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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 15. Januar 2012, 20:40:51 »

Liebe Anna-Maria

Man soll die Zeit , welche man noch hat , genießen.....
Das mag bei einigen vielleicht klappen.
Aber wenn man den Betroffenen nicht mehr wiedererkennt, er nicht mehr laufen, kaum essen, kaum sprechen kann.
Man weiss wie unwohl er sich fühlt , seinen Angehörigen zur LAst zu fallen.

Ich kann es unter den Umständen die du beschreibst verstehen, dass es nichts mehr zum "Geniessen" gibt. Es ging alles so schnell bei deinem Vater.

Bei uns ist es ähnlich; Glio operiert, direkt danach ein Schlaganfall, linksseitige Lähmung, Rollstuhl, Gesichtsfeldausfall, Inkontinenz und und. Leider gibt es unter den Umständen auch nur noch ganz wenig zu "geniessen" und man wird immer bescheidener.

Ich denke so häufig, hätten wir wenigstens ein Jahr nach der Operation ohne Rollstuhl zusammen gehabt, dann hätten wir Ausflüge machen können, vielleicht sogar einige kleinere Reisen, im Winter mit den Skiern den Berg runter und und und. All dem können wir nur "nachweinen" und versuchen aus der jetzigen bescheidenen Situation noch das Wenige rauszuholen was möglich ist.

Alles Liebe für euch hier.
Sunflower

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 15. Dezember 2011, 15:22:30 »

Hi Silvia

Ich versuche mal auf einen Teil deiner Fragen zu antworten. Bei meinem Mann trat nach der Notfall-Operation am Glio eine halbseitige Lähmung auf. Er ist seitdem an den Rollstuhl gefesselt. Dazu kommen noch andere Einschränkungen wie Sichtfeld, teilweise Inkontinenz, das Zeitgefühl ging verloren und eine leichte Wesenveränderung.

Dieses "in einer anderen Welt leben" kenne ich zu gut. Leider. Er träumt in den Tag hinein (was ja vielleicht auch positiv ist, besser als immer an den Tumor zu denken). Wir um ihn herum haben den alltäglichen Kampf inklusive halt immer die Sorgen wegen der Krankheit. Das nimmt er gar nicht so wahr. Aggressionen, Wut und Trauer sind bei mir tägliche Begleiter, ich stehe manchmal heute noch in der Wohnung und frage mich: "was macht der verd**** Rollstuhl hier?" Ist das alles wirklich passiert? Von einem gesunden Menschen innerhalb Stunden zu einem schwerbehinderten und krebskranken Menschen?

Zwei/drei Gespräche hatte ich mit einem Psychoonkolgen, vor allem deshalb, dass er mir ein leichtes Medikament gegen meine Schlafstörungen verschrieb, ansonsten schütte ich mein Herz bei Verwandten aus.

Eine Zukunft plane ich nicht; ich lebe von Tag zu Tag, erledige das was jetzt ansteht und versuche die kleinen Dinge die noch geblieben sind zusammen mit meinem Mann zu "geniessen".  Durch all die Einschränkungen sind wir meist zu Hause.

Der Kampf gegen das Glioblastom hat bei uns nicht viel gebracht; seine Lebensqualität stuft mein Mann selber als gering bis gar nicht vorhanden ein. Ich bin mir bewusst, dass ich nach über 2 Jahrzehnten bald alleine sein werde. Manchmal fühle ich mich einfach nur noch wie ein Roboter, der das macht, was von ihm verlangt wird. Aber zwischendurch gönne ich mir eine kleine Auszeit, was sehr wichtig ist.

Liebe Grüsse

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen

« am: 09. Juli 2011, 23:27:42 »

Liebe Anderle

Auch wenn ich hier nicht viel mitschreibe, sondern "nur" still mitlese; ich denke täglich an euch. Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schwierigen Zeit. Die Formulierung deines derzeitigen Gefühlsstandes hätte auch von mir sein können.

Liebe Grüsse

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:GBM / Kortison / Ödem ???

« am: 21. Juni 2011, 08:22:14 »

Lieber Pino

Mein aufrichtiges Beileid.

ein stiller Gruss
Sunflower

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wandel Astrozytom WHO II zu Glioblastom IV (Angehörige)

« am: 17. April 2011, 10:02:41 »

Liebe Esther

Ich habe deine Einträge hier gelesen. Viele tröstende Worte habe ich leider nicht, aber ich kann spüren, dass du (und die Familie) die Zeit die dein Bruder noch hat schön erlebt, für ihn da seid und auf seine Bedürfnisse eingeht.


Auch wenn ich nicht viel schreibe, ich werde an dich denken und wünsche dir ganz viel Kraft.
Sunflower

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Michel 2 Tage und so abgebaut

« am: 26. Februar 2011, 15:27:10 »

Liebe Kathrin

Ich habe deine Beiträge mit Tränen in den Augen still mitgelesen. Du hast sehr viel geleistet; gekämpft. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.

In Gedanken bin ich mit euch.
Herzliche Grüsse
Sunflower