Nachrichten

31

Glioblastom / Gliosarkom / Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 11. April 2013, 11:01:54 »

Hallo Yvchen,

danke für den Tipp, ich hab mir den Bericht angesehen ( ab ca 4. Minute)- ein richtiger Mutmacher!!!!

Romy

32

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Langzeitüberlebende

« am: 04. April 2013, 15:03:30 »

Liebe Hexe,

Es tut soooo gut, von Dir etwas zu hören!!! Ich freu mich immer riesig, wenn Du Dich meldest!!!

Ich hatte gerade in letzter Zeit an Dich gedacht, und habe natürlich gehofft, dass bei Dir alles OK ist.

Laß es Dir weiter gutgehen,  rauch Dir Deine Zigarette, und genieße den Frühling.  Bist Du noch in Spanien?

Liebe Grüße
Romy

33

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Patienten mit Chemotherapie Erkrankungs-Verlauf im Kurzformat

« am: 21. März 2013, 17:43:33 »

M, 53

02/09 Diagnose Glio IV, links frontal, ca 6x 4 cm, OP , "komplett" entfernt

Standard Therapie , also Bestrahlung und ca 6 Einheiten Temodal,

Seit Ende 2009 ohne jegliche Medikamente

Allgemeinzustand super, seit Mitte 2009 wieder voll am Arbeiten

MRT alle 3 Monate,

Update Februar 2017, also 8 Jahre nach Diagnose

Juni 2016 schwerer Epilepsieanfall, Grand Mal, 8 Wochen später 2. Anfall

Seitdem Fahrverbot, darf nicht an Maschinen arbeiten, EPI Medikamente,
Er sagt, sein Leben fühlt sich seitdem anders an....

In 2 Wochen wird Fahrtüchtigkeit usw überprüft

MRT, alle 4 Monate weiterhin ohne Befund



Update Mai 2018, 9 Jahre nach der Diagnose

Alles soweit wieder OK.

Er nimmt außer den EPI Mitteln keine Medikamente.
Er arbeitet wieder, fährt Auto, ist aber nicht bei 100 %, eher bei 70%, wenn man es messen könnte.
MRT alle 4 Monate

34

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio seit Februar 2009

« am: 13. Februar 2013, 19:42:09 »

Juhuuuu, Martin,

Ich freu mich mit Euch!!!!

Sind Deine MRT Intervalle jetzt eigentlich schon gelockert worden? Du solltest doch bald nur noch 1 Mal  Jährlich zur Kontrolle??

Da kann der Frühling und die erste Bootstour kommen, oder?

Ich wünsch Euch alles Gute, und vielleicht klappt es dieses Jahr mit einem Treffen an der Schlei...

Herzliche Grüße von
Romy

35

Eigene Geschichten / Lebensveränderungen wegen Glioblastom Vorstellung- Joachim--(Betroffener)

« am: 11. Februar 2013, 08:35:06 »

Lieber Joachim,

Schön, dass Du dieses Forum gefunden hast. Hier wirst Du viele Mitstreiter, Hilfe und  immer ein nettes Wort bekommen.

Dass Du bis jetzt noch keine Antwort auf Deinen Eintrag bekommen hast, liegt wohl daran, dass Du in die Rubrik von Heike geschrieben hast, aber vielleicht kann Dich der Moderator in eine eigene Spalte verschieben?

Du schaffst es ganz sicher! Wer mit so viel Mut und Optimismus an so eine Erkrankung rangeht, da kann doch nix schiefgehen.
Mein Bruder lebt jetzt schon 4 Jahre ohne Einschränkung mit seinem Glio und hier im Forum sind noch viele andere viel länger dabei.

Vielleicht kannst Du uns ein bisschen mehr von Dir erzählen. Wie alt bist Du? Wo und wie groß war Dein Glio und wie sah Deine Therapie bislang aus?

Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin und bleib weiterhin so mutig und vor allem Gesund!

Liebe Grüße von
Romy

36

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ich bitte um Rat für meinen Mann--Vorst. BAMA71 (Angehörige)

« am: 30. Januar 2013, 20:36:59 »

Liebe Bama71,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Du hast ja schon viele gute Tipps bekommen...

