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#1
Hirntumor / Antw:2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Dennis - 28. September 2025, 20:52:12Ich erlaube mir, die Beiträge mal auf deutsch zu übersetzen:
Deine Bedenken sind völlig verständlich. Nach so vielen Jahren ohne Probleme ist es normal, von diesem neuen Zweifel schockiert zu sein. Es wäre sehr hilfreich, auch die MRTs von 2020 bis 2024 untersuchen zu lassen, denn nur die Entwicklung über die Zeit erlaubt es, zu beurteilen, ob es sich tatsächlich um ein Rezidiv oder eine stabile Läsion handelt.
Es ist ratsam, eine Zweitmeinung einzuholen, am besten in einem neuroonkologischen Zentrum oder einem Universitätsklinikum. Dort werden die Fälle oft von einem multidisziplinären Team untersucht, was eine umfassendere Beurteilung ermöglicht. Der Vorschlag des Radiologen zu einer Nachuntersuchung in sechs Monaten zeigt, dass die Situation wahrscheinlich nicht dringend ist, und gibt Ihnen Zeit, eine weitere Meinung einzuholen.
Deine Bedenken sind völlig verständlich. Nach so vielen Jahren ohne Probleme ist es normal, von diesem neuen Zweifel schockiert zu sein. Es wäre sehr hilfreich, auch die MRTs von 2020 bis 2024 untersuchen zu lassen, denn nur die Entwicklung über die Zeit erlaubt es, zu beurteilen, ob es sich tatsächlich um ein Rezidiv oder eine stabile Läsion handelt.
Es ist ratsam, eine Zweitmeinung einzuholen, am besten in einem neuroonkologischen Zentrum oder einem Universitätsklinikum. Dort werden die Fälle oft von einem multidisziplinären Team untersucht, was eine umfassendere Beurteilung ermöglicht. Der Vorschlag des Radiologen zu einer Nachuntersuchung in sechs Monaten zeigt, dass die Situation wahrscheinlich nicht dringend ist, und gibt Ihnen Zeit, eine weitere Meinung einzuholen.
#2
Hirntumor / Antw:2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Guttend - 28. September 2025, 16:07:19Demander un deuxième avis est une très bonne idée, de préférence dans un centre spécialisé en neuro-oncologie ou dans un hôpital universitaire. Là, les dossiers sont souvent étudiés par une équipe pluridisciplinaire, ce qui donne une évaluation plus complète. Le fait que le radiologue propose un contrôle dans six mois montre que la situation n'est probablement pas urgente, ce qui te laisse le temps d'obtenir un avis supplémentaire.
#3
Hirntumor / Antw:2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Guttend - 28. September 2025, 16:06:18Tes inquiétudes sont tout à fait compréhensibles. Après tant d'années sans problème, il est normal d'être choqué par ce nouveau doute. Il serait très utile de faire examiner également les IRM de 2020 à 2024, car seule l'évolution dans le temps permet de juger s'il s'agit vraiment d'une récidive ou d'une lésion stable.
#4
Hirntumor / 2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Kingrakadabra - 10. September 2025, 14:40:23Hallo zusammen,
ich wurde 1989 und 1999 an einem pilozystischen Astrozytom operiert. Keine Chemo, keine Bestrahlung.
Seit 1999 war Ruhe. Nach der OP war wohl noch ein Rest zu sehen, dieser hat sich jedoch zurückgebildet. Es wurde zwischendurch eine punktförmige KM-Aufnahme als nicht tumorverdächtig eingestuft. Vll. ein Fehler.
Im Rahmen einer anderen Kontrolle (jährlich MRT ohne KM) wurde nun eine andere "Struktur" gesehen (aber auch erst 2024 erstmals im Bericht erwähnt) und als Verdacht auf Rezidiv eingestuft. Natürlich krass, dass jetzt nach 25 Jahren wieder was da ist.
2025 nun MRT mit KM. Die Routinekontrolle beim Neurochirurgen stand eh an (momentan alle 5 Jahre). Dort jetzt der Schock. Rezidiv. Die Aussage "sofort alles raus". Damit rechnete ich natürlich nicht. Angeblich sei die Lage gut und es könne alles entfernt werden. Zugang wäre gut machbar und die "alte" Resektion ja eh schon da und es könne nicht noch mehr verletzt werden.
