HirnTumor-Forum

Beiträge anzeigen

Diese Sektion erlaubt es dir alle Beiträge dieses Mitglieds zu sehen. Beachte, dass du nur solche Beiträge sehen kannst, zu denen du auch Zugriffsrechte hast.


Nachrichten - KaSy

Seiten: 1 [2] 3 4 ... 171
16
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 07. November 2023, 23:43:32 »
Ich dachte, das Meningeom würde langsam wachsen und ich würde durch die 3-Monats-MRTs oder sich langsam entwickelnde Sehprobleme merken, wann "es" soweit ist - und nun passiert es plötzlich.
In den letzten Wochen gewöhnten ich und mein Gehirn sich an die Doppelbilder und ich konnte alles wieder machen, es wurde immer besser und Freitag-Sonnabend war alles sooo gut.
Am Sonntag Sehprobleme - blöd.
Am Montag - naja, wird schon wieder.
Am Dienstag - neee, wird nicht - Augenarzt - Noteinweisung in die NC - Taxi - Klinik - ...
Und jetzt bin ich in der Klinik und vermutlich wird die OP gut durchdacht nicht gleich am Mittwoch sein.
Ich stecke zwischen Optimismus und Aufgeben ...
Sie werden mir wieder helfen ...
Meine Kinder sind aus der Ferne für mich da.
Mein Bruder hilft, aber meinem Papa geht es immer schlechter und mein Bruder leistet Heldenhaftes für ihn.

Wenn man (also ich)  alles allein macht, ist man Angehörige und Betroffene zugleich ... Wer soll das alles leisten, immer wieder?

Hier sind alle so lieb ...

KaSy

17
Liebe BumbleBee,
Das ist ja wunderbar, dass Deine Mutti nun die "12-Jahres-Marke geknackt" hat und trotz einiger Einschränkungen immer noch sehr gern lebt.
Vielen Dank für diese schöne Information!

Von der "Leukencephalopathie" habe ich kürzlich erstmals gehört, als der Blog des Schriftstellers Wolfgang Herrndorf (u.a. Tschick, Sand) "Arbeit und Struktur" im Radio vorgelesen wurde. Er lebte seit seiner Glioblastom-Diagnose etwas mehr als drei Jahre, bevor er sein Leben im Jahr 2013 in Berlin beendete. Den Blog schrieb er für seine Freunde und er ist (war) auch hier bekannt (gewesen). Er beschrieb u.v.a. seine Einschränkungen durch drei OPs und zwei Bestrahlungen und wie sie ihn in seinem schriftstellerischen Leben und seinem aktiv gelebten Alltag immer mehr belasteten und dabei fiel auch dieser Begriff.
Dass die Leukencephalopathie  "strahleninduziert" ist, weiß ich jetzt von Dir.

Und das wirft bei mir die Frage auf, ob es bei den zunehmendem Forschungen, die das Leben von Hirntumorbetroffenen immer mehr verlängern, immer noch angebracht ist, dieselbe Hirnregion mehrfach zu bestrahlen, wenn man zwar den Tumor zur Ruhe bringt, jedoch derartige Einschränkungen der Lebensqualität riskiert. Es ist für die Ärzte nicht einfach, individuell das Beste zu tun.

Ich hatte/habe anaplastische (WHO III) Meningeome an verschiedenen Stellen und einige davon wurden (dreimal in zeitlich jahrelangen Abständen) postoperativ bestrahlt. In der Strahlenabteilung "meiner" Klinik wird strikt darauf geachtet, dieselbe Region keinesfalls ein zweites Mal zu bestrahlen. Und dennoch hatte ich Strahlenfolgen, die erfolgreich "beseitigt" werden konnten.

Es ist jedoch immer wieder sehr schön zu lesen, wenn Menschen ein Glioblastom derart lange "überleben" und ihr Leben genießen!

Ich wünsche Deiner Mutti und Dir weiterhin alles Gute!

KaSy

18
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 10. Oktober 2023, 16:14:36 »
Liebe Sandra
Morgen wird das MRT-Bild zeigen, was in Deinem Kopf los ist und am nächsten Freitag (NEIN, nicht am Freitag, dem 13., das hast Du sehr gut geplant!) wird Dir der Neurochirurg mitteilen, dass er nur Gehirn (und weder Stroh noch Tumor) sieht.  ;)
Deine KaSy


19
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 28. September 2023, 20:44:06 »
23.08.2023 VEP = visuell evozierte Potenziale
Vor 2 und 1 Jahr hat der Neurologe auch veranlaast, mittels VEP die Leitfähigkeit der Sehnerven zu ermitteln.
Mir wurde von dem Mitarbeiter gesagt, dass es immer besser aussah. :)

24.08.2023 MRT
- geringfügige Größenänderung,
- beruhigend, weil es wie vor 3 Monaten ist

30.08.2023 Augenarzt
- VEP findet er weniger wichtig, ich aber doch
- MRT ist eben weiterhin so
- Er sagt, dass ich nicht erblinden werde. (??)

07.09.2023 Hausärztin
Noch vor VEP-Befund und NC-Gespräch erzähle ich ihr optimistisch, was in den letzten Monaten los war und dass keine OP ansteht

20.09.2023 NC
- Das MRT-Bild sieht dramatischer aus.
- Einige Symptome ...
- VEP war doch schlechter
- OP-Bedarf jetzt, nie, später?
- Ich sage: "im November"
- Brief folgt nach Gespräch mit dem CA.

28.09.2023 NC-Brief+Anruf bei der NC
Ich soll mit aktuellem MRT am 14.11.2023 in die Klinik-Ambulanz kommen, dann wird der Prä-OP-Tag beginnen, aber ein OP-Termin ist noch nicht festgelegt. Der CA hat wegen der Symptome gesagt: "Dann müssen wir wohl doch operieren." Hat die OÄ sich für mich durchgesetzt, der CA sieht aber mehr Risiken?


Im Brief steht:
- "OP trotz drohender Erblindung"
- "erbittet sich Bedenkzeit" ...
Was soll ich tun?
OP im November oder später oder gar nicht?
OP zu riskant, aber die NCs passen auf.
Danach weitere OP möglich?
Ohne OP kann es noch lange einigermaßen "gut" gehen?
Mit mir komme ich klar, mit den drei Kinderfamilien sowieso sehr gut, den nah wohnenden Angehörigen auch sehr gut.
Die Pflege könnte ich intensivieren.
Helfer für weiteres suchen und für diese Suche andere einbeziehen

Lieber keine OP??

Manchmal ist es blöd, allein entscheiden zu müssen, aber ...
Ich brauche mehrere Tage für sowas, egal was ich entscheiden soll oder muss. Und manchmal geht es nicht, weil ich zwar weiß, dass ich Hilfe brauche, aber es nicht schaffe, das Telefon in die Hand zu nehmen ... und dann mache ich es allein und das funktioniert und danach geht wieder tagelang nichts. Oder es bleibt liegen. 
Manches kann nicht liegen bleiben. Ich bekomme das hin. Aber es dauert ...
Mein Garten hat ein "System" für mich (ja, 1. für mich), mit einigen Wegen, einigen abgetrennten Blumenbeeten, viel Wiese mit Blumen für Bienen und Futter für Meisen und viele Spatzen und er brauchte das ganze Jahr kein Wasser und ich finde ihn so schön!!!
Im Haus gibt es auch ein gewisses System, das sich in den Jahren etwas seltsam entwickelt hat ... Aber ich sehe meist durch. Es sieht ordentlich aus.

