HirnTumor-Forum

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Eigene Geschichten / Antw:Erfahrungsbericht Ependymom 2. Grades im Rückenmark
« Letzter Beitrag von NoName89 am 25. Juni 2022, 14:57:20 »
Es wird Zeit für ein Update!

Mittlerweile ist meine Tumorentfernung 1,5 Jahre her.
Insgesamt bin ich glimpflich davon gekommen und sehr froh und dankbar darüber. Ich arbeite längst wieder Vollzeit und habe mir ein halbes Jahr nach der OP einen Welpen angeschafft, um weiterhin in Bewegung zu bleiben.
Die ersten Schritte waren nach der OP noch sehr wackelig, mittlerweile kann ich laufen, als wäre nie etwas gewesen und fühle mich auch sicher im Laufen.

Nach der OP war erstmal mein Gleichgewichtssinn hinüber, ich konnte plötzlich nicht mehr auf einem Bein stehen oder Fahrradfahren. Daran arbeite ich bis heute noch... auf einem Bein stehen kann ich mittlerweile wieder lange, aber Fahrradfahren ist weiterhin tabu. Es fühlt sich an, als würde man sofort wegkippen.
Witzigerweise ist das selbe Gefühl auch auf dem Frauenarztstuhl, der Zahnarztliege und dem Podologiestuhl vorhanden. Sobald sich der Stuhl nach hinten bewegt, denke ich, alles würde wackeln und ich würde hintenrüber fallen. Das Gefühl geht leider auch nicht weg, aber zum Glück sind solche Termine ja nicht oft...

Ca 3 Monate nach der OP bin ich sogar wieder Auto gefahren. Ich habe einfach jeden Tag in der Tiefgarage geübt, die Kupplung zu spüren und kommen zu lassen.
Irgendwann hat es geklappt und dann bin ich nach und nach mehr gefahren. Das Auto wurde dennoch ein Jahr nach der OP gegen einen Automatik eingetauscht, aber bis dahin konnte ich ganz alleine Schalter fahren.

Mittlerweile gehe ich mit meinem Hund walken und joggen, jedoch ist das sehr tagesformabhängig. Es gibt Tage, da fühlt sich das Bein wie Pudding an, dann belassen wir es lieber beim walken.

Die Kontroll MRTs habe ich ehrlich gesagt schleifen gelassen. Ich geh einfach nicht hin. Es hat mich fertig gemacht, ständig zitternd auf das Ergebnis zu warten und zu befürchten, dass "er" wieder da ist und sich mein Leben bald wieder verschlimmern wird.

Die ersten 3 Male war ich noch beim MRT und bekam leider wirklich schlechte Neuigkeiten.
Sicherheitshalber wurde nach der OP ein MRT vom Kopf und gesamten Rückenmark gemacht, denn angeblich käme ein Ependymom nie allein. Und so war es auch, im tieferen Rückenmark sitzen 2 weitere Tumore. Eine OP wäre möglich, allerdings benötige ich anschließend einen Rollstuhl. Ich habe daher auf die OP verzichtet und beobachte das ganze erstmal und hoffe, dass mich die beiden Tumore weiterhin in Ruhe lassen.
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Langzeitüberlebende
« Letzter Beitrag von Romy am 07. Juni 2022, 22:50:14 »
Ihr Lieben,
mein Bruder hat 13 Jahre mit dem Glio gelebt, Weihnachten 2021 ist er gestorben. Er hatte viele wirklich gute Jahre, das letzte Jahr war zunehmend schwierig. In dem Wissen austherapiert zu sein und das Ende vor Augen zu haben hat er sehr tapfer bis zum Schluss gelebt, sich mit Freunden treffen können, seine Angelegenheiten geregelt und mit Hilfe von einem Pflegedienst und einer häuslichen Palliativversorgung in seiner Wohnung bleiben können.
Verliert nie den Mut, glaubt keiner Voraussage-es kommt eh anders, als man es es sich ausdenkt. Bleibt mutig und macht alle einfach immer weiter. Das habe ich gelernt in den vielen Jahren, die er noch geschenkt bekam.
Alles Gute wünscht euch
Romy
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glioblastom mit 31, wir stehen noch ganz am Anfang
« Letzter Beitrag von Angel84 am 05. Juni 2022, 14:33:42 »
Hallo zusammen, ich gebe Euch ein kurzes Update. Ihm geht es nach nun fast 12 Jahren rezidivfrei immernoch gut. Unsere Ehe hat die vielen Jahren nicht überstanden, aber was ich Euch sagen kann, mit 2 gemeinsamen Kindern bleibt man immer verbunden. Wir wissen, dass uns diese Krankheit sehr geprägt hat und egal was kommt auch immer weiter zusammen kämpfen werden. Trotzdem geht jeder ein Stück weit seinen eigenen Weg. Die Mrts sind nur noch einmal jährlich und es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Natürlich merkt man etwas die Langzeitfolgen der Bestrahlung und Chemotherapie, aber auch damit kommt man gut zurecht. Ich schreibe Euch, um anderen Betroffenen Mut zumachen, dass noch so einer Diagnose noch lange nicht alles vorbei ist. 2004 Oligodendrom 2, 2010 Rezidiv Glioblastom. Alles Gute weiterhin!
LG Angel
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 16. Mai 2022, 15:25:28 »
Es bedeutet doch etwas eigenartig Gutes.

