HirnTumor-Forum

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Antw:Darmspiegelung bei Epilepsie
« Letzter Beitrag von KaSy am 20. September 2021, 17:01:29 »
Liebe Sandra,
Bei aller Lockerheit, die die wenigen Antworten prägten ("Ich habe das ambulant problemlos gemacht."), finde ich Deinen Weg völlig richtig.

Es geht um Dich und nicht nur um einen möglichen Anfall während der Darmspiegelung, sondern auch um die Konsequenzen daraus.

Das Thema Autofahren nach der OP ("Wie soll ich das 3 Monate lang ohne Auto schaffen, ich will doch wenigstens an den Wochenenden mit meiner Frau als Beifahrerin ins Grüne.") und nach einem epileptischen Anfall ("Ein ganzes Jahr?!?") taucht hier, aber vor allem im anderen Forum auf und führt dort zu mitunter eigenartigen Streits um "Meinungen" über die durchaus sinnvollen Festlegungen zum Selbstschutz und zum Schutz der anderen.

Ich schicke Dir vorherbstliche bunte Grüße!
KaSy
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von KaSy am 20. September 2021, 16:40:40 »
Super!
Herzlichen Glückwunsch zu "o.V." (ohne Veränderung)!
KaSy
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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Antw:Darmspiegelung bei Epilepsie
« Letzter Beitrag von ines1999 am 20. September 2021, 16:32:11 »
Hallo miteinander
Heute war ich bei meinem Arzt in Tübinger, der mir für die Darmspiegelung eine kurze Einweisung für 1 Nacht im Krankenhaus empfohlen hatte, um die Medikamente parenteral zu verabreichen.
Wir sprachen nochmal ausführlich darüber. Meine Epilepsie Medikamente haben eine sehr kurze Halbwertszeit gegenüber anderen Epilepsie Medikamenten, deshalb rät er mir dazu um Anfälle zu vermeiden!
Die dann wieder zu Problemen, wie zum Beispiel Auto Fahrverbot führen können.
Das braucht glaube ich keiner, deshalb werde ich es dann so bald wie möglich es in der Klinik machen lassen.
Er schreibt jetzt meinem Hausarzt nochmal alles im einen Brief hinein.
Ich werde dann mich dann nochmals bei ihm melden um alles zu besprechen.
Lg Sandra
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von ines1999 am 20. September 2021, 16:03:16 »
Hallo ihr Lieben 🙂
Ich habe alles geschafft!
Das MRT sah sehr gut aus, der Arzt
in Tübingen verglich die Bilder mit älteren
MRT Bilder. Er sah keine Veränderungen.
Er war mit mir sehr zufrieden und will mich
erst wieder in 6 Monaten sehen.
Ich bin sehr zufrieden und glücklich 😀!!!

Vielen Dank an euch, dass ihr mir die Daumen
gedrückt habt!!!
Ganz liebe Grüße Sandra :)
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von KaSy am 14. September 2021, 14:51:06 »
Liebe Sandra,
Ich wünsche Dir ein "o.B."  :)
KaSy
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von Smarty am 14. September 2021, 13:33:47 »
Liebe Sandra

natürlich drücke ich wieder meine Daumen für deine Untersuchung  :) Wann hast du denn deinen Termin ?

Wir waren Ende August wieder in der Röhre; der Radiologe hatte etwas gesehen (sehr leichte Zunahme) und eine Kontrolle in 3 Monaten vorgeschlagen.
Beim Gespräch in Tübingen hat die Ärztin uns gesagt, daß das in der Tumorkonferenz besprochen wird und wenn was sei, würde sie sich bei uns melden.
Hat sie gottseidank nicht  ;).
Der nächste MRT-Termin ist dann wieder am 29.11.21 um 16.20 Uhr.

