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Vorstellung / Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)

« am: 26. September 2011, 20:03:51 »

Hallo, Engelchen,

ich muss mal auch meinen Senf zu Deinem Schorf dazugeben.

Nach meiner 2. OP (Meningeom-Rezidiv WHO III) Ende 1999 wurde insgesamt 7 Wochen mit dem Beginn der erforderlichen Bestrahlung gewartet, weil eine etwa 2cm lange Stelle des "Bügelschnitts" (von Ohr zu Ohr) nicht gut genug geheilt war. An dieser Stelle blieb die Haut auch besonders dünn und empfindlich, was ich natürlich nur merkte, wenn ich mir den Kopf stieß. Aber dann spürte ich es beim Drauffassen, dass sich wieder ein wenig Schorf oder so ähnlich bildete. 
Jetzt wurde ich ja wieder bestrahlt, natürlich nicht an der gleichen Stelle, aber die Bestrahlungsmaske bedeckt natürlich zur Lagerungssicherheit den gesamten Vorderkopf. Und da berührte die Maske auch diese zuletzt zugeheilte Stelle von vor 11,5 Jahren und sie ging auf, wurde rot, diese Stelle wurde auch um die Narbe herum größer, irgendein Pickel (beginnende Eiterbildung??) entstand und wuchs - jedenfalls wurde mir das unheimlicch und ich fragte nach einem Arzt.
Es ließ sich mit guten Ideen der Strahlen-Schwestern so hinbekommen, dass die Stelle geschont werden konnte, zuheilte und seitdem keine Probleme mehr bereitet. Aber ich denke schon, dass es ohne die richtige Reaktion zu einer gefährlichen Situation hätte kommen können. 

Ich finde es eigenartig, dass bei keiner der Kontrollen die Ärzte die Narbe ansehen. Bei mir tun sie das immer, im MRT automatisch, beim Neurochirurgen immer und auch in der Strahlentherapie. Es genügt aber die HÄ, die kennen sich mit Narben auch aus!

Liebe Grüße
Deine Kasy

2162

Vorstellung / Re:Vorstellung Hasi1111

« am: 26. September 2011, 19:48:40 »

Liebe hasi1111,

An Deiner Stelle würde ich Joschs "Kampf dem Dämon"-Gedicht ausdrucken, es ist eine klare und richtige Anweisung zum Handeln.

Ich hoffe, dass sich Deine Unruhe und Angst mit der morgigen Aufnahme ins KH legen wird. Da wirst Du von einem zum nächsten durchgereicht, lernst die Ärzte, Schwestern, Mitpatienten kennen und hast uns alle, auf die Du in Gedanken zurückgreifen kannst. Du schaffst das!

Alles Liebe
KaSy

2163

Meningeom / Meningiom / Re:Was ist dort wo mal ein Meningeom war? Vorstellung Sunshine24 (Betr)

« am: 26. September 2011, 18:23:38 »

Hallo, Du Namenlose/r,

ich kann Deine Ängste tatsächlich nachvollziehen, hatte ich doch selbst in gewissen Zeiten langanhaltende Depressionen, die mich unsicher und ängstlich machten und mir viel Kraft für meinen Beruf abverlangten.

Hier, in diesem Forum, brauchst Du aber wirklich keine Angst zu haben! Es geht hier anonym zu und niemand wird Dir hier irgendwelchen Schaden zufügen. Du wirst Dich hier sehr gut aufgehoben fühlen, das hast Du beim Lesen hier sicher bereits bemerkt.

Aber zu Deiner Frage.
Ich habe mal meine MRT-Berichte herausgeholt, um wörtlich zu zitieren, was nach erfolgter Meningeom-OP dort stehen könnte:

" ... postoperative Defektzone ...;  im T1 gewichteten Bild Signalminderung in einer etwa 3 x 4 cm großen Zone ...; nach KM-Gabe kein pathologisches Enhancement, kein Hinweis auf Rest- oder Rezidivtumor. Übrige intrakranielle Morphologie unverändert  regelrecht. ; ..."

