HirnTumor-Forum

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Kummerecke / Antw:Wo ist Bea?
« Letzter Beitrag von Bea am 23. April 2019, 23:01:26 »
Oh oh oh..... hier bin ich seit einiger Zeit eine Antwort schuldig. SORRY!!!!
Ich war nicht in der Lage hier zu lesen.
Mittlerweile heute ich eine erneute OP und auch Ausfälle und Anfälle, die ich so nie kannte.
Ich muss sagen, ich hatte sehr viel Glück seit meiner ersten Diagnose in 2006. Das weiß ich erst jetzt zu schätzen.
Meine Hoffnung habe ich nicht aufgegeben und ich werde weiter kämpfen. Für das Leben!
Nun mag ich hier ein wenig lesen. Aber ich Melder mich gerne wieder.
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Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.
« Letzter Beitrag von Kaios am 20. April 2019, 16:16:12 »
Hallo zusammen,
bin am Mittwoch wieder aus der Klinik entlassen worden. Die OP verlief wie geplant hatte allerdings 12 Stunden gedauert. Nächsten Mittwoch habe ich nun einen Termin in einer nähergelegenen
Klinik, welche die Bestrahlung und ggf. die Chemo durchführen wird. Da ich 2011 schon mal mit 54Gy bestrahlt wurde ist wohl nur eine etwas schwächere Form der Bestrahlung nun möglich. Aber dies kann ich ja alles am Mittwoch besprechen. Das entgültige pathologische Ergebnis lag am Donnerstag noch nicht vor. Aber es wird wohl weiterhin von einem fibrilären Astrozytom ausgegangen. Vielleicht kann mir ja jemand hier sagen  ob eine Chemo dann angezeigt sein kann. lg. Kai
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Eigene Geschichten / Vorstellung Betsy + Frage
« Letzter Beitrag von sardinieN19 am 19. April 2019, 17:46:30 »
Hallo Ihr Lieben,

mein Mann und ich sind Mitte 50 und wohnen in Wien. Am 14.9.2018 wurde mein Mann nach einem epileptischen Anfall in ein kleines Landeskrankenhaus eingeliefert, da wir zu dieser Zeit gerade Freunde am Land besucht hatten. Dort wurde trotz MRT und CT der Gehirntumor nicht entdeckt und auf Encephalitis getippt. Dadurch haben wir leider wertvolle 2 Monate verloren.

Ich drängte auf eine Zweitmeinung im AKH (Allg.Krankenhaus Wien), da mir die Ärzte dort ratlos vorgekommen sind. Nach einer Biopsie am 9. Dezember stand dann schließlich die Diagnose - Glioblastom. Jeder Betroffene und Angehörige weiß was jetzt kommt. Die Welt steht still, der Boden öffnet sich und man meint verschlungen zu werden.

Beruflich selbständig bin ich gewöhnt Probleme anzugehen und so hab ich die Ärmel hochgekrempelt und gemacht was möglich war. Arzttermin, Alternativtherapeuten, mich eingelesen in die Materie, Naturheilmittel organisiert etc. Die Chemo (Temodal) konnte leider nichts stoppen, es sind nunmehr mehrere Herde und auch der vorhandene Tumor ist gewachsen.

Ab nächster Woche wird auf Avastin umgestellt.

Wie geht es IHM? Die Vergesslichkeit ist schon sehr bald eingetreten, da der Tumor im Kurzzeitgedächtnis sitzt. Dazu kam ein hoher Hirndruck der mit Kortison gut in den Griff bekommen wurde. Es geht körperlich relativ gut, bis auf ein leichtes Zittern, Müdigkeit und Antriebslosigkeit. Leider hat auch er die Wesensveränderung durchlaufen, ist zeitweise etwas unfair, aber dann erkennt er das und ist wieder ganz lieb und freundlich. Die Vergesslichkeit schreitet voran und er kann schon seit Wochen das Haus nicht mehr verlassen, weil er nicht mehr heim findet. Alles an ihm ist wie in Zeitlupe, er geht langsam, er spricht langsam, er isst langsam und starrt stundenlang an die Wand. Trotzdem freue ich mich auf jeden neuen Tag mit ihm.