Der Neurochirurg hatte nur Aufnahmen von damals 2019 und jetzt 2025. Sollten hier die Aufnahmen 2020 - 2024 auch noch hingebracht werden zum Vergleich des Verlaufes? Aufnahmen waren alle ohne KM.
Nun natürlich meine Angst, dass ich dann auch Chemo brauche, gelähmt werde, die andere Seite auch nicht mehr gebrauchen kann.
Nun der nächste "Hammer". Gestern noch zur Besprechung beim Neurologen zwecks der anderen Erkrankung. Dieser äußerte den Verdacht, dass es seiner Meinung nach kein Rezidiv wäre (seit 2023 zumindest unverändert).
Der Befund der Uni ist noch nicht da. Diesen soll ich auch dem Neurologen zukommen lassen. Er sagt, er würde keine Schnellschüsse machen zwecks sofortiger OP etc.... Der Radiologe empfiehlt hingegen im Bericht ein erneutes MRT nach 6 Monaten.
Ich gehe mal davon aus, dass es ein Rezidiv ist, also wahrscheinlich doch OP. Der Neurochirurg sagt, dass es gut entfernbar sei und nach einer vollständigen Entfernung soll man ja als geheilt gelten (zumindest bei dieser Tumorart).
Meine Angst ist natürlich, dass es nun bösartig ist. Aber dazu müsste das Wachstum denke ich schneller sein, oder? Mich macht nur stutzig, dass eine OP nicht eilt (November wäre auch ok). Auch ist eine 3. OP wahrscheinlich mit viel mehr Schädigungen verbunden (kann ich mir vorstellen). Laut Neurochirurg sind größere Schädigungen jedoch nicht mehr zu erwarten?!
Sollte ich eine Zweitmeinung einholen? Falls ja, wer wäre da geeignet? Es wäre mir recht, wenn man sich da nicht wieder persönlich vorstellen müsste.
Danke fürs Lesen und viele Grüße
Hage
ich wurde 1989 und 1999 an einem pilozystischen Astrozytom operiert. Keine Chemo, keine Bestrahlung.
Seit 1999 war Ruhe. Nach der OP war wohl noch ein Rest zu sehen, dieser hat sich jedoch zurückgebildet. Es wurde zwischendurch eine punktförmige KM-Aufnahme als nicht tumorverdächtig eingestuft. Vll. ein Fehler.
Im Rahmen einer anderen Kontrolle (jährlich MRT ohne KM) wurde nun eine andere "Struktur" gesehen (aber auch erst 2024 erstmals im Bericht erwähnt) und als Verdacht auf Rezidiv eingestuft. Natürlich krass, dass jetzt nach 25 Jahren wieder was da ist.
2025 nun MRT mit KM. Die Routinekontrolle beim Neurochirurgen stand eh an (momentan alle 5 Jahre). Dort jetzt der Schock. Rezidiv. Die Aussage "sofort alles raus". Damit rechnete ich natürlich nicht. Angeblich sei die Lage gut und es könne alles entfernt werden. Zugang wäre gut machbar und die "alte" Resektion ja eh schon da und es könne nicht noch mehr verletzt werden.
Der Neurochirurg hatte nur Aufnahmen von damals 2019 und jetzt 2025. Sollten hier die Aufnahmen 2020 - 2024 auch noch hingebracht werden zum Vergleich des Verlaufes? Aufnahmen waren alle ohne KM.
Nun natürlich meine Angst, dass ich dann auch Chemo brauche, gelähmt werde, die andere Seite auch nicht mehr gebrauchen kann.
Nun der nächste "Hammer". Gestern noch zur Besprechung beim Neurologen zwecks der anderen Erkrankung. Dieser äußerte den Verdacht, dass es seiner Meinung nach kein Rezidiv wäre (seit 2023 zumindest unverändert).
Der Befund der Uni ist noch nicht da. Diesen soll ich auch dem Neurologen zukommen lassen. Er sagt, er würde keine Schnellschüsse machen zwecks sofortiger OP etc.... Der Radiologe empfiehlt hingegen im Bericht ein erneutes MRT nach 6 Monaten.
