HirnTumor-Forum

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 23. November 2022, 14:40:48 »
Erste OP (Teil-Meningeom-OP Nr.4) vom 14.11. auf den 18.11.22 verschoben, prima gelungen, am 22.11.22 nach Hause.

Pflegedienst angrufen, um Beratung und Rechnungskopie für die Beihilfe gebeten
- Beratung in einer Woche "schon"
- Rechnungskopie geht nicht mehr (ging seit April 2022 monatlich)
- Bin ausgerastet

Die Medikamente habe ich von der Klinik aus lieber gleich über die Schwester bei der Hausärztin geregelt, sie werden mir von der Apotheke gebracht.

Bin ich zu doof oder gerade mal nicht krank genug für die höherbezahlten Pflegedienstleute am Telefon, dass die mich zusätzlich in den Wahnsinn treiben?
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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Letzter Beitrag von KaSy am 03. November 2022, 01:10:28 »
Gerne, liebe Meike,
Ich bin ähnlich unbelastbar. Gestern wollte meine Tochter mit Mann und zwei Kindern aus 600 km Entfernung endlich mal wieder herkommen und sagte kurz vor ihrer Ankunft ab, weil der Junge Fieber hatte. Ist ja richtig, aber die Enttäuschung bei mir war so extrem, dass ich nichts Sinnvolles tun konnte und versuchte, nicht ungerecht über sie zu denken.  Mein Sohn fing das dann auf.
Heute war die "Viererbande" dann hier, glücklich im Garten, Bagger an der Baustelle gucken, drin spielen und Pizza futtern. Es waren schöne 3 Stunden. 
Der Abschied tat so weh, aber ich wusste, dass es für mich zu viel ist. Und dann kommt diese bekloppte und nicht lösbare Frage nach dem Warum. Und die Angst vor den zwei OPs, also deren Folgen.
Immer wieder zwingt man sich zu diesem Leben, weil da irgendetwas einen antreibt, nicht aufzugeben, auch wenn sich gerade sämtliche Glückspünktchen vor mir verstecken.
Deine KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Letzter Beitrag von Meike am 02. November 2022, 09:33:06 »
Danke KaSy für Deine lieben, aufmunternden Zeilen und entschuldige, dass ich jetzt erst antworte.

Das Wochenende war sehr trubelig und ich brauche derzeit einfach so ewig lange, mit mir und meinem Alltag fertig zu werden. Immer wieder sage ich mir: "Komm Meike, jetzt hab dich nicht so, und reiß dich gefälligst zusammen!", und manchmal schaffe ich das auch wirklich gut, aber zwischendurch komme ich dann doch an meine Belastungsgrenze, - meistens , wenn es zu spät ist, und das "ungeduldige Kind" in mir  schon in den berühmten Brunnen gefallen ist. Dann mutiere ich zum Ungeheuer, bin ungerecht und total blöd meinen Mitmenschen gegenüber. Deine Aussage mit den tiefer werdenden Tiefs, aus denen auch Du Dich immer wieder hochkämpfen  musst, trifft es so gut. Besser kann man es nicht beschreiben.
Ich habe seit meiner letzten Biopsie im Juni das Gefühl, dass dieser Mistsack von Tumor sich einfach nicht einschüchtern lassen will. Ständig muckt er auf.
Ich glaube, dass Schlimmste für mich ist,  diesen "abstrakten Zugang" zu meiner Diagnose und den dazu gehörenden Therapien hinzubekommen.  Man kommt aus dem Kontroll-MRT, erfährt dann,  dass der Tumor sich verändert hat und die Therapiemaschinerie wieder hochgefahren wird. Und das Ganze passiert, obwohl ich im Vorfeld keine Symptome hatte.
Wenn dann die Nebenwirkungen der Chemo zuschlagen, hab ich das Gefühl, dass mich die Welt, oder mein Karma, oder der liebe Gott, oder Karl-Heinz Mumpitz, oder alle zusammen massiv verschaukeln wollen.
Klingt bockig, ist es auch, muss aber raus. Wenn ich zwischendurch nicht bockig sein dürfte, wäre ich nervlich schon tot. Man gut, dass niemand  mein oscarreifes GedankenWutschauspiel kennt. Das kommt dann tatsächlich sehr ungerecht um die Ecke.
Gottlob bin ich an anderer Stelle reflektiert genug, um diese Zustände immer wieder vernünftig einzuordnen.

