gibt es (hoffentlich) in jedem Krankenhaus, sie sind mitunter Anästhesisten oder sind in einem extra Fachbereich tätig.(Das weiß ich von einem längeren Klinkaufenthalt mit sehr starken Schmerzen.)

Deine "Verwirrtheit" könnte auf die lange Zeit mit den ungeklärten (!) Schmerzen zurückzuführen sein. Das kann nach monatelanger Zeit auch zu einer psychischen Belastung oder Überlastung führen. Das wiederum kann auf den Körper zurückwirken und die Schmerzen "stabilisieren". Das ist ein "bekloppter" Kreislauf, den Du allein nicht durchbrechen kannst.

Frag mal Deine Hausärztin, ob Du Dich zusätzlich (!!!) psychotherapeutisch betreuen lassen solltest oder ob in einer Schmerztherapie ohnehin auch die Psyche mit therapiert wird. Eigentlich müsste das so sein.

Aber mit Dauerschmerzen kenne ich mich nicht aus. Hier im Forum hat "Fips2" häufig über die Schmerzproblematik geschrieben. Er ist leider verstorben, aber seine wertvollen Beiträge sind natürlich noch da. (Suche: Fips2, Schmerzen, ...)

Natürlich kann Deine "Verwirrtheit" auch andere Ursachen haben, aber das solltest Du auch möglichst genau (schriftlich) formulieren, um es den Ärzten sagen zu können.

Sei Dir aber stets bewusst, dass die psychische Problematik nicht die Ursache, sondern die Folge (!) Deiner organisch langen und komplexen Symptomatik ist.

Das muss auch komplex behandelt werden und ein (!) Arzt darf auch ein Psycho-Arzt sein.

Gib bitte nicht auf!
KaSy
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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« Letzter Beitrag von Blümscha am 04. Juli 2020, 21:14:46 »
Liebe KaSy,

vielen Dank für Deinen Beitrag und all Deine hilfreichen Tips und Dein herzliches willkommen heißen :-)
Ich habe schon einige Beiträge hier gelesen, werde aber nun auch noch die Suche bemühen.

Ich war schon länger nicht mehr bei meiner Hausärztin, da sie meinte, dass das ganze Thema ihre Kompetenzen übersteigt. Ich werde sie aber nun nochmals aufsuchen und mit ihr bzgl. der Schmerzen sprechen. Vielen Dank auch für diesen Hinweis.

Der Neurochirurg meinte, dass die Situation bei mir sehr komplex sei und er so etwas noch nie gesehen hat (das war nicht sehr vertrauenserweckend, aber ehrlich und ich habe mich von ihm insgesamt sehr gut beraten gefühlt), denn ich habe keinen Türkensattel  :-\

Das Abwarten wäre nicht schön (kennen hier ja die Meisten, da ist einfach etwas im Kopf, was Probleme macht und da nicht hin gehört), aber die Kopf- und Augenschmerzen und auch eine "Verwirrtheit" (weiß kein besseres Wort dafür) machen die Sache einfach schwierig.....

Liebe Grüße
Blümscha


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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« Letzter Beitrag von KaSy am 04. Juli 2020, 16:18:31 »
Liebe blümscha,
Ich finde es gut, dass Du auch dieses Forum aufsuchst, in dem Du sehr willkommen bist.

Im Forum der Dt. Hirntumorhilfe e.V. hast Du im Sommer 2019 auch Antworten von einem Arzt erhalten, denen Du gefolgt bist.

