HirnTumor-Forum

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Nachrichten - KaSy

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2086
Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« am: 29. November 2011, 23:33:31 »
Ich wünsche Dir maximale Erfolge bei Deiner Therapie und halte Deine Psyche hoch, die ist sehr wichtig für die Aufnahme der erneuten und langwierigen Behandlung. Du hast schon so viel geschafft - Du bist stark und es wird Dir auch diesmal gelingen!
KaSy

2087
Hallo, Sigi,
mir ging es auch nach jeder der OP für einige Monate so, meist dauerte es mehr als 1 Jahr, bis ich mir bestätigen konnte, dass alles wieder wie früher ist.

Versuche jetzt nicht, mehrere Dinge zugleich zu erledigen. Dein Körper hat noch die OP und derzeit die Chemo und die anderen Medis zu verkraften. Der tut schon mehreres zugleich. Lass Dir Zeit, gönne Dir und Deinem kämpfenden Körper Ruhe.

Das mit dem Lesen und Hörbücher hören geht mir in diesen Situationen auch so.
Was ich am Tage tun will, darauf muss ich mich sehr konzentrieren, denn die vielgerühmte weibliche Multitaskingfähigkeit will nicht so wie ich es will - aber ich hol die wieder aus ihrer Schmollecke  :P , gaaanz laaangsaaam ...  ;) aber sicher, und wenn es viele Monate dauert.

(Ach, Mensch, verdient hast Du es bei Deiner Geschichte auch nicht, aber wer hat das schon. Vermutlich - weil wir das schaffen können - und Du schaffst das!! :) )

Liebe Grüße
KaSy

2088
Na also, liebe Flamme 111,
wenigstens bis Weihnachten brauchen wir Dich Flamme noch viermal, und die restlichen 107 Flammen an den Adventssonntagen der folgenden 27 Jahre, aber bis da solltest Du als geheilt aus diesem Forum rausgeschmissen worden sein. :D
Ich hoffe sehr für Dich, dass der INI-Brief und der Neurochirurg die Meinung des Neurologen in etwa bestätigen und Dich nicht mit vier verschiedenen Meinungen verwirren.  :o
Aber wir lösen dann den Verwirr-Knoten gern wieder auf.  ;)
KaSy

2089
Hallo,
Deine Chipkarte von der KK hast Du sowieso bei, die Rentenversicherungsnummer würde ich mitnehmen und evtl. auch diese neue tolle Steueridentifikationsnummer.

Ich würde den Leuten trauen, die Dir gesagt haben, dass sie das mit den Kindern "irgendwie" schaffen werden.

 ;) Stell Dir mal vor, sie würden sich morgen alle zusammensetzen und Dir übermorgen einen perfekt erstellten Betreuungsplan mit Datum, Uhrzeiten, Tätigkeiten jedes Kindes und der betreuenden Person überreichen. Und Du nimmst dann den Plan mit auf den OP-Tisch und in die ITS und rufst stündlich an, ob der Plan auch eingehalten wird. Und wenn Du mal jemanden nicht gleich erreichst, springst Du vom OP-Tisch und stürzt zu Deinen armen, armen, so sehr verlassenen Kinderlein.  8)

Du hast Dich Ewigkeiten um andere gekümmert, die sich auf Dich verlassen konnten. Nun bist Du es, die diese fürchterlich schwere Aufgabe zusätzlich zum Tumor auf sich zu nehmen hat, anderen zu vertrauen.  ::) Die werden schon aufpassen, dass Du Deine Kinder ohne Gipsbeine und gebrochene Arme wiederkriegst.  ;)

Und nun kümmere Dich um die Kleinen und Großen, gestaltet ein gewaltiges Weihnachtsfest und  :'(  :'( nicht zu Silvester - Du kriegst Deine Süßen ja wieder! Hauptsache, Dein Kopf bleibt dran - und das wird er!  :D

KaSy

2090
Hallo, maraliflo,
meine Vorschreiber haben schon viel geschrieben.

Wenn es bei Dir mit der Finanzierung durch die Rentenversicherung trotz des gestellten Antrags auf Anrechnung der Kindererziehungszeiten* nicht klappen sollte, müsste Deine Krankenkasse einspringen. Bei mir ist aus anderen Gründen die Krankenkasse (KK) zuständig. Meine besteht auf dem Zeitraum von 14 Tagen nach der Entlassung aus dem KH, innerhalb derer die AHB angetreten werden soll. Auch hier wird der Antrag durch den Sozialdienst des KH ausgefüllt, von Dir unterschrieben und mit Arztberichten an die KK weitergeleitet.

