HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Sunflower

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Hallo Babsy

Bei uns war es genau so mit dem  Zeitvorsprung seitens der Angehörigen und auch das Zeitgefühl meines Mannes war verschoben. Dies war anfänglich für uns ein Problem; aber im Verlauf der Monate war es gar nicht mehr schlimm, dass er aus einer Woche fünf machte oder umgekehrt. Er hat mich z.b. an meinem Geburtstag zehn Jahre älter gemacht  ;).

Gebt ihm die Zeit um Nachzudenken; die Angehörigen sind meist ein Schritt weiter, weil sie im Internet lesen, sich andere Gedanken machen, während der Betroffene selbst erstmal viel Zeit braucht um mit seinen körperlichen Problemen fertig zu werden.

Falls ihr in einer grösseren Klinik seid, dann findet ihr dort einen Psychoonkologen.

Mein Mann hat sehr viel gegrübelt, war teilweise ruhig, in sich gekehrt. Er hatte ein Gespräch mit einem Psychoonkolgen in der Klinik, wollte danach aber keinen Kontakt mehr und lehnte Antidepressiva ab.  Auch wenn ich Angst hatte, dass er in eine Depression reinschlittert, habe ich akzeptiert, dass er keine Hilfe vom Psychologen und Medikamenten in Anspruch nehmen will.

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft für euch alle.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:trombozyten zu niedrig
« am: 29. August 2012, 07:48:54 »
Bei meinem Mann fielen die Thrombos nach dem 2. Chemo-Block auf unter 20'000. Der nächsten Chemo-Block konnte er starten sobald die Thrombos auf 100'000 waren. So schnell die Werte sanken, so schnell waren sie auch wieder auf dem gewünschten Wert.

Sprich den Arzt nochmals darauf an.
Alles Gute.

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Für Private Nachrichten; klicke auf den Namen des Mitgliedes, danach geht ein Fenster auf und unten siehst du: "diesem Mitglied eine private Nachricht schicken".

Für die überbrückung der Treppe in den oberen Stock könntest du dich umschauen, es gibt Rollstuhl-Lifte für verschiedene Treppenarten.

Ich habe nicht mehr gearbeitet als mein Mann krank wurde, da ich ihn nicht alleine lassen konnte. Zu den Lähmungen kamen noch teilweise Inkontinenz und da er nur mit mir aufs Klo wollte, konnte ich höchsten mal ein/zwei Stunden ausser Haus gehen, aber da schaute ich auch, dass er nicht alleine war. Ich hatte halt auch Angst, dass er sich überschätzt und auf die Idee kommt, selbständig durch die Wohnung zu laufen. Was viel zu gefährlich gewesen wäre.

Wenn dein Mann bereits so grosse Fortschritte mit Laufen gemacht hat, wird es bestimmt noch weiter gehen. Ich habe in der Reha viele Patienten nach einem Schlaganfall gesehen und die haben erstaunliche Fortschritte gemacht. Falls danach die Sturzgefahr nicht allzu gross ist, wird es bestimmt möglich sein, ihn stundenweise alleine zu Hause zu lassen.




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Hallo Simi

Gut, dass du den Mut gefunden hast, hier zu schreiben. Ich kann dir bei einigen Fragen antworten.......

Fortsezung durch Zitat verschoben nach: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8569.0.html Mod.

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Morgen vor 3 Monaten ist mein Mann verstorben. Ich kann jedes Wort was ihr hier als Angehörige schreibt nachvollziehen. Es ist schwierig, man weiss nicht woher man die Kraft nehmen soll. All die Fragen, Ungewissheiten und Aengste im Kopf; wie geht es weiter, wie halte ich es aus?

Ich bin in Gedanken bei allen hier, lese immer wieder unter Tränen was die Krankheit alles anrichtet und bin meist sprachlos.

Viel Kraft und liebe Grüsse.

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Liebe Bärle

Es tut mir sehr weh wenn ich lese, was ihr erlebt habt. Mein Partner starb vor einigen Wochen am Glio und wir haben zusammen einen 22-jährigen Sohn. Sein geliebtes Wunschkind zu verlieren, dieser Schmerz kann wohl niemand nachvollziehen.