Es gibt also eigentlich keinen Grund für "Nicht mehr ... wollen".
Meist ist alles ganz gut.
Ich habe das Glück, Symptome zu bemerken und sie zu vergessen und zu leben, für mich, für die Kinder und deren Familien auch, eigentlich ist das Leben schön so wie es ist.

Ich glaube - zumindest jetzt - dass ich die OP nicht machen lasse.

Ich rede mit meinen Kindern, die sehe ich einzeln am Sonnabend und Sonntag und am 3. Oktober sind sie mit ihren Kindern hier.

Mein Mittelsohn sagte, als er von der "schon wieder OP" erfuhr, dass das unfair ist. Hat er Recht.

Mit meiner Ergotherapeutin und meiner Hausärztin rede ich auch noch.

Es ist nicht leicht, sich gegen eine Therapie zu entscheiden, aber für eine - jetzt - auch nicht. Ich habe noch Zeit ...

20
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 10. August 2023, 00:36:06 »
Hallo,
Was sollen denn diese Fragen des "Arbeitgebers" an Deinen Mann, der trotz des Tumors wirklich arbeiten möchte?! Wenn er es nicht könnte und nicht wollen würde, wäre er von selbst auf den Gedanken gekommen, nicht mehr zu arbeiten, eine Rente zu beantragen, um sich dann (mit einer Abfindung ?) den Tag mit den Gedanken an das "Scheiß-Teil" in seinem Kopf zu vertreiben. Nö, nö, gerade wir brauchen Lebensqualität und wenigstens ein Stück Kebenssicherheit und die gibt uns ein Tag, zz dem auch die Berufstätigkeit gehört. Solange es geht ... Aber bei Deinem Mann geht es doch noch! Sicher, auch wegen des Geldes, aber nicht nur.

Ja, das erinnert mich auch wieder daran, als ich ab und zu zu meinem Schulrat sollte und er mit mit sprach, wie ich mir das mit der weiteren Arbeit in der Schule vorstelle. Ich wusste damals gar nicht so richtig, was das sollte, denn Mathe-Physik-Lehrer gab es nicht gerade viele und ich unterrichtete je nach Schule auch Biologie, Geographie, Astronomie, Mathe-Förder- und Forderung und sogar Deutsch. Ich erinnere mich an eine etwas größere Runde im Schulamt, als mich sogar ein Personalvertreter fragte, ob ich das "für mich mache". Ich war so verblüfft und kapierte das gar nicht, denn ich tat das doch für die Kinder! Und so sagte ich das auch spontan.

Heute sehe ich das etwas anders, sie wollten mir wohl Gutes tun. Irgendwann.musste ich es einsehen. Und dann merkte ich viel später, dass ich nicht nur den Kindern fehle, vor allem den "Besonderen", sondern  dass auch mir sehr viel fehlt.

So lange man einigermaßen normal leben und auch arbeiten kann, darf einem das nicht weggenommen werden.
Es gibt genug Menschen, die ungern ihren "Job" ausüben und gern mal "krank feiern". Aber wir haben erleben müssen, wie nah das Ende sein kann und was das Leben wert ist!

Ich musste vor 12 Jahren im Alter von 54 Jahren aufhören und am 1.10.2023 beginnt für mich die offizielle Altersrente.

Morgen (äh, ist ja schon heute), wenn Ihr beim MRT seid, werde ich auf dem Weg zum Neurologen sein, er will mich auch mal persönlich sehen. Ich habe ihm ja auch einiges zu erzählen.

Ich denke schon mal jetzt an Euch zwei Tapferen und wünsche Euch rundum alles Beste!!

Deine/Eure KaSy

21
Kummerecke / Antw:Schlafstörung und Melatonin
« am: 30. Juli 2023, 22:22:55 »
Hallo, DirkKreu76,
Hörspiele oder Podcasts können einen natürlich wachhalten, da hast Du Recht.
Wenn Du welche anhörst, die Du schon kennst, dann könnten sie Dich vielleicht doch einschlafen lassen.
Ich habe Märchen für Kinder und Eibschlaflieder probiert, für mich war das nichts.
Der Podcast "Philipps Playlist" erscheint wöchentlich mit verschiedenen Themen, ich fand die Musik gut, aber als Philipp gegen Ende sprach, war ich wieder wach. Mit 10 min könnte es helfen.
Ich höre Sherlock Holmes (wiederholt), "Kein Mucks" mit Bastian Pastewka u.a.

Wegen Deiner Frage nach Medikamenten - nur das, was unbedingt nötig ist.
Mittel zu Einschlafen wirken auf das Gehirn, um zu beruhigen, es könnte ein künstlicher Schlaf entstehen, der vielleicht nicht so gut ist, wie der normale Schlaf.
Außerdem denke ich, dass jeder seinen kleinen Kindern Geschichten zum Einschlafen erzählt oder vorgelesen hat, warum soll das für uns nicht auch gut sein?
Ich habe im Bett jahrzehntelang gelesen und das hat mich auch zum Einschlafen gebracht. Bücher sind mir zu schwer geworden, deswegen mache ich das jetzt ab und zu und nutze das Smartphone als elektronisches Kindle-Buch.
KaSy

22
Nebenwirkungen / Cortison gegen Ödeme - Nutzen und Schaden
« am: 20. Juli 2023, 17:50:00 »
Cortison gegen Ödeme - Nutzen und Schaden

Warum kann ein Ödem um den wachsenden Hirntumor entstehen?

Ein Ödem entsteht dadurch, dass das Immunsystem des Körpers sehr gut funktioniert. Es kann erkennen, ob die Person durch irgendetwas gefährdet ist.

Das können Erkältungsviren sein, offene Wunden durch Stürze, Schadstoffe in der Atemluft und andere Gefährdungen, denen jeder Gesunde ab und zu ausgesetzt ist. Das Immunsystem wird aktiv, produziert vermehrt weiße Blutkörperchen = Leukozythen und schickt sie zu der „Gefahrenstelle“. Der Mensch bekommt z.B. Fieber oder Husten oder Schnupfen oder eine eitrige Wunde, bevor diese verschorft und zuheilt. Das sieht man und erkennt es als „Entzündung“.

Dieser Eiter oder der sich von flüssig zu gelb-grün verfärbender Schnupfen sind besonders deutlich erkennbare Zeichen dafür, dass dort ein „Kampf“ der weißen Blutkörperchen als „Verteidiger der Gesundheit“ mit den „Angreifern“ stattfindet. Die Leukozythen tun alles ihnen Mögliche, um die „Gesundheitsgefährder“ nicht in den Körper zu lassen. Der „Kampf“ endet mit dem Erfolg der „Verteidiger“. Der Schnupfen hört auf, das Fieber sinkt, gehustet wird weniger, die Wunde heilt und ist bald kaum noch zu sehen.

Dieser „Kampf“ ist jedoch nicht immer erfolgreich. Wenn sich innerhalb des Körpers langsam ein Tumor entwickelt, dann besteht dieser ja zunächst aus normalen Zellen, von denen wir sehr viele verschiedene mit den unterschiedlichsten Aufgaben in uns haben. Aus irgendeinem Grund teilen sich solche Zellen mitunter mehrfach und hören damit auch wieder auf. Für das Immunsystem ist das kein Grund einzugreifen, denn wegen solcher „Kleinigkeiten“ muss es nicht aktiv werden.

