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Epilepsie / Aus Epi und Tremor und glöse Herde beidseitig

« am: 15. November 2017, 15:58:22 »

Hallo,

wie man aus dem Titel schon lesen kann, geht es um Epilepsie und ein neuer Herd im Kopf. Oder von der Pest in die Seuche oder so.

Also seit 2009 bin ich "aktiver" Tumorpatient, Kopf, Burst (sehr oft), Oberschenkel und nun wohl wieder Kopf.

Also ich war bis vor 5 Tagen in einer Epilepsieklink da der Verdacht bestand, dass ich Epilepsie habe. Nachdem die Retter in weiß mich 11 Tage 24h beobachtet haben und auch solange ein EEG gemacht haben und die alten EEGs ausgewertet haben. Kam heraus nichts mit EPI, sondern ein BewerbungsTREMOR aufgrund Phyischer Belastung der letzten Jahre, okay. Tremoranalyse folgt noch.

Und dann stand im Arztbrief, links und rechts gliöse Herde. Okay,..dachte ich nicht schon wieder. Anfang des Jahres, Weichteilop aus dem Oberschenkel, danach Brustbiopsie, wo die Entfernung der Tumore noch aussteht.

Okay, gut gliöse HERDE links und rechts. Also mein TumorWG wird größer, mein Galgenhumor wächst und ich dreh durch.

Also Befund gelesen und gleich mit dem Radiologen geschrieben, nachdem Motto, vielleicht ist da ja ein Fehler..... . Da mein betreuuender Neurochiruge, dass nie angesprochen hatte, aber ich ihm das auch nie gesagt habe, da ich es ja nicht wusste. Da mein toller Hausarzt mir so was nicht mitteilt.

Also Antwort von dem Radiologen; es handelt sich um Knoten,/Herde die wahrscheinlich über die Erbkrankheit entstanden ist und man soll dass beim nächsten MRT genauer anschauen.

Läuft bei mir.... . Man könnt jetzt sagen, "es wird gut sowieso!", aber langsam reicht es, so richtig...... .

Es gibt, fast kein MRT mehr, wo nichts neues kommt, und ich habe damals versprochen, ich mach alles was mir die Ärzte sagen,.... .
Und ich bin doch noch so jung(27),...

Kennt ihr, auch das Gefühl keinen bock mehr auf die Kontrollen zu haben, oder frustieret zu sein, dass es nicht besser wird alles...

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Psychologische Betreuung / Psychotherapie

« am: 05. August 2017, 22:55:57 »

hallo ihr lieben,

ich war lange, sehr lange nicht mehr hier in dem Forum unterwegs.

Nachdem ich bei mir dies Jahr bei mir eine OP durchgeführt wurde mit einem Schwannom aus dem Oberschenkel, sowie Biospsie der Brust wegen dem erneuten Verdacht auf Brustkrebs und zwischdurch  Epilespie im Gespräch war.


Hat meine neue Neurlogin, die Idee gehabt, ich solle doch mal eine  Psychotherapie durchführen. Nach ewig hin und her von meiner Seite aus, soll ich soll ich nicht und überhaupt habe ich mich entschlossen diesen Schritt zu wagen und habe einen Termin ausgemacht.

Die erste Therapeutin, hat gesagt ja eine Therapie wäre sinnvoll, aber sie hat kein Platz und ich soll mir jemand neuen suchen. Gesagt getan und wirklich sehr schnell habe ich jemand neuen gefunden. Und das beste ist ich kannte die Damen schon vom regelmäßigen Hundelaufen..... . Die Welt ist sehr klein.

Naja nun wollte ich wissen, hat von euch jemand schon mal so eine Therapie gemacht? Und wie läuft so was ab? Und konntet ihr gleich euch öffnen oder wie war das?

lg

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Neurologie / Epilepsie ja oder nein oder vlt oder was denken sie als Patient ;)

« am: 06. Mai 2016, 18:11:34 »

halli hallo

sehr lang ist es her, dass ich hier in dem Forum untwegs war und eigentlich war ich auch ganz froh hier nicht mehr so oft rein zugehen. Aber in den letzten Jahren ist so einiges passiert.
 Von privat bis gesundheit ich glaub ich habe, überall echt viel erlebt.