Ich wünsche dir und natürlich auch Mathilda ganz viel Kraft.
Liebe Grüsse

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Liebe Engel

Dein Tagesablauf mit der vielen Arbeit und dem Betreuen deiner Mutter klingt nach ganz viel Stress und hin- und herreissen. Siehst du eine Möglichkeit einen Teil deiner Arbeit abzugeben, rsp. das Pensum für einige Monate etwas zu reduzieren? Zeit für dich, Zeit für deinen Mann, auch wenn es nur ein Spaziergang ist, ist ganz ganz wichtig, damit du weiter durchhältst.

Wenn ich in den Spiegel schaue, denke ich, ich bin in den letzten 18 Monaten seit der Diagnose meines Mannes um Jahre gealtert. Jetzt, nachdem er gestorben ist, nehme ich mir aus mich um meinen Körper zu kümmern.

Zitat
Seit langem beschäftige ich mich über meine eigene Patientenverfügung, frage mich : Willst du so mit allen Mittels am Leben gehalten werden, willst du das Versuchskaninchen der Ärzte werden? Damit dann ein Arzt sagen kann, meine Patientin die hat 6 Jahre überlebt, aber mit was für einer Qualität? Die Ärzte tun ihr bestes um zu helfen, aber wenn ich so lese hier im Forum oder von Bekannten höre, das die Menschen nur da so liegen und nichts mehr mitkriegen alles mit sich machen lassen, da Frage ich mich ist das im Sinne des Patienten (manchmal Menschenunwürdig). Ich glaube das sind so Sachen über die ihr auch schon alle mal nachgedacht habt und keine Antwort darauf gefunden habt, oder?

Nach den monatelangen Odyssen durch Krankenhäuser, Reha-Kliniken und den vielen Schicksalen/Krankheiten die ich nebst dem Glio meines Mannes gesehen habe, habe ich eine Patientverfügung gemacht. Mein Mann hatte schon Jahre vor der Erkrankung eine Verfügung und hat auch gleich nach der Notfall-OP, noch auf der Intensiv, gesagt, wir sollen die Verfügung bringen. Er sprach mit all seinen behandelnden Aerzten darüber und bat, sich strikte an die Vorgaben (keine lebensverlängernden Massnahmen, Beschränkung auf Linderung von Schmerzen etc.) zu halten. Komischerweise hat er nach seiner Operation und dem Hirnschlag öfters erzählt, die Aerzte hätten ihn einmal wiederbelebt. Uns Angehörigen wurde nichts davon gesagt. Was da genau passiert ist, werden wir wohl nie erfahren.

Ich bin in Gedanken bei euch.
LG


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Liebe Gitte

Es ist immer und immer wieder traurig zu lesen wie schnell es geht.
Ich denke an euch und schicke viel Kraft.

Binelotta: mein Mann war ebenfalls sehr geräuschempfindlich. Er meinte jeweils, dass er die verschiedenen Geräusche nicht richtig "filtern" kann und deshalb alles doppelt so laut reinkam wie vorher.  Wie oft dachte ich, ich will weg... weit weg... raus aus dieser schrecklichen Situation. Erstaunlicherweise habe ich durchgehalten und bin über mich gewachsen.

Ich wünsche allen Angehörigen alles Gute.

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Ich dachte die letzten 19 Monate auch dauernd, dass ich es nie schaffe. Aber ich habe Kräfte und Energie entwickelt von denen ich dachte, die hätte ich nicht. Es geht, weil man muss, weil man seinen Liebesten helfen und unterstützen möchte, weil man manchmal zu einem Roboter wird, der einfach weiter, weiter und noch ein Schritt weite macht. Dazwischen hatte ich auch Heul- und Wutanfälle, irgendwo müssen alle Gefühle mal raus.

Mein Mann ist vor 10 Tagen gestorben und ich sitze manchmal da, gehe die schweren Monate nach der Glio-Diagnose im Kopf durch, denke an alles was wir erleben mussten (und nicht wollten) und bin immer noch "erstaunt" darüber welche Kräfte wir entwickelt haben.

Ich bin in Gedanken sehr viel bei euch und kann jedes Wort was hier geschrieben wird nachvollziehen.

Liebe Grüsse

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Krankengeschichten / Re:Nun müssen wir uns verabschieden.
« am: 18. April 2012, 12:30:29 »
Liebe Liara

Ich habe deine Einträge erst jetzt gesehen und gelesen. Ich sitze da und weine, weil ich dieser Leidensweg den du beschreibst, so traurig finde.