Die Zellen, die entnommen wurden, sind Meningeomzellen, die die HNO-Ärzte als gutartig beschrieben, im Befund steht atypisch, also WHO II.
Eigenartig ist die Stelle, wo ein Meningeom nichts zu suchen hat. Es spricht für meine Vermutung einer Strahlenspätfolge.
Gut ist, dass kein Handlungsbedarf besteht, sondern Kontrollen erfolgen sollen. Nun ja, das mache ich ja sowieso.

Also, alles gut nach der ganzen Aufregung, die sich die Ärzte für mich gemacht haben.
Eure KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 11. Mai 2022, 18:38:17 »
... der Anruf kam, aber ohne Befund, dafür mit einem Gesprächstermin ... das bedeutet wohl eher  ???
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 10. Mai 2022, 17:04:28 »
Weswegen ich das eigentlich auch schreibe, ist, dass ich den Verdacht habe, dass die Schwellung bzw. der Tumor in der Ohrspeicheldrüse eine Folge einer meiner drei Bestrahlungsserien sein könnte.

Im August 2011 wurde ein Rezidiv eines anaplastischen Meningeoms am rechten Bügelschnittrand entfernt und anschließend bestrahlt.
Das ist ja nahezu dieselbe Stelle.

Es wäre also möglich, dass dieser Parotistumor eine Strahlenfolge ist.

Diese sehr langsam zunehmende Schwellung habe ich zwar schon seit vielen Jahren bemerkt, aber mit einer Mastoiditis rechts, die meine Radiologin seit 2016 bereits als Nebenbefund beschrieb und die mich nicht stört, als dasselbe angesehen.

Leider ist es nicht dasselbe und es hat erst die Ärzte in rasante Unruhe versetzt und mich in einen "psychischen Wahnsinn", den ich von mir seit 6 oder 7 Jahren in diesem Ausmaß nicht mehr kannte.

Ich komme immer recht schnell wieder runter, aber dass ich vor Ärzten weine und sogar aggressiv werde, das ist schon bedenklich. Ich kann es gut mit Freundlichkeit und Erklärungsversuchen ausgleichen, aber das zeigt mir auch meine engen Belastungsgrenzen auf.

Werde ich das durchstehen, wo ja immer noch dieser atypische Resttumor (oder nennt man das Rezidiv) in meinem Kopf lauert?

Ich werde es am 14. Juli mit dem Strahlenarzt besprechen.

Meine Neurochirurgin hat mich angerufen, als ich nicht hier war und ich habe sie heute angerufen. Sie hat mich angehört, verstanden, irgendwie beruhigt.
...

Ich sitze in meinem Garten, sehe den Frühling, genieße die Sonne unter dem Sonnenschirm, höre, wie vorbeifahrenden Väter sich über meine Aushängeschilder am Zaun "Frieden schaffen ohne Waffen" freuen, schaue den Spätzchen zu, wie sie die Feuerkäfer zu knacken versuchen, habe heute zwei Fuchsien eingepflanzt ... und weiß, dass das Leben schön ist.

Eure KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 10. Mai 2022, 16:16:52 »
Bis heute, 4 Wochen später, hat meine Welt Purzelbaum geschlagen.

Am Do, 14. April ein gutes Gespräch mit meiner NC, die allerdings eine Schwellung vor dem rechten Ohr nun auch sah und erstmal die Radiologen in der Klinik fragte, was das sein könne. Am Di, 19. April teilte sie mir telefonisch den Verdacht auf etwas mit der Ohrspeicheldrüse (Glandula Parotis) mit. Am Do, 21. April berichtete ich das Schöne und das Verdächtige meiner Hausärztin, die mich zu meiner HNO-Ärztin überwies. Dort stellte ich mich am Di, 26. April vor und sie nahm das Ernst, machte einen Ultraschall (Sono) und nahm den Telefonhörer in die Hand, um für mich "für morgen" einen Termin beim Parotis-Spezialisten in der nahegelegenen Klinik zu vereinbaren. Am Fr, 27. April stellte ich mich dort vor und traf auf einen netten HNO-Oberarzt, der eine Sono und eine Feinnadelbiopsie (FNB) durchführte.

