HirnTumor-Forum

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Bestrahlung / Antw:Cyberknife Erfahrungen gesucht
« Letzter Beitrag von KaSy am 03. Januar 2022, 14:26:49 »
Liebe/r Nicole Björn,
Du hattest vor 4 Wochen eine Therapie mit Cyberknife (CK) und hattest zwei Wochen danach immer noch recht starke Neben- bzw. Folgewirkungen, die Deine Lebensqualität sehr einschränkten. Leider konnte Dir hier niemand mit "hoffnungsvollen Erfahrungen" weiterhelfen, ich auch nicht.
(Ich habe "nur" Erfahrungen mit mehreren Operationen und mehreren 30-Tage-Strahlentherapien meiner WHO-III-Meningeome, aber nicht mit einer Radiochirurgie.)
Aber ich möchte Dich fragen, wie es Dir seitdem ergangen ist, denn typisch für eine Cyberknife-Behandlung sind diese krassen Folgen aus den Erfahrungen, von denen ich gelesen habe, eher nicht.
Hast Du Kontakt zu den Fachärzten für diese Strahlentherapie aufgenommen?
Hast Du Dich mit Deinem Hausarzt beraten?
Nimmst Du immer noch die "hohe Dosis Kortikoid"?

Das Cortison war vermutlich erforderlich, um die Entzündung (Ödem) um den Tumor durch die recht hohe Strahlendosis, die in ziemlich kurzer Zeit verabreicht wurde, zu verringern oder zu vermeiden. Dieses Ödem besteht aus (vereinfacht gesagt) weißen Blutkörperchen (Leukozythen), die auf "Feinde" reagieren, die Deinem Körper und hier speziell Deinem Gehirn schaden wollen. Sie werden "alarmiert" und begeben sich zu dem Ort, wo der "Feind" aktiv ist. Es sind die "Abwehrkräfte" Deines Immunsystems.
Sie haben es zwar nicht geschafft, die Entstehung und das Wachstums Deines Meningeomes zu verhindern, da es sich sehr langsam, leise und unbemerkt angeschlichen hat. Es ist quasi unter dem Radar Deiner Verteidigungsarmee durchgeschlüpft.
Aber die Cyberknife-Strahlen sind hochdosiert. (Wieviel Gy waren es?)
Die Abwehrkräfte könnten sie bemerken. Davon gehen die CK-Strahlenärzte aus und geben offensichtlich vorbeugend bereits wenigstens eine Cortisontablette und eine für danach. (So habe ich es gelesen, falls jemand über seine CK-Therapie etwas dazu geschrieben hat.)
Bei meinen 30-Tage-Bestrahlungen habe ich nie Cortison gebraucht. Es wäre von Tag zu Tag darauf gewartet worden, ob sich Anzeichen einer Hirndruck-Symptomatik zeigen, also z.B. Kopfschmerzen, Übelkeit mit Erbrechen, die Verschlechterung oder der Ausfall bestimmter neurologischer Funktionen. Das geschah bei mir nicht, also konnte ich auf Cortison verzichten.
Bei Dir war das Cortison vermutlich wirklich erforderlich.

Cortison ist ein körpereigenes Hormon, das dann vermehrt ausgeschüttet wird, wenn man sich in Gefahr befindet. Das stammt noch aus unseren "Urzeitjahren". Wenn man z.B. einem Wisent entrinnen wollte, musste man wegrennen und alle Körperfunktionen wurden auf das lange und schnelle Wegrennen konzentriert. Dafür mussten andere weniger wichtige Funktionen verringert werden (z.B. hat man für das Essen keine Zeit oder für das Nachdenken oder sogar für Entbindungen ...). Für das Rennen werden alle vorhandenen Energien in die Muskeln gesteckt, Fett wird gespeichert (und zwar überall, auch im Gesicht ...), die Knochen werden auf Dauer spröde, das Herz schlägt pausenlos schneller und hält durch die Versorgung mit Sauerstoff die hohe Geschwindigkeit aufrecht. Auch "panische Angst" kann so erzeugt werden.

Diesen Zustand kennen wir heute bei Prüfungsangst, bei stundenlanger Aktivität bei einem Popkonzert oder auch beim recht raschen Heilen von Wunden, die wir uns versehentlich zugefügt haben. Aber das sind kurze Zeiten und das macht der Körper allein.

Die sehr lange Gabe von Cortison kann möglicherweise Deine Symptome zusätzlich (!) erzeugt haben.

Außerdem wird bereits bei einer sehr lange genommenen hohen Dosis die körpereigene Cortisonproduktion heruntergefahren, da der Körper ja genug von außen bekommt. Wenn nun das Cortison plötzlich abgesetzt wird, kann es zu Entzugserscheinungen kommen, die andere z.T. sehr negative körperliche Folgen haben. Deswegen empfehle ich Dir, falls Du immer noch hochdosiert Cortison nimmst, mit Deinem Hausarzt ein Ausschleichschema zu besprechen und während dieser Zeit auf jegliche Symptome zu achten sowie Blutkontrollen häufig durchführen zu lassen. 

Ich wünsche Dir sehr, dass die Therapiefolgen weniger werden und bei den (späteren) MRT-Kontrollen ein Stillstand Deines Meningeoms festgestellt wird.
KaSy
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Strahlentherapie / Radiochirurgie
« Letzter Beitrag von krimi am 02. Januar 2022, 11:03:12 »
Radiochirurgie mit ZAP-X

ZAP-X: Schonende Behandlung bei Hirntumoren

Die ZAP-X Technologie ist eine der aktuell innovativsten Möglichkeiten, Tumore und Metastasen im Gehirn zu behandeln. Mit ZAP-X werden Tumore effektiv und schmerzfrei behandelt. Das ZAP-X trifft Tumore sehr präzise und schaltet sie aus. Dabei wird das umliegende Gewebe geschont.

Zwei Kliniken behandeln mit ZAP-X –

ZAP-X Zentrum im Bonifatius Hospital Lingen (Ems)
https://www.bonifatius-hospital-lingen.de/med-fachrichtungen/zentren/zap-x-zentrum/

ZAP-X Zentrum München
https://zapmunich.com/


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Bestrahlung / Cyberknife Erfahrungen gesucht
« Letzter Beitrag von Nicole Björn am 19. Dezember 2021, 07:13:55 »
Hallo Zusammen,

ich zwei Wochen nach Cyberknife.
Meningeom in der Zirbeldrüse ca. 2 cm groß.
Totale Angst vor der OP und habe mich aus diesem Grund für Cyberknife entschieden. Wird einem ja auch wirklich schmackhaft gemacht. Gleich danach ist die Welt ja in Ordnung und alles geht weiter wie zuvor.

Bei mir leider noch nicht. Schwindel, Druck/Kompression, hohe Dosis Kortikoid. Ich kann nicht Auto fahren und kann mich nicht länger als 2 Stunden auf den Beinen halten. Kreislauf rast und ich habe panische Angst.
Wer hat ähnliche Erfahrungen. Ich weiß ich bin ungeduldig und es ist erst zwei Wochen her. Aber die Versprechungen waren einfach zu schön und die Tatsachen sehen völlig anders aus. Bitte Erfahrungen teilen und Hoffnung machen....DANKE
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Meningeom / Meningiom / Antw:MEIN Mann hat den Kampf gegen den Krebs verloren
« Letzter Beitrag von Tina33 am 14. Dezember 2021, 23:49:42 »
Vielen Dank ihr Lieben,
Es sind nun schon 5 Monate rum und es wird nicht besser. Auch wenn der Professor und die Onkologin sagen ich habe ihm durch meine Hartnäckigkeit viele Jahre gute Jahre geschenkt, kann ich meine Schuldgefühle nicht abschalten.
Er hat hier trotz Erkrankung viel geholfen. Ich hab mich ums Homeschooling und Medizinisches gekümmert. Er eher so Haushalt. Nachdem das Sunitinib nicht mehr wirkte hatte er ja die OP bei der der Tumor auf der linken Gesichtsseite so gut es ging vermindert wurde und dort Muskel aus dem Rücken und Haut implantiert wurde. Dann suchten wir nach neuen Ideen die OP war sehr schwerwiegend. Endlich haben wir uns das Gallium PET erkämpft. Ehe alles geprägt und genehmigt war, war der Tumor stark gewachsen . Dadurch waren die Nebenwirkungen der radioaktiven Bestrahlung hoch. Erstmals brauchte er Schmerzmittel. Ich denke ich hätte da nachhaken müssen ob sie nochmal operieren vorher. Oder eher merken müssen, dass das Gewicht grenzwertig ist und auch dass die Blutwerte stimmen. Bei dem PET kam auch raus, dass die Schilddrüse bis in den Brustbereich gewuchert hat.
Dann hab ich das Gefühl ich hab  zu wenig mit ihm geredet   ja er sagte ich mach das alles super. Er dankte mir, als ich ihm offen sagte wir sollten die Zeit ohne Druck genießen genug zu essen. Denn das tat ihm nicht gut. Ich drehte ihm Kippen und ja wir waren uns einig. In der letzten Nacht wollte er ins Wohnzimmer und ich sagte morgen früh und gab ihm Tavor. Er stand nicht mehr auf. Ich hab ihm am letzten Tag seine Lieblingslieder vorgespielt ihn gestreichelt. Ihm gesagt dass er gehen darf und wir ihn vermissen und dann schlief er neben mir ein. Ich fühle mich trotzdem schuldig nicht genug getan zu haben oder nicht rechtzeitig genug gehandelt zu haben.
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Immuntherapie / Mini-Studie zur Immuntherapie bei höhergradigen Meningeomen (?)
« Letzter Beitrag von KaSy am 27. November 2021, 14:53:26 »
Lange ist an dieser Stelle nichts zur Immuntherapie geschrieben worden.

Der Ansatz von Forschern aus Heidelberg, die ihre Ergebnisse aus den Jahren 1995 bis 2001 im Jahr 2004 veröffentlichten, klang vielversprechend. „A.Moyet“ hat darüber den folgenden Link im Jahr 2008 in das Thema „Impfung mit körpereigenen Krebszellen“ gesetzt. Der Link funktioniert noch: http://www.innovations-report.de/html/berichte/medizin_gesundheit/bericht-51893.html

Eine Standardtherapie für Hirntumoren scheint es noch lange nicht zu sein, wie ich aus einigen Expertengesprächen vom Krebsinformationstag erfuhr, der am 23.10.2021 in München stattfand und online übertragen wurde. (siehe: Sonstiges zum Thema Hirntumor → Termine → Krebsinformationstag am 23.10.2021 in München → Antworten 2 und 13)
- aus der 2. Antwort: Im Thema „Immunonkologie“ wird begründet, warum es immer noch schwer möglich ist, „solide“ Tumoren, zu denen die Hirntumoren gehören, mit einer Immuntherapie erfolgreich zu bekämpfen.
- aus der 13. Antwort: Im Thema „Seltene Tumoren“ wird ein junger Patient vorgestellt, der einen sehr seltenen Bauchspeicheldrüsenkrebs hatte. Nach wenigen erfolglosen Therapien wurde mit einer Immuntherapie begonnen, die eine äußerst geringe Chance von nur etwa 0,2 % für einen Erfolg hatte. Bei ihm hat sie den Krebs besiegt.

Am 22.11.2021 hat die DHH e.V. unter der Überschrift „Pembrolizumab bei hochgradigen Meningeom-Rezidiven“ eine Zusammenfassung zweier Phase-II-Studien für eine Immuntherapie für Meningeom-Patienten vorgestellt. ( https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/newsroom/news-pembrolizumab-beim-meningeom/ ) Die Studien beruhen auf der folgenden Fachinformation: „Da hochgradige Meningeome eine immunsuppressive Tumormikroumgebung zeigen und in früheren Untersuchungen hohe PD-L1-Werte bei diesen Tumoren nachgewiesen werden konnten, wurde nun die Wirksamkeit von Pembrolizumab, einem PD-1-Inhibitor, auch bei Meningeompatienten untersucht.“ Das Ziel dieser in den USA seit 2017 begonnenen Studien (mit 24 und 10 Patienten mit mehrfach vorbehandelten WHO II/III- Meningeomen ohne Vergleichsgruppe) war ein „PFS“ (Progressionsfreies Überleben) im Laufe von 6 Monaten nach Beginn der Immuntherapie. Das bedeutet, dass in diesen 6 Monaten kein Rezidiv auftreten soll. Bei den einzelnen Patienten entstanden nach fast 6 Monaten bis gut 18 Monaten Rezidive. Über Nebenwirkungen dieser Therapie, über die Lebensqualität sowie über das Gesamtüberleben gab es keine Aussagen.

Ich hatte seit 1995 mehrere WHO-III/II-Menigeome. Ich hatte sieben Tumoroperationen, sechs Folgeoperationen, drei Bestrahlungsserien und zwischendurch fanden acht Augenoperationen statt. Eine Chemotherapie gibt es nicht, jedenfalls keine, deren Nutzen für die Lebensqualität größer wäre als der Schaden, der durch sie entstünde. Nun bin ich auf diese Veröffentlichung gestoßen und habe mich dafür interessiert.