Ich muss diese Woche noch bis einschl. Samstag das Natulan (Procarbazin) einnehmen. Danach habe ich eine Woche Pause. Beendet wird dieser zweite Chemozyklus dann wieder mit der Vincristin-Infusion. Kleiner Tipp: ich habe mir bei der letzten Therapie statt der MCP- , die Odansetron Kurzinfusion gegen Übelkeit anhängen lassen, weil die mich bei weitem nicht so müde macht. Das war wirklich ein Unterschied wie Tag und Nacht. Ich war topfit danach.

Tja, und mehr weiß ich jetzt auch gar nicht zu berichten.

Danke KaSy, dass Du mir immer antwortest. Das tut gut und hilft mir sehr.

Gehabt Euch alle wohl,
Meike :)


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Termine / Antw:Krebsinformationstag am 22.10.2022 in München (mit Videos noch bis 20.11.2022)
« Letzter Beitrag von KaSy am 29. Oktober 2022, 19:02:15 »
Ich habe mir den Vortrag "Ernährung", der als Diskussion geführt wurde, angehört. Es ging vor allem um die Ernährung im Zusammenhang mit einer Chemotherapie bei allen Krebsarten. Einige Stichwortsätze:
- Während der Chemotherapie soll unbedingt das Gewicht gehalten werden, die bekannte "Ernährungspyramide" kann zu einem "Ernährungshochhaus" werden, auch Übergewichtige sollen ihr Gewicht halten.
- Weder für "Krebsdiäten" noch für Fasten ist nachgewiesen, dass sie irgendeinen günstigen Effekt haben, im Gegenteil, es entstehen "Ernährungslücken", die man mühsam schließen muss, um sich wohl zu fühlen und genügend Kraft zu haben, um die Chemotherapie zu unterstützen.
- Krebszellen kann man nicht aushungern!
- Die Krebszelle wurde mit dem Baby einer Schwangeren verglichen: So wie das Baby als erstes mit Nährstoffen versorgt wird, nimmt sich die Krebszelle als erstes alle Nährstoffe, die sie braucht. Wenn ihr bestimmte Nährstoffe nicht gegeben werden, sucht sie sich diese selbst oder stellt sie sich her. Die Folge ist immer die Schwächung des Patienten mit der Folge, dass der Krebs umso schneller wächst!
- Es gibt keine Lebensmittel, die Krebs fördern oder verhindern oder die man während der Krebstherapien meiden oder gezielt nutzen soll. Man kann sich nicht "gesund essen".
- Ausnahmen sind während der Chemotherapie Grapefruit, Pomelo, Sternfrucht, Johanniskraut.
- Dort wurde gesagt, "Ärzte kennen das gar nicht, was wir als Patienten und Angehörige herausgefunden haben", und widerlegt. Den Ärzten werden immer wieder "Hurraaa-Erfolgs-Neuigkeiten" genannt und sie kennen sie natürlich.
- Die vielen einzelnen Nahrungsergänzungsmittel (NEMs), die mitunter von einigen genannt und genutzt werden, tauchten gar nicht auf, es wurde weder vom Publikum noch im Online-Chat danach gefragt. Es wurde aber sehr deutlich gesagt, dass es bei all diesen NEMs, die in den Medien beworben werden oder irgendwem "ganz sicher geholfen haben", stets nur um "Hinweise", aber nicht um "Beweise" einer Wirksamkeit geht. Wenn ein NEM im Reagenzglas etwas bewirkt, dass wirkt es nicht gleichermaßen beim Menschen, Wenn es dann bei einer Maus wirkt, muss es nicht genauso beim Krebspatienten wirken. Es wurde das Beispiel "Brokkoli" genannt, von dem man täglich einen Einkaufswagen voll essen müsste, um evtl. eine Wirkung zu erzielen. (Oder: "Fünf Ananas am Tag isst kein Mensch.") Zu keinem dieser "die Nahrung ergänzenden Mittel" gibt es Studien, die einen Beweis für die Wirkung liefern.


PS von mir: In dieser Diskussion kamen Hirntumorpatienten nicht vor. Es wurde davon ausgegangen, dass die Krebstherapien erfolgreich wirken. Gegen den schnellen und zu oft tödlichen Verlauf bei hirneigenen Tumoren kann es vielleicht andere Überlegungen geben. Aber generell gilt das Gesamtergebnis auch für uns: Keine besondere oder ergänzende Ernährung hilft gegen Krebs und erst recht nicht gegen Hirntumoren. Wenn man etwas ergänzend tun möchte, was einem gut tut, dann darf man das tun, man sollte es aber stets mit den behandelnden Ärzten absprechen. 