KM = Kontrastmittel
pathologisch = krankhaft
Enhancement = "Begünstigung des Wachstums maligner Tumoren"; maligne = bösartig (WHO III - IV)
intrakraniell = innerhalb des Schädels
Morphologie = Gestalt, Form (hier: des Gehirns)

Dies stammt aus einem Befund eines MRT, das nach einer OP und nachfolgender Bestrahlung (30 x 2 Gy innerhalb von 6 Wochen, nicht stereotaktisch) aufgenommen wurde.


Ich kann Deine Angst vor einem schlechten Befund verstehen, aber eine schlechte Nachricht ist immer besser als gar keine Nachricht!!
Wie Du gerade selbst bemerkst, macht Dir "keine Nachricht" genauso viel Angst wie Dein Meningeom. Es wird ja durch die Bestrahlung wohl nicht größer geworden sein. Aber wenn Du die Kontrollen vor Dir herschiebst, nimmst Du Dir und den Ärzten die Chance, einen eventuellen Tumor so klein wie möglich zu entdecken. Also überwinde Dich!!

Ich habe meine Kontrollen seit 1995 regelmäßig genutzt und die im Juni 2011 entdeckten WHO III- Meningeome wurden so klein (immer noch größer als Deines) entdeckt, dass die OP gut durchführbar war, aber wieder nachbestrahlt werden musste. Aber alles ging komplikationsarm.

Nutze die Chance, die sich Dir mit der Verordnung dieser teuren Untersuchungen bietet!
Viele erfahren erst durch Ausfälle von ihren bereits großen Hirntumoren. Das kann Dir nicht passieren! Dein Meningeom war vermutlich gutartig?

Ich hoffe, Du nutzt eine Psychologische Betreuung, das ist für Dich sehr wichtig!

Melde Dich wieder, hier hört Dir immer jemand zu.
Auch zB. in "Psychologische Betreuung". Vielleicht kann Dir mein langer Beitrag dort etwas von Deinen Ängsten nehmen.

Halte durch und nur Mut! Du hast so viel geschafft, sieh vorwärts!

Viele Grüße
KaSy
   

2164

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

« am: 26. September 2011, 01:29:13 »

Liebe Iwana,

ich bewundere Dich, wie Du Dein Leben für andere lebst und mit Deinem Sohn viel Schönes unternimmst. Für ihn, für Deine Patienten, für uns wirst Du weiterleben müssen, da bleibt Dir gar nicht anderes übrig! Erklär Deinem unerwünschtem Eindringling, dass er sich rasch und sicher verabschieden soll, ansonsten kriegt er `ne Ladung Strahlen und/oder heftige Medikamente, damit er eines langsamen und qualvollen Todes stirbt und Dich endlich in Ruhe lässt. Die halbe Welt braucht DICH und niemand braucht dieses heimtückische Biest in Deinem Kopf!

Sage ihm den Kampf an - es gibt viele viele, die Dir dabei helfen, in welcher Form auch immer.
Du musst das schaffen, also schaffst Du es auch!

Mit energiegeladenen und kraftvollen Grüßen
KaSy

2165

Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)

« am: 26. September 2011, 01:08:42 »

Guten Morgen, lieber Ruhe-Bastel,

ich hoffe, Du hattest schöne Träume vom Wettklettern mit Äffchen im Hochseilgarten und vom Skifahren mit Katharina Witt oder Deinen winterlichen Skikindern.

Ich stoße eben selbst ab und zu an meine Grenzen, leider auch ganz selten an die psychischen, aber da weiß ich nun mit umzugehen.

Ich verstehe aber nicht, warum in Deinem Krankenhaus keine hübschen und lieben Krankenschwestern und Ärztinnen arbeiten? Dürfen zu den Männern nur die hässlichen?
Zu uns Frauen kamen durchaus auch sehens- und liebenswerte Männer zum "Rumflachsen", unter anderen ein Pfleger, der sich als "Schwester Dieter" vorstellte, uns minutenlange auswendig gelernte Spaß-Verse vortrug, klitzkleine Weihnachts-Fröbelsternchen aus diesen Ringel-Geschenkbändern bastelte und mir heimlich Mandarinen organisierte. Der war ein wahrer Multi-Psycho-Pflege-Therapeut. Ich hätte ihn am liebsten mitgenommen. 

