HirnTumor-Forum

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Nachrichten - awg

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46
Hallo Matlock,

die Information, das es sich um ein "Oligo" handelt, kam erst später nach einer Untersuchung im Tumor-Referenzzentrum Bonn. Das wurde zwar als grundsätzlich positiv dargestellt, aber nicht weiter interpretiert.
Zu der Zeit war ich schon in Behandlung "Chemo/Bestrahlung".

Daher bin ich schon an weiteren Informationen sehr interessiert.
Gruß
awg

47
Hallo liebes Forum,

ein Quartal ist wieder um und ich war mal wieder zum MRT geladen.

Der Befund zeigt eine leichte Zunahme von Ödem-/Gloisezone, sowohl links- als auch rechtsseitig.

Nach wie vor geht man von einer Radiatiofolge aus. Sonst alles in Ordnung.

Der Neurologe war das letzte Mal vom EEG sehr erfreut und hat die weitere Überwachung eingestellt.

O.K., wie heisst es so schön "watch and wait". Erstmal wieder ein Quartal dankbar leben!

Liebe Grüße an Alle
awg

48
Super! Auch von mir herzlichen Glückwunsch und weiter so!
Viele Grüße
AWG

49
Hallo Chris,

ich würde auf jeden Fall eine zweite Meinung dazu in Anspruch nehmen.

Hierzu fällt mir z.B. das INI in Hannover ein.
Habe zwar selbst noch keine Erfahrungen damit, aber einen Versuch ist es sicher wert.

Liebe Grüße
AWG

50
Hallo,

auch von mir herzlichen Glückwunsch und weiterhin alles, alles Gute.

Geniesse die gute Zeit!

Ich musste erst lernen, in diesem vierteljährlichen Turnus zu planen und  positive Nachrichten dann auch als solche anzunehmen und nicht zu "zergrübeln".

Liebe Grüße
AWG

51
Hallo liebes Forum,
es war mal wieder soweit:
Am 12.04.2012 erfolgte ein weiteres MRT mit Kontrastmittelgabe.
Heute der Befund: Kein Hinweis auf ein anreicherndes Tumorgeschehen, wohl aber der Strahlenbehandlung geschuldete Glioseveränderungen (s.o.).
Nächstes MRT dann wieder im Juli 2012.
Geniessen wir also den Frühling, gestern Abend habe ich zum ersten mal in meinem Leben bewusst eine Nachtigall wunderschön singen gehört.
Tja.....
Liebe Grüße
AWG
 

52
Hallo Carola,

auch ich drücke ganz fest die Daumen.....

LG
AWG

53
Hallo,
nun war es wieder soweit. Am 13.01.2012 wurde wieder ein MRT gemacht. Heute der Befund: Eigentlich alles o.k., lediglich im OP-Gebiet hat sich etwas gebildet, was vom Radiologen als Narbe oder kleines Ödem gedeutet wird.
Ein Tumor kann nicht erkannt werden. Hmmm, das wollte ich trotzdem nicht hören, nächstes MRT in 3 Monaten. EEG beim Neurologen war übrigens völlig unauffällig.
Nun, ich will überhaupt nicht jammern. Da gibt es wahrscheinlich einige, die im Moment gern tauschen würden.....

Ich wünsche allen Betroffenen gute Besserung und Kraft und Glauben an die eigene Heilung.

Liebe Grüße
AWG 

54
Hallo,

nun ist schon wieder ein 1/4 Jahr vorbei und ich war wieder immer noch sehr aufgeregt in der "Röhre".
Der Befund ist wieder gut, keine Veränderung zu der vorherigen Aufnahme.

Ich bin sehr, sehr froh und dankbar!!

Nun geht es nächste Woche zum EEG, vielleicht kann ich danach die Keppra 500 reduzieren.

Ich wünsche allen von ganzem Herzen ähnlich gute Nachrichten!!

Liebe Grüße
AWG   

55
Liebes Forum,

wie angekündigt, nun der nächste Bericht:

Die Reha in Seesen war ganz gut, es wurden alle Funktionen getestet, alles soweit o.k. einschl. EEG!!

Das MRT konnte keinen Tumor mehr erkennen, juchhuuu!!!, die nächste Kontrolle soll nun im September stattfinden.

