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Vorstellung / Re:Vorstellung nestel (Betroffene)

« am: 27. Juli 2011, 07:50:50 »

Hallo Nestel,

herzlich willkommen in diesem Forum, dass auch mir sehr hilft. Als ich damals - vor gut 3 1/2 Jahren - den Zufallsbefund bekam, habe ich mir auch sehr viele Gedanken gemacht. Nichts ist mehr so, wie es war.

Mein Neurologe hat mir damals auch "wait and see" empfohlen und mich gleich in psychologische Betreuung geschickt. Ich habe diesem "Ding" in meinem Hirn gleich einen Namen gegeben: Mein Tumor heißt Theodor... Meine Psychologin meinte, dass dies eine gute Idee war! 

Da ich nun doch vor der OP stehe, bereite ich mich in diesem Forum darauf vor. Hier bekomme ich mehr Antworten, da wir Gleichgesinnte sind. Auch ich bin voll berufstätig und fahre jeden Tag 50 km mit dem Auto zu und von meiner Arbeitsstelle. Ich denke, man merkt selber, wenn dies nicht mehr gut geht. Durch EEG-Untersuchungen wurden Epi-Anfälle bei mir bis jetzt ausgeschlossen.

Denke positiv, auch wenn das nicht immer so leicht geht.

Ganz liebe Grüße
Smiley

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Vorstellung / Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"

« am: 27. Juli 2011, 07:11:40 »

@Probastel,
danke für die Aufklärung, na ja, da kann ich es noch nicht wissen, in welcher WHO-Kategorie ich mich befinde. 

Jetzt ist es wohl an der Zeit, meinen Kindern die Wahrheit zu sagen. Treffe mich heute mit meiner ältesten Tochter und meinem jüngsten Sohn. Was und wie sage ich es ihnen? Ich will sie nicht zu sehr beunruhigen. Wie soll ich vorgehen?

Gibt es dafür "Richtlinien"? Wie habt Ihr es Eurer Familie gesagt, dass Ihr eine solche OP vor Euch habt? Bin grad etwas hilflos...

Gruß an alle
Smiley

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Meningeom / Meningiom / Re:Reportage über Meningeom-OP - siehe Presseveröffentlichungen

« am: 22. Juli 2011, 23:26:03 »

wow...

danke, sehr aufschlussreich!

Gruß
Smiley

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Vorstellung / Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"

« am: 21. Juli 2011, 07:14:17 »

@Gaby,

habe deine Nachricht erst jetzt erhalten. Dachte mir, dass es private Mittelung heißen muss, doch gestern war noch nichts zu finden.

Vielen Dank, du hast offen und ehrlich geschrieben und nichts verschwiegen. Dafür bin ich dir sehr dankbar! Ja, mir sind die Tränen gekommen, doch auch, weil es wieder auswärts geht. Ich melde mich bestimmt wieder bei dir.

Wünsche Euch derweil alles erdenklich Gute, dass es weitere Besserungen gibt.

Ganz liebe Grüße
Smiley

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Vorstellung / Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"

« am: 21. Juli 2011, 06:34:41 »

Hallo Probastel,

danke für deine Antwort. Mir ist nicht klar, was hier alle mit WHO 1 - 3 schreiben. Was bedeutet das? Habe meine Befunde durchgesehen, doch nirgends so eine Bezeichnung gefunden.

Vollnarkose klingt schon besser, beruhigt mich, da ich nicht hören will, wenn sie meinen Schädel aufbohren. Hast sicher recht, dass die Einschaltquoten im TV höher sind, wenn man das bei Bewusstsein zeigt.

Hab jetzt wieder 3 Tage Arbeit vor mir, was mich sehr anstrengt. Bin ab Nachmittag so fertig, dass ich mich ständig selber anschieben muss. Doch mein Neurologe meint, vor nächstem Sommer brauch ich um die Frührente gar nicht ansuchen. Tolle Gesetze haben wir!

Auf jeden Fall danke ich dir, dass du dich so lieb um mich kümmerst!

Liebe Grüße
Smiley

@Gaby: Danke dir, doch auch PM verstehe ich nicht. Ich finde deine Nachricht nicht. LG

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Vorstellung / Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"

« am: 20. Juli 2011, 14:05:37 »

Hallo Probastel,

vielen Dank für deine Beiträge! Es tut mir so leid, dass du eine zweite OP vor dir hast. Ich las gestern abend dein Tagebuch nach der OP und hoffte für dich, dass alles ok ist. Aber wir können es uns nicht aussuchen. 