... übrigens, Muttis Geburtstag ist ein Jahr später wieder am gleichen Tag ...

Aber ich versteh Dich schon.

Meine Tochter hatte allerdings 2000 und 2002 das zweifelhafte Glück, ihre Mama zu ihrem Geburtstag im Krankenhaus besuchen zu dürfen und sich ihren Kuchen selbst mitzubringen. Aber ihre älteren Brüder haben ihr jenen Tag überwunderschön gestaltet, worauf sie und ich sehr stolz und glücklich waren.

So, dann lass Dich noch von vorn bis hinten bedienen und Dich nach Muttis Geburtstag bei Deinen Freunden verstecken ... 

Mit laaangwei-ei-ei-ei-eiligeeeen Grüüüüüßeeen
KaaaaaaSyyyyyyyy
 

2166

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 26. September 2011, 00:37:05 »

Liebe Britta 75,

als Meningeom-mehrfach-Betroffene antworte ich auf solche Allgemeinfragen "Wie gehts?" auch so wie Dein Vater. Wenn jemand konkret fragt, z.B. nach den Kopfschmerzen, der Belastungsdauer, der geröteten Stelle, die unter der Perücke "herausschaut" und ich höre aus dem Ton der Frage das wirkliche Interesse, dann antworte ich auch konkret. Aber ich bin kein Mensch, der mit seiner Krankheit hausieren geht, der jedem auf die Frage "Wie gehts?" erzählt, welch Symptome ihn gerade plagen.

Insbesondere auch, weil ich mir in der letzten Zeit, wenn ich von den allgemeinen Bestrahlungsfolgen wie Müdigkeit, Kopfschmerzen, Konzentration- und Kurzzeitgedächtnisproblemen berichtete, häufig die Antworten hörte :"Das geht mir auch so." oder "Da siehst Du mal, wie es uns Alten geht." Ich habe es runtergeschluckt, weil es nicht böse gemeint war. Selbst dieses "Gute Besserung." halte ich bei unserer Krankheit und insbesondere während Chemo- und Strahlentherapien für unangebracht. Aber es ist ja gut gemeint ... und ich habe keine Lust und auch keine Kraft, dazu eine Erklärungsdiskussion zu starten.

Die Bedeutung meiner Diagnosen ist mir sehr wohl bewusst, aber deswegen darf ich doch wohl trotzdem mein Leben genießen, wenn ich es kann. Und ich will auch nicht andauernd erklären, wie es mir gerade geht. Wer mich kennt, sieht das auch so. Rechtfertigen will ich mich schon gar nicht für die Krankheit und auch nicht dafür, dass ich sagen kann, dass es mir gut geht. Schlecht ging es mir lange genug, als ich mehr als drei Jahre nach meiner 3. HT-OP mit Depressionen herumlief. Da konnte ich nicht sagen: "Es geht mir gut." Aber seitdem ich (seit April 2011) wieder in der Lage bin, das Leben mit meinem üblichen Humor zu nehmen, geht es mir trotz der Diagnose - OP - Bestrahlung  im Rahmen des Machbaren gut.

Ähnlich kann ich mir das für Deinen Vater vorstellen. Er will, dass es ihm gut geht - im Rahmen des Machbaren - und will das auch zeigen und möchte, dass man möglichst normal mit ihm umgeht.

Ehrlich gesagt bewundere ich Euch Angehörige / Freunde sehr, ich würde das nicht tun wollen, was Ihr leistet und war immer, so komisch es klingt, froh, dass ich selber betroffen war/bin und nicht einer meiner Nächsten. Es ist ganz anders, auf der jeweils anderen Seite zu stehen.

Mit Hochachtung und Respekt
Eure Kasy

2167

Astrozytom / Re:Kontrolltermin

« am: 24. September 2011, 00:44:27 »

Liebes Osterhäschen,

natürlich kann ich verstehen, dass Dich die andauernden Untersuchungen "ankotzen", zumal sie bei Dir noch 70 Jahre stattfinden sollen. Aber nach wenigen Jahren wirst Du Dich dran gewöhnt haben und nach mehreren befundfreien MRT immer weniger Bammel davor haben. Und wenn doch etwas gefunden wird, dann wirst Du Dich trotz der bekloppten Diagnose freuen, dass Du bis dahin durchgehalten hast und der Tumor noch nicht groß werden konnte.