Das wäre im Vergleich so, als wenn jemand aus Versehen die Milchpackung mit 1,5 % statt 3,5 % aus dem Regal nimmt und es erst an der Kasse bemerkt. Deswegen wird nicht gleich der Sicherheitsdienst gerufen.

Wenn diese Zellen aber nicht aufhören, sich zu teilen und immer mehr und mehr werden, dann geschieht das zunächst „heimlich“. Aus einer Zelle werden zwei, aus zwei vier, aus vier acht und selbst wenn diese Teilung zehnmal erfolgt, sind es „erst“ 1024 Zellen, die das Immunsystem wahrscheinlich noch gar nicht wahrnimmt. Im MRT kann man diese tausend winzigen Zellen noch gar nicht sehen.

Es kann sogar umgekehrt sein. Durch dieses relativ langsame Wachstum ist das Immunsystem „verwirrt“ und „denkt“, dass dieses Zellhäuflein, das zu einem Zellhaufen heranwächst, in den Körper hineingehört. Es wird diesen „Hirntumor“  nicht angreifen, sondern als „Raumforderung“ erkennen, die wohl irgendeine Funktion für den Menschen haben muss, und sie „verteidigen“.

Verteidigen? Wovor?

Das Gehirn benötigt besonders viele Nährstoffe, um seine vielfältigen Aufgaben so gut und so schnell wie nötig erfüllen zu können. Die Raumforderung möchte davon auch etwas abhaben. Sie braucht aber mehr und immer mehr Nährstoffe, weil sie sie für die Teilung und die Versorgung der immer mehr werdenen Zellen benötigt. Die anderen, also die gesunden, Zellen teilen sich viel seltener und kommen mit dem normalen „Angebot“ an Nährstoffen gut aus. Wenn dieses immer gleiche Angebot nun für die Raumforderung auch noch reichen soll, dann kann das Gehirn seine übliche Leistung nicht mehr gut genug erfüllen.

Zum Vergleich können wir uns vorstellen, dass die 3,5 %-Milch, die wir immer gekauft haben, immer teurer wird. Wir bekommen aber nicht mehr Geld. Unsere Ausgaben steigen und wir müssen bei den künftigen Einkäufen bedenken, was wir für dasselbe Geld kaufen können, damit wir weiterhin genauso gut leben können. Denn wir müssen die Milch kaufen, weil sie für uns lebensnotwendig ist. Vielleicht kaufen wir die günstigere 1,5 %-Milch, um uns das Brot leisten zu können?

Das Immunsystem greift jetzt ein, da es eine Gefahr erkennt, und zwar eine Gefahr für das gesunde Gehirn und für die Raumforderung, die inzwischen zu einem Tumor herangewachsen ist. Es vermehrt seine Leukozythen und schickt sie in das Gehirn, um den Tumor, den es immer noch als zum Gehirn gehörend ansieht, zu umgeben und ihn vor dem gesunden Gehirn zu schützen. Dass damit auch die Versorgung für den Tumor eingeschränkt wird, das weiß das Immunsystem nicht.

Nun befinden sich rund um den Tumor in unserem Gehirn lauter weiße Blutkörperchen, weil sie etwas verteidigen bzw. bekämpfen sollen. Das ist wie der Eiter, der aus der Wunde kommt. Es ist eine Entzündung, die als Ödem bezeichnet wird. Und das Ödem besteht so lange, wie es im Gehirn gebraucht wird, also so lange, wie der Tumor existiert und wächst.

So wie zum Heilen der Wunde oder dem Abklingen der Erkältung kann im umschlossenen Gehirn aber kein Erfolg erzielt werden. Der Tumor bleibt da und wächst und das Ödem bleibt auch da und wächst mit der Größenzunahme des Tumors.

Das bedeutet, dass unser gut funktionierendes Immunsystem jetzt mehr schadet als nützt. Da es den Tumor zusätzlich vergrößert, gerät er mit dem Ödem schneller an wichtige = eloquente Hirnbereiche und stört deren Aufgaben früher. Es entstehen Symptome.

Nun endlich bemerkt auch die betroffene Person, dass „etwas nicht stimmt“. Die Sprache ist nicht mehr normal oder das Gangbild verschlechtert sich oder es treten Persönlichkeitsveränderungen auf. Vielleicht geht man zum Arzt. Noch scheint das im Rahmen des Normalen zu sein. Vielleicht geht es ja wieder weg. Es bleibt unklar, denn der Ursachen gibt es so viele. Wer denkt schon an einen Hirntumor? Nicht selten ist es erst ein epileptischer Anfall, der die gezielte Suche mit einer CT (Computertomographie) und dann einer MRT (Magnetresonanztomographie oder Kernspintomographie) mit Kontrastmittel auslöst und den Betroffenen zu einem Neurochirurgen führt. Auf den MRT-Bildern ist der Tumor mit dem Ödem zu sehen. (Das Ödem tritt nicht bei allen auf!) Dieses Ödem, also diese Entzündung besteht schon lange und verschwindet nicht von allein.


Cortison wirkt kurzfristig gegen Ödeme, aber schadet langfristig dem Menschen

Cortison ist ein körpereigenes Hormon, das in der Nebennierenrinde produziert und in Stresssituationen vermehrt ausgeschüttet wird.

Es stammt noch aus der Urzeit, als die ersten Menschen sehr oft Gefahren ausgesetzt waren. Um sich zu ernähren, benötigten sie Früchte, die jedoch mühsam zu sammeln waren. Das Erlegen großer Tiere brachte viel Fleisch. Sie mussten also mit geeigneten Waffen auf die Jagd gehen und sich z.B. einem Mammut nähern. Sie warfen ihre Speere auf das riesige Tier und wenn sie nicht so gut trafen, wurde das Mammut nicht tödlich verletzt. Es geriet in Wut und stürzte auf seine Peiniger zu.

Anhand dieses Beispiels möchte ich versuchen zu erklären, wie Cortison ursprünglich gewirkt hat, womit es heutzutage vergleichbar ist und was bei kurzer oder zu langer Cortisongabe gegen ein Ödem geschieht.


Bereits bei der Suche nach dem Mammut mussten die Jäger eine große Ausdauer haben. Das konnte viele Stunden oder auch Tage dauern. Cortison sorgte dafür, dass sie diese lange Zeit durchhalten, ohne dass die Kräfte weniger wurden.
Es geschah ein Aufbau von Muskeln bei einem gleichzeitigen Abbau von Fett.
Heute kennen das Leistungssportler, die aber gezielt gegensteuern können.
Bekommt man Cortison gegen ein Ödem, dann wirkt es rasch, aber auch, indem nach und nach Muskeln aufgebaut werden und Fett abgebaut wird. Kurzzeitig ist das kein Problem.
Bekommt man es lange und in hohen Dosen, bekommt man Hunger, weil das Fett als Nahrungsgrundlage fehlt. Der Muskelabbau setzt sich fort und das Fett wird verbraucht. Und nun isst man Unmengen, weil die Nahrung  ja vorhanden ist. Sie setzt sich als Fett dort an, wo es nicht unbedingt hingehört, die Beine werden dicker, das Gesicht wird voller.