Weil mir klar ist, dass zwei Studien mit derart wenigen Patienten kaum aussagekräftig sein können, habe ich mich so neutral und so verständlich wie möglich mit der Krebs-Immuntherapie im Allgemeinen und mit dieser Studie im Besonderen auseinandergesetzt.


aus: Wikipedia „PD-L1“ / 01.05.2021:
„Programmed cell death 1 ligand 1 ... ist ein Oberflächenprotein und beteiligt an der Hemmung der Immunantwort.“

PD-L1 ist die Bezeichnung für ein Protein, also für ein komplexes Molekül, das sich an der Oberfläche und/oder in der Umgebung von Krebszellen bzw. vom Tumor befinden kann.
Es verhindert den „Programmierten Zelltod“, der bei einer unkontrollierten Zellteilung vom körpereigenen Immunsystem in diesen Zellen aktiviert werden müsste, damit diese Zellteilung gestoppt werden kann.
Befindet sich PD-L1 auf diesen Zellen und in deren Umgebung, verhindert es das „Signal“ an das Immunsystem, so dass vom Immunsystem keine Antwort erfolgen kann.

Das ist vergleichbar mit einem Hilferuf, wenn jemand ins Eis eingebrochen ist, aber niemand ist da, der diesen Hilferuf hört. Also kann keine Hilfe kommen. Noch kann sich die Person am Eisrand festhalten. Sie möchte aus dem Eisloch heraus. Aber das Eis bricht weiter und das Eisloch (der Tumor) wird größer.
Nun hat unsere Person einen Taucheranzug an, der sie vor der Kälte sehr gut und stundenlang schützt und PD-L1 ist die Taucherbrille, die den Hilferuf zu gut dämmt.
Sie wird es zwar nicht schaffen, aus dem Loch herauszukommen, aber sie wird das Loch in Richtung zum rettenden Ufer immer weiter zerbrechen. Der See ist groß und das Loch (der Tumor) wird größer und größer. Hilfe kommt nicht.


aus: Wikipedia „PD-L1“ / 01.05.2021:
„Eine hohe Konzentration an PD-L1 in soliden Tumoren ist ein negativer Prognosemarker.“

Wenn PD-L1 nur in soliden Tumoren vorkäme, würde die komplette Entfernung des Tumors durch eine Operation genügen, um die Tumorzellen mit dem PD-L1 zu entfernen.

Es würde genügen, dass unser Taucher seine Taucherbrille abnimmt, damit sein Hilferuf gehört wird. Die Helfer können seine Rettung einleiten und gleichzeitig dafür sorgen, dass das Eisloch im See nicht immer größer wird.

PD-L1 kommt also in und um den Tumor herum vor, weil es bei höhergradigen Tumoren gefunden wurde, die zu Rezidiven neigen.
Bei höhergradigen Tumoren können nicht alle Tumorzellen entfernt werden. Es verbleiben noch einige versteckte Zellen, die über PD-L1 verfügen und das Signal an das Immunsystem verhindern.
Selbst wenn alle Tumorzellen entfernt wurden, ist es möglich, dass sich das Protein PD-L1 immer noch in der Umgebung des entfernten Tumors bzw. in der verbliebenen Tumorhöhle und an dessen Rand befindet.

Das würde bedeuten, dass unser Taucher gerettet wurde, das Eisloch wieder zufriert (der Tumor verschwindet), aber einige Stöckchen (versteckte Tumorzellen) stecken noch dort im Eis, wo er eingebrochen war. Sie sind dunkler als das Eis. Am Tage scheint die Sonne, die Stöckchen erwärmen sich ein wenig schneller als die gesamte Eisfläche und es entstehen neue Eislöcher (Rezidive). Die Stöckchen sieht aber keiner. Sie rufen auch nicht um Hilfe. Also erfährt keiner davon, dass um sie herum wieder Eislöcher entstehen und größer werden (Rezidivwachstum).

aus: Wikipedia „PD-L1“ / 01.05.2021:
„Die Konzentration an PD-L1 wird auch vor einer Verwendung von Antikörpern gegen PD-1 im Rahmen einer Krebsimmuntherapie untersucht, wobei nicht alle anti-PD1-sensitiven Tumoren PD-L1 bilden, somit nicht erfasst werden und teilweise trotzdem auf eine Krebsimmuntherapie gegen PD-1 ansprechen. Die Antikörper und Immun-Checkpoint-Inhibitoren Nivolumab und Pembrolizumab binden an PD-1, hemmen die PD-1-Aktivierung durch PD-L1 und werden zur Krebsimmuntherapie eingesetzt."

(Aus diesem Textteil habe ich so viel verstanden, dass von den zwei Sorten der komplexen Moleküle PD-1 und PD-L1 nicht beide vorhanden sein müssen, aber trotzdem eine Chance besteht, dass eine Immuntherapie mit Pembrolizumab wirken könnte.)

Die Studie „Pembrolizumab bei hochgradigen Meningeom-Rezidiven“ beschreibt bei noch sehr wenigen Patienten eine evtl. mögliche Methode, mit einer Immuntherapie unter Verwendung von Pembrolizumab die Verhinderung der Signale an das Immunsystem so aufzuheben, dass die Signale doch das Immunsystem erreichen. Dann kann es zu einer Immunantwort kommen. Das Immunsystem wird also genau diese PD-L1-Proteine suchen, erkennen und unschädlich machen.

Diese Retter (Immuntherapie) werden nicht ständig auf dem ganzen See eingesetzt.
Wenn eine Person in das Eis eingebrochen ist, um Hilfe ruft (MRT), gehört wird (Neurochirurg) und z.B. mit einer Leiter, die auf das Eis gelegt wird, gerettet werden kann (Operation), dann ist es nicht nötig. Auch wenn für die Rettungsaktion ein Hubschrauber (Strahlentherapie) eingesetzt werden muss, braucht man keine gezielte Suche.
Wenn aber ein Hilferuf nicht gehört wird oder nach einer oder mehreren Rettungsaktionen unser Taucher immer wieder auf das Eis geht und immer wieder einbricht (also immer wieder Rezidive auftreten) und er nie gehört wird, dann müssen diese Rettungskräfte (Immuntherapie) eingesetzt werden.

Der Vergleich mit dem Taucher im See passt jetzt nicht mehr so gut.

Der Idealfall wäre jetzt der Vergleich dieser Rettungskräfte (Immuntherapie) mit einer Suchhundestaffel. Den Hunden gibt man ein Stück der Kleidung einer vermissten Person zu riechen. Man vermutet, dass sie in einem undurchdringlichen Wald in ein tiefes Loch gefallen ist, aus dem sie sich nicht befreien konnte. Ihre Hilferufe hat keiner gehört. Die Suchhunde werden genau diesen Geruch suchen und suchen und wenn sie ihn gefunden haben, werden sie dessen Spur verfolgen, bis sie die Person in der tiefen Grube gefunden haben. Die Person wird gerettet und die Grube wird so zugeschaufelt, dass die Person nie wieder dort hineinfallen kann. Allerdings wäre das der anzustrebende Idealfall, wenn bestimmte „Stoffe“ (die Hunde) mit Tumorzellen oder Bestandteilen von Tumorzellen von genau dieser einen Person (die Kleidung mit dem Geruch der Person) „bestückt“ werden.
Unsere Rettungskräfte (Immuntherapie) wissen aber gar nicht genau, nach wem sie in dem undurchdringlichen Wald suchen.

Hier hinkt der Vergleich wieder. Die Rettungskräfte mit ihren Suchhunden suchen ja gar nicht irgendwen in irgendeinem Wald. Sie wissen, dass in diesem undurchdringlichen Wald nur eine einzige Person verschollen ist. Nach dem Geruch dieser einen Person suchen die Suchhunde. Dieser Geruch muss auch gar nicht so einmalig sein wie die DNA jedes Menschen.
Der Chef der Rettungseinheit (der Arzt) weiß, dass mehrere Personen einer kleinen Gruppe ein ganz bestimmtes Merkmal (PD-L1) gemeinsam haben, das alle anderen Personen nicht haben. Dieses Merkmal sieht man aber nicht. Diese Gruppe ist nicht so klein, dass man sie mit einer Sekte vergleichen könnte, deren Mitglieder miteinander leben und sich z.B. ein gemeinsames Zeichen tätowiert haben, damit sie einander erkennen und sich von anderen unterscheiden. Es ist eine größere Gruppe (Krebsbetroffene mit Rezidiven), die sich über die gesamte Welt verteilt. Selbst wenn sich diejenigen zufällig treffen, die zu dieser Gruppe gehören, erkennen sie einander nicht, obwohl sie das gemeinsame Merkmal (PD-L1) haben. Die meisten von ihnen wissen ja gar nicht, dass sie dieses Merkmal haben.
Aber der Chef der Rettungseinheit (der Arzt) weiß es und er kennt jeweils die Personen aus seinem Umkreis (die Krebsbetroffenen mit den Rezidiven), die dieser Gruppe angehören.

Deswegen muss er die Suchhunde (Immuntherapie) nicht nach genau dieser einen Person mit ihrer einmaligen DNA suchen lassen. Es genügt, wenn er sie zuvor darauf trainiert hat, nach dem „Gruppenmerkmal“ (PD-L1) zu suchen. Das lässt sich mit Suchhunden vergleichen, die darauf trainiert sind, Geldscheine zu suchen. Geldscheine haben wegen ihrer Zusammensetzung aus verschiedenen Materialien ein bestimmtes gemeinsames Merkmal, das sie von allen anderen Sachen unterscheiden.

Die Hunde (Immuntherapie mit Pembrolizumab) suchen also in dem undurchdringlichen Wald nach dem Merkmal (PD-L1) einer Person, das eine ganze Gruppe gemeinsam hat. Aber in diesem Wald befindet sich nur eine Person (der Meningeombetroffene), sie können also nicht aus Versehen die falsche Person finden.
Die Suchhunde (Immuntherapie mit Pembrolizumab) können sich aber irren. Es kann ihnen passieren, dass sie die gesuchte Spur (das Merkmal PD-L1) nicht finden. Das kann daran liegen, dass andere Gerüche sie ablenken. Die Spur kann auch durch einen Waldbach führen, wo sie kaum noch wahrnehmbar ist. Das würde bedeuten, dass es der verschollenen Person (dem Meningeompatienten) immer schlechter geht (mehr und mehr Nebenwirkungen - siehe weiter unten), weil die Hilfe zwar unterwegs ist, aber nicht ankommt oder viel zu lange braucht, um die Person (den Tumor) zu finden.
Es kann aber auch vorkommen, dass die Suchhunde (Immuntherapie mit Pembrolizumab) zufällig auf die vermisste Person treffen, obwohl sie gar nicht über dieses Merkmal (PD-L1) verfügt (die Chance der Wirkung ohne Vorhandensein von PD-L1). Oder die Suchhunde finden dieses Merkmal (PD-L1) häufiger, als es der Rettungschef (der Arzt) vermutete. Es war nicht nur direkt bei der Person in der Grube (dem soliden Hirntumor), sondern auch auf den Waldwegen verteilt (in den  Blutgefäßen / Blutkrebs = Leukämie) oder es gab sogar ein Hinweisschild am Waldrand (ein Hautkrebs = Melanom). Dann finden die Suchhunde (Immuntherapie mit Pembrolizumab) diese Merkmale (PD-L1) viel sicherer und schneller. In den beiden letzteren Fällen retten sie (Immuntherapie mit Pembrolizumab) die Person (den Meningeompatienten) aus der Grube und er ist unverletzt und bei einem guten Zustand (der Krebs verschwindet).


Aus dieser (hoffentlich nachvollziehbaren) Beschreibung der Funktionsweise einer Krebs-Immuntherapie wird deutlich, dass sie tatsächlich zuerst bei Melanomen = Hautkrebs und bei Blutkrebs = Leukämie bessere Erfolge bewirkt hat.
Darauf aufbauend wurde sie bei weiteren Krebsarten eingesetzt, die zu Rezidiven oder / und zu Metastasen (Absiedelungen von Tumorzellen in anderen Organen) neigten.
Beim Brustkrebs finden Tumorzellen ihren Weg durch das Lymphsystem, das sich (genauso wie das Blutsystem in Blutgefäßen) nahezu überall in unserem Körper befindet. Sie können in verschiedenen Organen Metastasen bilden. Da auch sie über dieselben (!) Merkmale verfügen, ist die Immuntherapie in der Lage, alle Metastasen zu finden.

Es gibt jedoch auch andere Krebsarten wie die seltenen Tumoren, zu denen die Hirntumoren gehören.