Wieso musst Du für eine Studie Fragebögen ausfüllen? Hast Du Dich dafür einmal entschieden, daran teilzunehmen? Wie lange bist Du daran gebunden? Vielleicht darfst Du da aussteigen, wenn Dich das belastet. Das andere muss eben sein.

Wegen eines Tumor-Ansprechpartners in HH hatte ich mich nicht getraut zu schreiben, weil ich annahm, Du willst lieber in München in Betreuung bleiben, was auch gut ist.
Deine Krankenkasse (HH-Standort) sollte Dir bei der Ärztesuche besonders gut helfen können!! Ruf dort mal an und bitte sie um Empfehlungen. Sie werden Dir eine ganze Liste schicken (müssen, sie dürfen keinen Arzt benachteiligen). Dann schau mal im Forum in die Rubrik mit den Ärzten und vergleiche, ob dort jemand empfohlen wird. Fips2 sucht Dir auch gern etwas raus. Auf jeden Fall sollte es in HH an guten Ärzten nicht mangeln. Wegen des Hausarztes kannst Du ja unverdächtig Deine Mitschüler fragen.

Liebe Grüße
KaSy

2168

Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)

« am: 23. September 2011, 22:21:03 »

Lieber Probastel!

Ja, ja, alle wollen schnell nach Hause ...
Aber Du hast noch mitunter heftige Kopfschmerzen! Da würde ich Dich sofort ins Bett schicken!!
Mensch, es ist Dein Kopf (!) samt innenliegendem Gehirn, woran Deine Oberärzte gearbeitet haben!
Gönn Dir die Ruhe, die Du Dir zu Hause nicht so gönnen wirst.
Oder willst Du uns nach und nach mit Dauerkopfschmerzen imponieren?!? 
Da gibt es leider genug andere Betroffene, die Dir alle vorderen Plätze in dieser Kategorie bereits weggeschnappt haben und damit absolut nicht glücklich sind.

Nach Hause dürfen heißt heutzutage, das Sparprogramm der Krankenkassen zu bedienen und hat überhaupt gar nichts mit "Wieder gesund sein" zu tun!

Dein Superspruch "Man ist nur dann ein Superheld, wenn man sich selbst für super hält." passt hier überhaupt nicht. Du willst ja auch kein Held sein, hast Du geschrieben und das bist Du auch nicht, wenn Du Dich für zu super hältst und gleich wieder die ganze Welt belustigen möchtest, die halbe reicht erst mal. 

Jetzt bist Du ein Held, der Du auch sein darfst, wenn Du Dich in Geduld, Ruhe, Demut übst.

Ich mach mir eben Sorgen ... 

Mit beruhigenden Grüßen
KaSy
 

2169

Astrozytom / Re:Kontrolltermin

« am: 23. September 2011, 21:43:18 »

Lieber Osterhase,

ich kann irgendwie Verständnis für Dein Problem aufbringen, finde es aber ziemlich riskant, den Termin um gleich fast drei Monate zu verschieben.

Dass ich meine letzten beiden OP ohne dauerhafte Folgen überstehen konnte, habe ich den halbjährlichen Kontrollen zu verdanken. So wurden die Rezidive relativ klein und gut operabel gefunden. (Es waren Meningeome WHO III.)

Du hast ein Astrozytom, das sich zu einer bösartigeren Tumorsorte ändern könnte. Das solltest Du nicht drauf ankommen lassen. Durch die regelmäßigen Kontrollen, erlangst Du immer wieder die Gewissheit, dass entweder nichts wächst oder rechtzeitig erkannt wird. Es gibt nicht wenige Betroffene, die erst durch Ausfallerscheinungen zum Arzt gingen, was mitunter viel zu spät war. Nimm es als etwas Gutes.

Die eigentliche Angst hast Du doch davor, dass Deine Schule herausbekommt, dass Du einen Hirntumor hast/hattest.

