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Eigene Geschichten / Re:Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

« am: 21. Dezember 2013, 15:50:30 »

liebe cookies,

meine mutter hatte eine ganzhirnbestrahlung, weil auch bei ihr mehrere tumorherde im kopf sind.

ich empfinde es im moment als sehr anstrengend. sie trinkt nicht von alleine, immer muss ich sie erinnern. essen wird auch immer weniger. und dann das gejammere.
sie hatte damals für mein vater als er am glioblastom erkrankt war, null verständnis. jetzt erlebt sie leider am eigenen leib wie es ihm ergangen ist. und mir fällt es schwer, immer verständnis für sie aufzubringen.
statt darauf aufzubauen, das dass MRT gut war, nichts neues zu sehen ist, lässt sich sich nochmehr hängen, als vorher.
sitzt nur den ganzen tag im sessel und bewegt sich nicht. und wundert sich dann, warum ihr schwindelig ist.
alles sehr schwer für mich im moment.
lg jeannette

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Eigene Geschichten / Re:Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

« am: 19. Dezember 2013, 12:40:17 »

hallo liebe leute,

nachdem nun ständge übelkeit und schwindel bei meiner mutter dazu kamen, der kopfschmerz aber weniger wurde, hat unser palliativarzt mene mutter 3x8mg dexamethason verordnet. und dann hatte ich für sie im kkh letzten dienstag ein bett organisiert. am selben abend wurde noch ein MRT gemacht.
welches keine neuen lymphome entdeckte. puh einmal durchatmen.
freitag konnte sie dann wieder nach hause. man sagte das es wohl ne reaktion noch von der bestrahlung sein könnte. und sie mit schwindel u übelkeit leben müsse. cortison wurde wieder abgesetzt.
es ging ihr nach der nachricht auch gleich viel besser. vllt. spielt da auch die psyche etwas mit.
schwindel ist aber immer noch da.
heute nacht dann erbrechen und durchfall. leicht erhöhte tempereatur 37,2 grad.
ich weis jetzt nicht ob es was mit dem kopf zu tun hat, oder ob es ein infekt ist. das verunsichert mich jetzt wieder.
es ist jeden tag was neues.
alles sehr anstrengend für mich. bin immer völlig angespannt.
der kummer hört einfach nicht auf.

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Eigene Geschichten / Re:Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

« am: 23. November 2013, 19:38:28 »

hallo und guten abend,

heute hatte meine mutter nur am abend einmal diesen kopfschmerz. aber wieder an der besagten tumorregion. ich gab ihr novamintropfen gegeben und dann waren die schmerzen weg.  ich bin mit ihr so verblieben, dass ich montag den behandelnden onkologen anrufe.

@cookies
wie lange ist es her, das dein mann die bestrahlung hatte?
es tut mir sehr leid, dass der allgemeinzustand bei ihm nicht so gut ist! was sagen denn die ärzte dazu?

@kasy
sie hat große angst das da wieder ein rezidiv ist.

vor der therapiefortsetzung hat sie keine angst, weil man ihr ja sagte das man dann immer noch was machen kann.
aber gestern sagte sie zu mir, ob ich auch wisse, das sie auch daran sterben kann. als wenn sie es jetzt erst realisiert hat, wie ernst die erkrankung ist.

lg

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Eigene Geschichten / Re:Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

« am: 23. November 2013, 08:12:14 »

guten morgen an alle,

ich habe eine schlaflose nacht hinter mir. handy und telefon auf mein nachttisch, falls eventuell ein anruf in der nacht kommt.
am 2.10. war die bestrahlung ja nun beendet und sie konnte nach hause. es geht ihr eigentlich zunehmend besser. mussten jetzt auch zur sprechstunde der strahlentherapie. und die ärztin meinte, auf grund ihres guten zustandes kann man davon ausgehen, das die bestrahlung angeschlagen hat. MRT wird erst am 10,1, gemacht, da das gehirn sich erstmal erholen muss.

aber seit gestern hat sie immer so intervalmäßig stechende kopfschmerzen in der tumorregion. mir ist ganz schlecht. denn so war es im mai diesen jahres auch, als wieder ein neues rezidiv festgestellt wurde.
ich hoffe immer noch sehr das es nur gestern war. aber sollte der schmerz bis montag nicht weg sein, werd ich in der klinik anrufen und hoffen das man das MRT vorzieht.
sie hat natürlich auch eine scheiß angst grad. ich hab das jetzt erstmal verharmlost ihr gegenüber, aber sie ist ja auch nicht blöd.