Aber gesundheitlich gab es einiges von gefühlten 100x verdacht Brustkrebs ja oder nein-> ergo alle Tumore raus und jetzt jährlich zu kontrolle.
 Dann kam jetzt noch Diagnose TUmor im Bein-> KOntrolle halbjährlich.

Und zu guter letzt Epilepsie, die von 3 Neurologen bestätigt wurde (mit unterschiedlichen Herden), im Episiezentrum wurde, die ganze Diagnose in Frage gestellt und auf Myoklonien bei Bealstung  geschoben das Zittern ( auch wenn ich still sitze). Naja, ich hatte 5 EEGs, davon haben 4 ausgeschlagen, und eins war ohne Befund.
Somit stellte mir mein Neurologe die Frage, was ich den vermute was es sein kann.


Nachdem mir dieses hin und her zwischen ja und nein und vlt echt zu viel ist. Bin ich zu meinem Neurochirugen gefahren. Ich wohne mittlerweiele 960 km von ihm weg, somit ging ich mal wieder auf resie.

Ich habe ihm alle Befunde mitgebracht und alles erzählt. Seine Antwort war eigentlich nur, okay, wir machen das jetzt hier, alles auf Anfang und bei 0. Man soll die Vergangenheit ruhen lassen und zuviel Köche verdereben den Brei.

also alles wieder auf Anfang, ich habe ja so was von keine Lust darauf und irgendwie auch etwas Angst.

Habt ihr ähnlich erfahrungen gemacht mit euren Neurologen? Und habt ihr auch 4 jahre später nach der Behandlung eures Tumors solche Diagnosen bekommen??

Mein TUmor ist zwar geheilt, aber ein Rest immer noch da. Aber wie ich schon oben geschrieben, habe, ich hab diverse Untermieter.

lg

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Astrozytom / Mein Astro-ist jetzt unverändert :(

« am: 28. Juni 2012, 23:50:34 »

guten abend,

naja so nun wollte ich euch einmal was frage, wisst ihr was passiert, wenn ein Tumor am Anfang der Bestrahlung (jood-Seed behandlung) geschrumpft ist und jetzt seit mehr als einem halben Jahr sich nicht mehr verändert?

Zur vorgeschichte ich war am montag beim MRT, also Kontroll Mrt. Zu meinem GLück musste ich zweimal in die Röhre, weil die für die falsche Röhre eingetragen haben. Naja.

Danach wollte ich die Bilder besprechen, so wie bei meinem alten Radilogen.
Naja Bilder wurde gemacht, ich sollte dan kurz warten naja 30-60min .
dan kam der Radiolog bzw die Radiologien und sagte mir ganz trocken, nichts ist verändert. Er ist groß geblieben wir damals. und ich hatte noch ne frage ob man sich die bilder kurz anschauen kann, dies wurde mir verwehrt.

Naja dan durfte ich gehn, mit der Info ganz trocken. Tumor ist nicht kleiner geworden und ist immer noch recht groß.

So nun habe ich eine Frage, nachdem ich erst in 4 wochen meinen termin bei meinem neurochirugen habe.
wird ein Restumor noch mal bestrahlt oder wird der in ruhe gelassen??
wie sind da eure erfahrungen?

lg

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Astrozytom / Neuer Radiologe, neue Stadt, neuer Schock :(

« am: 31. Dezember 2011, 11:36:09 »

Hallo an alle,

erstmal wünsch ich euch einen guten Rutsch in das Neue Jahr 2012 und nachträglich frohe Weihnachten.