Das sind nicht einfach nur Personen, die aus Versehen in eine Grube gefallen sind. Es sind - und jetzt werde ich bösartig - Personen, die zu Mördern gemacht wurden. Man hat sie mit Scharfschützengewehren ausgebildet und sie dann in den undurchdringlichen Wald geschickt. Sie verstecken sich, weil sie nicht gefunden werden wollen. Ihnen reicht nicht ein Versteck, wo sie gefunden werden könnten, sondern sie graben sich Gänge zu weiteren Verstecken. Sie tarnen sich sehr gut. Sie locken ihre Opfer aber auch, indem sie falsche Spuren legen (z.B. Spuren aus Zucker). Wenn man diesen Verlockungen folgt, findet man sie nicht. Sie untergraben nach und nach den ganzen Wald, haben überall ihre gut getarnten Verstecke, die sie zu Unterständen ausbauen. Sie haben sehr viel Ausdauer und warten lange und geduldig, aber nicht untätig. Sie horten Nahrungsvorräte. Unsere Suchhunde werden in die Irre geführt. Sie suchen überall, aber die Chance ist verschwindend gering, die Mörder aufzuspüren. Irgendwann werden sie erschossen und der Wald stirbt.


aus: Wikipedia „Pembrolizumab“ / 27.05.2021:
„Pembrolizumab ist ein humanisierter monoklonaler Antikörper und Arzneistoff zur Behandlung verschiedener Tumoren. Pembrolizumab zählt zu den Immun-Checkpoint-Inhibitoren, speziell PD-1-Inhibitoren.
Pembrolizumab ist ein Immun-Checkpoint-Inhibitor, speziell PD-1-Inhibitor, welcher mittels rekombinanter DNA-Technologie hergestellt wird. ...“

Diese drei Sätze muss man nicht unbedingt verstehen, aber im Text, der in Wikipedia folgt, sind das Verfahren und die Nebenwirkungen verständlich dargestellt.

aus: Wikipedia „Pembrolizumab“ / 27.05.2021:
„ … Es wird als Pulver für ein Konzentrat zur Herstellung einer Infusionslösung dargereicht. Die empfohlene Dosis von Pembrolizumab beträgt 2 mg/kg Körpergewicht alle 3 Wochen und wird als intravenöse Infusion über 30 Minuten gegeben.

Die häufigsten Nebenwirkungen (> 10 %) unter Pembrolizumab waren
Müdigkeit/Erschöpfung (24 %)
Hautausschlag (19 %)
Pruritus (Juckreiz) (18 %)
Diarrhö (Durchfall) (12 %)
Übelkeit (11 %)
Arthralgie (Gelenkschmerzen) (10 %).

Klinisch relevante (ernsthafte) Nebenwirkungen waren meistens immunvermittelte Nebenwirkungen (Schädigung durch fehlgesteuerte körpereigene Immunzellen), wie z. B.
Pneumonitis (Lungenentzündung)
Kolitis (Darmentzündung)
Hepatitis (Leberentzündung)
Nephritis (Nierenentzündung)
Endokrinopathien (Störung der Hormonproduktion, -regulation oder -wirkung).

Die meisten dieser Nebenwirkungen waren reversibel (behebbar / reparabel) und durch Unterbrechung der Therapie mit Pembrolizumab, Gabe von Corticosteroiden und/oder unterstützende Maßnahmen beherrschbar.“



Ich glaube daran, dass die Immuntherapie irgendwann eine der Möglichkeiten sein wird, auch Hirntumorerkrankungen heilen zu können.

Noch finden nur sehr wenige aus diesem schrecklichen Dickicht heraus. Aber in der Ferne hört man die Retter schon. Sie werden uns helfen. Irgendwann ...

KaSy
6
Termine / Antw:Krebsinformationstag am 23.10.2021 in München (mit Videos noch bis 20.11.2021)
« Letzter Beitrag von KaSy am 20. November 2021, 01:04:31 »
Expertengespräch „Aktuelle Möglichkeiten der Behandlung“ mit dem Thema Seltene Tumore

Prof. Dr. Maximilian Reichert (Gastroenterologe, Medizinische Klinik II der TUM)
Dr. Benedikt Westphalen (Onkologe, Medizinische Klinik III der LMU)
Marc Pöppel (Patient mit Pankreas-Karzinom = Bauchspeicheldrüsenkrebs in zu jungem Alter)

Seltene Tumoren kommen bei weniger als 6 von 100.000 Personen vor. Die Patienten überleben häufig weniger als 5 Jahre.

Da der Anteil seltener Tumoren an allen Krebserkrankungen 20 % beträgt, ist es sogar die größte Gruppe der Tumordiagnosen. Grob untergliedern sie sich in 10 Gruppen (Hirntumoren = ICD-Diagnoseschlüssel 10), aber jede dieser Gruppen schließt sehr viele Untergruppen und individuelle Tumorarten ein (Hirntumoren = mehr als 100).

Wegen der Seltenheit dieser Tumoren sind sie auch bei den Fachärzten weniger bekannt. Es gibt kaum standardisierte Verfahren und wegen der geringen Patientenzahl auch zu wenig Erfahrungen. Da diese Tumoren sehr viele verschiedene Eigenschaften haben, führen die Behandlungen oft nicht zur Heilung und zu oft nicht zu einem längeren Überleben, so dass häufig zu einer individuellen Therapie übergegangen werden muss.

Seltene Tumoren werden am besten in Zentren behandelt,
- wo sie häufiger gesehen werden
- wo in Tumorkonferenzen Ärzte unterschiedlicher Fachdisziplinen regelmäßig über einzelne Patienten und auch die molekulare Struktur ihrer Tumoren beraten
- wo eine Zusammenarbeit mit Ärzten anderer Zentren im eigenen und über das eigene Land hinaus möglich ist
- wo Patienten durch ihre Ärzte in ihre Therapien einbezogen werden
- wo Veränderungen der Therapien entsprechend der gesundheitlichen Entwicklung des Tumorpatienten im Miteinander mehrerer Ärzte und des Betroffenen beraten werden

Diese Zentren schließen sich in den Ländern und über die eigenen Ländergrenzen hinaus in Netzwerken zusammen, um gemeinsam eine immer bessere Versorgung der Patienten mit seltenen Tumoren zu erreichen. Für die Betroffenen und gleichermaßen für die Ärzte erbringt diese inhaltliche Zusammenarbeit bedeutende Vorteile.
Die Netzwerke wurden mit den folgenden Zielen geschaffen:
- Zugang zu Standardtherapieverfahren
- Zugang zur molekularen Diagnostik, um die genetischen Merkmale der Tumoren zu erkennen und dadurch individuelle / personalisierte Therapien zu ermöglichen
- Entwicklung von Edukationskonzepten (deutsch: Bildungskonzepte), für die ständige Weiterbildung und den Austausch der Ärzte anhand der Erfahrungen mit ihren behandelten Patienten
- Zusammenarbeit der Mediziner mit Patientenvertretergruppen
- Erleichterter Zugang für die Ärzte und die Betroffenen zu Expertenzentren
- Entwicklung von Clinical Practice Guidelines (CPGs) (deutsch: Medizinische Leitlinien)
- Internationale Vernetzung der Ärzte, um mehr Erfahrungen über die Behandlungen von Patienten mit vergleichbaren seltenen Tumoren zusammenzutragen und anzuwenden


Der Patient Marc Pöppel, bei dem ein für sein Alter sehr seltener Krebs diagnostiziert wurde, schildert gemeinsam mit seinem Onkologen Dr. Benedikt Westphalen, wie die Therapie bei solch seltenen Tumoren verläuft.

Der Patient ging mit seinen Symptomen in ein wohnortnahes Krankenhaus. Dort fühlte er sich nicht besonders gut verstanden und entschied sich dafür, um eine Zweitmeinung in einer größeren Klinik zu bitten.
In diesem Zentrum wurde auf ihn persönlich eingegangen, mit ihm wurde ehrlich über seinen bedenklichen Zustand gesprochen, ihm wurde offen gesagt, dass seine Krankheit lebenszeitbegrenzend sein kann. Ihm wurde aber auch Zuversicht gegeben, weil der Arzt sagte, er werde mit ihm gemeinsam alles versuchen, um diesen Tumor, der dort nicht hingehört, zu bekämpfen. Wegen seines noch jungen Alters von 36 Jahren beschloss die Tumorkonferenz, von der für über 70-jährige Patienten üblichen Standardtherapie leicht abzuweichen. Mit dieser angepassten Behandlung wurde angefangen.

Im Verlauf der Therapie kommen der Arzt und der Patient wiederholt zusammen, um über den erreichten Erfolg und die möglichen Nebenwirkungen zu sprechen und sie bei Bedarf zu erklären. Sollte alles therapiebedingt akzeptabel sein, wird die Therapie fortgesetzt, selbst wenn sie für den Patienten belastend ist. Arzt und Patient gehen diesen Weg gemeinsam.

Wenn ein ungünstiger Verlauf festgestellt werden muss, weil es zu schädliche und irreversible (unumkehrbare) Nebenwirkungen gibt und /oder der Therapieerfolg nicht mehr real erscheint, dann wird mit dem Patienten offen besprochen, wie der momentane Stand ist, und dass es wenig sinnvoll erscheint, die aktuelle Therapie fortzuführen. Ihm wird angeboten, alle seine Symptome und Daten zusammen mit seinen persönlichen Vorstellungen noch einmal in die Tumorkonferenz zu geben, um interdisziplinär einen neuen Therapievorschlag zu erarbeiten. Dadurch, dass möglicherweise Experten anderer Kliniken einbezogen werden müssen, kann das einige Zeit dauern.

Sobald der neue Vorschlag vorliegt, wird er mit dem Betroffenen besprochen. Dieses Einbeziehen in die Behandlung und das Wissen um die Mitwirkung vieler Spezialisten schätzen die Patienten sehr. Das vertrauensvolle und offene Miteinander führt zur Überzeugung, die Therapie trotz einer hohen gesundheitlichen Belastung durchzuhalten. Es gibt dem Patienten Sicherheit und die etwas bessere Möglichkeit für das Erreichen des Therapieziels.

Bei Marc Pöppel hatte die bisherige Behandlung auch nach der Umstellung auf eine andere Chemotherapie nicht den gewünschten Erfolg erbracht. Hinzu kam, dass er unter extremen Nebenwirkungen zu leiden hatte. Es ging ihm sehr schlecht. So wog er nur noch 30 kg gegenüber seinen jetzt wieder gesunden 100 kg.

Er besprach das mit seinem Arzt und dann wurde sein Therapieverlauf noch einmal in der Tumorkonferenz besprochen. Wegen der molekularen Zusammensetzung seines Tumors schlugen die Ärzte nun eine Immuntherapie vor. Dieses Verfahren wurde dem Patienten umfassend erklärt. Die möglichen Erfolge wurden ihm genannt, aber auch mögliche Misserfolge sowie die langjährigen Nebenwirkungen, die auftreten können. Nur sehr wenige Menschen mit dieser Tumorart, etwa einer von einhundert, reagieren überhaupt auf eine Immuntherapie. Es soll ein Versuch sein, dem Tumor sein Schutzschild wegzunehmen. Mit diesem Wissen entschied sich der Patient für diese Methode.

Zu Beginn der Behandlung waren der Arzt und sein Patient recht zufrieden, aber dann, sagt Dr. Benedikt Westphalen, kam ein Schreckmoment.
Marc Pöppel erzählt, dass ihm zu Beginn der Therapie gesagt worden war, dass der Tumor möglicherweise wachsen könnte. Er hatte Tumormarker, die für die Fortsetzung der Therapie ausschlaggebend waren. Inzwischen hat er mitbekommen, dass nicht alle diese Tumormarker haben, aber er hatte sie. Nun war es bei ihm so, dass die Tumormarker weniger wurden und dadurch angezeigt haben, dass die Immuntherapie wirkt.
Dann sind aber die Tumormarker auf einmal wieder gestiegen und das war dann der Punkt, wo die Frage aufkam, ob man weitermacht oder nicht. Gemeinsam mit dem Arzt entschieden sie weiterzumachen.
Ausschlaggebend dafür war auch, dass er keine der Nebenwirkungen hatte, die bei Immuntherapien vorkommen können. Er behielt seine körpereigene Immunabwehr, er hatte keine Einschränkungen, wurde nicht öfter krank und die Immuntherapie richtete sich auch nicht gegen seinen eigenen Körper.
Die Immuntherapie wirkte bei ihm glücklicherweise. Marc Pöppel ist immer noch sehr beeindruckt von diesen Zahlen, also dass es nur bei einem Prozent möglich ist und davon dann wieder nur bei zwanzig Prozent überhaupt anschlägt. Und bei ihm hat es erfolgreich gewirkt. Er wendet sich an die anderen Patienten mit dem Aufruf, immer weiterzumachen und nie aufzugeben!


