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Meningeom / Meningiom / Antw:Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts
« Letzter Beitrag von thueringer am Heute um 14:59:03 »
Hallo,

mein Meningeom war lt: MRT damals 3 mm weg vom Sinus sag. Ich habe mich für die Operation entschieden (nur etwa 2-3 Monate nach Befund). Nach der OP sagte der Operateur es war 1 mm Abstand.

Also ich würde grundsätzlich, da es sich ja abzeichnet, das das Meningeom am Sinus andocken könnte, nicht zu lange warten. Einfach einen guten Operateur suchen und dann operieren lassen.

Gruß
thueringer
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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt
« Letzter Beitrag von Steppenwolf am Gestern um 12:34:04 »
Vielen Dank! Dir bzw. Euch auch alles Gute! Sind denn alle "Kinder" und Enkel gut zu erreichen oder leben die weit weg?

Meine Tochter ist ein Traum, total lieb. Macht aber trotzdem eine ganze Menge Arbeit, meine Frau hat eine Vollzeitstelle und ich arbeite halbtags, so dass ich eher in Richtung Hausmann gehe. Die letzten Jahre habe ich auch Teilzeit gearbeitet und mir eine Menge Hobbies angehäuft, beispielsweise E-Bass spielen. (https://de.wikipedia.org/wiki/Rocksmith) Insofern war es schon eine gehörige Umstellung, aber gewollt.

Ich stimme dir zu, dass man als Betroffener und Angehöriger durch so eine Krankheit eine ganze Menge lernen kann und die Prioritäten klarer werden. Wieviel Energie manche Menschen darauf verwenden, mit anderen mitzuhalten ist unglaublich. Sei es der SUV, der zweite oder dritte Urlaub im Jahr, das neueste smartphone oder die teure (aber asozial hergestellte) Kleidung. Sobald man nicht mithalten kann, fühlt man sich "arm" und wird wahrscheinlich noch depressiv.

Christoph Schlingensief hat in seinem Buch in etwa geschrieben, dass er das Gefühl hat, die Welt gehe ihn nichts mehr an. Es sei nicht mehr "seine Welt" und er fühle sich schon etwas getrennt von ihr. So fühle ich mich auch manchmal. Besonders wenn mal wieder allzu deutlich ist, dass die Menschheit den Zeitpunkt zu verpassen scheint, globale Probleme gemeinsam anzugehen. Die ganzen Gräben, sei es Hautfarbe, Glaube, Geschlecht, Nationalität halte ich für so unfassbar irrational. Ich schweife ab.       

Wie gut es mir geht erkenne ich übrigens daran, wenn mich Kleinigkeiten im Alltag nerven oder wütend machen. Da denke ich mir dann: hey, eigentlich hast du die emotionale Bindung zu solch unwichtigem Kram doch schon längst hinter dir gelassen! Dann muss mich immer wieder erden und mir die Krankheit in Erinnerung rufen. Vor den Kontrollen habe ich auch gar keine Angst mehr, was vielleicht mit Verdrängung zu tun hat. Aber besser ein klein wenig verdrängen als jeden Tag in Angst vor einer größtenteils spekulativen Situation zu leben, finde ich.   

Liebe Grüße!
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4
« Letzter Beitrag von Maulwurf71 am 24. April 2018, 08:49:55 »
*vegeta*
falls ihr noch Fragen zu Optune TTF Therapie habt, dann könnt ihr euch gerne bei mir melden. Ich habe es selber für 5 Monate getragen. Das nun mal so als randinfo.

lieber Gruß von Helga und ich finde euren Einsatz toll, wie ihr nach Infos sucht.
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4
« Letzter Beitrag von KaSy am 23. April 2018, 22:08:37 »
Wegen der Kopie der MRT-CD mit allen MRTs könnt Ihr bei der Radiologieabteilung des UKE darum bitten, weil Ihr sie zum Verschicken für eine Zweitmeinung benötigt. Das sollte kostenlos sein, da es ein Recht auf Zweitmeinungen gibt. Am besten lasst Ihr gleich zwei herstellen.