Das muss sie auch nicht erfahren.

Du kannst natürlich eine Arztbescheiningung aus München mitbringen, wo der Facharztstempel drauf ist, da wäre es ungut, sie in der Schule abzugeben. 
Du kannst mit dieser Bescheinigung zu Deinem HH-Hausarzt gehen, der Dir diesen Arztbesuch diagnosefrei bestätigt.
Am besten wäre es, wenn Du Deinen HH-Hausarzt darum bitten würdest, Dir selbst vorher eine derartige Bescheinigung zu geben oder dass er Dich für diesen Arztbesuch in München krank schreibt. Da erfährt dann auch niemand eine Diagnose.

Er muss Verständnis für Deine Sorge aufbringen, denn kein Arbeitgeber hat das Recht, über Krankheiten seiner Mitarbeiter (bzw. in Deinem Falle Schülerin) informiert zu werden. Es gilt die Schweigepflicht der Ärzte. Die ist aber nicht vollständig gewahrt, wenn man eine Bescheinigung eines bestimmten Facharztes mitbringt.

Rede vertrauensvoll mit Deinem neuen Hausarzt und nimm die Kontrolle wahr.

Nur Mut!
KaSy

2170

Vorstellung / Re:Vorstellung (Betroffene) nach einem Jahr stiller "Mitleserschaft"

« am: 22. September 2011, 23:40:16 »

Hallo, Glückskeks,
na, das isn Ding, kurz nach 7 gucke ich, wer da im HT-Forum online ist, kenne Deinen Namen noch nicht, guck in Dein Profil und denke, och nee , wieso hat sie denn noch nie geschrieben , wo sie schon so lange Mitglied ist ... und kaum mach ich den Fernseher nach Tatort und Ecki. Hirschhausen aus, hast Du schon dreimal unser Forum bevölkert!
Hast Du meine Gedanken gespürt?
Jedenfalls finde ich es absolut toll, dass Du nun kein Geistermitgliedsglückskeks, sondern ein lecker gefüllter Keks bist.
Herzlich Willkommen. 

Du hast wohl mächtiges Schwein gehabt, dass Deine Augen unsere wundervolle tolle Welt nach wie vor sehen und bestaunen können, ich wäre bei dieser Meningeom-Lage sicher ein ganz klein wenig in Panik geraten. (Bist Du sicher auch, um so größer war bestimmt Deine Erleichterung beim Augenaufmachen nach der OP in zwar unbekannter, aber guuut sichtbarer Umgebung. )

Mir macht Dein "Loch" in der Hirnhaut irgendwie zu schaffen. Und für Kopfschmerzen soll das verantwortlich sein??

So etwas habe ich hier noch nicht gelesen.
Es gibt natürlich jede Menge Mitglieder, die Kopfschmerzen haben und es gibt einige Mitglieder, die Löcher in der Hirnhaut von der OP mitbrachten, aber einen Zusammenhang zwischen beidem ... ?

Ich selbst hatte nach meiner 2. Meningeom(WHO III)-OP ein "Loch" in der Hirnhaut, das jedoch keinerlei Kopfschmerzen bewirkte. Es war aber immerhin "groß" genug, um Liquor (Hirnwasser) hindurchzulasssen, so dass ich, insbesondere nach relativ kurzer Liegezeit (knappe halbe Stunde) und erst recht immer nach dem Schlafen, eine flache, aber deutliche "Beule" über diesem "Loch" hatte. Das betraf bei mir die Stirn, linksseitig, war etwa 5 cm breit, 4 cm hoch und etwa 1 cm über der eigentlichen Kopfhaut erhaben und man merkte deutlich, dass diese Stelle flüssigkeitsgefüllt war. Im Laufe des Tages verkleinerte sich diese "Beule" und verschwand fast völlig - bis zum nächsten Morgen. Man hatte einiges versucht, um es zu verkleben (2 x Einspritzen von geeignetem "Zweikomponentenkleber" mit anschließendem tagelangem Druckverband - der verursachte Kopfschmerzen). 1,5 Jahre später wurde operiert, da stellte sich heraus, dass es kein "Loch" war, sondern dass die Hirnhaut porös war. Der NC hat das mit Material aus der Hirnhaut verschlossen - Druckverband - Erfolg=zwei Wochen - dann beginnende Hirnhaut- und Gehirnentzündung - Rettung mit stationärer Antibiose - ... Irgendwann war die Sache aber doch erledigt und ich sehe nur noch ab und zu eine ganz geringe Veränderung dort.
Ich hätte mich vielleicht nicht auf die OP eingelassen, aber Liquor in den falschen Räumen ist nicht gerade das Beste, was einem passieren kann, die möglichen Folgen habe ich erlebt und und zum Glück folgenlos überlebt. Aber - Kopfschmerzen hingen damit nicht zusammen.

