HirnTumor-Forum

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Meningeom / Meningiom / Antw:Kleinbeinflügelmeningeom
« Letzter Beitrag von t.paskowski am Heute um 15:01:06 »
Hallo Tina,
ich war jetzt bei der Neurologin. Sie meinte, so wie es jetzt aussieht, müsste noch nichts gemacht werden. Allerdings war es nur ein Zufallsbefund, da eigentlich kontrolliert werden solllte, ob das operierte Meningeom nachgewachsen ist und das neue nur am oberen Bildrand sichtbar ist. Ich habe jetzt am 22. April einen neuen Termin für ein MRT, bei dem genauere Aufnahmen gemacht werden sollen. Bei ihr habe ich im Juni dann einen Besprechungstermin dazu.
D.h., jetzt erst mal abwarten.
LG Theresia
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Meningeom / Meningiom / Antw:Kleinbeinflügelmeningeom
« Letzter Beitrag von TinaF am Heute um 12:08:41 »
Hallo Theresia,

ich hoffe, du hattest ein gutes Gespräch mit dem Neurologen. Und sehr gut, dass deine Tochter dich begleiten konnte. Magst du von dem Termin berichten?

LG TinaF
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Meningeom / Meningiom / Antw:Kleinbeinflügelmeningeom
« Letzter Beitrag von t.paskowski am Gestern um 18:09:13 »
Hallo Tina,
der Termin ist beim Neurologen. Mal sehen, was er dazu meint, aber ich denke, dass ich mir auch in Heidelberg einen Termin für ein Gespräch geben lasse. Meine Tochter begleitet mich.

Liebe Grüße Theresia
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Meningeom / Meningiom / Antw:Kleinbeinflügelmeningeom
« Letzter Beitrag von TinaF am Gestern um 12:28:25 »
Hast du einen Termin beim Neurologen oder Neurochirurgen? Hast du denn die CD mit den MRT-Aufnahmen? Dann nimm sie unbedingt mit. Außerdem solltest du dir noch alle Fragen aufschreiben, damit du im Gespräch keine vergisst. Und es wäre gut, wenn dich jemand begleiten könnte.

Prima, dass du dich in Heidelberg damals gut aufgehoben gefühlt hast. Dann hättest du im Falle eines Falles wenigstens schon mal eine Adresse.

Ich drücke dir die Daumen für ein gutes und informatives Gespräch!

LG TinaF
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Meningeom / Meningiom / Antw:Kleinbeinflügelmeningeom
« Letzter Beitrag von t.paskowski am Gestern um 10:20:13 »
Hallo Tina,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich wurde zum MRT geschickt, weil ich wieder Schluckbeschwerden hatte und außerdem mein linker Arm immer wieder taub wird.
Bei dem Meningeom, dass 2004 operiert wurde, hatte ich auch davor massive Schluckprobleme, allerdings war damals mein rechtes Bein immer wieder betroffen und es daher immer wieder zu Stürzen kam. Um auszuschließen, dass das damalige Meningeom wieder nachgewachsen ist, wurde das MRT gemacht.
Ich habe jetzt morgen einen Termin beim Neurologen, ist allerdings der Nachfolger meines damaligen Arztes, der in Ruhestand gegangen ist. Und die neue kennt mich noch nicht.
Wenn es nötig ist, werde ich auf jeden Fall wieder nach Heidelberg gehen, da ich dort letztes Mal gut aufgehoben war.

Liebe Grüße Theresia
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Meningeom / Meningiom / Antw:Kleinbeinflügelmeningeom
« Letzter Beitrag von TinaF am Gestern um 09:21:54 »
Liebe Theresia,

willkommen zurück im Forum. Es tut mir sehr leid, dass es dich nach so langer Zeit wieder erwischt hat und du die aktuelle Situation alleine durchstehen musst.

Ich versuche mich mal in einer Beschreibung des Keilbeins (nicht Kleinbein): Das Keilbein sitzt ziemlich tief im mittleren Schädelbereich und bildet u.a. den hinteren Teil der Augenhöhle. Das Keilbein besitzt zwei paarige Knochenfortsätze, das sind dann die Keilbeinflügel und von denen gibt es wiederum zwei kleine und zwei große Flügel.