Wegen der Reha hast du sicher recht, die Gesundheit geht vor! Wurdest du unter Narkose operiert? Man sieht ja im Fernsehen immer wieder, dass sie solche OPs auch bei Bewusstsein machen, damit sie kein wichtiges Zentrum zerstören.

Einer OP werde ich nur zustimmen, wenn ich weiß, dass ich danach nicht blind, lahm oder gar behindert bin. Meine schlimmste Angst ist, ein Pflegefall zu werden... Solche Eingriffe sind ja auf Millimetergenauigkeit basierend.

Bitte, berichte mir weiter von dir! Welche Beschwerden macht dir dein neuerlicher Tumor und wieso ist er wieder gewachsen?

Wünsch dir alles Gute,
Smiley

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Vorstellung / Re:Bin jetzt doch auch "vor der OP"

« am: 20. Juli 2011, 11:12:57 »

Hallo Seiltänzer!
Danke für deine Nachricht, die mich wieder ein wenig hoffen lässt. Gerade, weil du von Österreich schreibst. Da ich keinen Orientierungssinn habe, ist es für mich unvorstellbar, weiß Gott wo hin zu fahren.
Am 3.8.11 hab ich den Termin bei meinem Neurologen und da werde ich sehr viele Fragen stellen.

Wer weiß, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass man ohne Reha durch kommt? Ich arbeite Vollzeit und habe natürlich auch Bedenken, dass ich gekündigt werde und nie mehr einen Job bekomme. Mein Chef weiß nichts von meinem Tumor.

Danke
Smiley

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Vorstellung / Bin jetzt doch auch "vor der OP"

« am: 20. Juli 2011, 00:12:22 »

Hallo Leidensgenossen,
hab mich seit einiger Zeit durch Eure Geschichten gelesen. Ich hab höllische Angst, da ich jetzt operiert werden soll.
Alle Neurochirurgen haben mich bis jetzt "abgelehnt", nicht mal Gamma Knife wurde in Erwägung gezogen, da mein Meningeom voll durchblutet ist und sämtliche Nerven umklammert. Nun hatte ich solche Beschwerden, dass mein Neurologe meinte, mein Tumor muss sofort entfernt werden. Er war darauf hin auf einem Kongress, wo er meinen "Fall" vorbrachte. Nach einigen Telefonaten fand er nun einen "Spezialist unter Spezialisten", mit dem er gesprochen hat. Ich bekam darauf einen Termin für ein Gespräch mit meinem Neurologen, um alles genau zu besprechen. Er wollte die OP gleich, doch meine Tochter heiratet in einem Monat und das will ich nicht gefährden.
Also hab ich diesen Gesprächstermin auf den 3.8.11 gelegt, dass die OP später ist.
Hab voll Angst, dass ich "Versuchskanninchen" für einen profilierenden Arzt werde. Bis jetzt hat sich noch kein Arzt an meinen Tumor gewagt.
Die "Fragen an den Arzt" von Ulrich hab ich mir schon dankbar ausgedruckt um sie genau zu studieren.
Hat jemand eine OP hinter sich, die eigentlich nicht möglich war??? Bitte, helft mir!
Gruß
Smiley

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Vor der OP / Re:Hin und her soll oder soll nicht operiert werden.

« am: 19. Juli 2011, 23:44:43 »

Hallo Reinhardt,
wie geht es dir jetzt? Bitte melde dich wieder, denn bei mir läuft es genau so. Zuerst kann nicht operiert werden, jetzt, da ich starke Beschwerden habe, plötzlich doch. Ein "Spezialist unter Spezialisten" wurde von meinem Neurologen gefunden und ich habe demnächst Sprechstunde bei ihm. Hab große Angst vor der OP, bitte, berichte mir von dir, ok?
Gruß
Smiley

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Vorstellung / Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]

« am: 06. Oktober 2010, 14:34:59 »

Hallo, Ihr Lieben!