Du kannst doch nicht 11 Monate mit Kopfschmerzen herumlaufen, für die ein ominöses Hirnhautloch verantwortlich gemacht wird!? Dass es sich von selbst verschließen kann und dass es auch gut zwei Jahre dauern kann, halte ich für zutreffend, aber dass es Kopfschmerzen verursachen soll?

Natürlich kann es mächtig wehtun, wenn an der Hirnhaut gezogen wird, das kann nach Kopf-OP heftige Schmerzen verursachen, die aber im KH gezielt und rasch bekämpft werden. Heftige Schmerzen sind auch für eine Hirnhautentzündung typisch, wo durch die Entzündung diese Schmerzen entstehen, was man bei Kindern z.B. an der "Nackensteife" erkennt, sie können im Liegen den Kopf nicht heben bzw. schreien beim Versuch, ihren Kopf anzuheben. (Bei Erwachsenen ist es auch so, aber die schreien nicht unbedingt.) Wenn Dein Leck eine Narbe wäre, ... könnte es eine Ursache sein ...

Ich denke, dass sich irgendwer noch hierzu äußert.

Nimm es mir bitte nicht übel, dass ich Dir diese Gedanken schreibe, aber es beunruhigt mich ...

Evtl. kann es auch sein, dass sich diese Kopfschmerzen bei Dir eingenistet haben, weil Du vielleicht zu früh wieder arbeiten gegangen bist? Gehirnerschütterungen z.B. muss man ausliegen, sonst wird man die Kopfschmerzen nicht los, und so eine OP ist schon eine Art Gehirnerschütterung. Gab es die gleich nach der OP? Sind sie mit der Arbeitsaufnahme schlimmer geworden? Oder unter bestimmten Bedingungen wie höherer Belastung, weniger Schlaf, ...?

Ich hör lieber auf, sonst gerätst Du noch in Sorge und kannst Deine südostbayerische Gegend, die sich sicher bereits herbstlich bunt zu verfärben beginnt, nicht mehr so genießen, wie es der morgige Herbstanfang verspricht.

Ich wünsche Dir alles Gute und freue mich darauf, immer mal von Dir zu lesen.
Liebe Grüße
KaSy

2171

Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)

« am: 22. September 2011, 18:54:31 »

Also, probastel,
irgendwie musst Du mich mit Deiner schnellen "Auferstehung" überrumpelt und auch noch meinen Computer verwirrt haben. Da schreibe ich um 10 vor 2 Uhr rasch noch vorm Strahlen-Taxi an Dich und drücke auch ordnungsgemäß auf "Senden", aber meine tolle Mail ist auf dem Weg zu Dir verloren gegangen.
 
Irgendwas von Grüßen vom Strahlenmädchen an das Stehaufmännchen hatte ich geschrieben und dass Du - das muss ich jetzt noch klarer sagen - nicht gleich um das ganze KH rennen sollst, das halbe reicht fürs erste.

Naja, wo zwei Oberärzte gleichzeitig arbeiten, muss es ja obergut werden und so musst Du logischerweise auch wieder obergut drauf sein.

Am meisten Angst hatte ich ja um Dein Humorzentrum, das wohl jetzt nur insofern betroffen ist, dass für Dich zeitweise Lachen wegen der Schmerzen ungesund ist, aber das gibt sich. Lachen ist die beste Medizin   und kaputt gehen kann in Deinem Schädel bei den doppelten Nähten auch durch Lachen nichts. Hab ich selbst erfolgreich ausprobiert und mein erstes Nach-OP-MRT hat es bestätigt.  