Hatten die Jäger die Spuren des Mammuts gefunden, verfolgten sie es, bis sie es sahen. Sie mussten dabei sehr aufmerksam sein und sich gemeinsam absprechen, um sich leise und gegen den Wind an das Mammut heranzuschleichen. Möglichst gleichzeitig warfen sie ihre Speere nach ihm. Das taten sie nicht an jedem Tag.
Um diese ungewöhnliche komplexe Situation zu bewältigen, sorgte das Cortison dafür, dass die gemeinsam getroffenen Entscheidungen unbedingt eingehalten werden, um das Mammut zu töten, ohne einander zu gefährden. Die Gehirne arbeiteten auf Hochtouren. Sie benötigten mehr Nährstoffe, insbesondere Zucker wurde gespeichert.
Heute kennen wir diese hohe Aufmerksamkeit und Einigkeit bei gleichzeitiger Ruhe z.B. aus Prüfungssituationen in kleinen Gruppen.
Bekommt man Cortison gegen ein Ödem, wird die Speicherung von Zucker intensiviert, obwohl das Gehirn nicht aktiver werden muss und man sich auch keine Abstimmung für eine gemeinsame Aktion merken muss. Wenn das Cortison nur kurze Zeit gegeben wird, gelingt es dem Körper, mit dem Hormon Insulin mit dem Überangebot an Zucker klarzukommen.
Dauert die Cortisongabe sehr lange, schafft es das Insulin nicht mehr, den Zuckerhaushalt zu regulieren. Diabetes kann die Folge sein.


Trafen sie das Mammut nicht und verletzten es nur, dann wurde es wütend und stürzte auf die Jäger zu. Kaum ein Jäger war mutig genug, um sein Leben gegen das gewaltige Tier mit seinen furchteinflößenden Stoßzähnen einzusetzen. Der eigene Tod wäre die Folge gewesen. Also liefen die Jäger in Todesangst davon. Das verletzte Mammut lief hinter ihnen her. Die Jäger durften sich nicht einfach verstecken, denn das Mammut hätte sie gefunden und getötet. Sie mussten rennen und rennen und rennen und dabei irgendwie eine Richtung einhalten, damit das wildgewordene Mammut weder für sie und vor allem nicht für ihre Familien zu einer tödlichen Gefahr wird.
Das Cortison sorgte wieder und weiterhin für den Aufbau von Muskeln und den Abbau von Fett. Außerdem wurden ihre Knochen, vor allem die der Beine, überbelastet. Ein Sturz auf ihrer Flucht konnte nun zu einem Beinbruch führen.Die Jäger durften sich keine Erschöpfung und keinen auch nur kurzen Schlaf leisten.
In dieser ständigen und nicht endenden Gefahrensituation wurden ihre Knochen zu wenig versorgt und das Cortison hielt sie wach.
Heute kennen Frauen die Gefahr vermehrter Knochenbrüche durch die Hormonumstellung in den Wechseljahren als Osteoporose.
Das unsinnige Wachbleiben kennen wir, wenn uns viele verschiedene unbekannte Situationen bevorstehen und wir es nicht schaffen konnten, uns auf jede vorzubereiten. Es ist einfach alles zu viel. Hat man die eine Sache erledigt, kommen zwei oder drei andere Probleme unerwartet auf uns zu. Das alles raubt uns unsere Ruhe, unseren Schlaf.
Bekommen wir Cortison, leistet es genau das. Der Körper wird aktiviert, um gegen das Ödem anzukämpfen. Da kann das Gehirn nicht gleichzeitig abschalten. Es bleibt wach, selbst wenn man nicht über Ungewisses grübeln muss. Wir können nicht einschlafen, obwohl uns keine Gefahr droht.
Diese Wirkung müsste rasch eintreten.
Die Ermüdung der Knochen tritt erst nach längerer Zeit der Cortisongabe ein. Die Folge kann sein, dass Knochen brechen und das Laufen nicht mehr selbstständig gelingt.


Wenn die Jäger das Mammut erfolgreich trafen und es töteten, kam auf sie der lange Rückweg zu ihren Frauen, Kindern und den Alten zu. Sie mussten viel Kraft aufbringen, aber das war ihnen möglich, denn sie wussten, dass sie Fleisch für viele Tage mitbrachten. Sie freuten sich auf den frohen Empfang.
Waren sie glücklich angekommen, konnten sie das, was das Cortison an ihnen verändert hatte, mit rhythmischen Tänzen und lauten Rufen abarbeiten, während die Frauen und Alten dem Mammut das Fell abzogen und das Fleisch zum Lagern und Essen zubereiteten.
Heute kennen wir das aus der Freude und dem Feiern nach langen Anstrengungen, um ein Schuljahr zu schaffen, die Ausbildung zu beenden, ein Studium abzuschließen.
Bekommen wir kurze Zeit Cortison gegen ein Ödem und erwarten mit guten Befunden den Erfolg der Gesamttherapie gegen den Hirntumor, dann wirkt sich das auf unsere Psyche aus. Wir akzeptieren die Nebenwirkungen, weil wir wissen, dass ein Erfolg in Sicht ist. Selbst wenn es nur ein kleiner Schritt ist, der uns zu einer kleinen gemeinsamen Freude bewegt, dann tut das unserem seelischen Befinden gut.

Bekommen wir Cortison sehr lange und in sehr hohen Dosen, dann kann das für eine gewisse Zeit das Ödem abbauen und vielleicht auch dem Tumor schaden. Wir finden das gut, denn es scheint ein Erfolg zu sein. Dabei übersehen wir aber die vielen schädlichen Folgen, die das Cortison unserem Körper antut. Zu den genannten und nach langem Gebrauch kaum zu reparierenden Schäden kommt hinzu, dass Cortison eigentlich in unserem Körper produziert und im Bedarfsfall vermehrt erzeugt wird. Bekommen wir ständig von außen Cortison, merkt das der Körper und stellt kein eigenes Cortison mehr her.
Wenn nun die MRT-Bilder die Besserung des Allgemeinzustands bestätigen, möchte man das Cortison weglassen, es also sofort oder möglichst bald absetzen.
Das toleriert der Körper aber nicht. Die Absetzerscheinungen sind noch schädlicher als die Folgen der Cortisongabe von außen. Der entstehende Cortison-Mangel führt rasch zur „Addison-Krise“ (und dem "Cushing-Syndrom"), bei der sich der Allgemeinzustand bis hin zum lebensgefährlichen Schock verschlechtert!
Der Körper ist nicht mehr in der Lage, alle Funktionen allein zu leisten. Er ist auf ärztliche Hilfe angewiesen, die aber nun darauf zielt, die Schäden der Cortisongabe und des Cortisonmangels in den Griff zu bekommen. Zusätzlich ist da aber immer noch der scheinbar besiegte Hirntumor, der auch weiterer Therapien bedarf. Gerade Chemotherapien wirken auf den gesamten Körper mit einem zuvor von den Ärzten abgewogenen Nutzen-Schaden-Risiko.
Wenn zu viele Schäden zusätzlich bestehen, wird der Körper an irgendeiner Stelle nicht mehr funktionieren.


KaSy

23
MRT / Antw:TUMOR MÖGLICH NACH EINEM MRT VOR 4 MONATEN?
« am: 18. Juli 2023, 21:46:33 »
Hallo, Frank69,
Du bist nicht nur wegen Deiner eigenen Symptome in Sorge, sondern Du hast zusätzlich Angst, weil bei diesem "jungen Mann" mit vergleichbaren Symptomen ein Hirntumor diagnostiziert wurde.

Natürlich kannst Du noch einmal zum Neurologen gehen und ihm Deine Schwindel- Erscheinungen detaillierter beschreiben.

Der direkte Weg zu einem NEUROCHIRURGEN (NC) (!) wäre aber besonders wichtig!