Ich bin noch voll berufstätig, habe mir aber Hilfe geholt, so habe ich eine Betreuerin jeden vormittags von 9 - 11 und eine andere alle 3 Tage am Nachmittag, die mit ihm Gedächtnistraining macht. Das gibt mir die Möglichkeit ein kleines Stückchen Normalität in meiner Firma zu erleben. Doch habe ich jedesmal Angst vor dem heimkommen. Wie geht es ihm, was ist wieder passiert, kann ich ihn trotz Notrufband alleine lassen?  Ich gehe unregelmäßig zur Psychoonkologin und mache unregelmäßig
biomentales Training. Aber ich merke, dass ich immer mehr Angst entwickle, nicht wegen der Zeit danach, sondern die Zeit davor. Was wird uns da noch alles erwarten, werde ich das alles schaffen, muss ich ihn dahinsiechen sehen, den Mann der einmal so stark und selbstbewußt war. WIE SCHAFFT MAN DAS OHNE VERRÜCKT ZU WERDEN.

Meine Freunde meinen ich sei so stark, aber das bin ich gar nicht, sondern ich funktioniere!

Wie habt ihr das geschafft als Angehörige und was geht in einem Betroffenen vor! Mein Mann spricht darüber nicht. Ich weiß nicht ob er Angst hat zu sterben, ob der damit abgeschlossen hat, ob er überhaupt die Tragweite erfasst? Kann ich ihn darauf ansprechen? Wenn ich schon so ängstlich bin, wie muss es erst ihm gehen! Ich bin sicher, dass kennt ihr alles, aber vielleicht könnt ihr mir doch davon erzählen...

Liebe Grüße
Betsy
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Vorstellung / Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Letzter Beitrag von HeiPe am 16. April 2019, 10:58:39 »
Nach viel Telefoniererei habe ich jetzt endlich einen Termin für ein MRT bekommen. Allerdings erst Mitte Juni. Desweiteren habe ich, nach einiger Rechere im Internet, um einen Termin bei Dr. Bundschuh im Gammaknife Zentrum Hannover gebeten. Ich war erstaunt das ich gleich nächste Woche zum ersten Gespräch vorbeischauen könnte. Allerdings macht das ohne neue MRT Aufnahmen wenig Sinn, so haben wir den Termin auf Ende Juni verschoben.
Stutzig macht mich die schnelle Terminvergabe schon: Sind die nicht ausgelastet und suchen neue Aufträge oder hätte ich einfach nur Glück gehabt.
Eigentlich habe ich nur Gutes über Dr. Bundschuh gelesen. Kann jemand seine Erfahrungen mit der Klinik mit mir teilen.

Danke im Vorraus
Heiko
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Vorstellung / Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Letzter Beitrag von HeiPe am 13. April 2019, 09:25:39 »
Vielen Dank aür deine schnelle Antwort KaSy,
ich werde mich jetzt schon um einen Termin bei einem NC kümmern.
Falls ich jetzt nicht mehr im richtigen Forum bin verschiebe bitte meinen Beitrag.

Vielen Dank
HeiPe
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Eigene Geschichten / ponsgliom
« Letzter Beitrag von Richi am 12. April 2019, 22:37:59 »
Hallo liebe Mitglieder bei unsere Tochter 10 Jahre wurde im Februar ein ponsgliom diagnostiziert jetzt haben wir 6 Wochen Bestrahlung hinter uns und warten auf erstes Kontroll MRT wollte fragen nach weiteren Betroffenen da alle Beiträge recht alt sind . Sie wird weiter mit Temodal und Valproat behandelt wobei wir jetzt aufgrund Thrombozyten Abfall die Tabletten pausieren mussten. Vielleicht ...
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von krimi am 11. April 2019, 09:36:17 »
Liebe KaSy,

warum hast du wider besseres Wissen nicht als erstes den Fachmann auf deine Bilder schauen lassen?
Schließlich kann er diese besser beurteilen. (Rätst du uns das doch immer wieder.)

Fatigue ist seit meiner ersten OP an der Wirbelsäule, Meningeom-OP und der Diagnose NF 2, sowie vielen nachfolgenden OPs mein ständiger Begleiter.
Viele Ratschläge und Therapien wie Sport u.a. habe ich bekommen. Vieles habe ich dazu gelesen.
Die beste Therapie die ich für mich gefunden habe ist - auf meinen Körper zu hören und somit mir die nötige Ruhe zu nehmen und unser Hund.