Dort schreibst Du, dass die Untersuchung Deines Gesichtsfeldes keine Ausfälle ergab. Das erachte ich als wichtig,   weil es laut Deinem Neurochirirgen nur noch einen im MRT kaum sichtbaren Abstand des Hypophysenadenoms (oder Meningeom?) zum Chiasma opticum = Sehnervenkreuzung gibt. Wenn er dennoch aus seiner Sicht als auf Hypophyse spezialisierter Neurochirurg empfiehlt, erst nach einem Jahr ein weiteres MRT machen zu lassen, dann sagt er das, weil er recht sicher ist, dass dieser Tumor äußerst langsam wächst und Deine sonstigen Symptome nichts damit zu tun haben. Auch der Augenarzt fand keine Ursache. Beide wollten Dir helfen, aber die Ursache fällt nicht in ihr Fachgebiet.

Damit hast Du aber bereits einiges ausgeschlossen!

Hier im Forum gibt es sehr viele spezielle Themen und Unterthemen mit Fachwissen und Erfahrungen Betroffener. Ich denke Du solltest Dich das Thema "Hypophysenadenome" von oben bis unten durchstöbern. Vielleicht findest Du dort Fachwissen bzw. Betroffene, die wie Du unter dieser komplizierten Symptomatik leiden oder gelitten haben. Solltest Du auf vergleichbar Betroffene treffen, dann schreibe sie mit eine PN an.

Die "Suche"-Funktion kannst Du hier auch nutzen, sie zeigt Dir die konkreten Beiträge an, in denen Du fündig werden könntest. Probiere es aus.

Vielleicht findest Du auch zusätzlich ein anderes Forum, das auf Schilddrüse, Hypophyse ... spezialisiert ist.

Vor allem ist Dein Kontakt zur Hausärztin sehr wichtig!!

Selbst kenne ich mich mit dieser Problematik gar nicht aus, aber ich wünsche Dir sehr, dass Dir geholfen werden kann.
KaSy
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Meningeom / Meningiom / Verdacht auf Meningeom
« Letzter Beitrag von Blümscha am 04. Juli 2020, 12:31:49 »
Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier und hoffe ich poste meinen Beitrag an der richtigen Stelle.
Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen, da ich mich mit der Diagnose ziemlich allein gelassen fühle.

Ich habe seit Jahren einen supprimierten TSH. Ein paar Schilddrüsenspezialisten haben es auf das Schilddrüsenmedikament geschoben, doch meine Hausärztin wollte das genau abgeklärt haben. Letztes Jahr war ich dann in der Uniklinik und vor einem Hypophysenkombinationstest ist ein MRT gemacht worden. Danach sagte man mir, ich hätte ein Hypophysenadenom. Der Test war laut der Uni trotz auffallenden Werten in Ordnung und mein Hydrokortison (wegen Mangel von einem Schilddrüsenspezialisten verschrieben) wurde abgesetzt. Nach einem Methyrapontest (Test bzgl. Cortisol) ging es mir so schlecht, dass ich eigenmächtig wieder mit Hydrocortison begonnen habe.
Ich ging dann zu einer Endokrinologischen/Neurochirurgischen Sprechstunde. Dort wurde mir gesagt, dass kein Adenom abgrenzbar ist, dass ich aber aufgrund des Hypophysenkombinationstestes unbedingt Hydrocortison benötige (mit Notfallausweis) und ich solle das Thybon (Schilddrüsenmedikament mit T3) absetzen. Nach neun Wochen kam raus, dass mein TSH immer noch viel zu niedrig ist und ich somit eine partielle Hypophyseninsuffizienz der adrenocortikotropen und der thyreotropen Achse habe.
Ich habe mir dann eine Zweitmeinung bei einem Neurochirurgen geholt, welcher sich auf Hypophyse spezialisiert hat. Ich hatte wegen heftigen Kopfschmerzen noch alte MRT-Aufnahmen. Diese hat er mit den aktuellen verglichen und deshalb einen Größenzuwachs gesehen.
In seinem Arztbrief steht: klar erkennbare Größenzunahme mit kleiner werdendem Abstand zur Sehnervkreuzung (der eigentlich nur noch in den T2-gewichteten Aufnahmen minimal erkennbar ist)......die MRT-Aufnahmen von Mitte 2019 zeigen ein kräftiges Enhancement der Dura mit Eindruck eines Duratails am Übergang zum ungewöhnlichen Befund in der Sella selbst.

