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#1
Eigene Geschichten / Antw:Pilozytisches Astrozytom ...
Letzter Beitrag von hirni - Heute um 00:12:12Hallo zusammen, per Zufall bin ich wiedermal auf diese Seite geraten.
Danke dir KaSy mir geht es prima. Keine Nachuntersuchungen mehr veranlasst.
Unser Junior ist nun 14 Jahre alt und er hat mich definitiv in der Grösse überholt.
Wir stellen fest, dass er sich sehr schnell entwickelt gegenüber anderen Kindern.
Manchmal sind wir der Meinung, das Dotarem während den Untersuchungen und die vielen verschiedenen Medikamenteneinnahmen haben aus unserem Junior eine Art "Superheld" entwickeln lassen hat. Er eignet sich technisches Wissen an was nicht "normal" für sein Alter ist. Er ist sportlich gebaut und hat eine gute Kondition...aber: Seine beiden Fussgelenke sind sehr verknöchert, ebenfalls sehr starke Knickfüsse und Plattfüsse (Grösse 45), oft schmerzen ihm die Knie, oft grosse Mietesser am Rücken (Durchmesser 5-8mm). Ich denke nicht, dass wir das uns alles einbilden. Er ist auch sehr launisch und dominant. Sicher, solch eine enorme schnelle Entwicklung geht an einem Teenager nicht spurlos vorbei. Er sagt manchmal selbst, was ist mit mir los (betonung auf Körper). Nicht dass wir uns extreme Sorgen machen, nein, ich dachte ich schreibe dies nieder für mich wie eine Art öffentlicher Bericht.
Weiterhin, wir probieren alles gelassen zu nehmen. Stellen aber fest, dass dies durch das Umfeld verschiedener Personen/Behörden/etc. stark verändert hat und wir stark daran Arbeiten müssen um unsere Lebenseinstellung nicht zu verlieren! jedoch in dieser "verrückten" Welt stellen das sicherlich viele andere auch fest. Gebt sorge zu einander da draussen. Bis zum nächsten Mal, liebe Grüsse an alle.
Danke dir KaSy mir geht es prima. Keine Nachuntersuchungen mehr veranlasst.
Unser Junior ist nun 14 Jahre alt und er hat mich definitiv in der Grösse überholt.
Wir stellen fest, dass er sich sehr schnell entwickelt gegenüber anderen Kindern.
Manchmal sind wir der Meinung, das Dotarem während den Untersuchungen und die vielen verschiedenen Medikamenteneinnahmen haben aus unserem Junior eine Art "Superheld" entwickeln lassen hat. Er eignet sich technisches Wissen an was nicht "normal" für sein Alter ist. Er ist sportlich gebaut und hat eine gute Kondition...aber: Seine beiden Fussgelenke sind sehr verknöchert, ebenfalls sehr starke Knickfüsse und Plattfüsse (Grösse 45), oft schmerzen ihm die Knie, oft grosse Mietesser am Rücken (Durchmesser 5-8mm). Ich denke nicht, dass wir das uns alles einbilden. Er ist auch sehr launisch und dominant. Sicher, solch eine enorme schnelle Entwicklung geht an einem Teenager nicht spurlos vorbei. Er sagt manchmal selbst, was ist mit mir los (betonung auf Körper). Nicht dass wir uns extreme Sorgen machen, nein, ich dachte ich schreibe dies nieder für mich wie eine Art öffentlicher Bericht.
Weiterhin, wir probieren alles gelassen zu nehmen. Stellen aber fest, dass dies durch das Umfeld verschiedener Personen/Behörden/etc. stark verändert hat und wir stark daran Arbeiten müssen um unsere Lebenseinstellung nicht zu verlieren! jedoch in dieser "verrückten" Welt stellen das sicherlich viele andere auch fest. Gebt sorge zu einander da draussen. Bis zum nächsten Mal, liebe Grüsse an alle.
#2
Hirntumor / Antw:2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Kingrakadabra - 14. Oktober 2025, 19:09:04Zitat von: Dennis am 05. Oktober 2025, 22:18:06Daumen sind gedrückt, alles Gute Hage!