Gestern war es mal wieder so weit, ich durfte Bilder machen lassen von meinem ungewünschten Untermieter im Hirn. Man kann sich auch was besseres vorstellen, bin am Tag zuvor nachts in Hamburg angekommen, war über Weihnachten bei meinenl Eltern in Bayen.

Naja das Thema Röhre (MRT) kennen ja alle zu genüge und man kann sich sicher was besseres Vorstellen so kurz vor Jahresende.

So nachdem ich dan ca 1 h im Wartezimmer warten musste bis ich endlich in die Hölle durfte und mir schon alle schauer Märchen durch den kopf gerannt sind, dachte ich mir, naja vlt ist er ja weg, nachdem meine Straheltherpie mit den Seed schon soooo lange her ist.

Naja erstmal musste ich mich an das neue Gerät gewöhnen bzwz an den anderen Ablauf, war okay, man ist ja Flexibel.

So nach 30min war der Spuck vorbei und ich drufte mich wieder anziehen und auf die bilder warten, das für mich ewig gedauert hat. Irgendwann bekam ich dan die Bilder und hab sie mir angeschaut und dachte mir irgendwie sieht das doch komisch aus, aber egal, dachte mir wenn sich was verändert hat wird der Radiologe mir das schon sagen, ich wollte mit Ihm noch Reden und fragen, naja und ich wollte natürlich den Befund mitnehm.

Naja nach einer gefühlten Stunde warten es waren glaub ich nur 45min kam er und meinte mein Bewohner sei kleiner geworden, ich war so glücklich wie noch nie, danach wollte ich noch mal frage ob ich die bilder auch auf cd bekomme. Die bekam ich dan auch für  10 euro, naja was sind schon 10 euro für die gesundheit.( aber weg ist er nicht und das nervt)
Den Befund bekam ich dan auch zweimal und hab ihn mir leidergottes erst zuhause in Ruhe durchlesen können, ich versteh fast nur bahnhof, aber das 9cm größer ist wie 1cm das weiß ich und ein Datum kann ich auch lesen. Naja Nun meine Frage kann es passieren das ein Tumor innerhalb von 6 Monaten von 1cm-9cm entwickelt??oder Kann das ein fehler sein vom Radiologen??Bzw ist es bei euch auch schon mal passiert das der Radiogloge vorne Hü und hinten hot sagt.
Wie würdet ihr damit umgehn?
lg

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Astrozytom / Kontrolltermin

« am: 23. September 2011, 21:04:18 »

Hallo ihr

ich wollte euch mal was fragen, wie ernst muss man seine Kontrolltermine wirklich sehen??

Ich kann mir denken, dass die Frage vlt für etwas wirbel sorgt, aber ich habe da echt ein kleines zeitliches Problem( ich weiß Gesundheit sollte immer vorgehen), also ich müsste im Janaur zur Kontrolle nach München .

Mittlerweile wohne ich in Hamburg, sollte aber in München weiterhin in behandlung bleiben,  ist auch irgendwie okay für mich. Nur nachdem ich jetzt nach der Ausbilung meinAbi mache wohne ich mittlerweile wie schon oben geschriben in Hamburg. So nachdem ich Schülerin bin und somit im Janaur nicht die Möglichkeit habe, zu dem Kontolltermin nach München zu kommen ohne das die Schule mitbekommt das ich "krank"bin(da ich für die zeit ein ärztliches attest bräuchte). ist meine Frage ob man so einen termin auch um ca 2,5 Monat verschieben kann, oder ist das Risiko zu groß.

Ich bin zwar in den Ferien in Bayern, aber nicht die ganze zeit, da ich silvester gerne in der neuen  stadt feier möchte und meine ärzte bis jetzt zwischen den jahren keine Poly klink sprechstunden haben.
Wie seht ihr das Riskio und wie sind eure erfahrenungen

lg

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Astrozytom / Entschuldigung

« am: 12. August 2011, 19:48:34 »

Hallo Ihr lieben,

ich habe schon sehr lange hier nichts mehr im Forum geschrieben oder gelesen. Ich hoffe es geht euch allen gut.