Prof. Dr. Maximilian Reichert erklärt die Möglichkeiten der Immuntherapie.
Die Immuntherapie wird zur Zeit viel in den Medien diskutiert. Viele Erkrankungen können mit der Immuntherapie geheilt oder günstig beeinflusst werden.
Die eine Möglichkeit der Immuntherapie ist die so genannte Checkpoint-Inhibition. Man man löst sozusagen die Bremse auf dem Immunsystem. Und auf diese Weise lässt man die Immunzellen, die die Tumorzellen abräumen können, auf den Tumor los. Das ist wirklich zu einem wichtigen Eckpfeiler der modernen Onkologie geworden.
Es gibt auch die zelluläre Immuntherapie. Man sagt den Immunzellen, welches das Charakteristikum der Tumorzelle ist. Und dann lässt man sie gezielt darauf los.
Einige Tumorarten des Darmkarzinoms weisen eine „Mikrosatteliten-Instabilität“ (MSI) auf. (Das ist eine Mutation in der DNA der Tumorzellen. Sie entsteht, weil einige Gene, die für die Reparatur der DNA bei der Teilung der Zellen zuständig sind, nicht funktionieren. In der neu replizierten DNA häufen sich nach und nach Mutationen an, jedoch nur in den Tumorzellen und nicht in den anderen Zellen des Organismus desselben Menschen.) Mikrosatteliten-instabile Tumore haben eine sehr immunogene Wirkung. Das heißt, sie produzieren viele Antigene. Dadurch weisen sie das Immunsystem darauf hin , wo die Tumorzellen sind. Wenn man das dann mit dieser Immuntherapie verknüpft, dann kann man den maximalen Effekt erreichen.
Mikrosatteliten-Instabilität ist bei Pankreastumoren sehr selten, wahrscheinlich etwa ein Prozent. Und dann hat man bei dieser seltenen Untergruppe die Möglichkeit, diese Mutation mit der Immuntherapie zu kombinieren und kann wirklich erstaunliche Ergebnisse erzielen.


Abschließend sagt Marc Pöppel, dass er sich trotz der sehr geringen Wahrscheinlichkeit für die Wirksamkeit der Immuntherapie trotzdem deswegen gemeinsam mit seinem Arzt für dieses Verfahren  entschieden hat, weil vielleicht nicht er dieser Eine sein wird, bei dem die Immuntherapie anschlägt und eine positive Wirkung erzielt. Aber dann hat er immerhin mit seinem Versuch einen Beitrag dazu geleistet, dass die Ärzte mehr über die Immuntherapie erfahren. Und dann kann mit ihr einem anderen Patienten geholfen werden.



KaSy
PS: Alles kursiv geschriebene stammt von mir.

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Termine / Antw:Krebsinformationstag am 23.10.2021 in München (mit Videoaufzeichnungen)
« Letzter Beitrag von KaSy am 18. November 2021, 01:55:14 »
Expertengespräch „Versorgung / Kommunikation“ mit dem Thema Kinderwunsch (Fertilitätsprotektion)

Prof. Dr. Christian Thaler (Leiter des Hormon- und Kinderwunschzentrums der LMU / Großhadern)
Felix Pawlowski (Deutsche Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs)
Ananda Plate (Patientin, Vertreterin der Chief Executive Officer (CEO) Myeloma Patients Europe)

Ananda Plate eröffnet das Gespräch, indem sie auf die große Bedeutung des Themas „Kinderwunsch“ hinweist, das gerade bei Frauen, Männern und Paaren im Zusammenhang mit einer Krebserkrankung mit viel Hoffnung, Emotionen und Schmerz verbunden ist. Wenn man die Diagnose Krebs erhält, denkt man zuerst an alles andere, aber nicht an den eigenen Kinderwunsch, der bei sehr jungen Menschen oft noch in der Zukunft liegt.

! !  Dieses Thema stößt in Deutschland an gesetzliche Grenzen und überschreitet sie zum Teil. Es braucht Mut, Kraft sowie politische Initiative und Hartnäckigkeit, diese so wichtige Lebensqualität für die Zeit nach einer überstandenen Erkrankung für die Menschen mit Kinderwunsch, für die Mediziner und die Befürworter des Erhaltens bzw. Wiedererlangens der Fertilität durchzusetzen.
Entsprechend emotional, politisch fordernd, teilweise bedrückend, aber mit sehr viel, noch nicht immer erfüllter, Hoffnung verlief die Diskussion.


Prof. Dr. Christian Thaler beschreibt mit Hilfe einiger Folien die Möglichkeiten, die Fruchtbarkeit vor onkologischer Therapie zu schützen

Er beginnt seinen Vortrag mit der Überschrift eines Zeitungsartikels: „Der Gott hat uns zwei Leben geschenkt“. Es geht um eine junge Frau, die sehr lange und belastende Krebstherapien durchstand, die Erkrankung überlebte und wieder gesund wurde. Ihr wurde ihr Leben wiedergegeben. Nach einigen Jahren konnte sie es kaum fassen, dass sie schwanger wurde und ein gesundes Kind zur Welt brachte. Das war für sie und auch für das Kinderwunschzentrum eine Sensation, der zu diesem Artikel mit ihrem so sehr glücklichen Satz als Überschrift führte. Sie bekam später sogar noch ein zweites Kind.

Der Arzt beschreibt die Möglichkeiten des Erhaltens bzw. Wiedererlangens der Fertilität (Fortpflanzungsfähigkeit) im Zusammenhang mit den Krebstherapien:

1. Verfahren: Operative Verlegung der Eierstöcke
Das ist ein relativ einfaches Verfahren, das mit dem „Schlüssellochprinzip“ durchgeführt wird. Die Eierstöcke werden verlegt, um sie vor einer Bestrahlung zu schützen. (Das hilft jedoch nicht, wenn eine Chemotherapie vorgesehen ist.)

2. Verfahren: Medikamentöser Schutz der Eierstöcke
Die medikamentöse Ruhigstellung der Eierstöcke geschieht mit einer Depot-Spritze, die ein bis drei Monate lang wirkt. Sie versetzt die Eierstöcke in einen kindlichen Zustand zurück. Das wird deswegen getan, weil Beobachtungen gezeigt haben, dass kleine Mädchen Chemotherapien in Bezug auf ihre Fruchtbarkeit recht gut vertragen. Bei erwachsenen Frauen können als Nebenwirkungen Beschwerden des Klimakteriums (Wechseljahre) auftreten, also z.B. Hitzewallungen, Schweißausbrüche, Scheidentrockenheit.
Die Effekte dieser Methode in Bezug auf einen späteren Kinderwunsch werden in der Fachwelt kontrovers diskutiert. Mögliche Einflussfaktoren sind die Grunderkrankungen der Frau mit der Art ihres Krebsleidens sowie die Art der geplanten Chemotherapie. Mögliche Folgen waren je nach der untersuchten Fragestellung der durchgeführten Studien z.B. das Auftreten vorzeitiger Menopausen, der Anteil der Schwangerschaften.
Auf dieses Verfahren allein sollte man sich also nicht verlassen und eine weitere Methode ergänzen.

3. Verfahren: Einfrieren von Eizellen
Das ist ein sehr gut etabliertes und sicheres Verfahren für den Erhalt der Fruchtbarkeit. Es wird mittlerweile umfangreich in anderen Bereichen der Reproduktionsmedizin genutzt.

- Social Freezing bezeichnet das vorsorgliche Einfrieren von unbefruchteten Eizellen ohne medizinischen Grund. Diese Möglichkeit gibt Frauen, die sich ihren Kinderwunsch derzeit nicht erfüllen können oder wollen, größere Chancen auf eine Schwangerschaft jenseits des Alters von etwa 35 Jahren.
(Von gesetzlicher Seite gibt es dafür in der BRD keine Einschränkung, die Kosten betragen für die Gesamtbehandlung etwa 2200 €, die Kosten für die Lagerung etwa 155 € im Halbjahr.)

- Bei der Eizellspende wird das Kind mithilfe der gespendeten Eizelle einer anderen Frau gezeugt. Die Spenderin ist daher die genetische Mutter des Kindes. Die juristische Mutterschaft geht jedoch auf die Frau über, die das Kind geboren hat und damit auf die Empfängerin der gespendeten Eizelle.
(Laut dem Embryonenschutzgesetz aus dem Jahr 1990 ist in der BRD die Eizellspende verboten, während die Samenspende erlaubt ist und es für die Embryonenspende keine Regelung gibt. Die Kosten im Ausland betragen zwischen 4000 € und 10000 €.)


Für die Frauen, die durch eine Erkrankung, die Chemotherapie, die Bestrahlung unfruchtbar werden, ist das Verfahren, die eigenen unbefruchteten Eizellen einfrieren zu lassen, eine sichere Methode.

Bei diesem Verfahren wird am 1. Zyklustag, also am 1. Tag der Periode, damit begonnen, dass sich die Frau selbst körpereigene Hormone spritzt, um die Reifung der Eizellen zu intensivieren.
Im Eierstock kann man im Ultraschall nach wenigen Tagen sehen, dass mehrere „Fruchtbläschen“ heranreifen gegenüber dem einen, der sonst im üblichen Zyklus entsteht.
Am Tag 10 oder 12, also etwa in der Zyklusmitte, macht man dann eine kurze Narkose für einen Eingriff von etwa 10 Minuten, wo man durch die Scheide mit dem Ultraschall die Eibläschen sehen kann und sie absaugt. Auf diese Weise kann man 10, 15 oder 20 Eizellen gewinnen.
Wenn man die Zeit hat, kann man das möglicherweise sogar zweimal hintereinander machen. Für eine Punktion brauchen wir 10 bis 15 Tage, für zwei Punktionen knappe drei Wochen, da der „Start“ für die zweite Punktion in jeder Zyklusphase beginnen kann.

Diese Zeit steht eigentlich von onkologischer Seite immer zur Verfügung. Eine Krebsdiagnose ist zwar psychologisch ein Notfall. Man hat das Gefühl, ganz schnell etwas machen zu müssen. Tatsache ist aber, dass eine Krebserkrankung sich ja typischerweise über viele Monate oder Jahre entwickelt hat. Insofern macht es zu dem Zeitpunkt, wo man das diagnostiziert, keinen großen Unterschied, ob man mit der Krebstherapie drei Wochen später anfängt. Die Zeit haben wir also und wir bieten dieses Verfahren den Frauen an. Die Eizellen werden eingefroren und können beliebig lange bei sehr tiefen Temperaturen aufgehoben werden und stehen dann später zur Verfügung.

Die Kosten dafür werden glücklicherweise und endlich seit ganz wenigen Monaten erst von den gesetzlichen Krankenkassen komplett übernommen, also einschließlich der Medikamente und der Lagerung der Eizellen. Das war lange Zeit ein ganz großes Problem, denn es ist ein ziemlich teures Verfahren.

Die Sicherheit des Verfahrens, dass wir 20 oder 30 Eizellen gewinnen, ist ein ganz großer Vorteil. Denn wir brauchen so viele Eizellen, weil die durchschnittliche „Einnistungsrate“ bei unbefruchteten Eizellen etwa 5% bis 7% und bei befruchteten Eizellen 8% bis 10% beträgt. Es genügen also nicht zwei oder drei Eizellen, sondern man braucht 20 oder mehr Eizellen, um überhaupt eine Chance zu haben, dass eine Eizelle befruchtet wird, sich einnistet und zu einer Schwangerschaft führt. Eine Sicherheit dafür gibt es leider gar nicht. Aber je mehr Eizellen man gewinnen konnte, desto höher wird die Wahrscheinlichkeit, dass die Frau schwanger wird und ein Kind zur Welt bringen kann.


4. Verfahren: Einfrieren von Eierstockgewebe

Eierstockgewebe kann vor einer Chemo- oder Strahlentherapie entnommen, kryokonserviert (eingefroren) und im Falle eines Funktionsverlustes der Eierstöcke später transplantiert werden, um die Fruchtbarkeit wieder herzustellen.

Das 4. Verfahren klingt zunächst ganz gut. Man friert den ganzen Eierstock ein. Das ist ein kleiner Eingriff, der zwar größer ist als das Absaugen der Eizellen. Aber man kann es ohne Vorbehandlung machen. Es entfällt also die vorherige Hormonbehandlung zur Stimulation der Bildung von Eizellen. Der Eierstock wird zum Teil herausgenommen und eingefroren.

Das ist ein interessantes, aber noch experimentelles Verfahren, für das bisher nur begrenzte Erfahrungen vorliegen. Es wird vor allem in Ausnahmesituationen oder als zusätzliches Verfahren im Rahmen des Netzwerkes „Fertiprotekt“ (Zusammenschluss der Kinderwunschzentren) angewandt. In Deutschland wird das entnommene Eierstockgewebe dann an drei Zentren verschickt, da es nur dort, in Bonn, Düsseldorf und Erlangen, „Universitäre Kryobanken“ gibt.

Das Eierstockgewebe muss dann später reimplantiert werden.

Aber das übertragene Gewebe hat nur eine begrenzte Funktionsfähigkeit von einigen Jahren. Es gibt mit diesem Verfahren mittlerweile erst eine „überschaubare Zahl“ von Schwangerschaften gegenüber den zigtausend Schwangerschaften, die mit den eingefrorenen Eizellen entstanden sind. Es sind etwa 200 bis 300 Schwangerschaften - weltweit - die nach der Rücksetzung von eingefrorenem Eierstockgewebe entstanden sind und zu Lebendgeburten geführt haben.

Oft ist dennoch eine „künstliche Befruchtung“ erforderlich.

Das Risiko der Übertragung bösartiger Zellen mit dem zurück gesetzten Eierstockgewebe ist bisher noch nicht sicher geklärt.

Es ist ein Verfahren, das nur in einzelnen Fällen genutzt wird, also wenn man die Zeit von ein/zwei Wochen wirklich nicht hat. Oder man kann es zusätzlich machen, aber wir sind da eher noch zurückhaltend.