Das waren furchtbare Tage! Am Freitag MRT, Befund kommt montags - aber nicht am Telefon. Besprechungstermin hatte ich erst heute mittags. Dann die Erlösung: Mein Meningeom ist nicht gewachsen. Uuuufffff - puh! Die Beschwerden und Schmerzen kommen daher, dass der Trigeminusnerv, die Sehnerven und sonst noch ein paar (?) umwachsen sind und der Tumor drückt. Solange ich es aushalte, will ich keine Schmerzmittel. Morgen muss ich zum Augenarzt, der muss nachsehen, was hier abgeht.

Ich hab den Befund hier und da ich im Forum schon öfter "Übersetzungen" gelesen habe, hoffe ich, dass auch ich von Euch sowas bekomme. Bitte!!!  

"Verglichen mit der Letztuntersuchung vom 12.1.09 ergibt sich im Verlauf keine Größenänderung des plaqueförmig wachsenden Meningioms sphenoidal links mit bekannter Infiltration / Kompression des Ganglion gasseri und des Sinus cavernosus sowie diskrete Kontrastanreicherungen entlang des Nervus maxillaris und der Fissura orbitalis superior."

Bin mal fast beruhigt, bis ich morgen beim Augenarzt war. Danke Euch für Eure Hilfe, bin so froh, dass es Euch gibt!  

Liebe Grüße
Smiley

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Vorstellung / Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]

« am: 30. September 2010, 06:57:56 »

Danke für die Antworten, freu mich immer wieder, von Euch zu lesen. Morgen um 9 h hab ich den MRT-Termin. Ich fürchte mich schon davor, da ich ständig Stiche im Kopf verspüre und dann automatisch dort hin greife und massiere. Das kann ich nicht, wenn ich in dem "Schraubstock" im Rohr liege. Darf noch gar nicht daran denken...
Habe an diesen Schmerzstellen auch kleine Beulen bekommen, die ständig aufplatzen. Kribbeln über die Wange bis hinunter zum linken Bein. Bin ja gespannt, was da jetzt auf mich zukommt. Könnte zeitweise mit dem Kopf in die Wand.
@menno-meningo: danke dir für soviele smileys, die haben mich sehr gefreut. Seit gestern bin ich stolze Besitzerin eines neuen Couchtisches, da ich meinen beim Teppich putzen durch eine Gleichgewichtsstörung zerstört habe. War wohl auch zu schnell aufgestanden. 
Wünsch Euch allen einen schmerzfreien Tag, ich melde mich morgen - nach meinem highlight - natürlich wieder.
Liebe Grüße
Smiley 

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Vorstellung / Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]

« am: 23. September 2010, 18:46:25 »

Hallo, Ihr Lieben!
Zuerst mal Danke für Eure Antworten und die Glückwünsche zu meinem Geburtstag!
@menno-meningo: hast du keine Gleichgewichtsstörungen? Ich schon, der Fahrradweg ist mir zu schmal. Deshalb traue ich mich nicht mehr, mit dem Rad zu fahren.
@probastel: Ich kann nicht operiert werden, weil mein Tumor an der Schädelbasis sitzt und vollkommen durchblutet ist. Die Narbe bezieht sich auf meinen Unfall, als mir der Bluterguß aufgeschnitten wurde. Danach wurde ein CT und ein EEG gemacht, wonach durch den Sturz keine Schäden fest gestellt wurden. Die Kopfschmerzen sind erst in letzter Zeit so unerträglich geworden. Deshalb steht mir jetzt ein MRT ins Haus.
Bin froh über Eure Erfahrungen zu hören. Danke Euch!
Liebe Grüße
Smiley

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Vorstellung / Re:Bin wieder hier [Meningeom en plaque]

« am: 21. September 2010, 05:47:35 »

