Nachrichten

16

Nachsorge und Spätfolgen / Re:Unauffälliges MRT, trotzdem geht es meinem Mann schlecht

« am: 27. Februar 2013, 14:27:49 »

Hallo Fips,

vielen Dank für den Tipp wegen ME/CFS. Beim Lesen der entsprechenden Seite habe ich unsere Situation doch sehr stark wiedergefunden. Ich werde auf jeden Fall mal den Neurologen darauf ansprechen.
Zu blöd, dass wir hier so in der Provinz leben, da ist es ohnehin schon schwierig, überhaupt einen halbwegs kompetenten Arzt zu finden, geschweige denn jemanden, der interdisziplinär ausgebildet ist.

Liebe Grüße,
Cookies

17

Nachsorge und Spätfolgen / Unauffälliges MRT, trotzdem geht es meinem Mann schlecht

« am: 26. Februar 2013, 22:57:06 »

Hallo liebes Forum,

inzwischen ist es fast ein Jahr her, dass bei meinem Mann ein primäres ZNS-Lymphom festgestellt wurde. (Krankengeschichte im Thread Lymphom/Eigene Geschichten) Chemo, Bestrahlung, alles längst abgeschlossen und vor gut zwei Wochen die dritte MRT-Kontrolle war auch unauffällig. Eigentlich hatten wir uns ganz gut mit der Situation arrangiert...

Mein Mann redet selten über seine eigenen Ängste und Gefühle, ist immer noch sehr müde und erschöpft, hat auch noch einiges an physischen und neurologischen Problemen. Vor einigen Tagen hatte er Schmerzen in der Brust, Notarzt, Verdacht auf Herzinfarkt, aber das war glücklicherweise nach einem halben Tag geklärt, dass es kein Herzinfarkt war. Während der Beobachtungsphase auf der Intensivstation ist er aber in einen merkwürdigen Zustand geraten: Völlig apathisch, hat kaum die Augen auf bekommen, konnte kaum sprechen, Schwäche in der linken Körperhälfte, Fieber, wiederholtes Erbrechen. Ein CT zeigte keine Auffälligkeiten, aber es wurde der Verdacht auf Meningitis geäußert. Die Lumbalpunktion war aber negativ.

Am nächsten Tag, dem Sonntag, ging es ihm wieder besser, er war relativ munter und gesprächig. Gestern wurde dann eine Magenspiegelung gemacht, weil die Schmerzen in der Brust ja noch abgeklärt werden sollten. Schon morgens fiel auf, dass mein Mann Herzrhythmusstörungen und einen stark erhöhten Puls hatte. Das war am Samstag noch nicht so gewesen! Die Magenspiegelung zeigte eine leichte Speiseröhrenentzündung, aber wo kamen jetzt auf einmal die Herzrhythmusstörungen her? Er hatte bisher noch nie Probleme mit dem Herzen, hat bis zur Tumordiagnose auch sehr viel Sport gemacht und hatte immer einen sehr niedrigen Ruhepuls.

Jetzt wird weiter untersucht wegen der Herzrhythmusstörungen. Mein Mann hat wahnsinnige Angst vor allen neuen Untersuchungen, er glaubt sicher, dass er bald sterben wird und hat auch in den letzten Tagen ziemlich abgebaut.

Gibt es jemand, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, so einen totalen Zusammenbruch nach Monaten, in denen es zwar sehr langsam, aber doch immerhin bergauf ging? Kann sich die psychische Belastung in so drastischen Symptomen äußern?

Ich bin zwar eigentlich ein Berufsoptimist, aber doch so langsam am Ende meiner Kraft.

Liebe Grüße,
Cookies

18

Eigene Geschichten / Re:Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

« am: 17. Februar 2013, 22:38:02 »

Hallo Clara,

mein Mann nimmt im Rahmen der Tumornachbehandlung gar keine Medikamente mehr. Das Cortison ist im Laufe des letzten Sommer ausgeschlichen worden, so ein Herpesmittel wurde auch schon einige Wochen nach der Krankenhausentlassung abgesetzt, dann gab es noch ein paar andere Präparate (Antibiotikum, etwas zur Magenschonung und Kalium), die aber auch innerhalb dieser Zeit abgesetzt wurden.

Nach dem vollständigen Absetzen des Cortisons hat es noch einige Wochen gedauert, bis sich der Blutzucker soweit normalisiert hatte, dass ich ihm kein Insulin mehr spritzen musste, sondern eine regulierende Tablette am Morgen reicht. Einen leicht erhöhten Blutzucker hatte mein Mann aber auch vor der Krankheit schon.

Erstaunlicherweise hat mein Mann seit Beginn der Tumorerkrankung nicht den kleinsten Infekt gehabt. Aber als überzeugte Kaltduscher - ganzjährig -  und Saunagänger sind wir beide ohnehin ziemlich immun gegen Erkältungskrankheiten.