   * Die sollten das rasch bearbeiten, wenn Du den Grund angibst.

Ich hatte bisher 2 AHB nach HT-OP, die von vornherein mit 4 Wochen beantragt waren. Da war die Rentenversicherung der Träger. Eine Verlängerung ist möglich, sollte aber unbedingt innerhalb der ersten AHB-Woche beantragt werden, bei einer Reha ist das auch so. Solltest Du eine Verlängerung für gut erachten, dann sprich den Arzt in der Reha-Klinik rechtzeitig an. Leider kann man den Therapieerfolg nicht abwarten. Die KK genehmigte bei mir nur drei Wochen, aber der Reha-Klinik-Arzt beantragte die Verlängerung gleich zu Beginn, weil absehbar war, dass ich sie brauchen würde.

Einige oder alle KK sind zur Zeit noch mehr auf Sparen bedacht. Solltest Du tatsächlich eine Ablehnung erhalten, lege sofort Widerspruch ein, meist wird dann genehmigt.

Orientiert wird sich an der Diagnose und der erfolgten Therapie und deren akuten und erwarteten Folgen. Bei Krebserkrankungen, insbesondere HT, ist es gesetzlich vorgesehen. Ansonsten spielen bei der KK die Kosten eine Rolle. Die Hin- und Rückfahrt wird organisiert (Das Bahnticket wird zugeschickt, man kann das Gepäck transportieren lassen und man wird am Zielort abgeholt. Das Autofahren ist ja noch nicht erlaubt.)

Wegen der Patientenverfügung solltest Du mit Deinem Hausarzt reden. Es ist ein Dokument, mit dem man sich gründlich befassen sollte. Man kann Hinweise/Formulare im Internet herunterladen. (Patientenverfügung "googeln")

Wann wird Deine OP eigentlich sein, wir reden hier bereits über das Danach ...?
Jedenfalls wünsche ich Dir eine schöne Adventszeit mit Kindern, Backen, Basteln, Kerzen, Weihnachtsdüften, Naschen und Vorfreude.

KaSy



2091
Hallo, Probastel,
dazu musst Du aber erst mal in der kommenden Nacht denselben Traum träumen ...  ;)

Flamme, ich wünsche Dir, falls die Datenübertragung zwischen Deinem und Probastels Hirn nicht so gelingen sollte, dass die INI-Antwort am Montag da sein wird. Vor allem aber, dass alles gut wird!
Und heute wird erst mal das erste der vier Lichtlein angezündet und die Adventszeit eingeläutet.

KaSy

2092
Lieber Ossi,

Deine Frau hat sehr viel hinter sich, nach der Diagnose gleich zwei Operationen, dann drei Wochen Hoffnung, dass es wieder gut ist, dass die OPs genützt haben.

Und nun muss sie durch zwei anstrengende Therapien gleichzeitig hindurch.

Die tägliche Bestrahlung ermüdet Deine Frau, aber sie möchte für Euch zwei dasein. Die Chemo kommt noch hinzu und kann vielleicht auch Nebenwirkungen haben.
Gib Deiner Frau die Möglichkeit und die Ruhe, sich für eine Stunde hinzulegen, zu schlafen.

Plane keine großen Verwöhnaktionen.
Nimm sie in den Arm. Mach ihr Komplimente. Vielleicht kann die Kleine schon malen und erfreut ihre Mami mit einem Bild. Bring ihr Blumen. Ermutige sie, sich schön zu machen. Erfreue sie mit einem schönen Parfüm. Ich erfreue mich gerade in dieser etwas trüben Jahreszeit an den Vögeln am Futterhaus und investiere da auch etwas mehr, um viele Meisen, Spatzen, Rotkehlchen anzulocken. Deine Frau braucht jetzt viele kleine Freuden und mehr Ruhe als sonst. Auch in den nächsten Bestrahlungswochen noch. Danach wird es langsam wieder besser werden und Ihr braucht immer noch viel Geduld. Aber es wird besser werden! Das zeigen die drei Wochen, in denen sie sich nach der 2. OP gut fühlte und Du es erfreut festgestellt hast.

