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Diskussionen und Anfragen / Antw:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 18. Oktober 2016, 18:53:51 »

Hallo liebes Forum…

hier schreibt die Tochter von Jörg.

„Wenn die Kraft versiegt, die Sonne nicht mehr wärmt, dann ist der ewige Frieden eine Erlösung"

Leider ist unser geliebter Papa, Sohn, Freund und tapferster Kämpfer in der Nacht von Sonntag zu Montag im Beisein seiner engsten Familie im Hospiz eingeschlafen. Die letzten Monate waren geprägt von einem harten Kampf gegen den Krebs, welchen er nun leider verloren hat. Wir hoffen, dass er endlich von den Qualen erlöst ist und seinen Frieden finden kann.

Sein Wunsch war es, dass ich diese Nachricht übermittle.

In ewigem Gedenken an unseren Jörgi…
Seine Familie

Beitrag in den Kondolenzbereich verschoben. krimi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 25. Dezember 2015, 22:23:24 »

Guten Abend Kasy,

so, Horst Schlemmer meldet sich auch mal wieder. Die Völlerei neigt sich dem Ende.  Die etzten Tage war ich mehr mit meiner aktuellen Lage und den dazugehörigen Befidlichkeiten beshäftigt. Hab seit ca. drei Wochen permenanten Schluck auf, auch nachts und das zährt, weil man nicht zur Ruhe kommt. Tagsüber dann Essen, Sitzen und die Mediboxen abgrasen. Mach ja noch nebenher meine temodaltherapie von montags bis freitags a 100 mg, die ich relativ gut vertrage. Parallel dazu dexamethason zum Abschwellen, des Ödems.
Die freifliegenden Schmetterlinge müssen wohl auf den Frühling warten, wenn mal wieder etwas Licht am therapeutischen Tunnel zu sehen ist. Momentan ist eh Familienzeit, wo eine Festivität, die andere jagt.Durch den Permanentschlucken hat sich natürlich das Schlafverhalten maßgeblich verändert.

Dir noch schöne restliche Festtage in Harmonie, mit vielen schönen Momenten und Köstlichkeiten aller Art.

Liebe Grüße Jörschi

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 13. Dezember 2015, 09:11:47 »

<guten Tag liebe Manu,

wann kommen wir endlich aus diesem Hamsterrad des Bangens, der Warterei und Ernüchterung raus. Ich wünsche Dir von ganzem  Herzen,(das ist zum Glück noch o.B., außer vom Liebeskummer gebrochenes Herz, , ein super Ergebnis am Dienstag und endlich etwas Weihnachtsfrieden. Der steht uns auch zu.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 11. Dezember 2015, 11:33:49 »

Meine liebe kaysy,

ich arbeite dran. Erster Punkt ist der EU Rentenantrag. Im Jetzigen physischen und psychischen Zustand würden nichtmal 4 Stunden gehen. Motorik, Schwindel,Dauermüde. der tierfgreifendsde Punkt und und schwer erfüllbare traum, wäre eine passende frau an meiner Seite, mit  der man Höhen und Tiefen rdurchleben kann  und die meinen Zuatand akzeptiert. , wobei dieser aber nicht im ittelpunkt stehen sollte.  Diese Tür tat sich leztens auf dem Weihnachtsmarkt auf. Wir konnten uns sofort riechen chemie hat gepasst, obwohl ich nicht nach chemo roch. Leider ist Ihre Mutter mit 50 an einem glio verstorben,  Es wäre ein Thema, was uns immer wieder einholen würde. Es war aber einer dieser schönen Momente mit Bauchkribblen. Hat ich lange nicht.
 

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 11. Dezember 2015, 09:17:10 »

Guten Tag Carola, Die 1p19q Deletion wurde 11/2014 nachder OP ermittelt, um die weitere Therapie festzulegen.lief ja dann auf Protonenbetrahlung und pCV hinaus und hat ja nüscht gebracht. Die etronomische <temodal therapie ist so neu nicht. Man möchte über die tägliche Gabe einen kontinuierlichen  Spiegel afbauen, Zitat:''mit kontinuierlicher, dosisreduzierter Gabe eines Chemotherapeutikums (meist 1/10 bis 1/3 der Maximal tolarierbaren Dosis (MTD) möglichst die Gefäßversorgung des Tumors inhibieren und dadurch eine Progression der Erkrankung verhindern. Gerade bei rezidivierenden chemoresistenten Tumoren ist es eine Therapieoption, mittels metronomischer  Gerade bei rezidivierenden chemoresistenten Tumoren ist es eine Therapieoption, mittels metronomischer Chemotherapie die Gefäßneubildung (Angiogenese) zu stören oder zu verhindern<8<zitaDr. <googl un Justus-Liebig-Universität Gießen
Institut:       Institut für Veterinär-Pathologie; Universitätsklinikum Mannheim, Abteilung Neurochirurgie
Fachgebiet:       Veterinärmedizin
DDC-Sachgruppe:       Landwirtschaft
Dokumentart:       Dissertation
Zeitschrift, Serie:       Edition scientifique
ISBN / ISSN:       978-3-8359-6044-2