Ich hoffe, dir geht es gut  ;D
Bis bald mal wieder

LG smarty
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von ines1999 am 13. September 2021, 23:04:11 »
Hallo ihr lieben😊
Da bin ich wieder die Zeit ist so schnell vergangen. Mir geht es sehr gut,
ich hoffe es bleibt auch so!
Am Donnerstag habe ich wieder meine fortlaufende MRT Kontrolle.
Ich würde mich über ein paar gedrückte Daumen sehr freuen!
Die Auswertung wird dann nächste Woche am Montag bei meinem Arzt sein.
Ich werde mich dann wieder bei euch melden und berichten wie das Ergebnis war!
Vielen Dank erst mal
ganz liebe Grüße Sandra
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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Letzter Beitrag von Meike am 10. September 2021, 14:45:16 »
Ich musste herzhaft lachen, liebe KaSy,
weil in jeder meiner Taschen so ein Drogerie"Billigding" rumfliegt und nicht nur da....  auf meinen beiden Schreibtischen, im Bad, in der Küche...kurzum in jedem Raum unseres Hauses - ja selbst im Garten treffe ich die Teile an - und dennoch schaffe ich es, ständig auf der Suche nach diesen Dingern zu sein. Meistens habe ich sie dann auf dem Kopf...  ;D ;D ;D

Heute bin ich frohgelaunt. Ich hatte einen Termin bei meinen beiden Chefs, bzgl. meines Minijobs. Ich habe hin und her überlegt, wie ich es schaffen kann, weiter zu arbeiten, obwohl ich erstmal kein Auto fahren darf, und dann hatte ich die Idee, dass ich ja nur an den Wochenenden arbeiten könnte, denn dann würde mein Mann mich zum Dienst bringen und auch wieder abholen.
Aufgeregt stand ich also heute Morgen in der Chefetage. Sie baten mich herein, bewirteten mich liebevoll mit Kaffee und fragten, was sie für mich tun könnten. Ich stolperte gleich mit der Tür ins Haus und sofort begrüßten sie meine Idee, fanden sie prima, betonten aber auch, dass es okay ist, wenn ich kurzfristig absage, wenn es mir nicht gut gehe. Tja, da saß ich da und fing vor Erleichterung erstmal an zu weinen. Eine ganze Woche lang habe ich mir die Rübe zermartert, wie ich es am geschicktesten anstelle, die beiden davon zu überzeugen, dass das ne gute Idee ist... und dann flutscht es nur so... Puh....  ;D ;D ;D!!

Ich habe gestern übrigens TATSÄCHLICH beim Augenarzt angerufen, aber die sind noch im Urlaub.  ;D ;D  Ich bleibe aber dran. Aus der  Tumorkonferenz ging keine Frage nach meinem Sehvermögen hervor. Ich wurde nur allgemein nach Veränderungen gefragt. Die Taubheitsgefühle auf meiner rechten Gesichtshälfte ein paar Tage nach der Biopsie sind auch verschwunden. Tja.... und jetzt versuche ich mal sowas, wie "vernünftig sein". Gehe zum Augenarzt, zum Neurologen und alles was mir sonst noch nahegelegt wird.

Über die Perücke hab ich - weiß ich auch nicht, warum - nachgedacht. Ich hab mal gegoogelt und da wurden mir ganz schöne Teile gezeigt. Aber Du hast recht, soweit sind wir noch nicht. Warum also, soll ich mich jetzt schon stressen?

Die Nummer mit zeitgleich Strahlen und Chemo hab ich mir dann auch schon so gedacht... Meine Tochter (Intensivkrankenschwester) meinte dazu auch nur: "Sach mal, Mama, hast du 'n Knall?  Und könntest Du mal bitte nachdenken bevor du sprichst? Die wollen dich doch nicht komplett runterrocken."  Ja, ja, ich habe es ja verstanden...  ;D ;D ;D ;D
Tja, so läuft das hier... Meine Kinder sind 30x bodenständiger und vernünftiger als ich. Wie ich das hinbekommen habe, ist mir auch ein maximales Rätsel. Wahrscheinlich haben sie ihre ganze Kindheit und Jugend gedacht: "Bloß nicht so werden wie Mama!" 

Ich genieße jetzt einfach noch die Zeit, bervor der ganze Punk losgeht und dann mach ich brav alles mit und wenn ich zwischdurch mal abdrehen und heulen will, mach ich das einfach.
Und jetzt schwinge ich mich in meine Sportklamotten und flitze in die Muckibude.
Wir hören...... und darauf freue ich mich.

Euch allen ein tolles Wochenende (hier ist es allerdings  so beschissen schwül, dass ich ausrasten könnte. Aber dann schwitz ich nur noch mehr.  ;) :D
Bis denne,
Meike  :-*
PS.: In der Muckibude läuft die Klimaanlage!!!  :D ;D :D
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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Letzter Beitrag von KaSy am 10. September 2021, 01:29:55 »
Hallo, Meike,
Das mit dem Augenarzt hatte ich geschrieben, weil Dein Hirnmops "in den Sehnerv reinwächst". Wollte die Tumorkonferenz nicht eine Aussage von Dir, ob Dein Sehen bereits gelitten hat?