Habt Ihr in der Charité etwas zu weiteren Behandlungsmöglichkeiten erfahren? Ich hatte dort mal eine Mail hingeschickt und hebe mir einen Besuch immer noch als Rettungsanker auf. Mir wurden in der Antwort drei Medikamente (Topotecan, Temozolomid und Rituximab) genannt, die auch nach Bestrahlungen noch bei Lymphomen eingesetzt werden können.

Liebe Grüße,
Cookies

19

Eigene Geschichten / Re:Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

« am: 13. Februar 2013, 23:39:12 »

Hallo Clara,

wie gut zu hören, dass es Deinem Vater auch wieder einigermaßen gut geht!

Mein Mann war zur Behandlung (Chemo und Bestrahlungen) in Stuttgart, weil ich damals noch dort gearbeitet habe. Eigentlich leben wir seit vier Jahren in Niedersachsen und hatten eine Pendelbeziehung, d.h. ich bin unter der Woche immer in Stuttgart gewesen. Während der Krankenhauszeit konnte ich da noch einigermaßen "normal" arbeiten, nach der Entlassung habe ich zunächst unbezahlten Urlaub und dann Pflegezeit gehabt. Dass die Behandlung überhaupt dort unten begonnen wurde, lag auch daran, dass die Symptome während eines Skiurlaubs in Frankreich so eskaliert sind, dass wir ins Krankenhaus mussten. Von dort schien ein Rücktransport nach Stuttgart erstmal eine gute Alternative.

Jetzt sind wir in Oldenburg in einer onkologischen Praxis zur Nachbetreuung, mit Kontrollen alle drei Monate. Bei meinem Mann hat sich eine schon früher bestehende Schwerhörigkeit durch den Tumor oder die Bestrahlungen ziemlich verstärkt, aber das finde ich noch relativ harmlos. Stimmungsschwankungen, hmm, so würde ich das bei meinem Mann nicht direkt nennen. Aber er ist oft sehr zurückgezogen, fast apathisch. Früher hat er so viel Sport gemacht, Ski, Tennis, Walken, Radfahren, hat am PC Filmbearbeitung gemacht und unheimlich gerne im Haus und Garten gewerkelt. Das geht jetzt alles nicht mehr und ich glaube, er ist oft gelangweilt, weil er sich nicht mal mehr am PC zurecht findet und nicht so recht weiß, wie er sich beschäftigen soll.

Ich hoffe, dass es endlich wärmer wird, dann können wir etwas mehr mit unserem Liegerad-Tandem herumfahren. Das macht ihm sehr viel Spaß, weil er dabei seine Einschränkungen am wenigsten merkt. Vielleicht gibt es ihm auch mehr Auftrieb, wenn es im Garten wieder blüht.

Es tut gut, sich direkt mit anderen Betroffenen auszutauschen! Ich glaube, selbst die engsten Freunde können nur schwer nachvollziehen, wie es einem in so einer Situation geht.

Viele Grüße von
Cookies

20

Strahlentherapie / Re:Langzeitschäden nach Ganzhirnbestrahlung

« am: 13. Februar 2013, 18:04:30 »

Der Oberarzt der Radiologie hatte mir damals beim Aufklärungsgespräch gesagt, dass die Bestrahlungen palliativen Charakter haben würden, weil Lymphome sowieso nicht vollständig geheilt werden könnten. Man könnte sie nur zurückdrängen und hoffen, dass sie möglichst lange nicht wieder zu wachsen anfangen.

In der damaligen Situation habe ich natürlich gar nicht erfassen können, was das alles konkret bedeutet. Mein Mann war beim Aufklärungsgespräch schon gar nicht mehr richtig ansprechbar, eine Wahl oder auch nur Zeit zum Überlegen hatten wir im Grunde nicht.

Aber was macht das für einen Unterschied in Bezug auf Spätschäden? Wird bei palliativer Bestrahlung "rücksichtsloser" vorgegangen, weil man glaubt, dass es eh egal ist, was für Schäden entstehen?

Trotz gutem MRT-Ergebnis in der letzten Woche mache ich mir zunehmend Sorgen über den weiteren Verlauf, es kommt mir vor, als wäre jede weitere Untersuchung eine Runde "Russisch Roulette" und irgendwann erwischt man die Kugel doch. Die Überlebensraten bei Lymphomen sind ja nicht ermutigend und je mehr ich hier im Forum über die Krankengeschichten lese, umso mehr wachsen meine Sorgen. Ich fürchte, ich habe in den letzten Monaten sehr viel verdrängt und mich einfach erstmal voll auf die unmittelbare Gegenwart konzentriert. Dabei habe ich total ausgeblendet, dass der momentane Zustand definitv nicht auf Dauer bleiben wird, sondern sich über kurz oder lang zum Schlechteren wenden wird. Aber ich glaube, man kann die Gegenwart mehr genießen und wertschätzen, wenn man sich nicht ständig vor Augen führt, was noch alles auf einen zukommt.