Den Schwestern kann man keinen Vorwurf machen. Das hätte der Arzt im Abschlussgespräch organisieren müssen. Auch die Fragen nach Euren Therapiewünschen hätte er mit Bezug auf die Tumorkonferenz beantworten bzw. diskutieren sollen.

Aber da das UKE die Therapie nicht fortsetzt, müsst Ihr das mit den anderen Ärzten in der Stade Klinik besprechen.

Achtet darauf, dass Ihr den pathologischen Befund erhaltet. In der Regel wird er an den überweisenden Arzt geschickt.

Etwas Zeit für Zweitmeinungen habt Ihr, nutzt sie.
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4
« Letzter Beitrag von vegeta am 23. April 2018, 21:13:26 »
Hallo nochmal und danke für die weiteren Antworten.  Meine Mutter kam heute schon aus dem Krankenhaus und als Empfehlung wurde  Stupp  Schema Therapie angegeben und das man nach 3 Monaten wieder mit einem aktuellen MRT dort im UKE vorsprechen soll. Als wir die Schwestern dort dann darauf angesprochen haben mit wen wir den Therapie Plan besprechen können wurde nur gesagt es wird dort gemacht wo die Therapie auch durchgeführt wird was bei uns in Stade Klinik Dr Hancken wäre.  Ich hab mich auch nach dem ganzen Unterlagen erkundigt und es wurde mir gesagt im Entlassungsbrief steht alles drin den haben wir 1x im Original und 2x als Kopie mitbekommen.  Desweiteren gab es die CDs mit den Bildern mit. Auf nachfrage ob es von denen auch ne Kopie gibt zwecks Zweitmeinung wurde nur gesagt das man die CDs ja immer wieder bekommt von den Ärzten.  Ich hab da nun noch eine Frage.

Wir wollen ja gerne die (Temozolomid (Temodal) und CCNU) Therapie machen + Methadon  und nicht die  (Stupp  Schema) Therapie.  Zusätzlich wollen wir nicht alle 3 Monaten sondern alle 1.5 Monate ein MRT gemacht haben nur wie gehen wir da am besten vor ? Einfach sagen was wir möchten? Kann man darauf bestehen?
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Danke Triene für den Tipp, das ist ja auch nicht so weit weg von Mainz.

Allerdings gibts bei mir wieder einmal Neuigkeiten. Aus meinem Neurinom ist ein Glomus jugulare geworden.

Ich war Mitte März im INI Hannover und der Prof dort hat direkt beim ersten Blick aufs MRT gesagt, dass es einer ist. Das erkenne man vor Allem daran, dass der Tumor so gut durchblutet ist. Prof. Samii Junior kam zum Gespräch dazu und bestätigte das. Zum ersten Mal habe ich das Wort Embolisation gehört, was ja in der Tat Sinn macht, damit man den Tumor ohne größeres Blutbad entfernen kann. Jetzt warte ich auf einen Kostenvoranschlag und hoffe, dass die KK das übernehmen kann. Wenn das nicht klappt, stehe ich quasi wieder am Anfang. Denn der Glomustumor scheint noch seltener zu sein und meinen Recherchen nach ist das ein komplett anderer Fachbereich als die Neurochirurgie. Das heißt die Kliniksuche geht weiter.
Positiv ist, dass ich bis Herbst warten kann, da ist die Kleinste zumindest in der KiTa und ich muss mir darüber schon mal keine Gedanken machen.

Manchmal fällt es schwer den Alltag zu wuppen. Diese Ungewissheit macht mich irgendwie mürbe und ich neige dazu mich zurückzuziehen und bin auch relativ unentspannt mit meinen Kindern. Dementsprechend unetnspannt sind sie - klassischer Fall von Teufeskreis. Es gibt Tage dazwischen, da kann ich komplett loslassen, aber gerade an Tagen mit Beschwerden, kann ich kaum abschalten.