Lass Dich von Deinem Hausarzt zu einer MRT des Kopfes (cMRT) mit Kontrastmittel (KM) und zu einem Neurochirurgen überweisen, beide Überweisungen mit dem Verdacht auf einen Hirntumor.
Er muss das tun, denn das bisherige MRT konnte wegen des fehlenden Kontrastmittels nicht aussagekräftig genug sein.

Du bist in Sorge, Du hast Symptome, Du leidest doch auch darunter, denn Du hast im
letzten halben Jahr mehr Arzttermine genutzt als je zuvor. Du hast die reale Befürchtung, einen Hirntumor zu haben.

Das kann wirklich nur der Neurochirurg mit einer cMRT mit KM feststellen.

Du brauchst dessen Gewissheit.

Wenn er einen Hirntumor sieht, hat er auch einen "Plan" für Dich.

Wenn er Dir sagt, dass er nicht den kleinsten Anhalt für einen Hirntumor sieht, dann ist es so.

Dann solltest Du ihm sagen, dass Du durch Deinen Nachbarn und die ähnlichen Symptome in diese Angst geraten bist. Vielleicht rät er Dir, Dich psychotherapeutisch betreuen zu lassen oder Du suchst mithilfe Deines Hausarztes jemanden, evtl. ist der Neurologe für derartige Gespräche bereit.

Hast Du mit dem jungen Mann gesprochen? Vielleicht tut es Euch gegenseitig gut.

KaSy

24
Die Deutsche Krebsgesellschaft hat in ihrem "Onko-Internet-Portal" Folgendes veröffentlicht:

"Wenn ein Meningeom weiter voranschreitet oder wiederkehrt

Nachricht vom 02.05.2023

Angaben zum Autor und Erstelldatum finden Sie am Ende des Beitrages.

Ein neuer Wirkstoff zeigte in einer Studie vielversprechende Behandlungsergebnisse.

Meningeome - eigentlich meist gutartige Tumoren der Hirnhaut, also der Häute des Gehirns oder des Rückenmarks – können mitunter auch aggressiver voranschreiten oder nach einer Therapie wiederkehren. In diesem Fall kann womöglich ein neuer Wirkstoff, ein sogenannter FAK-Hemmer, Besserung bringen. Darauf lassen die Ergebnisse einer Studie schließen, die in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology veröffentlicht wurde.

In der Studie erhielten Patienten mit voranschreitendem oder wiedergekehrtem Meningeom einen neuartigen FAK-Hemmer. Es handelt sich um einen Wirkstoff, der die fokale Adhäsionskinase FAK hemmt, ein Eiweiß, das in den Zellen enthalten ist. Untersuchungen hatten angedeutet, dass FAK-Hemmer dann wirken können, wenn im Tumor NF2-Mutationen vorliegen, was bei den für die Studie ausgewählten Patienten der Fall war. Die Therapie wurde so lange fortgeführt, bis die Krankheit weiter voranschritt.

Bei der Mehrheit der Patienten sprach der Tumor auf die Therapie an, allerdings in den meisten Fällen nur mit einer Stabilisierung der Krankheit. Vor allem bei den Patienten mit einem Grad 1-Tumor konnte das weitere Fortschreiten der Krankheit längere Zeit aufgehalten werden. Die Therapie erwies sich als gut verträglich.

Die Studienautoren sehen die Ergebnisse als eine Bestätigung dafür, den Wirkstoff bzw. das Prinzip der FAK-Hemmung bei Patienten mit fortschreitendem oder wiedergekehrtem Meningeom in weiteren Studien zu untersuchen.

Quelle:
Brastianos PK et al. Alliance A071401: Phase II Trial of Focal Adhesion Kinase Inhibition in Meningiomas With Somatic NF2 Mutations. Journal of Clinical Oncology 2023, 41(3):618-28

(KvK)"

Link: https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/aktuelle-themen/news/wenn-ein-meningeom-weiter-voranschreitet-oder-wiederkehrt.html

KaSy

25
MRT / Antw:TUMOR MÖGLICH NACH EINEM MRT VOR 4 MONATEN?
« am: 16. Juli 2023, 15:13:42 »
Hallo, Frank69,
Du hattest Weihnachten 2022 einen akuten Lagerschwindelanfall, warst danach deswegen bei mehreren Ärzten für viele Untersuchungen, die kein Ergebnis erbrachten.
Dann schreibst Du: "Ich habe aber seit diesem Tag ständigen Schwankschwindel. Ich habe ständig das Gefühl, dass man mich „umstösst“ runterzieht."
Etwas später schreibst Du: "Den ständigen Schwankschwindel habe ich immer noch täglich, mal mehr, mal weniger, ich bekomme da keine Regel rein."

Das müsstest Du den Ärzten, aber auch hier, genauer beschreiben, denn es gibt sehr viele Arten von "Schwindel".
Du schreibst von "akutem Lagerschwindelanfall", "ständigem Schwankschwindel" (der immer da ist) und "ständigem Schwankschwindel, täglich, mal mehr, mal weniger" (also nur ab und zu).

Epileptische Anfälle könnten es nur im letzten Fall sein, aber nur dann, wenn diese Erscheinungen ("Ich habe ständig das Gefühl, dass man mich „umstösst“ runterzieht.") nicht dauerhaft sind, sondern nur wenige Sekunden bis 1-2 Minuten dauern. Sie müssten auch immer genauso ablaufen.
Dass ein EEG und die Untersuchungen in der neurologischen Klinik das, falls es so ist, nicht bestätigt haben, kann mehrere Ursachen haben:
Ein EEG zeigt nur dann einen Anfall an, wenn er gerade passiert, deswegen gibt es während des EEG einige "Aktionen", die Du durchführen musst, die Anfälle auslösen könnten.
In den Aufzeichnungen des EEG könnte man eine Stelle im Gehirn lokalisieren, wo Anfälle ihre Ursache haben, aber das ist auch nicht garantiert.
Vielleicht waren Deine Beschreibungen des Schwindels (was ohne Kenntnis der vielen Möglichkeiten normal ist) zu unklar.
Nicht jeder Neurologe kennt sich gut mit Hirntumoren aus, dazu sind diese im Spektrum der Neurologie zu selten.

Zum MRT: Wurde es mit Kontrastmittel durchgeführt und warst Du mit den Bildern bei einem Neurochirurgen?
Dein Weg zum Hausarzt, HNO-Arzt und zu den Neurologen war richtig, aber insbesondere für das Finden und Deuten von Hirntumoren in den MRT-Bildern ist ein Neurochirurg der richtige Facharzt.

Während ich mit diesem schwer zu beschreibenden Schwindel, bei dem ich das Gefühl hatte, umzukippen, und das bei mir erst nach den ersten beiden Meningeomoperationen auftrat, langjährige Erfahrungen habe und es auch lange gar nicht deuten konnte, könnte ich zum Vorhandensein und der eventuellen Lage eines Hirntumors nur raten und das mache ich nicht.