Ob dieses Meningeom operiert werden kann / muss oder ob eine Bestrahlung in Frage kommt, kann dir nur ein Neurochirurg sagen. Irgendwas aus dem Internet zu kopieren und dann aufgrund Alter und Größe einen Ratschlag zu erteilen, mag gut gemeint sein, ich halte das aber für wenig hilfreich.

Hast du die CD mit den MRT-Aufnahmen? Wenn nicht, dann lass sie dir zuschicken. Ich habe in deinen alten Beiträgen gelesen, dass du damals in Heidelberg operiert wurdest. Das ist eine wirklich gute Adresse, deshalb solltest du dort anrufen und dir einen Termin in der neurochirurgischen Ambulanz geben lassen. Alternativ könntest du dir eine weitere CD aus der Radiologie besorgen und dann diese CD ins Krankhaus schicken (die andere behältst du). Man wird dir am Telefon bestimmt sagen können, welches momentan die beste Vorgehensweise ist. Alternativ kannst du dich natürlich auch an andere Kliniken wenden, falls du nicht mehr nach Heidelberg möchtest.

Hast du denn Beschwerden? Aus welchen Gründen wurde das MRT gemacht?

Du kannst im Forum über die Suchfunktion auch mal nach Beiträgen zu Keilbeinflügelmeningeomen suchen. Leider schreiben hier nicht mehr viele und mein Meningeom saß an ganz anderer Stelle, so dass dir meine Erfahrungen leider nicht weiterhelfen.

Alles Gute für dich!

LG TinaF
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Meningeom / Meningiom / Antw:Kleinbeinflügelmeningeom
« Letzter Beitrag von Senseo am 06. April 2020, 23:39:33 »
Zitat
sehr blutreiches Meningiom des Schläfenhirns mit Ausbreitung im kleinen Keilbeinflügel; oft fortschreitend, evtl. in die Augenhöhle oder Flügelgaumengrube eindringend. Führt zu Sehstörungen (Kennedy-Syndrom) u. Exophthalmus, zu Okulomotorius-, seltener zu Trochlearislähmung, Unzinatusanfällen; bei lateralem Sitz Fazialislähmung der Gegenseite u. Pyramidenzeichen; bei linksseitigem Sitz ferner motorische Aphasie.

Quelle:
https://www.gesundheit.de/lexika/medizin-lexikon/keilbeinfluegelmeningiom


Dein Meningeom ist noch klein und ich denke es sollte mit Cyber-Knife behandelt werden, auch wegen deinem Alter.
Mein NC meinte Cyber-Knife wäre idealer für Leute in hohem Alter.
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Meningeom / Meningiom / Kleinbeinflügelmeningeom
« Letzter Beitrag von t.paskowski am 06. April 2020, 22:22:47 »
Hallo zusammen,
bin seit vielen Jahren wieder hier im Forum, leider aus dem Grund, dass wieder ein Meningeom bei mir festgestellt wurde. Ich bin schon 2004 einmal operiert worden, da hatte ich ein Meningeom am zervikalen Übergang zum Kleinhirn. Danach hatte ich viele Jahre Ruhe. Jetzt wurde ein Meningeom am Kleinbeinflügel rechts festgestellt, es ist ca. 2,2 cm groß. Durch die aktuelle Lage konnte ich nicht mt dem Radiologen sprechen und der Hausarzt kann die CD mit den Bildern nicht anschauen.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Art Meningeom und wo liegt der Kleinbeinflügel im Kopf? Würde mich über Antworten sehr freuen.

Das Ganze macht mir viel Angst, da ich inzwischen 71 Jahre alt bin und vor 2 Jahren meinen Mann verloren habe und daher auch niemand, mit dem ich sprechen kann,