Ich bin jetzt privat Umgezogen aber das tut nichts zur sache. Ich habe eben Alle was zählt bei RTL gesehn und da kam raus das in der Serie einer der Schauspieler spielt das er einen Gehrintumor hat und so. Und einen guten Freund von Ihm  bittet nichts seiner Famile zu erzählen, dass er so krank ist. Währd dessen sieht man auch wie dieser Freund kaputt geht an der ganzen Sachen.

Ich kenn diese Siuation nur zu gut aus eigener Erfahrung, nur das ich damals meinen besten freund gebeteen habe oder darum gebettelt habe, dass er niemanden erzählt was los ist usw. ...

Nun mit einem gewissen Abstand (auch wenn der Tumor  noch da ist und ich immer noch leichtsinnig damit umgehe ), würde ich mich bei Ihm geren entschuldigen, nur ich weiß nicht wie und ob er mir verzeit bzw verzeihen kann.

Ich tu mich da unheimlich schwer, weil ich momentan in der Hinsicht das ja "alles in ordnung ist " auch nicht immer so ganz die wahrheit gesagt habe, da ich hofft an das ganze denken muss auch wenn mein tumor nicht bösartig ist.

Bestes Beispiel, ich bin zwei mal durch die Führerscheinprüfung gefallen und dachte mir, nur weil der scheiß tumor da ist und ich eine Pause machen musste mit den Fahrstunden, lass ich mir meine Zukunft nicht kapput machen, da hat z.b. meine mutter nur blöd geschaut und meinte, sei doch froh der Tumor ist kleiner geworden. da kam von mir na und, das ist doch egal. Es ist nur ein Tumor und nichts weiter. Aber dachte ich mir irgedwie ist das ganze schon leichtsinnig zu sagen, vorallem wenn man weiß das ich vor diesem ding am meisten angst habe nur das nicht zugeben kann. aber egal.

Hättet ihr ihr vlt einen Tipp wie ich mich entschuldigen kann??

lg sunset

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Astrozytom / Arzt in Hamburg

« am: 02. Juni 2011, 14:30:00 »

Hallo ihr lieben,

ich wollte euch mal alle was fragen, ich bin seit 2009 in Behandlung mit einem Astro Grad 2 in München in der UNI Klink Großhadern.
Hab dort auch eine Strahlentherapie(sterotaxi) bekommen und warte nun darauf das der Tumor kleiner wird, naja irgendwie ist das nicht der fall, aber nach diversen MRT weiß man das er weniger KOntraktsmittel aufnimmt, ein Kleiner Vortschritt .

So aber meine Frage an sich ist, ich werde im August nach Hamburg ziehen und vorher noch im in Großhadern vorbei schauen um für die nächsten 3-4 Monate eine Ruhe zu haben.und ich hoffe so das bei den neuen Bilder/Gesprächen nichts rauskommt. Und wenn nur was kleines so das egal wie das Projekt Hamburg durchgezogen werden kann.(Ich möchte dort mein Abi nachholen).

Aber meine Frage an sich, kennt jemand einen Arzt in Hamburg der sich auch auf Sterotaxi spezialisiert hat, ich möchte nicht immer dan nach MÜnchen fahren nur um die Bilder zu besprechen.

Oder bleibt ihr alle bei eurem Arzt auch wenn ihr nicht mehr dort in der Nähe wohnt???
Würde mich echt aml interessieren.

KLingt alles etwas verrückt und chaotisch nur ich weiß selber nicht was ich genau will.

Ich würde mich sehr freuen wenn ihr mir weiterhelfen könntet

lg
sunset

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Astrozytom / Müdigkeit

« am: 08. Mai 2011, 00:05:04 »

Hallo,

ich wollte euch mal alle was fragen, letztes Jahr hatte ich ein OP wo man aus meinem Hirn mein Seed´s entfehrnt hat.Mein Tumor ein Astro Grad II nimmt weniger Kontrastmittel auf, ist aber noch nicht wirklichlich kleiner geworden.ABer das ist ein anders Thema.