Möglich ist es, dass ein winziger Hirntumor Schwindel oder Anfälle auslöst, das muss aber auch nicht sein.
Da Du nun seit 2 Wochen diesen nicht so ganz gut zu beschreibenden Druck auf Stirn, Augen, Nase, Gesicht hast und deswegen sehr beunruhigt bist, rate ich Dir, einen Neurochirurgen aufzusuchen. Er wird Dich ernstnehmen! Er wird Dir sagen, ob es ein Hirntumor sein könnte oder ob die Psyche das tut, was Du innerlich als Hirntumorsymptom erwartest. Such Dir einen Neurochirurgen in Deiner Nähe, evtl. mithilfe Deines Hausarztes. Ich glaube, es wäre gut, wenn Du ein aktuelles cMRT (MRT des Kopfes) mit Kontrastmittel mitbringst. Dann ist ein Vergleich beider MRT möglich. Nimm auch alle Befunde mit, die Du seit Weihnachten 2022 "gesammelt" hast. Lass Dir die MRT-Bilder zeigen. Nimm einen Fragezettel und vielleicht eine Begleitperson mit.

KaSy

26
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 07. Juli 2023, 22:44:12 »
... und weiter geht die Fortsetzung ...

Am 25.Mai 2023 war ich bei meinem Augenarzt. Er war mit dem MRT-Befund zufrieden, die Sehfähigkeit fand er gut, über das Gesichtsfeld und den Augendruck war er glücklich. Ich auch.
Er sah noch eine Bindehautentzündung in diesem Auge und verschrieb mir eine Augensalbe, die in den folgenden Tagen erfolgreich wirkte. Alles gut ... !?

Aber dann sah er bei einer weiteren Untersuchung "Falten" in der Netzhaut meines einzigen sehenden Auges und das beunruhigte ihn mächtig. Mich auch. Dieses immer wieder teiloperierte atypische Meningeom scheint von hinten (oder so) das Auge einzudrücken. (Puh! Schon wieder?!) Er druckte das Bild mit den "Falten" aus und schrieb lauter Informationen für die Neurochirurgen auf.

Naja, ich fuhr erstmal ins Erzgebirge, wo sich unsere inzwischen groß gewordene Familie in der Mitte zwischen München und der Berliner Umgebung endlich nach Corona wieder treffen wollte. Mit dem Auto 300 km? Ich machte fünf Pausen und kam an der aus dem Jahr 2019 bekannten großflächigen Unterkunft am Wald und auf der Höhe gut an. Es wurden wunderschöne Tage mit meinen Kinderfamilien! Wir hatten viel Zeit zum Spielen, Schwatzen, Spaß in einem riesigen tollen Erlebnispark, buken abends Stockbrot und redeten bis in die Nacht. Es sind wieder so schöne Erinnerungen an meine Kinder, deren Partner und die fünf Enkelkinder, die nun schon 6 bis 11 Jahre jung sind.

Nach der HNO-OP entstand bei mir eine weitere Bindehautentzündung und ich bekam Angst. Nach nur einem Monat schon wieder? Wieder zum Augenarzt.
Die Neurochirurgen (CA und ltd. OA) hatten trotz der Informationen vom Augenarzt wegen des nur geringen Wachstums des Restmeningeoms noch keine Notwendigkeit gesehen, das Risiko erschien ihnen zu hoch. Sie wollen mich in drei Monaten wieder sehen, bei Bedarf früher.
Der Augenarzt fand einen Grund für die wiederholte Bindehautentzündung. Es ist nicht nur der Tumor, der das Auge auch etwas vorschiebt, sondern auch der eine Muskel, der das Auge nach oben bewegt und der bei den OPs durchtrennt wurde. Das bringt das Auge aus seiner Normallage. Es schließt nicht mehr immer richtig. (Och nee ...!) Aber der gute junge Augenarzt (der Sohn des Chefs) ist derart einfühlsam und besorgt und erklärt alles und nun verschwand er im Nebenraum und kam mit exklusiven Augentropfen wieder, die mir helfen sollten und die er mir schenkt!

Ich habe sie inzwischen ausprobiert und sie sind wirklich gut und halten sogar sechs Monate. Bei mir sicher nicht. Ich darf sie so oft nehmen, wie ich einen Bedarf sehe. Dreimal am Tag ist der Standard, alle halbe Stunde ist auch möglich, ich bin derzeit bei 3-5 mal "bei Bedarf".

Naja, ich kann nach wie vor 100% in der Ferne sehen, was das Autofahren möglich macht. Das Laufen fällt mir schwer, ein Kilometer ist viel. Fahrrad fahre ich nicht mehr, ich war zweimal gestürzt und das will ich nicht mehr. In Öffentlichen Verkehrsmitteln sind mir zu viele Menschen, sie fahren auch meist nicht dahin, wo ich hin will/muss. In der Nähe klappt es mit Lesebrillen - überall eine. Aber das Lesen fällt mir auch nicht mehr so leicht, dafür löse ich vorwiegend schwere Zahlenrätsel, rate bei Quizsendungen mit, höre zum Einschlafen Hörspiele oder Podcasts mit 10min-Abschaltautomatik. Und ich genieße meinen Garten, den ich in den vergangenen Jahren an drei Stellen zu Wildblumenwiesen "erzogen" habe, die jetzt einfach so drauflos blühen und Insekten anlocken und mich erfreuen.

(Hoffentlich kann ich noch lange sehen ...)

Eure KaSy 

27
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 07. Juli 2023, 22:01:13 »
Liebe Alle!
Ich denke, ich habe die Verantwortung, Euch über mein weitere Geschichte zu berichten.

So wie das WHO-II-Meningeom in meiner Ohrspeicheldrüse eine Folge der fraktionierten Bestrahlung (30 x 2 Gy, mit Elektronen) am Rand der Bügelschnittnarbe und kurz über dem Ohr war, so war auch die Mastoiditis eine Folge dieser Bestrahlung, die im Jahr 2011 erfolgte.

Diese Mastoiditis war seit 2016 von stets derselben Radiologin in meinen MRT-Befunden immer als Nebenbefund angegeben worden. Ich fragte meine Hausärztin, meine HNO-Ärztin und meine Neurochirurgin deswegen, aber sie waren nicht zuständig oder sahen keinen Handlungsbedarf. Da ich das selbst nicht bemerkte und keinen Symptome hatte, war es für mich auch nicht wichtig.

Als der HNO-Chefarzt „meiner Klinik“ das WHO-II-Meningeom aus der Ohrspeicheldrüse entfernt hatte, sah er die Mastoiditis und unterbrach die OP, weil er Schäden für mich befürchtete. Er plante diesen zweiten Teil der OP für den Juni 2023 ein.

Am 9. Juni 2023 war ich zu der  Voruntersuchung für diese OP. In den langen Wartezeiten las ich mir die zwei (warum eigentlich zwei ??) Aufklärungsbögen durch. Die Erklärungen verstand ich nur halb, die allgemeinen OP-Folgen kannte ich, aber die speziellen „Katastrophen“ bewogen mich dazu, das alles nicht zu wollen. Ich war ohnehin in dieser „ewig langen“Zeit psychisch völlig überfordert. Allerdings wusste ich aus der OP-Erfahrung vom Januar, dass die dortigen HNO-Ärzte wirklich sehr gut sind.

Irgendwann kam eine Ärztin zu mir, dann kam ein zweiter Arzt hinzu. Sie versuchten es, mir alles zu erklären und nach und nach verstand ich, warum diese Mastoiditis entstanden war und dass sie gefährlich werden kann.