Jetzt lass deinen Kopf Pause machen und fülle deine Gedanken mit der Vorfreude auf die Zeit mit deiner Familie.
Genieße diese Ferien und wenn du bei manchen Aktivitäten nicht mehr kannst, dann ist es ebenso und du gibst dir Ruhe. Deine Kinder und auch die Enkel werden es verstehen.

Ich wünsche dir eine schöne Zeit.

LG Deine krimi


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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von TinaF am 11. April 2019, 08:00:54 »
Hallo KaSy,

weißt du, was du - seit Jahren - anderen immer und immer wieder sagst? Lasst die MRT-Aufnahmen von NC auswerten, das sind die Profis, die schon in den Köpfen drin waren. Und genau das gilt auch für dich! Und was die Erschöpfung oder Fatigue angeht: Mein Erschöpfungssyndrom macht mir momentan auch extrem zu schaffen und in meinem Kopf sieht es gut aus. Ich denke, es hat bei mir was mit Zeitumstellung, Frühjahrsmüdigkeit, anderen Baustellen etc. zu tun. Und auch wenn du "locker" in die Röhre einfährst, ist die psychische Belastung nun mal enorm und allein die kann dich, auch wenn du ein "alter Hase" bist, lahmlegen

Also, genieße die Ostertage, lass dich von all den Kindern und Enkelkindern so gut es geht ablenken und warte die Gespräche mit NC und Strahlendoc ab.

LG TinaF
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von KaSy am 11. April 2019, 00:52:17 »
Ich war am 8. April im MRT und habe im Befund lesen müssen, dass dieser bestrahlte Resttumor "nich so will äs ick wohl will".
Aber die "Größenzunahme" ist klein und nach mehreren Stunden hat das auch mein Kopf verstanden.
Also, alles noch im "grünen Bereich".
KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 11. April 2019, 00:43:49 »
Hallo, meine lieben Mitstreiter,
ich bin es mal wieder in eigener Sache.

Am Montag, dem 8. April 2019 war ich wieder locker entspannt im MRT, "meine" Radiologin kennt mich ja nach dem Wechsel aus dem KH in die ambulante Radiologie auch bereits seot drei Jahren (und 8 MRTs) und sagte mir, sie hätte mich schon erwartet.

Naja, das MRT geht bei mir meist locker.

Zwei Tage später habe ich mir von den Schwestern meiner Hausärztin den Befund geben lassen und weil da das Wort "Größenzunahme" stand, kamen mir doch die Tränen.
Die Schwestern.sagten es der Ärztin, sie kam und beruhigte mich.

Also, sie versuchte mich zu beruhigen.

Sie hatte ja Recht und es ist eigentlich nicht wirklich größer. Aber ich wollte, dass dieser bestrahlte Resttumor weiter ein bisschen kleiner wird oder wenigstens gleich bleibt, aber doch nicht größer!

Ich will nicht, dass das wieder alles anfängt!

Ja, objektiv ist das 1 mm oder so, aber die subjektive Wirkung ist katastrophal. Ich habe Stunden gebraucht ...

Da hilft man anderen mit seinem Wissen (das ich nicht unbedingt wollte), mit seinen Erfahrungen (die ich keinesfalls wollte) und einfühlsamen Worten (das kann ich immerhin) - und wenn es um mich selber geht, geht es gar nicht.

Doch, es geht wieder.

Am Montag fahre ich (mit Bammel im Gepäck und im Kopf, ob ich das schaffe) und einer gewissen Vorfreude ins 300 km entfernte Erzgebirge, wo wir einige Tage mit meinen drei Kinder-Familien verbringen werden.

Ich habe auch etwas Sorge, weil ich immer wieder mit dieser Fatigue zu tun habe, wo manchmal stunden- oder tagelang gar nichts geht, obwohl ich es so gern möchte. Deswegen bleiben meine Tochterfamilie und Ich auch 10 Tage, die Jungsfamilien fahren schon nach vier Tagen zu weiteren tollen Ostererlebnissen.
Doch, ich freue mich drauf ...

(Die Termine beim NC- und Strahlen-Chefarzt folgen erst in einem Monat, wegen des Urlaubs.)

Ich wünsche Euch allen alles Gute!
Eure KaSy
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