Ich gehe mal davon aus, dass es ein Rezidiv ist, also wahrscheinlich doch OP. Der Neurochirurg sagt, dass es gut entfernbar sei und nach einer vollständigen Entfernung soll man ja als geheilt gelten (zumindest bei dieser Tumorart).
Meine Angst ist natürlich, dass es nun bösartig ist. Aber dazu müsste das Wachstum denke ich schneller sein, oder? Mich macht nur stutzig, dass eine OP nicht eilt (November wäre auch ok). Auch ist eine 3. OP wahrscheinlich mit viel mehr Schädigungen verbunden (kann ich mir vorstellen). Laut Neurochirurg sind größere Schädigungen jedoch nicht mehr zu erwarten?!
Sollte ich eine Zweitmeinung einholen? Falls ja, wer wäre da geeignet? Es wäre mir recht, wenn man sich da nicht wieder persönlich vorstellen müsste.
Danke fürs Lesen und viele Grüße
Hage
#5
Hypophysentumor / Antw:Pituizytom
Letzter Beitrag von AyHan - 21. August 2025, 00:50:42Hallo Blümscha,
ich habe mich neu angemeldet und dein Beitrag hier ist der Grund dafür.
Ich sehe, dass hier lange nichts mehr geschrieben wurde. Daher weiß ich nicht, ob du überhaupt noch aktiv bist. Würde mich auf einen Austausch freuen.
Viele Grüße
ich habe mich neu angemeldet und dein Beitrag hier ist der Grund dafür.
Ich sehe, dass hier lange nichts mehr geschrieben wurde. Daher weiß ich nicht, ob du überhaupt noch aktiv bist. Würde mich auf einen Austausch freuen.
Viele Grüße
#6
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 20. August 2025, 10:21:23Liebe Interessierte,
Ich muss aufgeben, weil ich aufgeben muss.
Ich verabschiede mich.
(Ich sage tschüss, falls ich nicht kurzfristig wieder spreche.)
Tschüss.
KaSy
Ich muss aufgeben, weil ich aufgeben muss.
Ich verabschiede mich.
(Ich sage tschüss, falls ich nicht kurzfristig wieder spreche.)
Tschüss.
KaSy
#7
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 12. August 2025, 21:13:23Liebe Interessierte,
Ich habe die Interssen der Aufmerksamkeit der Medikation so sehr verachtet!!
Ich habe die Förderung der Medikation und der der Invasion sehr gut hinbekommen - aber dann.
Und dann habe ich geschlafen, mit zwei Unterbrechungen wegen Übergebungen, und weiter geschlafen und geschlafen.
Dann bin ich aufgewacht, eingeschlafen, aufgewacht - ich war ursprünglich aufgestanden und angezogen - und wieder eingeschlafen und aufgewacht und wieder eingeschlafen ...
Ich war aufgewacht und war zugededrönt. Ich war völlig neben mir. Suchte vier neben mir alle liegende Dinge. Ich war nicht bei mir. Ich war nicht mal bei mir, als die Frau bei mir ankam, und noch mal ankam. Ich war dann aufgeregt, kam dann runter und regte mich nach und nach auf oder ab? Ich legte mich - nach dem - "smarten" Frühstück - hin.
Ich legte mich hin und schlief.
Ich wurde geweckt, wurde gefragt und gefragt. Und es wurde Neurologe angeregt. Ich schlief weiter.
Der Neurologe kam und quetschte mich aus, von Fuß bis zum Kopf. Naja, vom Fuß bis zum Unterkopf war alles normal. Aber im Kopf war alles unnnormal und nahm super- widersinnig die "Falten" an. Er ging wieder zur Neurostation.
Ich schlief weiter.
Bis das Mitag kam. Das schmeckte - gut. Ich schlief weiter.
Dann gab ich es auf, ich schlief nicht weiter und holte mir einen Kaffee und dann gab ich zwei Stunden und noch länger - von einer Dreiviertelstunde Stunde von einer Swissstudio - ein so sehr leichtes einfaches "Swissduo" . Ich schaffte es gar nicht.