Ich erkläre das mal mit meinen Worten:
Die Bestrahlung hat auch die Knochen in dieser Region betroffen.
Das führte dazu, dass sich die eigentlich etwas porösen („löchrigen“) Knochen im Laufe einer langen Zeit immer mehr „zugesetzt“ hatten.
Dadurch war weniger Platz für die Luft, die sich in diesen Knochen normalerweise befindet.
Die Luft enthält Sauerstoff.
Sauerstoff gab es in den Anfängen der Erdgeschichte noch nicht, da es noch keine Pflanzen gab, die ihn produziert hätten (Fotosynthese).
Aber Bakterien gab es schon.
Für Bakterien ist Sauerstoff schädlich.
Um ihn zu unschädlich zu machen, müssen sie chemischen Reaktionen ausführen. (Z.B. haben manche Tiefseetiere Bakterien in sich, die mit chemischen Reaktionen aus dem wenigen Sauerstoff Licht erzeugen, damit sie in der Dunkelheit etwas sehen können.)
Bakterien verschiedenster Arten haben wir überall im Körper und solange nicht einzelne Arten zu viel werden oder durch Antibiotika zu wenig, bleibt alles in einem gesunden Gleichgewicht.
Bei den Bakterien in den porösen Knochen genügt der Sauerstoff, damit sie sich nicht unbegrenzt vermehren können.
Wenn aber durch die Bestrahlung diese „Knochenlöcher“ kleiner werden, dann ist weniger Platz für den Sauerstoff und die Bakterien vermehren sich immer mehr.
Wenn sich Bakterien vermehren, dann wird das zu einer Entzündung. Darauf weist die Endung des Wortes „-itis“ hin.
Der Anfang des Wortes „Masto-“ weist auf den Ort der Entzündung hin, nämlich auf das „Mastoid“, das zum Ohr gehört.
Dem körpereigenen Immunsystem gelingt es in den Knochen nur schwer, die Vermehrung der Bakterien aufzuhalten. Also vermehren sie sich weiter, langsam, aber stetig.
Das Mastoid grenzt an die Dura, also an die Hirnhäute (Meningen).
Wenn es den Bakterien gelingt, die Dura zu erreichen und sich dort anzusiedeln, dann entsteht eine Hirnhautentzündung, eine Meningitis.
Wenn die Bakterien die Dura durchdringen, dann erreichen sie das Gehirn und es entsteht eine Gehirnentzündung, eine Enzephalitis.
Das sind die lebensbedrohlichen Gefahren einer Mastoiditis!

Und als ich das kapiert hatte, stimmte ich der OP zu. Sie wurde am 12.Juni 2023 mit einer Neuronavigation durchgeführt, um die verästelten Gesichtsnerven zu schützen. Zur „Belüftung“, also für die Sauerstoffzufuhr, wurde „irgendwie/irgendwo“ ein Loch in das Mastoid gebohrt.
Ich las später im OP-Bericht, dass die Dura tatsächlich „berührt“ wurde und irgendwo wurde etwas „mit Knochenmehl aufgefüllt“. Mehr OP-Details muss ich nicht wissen ...


Ich denke, dass das so wie bei mir sehr selten geschieht, aber einige Betroffene mit höhergradigen Meningeomen gibt es.

Dankbar bin ich meinen Ärzten im klinikeigenen Strahlenzentrum, dass sie es unbedingt vermeiden, dass sich die Hirnregionen, die bestrahlt werden, keinesfalls überschneiden. Das schränkt zwar die Möglichkeiten bei weiteren Meningeomen (z.B. in der Ohrspeicheldrüse) ein, aber es hütet auch mein Gehirn.

KaSy

28
Kummerecke / Antw:Schlafstörung und Melatonin
« am: 07. Juli 2023, 14:32:43 »
Hallo, DirkKreu76
Ich weiß jetzt nicht, welchen Hirntumor Du hast, aber das ist ja eher eine allgemeine Frage.
Ich habe auch derartige Schlafstörungen wie Du sie beschreibst und wollte mir nicht mit Medikamenten o.ä. helfen.

Ich nutze Hörspiele oder Podcasts, deren Zeitdauer ich im Smartphone auf 10 min begrenze. Entweder bin ich dann schon ei
ngeschlafen oder ich hänge nochmal 10 min dran usw. Es lenkt von kreisenden Gedanken ab und hilft oft. Auch wenn ich nachts aufwache, nutze ich es.

Vor wenigen Monaten hatte ich extreme Schmerzen, die von der HWS ausgingen. Als ich diese Ursache erfuhr, ging ich zu einer Schmerzärztin. Sie half mir gegen die Schmerzen mit drei Arten von Medikamenten und gab mir Melatonin wegen der Schlafstörungen. Bei mir half das überhaupt nicht.
 
Es gibt auch in der Normalbevölkerung Schlafstörungen.

Mein Sohn nutzt CBD, das bestätigte meine Schmerzärztin, es enthält nicht das Suchtmittel THC. Seine Frau nimmt Hoggar Night, das fand meine Schmerzärztin auch gut, gab mir aber Melatonin. Vielleicht soll das besser wirken, bei mir nicht - ich setze weiter auf Hörspiele.

Hast Du schon in der Apotheke gefragt?
Hast Du wirksame Schmerzmittel  gegen Deine Schmerzen?

Ich wünsche Dir sehr, dass  Dir ein guter Schlaf vergönnt ist, das ist sehr wichtig.

KaSy

29
Vorstellung / Antw:Neu im Forum
« am: 25. Juni 2023, 14:09:30 »
Liebe Rapteddy,
Deine Entwicklung seit der OP mit den doch recht dramatischen Folgen klingt mühsam, aber nach und nach sehr erfolgreich. Das freut mich sehr!

Du hattest vor einem halben Jahr einen Grand-Mal-Anfall, der Dich auch jetzt noch in Angst versetzt. Das kann ich gut verstehen, allerdings nicht aus eigener Erfahrung nachvollziehen.

Ich hatte jahrelang nach meiner ersten OP für mich nicht definierbare eigenartige Erscheinungen im Kopf. Das war wie eine Blitz, der schräg durch den Kopf lief und ich glaubte, umzufallen und hielt mich irgendwo fest. Ich fiel nicht um, lernte diesen Ablauf, den ich immer bemerkte, kennen und bemerkte, dass ich dabei sogar weiterreden konnte. Ich schrieb mir diese Erscheinungen stets mit Datum, Uhrzeit Zeitdauer und was ich zuvor getan hatte, auf, fand aber keine Ursache und keinerlei Regelmäßigkeit. Irgendwann fragte ich einen Neurochirurgen danach und er meinte, das könnten fokale epileptische Anfälle sein. Meiner Neurologin sagte ich es auch und sie schrieb ein EEG, sah nur die OP-Folgen, aber keinen Anhalt für epileptische Anfälle. Nach meiner Schilderung der gleichartigen Abläufe verschrieb sie auch keine Medikamente und ich kam um das 1-jährige Fahrverbot (von dem ich hier gelesen hatte) drum herum.   

