HirnTumor-Forum

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Oligoastrozytom III Vorstellung "awg" (Betroffener)
« Letzter Beitrag von awg am 22. März 2023, 08:39:21 »
Danke, liebe KaSy
Ich bin dann aber immer wieder erstaunt, wie schnell ein Jahr dann wieder rum ist.....
Viele Grüße
awg
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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Oligoastrozytom III Vorstellung "awg" (Betroffener)
« Letzter Beitrag von KaSy am 21. März 2023, 13:10:52 »
Hallo, awg
Wie schön!
Nun kannst Du den Frühling doppelt genießen!
Weiter so!  :)
KaSy
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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Oligoastrozytom III Vorstellung "awg" (Betroffener)
« Letzter Beitrag von awg am 21. März 2023, 08:46:10 »
Hallo liebes Forum,
wie in jedem Jahr, wurde auch dieses Jahr wieder mächtig gezittert. Gestern nun die Mitteilung: Keine Anzeichen für ein Rezidiv!
Ich wünsche allen Betroffenen von ganzem Herzen ähnlich gute Nachrichten.
Viele Grüße
AWG
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Termine / 46. Hirntumorinformationstag am 29. April 2023 in Würzburg
« Letzter Beitrag von KaSy am 18. März 2023, 00:32:50 »
Der 46. Hirntumorinformationstag findet am 29. April 2023 in Würzburg statt.
https://www.hirntumorhilfe.de
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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« Letzter Beitrag von markri am 13. März 2023, 09:01:57 »
Moin Moin KaSy!

Danke für deine lieben Worte. Wir arbeiten daran unser Leben zu geniessen.
Aber du weisst ja, dass ich mit meiner Frau einen Vertrag habe...
Ich werde 104, sie 97 Jahre alt und wir sterben gemeinsam. So kann unterwegs keinem etwas passieren.
Und wir haben eine Option auf Verlängerung. Man weiss ja nie wie die Medizin sich entwickelt.

Schöne Grüße von der heute stürmischen und verregneten Ostsee
Martin
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Epilepsie / Antw:"Anfallsmedikamente wirken nicht vorbeugend" und "Führerschein"
« Letzter Beitrag von KaSy am 25. Februar 2023, 16:53:15 »
Ich lese und höre immer mal wieder, dass eine antikonvulsive Therapie grundlos begonnen wurde, dann das Absetzen der Antikonvulsiva (AK) erfolgte und irgendwann später Anfälle erlebt werden mussten, die deutlich heftiger waren, als wenn man die AK-Therapie nicht begonnen oder nicht beendet hätte.

Es ist seit mehreren Jahren bekannt und sollte sich zu den Neurochirurgen (NC) herumgesprochen haben, dass mit der Gabe von AK sehr sorgsam umgegangen werden muss.

Wenn ein einziger Anfall dazu führt, dass ein Hirntumor entdeckt wird und die OP unmittelbar bevorsteht, dann muss keine AK-Therapie begonnen werden. Bereits die Narkosemittel wirken auf das Gehirn nicht nur schmerzausschaltend, sondern sie verringern auch die Wahrscheinlichkeit von Anfällen. Cortison, das während der NC-OP (bei mir) immer gegeben wird, trägt auch dazu bei. In der Folge des Aufenthaltes auf der Intensivstation (ITS) und danach im Patientenzimmer wird der Patient beobachtet und ein weiterer Anfall kann erkannt werden.

Wenn ein einziger Anfall dazu führt, dass ein Hirntumor entdeckt wird und zum Abwarten geraten wird, dann sollte über eine AK-Therapie beraten werden. Gegebenenfalls ist abzuwarten, ob es zu einem weiteren Anfall kommt. Von Bedeutung sind auch die Art und die Stärke des Anfalls sowie die Toleranz des Betroffenen bei geringen Stärken.