Hallo, Ihr Lieben!
Hab lange nichts mehr von mir hören lassen, doch öfter im Forum Beiträge gelesen.
Im April wollte ich mein Fahrrad starten, doch mein Gleichgewichtssinn spielte nicht mit. Sturz mit riesiger Beule am Kopf - natürlich links, wo mein Ding sitzt. Dieser Bluterguss musste im Krankenhaus aufgeschnitten und ausgespült werden. Hatte danach 2 violett-zugeschwollene Augen und musste 2 Wochen in Krankenstand. Fazit, als ich wieder zu arbeiten begann: Kündigung!
Zuerst zog es mir den Boden unter den Füßen weg, zumal man mir beim Arbeitsamt gleich sagte, dass ich nicht mehr vermittelbar bin. Für die krankheitshalber Frühpension bin ich jedoch zu jung. Geh jetzt geringfügig putzen und bin mehr für Kinder und Enkel erreichbar. (Vor 4 Tagen kam noch ein Enkel dazu - freu!)
Meine Kopfschmerzen wurden in letzter Zeit so unerträglich, dass mich mein Arzt jetzt wieder zur MRT schickt. Sind die Schmerzen vom Unfall oder vom Tumor. Ich habe eine Schwellung von der Narbe an der Schläfe bis zum Tumor, dazu Lympfknoten Schwellung hinter dem Ohr. Es zieht auf der Wange und am Kopf bis zum Hals runter und auch das Auge ist beeinträchtigt. Dazu diese Stiche im Kopf, grausam.
Hoffe, dass ich heute die Überweisung bekomme und dann gleich den MR-Termin machen kann. An der Uhrzeit seht Ihr, dass es mit Schlafen momentan auch nicht wirklich funktioniert. Mehr wie 3 - 4 Stunden ist nicht drinn.
Tut echt gut, wiedermal alles los zu werden bei Menschen, die mich verstehen!
Hat sonst noch jemand einen Unfall gehabt, wo sich die Verletzung gleich neben dem Tumor befindet?
Freu mich, von Euch zu hören!!! Übrigens: Mein Fahrrad habe ich meiner Tochter geschenkt, da ihres gestolen wurde. Ich fahre nicht mehr...
Liebe Grüße
Smiley

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Vorstellung / Re: Bin neu hier [Meningeom en plaque]

« am: 02. November 2009, 00:25:58 »

Danke dir, du bist sehr lieb! Alles ist gut gegangen, hatte heute auch Spätdienst, morgen auch noch. Dann - nach kurzer Nacht,
 -  hab ich dann nächste Woche Frühdienst, wo ich mich viel wohler fühle. Mein Arzt hat auch gemeint, dass der Spätdienst nicht wirklich gut ist, doch wer macht das schon freiwillig? Meine Kollegin auch nicht. Mehr sind wir nicht. Ich arbeite immer noch daran, eine Woche Urlaub zu bekommen. Hatte heuer erst 2 1/2 Wochen. Letztes Jahr war es das selbe. Heuer - durch meinen Umzug - besteh ich schon noch darauf.
Danke für deine Antwort, ich zähl auf "meine Familie"!

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Vorstellung / Re: Bin neu hier [Meningeom en plaque]

« am: 31. Oktober 2009, 10:58:03 »

Hallo, Ihr Lieben! 

Das EEG ist gemacht und laut meinem Arzt total unauffällig! Gott, bin ich froh! Hatte eine schlaflose Nacht davor. Das Einzige, das ihm aufgefallen ist, dass ich sehr wenig Ruhephasen habe. Kann mich schlecht entspannen. Das ist wohl verständlich, in meiner momentanen Lebens-Umbruchzeit.
Der "Schraubstock" ist psychosomatisch und müsste sich legen. Er meint auch, dass ich im Frühjahr, wenn die dunkle Zeit vorbei ist, mit den Cypralex langsam aufhören kann. Da der Tumor im letzten Jahr nicht gewachsen ist, könnte es sein, dass er stehen bleibt. Dann würde mein Gehirn ihm diesen Platz machen und ich hätte bis in 5 Jahren keine Beschwerden mehr.
Das hört sich ja gut an, oder? Sollte was Neues dazu kommen, muss ich natürlich sofort melden, sonst erst im April wieder.
Also muss ich mein Leben wieder auf die Reihe kriegen. Damit habe ich ja schon begonnen, es gelingt nur nicht immer gleich gut. Es ist mir aber schon eine große Erleichterung, dass mein Kopf halbwegs normal tickt.
Heute ist Halloween und ich hab natürlich wieder Spätdienst. Das ist der gefährlichste Abend auf einer Tankstelle. Doch ich werd es schon unbeschadet vorbei bringen.
Bin wieder voller Hoffnung! Ich dank Euch allen für's Daumen Drücken! Selbes mach ich natürlich auch für Euch alle!
GlG