Die Fertilitätsprotektion ist eine interdisziplinäre Aufgabe, bei der viele Fachärzte beteiligt sind:
Onkologen
Operateure
Psychologen
Reproduktionsmediziner
Gynäkologische Endokrinologen
Embryologen / Kryobiologen
Humangenetiker



Felix Pawlowski ist bei der „Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs“ für die Presse- und Kommunikationsarbeit verantwortlich und spricht sehr emotional und beeindruckend von der aktiven und sehr langwierigen und zähen Arbeit, die Politik davon zu überzeugen, dass für die Menschen eigene Kinder zu ihrem Leben dazu gehören und auch in Deutschland Krebs & Kinderwunsch endlich durch eine sinnvolle Gesetzgebung zusammengehören dürfen.

Für junge Menschen, bei denen wegen einer Erkrankung durch diese Krankheit oder/und durch die Therapien Unfruchtbarkeit droht, bietet diese Stiftung im Internet bei www.junges-krebsportal.de umfassende Informationen, individuelle Unterstützung und den Austausch Gleichgesinnter für ihren späteren Kinderwunsch an. (Man findet dort auch weitere Kontaktdaten.)

Felix Pawlowski knüpft an die Vortragsinhalte von Prof. Dr. Thaler an und sagt, dass er beschreiben wird, wie es dazu gekommen ist, dass die gesetzlichen Krankenkassen nach sehr langer Zeit endlich die emotionale Lage der Menschen verstehen und die komplette Finanzierung der Kinderwunschbehandlung übernehmen.

Das war lange, lange nicht so. Es ist ein ganz wichtiger psychologischer Effekt, wenn man erfährt, dass man die Fruchtbarkeit erhalten und später eine Familie gründen kann. Das bedeutet ja auch, dass man eine Krebserkrankung übersteht. Früher kam dann aber ganz oft der Hinweis: „Ja, es tut uns Leid, aber es kostet, und zwar nicht wenig.“ Bei Männern ist es einfacher, Spermien zu entnehmen und zu konservieren, da kostet es 500 €. Aber das Einfrieren von Eizellen einer Frau und die gesamte Behandlung kostet 5000 € oder sogar noch mehr.

Deswegen haben wir uns als „Deutsche Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs“ damit beschäftigt. Gegründet wurden wir im Jahr 2014 von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie e.V. (DGHO), damit junge Betroffene in Deutschland zwischen 18 und 39 Jahren eine zentrale Ansprechpartnerin haben für alle Dinge, die um die Krebserkrankung herum passieren, also das Organisatorische, sozialrechtliche Dinge, die Nachsorge, den Umgang mit der Krebserkrankung an sich. Dafür bieten wir als Stiftung Unterstützung. Das Schöne dabei ist, dass wir mit vielen sehr jungen Krebsbetroffenen zusammenarbeiten und ihre Erfahrungen aus erster Hand bekommen. Diese münzen wir dann in Hilfsprojekte um. U.a. bieten wir auch die Möglichkeit des Austauschs untereinander an, der sehr gefragt ist, weil man in den Kliniken und Praxen in seiner Altersgruppe oft relativ alleine ist. Denn Krebserkrankungen treten meist erst in gehobenem Alter auf. Wir haben in ganz Deutschland ein Netzwerk mit mittlerweile 37 Treffpunkten aufgebaut.

Das Thema Krebs und Kinderwunsch haben wir aufgenommen, weil sich die Bedürfnisse von jungen Erwachsenen mit Krebs deutlich von den Bedürfnissen älterer Betroffener oder den Betroffenen aus der pädiatrischen (Kinder-)Onkologie unterscheiden. Bei uns spielen vor allem Themen eine Rolle wie die Unterbrechung der Ausbildung oder eben auch die Familienplanung. Das Thema Krebs und Kinderwunsch wurde vor vielen Jahren an uns herangetragen, weil junge Betroffene immer wieder auf uns zu kamen und gesagt haben: „Das Thema ist uns sehr, sehr wichtig, daran sollte man doch denken. Wir haben das Problem, dass das von den gesetzlichen Krankenkassen nicht übernommen wird. Wir stehen jetzt da und müssen versuchen, innerhalb kürzester Zeit sehr viel Geld zu organisieren.“

In einer Befragung, die von der Universität Leipzig unter jungen Erwachsenen mit Krebs durchgeführt wurde, stand das Thema Kinderwunsch unter den „Top 3“ der wichtigsten Themen. Da haben wir gesagt, da muss man doch etwas machen. Wir haben 2016/2017 erstmal angefangen, in der Öffentlichkeit Aufmerksamkeit auf das Thema zu lenken und bekamen viele Rückmeldungen von Betroffenen. Dann haben wir Informationen zusammengetragen, welche Verfahren es gibt und welche rechtlichen Voraussetzungen bestehen bzw. wo die Gesetzeslücke ist. An welcher Stelle müssten wir nachjustieren, damit das eine Kassenleistung wird. Diese Inhalte haben wir im Jahr 2017 in der „Gesundheitspolitischen Schriftenreihe der DGHO“ im Band 11 „Vom Krebs geheilt, aber nicht gesund. Keine Hoffnung auf eigene Kinder“ festgehalten und sind damit zu Gesundheitspolitiker/innen gegangen und haben mit ihnen darüber Gespräche geführt. Dabei haben wir junge Betroffene mitgenommen und diese haben den Politiker/innen, die meist sogar aus ihrem Wahlkreis kamen, ihre Geschichten erzählt, dass sie diese fruchtbarkeitserhaltenden Verfahren durchführen ließen und sie aber selbst bezahlen mussten. Das traf auf einen sehr breiten Konsens bei den Parteien, mit denen wir gesprochen haben und es sorgte dafür, dass ein Gesetzgebungsprozess angestoßen wurde. Der wurde durch unsere Stiftung und die DGHO als Fachgesellschaft unterstützt. Wir haben Stellungnahmen geschrieben und das ging eine ganze Weile, etwa zwei Jahre, und mündete dann darin, dass im Rahmen des „Terminservice- und Versorgungsgesetzes“ (TSVG) im Mai 2019 eine Gesetzesanpassung für die Kryokonservierung von Eizellen erfolgte. Wir waren im Bundestag dabei und haben uns sehr gefreut, dass das endlich eine gesetzliche Leistung der Krankenkassen wird.
Doch das war nur der erste Schritt. Denn wir hatten alle gehofft, dass wir in dem Moment schon unseren Betroffenen sagen können: „Hier, reicht die Rechnung ein und Ihr bekommt Euer Geld.“
Dem war aber nicht so.

Im Gesetz stand nun schon das Folgende:
„Änderung des §27a im Sozialgesetzbuch V (SGB V) (Künstliche Befruchtung):
„(...) (4) Versicherte haben Anspruch auf Kryokonservierung von Ei- oder Samenzellen oder von Keimzellgewebe sowie auf die dazugehörigen medizinischen Maßnahmen, wenn die Kryokonservierung wegen einer Erkrankung und deren Behandlung mit einer keimzellschädigenden Therapie medizinisch notwendig erscheint, um spätere medizinische Maßnahmen zur Herbeiführung einer Schwangerschaft nach Absatz 1 vornehmen zu können. (...)“
(5) Der Gemeinsame Bundesausschuss bestimmt in den Richtlinien nach § 92 die medizinischen Einzelheiten zu Voraussetzungen, Art und Umfang der Maßnahmen nach den Absätzen 1 und 4.
Quelle: https://www.gesetze-im-internet.de/sgb 5/ 27a.html

In diesem Gesetz war also bereits festgelegt, dass für alle Betroffenen, also nicht nur Krebskranke, die Kosten für die gesamte Behandlung und Lagerung von den Krankenkassen übernommen wird.
Nun schloss sich aber noch ein zweiter Teil an:
Ein Ausschuss, in dem viele Vertreter aus dem Medizinbereich sitzen, sollte die Richtlinien erstellen, wie das Ganze in der Praxis aussehen soll.
Ein Bewertungsausschuss sollte die Kosten, die Abrechnungsziffern usw. festlegen.
Dafür bekam jedes Gremium ein halbes Jahr Zeit. Sie haben aber nicht 12 Monate gebraucht, sie haben 26 Monate gebraucht.
Die Kostenübernahme ist erst seit dem 1. Juli 2021 tatsächlich Pflichtkassenleistung.

Diese lange Zwischenzeit war sehr frustrierend, weil wir in dieser Zeit viele Betroffene begleitet haben, denen wir sagen mussten, dass das Gesetz schon existiert, sie es aber noch nicht in Anspruch nehmen können.

Das Gesetz in der Praxis:
Wenn der behandelnde Arzt sagt, dass fruchbarkeitserhaltende Maßnahmen nötig sind, besteht darauf ein Anspruch.
Es folgt ein zweistufiges Beratungsverfahren mit dem Onkologen bzw. Hämatologen und dem Fertilitätsmediziner.
Frauen bis zum 40. Lebensjahr und Männer bis zum 50 Lebensjahr können diese Leistungen in Anspruch nehmen.
Es umfasst auch die Maßnahmen der Samen- und Eizellkonservierung sowie des Hodengewebes, nicht aber die Entnahme und die Lagerung von Ovarialgewebe, das ist ein Sonderfall.

Probleme bei der Umsetzung des Gesetzes:

Der Sonderfall bei der Lagerung von Ovarialgewebe besteht darin, dass die Entnahme und das Einfrieren von Samen oder Eizellen zu einer künstlichen Befruchtung führen, die Reimplantation der Eierstöcke aber zu einer natürlichen Befruchtung. Das ist eine Krankenbehandlung und diese müssen die Krankenkassen sowieso schon übernehmen. Allerdings hatten die Krankenkassen im Jahr 2010 dagegen geklagt, weil sie meinten, es sei ein experimentelles Verfahren, das man nicht anerkennen kann. Nun gibt es dieses Verfahren bereits seit 25 Jahren, es wurde 1997 das erste Mal in Erlangen durchgeführt, und deswegen ist eigentlich dieses Urteil längst überholt. Wir kämpfen gerade darum, dass dieses Verfahren in Zukunft auch übernommen wird. Wir haben gerade vom Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) erfahren, dass noch vor Weihnachten 2021 das „Stellungnahmeverfahren“ eröffnet wird und wir hoffen, dass es im Laufe des Jahres 2022 genehmigt und finanziert wird.

Bisher gibt es die Einschränkungen für Betroffene unter 18 Jahren, weil die Hormone zur Stimulation von Eizellen vor dem 18. Lebensjahr nicht zugelassen sind. Da hat der GBA eine Lücke gelassen und wir müssen sehen, wie sich das in der Praxis verhält, wenn z.B. zwei Mädchen in einem Patientenzimmer sind und die eine hat gerade ihren 18. Geburtstag hinter sich und der anderen fehlen noch ein paar Tage bis dahin. Da sollte es Lösungen geben.

Sehr problematisch war die Übergangszeit der letzten zwei Jahre. In diesen 26 Monaten haben wir etwa 200 junge Betroffene begleitet, die Anfragen an uns gestellt und gesagt haben, dass sie das Ganze eingereicht haben, es aber nicht übernommen wurde. Wir haben etwa 200 Widersprüche geschrieben und befinden uns jetzt sogar mit etwa 12 Betroffenen in einem Sozialrechtsprozess.

Wir hatten in dieser Übergangszeit, als das noch nicht geregelt war, mit 109 Krankenkassen Kontakt aufgenommen und sie gebeten, in dieser Übergangszeit doch so kulant zu sein und auf Einzelfallbasis die Kosten zu übernehmen. Auf unsere erste Briefaktion hatten wir sieben positive Rückmeldungen und auf unsere zweite etwa zwanzig. Da waren zum Glück einige große Krankenkassen dabei, aber die großen Ersatzkassen zum Beispiel nicht. Deswegen hatten die meisten Betroffenen tatsächlich mit Ablehnungen zu leben. Das ist sehr schade, denn die Betroffenen können sich ja nicht aussuchen, wann sie erkranken. Der letzte in einem Prozess abgelehnte Fall war am 16. Juni 2021 und zwei Wochen später trat das Gesetz in Kraft. Das ist sehr schwer zu erklären.

Was wir auch gelernt haben, war die teilweise sehr unschöne Kommunikation der Krankenkassen mit den Betroffenen. Da wurde sehr viel am Telefon bedrängt. Wir haben auch alle Textbausteine aus Briefen von den Betroffenen geschickt bekommen und wir wissen daher, mit welchen teilweise sehr zweifelhaften Aussagen die Krankenkassen an die Betroffenen geschrieben haben. Das war sehr ärgerlich.

Eine weitere Schwierigkeit ist die Übernahme der Kosten der Lagerung von denjenigen, die bereits ihre Samen oder Eizellen konserviert haben, denn seit dem 1. Juli 2021 müssen auch die Lagerkosten von den Krankenkassen übernommen werden. Aber das bedeutet, dass man die alten privaten Verträge, die man mit den Kryobanken abgeschlossen hatte, umgeschrieben werden müssen auf zukünftige Abrechnungen durch die Krankenkassen. Und das gestaltet sich im Moment als äußerst schwierig.