Sollte es vor einer NC-OP keinen Anfall gegeben haben, ist keine AK-Therapie erforderlich! AK wirken nicht vorbeugend! In der Folge einer NC-OP kann es durch die inneren OP-Narben bis zu etwa einem Monat nach der OP zu einem Anfall kommen. Dieser muss nicht zu einer AK-Therapie führen, da der Anfalls-Auslöser bekannt ist. Die OP-Narben bilden sich im Normalfall innerhalb von 10-14 Tagen zurück, bei mehreren vorherigen OPs sowie abhängig vom Alter und der individuellen Narbenheilung kann das auch länger dauern. Bleibt es bei diesem einen Anfall, ist fast immer noch keine AK-Therapie erforderlich. Bei weiteren Anfällen nach der OP sollte eine AK-Therapie als Monotherapie mit einer geringen Dosis begonnen, gegebenenfalls gesteigert, aber nicht beendet werden. Sollten die AK belastende Nebenwirkungen aufweisen, können andere Medikamente versucht oder weitere hinzugenommen werden.


Das generelle Problem scheint zu sein, dass eine einmal begonnene AK-Therapie eine Wirkung auf das Gehirn hat:

Das AK hebt die Anfallsschwelle.
Weitere Anfälle erfolgen.
Sie breiten sich aber nicht auf weite Teile des Gehirns oder auf das ganze Gehirn aus, sondern bleiben lokal begrenzt.
Der Betroffene bemerkt sie nicht mehr oder kaum noch.
Damit ist das Ziel der AK erreicht.

Wenn es aber keinen Anfall gegeben hat, wird die Anfallsschwelle durch die AK trotzdem gehoben.
Das Gehirn ist insofern genial, dass es sich enorm viel über sehr viele Jahre und Jahrzehnte merken kann. (Z.B. Gerüche aus Kindertagen, die wir erst nach Jahrzehnten wieder wahrnehmen und die eine Erinnerung an unsere Kindheit mit dem geruchsauslösenden Ereignis bewirkt.)
Chemische Einwirkungen durch AK müsste sich das Gehirn genauso merken können und zwar vielleicht auch genauso lange.
Es merkt sich also, dass die Anfallsschwelle gehoben wurde, es aber keinen Anfall gab.
Nun werden die AK ausgeschlichen und völlig abgesetzt, weil es ja nie einen Anfall gegeben hatte.
Die Anfallschwelle sinkt wieder, aber möglichwerweise (wegen der verzögerten Verringerung des AK-Spiegels im Blut und im Gehirn) sehr langsam und vielleicht auch nicht auf den vorherigen Normalwert.
Das Gehirn war aber monate- oder jahrelang darauf eingestellt, dass die künstlich herbeigeführte höhere Anfallsschwelle dazu diente, Anfälle zu verkleinern, die es gar nicht gab.

Was jetzt geschieht, kann ich nicht so ganz erklären, aber da ich öfter davon gelesen und es gehört habe, wäre es logisch:

Das Gehirn ist ja nicht doof.
Es weiß, dass nicht stattgefundene Anfälle durch die unnötige Gabe der AK künstlich dazu gebracht wurden, von Null auf noch kleiner verringert zu werden.
Das geht nicht, weiß das Gehirn.
Trotzdem bleibt die Anfallsschwelle höher.
Nun wird das AK abgesetzt und damit die künstliche Anhebung der Anfallsschwelle beendet.
Das Gehirn hat sich aber daran gewöhnt, die höhere Anfallsschwelle zu haben, um keine Anfälle von Null auf Minus zu verkleinern.
Das ist für unser schlaues Gehirn eine unlösbare Aufgabe.

(Ich glaube, jeder kann nachvollziehen, dass es in der Realität nicht möglich ist, aus "Nichts" weniger als "Nichts" zu machen. Das ist so, als wenn aus einem Bus, in dem kein Passagier drin ist, ein oder mehrere Passagiere aussteigen. So wie im Bus gibt es auch im Gehirn keine Minus-Ereignisse.)

