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Bestrahlung / Antw:Ergebnisse der Behandlung eines Paraganglioms durch GK und OP
« Letzter Beitrag von schlurf am 30. Dezember 2019, 15:42:17 »
Leider haben es in der Zeit seit meinem letzten Post nicht alle - auch Jüngere - in meinem Umfeld nicht geschafft.
Mein Bericht diente daher in erster Linie dazu, etwas Hoffnung zu machen. Dabei ist mir durchaus bewusst, dass meine Diagnose von Anfang an in die Kategorie "halb so wild" fiel. Trotzdem war und bleibt die mehr oder weniger große Angst ein ständiger Begleiter.

LG
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Bestrahlung / Antw:Ergebnisse der Behandlung eines Paraganglioms durch GK und OP
« Letzter Beitrag von KaSy am 30. Dezember 2019, 14:13:46 »
Hallo, liebe Schlurf,
danke für diese wunderbare Information zum Ende dieses Jahres!
Ein neues Jahr beginnt mit guten Nachrichten für Dich und so soll es weiter gehen.

Möge jeder hier sein Glückspünktchen leuchten sehen, es finden und aufheben und nicht loslassen.
KaSy
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Bestrahlung / Antw:Ergebnisse der Behandlung eines Paraganglioms durch GK und OP
« Letzter Beitrag von schlurf am 30. Dezember 2019, 11:15:47 »
Ich berichte mal über die weitere Entwicklung:

Laut Befund September 2016 war der Tumor langsam aber doch erkennbar gewachsen. Radiologe (Dr. Wolff) empfahl kurzfristiges Handeln, Neurochirurg (Prof. Seifert) ebenfalls. Die Entscheidung zwischen möglicher erneuter OP und Bestrahlung (inzwischen hat auch Frankfurt ein  Cyberknife) wurde von Neurochirurg und Radiologe mir überlassen. Ich habe mich für eine Bestrahlung entschieden. Tumor war nach einem Jahr praktisch weg, seitdem (letztes MRT vom Oktober 2019) status quo. Kontrollzeitraum jetzt von o,5 auf 1 Jahr ausgedehnt.

Die zweite Bestrahlung war gefühlt belastender als die in 2008, was aber auch an einem zeitgleichen Drama in meinem Umfeld gelegen haben kann.


Wünsche uns allen ein gutes neues Jahr - und folgende.
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Krankengeschichten / Antw:Oligodendrogliom II - Krankengeschichte von ines1999
« Letzter Beitrag von Paujo am 25. Dezember 2019, 23:15:04 »
Hallo Sandra.

Ich freue mich für Dich. Immer weiter so.😊
Du bist stärker als das Ding in Deinem Kopf.
Alles Gute für Dich und ein frohes 2020.

Lieben Gruß
Paujo
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Hallo meine Liebe.

Schön von Dir zu lesen. Ich hab erst kürzlich an Dich gedacht.
Ich wünsche Dir viele gute Momente und das Dein Neffe gut für Dich sorgt.
Du bist so tapfer. Fühl dich fest gedrückt.

Alles Liebe und Grüße

Paujo
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Hallo,

ich möchte die wenigen Minuten nutzen, die ich sehen kann, um mich bei allen für die lieben und positiven Wünsche zu bedanken. Ihr alle habt mich jahrelang begleitet in meinen schlimmsten Phasen meines Lebens, die sich leider fortsetzten. Deshalb auch auch keine Meldung von mir. Wer möchte immer nur negatives hören?! Gestern habe ich die fünfte Totes- Nachricht eines nahe stehendes Freundes bekommen. Eine Sandkasten Freundschaft. Unsere Eltern hatten schon an Hochzeit gedacht. Ich hatte seine Homosexualität 20 Jahre begleitet. Und nun die Totes Nachricht , Krebs. Ich bedaure sehr ihn nicht nochmal kontaktiert zu haben. Leider habe ich nur sehr selten Augen freundliche Momente, seit 2016 Pflegestufe/Grad 2 und werde von meinem Neffen betreut.
In den letzen 3 Jahren habe ich sehr an Euch alle gedacht, die wir ja ähnliche Erfahrungen gemacht haben, ich hoffe es geht allen gut und ich möchte auf keinen Fall versäumen

Euch allen ein frohes Fest und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr zu wünschen.