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 10. Dezember 2015, 16:23:08 »

Lieber Jörg,
ich wünsche Dir so sehr, dass das Temodal wirken wird!
Sollte es bei Dir auch so sein, wie bei manchen Betroffenen, dass die Blutwerte schlechter werden und Du aussetzen musst, dann sag Dir immer, dass diese Reaktion auch ein Zeichen dafür ist, dass Dein Körper auf Temodal anspricht.
Rede der Chemo gut zu, dass sie die Feinde in Deinem Kopf beseitigen soll!
Mit dem Temodal als Verbündetem schafft Ihr das!  
Liebe Grüße
KaSy

Eswird eben nicht immmer alles gut,

Hallo meine Lieben, dass letzte MRT vom 27.11 hat noch eins auf das vom 21.09.2015 draufgesetzt. Noch eine KM-aufnehmene Raumforderung von 3 cm. insgesamt Befundausdehnung , mittellinienüberschreitend und Verschiebung <selbiger, Motorik der Etremitätäten vershlechtert.Start metronomische Temodaltherapie am 30.11. mit 100 mg Montag bis Freitag , WE nix, Antrag auf Avastin läuft. Iich glaube zu wissen, wo die Reise hingeht. Es gibt ja genug Berichte hier.

Euch nur beste Befunde.


Trauriger Gruß vom Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 28. September 2015, 12:45:40 »

Liebe Carola,

danke für die weiterführenden Informationen. Ich hatte heute Morgen ein sehr intensives Gespräch mit meinem Neurochirorgen. Ich bin wieder die Ausnahme, unter den Ausnahmen. Ich habe mich jetzt und auch nach einer Einholung einer Zweitmeinung für die metronomische Temodaltherapie entschieden.
- PET macht auf Grund der Größe 5mm der Lässionen keinen Sinn
- OP geht nicht auf grund der Lage, Risiko zu hoch, selbst bei Untersuchung der einen Läsion an der vorhandenen Resektionshöhle, lässt das noch keinen Schluss auf die Histologie der anderen zu. Deletion und Marker sind bekannt. Die Würfel sind gefallen und ich werde den Weg Temodal gehen. Vielleicht ist es diesmal der Richtige. Ende November ist dann wieder MRT. Schaun wir mal.

ganz liebe Grüße vom Jörschi und Euch Beiden große Erfolge

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 27. September 2015, 07:18:57 »

Guten Morgen Manuela,

irgendwie bin ich momentan ein wenig ratlos.Mir gehen die Entscheidungen der behandelnden Ärzte einfach zu schnell. Therapieversagen des einen Weges und gleich die Folgechemo, ohne die Ursachen der einzelnen Läsionen wenigstens ansatzweise geklärt zu haben bzw. mich mal ganz durchzuchecken oder vorher ein PET zu machen. Ich werde morgen doch das Gespräch(war für Freitag geplant und hatte ich abgesagt) bei meinem Neurochirurgen suchen und eventuell dann noch eine Zweitmeinung einholen. Möchte eigentlich nur wissen, ob solche Fälle bekannt sind, wo nach Protonenbestrahlung und in der laufenden PCV vertreute Läsionen an unterschiedlichsten Stellen aufgetrten sind bzw. ob nach Versagen der einen Chemotherapie eine andere nicht das gleiche Versagen bringt. Hab eigentlich keine Lust das ganze Periodensystem durchzuprobieren.   Geplant wäre der Temodalstart für den 20. Oktober.

Viele Grüße vom
Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 25. September 2015, 13:56:40 »

Eine wundervollen guten Tag liebe Andrea,

ich versuch es erst einmal. Dann hab ich alles probiert. Temodal hatte ich schon von 02 bis 08/2012 nach dem Schema 5on/23off. Jetzt soll ja Dauermedikation erfolgen. Ich warte erst einmal ab. Mich beunruhigen nur die fünf verschiedennen Herde an unterschiedlichen Stellen. Ohne Biopsie, so eine Rosskur? Gewebeentnahme ist aber nicht möglich.