Ananda Plate berichtet von ihrer eigenen Krebserkrankung, durch die sie unfruchtbar wurde, als sie Mitte 20 war. Sie hatte einen längeren Weg von Fehldiagnosen hinter sich, bevor der Krebs erkannt wurde. Dann musste sie eine der schwersten Therapien durchstehen und durchlebte Todesängste. Zuvor hatte sie von den Ärzten keinerlei Aufklärung darüber erhalten, dass die Chemotherapie zur Unfruchtbarkeit führen könnte. Erst im allerletzten Moment erfuhr sie von Möglichkeiten, sich später ihren Kinderwunsch doch noch erfüllen zu können und ließ ihre Eizellen einfrieren.

Fünf Jahre nach Abschluss der Therapien galt sie als geheilt und bemühte sich um das Auftauen der Eizellen. Das wurde aber falsch gemacht und die Eizellen wurden dabei zerstört. In Deutschland war eine künstliche Befruchtung mit einer Eizellspende damals unmöglich, aber in einigen europäischen Länder wurde es schon gemacht. Sie fuhr nach Spanien und unterzog sich dort der Behandlung einer künstlichen Befruchtung. Sie musste dafür 10000 € bezahlen.
Sie zeigt ein Foto mit ihr und ihrem jetzt vierjährigen Sohn, auf dem beide sehr glücklich sind.

Ihre Schwangerschaft wurde mit der Eizellspende einer anderen Frau erzeugt. Das ist in Deutschland immer noch verboten, aber man darf darüber reden, sagt sie. Dieses Verbot steht im „Embryonenschutzgesetz“, das im September 1990, also vor 31 Jahren, im Bundestag beschlossen wurde. Die Partei der Grünen war erstmals im Bundestag und hat zugestimmt. 31 Jahre - das ist so lange her, da war Krebs noch nicht heilbar, es gab noch keine Handys, kein weltweites Internet. Die medizinische Forschung ist jetzt so viel weiter, da ist dieses Gesetz längst überfällig!

Sie zeigt die folgenden drei Folien:

Was passiert bei der Diagnose?
- Werde ich das überleben? - Man befindet sich in einem Schockzustand.
- Man ist mit Therapieoptionen, Prognosen, dem möglichen Tod und vielen Informationen überfordert, die man nicht versteht.
- Ein normales Familienleben nach der Therapie ist das Letzte, woran man in diesem Moment denkt.
- Der hohe Zeitdruck, die Therapie zu beginnen, erschwert informierte Entscheidungen.

Was bedeutet die Eizell-/Samenspende für uns in der Praxis?
- Informationshürden
- Ethische und rechtliche Hürden
- Gesellschaftliche Hürden
- Klinische Hürden
- Finanzielle Hürden

Was sollten wir von unserem Arzt verlangen?
Die Aufklärung über die Möglichkeiten der Fertilitätserhaltung sollte bei der Diagnose einer Krebserkrankung zur Routine gehören - auch wenn im Patienten-Arzt-Gespräch oft wenig Zeit bleibt!
Warten Sie aber nicht darauf, dass Ihr Arzt Sie informiert:
- Fragen Sie selbst nach den möglichen Risiken für die Fruchtbarkeit.
- Diskutieren Sie die besten Möglichkeiten zur Erhaltung der Fruchtbarkeit, auch wenn das bedeutet, dass Sie dafür in ein anderes Land reisen müssen.
- Teilen Sie Ihre Prioritäten mit Ihrem Arzt - auch wenn sie nicht mit seinen Prioritäten übereinstimmen.
- Bestehen Sie darauf, zeitnah an einen Fertilitätsspezialisten überwiesen zu werden - warten Sie nicht zu lange.
Bitten Sie Ihren Arzt, ehrlich zu sein und keine falschen Erwartungen zu wecken!



Es folgt ein Gespräch der Anwesenden.

Prof. Dr. Christian Thaler freut sich über den glücklichen Ausgang ihrer Krebserkrankung und darüber, dass sie ein Kind bekommen konnte.
Er sagt, das wir jetzt viel weiter sind, denn einige Dinge sind glücklicherweise in die Routine eingegangen. Die Beratung zur Kinderwunschbehandlung gehört zur Standardberatung in den Diagnosegesprächen bei einer Krebserkrankung dazu. Die Entwicklung bis dorthin war nicht immer einfach, denn auf vielen Zusammenkünften von Onkologen ging es stets vorrangig um das Heilen des Krebses und nicht um das Leben nach dem Heilungserfolg. Aber diese Perspektive eines Lebens mit einer Familie gehört mit zum Prozess der Therapie, zum Durchstehen dieser teils sehr belastenden Behandlungen.

Die Wissenschaftler, auch der Leopoldina, haben seit Jahrzehnten in mehreren Legislaturperioden Gesetzesvorlagen eingereicht, aber die Politik hat immer anderes zu tun. Die Samenspende ist erlaubt, aber die Eizellspende ist im „Embryonenschutzgesetz“ explizit verboten. In Deutschland war man lange der Meinung, die Kinder, die mit der Eizelle einer anderen Frau entstanden sind, hätten später Probleme mit der „gespaltenen Elternschaft“, weil sie eine Mutter haben, die das Kind ausgetragen hat und eine andere genetische Mutter. Später hat es sich natürlich gezeigt, dass die Kinder damit kein Problem hatten und genauso gesund sind wie andere Kinder auch. Insofern ist eine Anpassung dieses Gesetzes längst überfällig.
In der BRD ist die Beratung und Information durch den Arzt über das Verfahren der Eizellspende immer noch ein „Offizialdelikt“ oder ein „Beihilfedelikt“, also eine strafbare Handlung. Das geht z.B. sogar soweit, dass der Ehemann, der seine Frau zu dieser Behandlung fährt, belangt werden kann. Es gibt Fälle, wo die Staatsanwaltschaft ermittelt hat. Da fühlt man sich als Arzt sehr schlecht.

Felix Pawlowski erzählt, dass er häufig in den sozialen Medien liest oder manche Betroffene von ihrem Umfeld die Frage gestellt bekommen: „Warum adoptiert Ihr nicht einfach ein Kind?“ Das ist überhaupt nicht so einfach, wie manche es denken. Vor einer Adoption eines Kindes werden die Paare gründlich, auch auch ihre Gesundheit, geprüft und wenn in der Familie Krebs aufgetreten ist, gilt das Paar als nicht stabil, denn es könnte doch sein, dass die Krankheit wieder ausbricht.
Wir werden von Betroffenen häufig gefragt: „Was können wir denn tun?“ Wir können dann nicht einfach sagen: „Geht ins Ausland und lasst Euch dort helfen.“ Wir werden uns aber als Stiftung gemeinsam mit den Betroffenen weiter bemühen und uns an die Regierung und den Bundestag wenden. Wir treffen immer häufiger gerade in der Zeit vor den Bundestagswahlen (am 26.09.2021) auf „offene Ohren“ gerade bei den Parteien, die jetzt wahrscheinlich in der Regierung mitwirken werden und dadurch nimmt unsere Hoffnung auch zu.

Ananda Plate glaubt, dass die gerade neu gewählte Regierung eine „Riesen-Chance“ bedeutet, um Änderungen zu bewirken.
Zur Zeit gehen in jedem Jahr immer noch etwa 5000 Paare ins Ausland und unterziehen sich dort dieser Behandlung, um sich ihren Kinderwunsch doch noch zu erfüllen.
Es darf doch nicht sein, dass ein Arzt dafür belangt werden kann, weil er Betroffene über Methoden zur Erhaltung der Fruchtbarkeit informiert!
Sie hat einen sehr schönen Satz von Wissenschaftlern der Leopoldina gehört: „Es ist in hohem Maße problematisch, potentielle Kinder schützen zu wollen, indem man ihnen das Leben erspart!“ Dieser Satz ging ihr nicht aus dem Kopf, als sie diesen Vortrag vorbereitet hat, denn es ist doch so! Es ist doch total veraltet, diese medizinischen Möglichkeiten den Menschen vorzuenthalten.

Prof. Dr. Christian Thaler ergänzt, dass er oft mit den Wissenschaftlern der Leopoldina in Berlin zusammengesessen hat. Die Reproduktionsmediziner dort ziehen alle an einem Strang. Einer seiner Kollegen hat jetzt für den nächsten DEG-Kongress (Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie) einen Vortrag vorbereitet, der das Thema trägt: „Politiker*innen kommen und gehen - das Embryonenschutzgesetz bleibt bestehen.“ Wir brauchen endlich ein zeitgemäßes Gesetz in Deutschland.
Im Jahr 2003 ist in Deutschland ein „Gesundheitsmodernisierungsgesetz“ in Kraft getreten, das bis heute den Kinderwunsch sehr erschwert. In diesem Gesetz ist auch heute immer noch geregelt, dass man nach dem Auftauen der Eizellen, wenn man sie befruchtet, nur die Hälfte der Kosten von den Krankenkassen erstattet bekommt. Man hat nur drei Versuche und man muss verheiratet sein. Also wenn man z.B. seit zehn Jahren als festes Paar zusammen ist und man ist nicht verheiratet, dann bekommt man es nicht erstattet. Und dann gibt es noch die Altersgrenzen, das Paar muss mindestens 25 Jahre, aber die Frau noch nicht 40 Jahre und der Mann noch nicht 50 Jahre alt sein.
Dieses Gesetz ist von den Grünen (Joschka Fischer) und der SPD (Gerhard Schröder) gemeinsam mit der Mehrheit im Bundestag beschlossen worden. In dem Jahr, das diesem Gesetz folgte, sind in Deutschland 10000 Kinder weniger geboren worden. Aber dieses Gesetz ist bis heute nicht geändert worden und das in einer Zeit, wo man sich über jedes Paar freuen sollte, dass Kinder bekommt.

Gemeinsam wird das Gespräch mit den Worten beendet, dass es noch viel zu tun gibt und in der gemeinsamen Arbeit auch erreicht werden kann.



KaSy
1. PS: Alles kursiv geschriebene stammt von mir.
2. PS: Interessant ist für junge Betroffene auch: „Finanzielle und soziale Folgen der Krebserkrankung für junge Menschen“ (Band 16 der „Gesundheitspolitischen Schriftenreihe der DGHO“)
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Termine / Antw:Krebsinformationstag am 23.10.2021 in München (mit Videoaufzeichnungen)
« Letzter Beitrag von KaSy am 12. November 2021, 01:46:44 »
Expertengespräch „Versorgung / Kommunikation“ mit dem Thema Qualitätsgesicherte Information für Betroffene

Prof. Dr. Hana Algül (Geschäftsführender Direktor des CCC München , Klinikum Rechts der Isar der TU München
Susanne Kagermeier („BürgerTelefonKrebs“ des Bayrischen Zentrums für Krebsforschung)
Prof. Dr. Julia Mayerle (Direktorin der Medizinischen Klinik II im Klinikum der LMU)
Dr. Susanne Weg-Remers (Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums in der Helmholtz-Gemeinschaft = „dkfz“)

Prof. Dr. Hana Algül führt durch das Gespräch.

Dr. Susanne Weg-Remers spricht zum Thema Wie erkenne ich „gute“ Gesundheitsinformationen?
Die vielen Möglichkeiten, sich im Internet informieren zu können, sind von Vorteil, aber es ist für die Patienten auch schwierig, diese Informationen einordnen zu können. Man findet dort persönliche Patientenberichte, Gesundheitsinformationen von neutralen Anbietern, aber auch interessengeleitete Informationen und Werbung, die man voneinander unterscheiden sollte.

Seriöse Informationen haben ein Impressum, aus dem der Anbieter leicht zu erkennen ist, die Autoren und Quellen werden offen gelegt, man kann mit dem Anbieter in Kontakt treten, es werden Ziele und Zielgruppen genannt, das Alter und die Aktualität der Information sind angegeben, es finden sich Angaben zur Qualitätssicherung der Internetseite, Werbung und Informationen sind voneinander getrennt, die Finanzierung und die Kooperationspartner werden angegeben und die Nutzer können erkennen, ob ihre Daten gespeichert werden und was mit diesen Daten weiter passiert.
Der Krebsinformationsdienst hat ein Informationsblatt zum sicheren Surfen im Internet veröffentlicht:
www.krebsinformationsdienst.de/service/iblatt/iblatt-sichersurfen.pdf

Wie kann man die inhaltliche Qualität einer Gesundheitsinformation einschätzen?
Es finden sich Angaben zum Herausgeber, zum Erstellungsdatum und zu den Zielen der Publikation, zu den genutzten Informationsquellen, zu den Themen, für die keine sicheren Informationen vorliegen, zum Nutzen und den Risiken eines Verfahrens, zu den möglichen Alternativen und zur Beeinflussung der Lebensqualität durch diese Methode.
Gute Gesundheitsinformationen sind ausgewogen und weder reißerisch noch emotional. Sie machen deutlich, ob ein objektiver oder ein persönlicher Standpunkt wiedergegeben wird und sie machen keine unrealistischen Versprechungen.