Ich könnte jetzt noch mehr schreiben, will aber niemanden durch zu viel Text abschrecken  :-\

Der Neurochirurg empfiehlt ein MRT nächstes Jahr im April/Mai.

Ich leide täglich unter Kopf- und Augenschmerzen. Bis jetzt halte ich das meist ohne Schmerzmittel aus, aber die Situation ist einfach schwierig.

Ich wäre über einen Austausch hier sehr dankbar.

Viele Grüße
Blümscha
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von Paujo am 03. Juli 2020, 08:01:21 »
Liebe KaSy.

Ich würde es auch so tun.
Genieße die bestimmt noch lange Zeit mit Deinen Lieben.
Alles alles Gute.

Lieben Gruß
Paujo 
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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt
« Letzter Beitrag von KaSy am 01. Juli 2020, 20:13:23 »
Hallo, Steppenwolf,
es ist sehr schön und doch auch eigenartig, wenn Du als jemand mit einem Hirntumor schreibt:
"Die MRT-Bilder sind schlecht, aber mir geht es gut."
Ich freue mich sehr für Dich, dass Du es nicht nur so sehen kannst, sondern es auch so empfindest.

Ich war gestern bei meiner Hausärztin, sie fragte mich, wie es mir geht, und ich habe so ähnlich geantwortet: "Mir geht es gut, aber ich habe ein großes Problem."
(Sie wusste, dass ich mit dem wachsenden Tumor bei mehreren Fachärzten war.) Mit ihnen habe ich die Risiken und Vorteile aller Therapievarianten besprochen und es kam ein "Nein" heraus. Das habe ich meiner Hausärztin erzählt und sie fand es richtig.
Mir geht es gut.

Wahrscheinlich ähnlich wie Dir, man akzeptiert es, genießt das Leben, macht etwas daraus ... und ab und zu denkt man an das, was einen unverdienterweise aus der Lebensbahn geworfen hat, hadert ein Welchen damit und sagt sich dann, dass man es sowieso nicht ändern kann ... und lebt, genießt weiter.

Ich wünsche Dir weiterhin unveränderte oder sogar bessere MRT und - egal wie die Bilder aussehen - dass Du immer sagen kannst: "Mir geht es gut."

KaSy
9
Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt
« Letzter Beitrag von Steppenwolf am 01. Juli 2020, 14:30:34 »
Moin Zusammen,

meine kleine Panikattacke ist ja fast schon 1 Jahr her. Seitdem sind die MRT-Bilder allesamt weiterhin schlecht, werden aber nicht schlechter, was ja das Entscheidende ist. Kurze Rede, langer Sinn: mir geht es gut.

Ich hoffe, euch auch! Liebe Grüße!
10
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von TinaF am 30. Juni 2020, 09:21:41 »
Hallo KaSy,

ich hatte für dich gehofft, dass es "zur Not" noch eine Möglichkeit gibt, dir zu helfen. Aber wenn ich deinen letzten Beitrag lese, dann kann ich die Erleichterung zwischen den Zeilen richtig spüren. Kein Krankenhaus mehr, keine OP mehr, "nur" noch LEBEN. Ich kann verstehen, dass du erleichtert bist, ich hatte nur eine OP und weiß, was sie mit mir gemacht hat. Und bei dir wäre es jetzt die ich weiß nicht wie vielte OP gewesen, mit all ihren Risiken und Ängsten und der Unsicherheit, wie es dir danach geht. Und du hast diese Entscheidung ja nicht allein getroffen, sondern in Übereinstimmung mit all den Ärzten, also hast du wirklich alles richtig gemacht.

Ich wünsche dir, dass du den Status quo so lange wie nur irgendwie möglich halten und genießen kannst!

TinaF
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