Eine Lesebrille brauche ich ab und zu, seit ich über 50 bin und da ich weiß, dass ich sie nie wiederfinden würde, hab ich in jedem Raum und in jeder Tasche so ein Billigding.
Von meinen Kolleginnen (als ich noch arbeiten durfte) hatte ich gehört, welche Unsummen sie für ihre heilige Brille ausgegeben haben, um sich dann draufzusetzen und dann war das Heiligtum kaputt.
Nö, muss ich nicht haben.
Ich hab auch mal meinen Augenarzt gefragt, was er davon hält. Er meinte, wenn man damit klarkommt, warum nicht. Er ist sowieso der Meinung, dass man wegen einer Brille zum Optiker gehen soll, denn "man kauft ja seine Brötchen auch nicht beim Augenarzt, sondern beim Bäcker".

Ja, ich erinnere mich, Du warst, äh bist das bedauernswerte Wesen, das von der Taxifahrerin totgequatscht werden sollte, es aber überlebt hat.
Da hatte ich enorm viel Glück bei meinen 3x30+x Strahlenfahrten. Ich hatte zwei ganz tolle Taxifahrer und noch zwei, die mal deren Fahrt übernahmen und alle waren richtig gut.

Nur einmal habe ich so eine Taxifahrerin erleiden müssen, die hat mich am 23. Dezember 2020 von der Klinik nach Hause gebracht und war ja irgendwie ganz nett, aber in Grund und Boden geschwatzt hat sie mich ne ganze Stunde lang, nee, so ein paar Tage nach der OP war das nicht so gut. Und ihre Maske hatte sie so locker unter der Nase, das war noch vor den ersten Impfungen. Mein Sohn sagt dazu immer, da könnte "Mann" auch den Pimmel raushängen lassen.

Mal wieder Ernst:
Ich sag Dir mal, wieso sie Dich so lange beschäftigen wollen, indem sie Deinen Tumor erst wochenlang mit Strahlen und danach noch monatelang mit der Chemo sterben lassen wollen.
Weil sie Dich lieb haben und den Tumor nicht.

Zeitgleich mit der Bestrahlung und der Chemo beginnen ist wirklich hart. Das macht man bei den bösesten der Glioblastome, weil es nur so irgendeine Chance für den Patienten gibt. Dadurch kann der Körper derart aus seinem Gleichgewicht kommen, dass viel gegengesteuert werden muss. Ich habe viele katastrophale Entwicklungen der Betroffenen gelesen und meist schreiben sie gar nicht mehr selbst.

Wenn das nacheinander abläuft, ist es bei Deinem Astrozytom II wirksam genug, um die Möglichkeit eines Rezidivs gegen Null zu senken.
Beide Therapien können gut verträglich sein. Sicher, die Bestrahlungsfahrten sind zeitraubend. Aber die Chemo mit Temozolomid wird wohl oft ganz gut vertragen. Man muss auf die Blutwerte aufpassen, dafür werden Dich die Schwestern sicher an den Stuhl binden müssen, wenn die als Vampire "zubeißen". Ich habe oft gelesen, dass man während dieser Chemo auch arbeiten gehen kann.
Wegen störender Nebenwirkungen ändern manche die Zeit der Einnahme.

Wieso denkst Du über Perücken nach? Vermutlich ist das doch nur übergangsweise. Aber wenn Du das möchtest, dann rate ich Dir, rechtzeitig ein sehr gutes Haarstudio mit einer großen Auswahl von Perücken zu suchen, bevor die Strahlen Dich zu einem "gerupften Huhn" gemacht haben. Dann kannst Du ein "Fifi" ( doofes Wort) aussuchen, das Deiner Frisur gleicht. Die könnte für Dich aufgehoben werden, falls Du sie erst später oder gar nicht willst. Nimm aber Deinen Mann mit!

Ich habe damals meinen ältesten Sohn (19 Jahre, jetzt 40) und meinen Papa dabei gehabt, als ich - leider erst nach der Bestrahlung - zwanzig Perücken probiert habe ... ... ... bis eeeendlich mein Papa sagte "Das ist meine Tochter!" 