Das Gehirn kommt also völlig durcheinander.
Seine Funktionen für unser Denken und Leben basieren auf elektrischen Impulsen, die enorm schnell durch unsere Nervensystem rasen.
 
(Sicher spielen noch chemische, biologische, mechanische und sonstige Prozesse eine Rolle, aber ich habe nicht Medizin studiert ...)

Die elektrischen Impulse sind es, die als "Gewitter im Kopf" einen Krampfanfall beschreiben, wenn sie nicht mehr einigermaßen geordnet ihre sehr komplexen Aufgaben erfüllen können.
Und nun führt diese unlösbare Aufgabe, die das Gehirn verzweifeln lässt, zu unkontrollierbaren elektrischen Impulsen - einem Krampfanfall.

Warum dieser sogar viel stärker sein kann und damit das Gehirn mehr belasten und Stückchen für Stückchen schädigen wird, weiß ich nicht.
Vermutlich ist es nicht bei jedem so.
Von den Krampfanfällen gibt es ja auch die verschiedensten Arten, von nicht identifizierbar über nicht störend bemerkbar über belastend bis hin zu völligem Ausfall der ganzen Person für kurze Zeit oder einige Stunden.

Grundsätzlich ist es ja auch so, dass die AK-Therapie nicht nur dazu führt, dass die Anfallsschwelle angehoben wird. Damit hängt ein Fahrverbot im öffentlichen Straßenverkehr zusammen, das die Ausübung des Berufs erschwert oder unmöglich macht, aber auch für viele Monate zu Abhängigkeiten führt, wenn man lediglich zu Arztterminen muss, aber auch in der Phase der Krankheit am öffentlichen Leben mit Kultur, Sport usw. teilnehmen möchte. Damit können durchaus auch z.B. verlängerte Krankheitszeiten, geringer werdende Kontakte, depressive Verstimmungen einhergehen.

KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« Letzter Beitrag von KaSy am 25. Februar 2023, 00:40:23 »
Hallo, Martin,
Du bist ein Wunder, weil Du einfach weitergemacht hast.
Vielleicht hat Eure Gemeinsamkeit dazu beigetragen, Euer Urlaub in Italien und Euer "Corona-Projekt" - die Errichtung eines gemütlichen Heims an der wilden, stillen, stürmischen, sanften, nachtdunklen, sonnigen, weiten, glitzernden, wellenpeitschenden, bis zum Horizont reichenden Sehnsuchtsmeer, der OSTSEE.
Möge Euch jeder Tag Wolken bringen, die vorüberziehen und den Blick auf die immer andere Ostsee freigeben als Erinnerung an die dunklen Wolken, denen Ihr nicht klein beigegeben habt!
KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« Letzter Beitrag von markri am 24. Februar 2023, 13:31:26 »
Moin Moin Zusammen!

Auch dieses Jahr nach 2 Jahren ist nix drin was nicht reingehört.
Es geht uns gut und wir genießen unseren Ruhestand.
Unser Corona Projekt ist erfolgreich abgeschlossen und wir wohnen seit 03/2021 in unserem neuen barrierefreien Haus.

Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee
Martin

Glio IV, OP 02/2009, lebe noch!
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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Rezidiv Akustikusneurinom
« Letzter Beitrag von Stefe am 21. Januar 2023, 18:39:33 »
Hallo,
nach langer langer Zeit melde ich mich mal wieder. Aller guten Dinge sind drei, bei mir wächst schon wieder ein Rezidivtumor. Diesmal am Hirnstamm auf der linken Seite....