Dazwischen hatte ich am Mo, 2. Mai meinen Neurologen-Termin und sprach ihn auf die Risiken dieser nun als Tumor bezeichneten Schwellung an, weil dort einige Gesichtsnerven (Faszialis-) hindurchlaufen.

Am Di, 3. Mai wollte mir der HNO-Oberarzt das Ergebnis mitteilen und ich traute mich nicht weg. Auch am Folgetag kam der Anruf nicht. Aber am Do, 5. Mai rief er an, dass der Befund suspekt wäre und er "für morgen" einen Termin für eine vorstationäre Aufnahme in der Klinik vereinbart hatte, in der meine Meningeome seit 1995 behandelt worden waren.

Eine KH-Einweisung holte ich mir bei meiner Hausärztin und war auch dort völlig durch, sie nahm sich Zeit.
 
Am Fr, 6. Mai verbrachte ich in 'meiner Klinik" sechs Stunden für den Corona-Test, die Patientenaufnahme, die Schwesternaufnahme, das Arztgespräch mit gründlichen Untersuchungen und dem OP-Termin für Mo, 9. Mai, und das Anästhesiegespräch.

Ich war fix und fertig, heulte immer mal, wurde beim Lesen und Ausfüllen dieser vielen Zettel mit den vielen Risiken, die ich nicht will,  unterbrochen und dadurch wütend und irgendwann schmiss ich im Arztzimmer alle Sachen um mich und heulte wie ein Schlosshund. Sie hatten Verständnis.

Ich war doch gerade halbwegs durch mit diesen vierteljährlichen Ärzteterminen, die vom 1. April (Überweisungen) bis zum 2. Mai (MRT, Augenarzt, NC, Neurologe) dauerten und wollte zwei Monate Ruhe haben.

Erst auf der Rückfahrt kam ich halbwegs zum Denken und Sortieren dessen, was ich alles gehört habe, etwas Schriftliches hatte ich noch gar nicht in diesem Tempo.

Ich beriet mich mit meinen Verwandten und einer HT-Freundin und war fest entschlossen, die Untersuchung abzusagen und erst mal zu warten. Ich kannte diese Schwellung ja schon seit Jahren, die Ärzte sahen sie erst jetzt, zuvor hatte ich mal gefragt, aber ... naja ...

Ich machte einen Plan. Ich wollte die nächste MRT am 7. Juli und das NC-Gespräch am 14. Juli mit einer Vorstellung bei der HNO verbinden, um es kontrollieren zu lassen und rief am Sa, 7. Mai früh dort an, um abzusagen, bat aber um einen Rückruf des Arztes.

(Sie waren dort alle wirklich nett und einfühlsam, aber ich kannte sie doch alle nicht. Zu Hause schaute ich mir ihre Fotos an und konnte zwei Frauen und zwei Männer nicht klar zuordnen. Ich hatte den Verdacht, dass ein "Arzt in Weiterbildung" diese OP durchführen würde, der mich gar nicht gesehen hatte.)

Aber der Arzt rief mich an und ich konnte ihn alles fragen, auch wer er ist und dass die Risiken kleiner sind und mit wem er operiert. Und es soll ja auch nur eine Probeentnahme (PE) sein, weil die FNB kein eindeutiges Bild erbracht hatte.

Ich entschied mich nun doch für "Ja". Es ging alles so schnell. Mein Bruder fuhr mich am Mo, 9. Mai früh hin, die OP lief gut, außer dass schon bei der Blutabnahme und in der OP-Vorbereitung je zwei Schwestern je zwei Versuche brauchten, um den Zugang zu legen. Ich weinte beim letzten Mal und sie trösteten mich.
 
Obwohl die Risiken dieser PE als gering erachtet wurden, fragte mich jeder Arzt, der ins Zimmer kam, ob ich dies oder das noch machen könne. Konnte ich.

Naja, ich hatte meinen Kindern, die das ja alles miterlebt haben, gesagt, dass ich dieser Frosch sei, der dem Storch den Hals zudrückt,  weil er nicht gefressen werden will. Und damit er schön stark bleibt, futtert er jede Menge Klee aus meinem Garten, der gerade frühlingsgrün und bunt wird.

Ich kenne mich nun halbwegs mit Parotis-Fachwörtern aus. Auch damit, dass die Faszialisnerven per Monitoring stimuliert werden können, um sie während einer OP nicht zu treffen. Was im Falle eines bösartigen Befundes, was sie dort eigentlich ausschließen wollen, vielleicht nicht geht, wenn die Parotis entfernt werden muss. Immerhin haben sie heute noch ein CT und eine Oberbauch-Sono gemacht und die Sono zeigte nirgends Metastasen. (Ich Glückspilz ...) Der Arzt hatte bereits mit dem Pathologen gesprochen, damit er den Befund ganz schnell ermittelt.