KaSy
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Diskussionen und Anfragen / Wie ensteht Glioblastom?
« Letzter Beitrag von martina42 am 28. Oktober 2022, 16:43:10 »
Hallo,ich möchte gerne wissen,ob man die Zeitpunkt des Glioblastom -Wachstum festellen kann?
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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Letzter Beitrag von KaSy am 28. Oktober 2022, 01:10:20 »
Och nee,
da bin ich doch ein wunderschönes Beispiel für Vergesslichkeit. Hätte ich mal vorher gelesen, was ich Dir geschrieben habe ....

Aber mein Augenarzt sagte mir vor drei Tagen,  dass ich ein sehr gutes Gedächtnis habe - und das stimmt!
Kannste glauben!
Bloß laaaangsamer bin ich geworden, aber das muss ja nicht schlecht sein, es sei denn, ich müsste "Deinen" portugiesischen Taxifahrer aushalten. Ich musste einen HNO-Arzt aushalten, der beim Sprech-Geschwindigkeits-Wettbewerb hinter Alexander Bommes (Gefragt - Gejagt) den zweiten Platz belegt hätte. Aber für die OP wird er sich sehr viel Zeit nehmen.
Tschüss, Meike!
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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Letzter Beitrag von KaSy am 28. Oktober 2022, 00:34:25 »
Hallo, Du liebste Meike,
Das ist ja ein Auf und Ab bei Dir. Streich' doch die "Ab"s" und denke ganz ganz oft an die "Auf's"!
Dass Du Dein drittes Enkelkind in diese Welt holen durftest, macht die Welt zu einem schöneren Ort. Es lohnt sich, das Leben zu leben, wenn so ein Goldschatz strampelnd und quietschend und mit großen Kulleraugen beginnt, die Welt zu begreifen.

Das Kleine lernt sich zu erinnern und Du lernst mit. Du bleibst nicht "doof"! Ehe dieser kleine Fratz sein erstes Wort aussprechen kann, wirst Du schon Deine Sätze vollenden. Und wenn es herumtappt und aus Zweiwort- Dreiwortsätze werden, plapperst Du wieder wie eine Kuckucksuhr.

Das mag scherzhaft klingen, aber ich habe solche Zeiten nach Bestrahlungen und OPs durchgemacht. Überall hatte ich Zettel, damit ich nichts vergesse. Meine Mama wollte sie vom Fußboden aufheben und ich sagte, lass sie liegen, ich brauche das so. Meine Termine hatte ich in drei Kalender geschrieben.Meine Msma ist mit knapp 90 ruhig gestorben und ich brauche kaum noch Merkhilfen.
Ich habe zu jener Zeit von Bekannten gehört, wieviel sie vergessen. Und bei mir wurde es besser. Toll! Was das Gehirn alles kann!
Und Deins wird das nach der PC-Chemo auch wieder lernen.

Mein siebentes Enkelkind kam auch geplant als Hausgeburt zur Welt und da kam auch die Hebamme zu spät, so dass der Papa das Töchterchen zur Welt holte, das zweite Kind der Beiden. Das ist ein so sehr schönes Erlebnis für eine kleine Familie. Ich war zu der Zeit gerade in einer Rehaklinik und meine Tochter rief mich an und erzählte, erzählte, erzählte ... So voller Glück war sie und dieses Glück übertrug sich über 750 km auch auf mich.

Ich glaube, inzwischen sind diese blöden Tumoren so hartnäckig geworden, also auch bei mir immer wieder, dass man schon die Geduld verlieren kann und sich tatsächlich ab und zu als den tiefer werdenden Tiefs mit enormer Kraft hochkämpfen muss, um wieder Land zu sehen.

Aber auf diesem Land spielen unsere Enkelkinder, die von ihren Eltern - unseren Kindern - mit Liebe, Bauchgefühl und Verstand großgezogen werden. Unsere Familien werden größer und sie brauchen uns! Vielleicht nicht zum Rumtoben, das können die Eltern tun, aber die "Zwerge" krabbeln auf unseren Schoß und kuscheln sich an und wir streicheln sie und erzählen ihnen Geschichten.

Das Leben ist immer wieder anders, aber immer wieder auch schön.

Bleib tapfer und stark und lass' Dich von Deinen Kindern und Enkeln umschwärmen, live, als Videos, als Fotos.
Bei mir hängen überall Kinderzeichnungen an den Wänden und in der Küche hängen drei Kalender - nee, nicht für Termine - mit Fotos vom jeweils letzten Jahr!