Meine Frage ist, habt ihr auch das Geühl dauernt Müde zu sein nachdem ihr eure Operationen hattet, am Anfang dachte ich mirvlt liegt es daran das ich zu viel arbeite oder so.Aber dies hab ich zurück geschreibt und es wurde nicht besser.

Ich meine frühere haben mir 4h Schlaf gereicht und mittlerweile bin ich nach 7-8h genauso müde wie vorher, könnte das evtl mit meinem astro zu tun haben oder mit der OP.Ich bin momentan immer müde und könnte jederzeit immer schlafen, also nicht dösen sondern in den Tiefschlaf verfallen

Neun meine Frage hat das evtl was mit dem Astro zu tun oder so.Oder habt ihr ähnliche erfahrungen gemacht.

lg
sunset

Ich wü

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Astrozytom / Eine gute Nachricht aber auch eine schlechte Nachricht

« am: 15. September 2010, 21:45:49 »

Einen wunderschönen guten Abend an alle die noch wach sind und im Internet untwegs sind,

ich wollte mal was fragen was mich seit meinem letzten Kontrolltermin am Donnerstag irgendwie nicht wirklich ruhig schlafen lässt
Man hat mir vor ca 1 Jahr ein Astro diagnostiziert, es wurde auch bestrahlt mit einer Seedtherpaie.Der Tumor ist zwar kleiner geworden aber immer noch nicht weg.
Darf ein Rest Tumor eigentlich noch im Hirn bleiben oder sollte der auch entfehrnt werden, es geht einfach darum das ich kurz vor meien abschlussprüfung steh und die ungerne verschieben möchte weil ich wieder ins Krankenhaus muss.Vorab muss ich auch sagen, dass ich vor/während/nach der Behandlung keine Schwirigkeiten hatte oder Beschwerden.

Könnt ihr mir da vlt weiterhelfen??

lg
sunset

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Psychologische Betreuung / Nun dreh ich endgültig durch..........das kann doch nicht wahr sein

« am: 19. April 2010, 21:14:50 »

hallo ihr lieben,

ich weiß ich hab hier schon lange nicht mehr vorbei geschaut oder was geschrieben oder sonst was, erst mal ein großes entschuldigung.

Ich hab am Donnerstag meinen ersten Kontrolltermin und dreh dewegen völlig am Rad, heißt ich schlotter vor kälter bei 24 grad raumthemperatur, fang einfach an ohne Grund loszuheulen, kann mich auf die Vorbereitung für meinen Arbeiten in der Schule nicht konzentrien, dass kann doch nicht wahrsein, jetzt war das mit der angst so schön im griff und kurz vor dem Termin spielen meine nerven auf einmal nicht mehr so wie ich das will. Meine Verdauung spinnt mal wieder so verrückt das ich sag den weg zum klo kann ich mir bald sparen und überhaupt einfach alles scheiße.

Ich verplaper mich vor der Freundin meines bestens freundes so dass die nun beziehungsstress haben, kann keine vernüftige diskussion mehr führen ohne das mir gleich das wasser in den Augen steht.Zudem ist jetzt für eine woche der kontakt zu meinem besten abgebrochen.


Habt ihr vlt ideen wie ich mir die tage bis zur kontrolle erträglicher machen kann???

lg
sunset

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Psychologische Betreuung / Bei mir hat es BOOM gemacht!

« am: 03. März 2010, 23:47:24 »

Hallo an Alle, die so spät noch online sind und lesen,

ich sitze im Hotelzimmer und habe seit 5 jahren meine alte beste Feundin getroffen. warum auch immer
Und mir wird  auf einmal klar, was in den letzten Monaten so alles passiert ist:

- Diagnose Hirntumor
- Eltern angelogen
- Viele Probleme mit den Eltern
-usw.