Vielen Dank. Wird schon irgendwie werden...
VG
#3
Hirntumor / Antw:2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Dennis - 05. Oktober 2025, 22:18:06Daumen sind gedrückt, alles Gute Hage!
#4
Hirntumor / Antw:2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Kingrakadabra - 05. Oktober 2025, 21:03:06Zitat von: Dennis am 28. September 2025, 20:52:12Ich erlaube mir, die Beiträge mal auf deutsch zu übersetzen:
Deine Bedenken sind völlig verständlich. Nach so vielen Jahren ohne Probleme ist es normal, von diesem neuen Zweifel schockiert zu sein. Es wäre sehr hilfreich, auch die MRTs von 2020 bis 2024 untersuchen zu lassen, denn nur die Entwicklung über die Zeit erlaubt es, zu beurteilen, ob es sich tatsächlich um ein Rezidiv oder eine stabile Läsion handelt.
Es ist ratsam, eine Zweitmeinung einzuholen, am besten in einem neuroonkologischen Zentrum oder einem Universitätsklinikum. Dort werden die Fälle oft von einem multidisziplinären Team untersucht, was eine umfassendere Beurteilung ermöglicht. Der Vorschlag des Radiologen zu einer Nachuntersuchung in sechs Monaten zeigt, dass die Situation wahrscheinlich nicht dringend ist, und gibt Ihnen Zeit, eine weitere Meinung einzuholen.
Danke für die Übersetzung. Am 19.11. geht's in Klinikum. Hoffentlich wurde es nicht bösartig.
VG
#5
Hirntumor / Antw:2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Dennis - 28. September 2025, 20:52:12Ich erlaube mir, die Beiträge mal auf deutsch zu übersetzen:
Deine Bedenken sind völlig verständlich. Nach so vielen Jahren ohne Probleme ist es normal, von diesem neuen Zweifel schockiert zu sein. Es wäre sehr hilfreich, auch die MRTs von 2020 bis 2024 untersuchen zu lassen, denn nur die Entwicklung über die Zeit erlaubt es, zu beurteilen, ob es sich tatsächlich um ein Rezidiv oder eine stabile Läsion handelt.
Es ist ratsam, eine Zweitmeinung einzuholen, am besten in einem neuroonkologischen Zentrum oder einem Universitätsklinikum. Dort werden die Fälle oft von einem multidisziplinären Team untersucht, was eine umfassendere Beurteilung ermöglicht. Der Vorschlag des Radiologen zu einer Nachuntersuchung in sechs Monaten zeigt, dass die Situation wahrscheinlich nicht dringend ist, und gibt Ihnen Zeit, eine weitere Meinung einzuholen.
Deine Bedenken sind völlig verständlich. Nach so vielen Jahren ohne Probleme ist es normal, von diesem neuen Zweifel schockiert zu sein. Es wäre sehr hilfreich, auch die MRTs von 2020 bis 2024 untersuchen zu lassen, denn nur die Entwicklung über die Zeit erlaubt es, zu beurteilen, ob es sich tatsächlich um ein Rezidiv oder eine stabile Läsion handelt.
Es ist ratsam, eine Zweitmeinung einzuholen, am besten in einem neuroonkologischen Zentrum oder einem Universitätsklinikum. Dort werden die Fälle oft von einem multidisziplinären Team untersucht, was eine umfassendere Beurteilung ermöglicht. Der Vorschlag des Radiologen zu einer Nachuntersuchung in sechs Monaten zeigt, dass die Situation wahrscheinlich nicht dringend ist, und gibt Ihnen Zeit, eine weitere Meinung einzuholen.
#6
Hirntumor / 2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Kingrakadabra - 10. September 2025, 14:40:23Hallo zusammen,
ich wurde 1989 und 1999 an einem pilozystischen Astrozytom operiert. Keine Chemo, keine Bestrahlung.
