HirnTumor-Forum

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Antw:Narben entstören
« Letzter Beitrag von KaSy am 17. Oktober 2018, 21:59:30 »
Liebe enola,
mit einem "nicht hübschen, aber intakten Kopf" kann ich nicht dienen, ich habe selbst drei solche Narben wie Du sie hast, und noch entstellendere Sachen, die ich unter einer Perücke verstecke. Zum Glück habe ich dort keine  derartigen Probleme wie Du.

Nach einer Wundheilungsstörung am Kopf hatte ich Eigenhauttransplantationen und die dadurch entstandenen drei sehr großen Narben am Oberschenkel und am Unterarm wurden von einer Ergotherapeutin behandelt!

Das führte zu einer besseren Beweglichkeit des Arms und Handgelenks und einer besseren Heilung bzw. Aussehen dieser Narben.

Allerdings habe ich nur selten Schmerzen in diesen Narben.

Aber versuche es und suche Dir eine Praxis für Ergotherapie, die Narbenbehndlung anbietet. Die haben auch bestimmte Gerätschaften und könnten bei Notwendigkeit eine Narbencreme empfehlen.

Letzteres war bei mir gar nicht nötig, es wurde eine normale Creme bzw. Lotion genutzt, die ich zu Hause hatte.

Ich wünsche Dir Erfolg dabei, wenigstens ein bisschen ...
KaSy
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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Narben entstören
« Letzter Beitrag von Enola am 17. Oktober 2018, 21:33:34 »
Hallo meine lieben... Melde mich nach laaaaange Zeit mal wieder.

Habt ihr auch so Probleme mit eurer Narbe?
Jeder Wetter Wechsel. Jede Anstrengung der kleinste Luftzug /Klimaanlage... Es ist zum verrückt werden
Meine Narbe geht ja quer über Kopf von einem Ohr bis fast zum anderen...

Mein Physiotherapeut bringt doch mit spezieller Lymphdrainage und sonstigen Sachen den Druck zumindest für ein paar Tage weg
Gibt's überhaupt ne dauerhafte Narben entstörung? Meine OP war ja schon 2010 aber meinen Kopf würde ich gerne gegen einen nicht so hübschen aber intakten tauschen
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Vor der OP / Banale Fragen vor der OP
« Letzter Beitrag von Elfe7 am 17. Oktober 2018, 21:23:32 »
Alle 5 Wochen lasse ich meine Haare nachfärben (sonst bin ich weiß) und müßte für nächste Woche einen Termin vereinbaren.
Mein OP-Termin ist der 14.11. also noch rund 3 Wochen.
Ist es oK wenn ich jetzt noch mal färben lasse oder ist die Kopfhaut dann für die Narbenbildung zu beansprucht.

Frauenprobleme ::) hören nie auf.

Liebe Grüße von Elfe7
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wait-and-see / Antw:Kontrolle-MRT und innerlich zerrissen
« Letzter Beitrag von Elfe7 am 16. Oktober 2018, 22:29:11 »
Der Countdown läuft, Termin steht fest.
13. November einchecken, am 14. November OP.
Ich hab mich für den mir bekannten, kompetenten und sympathischen Dr. Grau
entschieden.

Bisher bin ich ruhig, muß aber darauf achten nicht zu tief in die Materie einzusteigen.
Darf meiner Phantasie keinen freien Lauf lassen.

Jetzt muß alles für meinen Mann und den Hund organisiert werden. Hoffentlich bleibt mein Mann in seiner Krankheit stabil sonst bin ich nicht sicher ob ich danach in die AHB gehen kann.
Meine Gedanken kreisen unablässig. Wie habt ihr das geschafft.
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wait-and-see / Antw:Kontrolle-MRT und innerlich zerrissen
« Letzter Beitrag von KaSy am 14. Oktober 2018, 01:28:32 »
Das mit den Antibiotika während der OP dient der Bekämpfung von Keimen, die womöglich in das OP-Gebiet geraten könnten. Natürlich wird äußerst steril gearbeitet und doch gibt es immer wieder Fälle mit Infektionen infolge einer OP. Das kann keiner brauchen, das Gehirn nicht, der Patient nicht und die Ärzte auch nicht. Soweit ich mich erinnere, geben sie es lokal, also ins OP-Gebiet. Wenn es danach fortgesetzt wurde, dann nur über den Tropf. An Tabletten dieser Art erinnere ich mich nicht. Das dient also Deiner Sicherheit.

Das mit der Demenz halte ich für etwas übertrieben, aber wenn das Meningeom im Frontalbereich liegt, sind Wesensveränderungen durchaus möglich, auch durch die OP.
Das hatte mir meine Hausärztin auch vorausgesagt und ich konnte das nicht einordnen, also, ich dachte, womöglich erkenne ich meine Leute nicht mehr oder ich merke nicht, dass ich irgendwelchen Blödsinn mache. Diese Angst war unberechtigt. Ich hatte/habe Wesensveränderungen, die aber recht gering sind und nur in besonderen Situationen auftreten.
Ich rastete schneller aus.
Andere wurden ruhiger.
Dass jemand durch die OP oder ein groß gewordenes Meningeom dement wurde, habe ich noch nicht gehört.
Mein erstes war wohl so 5 cm im Durchmesser und  ;) ich bin so schlau wie zuvor.  ;) und finde das eigentlich faszinierend nach sogar fünf Meningeomen.

Das wirst Du auch sein!
KaSy
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wait-and-see / Antw:Kontrolle-MRT und innerlich zerrissen
« Letzter Beitrag von Elfe7 am 13. Oktober 2018, 21:15:13 »
Hallo KaSy, danke für deine Nachricht und ja, es sind die genannten Ärzte.

Mir sind noch zwei Aussagen aus der gestrigen Besprechung in Erinnerung, die mir nachlaufen.
Zum einen, es werden noch während der OP Antibiotika verabreicht. Praktisch prophylaktisch ?
Zum anderen, die Lage des Menignoms könnte bei längerem Verweil eine Demenz auslösen die nicht mehr rückgängig zu machen sei und daher eine längere Wartezeit unverantwortlich ist. Die anderen Ärzte sprachen von einer Wesensveränderung, was immer darunter zu verstehen ist.

Ein längeres Abwarten ist also nicht immer der ideale Weg.

Schönes Wochenende an dich und alle.
Elfe7
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wait-and-see / Antw:Kontrolle-MRT und innerlich zerrissen
« Letzter Beitrag von KaSy am 13. Oktober 2018, 00:20:34 »
Liebe Elfe7,
diese Entscheidung sollst Du treffen? Wird denn nicht das Team der Neurochirurgen den Arzt bestimmen, der am besten geeignet ist?

Ich selbst war in keiner Uniklinik. Ich werde seit 1995 in einem KH behandelt, die über alle Fachrichtungen und eine Tumorkonferenz verfügt. Die NC-Chefärzte hatten jeweils in der Charité studiert und waren nach mehreren Jahren Erfahrung in dieses KH gekommen. Ich wurde stets vom Chefarzt operiert.

Ich kenne aber durchaus die Diskussionen darüber, ob der Chefarzt auch der beste Arzt ist. Er war natürlich auch sehr lange Assistenzarzt, dann Stationsarzt, Oberarzt, bevor ihm der Chefarztposten angetragen wurde. Er hat also viel Erfahrung. Wenn er bereits länger Chefarzt ist und mehr andere Aufgaben übernommen hat, hat er zwar weniger häufig operiert, aber das verlernt ein sehr guter Chirurg nicht.

Aus meiner Sicht solltest Du nach Deinem Empfinden gehen, bei wem Du Dich wohler fühlst.

Könnte es sein, dass der NC-CA Dr. Roland Goldbrunner heißt? Den diesen habe ich auf dem 34. Hirntumorinformationstag erlebt. Du findest meine Beschreibung seines Arztvortrages hier im Forum unter "Sonstiges" - "Termine" - "Berichte vom 34. Hirntumorinformationstag ..." Er gehört zu den Ärzten, die dort ohne Bezahlung auftreten, was für ihn spricht. Aber lies mal.

Falls sich kein anderer mit Köln-Erfahrungen meldet, kannst Du evtl. die Suche benutzen und nach Dr. Goldbrunner, Dr. Grau, Uniklinik Köln suchen.

Ansonsten lass Dein Gefühl entscheiden. Die sind alle gut dort!
KaSy
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wait-and-see / Antw:Kontrolle-MRT und innerlich zerrissen
« Letzter Beitrag von Elfe7 am 12. Oktober 2018, 18:00:11 »
Es geht weiter :)
Heute hatte ich erneutes VorGespräch für den OP-Termin. GsD habe ich vor 30 Jahren eine Zusatzversicherung fürs Krankenhaus abgeschlossen. Aber genau das bringt mich jetzt wieder in
Einen Entscheidungskonflikt.
Ich kann mich vom Chefarzt Prof.Dr. Goldbrauner (kenne ich noch nicht)
oder von Dr. Grau (kenne ich)
beide in der Uniklinik Köln operieren lassen.
Beide haben bei jameda sehr gute Beurteilungen und ich schwanke stündlich, von wem ich mich operieren lasse. Meine Entscheid kann aber auch nicht nur von Sympathie beeinflußt werden.
Chefarzt muss aber nicht unbedingt besser operieren als Oberarzt.