Ganz, ganz liebe Grüße und ein schönes Weihnachtsfest sendet Euch Utchen 77
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Krankengeschichten / Antw:Oligodendrogliom II - Krankengeschichte von ines1999
« Letzter Beitrag von ines1999 am 21. Dezember 2019, 08:51:51 »
Hallo ihr Lieben
Ich dachte mir ich muss mich mal wieder melden und euch sagen, dass es mir sehr gut geht!
Ich lebe jetzt schon über 13 Jahre mit meinem Oligodendrogliom II.
Vor 5 Jahren hatte er mir nach meiner letzten Op (im Bewegungszentrum) und mit anschließender  Strahlentherapie körperliche große Probleme bereitet, so das ich erstmals halbseitig gelähmt war. Ich bekam schon recht schnell nach der Op Ergo und Physiotherapie, die dann zuhause weitergeführt wurde. Mit viel Training und guten Therapeuten und fleißiger Mitarbeit schaffte ich es langsam mich wieder zu bewegen.
Jetzt nach den fast 5 Jahren kann ich fast alles wieder bewegen, sogar Autofahren darf ich wieder. Meine Ergo und Physiotherapie bekomme ich heute immer noch, zusätzlich mache ich viel Sport in einem Fitnessstudio mit Milonzirkel um wieder meine Muskulatur aufzubauen. Dort habe ich sehr gute Trainer die mir immer wieder so manche Tipps geben um meine leichten Probleme an Arm und Bein zu beheben und zu stärken.
Mein letztes MRT war ende September und es sah sehr gut aus. Mein Arzt war sehr zufrieden und meinte das wir die Verlaufskontollen jetzt auf 6 Monate erhöhen.

Vorhin habe ich mir mal meine ganze Geschichte hier durchgelesen, schon toll wie viele hier mitgelesen haben und mich in meinen immer wieder schweren Zeiten unterstützt haben. Die viele Mutmachende Worte und Wünsche haben mir immer wieder sehr geholfen. Ihr seit ein tolles Team  :)!!!

Ganz liebe Grüße Sandra
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Nebenwirkungen / Antw:Lamotrigin und Ausschlag
« Letzter Beitrag von gaby56 am 17. Dezember 2019, 15:11:49 »
Hallo, mein Mann nimmt auch Lamotrigin,  wird im Moment auch wieder etwas aufdosiert, da er wieder Anfälle hatte im Oktober. Aber unabhängig von der Aufdosierung fragt sein Neurologe bei jeder Konsultation, ob solche Einblutungen bei ihm auftreten, was wir bis jetzt GsD verneinen konnten, denn das Lamotrigin verträgt er sehr gut. Er nimmt im Moment 350 mg/ Tag.
LG Gabi
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Nebenwirkungen / Lamotrigin und Ausschlag
« Letzter Beitrag von Uschil am 17. Dezember 2019, 14:51:32 »
Hallo zusammen,
seit 9 Monaten nehme ich Lamotrigin. Die Nebenwirkungen wie Schwindel, Kopfschmerzen, Müdigkeit usw. habe ich mittlerweile im Griff. Aber seit 3 Wochen bekomme ich immer mehr rote Centgroße Flecken am Bauch und Brust. Diese jucken nicht und brennen auch nicht, werden aber immer mehr. Ob das von dem Lamotrigin kommt, konnte mir weder die Neurologin noch der Hautarzt sagen. Ich habe eine Creme bekommen, die nicht hilft und soll im neuen Jahr zur Abnahme eine Gewebeprobe kommen.
Ich mache mir Sorgen, denn wenn das von dem Lamotrigin kommt, müsste ich es ja absetzen und das dauert ja Wochen.
Hat jemand im Forum auch mal so etwas gehabt? Es handelt sich hier nicht um diese schwere Jonson-Krankheit, das wurde mir bestätigt.
LG ulla
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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Neurinom BWK 2/3
« Letzter Beitrag von Sanne68 am 21. November 2019, 16:08:46 »
Das sind ja sehr erfreuliche Nachrichten. Ich wünsche dir von Herzen, daß es so bleibt. Dann kann das hektische Weihnachtstreiben ja kommen. :)

LG Sanne68
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