War heute beim Neurologen:
Keppra 500 soll ich weiter einnehmen 1-0-1 und leider soll ich noch kein Kfz führen  :(

Aber der Neurologe hat berichtet, dass bei seinem Start in das Berufsleben vor 20 Jahren die Patienten mit meinem Krankheitsbild nach einer OP massive Einschränkungen ihrer Lebensqualität zu erleiden hatten. Da will ich dankbar sein, dass es mir sonst gut geht und ich mit meiner Frau gemeinsam den Sommer geniessen kann.
Werde weiter berichten.
Viele Grüße
awg

56
Hallo liebes Forum,
heute möchte ich mich mal wieder melden und über den derzeitigen Stand berichten:

Habe nun -. wie oben beschrieben - meine 6 Wochen Chemo (Temodal) und fast 7 Wochen Betrahlung zu Ende gebracht.  Die Zeit war nun nicht schön, weil sich die Gedanken natürlich drehten, aber körperlich habe ich das Procedere eigentlich ganz gut verkraftet bis auf Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Stimmungsschwankungen und Haarausfall im Bestrahlungsbereich. Aber Dank der schönen Jahreszeit alles auszuhalten. Nun geht es zur Reha ab 12.05. und im Juni zum Kontroll-MRT!!!
Das Temodal habe ich am besten vertragen, wenn ich morgens nach dem Aufstehen meine Ration mit viel warmen Wasser eingenommen habe, mich dann noch eine Stunde hingelegt und dann ein wenig gefrühstückt habe. Den Vormittag geruhsam angehen lassen. Nachmittags ging es mir eigentlich recht gut.

Werde weiter berichten.....
Viele Grüße
AWG

57
Hallo,
zunächst Danke an Maren für die guten Wünsche!
(Durch meine Vorgeschichte habe ich für mich erkannt, dass es sich lohnt, soweit es möglich ist, positiv zu denken. :)
Nur kurz möchte ich über den letzten Stand berichten. Das Institut Rineker in München hat empfohlen, eine konventionelle Strahlenbehandlung durchzuführen und eine Behandlung abgelehnt. Mittlerweile ist auch der Befund aus Bonn eingetroffen: Es handelt sich um ein Anaplastisches Oligoastrozytom III. Ich kann nicht beurteilen, was das vorangestellte "Oligo" bedeutet.  Nun wird also nächste Woche eine kombinierte Behandlung begonnen:
42 Tage Temodal 150 mg und 6 Wochen Strahlentherapie 50,4 Gy plus 10,8 Gy Boost.
Ich werde berichten!
Viele liebe Grüße
awg

Nach der nun genau definierten Diagnose Überschrift editiert und Thema verschoben

58
Hallo liebes Forum,
nachdem ich in den letzten Wochen viel Kraft und Mut aus diversen  Beiträgen der Forumsmitglieder schöpfen konnte, möchte ich nun gern meine eigene „Geschichte“ erzählen:

In der Nacht vom 9. auf den 10 Januar 2011 bin ich von einem sehr heftigen Krampf befallen worden, ich dachte entweder hast du jetzt einen Herzinfarkt, einen Schlaganfall oder eine Embolie…..das Universum hatte dann aber eine weitere Chance für mich vorgesehen und ich bin morgens doch wieder erwacht….mit heftigem Zungenbiss und anderer unschönen Erscheinungen….

Ich bin dann mit 112 in das AKH Celle eingeliefert worden, in dem man dann recht schnell mittels CT festgestellt hat, dass ich rechts  frontal ein raumforderndes Ödem habe . Ein EEG und eine Kernspin brachten dann die Erkenntnis, dass vermutlich ein Tumor einen generalisierten epileptischen Anfall ausgelöst hat. Man hat mir dann eröffnet, dass man in Celle nur Unfallchirurgie leisten dürfte, geplante Eingriffe würden generell im Nordstadt Krankenhaus in Hannover durchgeführt. Ich wurde daher in das NKH verlegt, aber relativ schnell wieder entlassen, weil ich aufgrund einer Thrombose Marcumar eingenommen hatte. Dies musste erst abgebaut werden, was ja durchaus nachvollziehbar ist. Über die weitere Kommunikation im NKH schweigt des Patienten Höflichkeit, das Pflegepersonal ist im Rahmen der Möglichkeiten jedenfalls sehr engagiert.

O.K, am 02.02 kam es dann doch  zu der OP nachdem ein Navigations-MRT durchgeführt wurde. Die OP bestand aus eine Biopsie, einem Schnellschnitt (Astro III ! )  und danach Entfernung eines 4 cm großen Tumors. Leider konnte man diesen nicht komplett entfernen, man hätte wohl die Funktion der linken Körperhälfte gefährdet. Das bedeutet, dass nun im AKH Celle bestrahlt wird, verbunden mit einer Chemo!!

Ich bin im Moment eigentlich recht zuversichtlich, dass alles gut wird. Habe ich vor 3,5 Jahren doch einen Prostatakrebs erfolgreich überstanden. Ich bin im Moment nur am überlegen, ob es Sinn macht, sich durch „Photonen“(?) in München oder in Heidelberg behandeln zulassen. Hat da jemand Erfahrungen?
Es geht mir sonst im Moment gut, habe keine Ausfallerscheinungen und ich genieße jeden Tag!!!! 
 

Beitrag etwas strukturiert und Überschrift geändert Mod

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