Beste Grüße
KaSy

 

2172

Vorstellung / Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)

« am: 21. September 2011, 21:24:30 »

Liebes Engelchen,

ja, ich kann das gut nachempfinden, diese Tage, an denen alles so schrecklich ist, man sich fragt, warum muss ausgerechnet mir das passieren und dann fragen die auch noch so blöde nach meinen Haaren und meinem Gewicht und wie das so ist, nichts riechen und schmecken zu können - "Das geht die doch überhaupt gar nichts an! Sollen die mich doch in Ruhe lassen!"   Und dann will man sich verkriechen oder wegrennen oder reagiert seine Wut und seinen Ärger eben im Garten ab.
Klasse Methode, das ist meine auch bei sonstigen Problemen. Und ein Sport-Ersatz ist es auch noch ...

Wenn ich Deinen Werdegang nach der OP so nachverfolge, habe ich das Gefühl, dass Du diese Lebenskatastrophe innerlich noch nicht verarbeitet hast. Kannst Du auch nicht! Es dauert lange, ehe man sich mit so einer bescheuerten Sache arrangieren kann, nicht mehr riechen und schmecken zu können. Und dann geschehen Ereignisse, wo einem die Gefahr dieser fehlenden Sinne bewusst wird - die Lebensgefahr! - und man erfindet alle möglichen Strategien, um damit irgendwie klarzukommen. Das fällt einem schon so schwer und dann kommen irgendwelche "Freunde", die es "faszinierend" finden, dass es sowas gibt und gehen Dir damit auf die Ketten.  

Das ist viel zu viel für die Psyche eines kleinen Engelchens.

Da Du mit Deinen Flügelchen hochfliegen kannst, tu es doch mal und schau zurück auf diese zehn Monate. Klar, das Riechen und Schmecken ist weg, aber da gibt es noch Hoffnung. Der Tumor ist weg  und die HWS ist in Ordnung - horch jetzt mal, da oben auf den Wolken erklingen jubilierende Klänge und Gesänge Deiner Brüder und Schwestern, die als Engel in den höchsten Tönen jauchzen und frohlocken!

Mach Dir klar, dass es dafür, was Du beschreibst, diese linksseitigen Missempfindungen, keine organische Ursache gibt!
 
Wenn weder Rasenmäher noch Wohnzimmercouch als Therapie ausreicht, solltest Du Dich doch einem Psychotherapeuten anvertrauen. Auch probastel hatte ja vermutet, dass es psychosomatische Ursachen dafür geben könnte. Natürlich glaubt man das nicht, das klingt alles zu sehr nach HWS. Aber vielleicht foppt Dich Deine Psyche, weil Dir gesagt wurde, das liegt an der HWS, also folgt die Deinen in Dich von den Ärzten infiltrierten Gedanken und erzeugt diese Missempfindungen genau da, wo sie hingehören, alle links, Hand - Unterarm - Po - Fuß - mal sehen, was es links noch so lahmzulegen gibt. "Klar", sagst Du Dir, "ist es doch die HWS." und die hinterlistige Psyche hat das Spielchen mit Dir gewonnen.

Als andere Variante sehe ich für diese Sensibilitätsstörungen, sich in eine manuelle Therapie zu begeben. Diese wird durch speziell (zusatz-)ausgebildete Physiotherapeuten durchgeführt, die wissen, wo sie was an Dir zu tun haben, um derartige Störungen günstig zu beeinflussen. Sie finden auch heraus, ob es organische Ursachen geben könnte.

Ich würde Dir ohnehin empfehlen, Dir aufzuschreiben, wann, wie lange, wo und unter welchen Bedingungen diese Probleme auftreten. (Also kein Schmerztagebuch, sondern ein "Taub-Tagebuch" .          Du wirst doch nicht an all diesen Stellen dauerhaft "taub" sein?!)  
Das hilft Dir(!), dem Hausarzt, dem Neurologen und auch dem Physio- und /oder Psychotherapeuten.

