Nachrichten

31

MRT / Antw:Warnung vor zu häufigen MRTs: Gadolinium kumuliert möglicherweise im Gehirn

« am: 10. Juli 2018, 02:23:08 »

Hallo zusammen,

am 05.07.2018 hatte ich meine Verlaufskontrolle und sprach die NC auch auf die Befürchtung an, dass durch die Kontrastmittelgabe und die häufigen MRTs das Gehirn Schäden davontragen könne.
Sie erklärte mir, dass lineare Studien keinen Beleg dafür aufweisen, dass das Gehirn Schäden davon oder dadurch erleidet.

LG krimi

32

Kummerecke / Antw:Angst um Mama

« am: 19. Juni 2018, 00:24:36 »

Hallo Amelie,

ich kann deine Sorge gut verstehen. Kopfschmerzen die nicht aufhören, dazu motorische Probleme - da kommt schnell der Gedanke an eine böse Erkrankung des Gehirns auf.

Möchte mich Bluebirds Worten anschließen. Deine Mama ist in guten Händen und sie wird gründlich untersucht. Dieses warten auf das MRT mag endlos erscheinen. Mit Geduld und Ruhe helft ihr deiner Mama am besten. (Und euch auch.)

Wir wünschen dir für deine Mama einen Befund der gut zu behandeln ist.

Viele Grüße
krimi

33

Epilepsie / Antw:Arzneimittelsubstitution bei Epilepsiepatienten u.U. kritisch

« am: 30. Mai 2018, 17:18:41 »

Hallo KaSy,

du hast schon Recht. Die KK arbeiten die Rabattverträge aus. Habe mich falsch ausgedrückt.

krimi

34

Epilepsie / Antw:Arzneimittelsubstitution bei Epilepsiepatienten u.U. kritisch

« am: 30. Mai 2018, 09:51:05 »

Liebe KaSy,

seit 2011 nehme ich ein Antiepileptikum. Damals Keppra mit dem Wirkstoff Levetiracetam.
Mein Glück war, dass der Hersteller des Keppra auch ein Generika davon herstellt und ich so keine Probleme mit einer Umstellung befürchten musste.

Ich verstehe bei dir die Neurologen nicht. Die Argumentation ist sehr dürftig.
Stada stellt das Levetiracetam günstig her, sodass es keine Kostenfrage für das Budget der Ärzte darstellen kann.

Nun war ich heute bei meiner Neurologin. Es war ein neuer (netter) Neurologe da, der mich auf die Firma STADA ansprach und meinte, es wäre nur Werbung dieser Firma.

Für welches Pharmaunternehmen möchte er denn Werbung machen?
Das Wohl des Patienten sollte doch im Interesse des Arztes liegen.

Mein Neurologe hätte mir damals auch weiter Keppra verschrieben, nur dann hätte ich bei jedem Rezept eine horrende Zuzahlung leisten dürfen.

Bestehe weiterhin auf das Kreuzchen bei aut idem. Sonst könnte die Apotheke schon mal Stress machen, weil sie vielleicht zurzeit keinen Rabattvertrag mit Stada haben.

LG krimi

35

Termine / Antw:Welthirntumortag 2018

« am: 24. Mai 2018, 10:39:39 »

Veranstaltungstermine und Programmübersicht

https://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/benefizaktionen/WHT2018/Hirntumorhilfe-Welthirntumortag-2018.pdf

36

Termine / Welthirntumortag 2018

« am: 24. Mai 2018, 10:31:59 »

Clemenshospital Münster - 6. Juni 2018 - 15:00 - 18:00

Thema: Fahrtauglichkeit bei Hirntumorerkrankungen: Fakten, Lebenshilfe, Perspektiven in Zeiten des automobilen Wandels


Programm - https://www.clemenshospital.de/ch/termine/welthirntumortag-2018

https://www.clemenshospital.de/sites/default/files/clemenshospital/dateien/termine/CLE_Welthirntumortag.pdf

37

Hirntumor / VERSCHOBEN: Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts

« am: 16. April 2018, 09:33:56 »

Dieses Thema wurde verschoben nach Meningeom / Meningiom.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=9911.0

38

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Akustikusneurinom intrameatal

« am: 28. Februar 2018, 11:07:20 »

Ihr Lieben,

habe länger nichts von mir berichtet.
Erst einmal vielen Dank für eure lieben Antworten und Wünsche.

Wie erging es mir in der Zwischenzeit? Ich hatte kaum Nachwirkungen von der Bestrahlung.
Kurzzeitig das Hören und das Gleichgewicht etwas schlechter. Das hat sich gegeben.
Mein Resthörvermögen ist geblieben.

Die Kontrolle hat ergeben, das AN ist nicht weiter gewachsen. Wenn es durch die Bestrahlung gestoppt wurde, dann ist das für mich schon ein Erfolg.
Ob das AN schrumpft oder gar ganz verschwindet weiß niemand. Auch nicht ob irgendwann ein Rezidiv auftritt.
Gelegentlich kleine Gleichgewichtsprobleme ist wie leichtes beschwipst sein, nur ohne Alkohol. 
Das Geradeausgehen klappt. 

Liebe Grüße an alle.
krimi

39

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 28. Januar 2018, 10:53:26 »

Liebe Carola,

dieses Wechselspiel von Psyche und Körper - wer kann das schon wirklich vertehen.
Ich wünsche euch sehr, dass die Ärzte herausfinden oder ausschließen können was die Anfälle und das seelische Verhalten deines Mannes betrifft.

Als Angehörige kann ich nicht nachfühlen, aber als selbst Betroffene weiß ich wie schnell die Psyche abrutschen kann.
Von Herzen wünsche ich euch, dass dein Mann wieder aufgebaut werden kann.