2016 war es damit vorbei. Nach der Teil-OP des fünften Meningeoms bekam ich vier Wochen später einen Anfall, den ich selbst gar nicht bemerkte. Ich war wegen Wundheilungsstörungen wieder in der Klinik und ging zu den Schwestern an den Tresen, weil ich irgendetwas (was, habe ich vergessen) von ihnen wollte und konnte nichts sagen. Blöde Situation. Die Schwester gab mir ein Blatt und einen Stift und meinte, ich solle es aufschreiben. Es ging nicht. Ich ging ins Zimmer zurück, setzte mich an den Bettrand und konnte nichts aufschreiben. Ich legte mich hin. Etwas später kam die Schwester, schaute auf den Zettel und sagte, ich hätte ja noch nichts aufgeschrieben. Antworten konnte ich nicht. Und dann ging es ganz schnell. Ein Neurochirurg kam, fragte mich irgendwas, ich konnte nicht reden, aber mit dem Kopf nicken oder ihn schütteln. Ich wurde ins CT geschickt, wo nichts zu sehen war. Da war diese Sprech- und Schreib-Blockade "schon" wieder vorbei. Der Neurochirurg erklärte mir, dass es ein fokaler epileptischer Anfall gewesen sei. Er gab mir Levetiracetam sofort in der 1000mg-1000mg-Dosis, da ich ja in der Klinik war, zu Hause hätte es aufdosiert werden müssen. Mir war klar, dass das nach diesen mehr als fünf Kopf-OPs an verschiedenen Hirnregionen zu erwarten war und dass ich dauerhaft diese Medikamente nehmen muss. Das einjährige Fahrverbot konnte ich mühsam überbrücken. Ich vertrage dieses Medikament gut, was nicht alle von sich sagen können. (Immerhin hatte ich mehr als 20 Jahre nach der 1. OP keine gravierenden Anfälle.)

Du bist sicher auch auf ein "Antikonvulsivum" eingestellt worden, das die Anfallsschwelle erhöht, damit die Anfälle sich nicht mehr auf das gesamte Gehirn ausbreiten können (Grand Mal) und am besten gar nicht mehr bemerkt werden. Welches Medikament nimmst Du und wie verträgst Du es? Hattest Du einen weiteren Anfall?

Hast Du eigentlich mittlerweile Ideen, um Deine "Langweile" zu besiegen?

Beste Grüße
KaSy

30
Vorstellung / Antw:Neu im Forum
« am: 15. Juni 2023, 23:07:17 »
Hallo, liebe rapteddy,
egal, womit Du anfängst, Deine Ergotherapeutin hat Recht, hier unter Gleichgesinnten, also eher Gleichbetroffenen, bist Du willkommen und wirst ohne große Erklärungen verstanden.

Ich könnte von mir sagen, dass ich Glück hatte, dass ich keine neurologischen Symptome hatte, als mein erstes und bereits recht großes Meningeom (WHO I/II) im Jahr 1995 diagnostiziert und bald danach entfernt wurde. Da es sich frontal befand, hatte ich die Befürchtung, dass sich meine Persönlichkeit derart verändern könnte, dass ich meine drei Kinder (damals 10; 12; 14) nach der OP nicht erkennen würde oder, schlimmer noch, es nicht merken würde, wie ich mich verändert hätte. Es kam nicht so, also fast nicht. Psychische Veränderungen gab es, die mich auch heute, nach weiteren "mehreren" Folge-OPs und drei Bestrahlungsserien (je 30 x 2 Gy) immer noch und mitunter deutlich mehr als damals belasten. Ich war zu jener Zeit 37, hatte die Kinder allein und machte nach der OP lange genug Pause und konnte wieder arbeiten gehen, auch nach weiteren OPs gelang mir das noch 16 Jahre lang. Nun nicht mehr.

Du fragst, womit Du Dich beschäftigen könntest, da Du Langeweile hast.

Ich war Ma-Ph-Lehrerin und hatte in allen Klassen von 1-10 auch andere Fächer unterrichtet. Ich tat das immer lieber, mit viel Freude und nach und nach bemerkte ich, dass ich gerade zu den Kindern einen immer besseren Zugang fand bzw. sie suchten ihn zu mir, die besonders schwierig sind. Diese Sensibilität hatte sich bei mir durch die eigenen psychischen Besonderheiten so entwickelt. Als ich aufhören musste, tat mir das für diese Kinder besonders weh. Und mir fehlte mein Beruf sehr. Nun hätte ich nach einiger Zeit für sie als Nachhilfelehrer da sein können, aber, so seltsam das klingt, ich konnte und wollte das nicht, es hätte mich überlastet.

So suchte ich nach anderen Möglichkeiten, bei denen ich zu nichts verpflichtet war, das ich aber doch gern tat. Ich hatte wenige Jahre lang Geschichten geschrieben und das brachte mich auf den Gedanken, in einem Seniorenheim für eine Gruppe älterer Menschen vorzulesen. Ich bereitete mich darauf genauso vor wie auf die Schulklassen voller Kinder - und vermisste die bunte Aktivität. Erst nach und nach lernte ich die kaum spürbaren Reaktionen kennen. Das Vorlesen brachte mich dazu, gut betont, sehr deutlich und mit verschiedenen Stimmlagen zu sprechen. Ich genoss es genauso wie mich die alten Damen liebten.

Wenige Jahre später fand ich im eigenen Ort, fußläufig entfernt, eine kleine Gruppe von intelligenten Menschen, die sich für die Geschichte unserer (jetzt) erst 130-jährigen Gemeinde interessierten und für unser Heimatarchiv forschten. Mit ihnen konnte ich kluge Gespräche führen und das ergänzte die Einseitigkeit des Vorlesens auf beste Weise. Alle paar Jahre veröffentlichten wir eine sorgfältig recherchierte Broschüre in A5-Größe mit etwa 70 Seiten zu bestimmten Themen, die bei unseren Einwohnern und Ehemaligen Bürgern interessiert gelesen wurden.

Beides machte mir viel Spaß, bis ich erst das Vorlesen nicht mehr schaffte und dann auch die Ortschronisten wehmütig aufgeben musste.

Aber, als ich im Alter von erst 54 Jahren zu Hause bleiben musste, bescherten mir meine Kinder fast jedes Jahr ein Enkelkind. So wie meine Kinder damals meine Motivation zum Weiterleben waren, sind es jetzt die drei Familien mit den fünf Enkeln, die jetzt 6 bis 11 Jahre jung sind. Sie alle geben mir immer wieder Lebensmut, obwohl sie nicht in meiner Nähe leben. Sie haben in 25 km, 60 km und 600 km Entfernung ihre Arbeit und ihre Lebensmittelpunkte gefunden. Zum Glück wurde das Handy erfunden und kann so einiges mehr als der Computer. Damit können wir Entfernungen überbrücken. Das ist wunderbar!

Mittlerweile habe ich den Schwerbehindertengrad 90 und den Pflegegrad 2, versorge mich selbst, aber nutze Hilfen für das Haus und den Garten. Für meine Psyche kommt eine Ergotherapeutin wöchentlich zu mir nach Hause oder wir telefonieren und wir wurden in den letzten 6,5 Jahren zu sehr guten Freundinnen.

Aber auch die Hirntumorbetroffenen liegen mir sehr am Herzen. Nach derart langer Zeit mit vielfältigen Erfahrungen kann ich ihnen auf ihre Fragen fachlich verständlich und emotional gut antworten und tue das, was von Zuhause aus und mit dem Smartphone von überall möglich ist, sehr gern. Es erfüllt mein Leben, denn diese seltene und oft "Tabu-Krankheit" braucht Menschen wie mich so wie früher meine Schüler.

Daraus entstanden auch einige gute Freundschaften über hunderte Kilometer hinweg, mit denen ich dann reden kann, wenn ich Gleichbetroffene brauche oder einfach mal nur schwatzen will.

Ich glaube, Du findest dies und jenes zum Ausprobieren, denn Langeweile solltest Du wirklich nicht haben. Schau Dich um und suche zauberhafte Glückspünktchen! Sie liegen überall herum, Du musst sie nur finden, sie aufheben und aus ihnen Ideen schöpfen.

Beste Grüße
KaSy

Seiten: 1 [2] 3 4 ... 171


SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung