HirnTumor-Forum

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Neurinom BWK 2/3
« Letzter Beitrag von Sanne68 am 21. November 2019, 16:08:46 »
Das sind ja sehr erfreuliche Nachrichten. Ich wünsche dir von Herzen, daß es so bleibt. Dann kann das hektische Weihnachtstreiben ja kommen. :)

LG Sanne68
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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Letzter Beitrag von KaSy am 19. November 2019, 23:50:15 »
Liebe Meike,
Danke, Du unkompliziertes Wunder!
Nach vorn schauen reicht doch, oder sind Deine Enkelkinder Dir schon so sehr über den Kopf gewachsen, dass Du nach oben gucken musst?
Ich wünsche Dir weiterhin ein "undramatisches" Leben mit einem eigenen Haus, das (ab und zu) die Enkelkinder mit ihrem Lachen erfüllen!
Ich finde Dich toll!
KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Letzter Beitrag von Meike am 19. November 2019, 00:02:52 »
HUHU,

ich melde mich mal wieder. Komme soeben vom Spätdienst, kann noch nicht schlafen und dachte "ach klick dich mal ins Forum ..."
Vorige Woche war ich im MRT und mein kleiner Sausack aus der obersten Etage hält nach wie vor fein still. Es ist schon komisch, wie wenig gedanklichen Raum ich ihm noch gebe. Es gibt tatsächlich Tage, an denen ich nicht eine Sekunde über ihn nachdenke. Auch meine regelmäßigen Termine in der Radiologie nehmen derzeit den belanglosen Stellenwert eines Supermarktbesuchs ein. Lästig, aber notwendig.
Wenn ich nach dem MRT ins Sprechzimmer des Radiologen gebeten werde, lautet meine erste und einzige Frage:
"Isser weg?"
Ich ernte selbstverständlich eben jenen mitleidigen Blick, den man einer Schwachsinnigen schenkt, die nach 8 Jahren noch immer nicht kapiert hat, dass das nahezu unmöglich ist. Dann wird tief Luft geholt, um mich ausschweifend davon in Kenntnis zu setzen, dass der Tumor sich erfreulicherweise nicht verändert hat und man ja ... -
Ich: "Gut! Tschüss!"
Die Gesichtszüge des Radiologen scheinen im Ansatz zu entgleiten... aber auch nur im Ansatz, da dieser wohl sofort von einer Welle der Erleichterung überrollt wird. "Keine langen Erklärungen, keine empathischen Gesprächsführungen, keine komplizierte Patientin ."

Und tatsächlich: Ich finde mich null mehr kompliziert. Mein Tumor gehört zu mir wie mein Muttermal am rechten Oberschenkel.  Ich habe keine Beschwerden (außer die Sache, wenn ich zu lange hoch schaue - also den Kopf in den Nacken lege - da wir mir dann immernoch recht plümerant). Somit schaue ich in erster Linie geradeaus.
Vor vier Monaten haben wir ein Haus gekauft. Das ist ein tolles Projekt in dem ich maximal aufgehe.... Meine Enkelkinder bringen mein Herz zum Glühen und das Leben ist verdammt schön. Ich habe einfach keine Zeit für Dramen.
Jedenfalls noch nicht....

Bis bald...
Euch allen - wie immer - nur das Beste!
Meike


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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / A
« Letzter Beitrag von daslebengeniessen am 17. November 2019, 09:48:56 »
Moin Ihr Lieben  :)
Wieder sind 3 Jahre um und ich war letzte Woche erneut im Kontroll MRT.
Meinem Neurinomen gebe ich wohl doch noch einen Namen ....es wird vermutlich bis an mein Lebensende mein Begleiter sein ?!
Es ist bis heute NICHT gewachsen, verursacht bei mir keinerlei Ausfälle oder Einschränkungen.
Fazit : es bleibt auch weiterhin, wo es ist.
Vielleicht bin ich hier im Forum ein Beispiel dafür, dass ein Neurinom nicht zwangsläufig eine OP bedeuten muss ... eher Ruhe bewahren, nachdenken, sich zu nichts treiben lassen ( haben Ärzte versucht ) und das Glas als halbvoll und nicht als halbleer zu betrachten.
Achtet auf Euch und geniesst jeden Tag  ;D ;D ;D
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Astrozytom / Antw:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Letzter Beitrag von KaSy am 13. November 2019, 14:03:49 »
Liebe Jota,
Du hast es immer wieder schwer mit Deiner Tochter und wieder tauchen neue Fragen auf.
Ich würde gern besser helfen, kann es aber nur wenig.

Wegen der medikamentös noch nicht gut eingestellten Epilepsie wäre ein stationärer Aufenthalt in einer Epilepsieklinik zu empfehlen.

Zu Deiner Frage nach der Ionenbestrahlung fanden mittlerweile einige Vorträge auf Hirntumorinformationstagen statt, die die Bestrahlung mit Teilchen (Protonen, Ionen) insbesondere für Kinder empfehlen. Es sollen weniger Spätfolgen in Form von weiteren Hirntumoren entstehen.