Liebe Grüße Theresia
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von Matlock am 02. April 2020, 22:56:26 »
KaSy...
es tut mir leid zu lesen, dass Deine letzten Tage Dir so viel Kummer gebracht haben - neben Covid, das unser aller Leben gerade so durcheinander bringt.
Dir die schon so lange mit dieser bescheuerten Krankheit kämpft und trotzdem so vielen anderen Mut zusprichst wo immer ich die Geschichten anderer Leidensgenosse nachlese!
Ich mache das jetzt seit 8 Jahren mit, und meine Krankheit war wirklich "nett" zu mit. 25 Jahre, immer wieder, das hast gerade Du nicht verdient!
Und wie geht es jetzt weiter? Im Juni ein weiteres MRT und dann schauen wir mal?
Ich wünsche Dir viel Kraft!
Matlock
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 02. April 2020, 17:52:39 »
Hallo, Ihr,
wie soll ich anfangen ...
Nach dem Schock im Sommer 2016, als das 6. Meningeom am Sehnerv gefunden wurde, ist es teilentfernt worden, dann gab es 2 epileptische Anfälle und eine ewig dauernde Wundheilungsstörung mit langen Krankenhausaufenthalten und einigen OPs, die Bestrahlung des wieder gewachsenen Resttumors erfolgte Ende 2017, dann gab es Nachbehandlungen und das MRT zeigte einen recht guten Verlauf.

Bis jetzt.

Die Situation mit diesem *COVID19-Virus*, auf das sich alle einstellen müssen, hat meine langsam beruhigte Psyche wieder aufgewühlt.

Und nun das:
Am 19. März war ich beim MRT und hatte den Befund diesmal (wegen *) auch direkt dem NC, Radioonkolgen und Neurologen zukommen lassen.
Am 23. März holte ich den Befund von meiner Hausärztin und fand ihn nicht so gut.
Ich fuhr weiter zur Radiologin, um mit ihr darüber zu reden und sie sprach über ein Wachstum, das langsam sei, aber den Sehnerv bereits minimal bedrängt.
Ich ließ mir eine 2. CD geben, schickte sie in "mein" Krankenhaus und vereinbarte dort (wegen *) Telefontermine.
Mein Neurologe rief mich besorgt an.
Am 30. März konnte ich mit dem Chefarzt der Strahlentherapie telefonieren. Er meinte, weil dieser Bereich bereits vorbestrahlt ist, gibt es keine weitere Möglichkeit für eine 4. Bestrahlung, auch mit keinem anderen Gerät.
Am 31. März hatte ich meinen Augenarzttermin - (wegen *) ohne Arztkontakt. Wegen des MRT-Befundes bat ich um eine Untersuchung des Gesichtsfeldes und sie ergab einen unverändert sehr schlechten Befund bei rechten (Unfall-)Auge und einen unverändert sehr guten Befund beim linken, vom Tumor betroffenen, Auge.
Am 1. April konnte ich mit einem der mir gut bekannten Neurochirurgen telefonieren. (Der neue Chefarzt kennt mich wenig, aber dieser Oberarzt begleitete mich seit 2007 und hat im NC-Team an der Ideenfindung für mich sehr mitgewirkt.) Er hatte tatsächlich eine Idee, was ich nicht erwartet hatte. Er meinte, man könne diesen gewachsenen Resttumor so entfernen, dass meine Sehfähigkeit erhalten bleibt, obwohl er den Sehnerv bereits bedrängt. Da das der vorige hervorragende Chefarzt, der leider nicht mehr tätig sein kann, nicht gewagt hatte, dachte ich immer, es wäre nichts mehr möglich. Der sehr erfahrene Oberarzt sah aber eine operative Möglichkeit. Er meinte aber auch, dass für mich ein "Benefit", also ein Nutzen entstehen müsse. In drei Monaten solle ich mich mit aktuellen MRT- und Augenarztbefunden bei ihm vorstellen.
Die Termine habe ich heute alle vereinbart.

Das klingt so sachlich, so abgeklärt.
Meine Kinder finden es auch irgendwie gut, dass es noch etwas gibt ...
Das Sehen ist mir total wichtig!
Ich habe gerade seit 6 Wochen einen Vorschlag für eine Broschüre überarbeitet, die die DHH über Meningeome herausgeben möchte.
Diese doofe Erkrankung hat mir so viel Erfahrung gebracht, dass ich mir noch mehr zusätzliches Wissen aneignete, damit ich anderen helfen kann.
Ist das nicht bekloppt!
Gerade komme ich so ein wenig zur Ruhe, kann ein wenig genießen, Glückspünktchen sehen.
Und dann soll ich schon wieder am Kopf operiert werden.
Das haut mich doch wieder noch länger um.
25 Jahre dauert der Mist nun.
Immer wieder umfallen, aufstehen, umfallen, aufstehen.
Darf das nicht endlich aufhören!
KaSy
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