Für Fragen zum Thema Krebs stehen die folgenden Kontakte zur Verfügung:
Tel.: 0800 / 420 30 40
Mail: krebsinformationsdienst@dkfz.de
Webseite: www.krebsinformationsdienst.de


Susanne Kagermeier stellt das „BürgerTelefonKrebs“ des Bayrischen Zentrums für Krebsforschung (BZKZ) vor. Seit einem Jahr beraten in Bayern drei Personen am Telefon zum Thema Krebs:
- u.a. ein Arzt zum Thema Hirntumoren
- aktuell über die STIKO-Empfehlungen zu COVID-19-Impfungen bei Krebspatienten
Tel.: 0800 / 85 100 80
Mail: buergertelefon@bzkf.de
Webseite: www.bzkf.de

Für uns gibt es die Telefonangebote der Deutschen Hirntumorhilfe e.V.:
Hirntumor-Informationsdienst: 03437 / 702 702 (wochentags von 10 bis 16 Uhr)
Psychoonkologische Beratung: 03437 / 999 68 67 (dienstags von 10 bis 15 Uhr)



Prof. Dr. Julia Mayerle berichtet aus ihrer Praxis von Gesprächen mit Patienten und Angehörigen und schlussfolgert daraus, dass die Flut an wahllos zur Verfügung stehenden Informationen es notwendig macht, den Patienten qualifizierte und jeweils aktualisierte Informationen zur Verfügung zu stellen.

Sie nennt das Beispiel, dass jemand zu ihr in die Sprechstunde kam, der wegen eines Krebsverdachts sein Genom vollständig entschlüsseln ließ und sich dann Informationen zusammensuchte, die zu der Schlussfolgerung führten, hier läge ein Prostatakrebs vor. Und diese Person war eine Frau! Ein solches Vorgehen, bei dem sinnlos Kosten (von ca. 200 €) ausgegeben wurden, kostet in der Beratung unheimlich viel Zeit für die Erklärung aller möglichen Ursachen und Zusammenhänge dafür, dass „eine“ veränderte Stelle im Genom eines Menschen nicht gleich eine Krebserkrankung erzeugt.

Sie schildert ein weiteres allgemeines Beispiel, das ihr häufiger bei Älteren begegnet. Es kommen Patienten mit der Krebsdiagnose zu ihr und bringen ihre Angehörigen mit. Diese haben sich im Internet und aus allen möglichen Quellen bereits umfassend über sämtliche Möglichkeiten der Behandlung informiert und kommen mit festgelegten Vorstellungen über die Therapiearten und deren Ablauf zu ihr. Der Patient wurde in diese Festlegungen gar nicht einbezogen, weil die Angehörigen zu wissen meinten, was das Beste für ihn ist. Auch in diesen Fällen ist es sehr zeitaufwändig, diese Pläne in ihre Einzelheiten zu zerlegen und jeweils zu erklären, warum was nicht funktioniert oder schadet und was hilfreich wäre. Erst dann kann sie als Ärztin ihre fachlich fundierte Meinung darlegen, die auf die Gesamtsituation des Patienten abgestimmt sein muss. Mitunter ist es sogar erforderlich, die Angehörigen zu bitten, dass sie allein mit dem Krebspatienten über seine ganz persönlichen Vorstellungen sprechen darf, denn es geht ja um ihn!

Besonders schlimm findet sie die „Scharlatanerie“, dass mitunter Patienten kommen und ihr sagen, sie würden sich jetzt „ketogen ernähren“, denn „Ich muss doch meinen Tumor aushungern.“ Das ist so schlimm!


Prof. Dr. Hana Algül fragt, wie überzeugt man denn die Patienten (und auch deren Angehörige), wenn sie mit festen Vorstellungen in die Sprechstunden oder in die Kliniken kommen.

Prof. Dr. Julia Mayerle sagt, es sei vor allem wichtig, Vertrauen zu erzeugen, ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis zu schaffen. Sie berichtet, dass die Studenten versuchen, die Arztbriefe unserer Ärzte so zu übersetzen, dass ihre Inhalte von den Patienten verstanden werden. Sie sagt aber auch, dass im Klinikalltag im Durchschnitt in den Visiten nur acht Minuten für jeden Patienten zur Verfügung stehen, um mit ihm zu sprechen, ihm alles zu erklären und auf seine Fragen zu antworten. Das ist nicht zu schaffen. Darüber muss man sich bewusst sein und in diesen acht Minuten den Patienten zusätzliche konkrete Personen anbieten, mit denen sie reden können.

Dr. Susanne Weg-Remers äußert sich auch ganz klar dazu, dass man derartige „dubiose Ansätze wie z.B. eine ketogene Diät“ sehr überzeugend widerlegen muss. Die Wünsche der Patienten sollte man aber ernst nehmen und mit ihnen gemeinsam überlegen und begründet sortieren, was ihnen schaden würde und was für sie hilfreich wäre.

Prof. Dr. Julia Mayerle macht ihren Patienten immer wieder klar, dass sie alles, was sie wollen und können, auch weiterhin tun dürfen.
„Ihr Leben hat sich durch den Krebs stark verändert, aber leben Sie aktiv Ihr Leben so, wie Sie es vorher taten und wie es Ihnen jeweils möglich ist!


KaSy
PS: Das kursiv geschriebene stammt von mir.
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Termine / Antw:Krebsinformationstag am 23.10.2021 in München (mit Videoaufzeichnungen)
« Letzter Beitrag von KaSy am 09. November 2021, 23:57:11 »
Expertengespräch „Versorgung / Kommunikation“ mit dem Thema Cancer-Survivorship

Keiner der fünf Anwesenden hat die Bedeutung des aus dem US-amerikanischen Englisch stammenden Begriffs „Cancer Survivorship“ erklärt.
Ich habe im Wörterbuch und bei DocCheckFlexikon nachgeschaut und den Begriff in dieser Zusammensetzung nicht gefunden.
Wörtlich übersetzt heißt es „Die Krebs-Überlebenden“. Das kann es aber nicht sein, da Dr. Margret Schrader in ihren Ausführungen irrtümlich das Wort „Überlebende“ nannte und dann dazu sagte, dass man „Überlebende“ nicht mehr sagen soll sondern „Menschen nach Krebs“.
Im DocCheckFlexikon wird mit „Survivor Syndrom“ eine Posttraumatische Belastungsstörung bezeichnet, die nach Naturkatastrophen, Kriegen, Konzentrationslagerhaft, Epidemien, Unfällen mit fast immer mehreren bis unzählbar vielen Toten bei den Überlebenden entstehen kann. Sie leiden unter einem zermürbenden Schuldgefühl, das zu schweren psychischen Problemen führen kann.
Inhaltlich müsste gemeint sein:
Die Betreuung / Nachsorge von Menschen, die mit / nach Krebs nach Abschluss ihrer Behandlungen / Therapien leben   oder kurz   „Nachsorge für Menschen mit und nach Krebs“.


Prof. Dr. Dr. Michael von Bergwelt (Leiter der Klinik für Onkologie und Hämatologie, LMU / Großhadern)
PD Dr. Andreas Dinkel (Leitender Psychologe der Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie, tätig in der Psychosozialen Onkologie, TUM / Rechts der Isar)
Dr. Margret Schrader (Vorstandsvorsitzende der Deutschen Krebsstiftung seit Juli 2021, zuvor sehr lange Geschäftsführerin der Deutschen Krebsgesellschaft in NRW)
Prof. Dr. Maximilian Niyazi (Stellvertretender Klinikdirektor der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie, LMU / Großhadern)
Ina Weixler (Brustkrebs-Patientin, seit kurzem im Patientenbeirat der CCCM)

Dr. Margret Schrader stellt die Arbeit und die Inhalte der Deutschen Krebsstiftung vor und nutzt dabei Folien:
(Die Folien habe ich abgeschrieben, deswegen stehen die Anführungsstriche jeweils am Anfang und Ende jeder Folie.)

„Cancer Survivorship - der Begriff
- Insgesamt 4,4 Mio. Personen mit bzw. nach Krebserkrankung (2014)
- Bei etwa zwei Drittel aller Fälle lag die Krebsdiagnose >/= 5 Jahre zurück.
- Cancer Survivors = inhomogene Gruppe von Krebsbetroffenen
- Aber: Die Betroffenen eint die Erfahrung, mit einer Krebsdiagnose konfrontiert worden zu sein
- Unterschiedliche Krankheitsverläufe und -stadien erfordern differenzierte Betrachtung von Patient*innen mit bzw. nach Krebs.“

„Cancer Survivorship - Zurück zum Leben
- Eine Krebserkrankung wirkt sich auf die gesamte Lebenssituation der Betroffenen aus: Familie, Freunde, Beruf, soziale Teilhabe
- Der German Cancer Survivors Day der Deutschen Krebsstiftung weist seit 2015 auf diese besondere Situation hin.
- Veranstaltung auf belebtem Platz in Berlin“
(Sie nannte für 2015 den Berliner Hauptbahnhof und für 2016 bis 2020 das Sony-Center in Berlin und sagte, dort könne jeder, der vorbeikommt zuhören.)
„- Intention:
   - Krebs ist nicht gleichbedeutend mit Tod
   - Focus auf Überlebende
   - Öffentlichkeit schaffen für diese Gruppe
   - Zeigen, wie Menschen mit der Erkrankung leben
- Zurück im Leben
   - Probleme thematisieren
   - Möglichkeiten und Wege aufzeigen
   - Mut machen, Stärke vermitteln“

„2021: Kein Live-Event, stattdessen Online-Konzept
- Erweiterung auf eine German Cancer Survivors Week (31.05. bis 05.06.2021)
- Online-Formate:
   - Videostreaming von Interviews und Podiumsdiskussionen
   - Vorproduzierte Einspieler
   - Interaktive Sitzungen in kleineren Gruppen
- Mitgestaltung durch Landeskrebsgesellschaften
- Themen der German Cancer Survivors Week 2021
   - 31.05.2021   Thüringen & NRW, Komplementärmedizin
   - 01.06.2021   NRW, Krebs und Kommunikation
   - 02.06.2021   Sachsen, Bewegung und Sport
   - 03.06.2021   Hamburg, Achtsamkeit, Chronic Fatigue
   - 04.06.2021   Baden Württemberg, Survivor-Versorgung
   - 05.06.2021   DKS & Brandenburg, Finanzielle Not
- Reichweiten
   - Insgesamt wurden die Angebote der German Cancer Survivors Week 2021 insgesamt 1200 mal aufgerufen.
   - In den sozialen Netzwerken haben wir mit unseren Infos rund um Veranstaltung 2160 Personen erreicht.
- Fazit
   - Online-Formate mit den Landeskrebsgesellschaften als Partner haben sich bewährt.
   - Wir werden diese positive Erfahrung in unsere Überlegungen zur GCSW 2022 mitnehmen.“

Ich habe die Ausführungen von Dr. Margret Schrader und die Inhalte ihrer Folien nicht so ganz nachvollziehen können und sie deswegen hier wörtlich abgeschrieben.


Es folgt ein freies Gespräch.

Prof. Dr. Dr. Michael von Bergwelt spricht darüber, dass die Ärzte bis vor etwa fünf Jahren glücklich darüber waren, wenn sie Krebserkrankungen endlich heilen konnten. Sie hatten aber nicht bedacht, dass es nun um die Langzeitfolgen der Menschen gehen würde, die mit und nach Krebs weiterleben. Demzufolge wurden die Krebstherapien weniger toxisch, um deren dauerhafte Folgen zu verringern und den Betroffenen eine besseres Leben zu ermöglichen.

PD Dr. Andreas Dinkel erklärt, dass die Langzeitfolgen sehr viele Bereiche betreffen, die Familie, die von anderen übernommenen Organisationsaufgaben, die der Betroffene wieder selbst übernehmen möchte, die Freizeit mit neuen und wieder bisherigen Aktivitäten und dann auch den beruflichen Wiedereinstieg. Wenn es in der Arbeit nicht immer so gut gelingt, dann sollten sich die Personen überlegen, wer dort ein Ansprechpartner sein könnte und was sie wem sagen möchten.
Studienergebnisse zeigen, dass viele Patienten ihre lange andauernden Symptome auf die Krebstherapien zurückführen, es sind jedoch auch Folgen der Erkrankung selbst. Sie sollten sich Hilfe in einer Krebsberatung oder in einer Psychoonkologischen Ambulanz suchen.

Ina Weixler berichtet darüber, dass ihre Krebstherapie ein Jahr lang dauerte, beginnend mit einer Chemotherapie, dann einer Operation, einer Bestrahlung und noch einer Chemotherapie. Die Folgen waren vorwiegend kognitiver Art, sie leidet immer noch unter Gedächtnisproblemen. Ihre Knochen sind von Osteoporose betroffen und die Zahnhälse leiden, daran kann sie sich gewöhnen. Sehr stört sie der Geschmacksverlust, aß sie früher mit Genuss, schmeckt heute immer noch alles nach Pappe, aber auch damit kann sie irgendwann leben.
Am meisten stört sie die Antriebsminderung. Sie hat ein Riesenbedürfnis nach Ruhe. Dadurch fallen jegliche Vorsätze nach Bewegung weg, obwohl sie weiß, wie wichtig das wäre. Sie kann keine Fitness aufbauen, selbst wenn sie sich bewegt, sie wird einfach nicht stärker. Sie hat einen Tinnitus, aber nicht immer. Sie ist sehr viel ängstlicher geworden, z.B. beim Autofahren ist sie eine miserable Beifahrerin, immerzu hat sie Angst, dass der Fahrer einen Unfall bauen würde. Das Vertrauen in andere ist verschwunden.
Und doch hat sie gestaunt, wie gut sie das alles überstanden hat.

