Nachrichten

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Krankengeschichten / Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II

« am: 09. Juni 2011, 16:58:21 »

Hallo,
auch wir werden an Dich denken und unsere Daumen gedrückt halten 

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 07. Juni 2011, 08:19:54 »

Na das hört sich doch gut an, was kann da noch schief gehen  .
Du bist auch in Würzburg in Behandlung? Wir auch. Darf ich fragen wer dein behandelter Arzt ist?
LG Doso

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Drückt mir die Daumen

« am: 31. Mai 2011, 19:18:40 »

Super maxi,
ich freue mich für euch.
lg Doso

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Diskussionen und Anfragen / Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom-Vorstellung Doso (Angehörige)

« am: 25. Mai 2011, 09:15:38 »

Hallo an alle,

vielen Dank für das Daumen - Drücken, anscheinend hat es geholfen.
Der Tumor ist nach erster Rückinfo aus der Klinik weiter unverändert.

Etwas kleiner hätte uns natürlich noch mehr gefreut, da uns die Ärzte mitteilten,
dass die Wirkung der Bestrahlung noch "nachwirkt", aber so sind wir auch zufrieden 

Viele Grüße an alle!

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Drückt mir die Daumen

« am: 24. Mai 2011, 19:49:38 »

Hallo Maxi, ich wünsche euch viel Glück.

Also bei uns ist erstmal wieder durchatmen angesagt, der Befund ist gleichbleibend.
Ich bin so froh, dass diese nervenaufreibende Geschichte wieder für hoffentlich drei Monate vorbei ist.

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Drückt mir die Daumen

« am: 19. Mai 2011, 09:42:18 »

Hallo,
also meine Hoffnungen sind gerade geschrumpft, dachte schon die ganze Woche das Emilia motorisch wieder leichte Einschränkungen hat- hatte aber gehofft ich bilde mir das ein wegen dem bevorstehenden MRT. Heute hat mir der Kindergarten meine Beobachtungen bestätigt, und nun?
Will gar kein Bild mehr haben, jetzt ist ja so gut wie sicher, dass es nicht so erfreulich wird .

Es darf doch nicht wahr sein, dass das Ding genauso schnell wächst wie es geschrumpft ist

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Diskussionen und Anfragen / Re:Ponsgliom

« am: 19. Mai 2011, 08:07:03 »

Hallo Najma, ich wollte mal nachfragen wie geht es deinem Sohn?

Hallo Biggb, wie geht es euch?

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Diskussionen und Anfragen / Re:Ponsgliom im Stammhirn

« am: 19. Mai 2011, 08:03:30 »

Hallo Jessica,
ich wollte mal Nachfragen wie es Dir geht, ob es was neues gibt.
lg Doso

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Drückt mir die Daumen

« am: 18. Mai 2011, 13:02:21 »

Ach so Nachrichten sind immer so erfreulich. Wir haben Freitag MRT, hoffentlich geht alles gut und dieses blöde Teil ist wenigstens so geblieben???
Bitte drückt uns die Daumen

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Kummerecke / Re:Kontroll MRT am 17. Mai

« am: 17. Mai 2011, 09:08:49 »

Also ich drücke gerade fest die Daumen. Bin aber auch schon angespannt, bei uns ist am Freitag 20.mai das MRT.
 Hoffe auf gute Neuigkeiten.

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Diskussionen und Anfragen / Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom-Vorstellung Doso (Angehörige)

« am: 11. Mai 2011, 10:25:08 »

Hallo,
wir melden uns mal wieder, um zu berichten.
Emilia geht es zum Glück immer noch sehr gut, sie besucht den Kindergarten und freut sich am Leben. Aber am 20.05 steht das neue MRT bevor und ich bin jetzt schon so unruhig, was wird man uns dieses mal sagen. Wie soll das nur werden, immer diese Sorgen, diese Angst, diese Verzweiflung. Drückt uns fest eure Daumen, Emilia kann es brauchen- denn laut den Ärzten hatte sie bei Diagnosestellung nur noch ein Jahr Lebenserwartung...........
LG
Doso

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Diskussionen und Anfragen / Re:3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom

« am: 01. März 2011, 18:49:56 »

Hallo alle zusammen,

ich dachte ich berichte mal wieder von unserer Tochter und ihrem Krankheitsverlauf...

Emilia hat die Bestrahlung nun seit gut 4 Wochen hinter sich gebracht und auch alles gut vertragen.
Die Haare blieben zum Glück fast alle dran und auch sonst ging es ihr nach dem Absetzen des Cortisons ziemlich gut.
Vor 2 Wochen haben wir nun ein Kontroll- MRT gemacht.
Das Ergebnis zeigt den Tumor leicht verkleinert.
Wo früher das Hirn und der Tumor stark aufeinander hingen, ist nun wieder Platz damit das Nervenwasser zirkulieren kann.

- Hoffentlich bleibt das so, bzw wird es noch besser !!!! -

Gestern haben wir mit der Temodal- Anschlußtherapie begonnen.
Hoffentlich hat Sie genau so wenige Nebenwirkungen wie zur Zeit der Bestrahlung der zeitgleichen Gabe von Temodal.

Ich habe oft davon gelesen, dass Tumore (DIPG ) nach dem leichten Rückgang recht schnell wieder Beginnen zu wachsen...
Ich würde mich freuen wenn evtl. jemand auch mal etwas positives zu diesem Thema berichten kann.

Bis bald...

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Diskussionen und Anfragen / 3 1/2 Jähriges Kind mit Ponsgliom-Vorstellung Doso (Angehörige)

« am: 08. Dezember 2010, 22:11:57 »

Hallo zusammen,
ich weiß es gibt zu o.g. Thema bereits eine Diskussion.

Trotzdem würde ich gerne eine neue eröffnen um von allen die aktuellsten Infos erhalten.

Bei unserer Tochter wurde das ca. 5 cm große Ponsgliom Anfang Dezember diagnostiziert.
Wie meißtens nicht operierbar. - sitzt in der Brücke.
Wir sollen laut UNI Klinik Würzburg nach HIT HTT 2007 behandeln, also erst bestrahlen dann Chemo.

Hat damit jemand Erfahrungen oder alternative Vorschläge?
Wir wollen parallel noch mit Vital Pilzen kämpfen - kann hierzu jemand etwas berichten?

Bin für alles dankbar!!!

Vorgestern gab es eine Sendung im TV dass Aspirin gegen Tumore helfen kann.
Hat das mal jemand ausprobiert?

@ alle mit gleichen Problemen:
Gibt es Erfahrungen zu Lebensdauer, Tips, usw.
Wie geht es den Eltern und Kindern ( z.B. Lexi oder Daniela? )

Gruß
Doso

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