Alles Gute, Du Liebe!
KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Letzter Beitrag von Meike am 27. Oktober 2022, 12:17:27 »
Guten Morgen all Ihr lieben Leute,

ich melde mich mal wieder nach längerer Zeit und einigen überstandenen Katastrophen zu Wort. Seit meines letzten Beitrages  ist ja auch schon ordentlich viel Zeit vergangen.
Nach meiner Strahlentherapie startete ich im Dezember letzten Jahres mit der Chemo. Sechs Zyklen Temodal.  Die Nebenwirkungen waren mal wieder alles andere als "gut auszuhalten". Übelkeit, massiver Juckreiz, Gliederschmerzen und diese krasse Müdigkeit ließen mich an manchen Tagen echt verzweifeln. Trotzdem versuchte ich mich tagtäglich aufzuraffen und zum Sport zu gehen. Mal ging das sehr gut und dann wieder musste ich nach kurzem Besuch wieder nach Hause gehen, weil mich der Hinweg schon so erschöpfte. Aber ich musste ja auch keine Preise gewinnen und somit ertrug ich die Zeit mit Fassung.

Nach Ende der Chemo heiratete meine Tochter und kurz darauf durfte ich dann bei der Hausgeburt meines dritten Enkelkindes dabei sein, was bei mir für einen richtigen Auftrieb sorgte. Die Hebamme kam nämlich nicht rechtzeitig und somit durfte ich mein eigenes Enkelkind auf die Welt befördern. Was für ein Erlebnis!!!!! Das war wirklich das schönste Lebensgeschenk, was man mir machen konnte.
 
Im Juni musste ich dann wieder ins MRT mit dem Ergebnis, dass die Therapie keinen Erfolg  brachte. Die Schrankenstörung hat sich vergrößert. Zwei Tage später lag ich dann auch schon wieder auf dem OP-Tisch zur erneuten stereotaktischen Biopsie.
Ende vom Lied: Start mit einer PCV -Therapie.
Zeitgleich erkrankte mein Mann schwer an der Bauchspeicheldrüse. Während die Ärzte in einer 12stündigen Not-OP um sein Leben kämpften, versuchte ich wie ein Automat das meinige zu bewältigen, ohne komplett durchzudrehen. Ich weiß bis heute nicht, wie ich das geschafft habe. Ich funktionierte wie ein Uhrwerk. Die PCV-Chemo lief im Schweinsgalopp an mir vorbei, ohne dass ich großartig darunter litt.
Mittlerweile geht es meinem Mann wieder besser und ich befinde mich im zweiten PCV-Zyklus, da die letzten MRT-Bilder, noch immer nicht das gewünschte Ergebnis ablieferten. Der Tumor hat sich zwar nicht verändert aber eine zweite Schrankenstörung ist hinzugekommen. Ob ich nochmal bestrahlt werden kann, ist fraglich.
Was mich richtig nervt, ist mein "nebeliges" Gehirn. Mein Kurzzeitgedächtnis artet seit Chemobeginn zu einem Witz aus. Ich vergesse so viel und kann mich so schlecht konzentrieren. Ich starte einen Satz , und muss diesen dann oft verwerfen, weil der Rest nicht mehr folgen will. Das Schreiben dieser Zeilen verlangt mir konzentrationstechnisch ebenfalls Höchstleistungen ab.
Wird das wieder besser, oder bleibt man so doof? Vielleicht kann mir das ja jemand hier beantworten.

Bis dahin wünsche ich jedem hier nur das Allerbeste,
Meike  :)

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Termine / Antw:Krebsinformationstag am 22.10.2022 in München (mit Videos noch bis 20.11.2022)
« Letzter Beitrag von KaSy am 25. Oktober 2022, 17:05:31 »
Der Vortrag über Immunonkologie ist zukunftsweisend. Hirntumoren werden noch nicht genannt, aber es gibt viele Krebsarten, wo eine der vier Möglichkeiten bereits angewandt werden. Bei wenigen zuvor unheilbaren Krebsarten konnte es zu Heilungen kommen. Allerdings können die verschiedensten Nebenwirkungen in allen Organen auftreten. Derzeit ist die Nähe zu den ausführenden Zentren sowie eine recht gute Stabilität der Patienten und fitte Angehörige eine Voraussetzung, um die Risiken zu minimieren. "Solide" Tumoren scheinen weniger gut geeignet zu sein. (Hirntumoren könnten vielleicht wegen ihrer Lage im Gehirn eine besondere Herausforderung sein?)

Schaut Euch bei Interesse den Vortrag an!
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 25. Oktober 2022, 08:26:57 »
Vielen Dank!
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