Versuch bitte, beide P.-Therapeuten in Anspruch zu nehmen. Das "Überlisten der Psyche" dauert lange, Monate, aber sollten sich die Befunde tatsächlich verstärken, werden auch diese Personen auf weitere Untersuchungen bestehen. Aber ich glaube das nicht.

Am besten wäre es, wenn Du das aus Deinen Gedanken verbannen könntest, aber ich meine, dass Dir das nicht allein gelingt. Lass Dir helfen, es steht Dir zu.

Mit "sensiblen" Grüßen, die bitte nicht auf "taube Ohren" treffen sollen

Deine KaSy

2173

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 21. September 2011, 20:26:30 »

Liebe Life01,
ergänzend zu Chucks Beitrag habe ich Dir (aus Off Topic) hier meinen Beitragsteil aus meinem Bericht über die HT-Tagung vom 7.Mai 2011 reingesetzt:

- Dr. Plotkin aus Berlin sprach über die Möglichkeiten der Diagnostik mittels PET. Sie kommt infrage, wenn ein (immer bei HT zwingend erforderliches) MRT keine ausreichend gute Aussage über die exakte Lage des Tumors bzw. seiner "Basis" geben kann. Als Basis wird die Stelle bezeichnet, wo der Tumor seinen Ausgangspunkt hat. Sehen kann man meist nur den ausgedehnten Tumor. Aber für die OP und vor allem die Bestrahlung muss man diese Basis mit erfassen, um ein späteres Rezidiv zu vermeiden, das recht schnell entstehen kann, wenn die Basis durch die Vernichtung des Tumors Platz zum Wiederwachsen erhält. Die Kassen bezahlen PET eher nicht, aber Dr. Plotkin meinte, dass Wege gefunden, werden, bei wirklicher Notwendigkeit die PET-Diagnostik ohne Kosten für den Patienten durchzuführen. Sie ist aber durchaus nicht immer notwendig. Er hatte aber beeindruckende Bilder dabei, wo auf MRT-Bildern kein Tumor oder einer an einer anderen Stelle zu sehen war, aber die PET-Aufnahme ein Leuchten an den richtigen Stellen erzeugte. Beide Aufnahmen werden für die Therapie übereinandergelegt, fusioniert. Es gibt wohl auch bereits drei Geräte, wo in einem MRT und PET bei einer Untersuchung möglich sind. Die Fusionierung zweier Bildarten bringe aber den gleichen Effekt.

Alles Gute weiterhin!
KaSy

2174

Meningeom / Meningiom / Re:Bevorstehende OP--Vorstellung Gaby (Angehörige)

« am: 21. September 2011, 10:11:27 »

Wow, ich fasse es nicht,
das ist ja mal ´ne Nachricht aus dem wunderschönen Spreewald!
Die Karre voller Steine, die von dir herntergepurzelt ist, ist jetzt plötzlich voller Optimismus und Energie!
Kippt die ja nicht aus, sondern gib sie Deinem Mann in die Hände, damit er weiterhin vorwärts kommt.
... und weiter geht´s voran ...
KaSy

2175

Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 21. September 2011, 00:26:48 »

Na, lieber Schwede,
da haben Dir die Schwedischen Gardinen, hinter denen Du Dich mit Britta versteckt hast, so richtig gutgetan, denn Ihr habt den Tumor eiskalt ausgesperrt. Soll er doch bleiben, wo der Pfeffer wächst oder zum Norpol gehen, wo ihn eine Eisbärin auffuttern wird, um sich ein dickes Winterfell zuzulegen.
Wie wollt Ihr bloß den Oktober überleben?! Kaum aus dem ersten Feten-Koma zu sich gekommen, geht die nächste Party los. Aber beim 5. Geburtstag gibts nur Kinderbowle, sagt Mami.
Ich freu mich für Dich-Euch!!
Beste Grüße und horcht beim HT-Tag gut hin, ich werde mich da gerade in einem Melissenbad räkeln und mich anschließend massieren lassen, durch die Rehaklinik-Umgebung schleichen und mich endlich wieder in meine Bücher vertiefen. Aber wissen will ich schon, was dort abgegangen ist.
Na denne, machts weiter gut
Eure Kasy