Seit 1999 war Ruhe. Nach der OP war wohl noch ein Rest zu sehen, dieser hat sich jedoch zurückgebildet. Es wurde zwischendurch eine punktförmige KM-Aufnahme als nicht tumorverdächtig eingestuft. Vll. ein Fehler.
Im Rahmen einer anderen Kontrolle (jährlich MRT ohne KM) wurde nun eine andere "Struktur" gesehen (aber auch erst 2024 erstmals im Bericht erwähnt) und als Verdacht auf Rezidiv eingestuft. Natürlich krass, dass jetzt nach 25 Jahren wieder was da ist.
2025 nun MRT mit KM. Die Routinekontrolle beim Neurochirurgen stand eh an (momentan alle 5 Jahre). Dort jetzt der Schock. Rezidiv. Die Aussage "sofort alles raus". Damit rechnete ich natürlich nicht. Angeblich sei die Lage gut und es könne alles entfernt werden. Zugang wäre gut machbar und die "alte" Resektion ja eh schon da und es könne nicht noch mehr verletzt werden.
Der Neurochirurg hatte nur Aufnahmen von damals 2019 und jetzt 2025. Sollten hier die Aufnahmen 2020 - 2024 auch noch hingebracht werden zum Vergleich des Verlaufes? Aufnahmen waren alle ohne KM.
Nun natürlich meine Angst, dass ich dann auch Chemo brauche, gelähmt werde, die andere Seite auch nicht mehr gebrauchen kann.
Nun der nächste "Hammer". Gestern noch zur Besprechung beim Neurologen zwecks der anderen Erkrankung. Dieser äußerte den Verdacht, dass es seiner Meinung nach kein Rezidiv wäre (seit 2023 zumindest unverändert).
Der Befund der Uni ist noch nicht da. Diesen soll ich auch dem Neurologen zukommen lassen. Er sagt, er würde keine Schnellschüsse machen zwecks sofortiger OP etc.... Der Radiologe empfiehlt hingegen im Bericht ein erneutes MRT nach 6 Monaten.
Ich gehe mal davon aus, dass es ein Rezidiv ist, also wahrscheinlich doch OP. Der Neurochirurg sagt, dass es gut entfernbar sei und nach einer vollständigen Entfernung soll man ja als geheilt gelten (zumindest bei dieser Tumorart).
Meine Angst ist natürlich, dass es nun bösartig ist. Aber dazu müsste das Wachstum denke ich schneller sein, oder? Mich macht nur stutzig, dass eine OP nicht eilt (November wäre auch ok). Auch ist eine 3. OP wahrscheinlich mit viel mehr Schädigungen verbunden (kann ich mir vorstellen). Laut Neurochirurg sind größere Schädigungen jedoch nicht mehr zu erwarten?!
Sollte ich eine Zweitmeinung einholen? Falls ja, wer wäre da geeignet? Es wäre mir recht, wenn man sich da nicht wieder persönlich vorstellen müsste.
Danke fürs Lesen und viele Grüße
Hage
ich wurde 1989 und 1999 an einem pilozystischen Astrozytom operiert. Keine Chemo, keine Bestrahlung.
Seit 1999 war Ruhe. Nach der OP war wohl noch ein Rest zu sehen, dieser hat sich jedoch zurückgebildet. Es wurde zwischendurch eine punktförmige KM-Aufnahme als nicht tumorverdächtig eingestuft. Vll. ein Fehler.
Im Rahmen einer anderen Kontrolle (jährlich MRT ohne KM) wurde nun eine andere "Struktur" gesehen (aber auch erst 2024 erstmals im Bericht erwähnt) und als Verdacht auf Rezidiv eingestuft. Natürlich krass, dass jetzt nach 25 Jahren wieder was da ist.
2025 nun MRT mit KM. Die Routinekontrolle beim Neurochirurgen stand eh an (momentan alle 5 Jahre). Dort jetzt der Schock. Rezidiv. Die Aussage "sofort alles raus". Damit rechnete ich natürlich nicht. Angeblich sei die Lage gut und es könne alles entfernt werden. Zugang wäre gut machbar und die "alte" Resektion ja eh schon da und es könne nicht noch mehr verletzt werden.