Ich werde es kaum schaffen, aber ich werde es zu Hause ertragen.
Gute Nacht.
Bis die nächste Botschaft kommt.
Eure KaSy
Ich habe die Interssen der Aufmerksamkeit der Medikation so sehr verachtet!!
Ich habe die Förderung der Medikation und der der Invasion sehr gut hinbekommen - aber dann.
Und dann habe ich geschlafen, mit zwei Unterbrechungen wegen Übergebungen, und weiter geschlafen und geschlafen.
Dann bin ich aufgewacht, eingeschlafen, aufgewacht - ich war ursprünglich aufgestanden und angezogen - und wieder eingeschlafen und aufgewacht und wieder eingeschlafen ...
Ich war aufgewacht und war zugededrönt. Ich war völlig neben mir. Suchte vier neben mir alle liegende Dinge. Ich war nicht bei mir. Ich war nicht mal bei mir, als die Frau bei mir ankam, und noch mal ankam. Ich war dann aufgeregt, kam dann runter und regte mich nach und nach auf oder ab? Ich legte mich - nach dem - "smarten" Frühstück - hin.
Ich legte mich hin und schlief.
Ich wurde geweckt, wurde gefragt und gefragt. Und es wurde Neurologe angeregt. Ich schlief weiter.
Der Neurologe kam und quetschte mich aus, von Fuß bis zum Kopf. Naja, vom Fuß bis zum Unterkopf war alles normal. Aber im Kopf war alles unnnormal und nahm super- widersinnig die "Falten" an. Er ging wieder zur Neurostation.
Ich schlief weiter.
Bis das Mitag kam. Das schmeckte - gut. Ich schlief weiter.
Dann gab ich es auf, ich schlief nicht weiter und holte mir einen Kaffee und dann gab ich zwei Stunden und noch länger - von einer Dreiviertelstunde Stunde von einer Swissstudio - ein so sehr leichtes einfaches "Swissduo" . Ich schaffte es gar nicht.
Ich werde es kaum schaffen, aber ich werde es zu Hause ertragen.
Gute Nacht.
Bis die nächste Botschaft kommt.
Eure KaSy
#8
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee...
Letzter Beitrag von KaSy - 15. Juli 2025, 22:36:37Du liebe BumbleBee,
Ich habe es erfahren, dass Deine Mama sehr lange mit ihrem Glioblastom leben durfte, was für Euch alle ein großes Glück war.
Das Glück nahm ab und nun hat sie Euch verlassen.
Es sind Tage des Trauerns, des Abschieds der Erinnerungen an sie.
Deine KaSy
Ich habe es erfahren, dass Deine Mama sehr lange mit ihrem Glioblastom leben durfte, was für Euch alle ein großes Glück war.
Das Glück nahm ab und nun hat sie Euch verlassen.
Es sind Tage des Trauerns, des Abschieds der Erinnerungen an sie.
Deine KaSy
#9
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 15. Juli 2025, 22:25:36Liebe Interessierte,
Ich habe am 10. Juli 2025 die nächste MRT erlebt und zwar beim 68. Mal erstmalig mit einem Wiedereinführung, weil einige Bilder fehlten, zum Glück ohne neues Kontrastmittel.
Dafür ist der Befund schon - bei meiner Hausärztin ...
Ich habe wirklich per Anruf vom Chef des Taxiunternehmens diesen Taxi-Wahnsinns-Fahrer abgelehnt und es gelang.
In Berlin-Buch wurde die dritte Stufe wegen der Schilddrüse durchgeführt und es gab eine Auffälligkeit, aber weil ich Meningeome habe, wird nicht operiert. (Die anderen schon?)
Statt dessen musste ich durch den "Kalender-Eintrager" nun für jede Fahrt "Einzelverordnungen" ausstellen lassen und erst jede Fahrt eine Woche vorher anmelden. Naja, das geht auch.
Ich habe es geschafft, endlich eine Fußpflege anzumelden und das ging zügig. Der Weg ist schwierig.
Beim Zahnarzt war ich auch und das war optimal! Nichts ist nötig.