Hoffentlich darf dein Vater bald, sehr bald, gehen.
Viel Kraft auf eurem schweren Weg
Sunflower

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Lieber Gordo

Ich bin in Gedanken bei euch und hoffe, dass dein Vater bald gehen kann. Diese letzten Tage sind für euch alle mehr als schwierig.

Dir wünsche ich viel Kraft und ja... du hast recht; Krebs ist Scheisse.


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Hallo Baoab

Mein Mann hatte diesen Ausschlag gegen Ende des zweiten Chemoblocks. Er war daraufhin 5 Tage in der Dermatologie stationär, da die Gefahr bestand, dass es sich auch auf die Schleimhäute (Mund) auswirkt und dort sehr schmerzhaft wäre. Der Ausschlag wurde mit Kortison-Creme behandelt. Wendet euch an euren Arzt, oder eventuell direkt an einen Dermatologen. Beim dritten Zyklus kam der Ausschlag wieder, aber nur ganz wenig und musste dann auch nicht mehr behandelt werden.

Alles Gute!

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Hi Mr. Cool

Ich mag deinen Humor teilweise nachvollziehen, da mein Mann (Gliopatient) selber eine humorvolle/sarkastische Art hat und ich gerade dies an ihm liebe.

Zu den "Windeln" (lieber wäre mir, wenn wir von Einlagen reden, da Windeln für Kleinkinder sind) möchte ich auch was schreiben. Mein Mann hatte während oder kurz nach der OP einen Hirnschlag; die linke Seite ist vollständig gelähmt. Somit spürt er die Blase mal gut, mal weniger gut und mal gar nicht.

Nach der Operation hatte er über Monate einen Blasenkatheter, daraus entstanden schmerzhafte Blasenentzündungen. Die Handhabung mit dem "Ding" war ziemlich pflegeaufwändig. Dazwischen versuchte er immer mal wieder einige Wochen einen Versuch ohne Katheter. Klappte leider nicht; er hat sich sehr gegrämt, sich nichtsnutzig, abhängig und alt gefühlt. Trotzdem entschloss er sich, den Katheter ganz wegzulassen und muss nun leider Einlagen tragen. Die kann er sich nicht mal selber wechseln wegen den Lähmungen. Er hat seinen Stolz, seine Scham überwinden müssen, denn ohne Einlagen könnten wir nicht mal mehr einen Schritt (Rollstuhlcentimer) aus dem Haus gehen.

Du siehst, es kann sein, dass man keine Wahl mehr hat, ob man einen Schutz gegen die Inkontinenz trägt oder nicht.

Für meinen Mann ist dies mit ein Grund, dass er demnächst den Strich unter sein Leben setzt. Damit er mit dem klitzekleinen Rest Würde den er noch hat gehen kann.

Dir wünsche ich alles Gute.



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Hallo Bine

Zitat
Eigentlich warte ich immer darauf das mich einer weckt und der Alptraum ist vorbei......kommt aber keiner.

Dieses Gefühl habe ich nach 17 Monaten nach der Diagnosestellung immer noch. Manchmal schaue ich den Rollstuhl (an den mein Mann seit der OP gebunden ist) in der Wohnung an und denke, was macht das sperrige Mistding hier und weshalb ist nicht alles so wie vorher.

Mit dem Sehen hat mein Mann auch Probleme; links liegt eine Gesichtsfeldstörung vor. Das macht sogar das eigene Fortbewegen im Rollstuhl mühsam, immer wieder stösst er an Kanten und Ecken. Wenn wir mal etwas "unternehmen", wie zum Beispiel letzthin an eine Gartenausstellung kriegt er sehr wenig mit, weil ihn die vielen Leute irritieren und alles was links gezeigt wird, von ihm nur mühsam (meist gar nicht) gesehen wird.

Ich bin gerade sehr traurig was dieser Tumor alles anstellt und kann dich gut verstehen, dass du nicht arbeiten kannst, rsp. alles nicht auf eine Reihe kriegst.

Tröstende Worte fehlen mir, sei lieb gedrückt.

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Hallo

Mein Mann hatte während dem zweiten Zyklus Temodal einen Ausschlag (zum Glück ohne Juckreiz), der hat sich über den ganzen Körper verteilt. Die in der Dermatologie des Uni-KH haben den Ausschlag aufs Temodal zurückgeführt. Er kriegte für ca. 6 Tage eine Cortisonsalbe. Beim darauf folgenden dritten Zyklus kam der Ausschlag wieder, aber nicht mehr so intensiv.

Alles Liebe.

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