Habt ihr persönliche Erfahrung mit der Unineurochirurgie in Köln?

Nächste Woche wird der Termin festgelegt und ich muss Entscheidung nennen.

Ich bitte mal wieder um euren Rat :D
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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Antw:Glomustomur am Nervus Vagus
« Letzter Beitrag von haijaa am 11. Oktober 2018, 22:49:43 »
Hallo Umma.,
Wenn du oben rechts in die Suchleiste "Glomustumor" eingibst findest du folgenden Hinweis:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,665.msg654419.html#msg654419

hier ist der link auf ein eigenes Forum:
 http://glomustumor.marach.com/

Die Diagnose ist doch sicher, durch eine Gewebeuntersuchung bestätigt worden.

Zweitmeinung, wenn man Zweifel, zu wenig Vertrauen zur 1. Klinik hat, sollte kein Problem sein-
wenn du dich dann verstandener  fühlst oder/und dir deine Fragen dort zufriedenstellender beantwortet werden,
kannst du immer noch überlegen, ob ihr in der 1. Klinik bleibt.
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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Antw:Glomustomur am Nervus Vagus
« Letzter Beitrag von KaSy am 11. Oktober 2018, 11:00:26 »
Liebe UMMA,
da ICH denke, dass sich dieser Tumor nicht (mehr) in einer sogenannten Kapsel* befindet, sondern sich irgendwie ausbreitet und die Blutgefäße betrifft sowie recht nah am Gehirn ist, kann es richtig sein, ein MRT des Gehirns durchzuführen.

* Zu Beginn ihrer Entwicklung befinden sich manche Tumoren (konkret Meningeome z.B.) in einer Kapsel bzw. Hülle. Wenn der Tumor operativ entfernt wird und die Kapsel unverletzt mit entfernt wird, ist das das bestmögliche OP-Ergebnis.

Es gibt zwar die Blut-Hirn-Schranke, die das Gehirn vor allen möglichen schädlichen Stoffen, Giften usw. schützt, aber ob diese jetzt noch aktiv genug ist, um Metastasen im Hirn oder aber auch in anderen Organen zu verhindern, das glaube ich kaum.

Ich bin aber Laie und Ihr solltet wegen der Notwendigkeit eines Kopf-MRT unbedingt den Arzt befragen.
Ich habe keine Ahnung, wie häufig diese Metastasen als Absiedelungen des Ersttumors vorkommen.
Die Frage wäre dann auch, ob der Tumor der Ersttumor ist. Das halte ich für wahrscheinlich, aber auch das weiß ein Arzt besser.

Wegen der Zweitmeinung habt Ihr ja in der Uniklinik mehrere Ärzte mehrerer Fachrichtungen, die miteinander die Fälle der einzelnen Patienten beraten, um die bestmögliche Therapie zum richtigen Zeitpunkt durchzuführen.

Solltet Ihr Zweifel haben, ob alles richtig diagnostiziert und demzufolge auch passend therapiert wird, dann steht es Euch selbstverständlich zu, alles in Kopie in eine andere Klinik zu schicken. Die MRT-CDs könnt Ihr Euch von  der Radiologie ein zweites Mal aushändigen lassen, um sie mitzuschicken.


Ich selbst war stets in derselben Klinik, wo es auch von den Fachrichtungen verschiedene Ärzte gibt, die jeder ihre eigene Meinung haben. Das hat mir genügt. Jede durchgeführte oder verschobene oder vermiedene Behandlung hat ihr eigenes Risiko. Das hängt vom Einsatz der Mittel sowie vom Patienten in seiner Gesamtheit ab. Da bleibt in jedem Fall ein Restrisiko. Um die Entscheidungen sind die Ärzte nicht zu beneiden.

Wichtig ist, dass Ihr mir den getroffenen Entscheidungen leben könnt und nicht später sagt "Hätten wir mal doch ..."

Noch mehr Meinungen können die Entscheidungen erleichtern, aber auch verkomplizieren. Es hängt von Euch ab, wie Ihr mit dieser psychischen Belastung fertig werdet. Vor allem aber vom Willen Deines Papas!
Beste Grüße
KaSy
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