Cookies

21

Strahlentherapie / Langzeitschäden nach Ganzhirnbestrahlung

« am: 12. Februar 2013, 23:18:22 »

Hallo zusammen,

bei meinem Mann (Jahrgang 1944) wurde im März 2012 ein primäres non-Hodgkin ZNS-Lymphom (multilokulärer Befall, Haupttumor rechts trigonal) diagnostiziert. Nach einer gescheiterten Chemo mit MTX und Cytarabin wurde Anfang Mai notfallmäßig mit einer Ganzhirnbestrahlung begonnen, insgesamt 50,8 Gray. Die Bestrahlungen waren Mitte Juni abgeschlossen.

Während der Chemo hatte sich der Zustand meines Mannes soweit verschlechtert, dass er linksseitig fast völlig gelähmt war und kaum mehr ansprechbar war (Somnolenz). Durch die Bestrahlungen hatte sich das bald soweit gebessert, dass er mit Gehhilfe und meiner Unterstützung SEHR langsam laufen konnte.

Seit er wieder zu Hause ist, hat er je zweimal wöchentlich Ergo- und Physiotherapie. Und obwohl er gerade vor einigen Tagen erst wieder zur MRT-Kontrolle war, die gottlob keine neuen Tumorzellen gezeigt hat, habe ich das Gefühl, dass er geistig etwas nachlässt. Natürlich gibt es immer mal bessere und mal schlechtere Tage, sowohl im physischen als auch im mentalen Bereich. Aber auch die Ergotherapeutin meinte jetzt, dass er seit einiger Zeit eher nachlässt, statt sich zu verbessern.

Seine körperlichen Probleme sind folgende: Einschränkung der linken Körperhälfte, d.h. Schlurfen des linken Beines, Fußheberschwäche, eingeschränkte Beweglichkeit beim linken Arm.
Die mentalen Probleme sind: 
Massiv gestörtes Zeitempfinden, d.h. er glaubt immer, dass es morgens ist, wenn er tagsüber schläft und dann wach wird; er findet sich im Kalender nicht zurecht; er kann Tageszeiten nicht einordnen, obwohl er Uhr und Kalender hat und beides auch ablesen kann.
Fehlendes planerisches Denken, d.h. er kann keine Tätigkeiten für die allernächste Zukunft planen und durchführen. Z.B. will er sofort Schuhe und Jacke anziehen, wenn ich sage, dass wir in zwei Stunden zum Arzt oder sonstwo hinfahren wollen. Alle Pläne oder Ankündigungen für den weiteren Tagesverlauf oder auch für die nächsten Tage interpretiert er so, als würde das SOFORT passieren.
Gelegentliche Orientierungsschwierigkeiten, er findet auch im eigenen Haus manchmal nicht das Bad oder das Schlafzimmer.
Konzentrations- und Gedächtnisschwäche, das brauche ich nicht weiter zu erklären.

Bislang habe ich immer gedacht, dass die Therapien alles zwar langsam, aber doch einigermaßen stetig, verbessern. In letzter Zeit bin ich mir da nicht mehr so sicher. Der Onkologe, der die Nachbetreuung macht, konnte mir zu Langzeitschäden einer Bestrahlung nicht viel sagen, zumal ja auch nicht zu trennen ist, was der Tumor und was die Bestrahlung zerstört hat.

Weiß jemand mehr über solche Langzeitschäden?

Übrigens hat mein Mann keine Reha nach den Bestrahlungen gehabt. Erstens wollte ich ihm wegen der Orientierungsprobleme nicht einen weiteren Ortswechsel zumuten, zweitens wollte er selber nach drei Monaten im Krankenhaus auch nur noch nach Hause und nirgends sonst hin.

Liebe Grüße,
Cookies

22

Eigene Geschichten / Re:Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

« am: 08. Februar 2013, 07:28:16 »

Hallo KaSy,

nein, mein Mann war nicht in einer Reha-Klinik. Einerseits wollte er sowieso nicht, andererseits war eines seiner Probleme die Orientierungslosigkeit. Im Krankenhaus hätte er alleine nie in sein Zimmer zurückgefunden, wenn er es alleine verlassen hätte, er hat die vertrautesten Orte nicht wiedererkannt und sich auch zu Hause in den ersten Wochen überhaupt nicht zurecht gefunden.

In der Situation wollte ich ihm nicht einen weiteren Ortswechsel zumuten. Jetzt hat er seit der Entlassung aus dem Krankenhaus je zweimal pro Woche Physiotherapie und Ergotherapie, außerdem Sitzungen bei einer Neuropsychologin.