Ihr schafft es gemeinsam.

Eine psychologische Hilfe ist zweifelsohne sehr gut, aber eventuell zur Zeit ein zusätzlicher, wöchentlicher und anstrengender Termin. Aber sprecht darüber, organisiert es und es wird ihr helfen, ob sie jetzt oder vielleicht sogar erst nach der Bestrahlung damit beginnt.

KaSy

2093
Vorstellung / Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
« am: 24. November 2011, 23:34:40 »
Liebe flamme,
der Versuch war gut, leider nicht erfolgreich. Warum hast Du es nicht auch mit den Neurochirurgentermin versucht. Hoffentlich drängelt der Neurologe dort! Du brauchst doch vor Weihnachten Gewissheit.
Liebe Grüße
KaSy

2094
Je langsamer ein Meningeom wächst, desto gutmütiger und harmloser ist es.
Probastel

Nur eine kurze Ergänzung: Dieses "gutmütig und harmlos" ist relativ gemeint im Vergleich zu den vielen anderen Tumoren im Gehirn, die zu rascherem Wachstum und zur Rezidivbildung neigen.
Die OP an Deinem Meningeom, das etwas vom Hirngewebe verdrängt, solltest Du nicht als "harmlos" abtun. Wir können Dir aber realistisch sagen, dass Du höchstwahrscheinlich nicht mit gravierenden Folgen zu rechnen hast und Dein Leben nach einigen Monaten wieder wie vorher sein wird.
KaSy 

2095
Krankengeschichten / Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung
« am: 24. November 2011, 01:11:09 »
Liebe Sandra,
ich bange immer so mit mit Dir!
Es sind ja nun gute Aussichten, mit diesen guten Werten und Befunden in die letzte Serie starten zu können. Und Weihnachten kommt dann hoffentlich der gute feiernswerte Abschluss dieser langen und wichtigen Therapie. Das Jahr 2012 muss ein besonders Gutes für Dich werden. Ich wünsche es Dir so.
KaSy

2096
Liebe maraliflo,

was ein Konvexitätsmeningeom ist, beschrieb probastel in der Antwort #3 in diesem Thread.

Du fragst, wieso man eine Reha braucht. Ja, all unsere Erfahrungen hier sagen, dass eine Reha im Anschluss (Abstand maximal 14 Tage) an die OP sehr gut ist und man ohne Reha sehr viel länger benötigt, um wieder fit zu werden und auch, um diesen Eingriff und die damit zusammenhängenden Erlebnisse und Empfindungen zu verarbeiten.

Du magst Dich nach der OP stark und belastbar fühlen und vielleicht scheinen Deine Ängste auch weg zu sein. Vielleicht bist Du wirklich ein paar Tage, nachdem Du operiert wurdest und nach Hause gehst, wieder voller Kraft und Mut, um zu Hause wie vorher den Haushalt zu meistern und Deinen Kindern gerecht zu werden.

Das habe ich hier im Forum aber nur von einem Menschen unter den über 1000 Mitgliedern gehört, und auch der - Probastel - stellte eine bedeutende Abnahme seiner sportlichen Fähigkeiten fest und es war ihm schwerer gefallen als gedacht, in seiner Arbeit die gleiche Leistung wie vor der OP ohne Erschöpfung zu erbringen.

Du bist sicher sehr stark und belastbar, wenn Du eine so große Familie zu betreuen und zu versorgen hast, jedem seine spezielle Portion Hilfe und Liebe zuteil werden lässt und Dich dabei nicht aus den Augen verlierst.