Viele Grüße
Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 24. September 2015, 12:38:04 »

Meine lieben Forianer,

hier die neuesten Erkenntnisse wie es bei mir weiter geht. Zum Glück geht es weiter. Am Ende ist zum Schluss.
Folgender Therapieansatz:
- Abbruch PCV, waren fast 5 Zyklen bis auf die Gabe von Vincristin am kommenden Montag, wird halt weggelassen
- Bestrahlung, auch stereotaktisch, momentan noch nicht möglich, da meine bisher erhaltene Dosis bis Februar 2015 sehr hoch war.
- Start Dauertemodaltherapie, hochdosiert, ab dem 20.10.2015
- Wiedereingliederung erst einmal nicht möglich
- nächstes MRT am 30.11.2015

Hoffentlich bringt der Kampf mal wenigstens ein paar Jährchen Ruhe.

Viele Grüße
Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 22. September 2015, 07:56:28 »

Guten Morgen liebe Forianer,

so, Thema Radiologie abgehakt.Sofort heute nachtelefoniert. Die Hoffnung stirbt zuletzt.Es ist ein bekannter Geräte-/Systemfehler, welcher die falsche Uhrzeit generiert. Also heißt es jetzt bis Freitag warten, wo ich die weiteren Therapieansätze erfahre. Am 02.11.2015 sollte meine Wiedereingliederung beginnen. Wird wohl nix werden.

Liebe Grüße
Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 21. September 2015, 19:23:57 »

Guten Abend liebe smarty,

danke für die Wünsche und  Anteilnahme. Ich leiste gerade enorme Vergleichsarbeit. Mir ist auf der heutigen MRT-CD eine Erstellungszeit von 03 Uhr aufgefallen. Ich war aber erst 8 Uhr in der Röhre. Auch passen einige Sequenzen und Details nicht wirklich zu den Aufnahmen vom Mai. Lass es gerade prüfen. Weißt Du zufällig, ob die niedergelassenen radiologischen Praxen einen Bereitschaftsdienst besitzen? Dann würde die Zeit passen. Den schriftlichen Befund hatte ich entgegen der Vergangenheit heute innerhalb von 30 min ach Ende des MRT n der Hand, noch dazu von einem anderen Befunder als bisher. Lass es bitte alles ein Irrtum sein.

Gute Nacht

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 21. September 2015, 13:47:35 »

Liebe Forianer,

heut war wieder Kontroll-MRT mit sofortiger Auswertung. Ich dachte, ich halte einen Untersuchungsbericht eines fremden Patienten in der Hand. Ironie des Schicksals, am Donnerstag hab ich noch einen Notartermin mit meinen Kindern bezüglich Testament und aller Vollmachten, ohne das MRT-Ergebnis gekannt zu haben. Protonenbestrahlung und 5 Zyklen PCV, gesunde Lebensweise hat alles nix gebracht. Laut Befundbericht haben sich an anderen Stellen vier noduläre stark KM-aufnehmende Lässionen mi einer Göße von 5 mm gebildet. Kommenden Freitag erhalte ich eventuell eine Zwischenbericht nach Tagung sämtlich Boards am UKD.Werde berichten.


Traurige Grüße
Jörschi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 20. Mai 2015, 06:55:04 »

Einen kaffeeduften guten Morgen Kasy,

und wie er duftet und schmeckt. Der Vollautomat war die beste Investition der letzten Monate. Trägt zur Steigerung der Lebensqualität bei.   Das Foto ist auf Usedom nach der Bestrahlung entstanden.  Momentan zeigt meine Behaglichkeitsampel wirklich auf grün. Keine spürbaren/sichtbaren Nebenwirkungen nach dem 2. PCV Zyklus. Die Blutwerte sind noch im Referenzbereich: Leukos 4,0, Hb 8,8 und Thrombos 182. Kann natürlich auch ganz schnell kippen. Aber der Zwischenstand ist motivierend.
Hast Du etwas von Werner gehört oder andere Infos?

Ick wünsch Dir ehn janz wundervollet Pfingstfest. - Nuuu wirglisch

Liebe Grüße vom Jörschi, welcher nicht der Korn ist

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 18. Mai 2015, 16:25:07 »

Meine lieben Forianer,

kleines update. War heute beim ersten MRT nach Bestrahlungsende am 18.02.2015 und kurz vor Ende des 2.PCV Zykluses.
Befundung(vorabehaltlich Prüfung Onkoboard UK DD). Klingt aber erst einmal zielführend : 'bei der heutigen Untersuchung ist von einem Ansprechen des Rezidivtumors auf die durchgeführte Radiatio auszugehen.... Deutliche Rückläufigkeit im Randbereich als auch der vormaligen Raumforderungsanzeichen...Der rechte Seitenventrikel scheint ebenfalls freier entlastet als zum Zeitpunk 09/2014.
So soll es sein und noch besser werden.Bezahlt, ist bezahlt

Viel Grüße
Jörg