Cookies

PS. Danke für die schnelle Reaktion. Es tut gut, sich mal so ganz neutral bzw. anonym auszusprechen. Wenn ich Verwandten und Freunden von unserer Situation oder auch den Entwicklungen im Krankheitsverlauf erzähle, dann habe ich immer das Gefühl, ich muss die anderen wieder aufbauen, weil sie selber nicht wissen, wie es weiter geht. Jeder, der nicht direkt von so einer Krankheit betroffen ist, ist so hilflos - und dankbar, wenn ich selber optimistisch wirke.

23

Eigene Geschichten / Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

« am: 07. Februar 2013, 23:42:34 »

Hallo liebe Leser!

Bei meinem Mann (Jg. 1944) wurde im März 2012 ein primäres ZNS-Lymphom festgestellt, rechts trigonal und temporal mit multilokulärem Befall. Der Haupttumor hatte bei der Erstdiagnose eine Größe von ca. 4,5 X 5,3 cm.

Vorausgegangen waren wochenlange starke Kopfschmerzen mit Übelkeit und Erbrechen. Erst als massive Orientierungsprobleme, eine Einschränkung des Gesichtsfeldes und Erschöpfungszustände dazu kamen, haben wir ein CT machen lassen und die erste Diagnose "Hirntumor" erhalten. Durch eine stereotaktische Biopsie wurde dann festgestellt, dass es sich um ein ZNS-Lymphom handelt.

Der erste Therapieansatz war eine Hochdosis-Chemo mit Methotrexat und Cytarabin, sollte in sechs Zyklen gegeben werden. Nach dem ersten Zyklus ging es meinem Mann recht gut und er wurde für 9 Tage "zur Erholung" entlassen. Schon während des zweiten Zyklus traten aber Schwierigkeiten beim Gehen und Kopfschmerzen auf, die gegen Ende der MTX-Gabe in einer akuten Zephalgie und Somnolenz endeten. Auf gut Deutsch: Mein Mann war kaum mehr ansprechbar und halbseitig gelähmt. Um den Hirndruck zu mindern, wurde eine Ventrikeldrainage angelegt, die fünf Tage bestehen blieb. Das Cytarabin des zweiten Zyklus wurde nicht mehr verabreicht. Nach Entfernung der Drainage wurde ein erneuter Versuch einer Chemo gestartet, musste aber wegen beginnender Kopfschmerzen nach einer halben Stunde abgebrochen werden.

Weil die Chemo nicht fortgeführt werden konnte und sich der Tumor auch - trotz anfänglicher Verkleinerung - weiter ausgedehnt hatte, wurde ab Anfang Mai 2012 mit einer Ganzhirn-Strahlentherapie begonnen, insgesamt 50,8 Gy. Rein äußerlich hat mein Mann die Bestrahlungen gut vertragen, die Haare waren schon durch die Chemo ausgefallen und die Haut hat sich mehrfach intensiv geschuppt, so wie Milchschorf bei Babys, sonst keine Hautschäden. Mitte Juni war die Behandlung abgeschlossen.

Heute waren wir schon bei der dritten MRT-Kontrolle und es hat keine neuen Anzeichen für Tumorzellen gegeben. Da fällt einem jedes Mal so ein Stein vom Herzen, wenn das Ergebnis da ist!!!

Die Nebenwirkungen der Medikamente haben sich hauptsächlich auf eine Blutzuckerentgleisung durch das Cortison, das mein Mann in großen Mengen nehmen musste, beschränkt. Das hat sich aber wieder normalisiert. In den ersten Monaten nach Bestrahlungsende war mein Mann unglaublich erschöpft und hat auch tagsüber fast nur geschlafen. Erst nach Wochen habe ich vom "Fatigue-Syndrom" erfahren, das hat mich dann etwas beruhigt. Die neurologischen Probleme sind da hartnäckiger: Gleichgewichtsstörungen, Schwierigkeiten beim Laufen, weil das linke Bein sich nicht richtig steuern lässt, ein stark gestörtes Zeitempfinden, Verlust des planerischen Gedächtnisses (so nennt es die Neuropsychologin), Konzentrations- und Gedächtnisschwächen. Trotzdem machen wir das Beste aus der Situation und genießen jeden guten Tag. Da ich meine Berufstätigkeit vorerst aufgegeben hatte (habe jetzt gerade erst wieder ein bisschen angefangen), konnte ich mich voll und ganz um meinen Mann kümmern.

Lymphome scheinen relativ selten zu sein, wenn man die Einträge in den verschiedenen Foren betrachtet. Deshalb habe ich jetzt die Geschichte meines Mannes auch hier aufgeschrieben, damit andere Betroffene sehen können, dass sie nicht so allein sind.

Liebe Grüße von Cookies