Der Neurochirurg hatte nur Aufnahmen von damals 2019 und jetzt 2025. Sollten hier die Aufnahmen 2020 - 2024 auch noch hingebracht werden zum Vergleich des Verlaufes? Aufnahmen waren alle ohne KM.
Nun natürlich meine Angst, dass ich dann auch Chemo brauche, gelähmt werde, die andere Seite auch nicht mehr gebrauchen kann.
Nun der nächste "Hammer". Gestern noch zur Besprechung beim Neurologen zwecks der anderen Erkrankung. Dieser äußerte den Verdacht, dass es seiner Meinung nach kein Rezidiv wäre (seit 2023 zumindest unverändert).
Der Befund der Uni ist noch nicht da. Diesen soll ich auch dem Neurologen zukommen lassen. Er sagt, er würde keine Schnellschüsse machen zwecks sofortiger OP etc.... Der Radiologe empfiehlt hingegen im Bericht ein erneutes MRT nach 6 Monaten.
Ich gehe mal davon aus, dass es ein Rezidiv ist, also wahrscheinlich doch OP. Der Neurochirurg sagt, dass es gut entfernbar sei und nach einer vollständigen Entfernung soll man ja als geheilt gelten (zumindest bei dieser Tumorart).
Meine Angst ist natürlich, dass es nun bösartig ist. Aber dazu müsste das Wachstum denke ich schneller sein, oder? Mich macht nur stutzig, dass eine OP nicht eilt (November wäre auch ok). Auch ist eine 3. OP wahrscheinlich mit viel mehr Schädigungen verbunden (kann ich mir vorstellen). Laut Neurochirurg sind größere Schädigungen jedoch nicht mehr zu erwarten?!
Sollte ich eine Zweitmeinung einholen? Falls ja, wer wäre da geeignet? Es wäre mir recht, wenn man sich da nicht wieder persönlich vorstellen müsste.
Danke fürs Lesen und viele Grüße
Hage
#7
Hypophysentumor / Antw:Pituizytom
Letzter Beitrag von AyHan - 21. August 2025, 00:50:42Hallo Blümscha,
ich habe mich neu angemeldet und dein Beitrag hier ist der Grund dafür.
Ich sehe, dass hier lange nichts mehr geschrieben wurde. Daher weiß ich nicht, ob du überhaupt noch aktiv bist. Würde mich auf einen Austausch freuen.
Viele Grüße
ich habe mich neu angemeldet und dein Beitrag hier ist der Grund dafür.
Ich sehe, dass hier lange nichts mehr geschrieben wurde. Daher weiß ich nicht, ob du überhaupt noch aktiv bist. Würde mich auf einen Austausch freuen.
Viele Grüße
#8
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 20. August 2025, 10:21:23Liebe Interessierte,
Ich muss aufgeben, weil ich aufgeben muss.
Ich verabschiede mich.
(Ich sage tschüss, falls ich nicht kurzfristig wieder spreche.)
Tschüss.
KaSy
Ich muss aufgeben, weil ich aufgeben muss.
Ich verabschiede mich.
(Ich sage tschüss, falls ich nicht kurzfristig wieder spreche.)
Tschüss.
KaSy
#9
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 12. August 2025, 21:13:23Liebe Interessierte,
Ich habe die Interssen der Aufmerksamkeit der Medikation so sehr verachtet!!
Ich habe die Förderung der Medikation und der der Invasion sehr gut hinbekommen - aber dann.
Und dann habe ich geschlafen, mit zwei Unterbrechungen wegen Übergebungen, und weiter geschlafen und geschlafen.
Dann bin ich aufgewacht, eingeschlafen, aufgewacht - ich war ursprünglich aufgestanden und angezogen - und wieder eingeschlafen und aufgewacht und wieder eingeschlafen ...