Aber eine solche OP am Kopf, nahe dem Gehirn, ist eine enorme Belastung für den gesamten Körper. Was Du jetzt locker an Einkäufen nach Hause trägst und in die Schränke verteilst, wird Dir verdammt schwer fallen, weil Deine Kräfte noch gar nicht wieder da sein werden.
Wo Du jetzt problemlos über die Hausaufgaben der Mittleren schaust und ihnen diese oder jene Hinweise gibst, wirst Du merken, dass Deine Konzentration sich erst wieder aufbauen muss.
Wenn Du jetzt die Lautstärke Deiner Kleinen als Zukunftsmusik verträgst und dabei locker und ruhig bleibst, wird Dich dieser Krach nerven und womöglich wirst Du Deine Kinder ungerecht behandeln oder sie gar anschreien, weil Du viel weniger belastbar bist.
Und wenn sich Dein Großer auf die Prüfungen vorbereiten soll und doch einmal etwas später nach Hause kommen wird, wirst Du rascher geneigt sein, ihm sein künftiges Scheitern auszumalen, weil ja auch Du unter dem Druck seines Schulabschlusses stehst.
Abends wie gewohnt die Letzte und morgens die Erste - Du wirst mehr Ruhezeit benötigen, Dein Körper wird sich den Schlaf nehmen, den Du ihm nicht gönnen kannst. Oder er wird sich auf andere Weisen "beschweren", mit Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Juckreiz, ... irgendwo sucht er sich etwas, um auf seinen Bedarf hinzuweisen.
Ganz nebenbei willst Du auch noch die OP, die Ängste, die erlebten OP-Vorbereitungen, die Schmerzen danach oder Narkosefolgen, die ersten Gangunsicherheiten, die Arztbesuche danach, die erforderlichen Kontrollen für mehrere Jahre verarbeiten.

Das ist wirklich viel!

Ich kann nur sagen, wie sehr ich darunter gelitten habe, meinen Freunden wehgetan zu haben, einfach weil ich mich bei ihnen nicht mehr so unter Kontrolle hatte, wie bei sonstigen Kollegen und anderen Personen. Ich war fix und fertig, als ich für mich so ungewohnt schnell bei meinen Kindern ausgerastet bin, weil ich empfindlicher geworden war. Es kann passieren, dass Du Monate und Jahre brauchst, um wieder so zu werden wie früher, wenn Du Dir diese drei/vier Wochen für Dich nicht nimmst.

Es muss nicht so extrem sein, aber ich lese hier immer wieder davon, wie lange die Betroffenen nach der OP mit den physischen Folgen, aber auch den Erinnerungen, dem Anderswerden durch diese Erfahrung zu tun haben, wie alles wieder hoch kommt, vor allem die Angst, wenn die Kontroll-MRT nach drei / sechs / später 12 Monaten anstehen. Das geht nicht so locker durch. Auch wenn ich es Dir von ganzem Herzen wünsche.

Nimm Dir die Zeit, in der Reha körperlich wieder aufgebaut zu werden, lass Dich mit Massagen und Bädern verwöhnen, genieße die Freude in Sportgruppen, nutze die Möglichkeit der Verarbeitung der Diagnose und der Therapie mit den angebotenen Möglichkeiten, selbst kreativ aktiv zu werden - ob mit Tanz, Musik, Malen, gestalten, ... Geh zu den abendlichen kulturellen Angeboten, saug die schönen dort veranstalteten Erlebnisse in Dich auf. Und nimm die Möglichkeit der psychischen Betreuung wahr. So viel Zeit für Dich wirst Du kaum je wieder bekommen. Du wirst den Zeitplan der Reha als anstrengend empfinden und danach zu Hause merken, wie abgeschirmt und geschützt Du dort warst. Aber Du wirst gestärkter sein als nach der OP, besser gewappnet für Deinen Alltag.

Gehst Du auch arbeiten? Wenn ja, dann fang ja nicht zu früh an.   

Wenn Du nun geschrieben hast, dass all deine Verwandten so weit  weg wohnen und Du keine Lösung siehst, dann frag sie doch nochmal. Schau Dich auch in Deiner Nachbarschaft oder den Familien der anderen Kinder um, die so kleine Kinder haben. Eine Mutter kann auch mal krank werden. Und wer diese Diagnose hört, wird sie Ernst nehmen und sich freuen, wenn er etwas für Dich tun kann. Denn viele den Betroffenen Nahestehende haben arge Probleme damit, mit jemandem an einem Tumor im Kopf Erkrankten und erst Recht daran Operierten umzugehen. Hättest Du es locker genommen, wenn es Deine Freundin getroffen hätte? Wie wärst Du mit einer Nachbarin umgegangen, die eine Hirntumor-OP hinter sich hat?