Am 23.7., 24.7., 29.7. sind weitere Voruntersuchungen für die fünfte PRRT, die stationär vom 11.-14.8.2025 erfolgt.
Ich habe viele wenig bedeutende Nebenwirkungen. Ich schaue mal, wie/ob ich den Ärzten das alles mitteile.
Das bedeutende ist das wenige Sehen auf dem (früher) 100%-Auge. Dafür weiß ich seit der OP vom November 2023 davon, dass das andere (5-20%) Auge mir viel bietet und so bleibt! Das ist recht gut!
Ich grüße Euch alle!
KaSy
Ich habe am 10. Juli 2025 die nächste MRT erlebt und zwar beim 68. Mal erstmalig mit einem Wiedereinführung, weil einige Bilder fehlten, zum Glück ohne neues Kontrastmittel.
Dafür ist der Befund schon - bei meiner Hausärztin ...
Ich habe wirklich per Anruf vom Chef des Taxiunternehmens diesen Taxi-Wahnsinns-Fahrer abgelehnt und es gelang.
In Berlin-Buch wurde die dritte Stufe wegen der Schilddrüse durchgeführt und es gab eine Auffälligkeit, aber weil ich Meningeome habe, wird nicht operiert. (Die anderen schon?)
Statt dessen musste ich durch den "Kalender-Eintrager" nun für jede Fahrt "Einzelverordnungen" ausstellen lassen und erst jede Fahrt eine Woche vorher anmelden. Naja, das geht auch.
Ich habe es geschafft, endlich eine Fußpflege anzumelden und das ging zügig. Der Weg ist schwierig.
Beim Zahnarzt war ich auch und das war optimal! Nichts ist nötig.
Am 23.7., 24.7., 29.7. sind weitere Voruntersuchungen für die fünfte PRRT, die stationär vom 11.-14.8.2025 erfolgt.
Ich habe viele wenig bedeutende Nebenwirkungen. Ich schaue mal, wie/ob ich den Ärzten das alles mitteile.
Das bedeutende ist das wenige Sehen auf dem (früher) 100%-Auge. Dafür weiß ich seit der OP vom November 2023 davon, dass das andere (5-20%) Auge mir viel bietet und so bleibt! Das ist recht gut!
Ich grüße Euch alle!
KaSy
#10
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee...
Letzter Beitrag von BumbleBee - 05. Juli 2025, 05:56:21Nach so langer Zeit melde ich mich noch einmal.
Nachdem es meiner Mutter immer schlechter ging, habe ich wirklich versucht, Hilfe zu finden. Und fand keine.
Am 30.04. stürzte meine Mutter bei einem fokalen Anfall und brach sich dabei den Oberschenkelhals. Ab diesem Tag war sie bettlägrig. Erst war sie noch guter Dinge, selbst wieder ein paar Dinge zu können, aber leider wurde ihr sogar die geriatrische Reha verwehrt... Glück im Unglück war, dass ich kurz zuvor endlich eine Hausärztin für sie gefunden hatte. Und, dass ich dank der Pflegegespräche, die ich mit einem Pflegedienst führen "musste", endlich Hilfe bekam. Meine Mutter kam nach 3 Wochen Krankenhaus auf die Kurzzeitpflege, da ich selbst erkrankt bin und erstmal umfangreiche Diagnostik erforderlich war. In dieser Zeit hatte ich Kontakt mit dem PDL des Pflegedienstes und dieser hat mir - sorry - wirklich den Arsch geretten. Er leitete alles, absolut alles in die Wege und so konnte meine Mama nach knapp 3 Wochen Kurzzeitpflege zu uns nach Hause und bekam einen Palliativdienst an die Seite.