Im Urlaub ist keiner da, der mich kennt und verstehen würde. Auf einmal schnall ich,  was alles passiert ist;

-Biopsie
- Implantation der Seeds
- Explantation der Seeds
- Diverse Arztbesuche

Hilfe! Das war, glaub ich,  echt zuviel für mich....Es war wie ein Albtraum, In 4 Wochen ist der nächste MRT-Termin. Was ist wenn das Ganze wieder von vorne los geht?
Habt ihr  Erfahrungen, einerseits - wie man mit der Angst umgeht vor der Kontrolle und andererseits, wie wahrscheinlich es ist, dass ein Tumor WHO II nachwächst?

lg
sunset




Der Beitrag wurde korrigiert und neu strukturiert, damit Alle ihn lesen und verstehen können
Bluebird

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Ernährung / Verdauung

« am: 16. Februar 2010, 22:45:44 »

Hallo an alle,

ich habe mal wieder eine Frage an euch(hoffe das stört nicht). Ich habe schon mal die Frage gestellt ob man durch die Diagnose weniger Hunger hat usw.

Nun seit dem ich in Behandlung(seedtherapie) bin, hab ich ein riesen Problem mit meiner Verdauung*sorry*


kann es sein das durch die Belastung( nächster Kontrolll thermin, schmerzen) die Verdauung manchmal ein wenig spinnt??

sorry für das unangenehme Thema.

lg
sunset

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Psychologische Betreuung / Veränderung der Persönlichkeit

« am: 07. Februar 2010, 09:48:43 »

Moin Moin an alle,

ich habe einfach mal eine Frage gut das ist schon die 3te die ich in dem Forum stelle, ich hoffe ich nerve euch nicht.

Nachdem ich erfahren habe, dass ich ein Tumor(Gehirn) habe und dieser momentan behandelt wird.

Wurde mir gesagt, ist mir auch selber aufgefallen, dass ich mich extrem verändert habe. Dies zeigt sich in der Hinsicht, ich habe keine Lust mehr auf Party/Freunde und so was der Gleichen, ich will am LIebsten nur arbeiten und danach ins bett. KUrz ich habe keine große Lust mehr auf sozial Kontakte, wenig schon aber nicht im großen stiel.

Generell hab ich auch meine Fröhlichkeit verloren, ich denk viel mehr nach und bin nicht mehr so spontan sondern überdenke alles 10mal.

Das gleiche gilt auch für die Ziele die ich mir gestzt habe, irgendwie habe ich keine Lust mehr überhaupt eins zu erreichen,..


Kennt ihr so was auch?und wenn ja wie kommt man aus dieser phase wieder raus?
wenn ihr Tipps habe wäre ich froh/fankbar wenn ihr mir die schreiben würdet, da ich nicht meine freunde vergraulen will.

lg
sunset

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Strahlentherapie / Seedtherapie

« am: 31. Januar 2010, 21:21:04 »

Hallo,

ich habe mal eine Frage, vlt kann mir einer die von euch beantworten.Aber kurz Vorgeschichte, ich hab im August 09 erfahren, dass ich ein langsam wachsenden Tumor habe/hatte.Diese wurde dan im Nov.09 biposiert wo sich rausstelste das es nichts bösartiges ist.

So nun zur eigendlich Frage, man hat mir im Dezember 2 Seed ins Gehirn inplanitert, diese wurden nach 6 Wochen entferhnt(sind jetzt draußen),, ich habe jetzt aber trotzdem öfters so ein Stechen, vergleichbar mit kleinen Stromschlägen bzw einem stechenden Schmerz, ist das normal oder eher ungewöhnlich.

Die nächste Frage ist auf der Stelle wo der Kopf aufgemacht worden ist kann ich nicht schlafen(einschlafen), da es immer weh tut bzw total juckt.

weiß von euch jemand weiter?