Ich bekomm die Dinger einfach nicht los  :(
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Medulloblastom und PNET / Desmoplastisches Medulloblastom bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von Ellen1978 am 15. Januar 2023, 22:35:21 »
Hallo. Mein Name ist Ellen und ich bin auf der Suche nach ähnlichen Geschichten wie der unseren. Bei unserem Sohn wurde im Alter von 2,5 Jahren ein desmoplastisches Medulloblastom diagnostiziert. Der Tumor wurde gleich am folgenden Tag in einer siebenstündigen OP komplett heraus operiert. Zum Glück war das möglich, aber er war danach motorisch wieder auf dem Stand eines Babies, konnte weder laufen, noch sitzen, noch sprechen, noch nicht mal gelacht hat er mehr. Da der Tumor leider zusätzlich ins Stammhirn eingewachsen war, hatte er auch eine linksseitige Lähmung. Es war eine ganz, ganz schreckliche Zeit für uns!! Sein Kind so im Bett liegen zu sehen in dem Wissen, was für ein Weg vor einem liegen würde und in dem Nichtwissen, ob alles gut ausgehen würde, war das schlimmste, was ich jemals miterleben musste. Auch war zu diesem Zeitpunkt nicht klar, ob er in diesem Zustand bleiben würde, also schwerst behindert bleiben würde. Man kann es mit Worten gar nicht ausdrücken wie uns zumute gewesen ist.
Es folgten dann insgesamt 16 Chemoblöcke mit unterschiedlichen Medikamenten und diese ganze Tortur dauerte etwa ein Jahr. Er hat das erstaunlich gut weggesteckt, viel besser als wir, aber Nebenwirkungen wie Haarausfall, Übelkeit,  anfangs dauernde Infekte durch das runtergefahrene Immunsystem und sowas gab es natürlich. In diesem Jahr lernte er vieles motorische tatsächlich wieder neu und hat auch kognitiv wieder gut aufgeholt, die Ärzte waren alle begeistert und meinten, das wäre alles unser Verdienst, weil wir einfach alles getan haben, damit er Fortschritte machen konnte. Das gab uns natürlich immer wieder etwas neue Kraft, um irgendwie weiterzumachen.
Mittlerweile ist er 10 Jahre alt, geht in die 5. Klasse einer Realschule und hat eigentlich alles an Defiziten ausgeglichen. Zurückbehalten hat er vor allem die linksseitige Lähmung, die aber im Laufe der Zeit deutlich besser geworden ist. Er hat halt nicht so eine gute Kontrolle über den linken Arm und er hinkt leicht. Das ist also eine sehr erfreuliche Geschichte, auch die Ärzte sind sehr zufrieden. Bisher gibt es auch zum Glück keinen Hinweis auf ein Rezidiv.
Was uns aber große Sorgen bereitet ist sein Verhalten und das ist auch der Grund, warum ich hier schreibe. Seit der OP und dieser schlimmen Zeit hat er eine ganze Reihe von Verhaltensauffälligkeiten, die im Laufe der Zeit immer schlimmer wurden. Sein Sozialverhalten ist sehr auffällig, er ist sehr zurückhaltend, kann mit Menschen nicht gut in Kontakt treten, zu Hause ist er allerdings das Gegenteil, er ist aggressiv, wird uns gegenüber sogar handgreiflich, ist extrem dickköpfig, mag keine Veränderungen, geht nicht gerne raus und noch vieles anderes. Im Raum stand mal Autismus, eine Störung des Sozialverhaltens, ADHS, eine Nachwirkung der OP, da ist aber noch nichts gesichert diagnostiziert. Er steht aber auf der Warteliste für eine Psychotherapie und wir haben uns auch noch andere Hilfe geholt, weil wir das nicht mehr alleine schaffen. Ein normales Zusammenleben mit ihm ist einfach nicht möglich. Ob das alles was bringt, weiß ich noch nicht, das läuft gerade erst an.
Meine Frage ist nun, ob es vielleicht ähnliche Fälle gibt und man sich irgendwie austauschen kann. Wir sind nämlich leider am Ende unserer Nerven und Ideen.
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