(Ich dachte immer, das geht gar nicht, weil man diese Zellen erst anzüchten muss, bis man weiß, wie schnell sie sich teilen und so ... Aber auch meine HNO-Ärztin, die ich heute, 10. Mai von zu Hause anrief, bestätigte mir das.)

Morgen soll die Tumorkonferenz tagen, ohne NC, aber mit HNO, Radiologen, Pathologen, Strahlenarzt. Der HNO-Arzt hofft, mich morgen mit dem Befund anrufen zu können.

Soweit erstmal.
Eure KaSy
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Hallo,
meine Tochter quält sich seit geraumer Zeit mit einer Teilgesichtsparese.
Nach diversen Ärztebesuchen sämtlicher Fachrichtungen die selbst im MRT CT nichts erkennen konnten,  sind wir nun endlich an die Richtigen geraten, und es wurde ein fascialis Neurinom festgestellt.

Es sitzt auf dem Faszialisnerv und verursacht die Gesichtslähmung.
Eine OP wurde angeraten, aber die möglichen Nebenwirkungen wie Gehörverlust oder für eine 20 jährige noch schrecklicher wie dauerhafte Gesichtslähmung haben uns abgeschreckt.

Wir haben jetzt quer durch die Republik weitere Meinungen eingeholt  und es ist durchwachsen.
Selbst Cyberknifezentrum und Neurochirurg der solche Operationen oft macht, sind eher zurückhaltend.
Zwei Ärzte ein Neurochirurg und ein HNO Professor raten erstmal zu warten, und den weiteren Verlauf mit MRT zu  beobachten .
Aber es sind ja schon Schäden entstanden,  auf was warten, dass er wächst,und noch mehr in den Nerv reinwächst?

Mit Cyber und Gammaknife wurde erstmal abgeraten und eher als zweiten Schritt angeraten.
Da gab es auch diverse Gründe, dass sie nach 10 Jahren ein höheres Risiko aufgrund der Strahlen hätte auf Tumorbildung, andere meinten ,nach einer Bestrahlung wäre aufgrund der Narbenbildung schwieriger zu operieren.
Der Heilungsprozess wäre langwieriger, aber die möglichen Nebenwirkungen die bei einer OP auftreten können, wurden hier zumindest nicht erwähnt.

Meine Tochter möchte das in jeden Fall raushaben, und ist schon auf den OP Termin Ende April eingestellt.
Allerdings hat sie das schon abgeschreckt, weil ein Arzt behauptet, sie könnte von der OP eine dauerhafte, irreparable Gesichtslähmung  bekommen   ,das verneint ihr Operateur, auf jeden Fall nicht irreparabel.

Wir sind so verunsichert, daher benötigen wir eure Erfahrungswerte, es ist klar,  jeder hat seine eigene Geschichte, man kann nicht alles für sich ableiten.
Aber die medizinische Abklärung haben wir ja schon betrachtet.

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Letzter Beitrag von BumbleBee am 12. April 2022, 16:15:39 »
Liebe KaSy!

Ich danke Dir für Deine herzlichen Worte <3

Ja, das war ein wirklich wilder Ritt... gerade die ersten 1,5 Jahre. Bei der zweiten Biopsie (im Sommer 2012 vor der Seedimplantation) stand dann erst definitiv die Diagnose Glioblastom WHO IV wirklich fest. Davor waren sich weder die Neuroonkologen, noch die Pathologen so 100% sicher, warum auch immer.

Ich denke oft an Euch alle. An all jene, die uns anfangs lange begleitet haben und uns Mut gemacht haben ( da denke ich sehr an Iwana und Eva), aber natürlich auch an die, die wir auf dem Weg leider verloren haben... mit einigen Angehörigen bin ich auch heute noch in regem Kontakt. Sie sind meine "Glio-Familie" geworden. Auf Facebook habe ich schon ein paar Jahre eine kleine Gruppe zum Thema Hoffnung und Überleben mit Glioblastom. Für die, die Hoffnung brauchen. Und für Trost und Zuspruch, egal, wie der Weg ist.

Und es wurde sehr oft in den letzten Jahren darum gebeten, die Geschichte meiner Mama mal aufzuschreiben. Um anderen Mut zu machen, die noch am Anfang des Weges stehen. Dies habe ich nun - zusammen mit meiner Mama natürlich! - gemacht. Ich hoffe, dass ich unsere Hoffnungssterne weitergeben kann, auch wenn es nicht immer einfach ist.

Fühl Dich herzlich umarmt!
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 12. April 2022, 02:08:34 »
Es ist so schön, mit gerade wieder sehr guten Befunden und Messwerten einen Augenarzt glücklich zu machen, nachdem er sich so viele Sorgen gemacht hatte.
Es ist schön und wichtig, einen so persönlich zugewandten Arzt zu haben.
Ich weiß, dass nicht alle dieses Glück haben.
Ich habe es.
:)
KaSy
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