Und wenn Du gar nichts für Deine Kinder weißt, frag den Hausarzt nach offiziellen Möglichkeiten und professionellen Beratern.

Ich würde mich natürlich unheimlich darüber freuen, wenn Du nach der OP und auch einige Wochen danach und ein halbes Jahr danach schreiben würdest - alles ok, ging locker durch, fühle mich froh wie zuvor. Aber ich fürchte, dass es unreal wäre, Dir eine solche Aussicht einzureden. Es geht bei Dir eben nicht nur um Dich, sondern auch um fünf Deiner Kinder! Du wirst das schaffen, wenn Du Dir jetzt für Dich Zeit nimmst. Du musst jetzt mal die Nummer 1 sein!

KaSy


2097
Liebe maraliflo,

ich kann Dich so gut verstehen, dass Du keinesfalls ohne Deine Kinder sein willst.
Als ich meine erste OP am Kopf hatte, war ich so voller Angst zuvor, dass ich mich kaum jemandem anvertraut habe. Dadurch konnte sich die Angst sicher steigern statt abbauen.
Darauf, dass mir eine AHB angeboten werden würde, war ich überhaupt nicht gefasst, und als mich der Arzt bald nach der OP danach fragte, sagte ich sofort NEIN!
Meine Eltern kamen abends zu Besuch und mein Vater entschied strikt - Natürlich fährst Du! (So rigoros ist er eigentlich nie.) Aber ich war bereits allein mit meinen drei Kindern (10; 12;14) und ... dachte wie Du.
"Mach Dir keine Sorgen, das kriegen wir schon hin."
Und irgendwie haben sie es auch hingekriegt.
Du bist doch nicht ganz allein auf der Welt! Da gibt es doch Verwandte, Freunde, Mütter, deren Kinder im gleichen Alter sind, ...
Ich habe auch einmal einen 7-jährigen Jungen in meine Familie aufgenommen, während seine Mutter vier Wochen zur Kur war.
Und spiele doch auch einmal die Variante durch, dass etwas nicht ganz so locker geht. Da kann sich selbst die Zeit im Krankenhaus länger hinziehen. Wenn Probastel schrieb, dass Konvexitätsmeningeome für die Neurochirurgen die am leichtesten zu entfernenden Hirntumore sind, dann gilt das "leicht" für die Patienten überhaupt nicht! Es ist durchaus eine "schwere" OP!
Und so wie Tina, die wegen ihres 4-Jährigen nicht zur AHB fuhr, es im Nachhinein bereute, habe ich selbst sehr lang anhaltende psychische Folgen davongetragen, als ich nach meiner 3. HT-OP dem damals neuen Arzt folgend ohne AHB und bereits nach 2 Monaten wieder arbeiten ging.

Ich hoffe, ich habe Dich jetzt genug zusätzlich aufgewühlt, dass Du Dich jetzt gedanklich und real auf den Weg machst und für Deine Kinder Unterbringungen organisierst. Das diesbezügliche HANDELN lenkt Dich gleichzeitig ein wenig von Deinen Ängsten ab, hoffe ich jedenfalls. Aber Du wirst dadurch, dass Du die Kinder gut versorgt und behütet weißt, auch mit mehr innerer Ruhe zur OP gehen, die Du unbedingt dafür brauchst!

Übrigens, so seltsam es Dir im Moment vorkommen mag, ich kämpfe zur Zeit um eine AHB, weil sie bei mir trotz OP und Bestrahlung abgelehnt worden war. Mittlerweile habe ich es nach 8 Wochen geschafft. Aber die Psyche hat sich in dieser Zeit von einem 100%-Glückszustand auf ca. 75% hinabgearbeitet.

Irgendwo habe ich gelesen, dass, wenn man großen Kummer hat, man jemandem etwas Gutes tun solle, dann würde es gleich besser werden. Also, tu Deinen Kindern und damit Dir etwas Gutes!

KaSy  
 

2098
Probleme, Anregungen und Feedback / Re:Ich bin zu blöd...
« am: 23. November 2011, 01:24:29 »
Liebe malefizia,

Du bist nicht zu blöd, ihn zu finden. Ich habe auch manchmal in der Übersicht meinen Beitrag bereits erwähnt gefunden, im Thread selber war er aber in dem Moment noch nicht zu finden. Schaut man einige Minuten später, ist er da.