Und dieses Arztgerenne ist auch so nervig, ich wünschte ich hätte einen Arzt an der Seite, der mich unabhängig beraten kann, aber wo geht man hin?

Naja ich schick mal ab.


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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4
« Letzter Beitrag von haijaa am 23. April 2018, 11:02:53 »
es kann sein und ist nicht ungewöhnlich, dass die Histologie ( feingewebliche Untersuchung/Markerbestimmung) des Tumors noch nicht vorliegt, das kann  2-4 Wochen dauern

auch wird mit Chemo und Bestrahlung  je nach Klinik zwischen 2-6 Wochen gewartet- die Wunde soll erst abheilen und
Studien zeigen, dass ein früherer Beginn ( weniger als 21 Tage) die Gesamtüberlebungszeit reduziert
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26440447


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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4
« Letzter Beitrag von KaSy am 23. April 2018, 10:20:54 »
Liebe vegata,
lasst Euch den OP-Bericht sowie unbedingt den pathologischen Befund aushändigen. Wenn sie im KH gut sind, drucken sie es Euch zweimal aus - für Zweitmeinungen.
Von den MRT solltet Ihr nicht nur die CDs, sondern auch die Befunde der Radiologen erhalten.
Das KH müsste eine weitere Therapie empfohlen haben, da eine Tumorkonferenz getagt haben müsste. Diese sollte im Arztbrief enthalten sein. Eigentlich sollten auch die Stellen genannt sein, wo diese Therapien stattfinden werden, falls es im KH nicht möglich ist.
Nehmt Euch viel Zeit mit, wenn Ihr die Mutti abholt, weil Wartezeiten entstehen können und Ihr auch alle Berichte lesen und prüfen solltet, ob alle da sind und ob sie vom Inhalt stimmen.

Der überweisende Arzt erhält den Arztbrief. Ihm solltet Ihr alles andere zum Einscannen geben, denn er hält die Fäden in der Hand, gerade wenn die weiteren Therapien nicht in einem Hause stattfinden.

Alles Gute
KaSy
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4
« Letzter Beitrag von vegeta am 23. April 2018, 09:13:03 »
Hallo und danke für die Antworten.  Also wir haben uns selbst einiges raus gesucht und haben auch dank Foren wie diesem einiges erfahren . Wir wollen jetzt auf alle Fälle  erstmal erfragen welche Therapie für meine Mutter angedacht ist und wenn es die Standard Variante ist (Stupp  Schema) wollen wir das gewechselt haben in  (Temozolomid (Temodal) und CCNU) weil es bei der Therapie viel besserer Ergebnisse geben soll.  Desweiterer möchten wir uns auch Methadon dazu holen das meine Mutter begleitend einnehmen soll da es uns ganz einfach überzeugt hat.  Wir fahren heute nochmal ins KH dann müssen wir das da nochmal erfragen oder sind die da gar nicht mehr zuständig weil meine Mutter morgen raus kommt und wir müssen das dort besprechen wo die Therapie gemacht wird? Wir möchten auch alle 1.5 Monate ein MRT gemacht haben weil wir gelesen haben das alle  3 Monate viel zu lang sei wo der Tumor schon wieder groß geworden sein kann wenn die Therapie nicht richtig anschlägt.

Habt ihr sonst noch einen Tipp was wir erfragen sollen ?
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4
« Letzter Beitrag von KaSy am 22. April 2018, 22:46:38 »
Hallo, vegata
Mir ist aufgefallen, dass in meiner ersten Antwort etwas fehlte:
Zitat: "Schau mal in diesem Forum in "Sonstiges - Termine", dort findest Du Berichte von den Ärztvorträgen mehrerer Hirntumorinformationstage. Dort werden auch komplementäre und alternative Mittel benannt und empfohlen oder davon abgeraten. Du findest dort auch einige Kontaktdaten führender Ärzte."
KaSy
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