lg jeannette

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Eigene Geschichten / Re:Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

« am: 23. Oktober 2013, 17:30:37 »

hallo cookies,

wie toll das alles i.o. ist. ich freu mich so sehr für euch.
vllt. sind das noch nachwirkungen von der bestrahlung?

bei meiner mutter ist toi, toi, toi, im moment auch alles ruhig. bis auf seit 2 tagen morgentliche übelkeit. so das wenn sie die stulle sieht, sich schon ins bad begeben könnte. da sie aber insulin bekommt, muss sie etwas essen. das gestaltet sich etwas schwierig. sie legt sich dann nach dem frühstück wieder hin und gegen mittag ist die übelkeit vorbei. vllt. auch eine nachwirkung von der bestrahlung.

wir müssen am 29.10. zur kontrolle in die klinik. da wird blut abgenommen. und anfang nov. zur radiologie. untersuchung und entweder gleich MRT oder ein termin dafür.

man sagte mir, wenn sich dann rausstellt , dass doch noch nicht alles weg ist, dann wollen sie eine punktbestrahlung vornehmen. na wollen wir hoffen, dass wir ne weile ruhe haben.

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Eigene Geschichten / Re:Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

« am: 25. September 2013, 10:27:13 »

liebe cookies,
vielen lieben dank für die lieben worte.
die anfälle sind durch ein neues rezidiv aufgetreten. da wo es entstanden ist, hat es wo drauf gedrückt, was die anfälle ausgelöst hat.
ich habe meiner mutter heute am telefon von deinem mann erzählt. und sie war ebenso erfreut, das dein mann schon eine lange zeit nach der bestrahlung rezidivfrei ist. sie drückt euch ebenso feste die daumen.
bei meiner mutter ist das problem, dass sie nicht wirklich realisiert wie es um sie steht. sie denkt man kann immer und immer wieder was tun, wenn ein neues rezidiv auftaucht. und das obwohl sie es mit meinen vater durchlebt hat. ich weis nicht ob es eine art schutz ist, oder ob sie es wirklich nicht versteht, oder verstehen will.
nach dem tod meines vaters, hab ich mich beruflich nochmal umorientiert und wollte menschen helfen. arbeite jetzt in einem krankenhaus als stationsassistentin.
und auf meiner station sind wirklich schwer kranke menschen. und in letzter zeit viele mit hirntumor im finalstadion.
ich weis nun nicht mehr ob es die richtige entscheidung war. die belastung ist enorm.
lg

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Eigene Geschichten / Re:Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

« am: 24. September 2013, 16:25:11 »

hallo cookies,
ich war jetzt eine weile stille mitleserin und nun möchte ich aber erstmal kund tun, dass ich mich sehr über diese positiven nachrichten über deinen mann freue.
man liest wirklich sehr wenig über diese art lymphome.
meine mutter jahrgang 47 ist im juli 2012 daran erkrankt. bemerkbar hat es sich gemacht, indem wir dachten sie hat eien schlaganfall. die linke seite wollte auf einmal nicht mehr so. sie stolperte ständig. nachdem dannalle untersuchungen gemacht wurden, erfolgte eine biopsie. dann die diagnose.  bekam dann 6 zyklen chemo, die sie sehr gut vertrug. ist dann in die reha die haben sie wieder gut mobilisiert, sodass sie dann sogar wieder ohne rollator unterwegs war.
leider hielt alles nur 10 monate an. im mai diesen jahres bekam sie auf einmal wortfindungsstörungen. brachte alles durcheinander. war richtig depressiv. ich hab sie anfangs auch nicht zum arzt bekommen sie wollte einfach nicht. musste mich dann aber durchsetzen und brachte sie in die klinik.
diagnose: rezidiv!
erneute chemo. nach dem 3. block ging es ihr so schlecht, das sie eine lungenentzündung bekam u auf die intensivstation verlegt werden musste.
aber sie erholte sich wieder. chemo wurde aber abgebrochen. geplant waren erneut 6 blöcke. man machte ein MRT, wo man sah, das das rezidiv gut zurück gegangen war, aber nicht weg war. ich hab sie zu hause aufgepäppelt und sie wollte wieder eine reha machen. am 3.9. ist sie dann nach ausheilung der lungenentzündung in die reha gefahren. alles lief gut. bis sie dann am 6.9. zwei schwere epileptische anfälle in der reha bekam. CT wurde veranlasst und man sah wieder einen schatten. sie wurde zurück verlegt in die klinik, wo jetzt entschieden wurde, das man bestrahlt. 10 bestrahlungen bekommt sie jetzt.
die anfälle hat sie zum glück nicht mehr gehabt. bekommt keppra und cortison. cortson ist aber schon wieder am ausschleichen.
für mich ist das doppelt hart. ich habe am 18.september 2010 meinen vater mit nur 65 j. an ein hirntumor Glioblastom verloren. und die ärzte meinten das dies nicht zu vergleichen wäre, mit der sorte tumor von meiner mutter. aber ich muss sagen, das es leider genau den selben verlauf nimmt. ich durchlebe den horror jetzt zum zweiten mal. und meine hoffnung ist ehrlich nicht mehr sehr groß, das es mit der bestrahlung besser wird.
lg jeannette