Dazu kannst Du hier im Forum unter "Sonstiges zu Hirntumoren", "Termine" und dort innerhalb der "Berichte von den jeweiligen Hirntumorinformationstagen" nachlesen.

Dort findest Du auch Vorträge zu Epilepsie sowie mehrere Aussagen zu Cannabis und Methadon und vielen weiteren möglichen Alternativen, die von den Ärzten bezüglich ihres Sinnes oder Unsinnes bewertet wurden.

Ich wünsche Euch alles Gute!!!
KaSy
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Astrozytom / Antw:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind
« Letzter Beitrag von Jota am 12. November 2019, 21:44:43 »
Hallo,

nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Konnte in meiner alten E-Mail—Adresse nicht mehr rein und habe es dann auch gelassen.
Nachdem wir die erste Chemo hinter uns hatten, ließ uns der Tumor für ein Jahr in Ruhe. Danach fing er an wieder zu wachsen. Es wurde eine neue Biopsie gemacht, da es neue Erkenntnisse gab und der Tumor heißt seit dem nicht mehr Astrozytom sondern es wurde ein Oligodentrogliom draus. Daraufhin folgte die zweite Chemo, PCV. Der Tumor wurde etwas kleiner und er ließ uns diesmal fast zwei Jahre in Ruhe. Nun hat meine Tochter seit paar Monaten fokale Anfälle die auch durch Medikamente nicht komplett verschwinden. Das MRT von Freitag zeigt wieder ein Rezidiv.
Nun haben die uns eine Ionen Bestrahlung in Heidelberg empfohlen und eine erneute Chemo mit Temodal. Ihr Körper ist schon abgeschwächt von den zwei vorherigen Chemos.
Wir sind gerade auf der Suche nach Alternativtherapien.
Wer kennt sich aus mit der Ionenbestrahlung? Was kennt ihr über Antikörperbehandlung?
Und wie kann man  Cannabis per Rezept bekommen?
Vielleicht noch Erfahrungen mit  Methadon?
Ich weiß, viel zu viele Fragen, aber ich kann diesmal nicht einschätzen wie es um sie aussieht
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Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.
« Letzter Beitrag von KaSy am 11. November 2019, 23:47:59 »
Gute, einem zugewandte Ärzte sind so sehr wichtig, nicht nur für die Therapien, sondern für den Optimismus; für die Kraft weiterzumachen (weil man auch den Arzt nicht enttäuschen will), für die Lebensqualität.
Alles Gute bis zum 18.12. !
KaSy
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Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.
« Letzter Beitrag von Kaios am 11. November 2019, 17:58:19 »
Hallo zusammen, am 06.11 war ich wieder im UKM zur Besprechung des Hirntumorkonferenzergebnisses. Es wird zuerst eine Strahlungsnekrose vermutet. DD ein (malignes) Neurezidiv. Deswegen fahre ich am 18.12. wieder zum UKM um dort eine neue MRT-aufnahme  und -bewertung zu bekommen. Ich bin sehr glücklich, dass sich die Ärzte um mich kümmern. Ich persönlich habe immer noch mit der Chemo (gerade 5. Zyklus)zu kämpfen. Verdauungsprobleme und Knochen- Gelenkschmerzen haben doch schon sehr zugenommen.  :(
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Meningeom / Meningiom / Antw:Ich bin wieder hier...
« Letzter Beitrag von LolaMontez am 06. November 2019, 12:34:06 »
Liebe Tina, liebe KaSy,

vielen Dank für eure schnelle Rückmeldung.
Ich habe nun einen Termin für Anfang Dezember in der NC vereinbaren können. Bin gespannt, was die Chirurgen sagen.
Meinem Freund geht es gut - danke für deine Nachfrage. Er geht auch regelmäßig zum MRT und das Ergebnis war die letzten Male unverändert.

Ich melde mich dann spätestens im Dezember wieder hier.

Liebe Grüße
Juttilein
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von Smarty am 05. November 2019, 22:45:15 »
Hallo KaSy

mein Mann war ja heute allein in Tübingen. Ich hab ihn natürlich gesagt, er möge heute den Doc danach fragen (wegen dem T2).
Zum einen sagte mein Mann, daß "unsere" Radiologie ein neues Gerät hat - und du weißt ja bestimmt, daß jedes Gerät anders ist und je nachdem wie die  Ärzte das interpretieren  ;).
Normalerweise spricht ja unser Radiologe nach den Aufnahmen mit uns; leider dieses Mal nicht - warum auch immer.

Das passiert, wenn man die Männer mal alleine was machen läßt und nicht dabei ist  :)

Der NC heute war lt. Aussage von ihm recht zufrieden mit dem Verlauf bzw. dem MRT - er sagte meinem GöGa, daß er wohl eine minimale ??? Verbesserung sehen würde und alles im grünen Bereich sei.
 
Wir müssen uns keine Sorgen machen, da alles soweit stabil/unverändert ist
Den nächsten Termin haben wir jetzt erst am 10. März 2020.

Ich hoffe, ich konnte dich beruhigen !

Liebe Grüße
Deine Smarty
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