 ;) Lass diesen vielen kleinen Buchstaben, die Du zu einem Text vereint hast, ruhig ein wenig Zeit, sich aneinander zu gewöhnen und ein harmonisches Ganzes zu werden, was uns allen hier hilft oder zum Denken oder Antworten anregt.  ;)

Ich zerlege mich jetzt mal in traumempfangende Einzelteile ...  ;)
KaSy

2099
Hallo, Der_Chris87,
die Schlappheit kann noch nicht von der Bestrahlung selbst kommen, aber wahrscheinlich durch die vielen neuen Eindrücke und die Aufregung sowie die etwas längere Dauer des ersten Bestrahlungstermins, weil hier noch die allerletzten Einstellungen überprüft werden.

Du hattest vor einiger Zeit wegen Sport gefragt. Das ist nach einer OP möglich und gut, wenn man einigermaßen langsam beginnt und darauf achtet, wie der Körper reagiert (Kopf, Gleichgewicht, Belastbarkeit danach, insbesondere am Tag danach). Daran kann man sich beim Steigern orientieren. Nach der Bestrahlung habe ich nach etwa zwei Wochen deutliche Müdigkeit und geringere Belastbarkeit und einige weitere Einschränkungen bemerkt. An Sport ist in dieser Situation nicht zu denken. Das dauert .......

Aber es wird wieder!! Lass Dir Zeit!

KaSy   

2100
Eigene Geschichten / Re:Sind wir nun zweite Wahl???
« am: 21. November 2011, 00:00:50 »
Hallo, pado67,

gerade vor wenigen Tagen schrieb ein "behinderter" Journalist zum Thema "Wenn Sprache behindert" und nannte einige Wendungen, die man so dahinsagt - sie aber ganz anders hört und empfindet, wenn man selbst irgendeine so genannte Behinderung hat.

"Sorgenkind" - Wer macht sich da eigentlich mehr Sorgen?

"an einer schweren Krankheit leiden" - Leiden wir wirklich oder leben wir mit unserer Krankheit wie andere mit roten Haaren oder ihrer keinesfalls-Bikini-Figur?

"an den Rollstuhl gefesselt sein" - Bietet der Rollstuhl nicht eher Freiheit, als dass er der nicht Gehfähigen "fesselt"?

"das schwere Schicksal von HT-Erkrankten" - Fragen wir uns wirklich ständig nach diesem Schicksal oder leben wir nicht die meiste Zeit so wie wir es können und wollen und sind froh darüber, dass wir es können?

Solche und ähnliche Äußerungen unterlaufen sicher jedem, vor allem auch solche scheinbaren Kleinigkeiten, die man als rassistisch einstufen könnte oder sollte (?), wie Mohrenköpfe, Negerküsse, mongoloides Kind, klauende Polen, geizige Schotten, habgierige Juden, ...

Sind andererseits die "Superkrüppel", die "trotz" ihrer schweren Erkankung wieder auf die Bühne gehen, einen Marathon laufen oder höchste Berge erklimmen und dafür als Helden gefeiert werden, für uns Maßstab oder Vorbild? Gibt es nicht viele Behinderte, die ganz normal, so weit es ihnen möglich ist, ihrer Arbeit nachgehen oder eine andere Arbeit erlernen und mitten unter uns leben.


Zu Deinem Erlebnis mit Deinem Mann meine ich, dass solche nicht alltäglichen Probleme, die in einer Partnerschaft gemeinsam gelöst werden, gerade die Partner fester aneinander binden. Es sei denn, hier tauchen unerwartet Charakterzüge auf, von denen der eine Partner vorher nichts geahnt hat ...


Vieles ist einfach nicht so gemeint wie es gesagt wird. Und auch wir sagen sicher auch mal unbedacht irgendetwas, ohne uns bewusst zu sein, dass es jemanden verletzen könnte.
Sind "Gut" und "Gut gemeint" wirklich Gegensätze?

... hast mich wieder zum Nachdenken gebracht ...

Gruß
KaSy

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