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Diskussionen und Anfragen / Re:ZNS-Lymphom bei meiner mutter

« am: 11. November 2012, 11:13:26 »

hallo ihr lieben,
nun finde ich mal wieder zeit mich zu melden.

meine mutter ist seit dem 30.10. wieder zu hause. fast auf den tag war sie 4 monate nicht zu hause. diese woche hatte ich noch urlaub u konnte mich um sie kümmern.
am 31.10. hatte sie nochmal ein MRT. und am kommenden mittwoch den 14.11. ist auswertung.
davor haben wir alle ganz schön bammel.

soweit geht es ihr ganz gut. kortison war heute die letzte tablette. damit ist jetzt schluss.
ich laufe mit ihr jeden tag die treppen. denn sie wohnt in der 2.etage. das klappt ganz gut. einkaufen mit rollator waren wir auch schon. zu hause kann sie sich auch ganz gut alleine bemutteln.
am 21.11. geht sie in die ambulante reha. wo sie noch weiter mobilisiert wird.

leider ist sie seit gestern ganz schön erkältet. ich hoffe nur das es sie nicht zu sehr schwächt, weil ja ihr immunsystem im keller ist durch die chemo.

die fressatacken haben sich übriegens auch gelegt. zum glück.

@mines: das tut mir sehr leid mit deiner tochter. und ja es liest sich genau wie die diagnose meiner mutter. woher das rührt, ich weis es auch nicht.
mein hausarzt spekuliert auf glutamat. sie ist immer viel mit meinen vater chinesisch essen gegangen und die arbeiten viel mit dem zeugs. aber wie gesagt nicht erwiesen nur eine vermutung vom hausarzt. auch diese fertigprodukte. meine mutter war nie die große köchin, hat immer auf maggi und so ein zeugs zurück gegriffen. fertiggerichte etc.
ich drücke alle daumen und zehe das deine tochter wieder gesund wird. denn die prognose ist ja garnicht so schlecht.

ich halte euch auf dem laufenden was die befundbesprechung ergibt.
seit lieb gegrüßt
nette

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Diskussionen und Anfragen / Re:ZNS-Lymphom bei meiner mutter

« am: 24. September 2012, 17:55:09 »

vielen lieben dank für die lieben zusprüche. das tut wirklich gut.

heute war ich bei meiner mutter in der klinik. sie hat den 5.chemoblock gut vertragen. das heißr allerdings bekommt sie nur 75% der dosis. denn nach dem 3 chemoblock hatte sie akutes nierenversagen. jetzt sind die ärzte vorsichtiger und es wird wieder ganz gut ausgeschieden über die nieren.

das cortison wird auch ausgeschlichen, nur die wasseransammlungen machen ihr ganz schön zu schaffen in den beinen. es tritt auch schon wsser us den beinen aus. ihr zucker spielt auch mächtig verrückt. durch die cortisongabe hat sie regelrechte fressatacken und wird richtig aggressiv wenn man sie darauf hinweist, nicht soviel zu essen. sie hört nicht mal auf die ärzte.
wenn die blutwerte morgen ok sind, geht sie wieder für 14 tage in die reha. inzwischen ist sie seit 3 monaten nicht mehr zu hause gewesen und ich hoffe sehr, das sie nach dem 6.block soweit mobil ist, das sie wieder nach hause kann.
lg nette

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Diskussionen und Anfragen / Re:ZNS-Lymphom bei meiner mutter