Sie hatte in den vergangenen 6 Monaten so viel an Gewicht verloren, dass sie nur noch einen BMI von 15 (!!) hatte, sie hatte zahlreiche Beschwerden und Symptome, die den starken Verdacht auf eine zweite Krebserkrankung machten. Leider hat mich keiner der Ärzte im Krankenhaus auch nur einen Moment ernstgenommen. Ich wurde beleidigt, ausgelacht und man vermied dann den Kontakt mit meiner Mutter und mir. Das ist kein Scherz und auch nicht übertrieben, aber ich weiß, es klingt unglaublich :-(
Auf jeden Fall war sie dann hier zuhause bei uns und ich pflegte sie zusammen mit dem Pflegedienst. Die unfassbar großartigen Mitarbeiter des Palliativ Care Teams und auch deren Ehrenamtliche haben mich davor bewahrt, den Verstand zu verlieren, haben meiner Familie inkl meiner kleinen Tochter Halt gegeben, waren immer erreichbar und haben meine Mama vor noch größerem Leid bewahrt.
Am vergangenen Mittwoch wurde der Zustand meiner Mutter jedoch schlechter und so wurde sie auf ihren Wunsch hin (Patientenverfügung) palliativ sediert. Und gestern ist sie um 14:44 Uhr in meinem Beisein gegangen. Ich hoffe, ich habe alles in ihrem Sinn gemacht... Und auch wenn 14 Jahre eine verdammt lange Zeit sind bei einem Glioblastom, so hat doch das Feuer, dass das Monster töten sollte, am Ende sie selbst verbrannt. Im Moment fühle ich mich, als könnte ich nie mehr heilen. Sie fehlt mir unendlich.
Nachdem es meiner Mutter immer schlechter ging, habe ich wirklich versucht, Hilfe zu finden. Und fand keine.
Am 30.04. stürzte meine Mutter bei einem fokalen Anfall und brach sich dabei den Oberschenkelhals. Ab diesem Tag war sie bettlägrig. Erst war sie noch guter Dinge, selbst wieder ein paar Dinge zu können, aber leider wurde ihr sogar die geriatrische Reha verwehrt... Glück im Unglück war, dass ich kurz zuvor endlich eine Hausärztin für sie gefunden hatte. Und, dass ich dank der Pflegegespräche, die ich mit einem Pflegedienst führen "musste", endlich Hilfe bekam. Meine Mutter kam nach 3 Wochen Krankenhaus auf die Kurzzeitpflege, da ich selbst erkrankt bin und erstmal umfangreiche Diagnostik erforderlich war. In dieser Zeit hatte ich Kontakt mit dem PDL des Pflegedienstes und dieser hat mir - sorry - wirklich den Arsch geretten. Er leitete alles, absolut alles in die Wege und so konnte meine Mama nach knapp 3 Wochen Kurzzeitpflege zu uns nach Hause und bekam einen Palliativdienst an die Seite.
Sie hatte in den vergangenen 6 Monaten so viel an Gewicht verloren, dass sie nur noch einen BMI von 15 (!!) hatte, sie hatte zahlreiche Beschwerden und Symptome, die den starken Verdacht auf eine zweite Krebserkrankung machten. Leider hat mich keiner der Ärzte im Krankenhaus auch nur einen Moment ernstgenommen. Ich wurde beleidigt, ausgelacht und man vermied dann den Kontakt mit meiner Mutter und mir. Das ist kein Scherz und auch nicht übertrieben, aber ich weiß, es klingt unglaublich :-(
Auf jeden Fall war sie dann hier zuhause bei uns und ich pflegte sie zusammen mit dem Pflegedienst. Die unfassbar großartigen Mitarbeiter des Palliativ Care Teams und auch deren Ehrenamtliche haben mich davor bewahrt, den Verstand zu verlieren, haben meiner Familie inkl meiner kleinen Tochter Halt gegeben, waren immer erreichbar und haben meine Mama vor noch größerem Leid bewahrt.
Am vergangenen Mittwoch wurde der Zustand meiner Mutter jedoch schlechter und so wurde sie auf ihren Wunsch hin (Patientenverfügung) palliativ sediert. Und gestern ist sie um 14:44 Uhr in meinem Beisein gegangen. Ich hoffe, ich habe alles in ihrem Sinn gemacht... Und auch wenn 14 Jahre eine verdammt lange Zeit sind bei einem Glioblastom, so hat doch das Feuer, dass das Monster töten sollte, am Ende sie selbst verbrannt. Im Moment fühle ich mich, als könnte ich nie mehr heilen. Sie fehlt mir unendlich.