Ich war aufgewacht und war zugededrönt. Ich war völlig neben mir. Suchte vier neben mir alle liegende Dinge. Ich war nicht bei mir. Ich war nicht mal bei mir, als die Frau bei mir ankam, und noch mal ankam. Ich war dann aufgeregt, kam dann runter und regte mich nach und nach auf oder ab? Ich legte mich - nach dem - "smarten" Frühstück - hin.
Ich legte mich hin und schlief.
Ich wurde geweckt, wurde gefragt und gefragt. Und es wurde Neurologe angeregt. Ich schlief weiter.
Der Neurologe kam und quetschte mich aus, von Fuß bis zum Kopf. Naja, vom Fuß bis zum Unterkopf war alles normal. Aber im Kopf war alles unnnormal und nahm super- widersinnig die "Falten" an. Er ging wieder zur Neurostation.
Ich schlief weiter.
Bis das Mitag kam. Das schmeckte - gut. Ich schlief weiter.
Dann gab ich es auf, ich schlief nicht weiter und holte mir einen Kaffee und dann gab ich zwei Stunden und noch länger - von einer Dreiviertelstunde Stunde von einer Swissstudio - ein so sehr leichtes einfaches "Swissduo" . Ich schaffte es gar nicht.
Ich werde es kaum schaffen, aber ich werde es zu Hause ertragen.
Gute Nacht.
Bis die nächste Botschaft kommt.
Eure KaSy
Ich habe die Interssen der Aufmerksamkeit der Medikation so sehr verachtet!!
Ich habe die Förderung der Medikation und der der Invasion sehr gut hinbekommen - aber dann.
Und dann habe ich geschlafen, mit zwei Unterbrechungen wegen Übergebungen, und weiter geschlafen und geschlafen.
Dann bin ich aufgewacht, eingeschlafen, aufgewacht - ich war ursprünglich aufgestanden und angezogen - und wieder eingeschlafen und aufgewacht und wieder eingeschlafen ...
Ich war aufgewacht und war zugededrönt. Ich war völlig neben mir. Suchte vier neben mir alle liegende Dinge. Ich war nicht bei mir. Ich war nicht mal bei mir, als die Frau bei mir ankam, und noch mal ankam. Ich war dann aufgeregt, kam dann runter und regte mich nach und nach auf oder ab? Ich legte mich - nach dem - "smarten" Frühstück - hin.
Ich legte mich hin und schlief.
Ich wurde geweckt, wurde gefragt und gefragt. Und es wurde Neurologe angeregt. Ich schlief weiter.
Der Neurologe kam und quetschte mich aus, von Fuß bis zum Kopf. Naja, vom Fuß bis zum Unterkopf war alles normal. Aber im Kopf war alles unnnormal und nahm super- widersinnig die "Falten" an. Er ging wieder zur Neurostation.
Ich schlief weiter.
Bis das Mitag kam. Das schmeckte - gut. Ich schlief weiter.
Dann gab ich es auf, ich schlief nicht weiter und holte mir einen Kaffee und dann gab ich zwei Stunden und noch länger - von einer Dreiviertelstunde Stunde von einer Swissstudio - ein so sehr leichtes einfaches "Swissduo" . Ich schaffte es gar nicht.
Ich werde es kaum schaffen, aber ich werde es zu Hause ertragen.
Gute Nacht.
Bis die nächste Botschaft kommt.
Eure KaSy
#10
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee...
Letzter Beitrag von KaSy - 15. Juli 2025, 22:36:37Du liebe BumbleBee,
Ich habe es erfahren, dass Deine Mama sehr lange mit ihrem Glioblastom leben durfte, was für Euch alle ein großes Glück war.
Das Glück nahm ab und nun hat sie Euch verlassen.
Es sind Tage des Trauerns, des Abschieds der Erinnerungen an sie.
Deine KaSy
Ich habe es erfahren, dass Deine Mama sehr lange mit ihrem Glioblastom leben durfte, was für Euch alle ein großes Glück war.
Das Glück nahm ab und nun hat sie Euch verlassen.
Es sind Tage des Trauerns, des Abschieds der Erinnerungen an sie.
Deine KaSy