« am: 23. September 2012, 19:54:02 »

hier nochmal die genaue diagnose:

Primäres ZNS-Lymphom diffus großzelliger Typ multilokulär ca. 6 Läisionen im vorderen u hinteren Balken

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Diskussionen und Anfragen / ZNS-Lymphom bei meiner mutter

« am: 23. September 2012, 18:31:30 »

hallo ihr lieben,

ich hatte nie gedacht das ich hier nochmal als betroffene schreiben werde.

aber leider ist das schicksal nicht nett zu mir.

ich verlor meinen vater 65j. am 18.9.2010 durch ein glioblastom.
und nun mach ich das gleiche wieder durch, bei meiner mutter 65j. mit lymphome im kopf.
genauer geschrieben, NON-HODKINS LYMPHOM.
es fing genauso an wie bei meinem papa. ihre linke körperhälfte wollt nicht so, wie sie es wollte. wir dachten ebenfalls an einen schlaganfall.notarzt. einweisung, mrt untersuchung. und dann wieder dieser satz: das sind raumforderungen im kopf die da nicht hin gehören.
mir wurde so schlecht, das könnt ihr euch nicht vorstellen.
3 tage später wurde eine biopsie veranlasst, wbei eine eiblutung im gehirn statt fand und ihre linke körperhälft garnicht mehr ging. als der befund da war, hab ich sie sofort nach berlin-buch verlegen lassen. mein vater war auch da und er und wir fühlten uns dort sehr gut aufgehoben.
hier wurde noch mal knochenmark punktiert um zu schauen ob irgentwo noch mehr sei. aber nein, die tumore sind primär im kopf enstanden. und man macht uns hoffnung, das es mit chemo ganz gut zu behandeln sei.
6 chemoblöcke sind angesetzt. mit MTX.
für mich ist das alles sehr schwer, denn ich habe das mit meinen vater noch lange nicht verarbeitet und nun dies. und alles ähnelt sich so.
inzwischen hat sie den 5.chemoblock hinter sich. nach dem 4. block wurde er mrt gemacht und man konnte schon sehen das alles kleiner geworden ist. jetzt pendelt sie immer zwischen frühreha und klinik hin u her. denn sie muss ja wieder laufen lernen.
ich hoffe sehr, das die positive prognose die die ärzte uns machen auch so eintreten.
denn mein nervenkostüm ist nicht mehr das beste.
lg nette

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wer kann Rat geben?

« am: 27. Januar 2011, 17:31:53 »

hallo,
mein vater hatte auch ORFIRIL bekommen, konnte damit gut eingestellt werden. hatte dann nur noch ab und an ganz leichte anfälle im gesicht.

leider muss wirklich erst ausprobiert werden, welches medikament am besten hilft.
lg nette

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

« am: 20. Januar 2011, 16:13:43 »

hallo girl67

das ist natürlich blöd, das dein vater sich ne erkältung eingefangen hat.

meinem papa hatte auch das problem im april 2010 und er hatte auch diese kopfschmerzen direkt an der narbe.
die sich aber wirklich als hamloser kopfschmerz durch die erkältung rausstellten.

denn ich hab damals auch gleich den arzt nach hause kommen lassen, weil er sich ebenfalls große sorgen gemacht hat.
mein vater lag zu diesen zeitpunkt bereits fest im bett und konnte nicht mehr aufstehn, wegen linksseitiger lähmung.

nachdem die erkältung abgeklungen war, lies der schmerz an der narbe auch nach.

ich wünsche euch, das die bölde erkältung schnell verschwindet und es deinem vater bald wieder besser geht.
glg nette

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 03. Januar 2011, 19:25:37 »

hallo nina,

zu deinen fragen kann ich dir leider keine antworten geben.

aber der entschluss hier zu schreiben, war genau richtig. ich kann dir von meiner seite aus sagen, das du hier sehr gut aufgehoben bist.
der anfang von der krankengeschichte deines vater,s gleicht die meines vaters. da lag auch der verdacht auf schlaganfall.
der sich nicht bestätigte.

ich hoffe sehr, das es deinem vater bald wieder besser geht und er schnell wieder in seiner gewohnten umgebung sein kann.
lg nette

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

« am: 03. Januar 2011, 19:16:56 »

hallo girl67

das sind doch wirklich gute nachrichten. ich freue mich sehr für euch.
drücke euch weiter feste die daumen.
lg nette