Prof. Dr. Dr. Michael von Bergwelt fragt sie, ob sie auf diese Folgen vorbereitet war, ob sie sie erwartet hat.

Ina Weixler meint, diese Folgen kamen nach und nach. Dann wurden sie erklärt. Aber oft wurde ihr auch nicht geglaubt, denn die Ärzte meinten, sie wäre die einzige, bei der solche Folgen auftreten. Aber sie kennt sich doch selbst sehr gut! Erst in der Psychoonkologie konnte sie über alles reden.

Prof. Dr. Maximilian Niyazi schildert die Entwicklung der noch recht jungen Strahlentherapie. Erst 1895 wurden die Röntgenstrahlen entdeckt und seit den 1940er Jahren fanden medizinische Bestrahlungen statt. Seitdem gab es eine stetige Verbesserung der Zielgenauigkeit und Dosisanpassung. Dadurch sind die früheren Nebenwirkungen durch andere Folgen abgelöst worden, die auch noch 30 Jahre später auftreten können. Die Strahlentherapeuten bestellen ihre Patienten noch viele Jahre nach der abgeschlossenen Bestrahlung zu sich, um sich über die Kurz- und Langzeitfolgen informieren zu lassen. Das wiederum ist ein Mehrwert für die folgende Generation der Patienten. Ärzte sollten besonders die Krebstherapie ihrer Patienten auch über ihre Beendigung hinaus begleiten, um davon zu lernen und ihre künftigen Patienten immer besser behandeln zu können.
Prof. Dr. Maximilian Niyazi nannte einige Beispiele dieser Entwicklung bei inzwischen heilbaren Krebserkrankungen :
- Brustkrebs: Wenn die linke Brust betroffen ist, stellt sich die Frage, ob wir lieber die Lunge oder das Herz schonen.
- Prostatakrebs: Es gibt mehrere Möglichkeiten einer Therapie mit verschiedenen Folgen, über die der Patient mit entscheiden muss. Der eine möchte operiert, ein anderer bestrahlt und der nächste mit einer Chemotherapie oder einer Kombination aus mehreren Verfahren behandelt werden. Und manche möchten gar keine Therapie.
- Kopf-Hals-Tumoren: Von recht groben Bestrahlungen, bei denen die Schilddrüse und der Speichelfluss in Mitleidenschaft gezogen wurde, Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden Langzeitfolgen waren, konnten im Laufe der Jahre viel präzisere Techniken mit deutlich geringeren Nebenwirkungen und Langzeitfolgen entwickelt werden.
- Auch über die noch nicht oder bereits heilbaren Hirntumoren traf er die Aussage, dass versucht wird, nicht die „Hormonachse“ mit zu bestrahlen.

Dr. Margret Schrader hob nach diesen Beschreibungen hervor, wie anschaulich Ina Weixler die Folgen ihrer Krebstherapie beschrieben hat und meinte, dass sich die Nachsorge der Ärzte noch sehr weit „strecken“ müsse.

Ina Weixler ergänzt, dass ihre richtige Krise erst drei Monate nach dem Abschluss der Therapien entstand. Während der Behandlungen ist sie ständig mit den Behandlungen beschäftigt gewesen und da gehörten bestimmte Nebenwirkungen einfach dazu und sie bekam sie auch erklärt. Nach Beendigung der Krebstherapie dachte sie, diese Symptome, vor allem kognitiver Art, müssten endlich geringer werden. Aber das taten sie nicht und es war ja auch kein Arzt mehr da, der ihr genau diese Folgen erklärte, die ja nicht wirklich von ihrem Brustkrebs kommen konnten. Das führte sie in eine heftige Krise hinein.

Prof. Dr. Dr. Michael von Bergwelt beschrieb daraufhin einen seiner Patienten, der wegen Leukämie behandelt worden war, nach Therapieabschluss häufiger stärkere Probleme bekam und deswegen immer mal wieder ins Krankenhaus musste. Dieser sagte ihm später, er sei ganz froh gewesen, dass er mehrmals stationär aufgenommen wurde, weil er dann Ärzte und medizinisches Personal wegen seiner so lange dauernden Nebenwirkungen befragen konnte.

PD Dr. Andreas Dinkel sagt dazu, dass es für sehr viele Entitäten (Krankheiten) Nachsorgepläne gibt. Wenn die Patienten zum „Screening“ (Er meint „zur Nachsorge“. Screening ist eine Vorsorge-Reihen-Untersuchung, um bestimmte häufige Krankheiten in der Bevölkerung frühzeitig zu entdecken oder es ist die Suche nach einer Krankheit bei einem Patienten wegen seiner Symptome.) kommen, dann schwingt in den Gesprächen oft auch die Sorge vor einem Rezidiv und andere Ängste und Sorgen mit, die bei manchen leider sehr massiv sind.
Die Ärzte sollten die Nachsorgetermine auch für die psychischen Befindlichkeiten ihrer Patienten nutzen. Gerade wenn sie wieder in den Beruf einsteigen und unter Folgen der Krebserkrankung leiden, sollten sie auf die Möglichkeiten hingewiesen werden, dass sie mit anderen darüber reden sollten, dass sie auch weiterhin Krebsberatungsstellen aufsuchen dürfen, dass sie eine ambulante Psychotherapie durchführen können oder dass sie auch eine weitere stationäre Rehabilitation beantragen.
Es ist für den gesamten Heilungserfolg wichtig, dass die Patienten sich dann auch selbst informieren, sich nicht nur auf andere verlassen, sondern aktiv Eigeninitiative zeigen.

Ina Weixler erzählt, dass sie dezentral behandelt wurde. Sie hat / hatte ein „Triple-negatives Mammakarzinom“, also einen Brustkrebs, der als Hochrisikotumor eingestuft wird, da er vermehrt zu Rezidiven neigt und streuen kann. Das Nachsorgeschema ist jedoch für alle Brustkrebspatientinnen das selbe, ob sie diesen aggressiven Brustkrebs haben wie sie oder einen weniger aggressiven und besser heilbaren hormonabhängigen Brustkrebs. Für alle gelten die selben Drei-Monats-Abstände der Sonografie-Kontrollen und der jährlichen Mammographien. Das gehe nicht in ihren Kopf!
Der Onkologe fällt ja raus, weil die Chemotherapie beendet ist.
Ihre Gynäkologin behandelt sie leitlinientreu und sie fühlt sich auch gut behandelt.
Aber von ihrem Krankheitsbild her fühlt sie sich nicht beruhigt und nicht gesehen. Und dann hört sie auch: „Sie müssen halt auf Symptome warten. Wenn Sie Husten haben oder wenn im Kopf etwas nicht mehr so läuft, dann müssen Sie sich melden.“ Auf die Gefühle, die sie durchlebt und die sie beunruhigen, wird nicht eingegangen.
Andererseits hört sie auch von der personalisierten Medizin, die bestimmte Befunde individuell behandeln kann.
Es ist für sie schon schwierig, mit der Progredienzangst (Angst vor einem Tumorwachstum oder einem Rezidiv) umzugehen. In diese Angst verfällt sie jetzt nicht direkt, aber ihr Kopf ist nicht zufrieden. Sie hat sich dann irgendwann entschieden, aus Eigeninitiative zu ihrem Onkologen zu gehen und sie hat ihn überzeugt, dass jetzt wenigstens mal ein paar Untersuchungen gemacht werden.
Ihr Hausarzt ist manchmal so freundlich, sich ihren Oberbauch anzuschauen.
Vielleicht wird das ja in den Zentren anders gemacht, aber sie denkt, dass es ganz gut wäre, wenn ihre Ärzte einige ihrer Befürchtungen auch auffangen könnten.

Prof. Dr. Dr. Michael von Bergwelt sagt dazu, es ist ein Spagat zwischen der Therapie und der Nachsorge bei geringer oder hoher Rezidivwahrscheinlichkeit. Für alle gilt das gleiche Nachsorgeschema.
Wenn man alle Krebspatienten nach Therapieende alle drei Monate in einen Computertomographen (CT) schickt, dann werden nach mehrmaligen CT bei allen irgendwann Auffälligkeiten festgestellt werden, aber das hilft gegen die individuelle Besorgnis nicht. Im Gegenteil, vielleicht ist nach der Corona-Impfung der Lymphknoten etwas geschwollen, dann machen sich die Betroffenen größere Sorgen, aber es ist gar kein Rezidiv.
Das ist die Herausforderung - die Ärzte behandeln und die Patienten sorgen sich.

Prof. Dr. Maximilian Niyazi stellt dazu fest, dass Nachsorgeschemata für bestimmte Krankheiten etabliert sind, sie ändern sich aber auch!
Für manche zusätzliche Untersuchungen muss man mit den Kostenträgern des Patienten regeln, ob sie finanziert werden, z.B. ob bei einem Triple negativen Mammakarzinom auch eine Untersuchung des Kopfes erfolgen darf. In vielen anderen Bereichen der Onkologie sehen wir an vielen anderen Stellen des Körpers Metastasen, dann würde man eine Chemotherapie verschieben. Beim Brustkrebs ist das seltener und wir würden die Patienten beunruhigen. Aber es gibt auch bei Brustkrebspatientinnen Gruppen, bei denen es durchaus besser wäre, wenn man mehr nachschauen würde.

Prof. Dr. Dr. Michael von Bergwelt ergänzt, dass die Kommunikation extrem wichtig ist.

PD Dr. Andreas Dinkel äußert die Meinung, es sei wichtig, vorgefertigte Formulierungen für bestimmte Adressaten vorzubereiten, also nach dem Prinzip „Wem teile ich was mit“.

Ina Weixler bestätigt, dass die Patienten in einer ganz neuen Rolle sind, mit der sie sich erst identifizieren und sich dann darin zurechtfinden müssen.

Prof. Dr. Dr. Michael von Bergwelt sagt, dass es sich um vielfältige Langzeitfolgen handelt, die den Betroffenen dauerhaft Probleme bereiten können. Das können Probleme des Nervensystems, Gedächtnisstörungen, Geschmacksverluste, motorische Einschränkungen und viele weitere sein.
Einerseits rückt die Toxizität der Therapien immer mehr in den Vordergrund und er ist davon überzeugt, dass es in etwa 20 Jahren vom Instrumentarium her möglich sein wird, jede Krebserkrankung heilen zu können. Das Problem ist aber, dass es uns diese Toxizität nicht erlauben wird, die Therapien in dieser Art auszuführen. Das ist die Herausforderung der Zukunft. Deswegen rückt das Thema „Cancer Survivorship“ (Nachsorge für Menschen mit und nach Krebs) immer mehr in den Vordergrund.
Die Schwierigkeit dabei ist, dass wir als Ärzte nicht sagen können, wenn jemand eine Nebenwirkung hat, ob er sie langfristig hat oder wie lange er sie haben wird. Das sehen wir ja auch bei „Long Covid“, das jetzt in aller Munde ist, das ist nicht vorherzusagen, wer das bekommt und wer nicht. Umso mehr muss man es ernst nehmen und im „Follow up“ (Nachsorge) und / oder in der poststationären Behandlung es immer wieder bei dem Patienten erfragen und auch konkret nach möglichen Folgen fragen. Probleme treten durch die Strukturen des Gesundheitssystems auf, weil mehrere verschiedene Fachärzte an verschiedenen Orten an der Behandlung eines Krebspatienten beteiligt sind.

PD Dr. Andreas Dinkel sagt, dass dann umso mehr die Eigeninitiative der Patienten gefragt ist, sie müssen sich um Hilfe kümmern, um eine Reha-Maßnahme, zu einer Selbsthilfegruppe gehen.
Die medizinischen Experten können den Betroffenen sagen, wenn „das und das“ passiert, dann ist es eine normale Nebenwirkung und dafür gibt es eine Lösung. Aber von sich aus suchen die Ärzte das Problem nicht an einer komplett anderen Stelle.

Dr. Margret Schrader spricht sich für ein langfristiges Denken und gemeinsames Handeln aller Versorger und Berater aus und bezeichnet es als „neue Klammern bilden“, um die verschiedenen Stellen zu verbinden.

Prof. Dr. Maximilian Niyazi geht darauf ein und sagt, dass in den großen Zentren durch die hohe Patientenzahl sehr viele Daten zusammenkommen. Diese müssen gesammelt werden, um aus ihnen für die künftige Therapien zu lernen.

Ina Weixler bedankt sich ausdrücklich dafür, dass sie hier so offen über sich reden durfte.



KaSy
PS: Alles kursiv geschriebene stammt von mir.
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Eigene Geschichten / VERSCHOBEN: Meningeom Vorstellung
« Letzter Beitrag von Mike am 07. November 2021, 20:07:59 »
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