Tobe Dich hier ruhig, also äußerst unruhig, aus, Hauptsache, Dein Tumor liegt vor Dir unter dem Grabstein mit der Inschrift "Wär sie mal öfter zum Arzt gegangen, aber die Ärzte haben den Tumor trotzdem besiegt. Und hier liegt er nun und ist mausetot. Ruhe in Frieden! Nein,  in der Hölle sollst Du schmoren"

Deine KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Letzter Beitrag von Meike am 09. September 2021, 14:25:36 »
Hallöchen KaSy und alle anderen,
entschuldige, dass ich jetzt erst zum Schreiben komme, aber irgendwie ist immer was... und abends schaffe ich meistens nicht mehr viel, weil ich so früh so müde bin. Furchtbar!!!
Ich war "natürlich" noch nicht beim Augenarzt, weil ich ja ich bin und vor Ignoranz was Arzttermine angeht, nur so strotze. Auf meinem Grabstein wird später einmal stehen: "Wär sie mal regelmäßiger zum Arzt gegangen!"
Ich hasse Wartezimmer wie die Pest und denke immer zu: "Oaaach, so schlimm isses noch nicht!" Ich hampele seit Jahren mit Drogerie-Lesebrillen durch mein Leben und denk mir nix dabei.
Aber Du hast ja Recht!!!
Mein Gatte sitzt mir auch wie "Johnny Kontrolletti" im Nacken und weist mich mit hochgradig kritischem Blick darauf hin, dass ich gefalligst gewissenhaft mit meiner Diagnose umgehen soll.
Ich versuche es ja... also... so zwischendurch dran zu denken,... aber dann kommt wieder was Besseres dazwischen.... ???

Es reicht mir halt auch immer schon, wenn ich das Nötigste erledigt habe. Bescheuert, ich weiß.... okay... ich mache gleich um 15 Uhr einen Augenarzttermin.
Mit der Strahlenpraxis habe ich nächste Woche Donnerstag mein Erstgesprächtermin. Danach folgt dann ja wohl der Termin zum Maske anfertigen und Kopf ausmessen.... Wie mich das alles ankotzt.... auch da denke ich: "Meine Güte, was ich in der Zeit alles  machen könnte..."
Ich weiß, die Bestrahlung dauert ja nur ein paar Minutchen, aber mich trifft wieder das Los der ewigen Taxigurkerei, weil es von Nienburg nach Hannover geht.  Gottlob ist die Taxifahrerin von vor 4 Jahren - die mich mit ihrer hanebüchenen, nervtötenden,spirituellen verbalen Dauerberieselung in den Wahnsinn getrieben hat -  in Rente gegangen.
Ich würde für mein Leben gerne selber fahren.... (bin ich eben zu allem Übel auch noch die beschissenste BEIfahrerin, die sich die mobile Menschheit vorstellen kann). Bei der letzten Strahlentherapie dachte ich jedes Mal: "Hoach, wär ich bloß selbst gefahren."
Was solls, ich werde es überstehen...

Gestern habe ich übrigens zum ersten Mal gaaaaz vorsichtig über die Perückenmöglichkeit nachgedacht....hm.... so ganz ablehnend steh ich ich so einem "Fiffi" nicht mehr gegenüber, aber so "weit" bin ich jetzt noch nicht.

Ebenfalls gestern hab ich auch über meine Therapien nachgedacht und überlegte (drängelig, wie es nunmal meine Art ist) ob man Strahlentherapie und Chemo nicht in einem Rutsch abfrühstücken könnte.
Im Arztbrief steht wortwörtlich: "Gemäß Konsensusbeschluss der neuroonkologischen Konferenz ergeht daher die Empfehlung zur erneuten, sequentiellen Radio-Chemotherapie mit Temozolomid."
Bis dahin wusste ich allerdings nicht die genauere Bedeutung des Wortes "sequenziell". Nachgeschlagen und  -toll- "aufeinanderfolgend" herausgefunden.
Ich merke mit jedem Tag mehr, dass ich mich wohl wieder in Demut üben und mich dem ganzen Kladeradatsch geduldig hingeben sollte. Aber eines sag ich Euch, wenn mir der emotionale Kragen platzt, tobe ich mich hier aus.  >:( ;D

Ich wünsche Euch was... und genießt die schönen Spätsommertage,
Liebe Grüße, Meike

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