Ganz liebe Grüße von krimi.

40

Meningeom / Meningiom / Antw:Kontroll MRT

« am: 23. Januar 2018, 19:52:42 »

Hallo laila,

es hört sich doch beruhigend an, dass keine Veränderung festgestellt wurde.
Freu dich darüber und atme auf.

Zu deiner Frage: Der Radiologe in der Unikliniki in der ich in Kontrolle bin erklärte mir, dass ein 3-Tesla-Gerät nicht zwingender Weise bessere Aufnahmen macht.
Ein 1,5-Tesla-Gerät neuerer Bauart liefert genauso gute wenn nicht sogar bessere Aufnahmen.

Und die Menge oder Anzahl der gemachten Bilder hat nichts mit der Qualität oder Gründlichkeit der Untersuchung zu tun.

Dir weiter alles Gute und stabile Kontrollen.
krimi

41

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mutmacherliste mit Langzeitüberlebenden eines Glioblastom

« am: 15. Januar 2018, 14:41:51 »

Liebe Maulwurf71,

schade, dass du oben deinen Beitrag gelöscht hast.
Deine Idee war ja grundsätzlich gut gemeint.
Nur gibt es in allen Foren Regeln an die wir uns halten müssen. Auch ich wurde in meiner Anfangszeit daraufhingewiesen.

Dennoch sind wir an deiner Geschichte, deinen Erfahrungen mit deiner Erkrankung interessiert. Positive Beiträge sind für alle wichtig und gut.

Berichte doch weiter wie es dir geht, wie der Verlauf bei dir ist.

Viele Grüße
krimi

42

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 14. Januar 2018, 17:17:52 »

Liebe Carola,

es ist schwer, wenn der geliebte Mann keine Therapie mehr möchte.
Er hat viel gekämpft und weiß sich bestimmt einzuschätzen.

Am 24.12. ist der Mann meiner Cousine verstorben. Als letztes Jahr im Sommer wieder ein Rezidiv festgestellt wurde, hat er ebenfalls gesagt, dass er nicht mehr möchte und kann.
Sie haben als Ehepaar und Familie die Zeit genutzt, alles zu regeln und viel Zeit gemeinsam zu verbringen.
Heute sagt sie, dass es ihr sehr, sehr schwer fiel seinen Wunsch zu akzeptieren, aber es war gut und richtig so.
Friedlich und zufrieden ist er in ihren Armen eingeschlafen, 45 Jahre alt.

Du hast jetzt auf die Schnelle notwendige und wichtige Dinge organisieren können.
So hast du Hilfe und kannst für deinen Mann und die Kinder da sein.
Teile dir aber auch deine Kräfte ein. Nimm jede Hilfe an die du erhalten kannst.

Ich drücke dich und wünsche euch, dass ihr noch möglichst viel Zeit zusammen habt.
Alles Liebe, krimi.

43

Epilepsie / Antw:Epilepsie und Führerschein

« am: 12. Januar 2018, 10:27:21 »

Deutsche Epilepsievereinigung
Flyer zur Fahrtauglichkeit

http://www.epilepsie-vereinigung.de/wp-content/uploads/2017/04/epi_flyer_fuehrerschein_0417-LOW.pdf

44

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mutmacherliste mit Langzeitüberlebenden eines Glioblastom

« am: 11. Januar 2018, 14:21:10 »

Hallo Maulwurf71,

ich schließe mich in vollem Umfang KaSy's Beitrag an.

Du schreibst u.a.:

Ah, da gibt es ja noch eine Mutmacherliste! Dann werde ich da mal Daten auf meine übertragen. Ich möchte auf 50 und mehr kommen. Vielen lieben Dank, sowas habe ich verzweifelt gesucht.

Das geht nicht. Was hier im Forum geschrieben wird untersteht dem Copyright, Beiträge sowie Namen (Nicknamen). Siehe Nutzungsbedingungen. Du kannst nicht so einfach etwas übertragen.
Solche Nutzungsbedingungen hat auch die Deutsche Hirntumorhilfe sowie andere Internetseiten ebenfalls.

Dein Mutmachblog ist ein guter Gedanke. Doch das Einverständnis von Personen deren Namen und Krankengeschichten du veröffentlicht hast muss vorhanden sein.

Mir ist aufgefallen, dass du nicht wirklich weißt wessen Geschichten du veröffentlichst.
So ist ein Betroffener zwei Mal aufgeführt.

Wenn du kein Einverständnis der Betroffenen hast, werde ich mir die Mühe machen die Betroffenen von deiner Veröffentlichung in Kenntnis zu setzen.

Dann ist mir aufgefallen, dass dein Link zu diesem Blog Werbung enthält und vielleicht sogar über einen Werbeträger geht. So etwas möchten wir hier nicht.

Viele Grüße
krimi

45

Vorstellung / Antw:Meningeom

« am: 02. Januar 2018, 22:15:00 »

Hallo Petra,

ich möchte dich ebenfalls bei uns begrüßen.

Die Diagnose ist erst ein Schock - das kennt hier jeder. Und Angst vor solch einer OP ist normal.
Die Anästhesiebesprechung hattest du nun und der OP-Termin steht fest.
Geh zuversichtlich in die Klinik. Du fühltest dich ernst genommen und gut aufgeklärt.
Wie Bluebird möchte ich sagen - mach deine eigene Erfahrung mit den Ärzten die du als kompetent empfunden hast.
Jeder Patient empfindet die Behandlungen in derselben Klinik anders. Kommt oft genug auch auf die eigene Einstellung zu Ärzten und Pflegepersonal an.

Klinikbewertungen die ich gelesen habe waren positiv.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg.
Würde mich freuen weiter von dir zu hören.

Viele Grüße
krimi