Mein Bruder, 48, durfte gleich nach der OP an einer Studie teilnehmen. Allerdings gab es eine Verlosung, d.h. dass die eine Gruppe, quasi die Gewinner der Verlosung, das neue Medikament testen durften, - und er, quasi die Verlierergruppe,  die Standardtherapie bekamen, allerdings unter verschärfter Beobachtung, bis heute.
Tja, jetzt , Anfang Februar sind 4 Jahre rum, geht es meinem Bruder bestens. Er arbeitet, hat keinerlei Probleme und nimmt nach der üblichen Therapie, 6 Einheiten Chemotherapie und Bestrahlung,gar keine Medikament mehr.
Da wir keinerlei Ergebnisse der Studie bekommen, weiß man nun ja auch gar nicht, ob er womöglich dadurch, dass er "nur" die normale Therapie bekommen hat, vielleicht am Ende doch ein " Gewinner" der Studie ist. Für mich ist er das auf jeden Fall!!!
Der Chirurg sagte uns bei der Endbesprechung das Übliche, auch die Prognose, aber auch, dass der Verlauf IMMER unterschiedlich ist. Viel hängt auch vom Alter ab, Einstellung usw- letztendlich weiß das niemand. ABER- Du siehst an dem Beispiel meines Bruders und vieler anderer hier im Forum, das es oft gut geht und auch hoffentlich so bleibt.
Deine Gefühle im Moment kennen alle hier. Ich wünsche Dir, dass es Dir und Euch bald wieder besser geht. Bei mir hat es damals bis zum Sommer gedauert, bis ich mal wieder einen glücklichen Moment erleben konnte! Aber der Moment kommt und das soll Dir Hoffnung machen...
Ich wünsche Euch alles Gute
Romy

37

Werbung / Re:Meine zweite Mutter - Das Zusammenleben mit einer Hirntumorpatientin

« am: 13. Januar 2013, 21:01:08 »

Liebe Kunter,

Dein Bericht hat mich aus mehreren Gründen sehr, sehr angerührt.
1. mein Bruder hat auch so tolle Ärzte gehabt, die ihn über Jahre mit einem Burn Out abgespeist haben. Am Ende ist er in der Psychiatrie gelandet, mehrfach ohnmächtig geworden, bis ich die Ärzte auf sein hängendes linkes Gesicht aufmerksam gemacht habe...So konnte der Glio " in Ruhe" wachsen, toll!
2. ich habe meine Tochter auch mit 40 bekommen, sie ist jetzt 11 Jahre alt.
Ich  glaube, jede Mutter nimmt sich jeden Morgen vor, eine gute Mutter zu sein, leider klappt das nicht immer. Und manchmal sind , wie bei Deiner Mutter, die Umstände so fatal, dass sie einfach keine Chance mehr hat.
In meiner Nachbarschaft wachsen 2 kleine Jungs ohne ihre Mutter auf, weil die Mutter lieber Alkohol trinken geht...schlimm, wie die Kinder immer dadurch müssen!!!
Ich werde meine Tochter heute noch mal extra doll küssen und umarmen und ich schließe Dich in die Umarmung mit ein!

Ich bin auf die Fortsetzung gespannt, Du schreibst sehr schön, Du hast Talent!!!! Bleib dran!!!!
Liebe Grüße
Romy

38

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 22. Dezember 2012, 23:56:34 »

Ihr Lieben,

ich möchte mich  in den Weihnachtsurlaub verabschieden, und mich  ganz herzlich bei Fips, Mike, KarlNapf und allen anderen tapferen Mitstreitern hier für diesen Raum, die Arbeit, die Zeit und die Hilfe bedanken.

Meinem Bruder geht es gut, im Februar sind 4 Jahre rum! Das letzte MRT Anfang Dezember war auch ohne Befund...also alles gut, ich bin so dankbar!!!!

Ich schreibe nicht so viel mit, lese aber alles von allen!!!! Ich freu mich mit Euch, und ich bin traurig mit Euch.
Und - ich wünsche Euch allen eine schöne Zeit mit Euren Lieben.

Herzliche Grüße von
Romy

39

Eigene Geschichten / Re:Auf einmal ist alles anders, mein Vater ist krank....

« am: 22. November 2012, 08:07:24 »

Liebe Heike,

willkommen bei uns, auch wenn der Anlass kein guter ist.

Nach so einer Operation wären wir wohl alle verwirrt. Deine eigene Verwirrung kann ich gut nachvollziehen, mir ging es nach der Diagnose bei meinem Bruder ganz genau so. Ich bin in meinem Leben noch nie so tief unten gewesen, - aber, es geht auch wieder bergauf!

Warte jetzt erst einmal die endgültige  Analyse des Tumors ab, das dauert einige Tage. Informiere Dich, frag nach und lese vor allem auch die Berichte von den vielen Langzeitüberlebenden, das macht Mut!!!

Jeder Verlauf ist anders. Dein Vater scheint ja ein tapferer älterer Herr zu sein...Die Krise übersteht er dann auch!!!!!

Euch alles Gute
Romy

40

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Langzeitüberlebende

« am: 08. Oktober 2012, 22:21:18 »

Mein Bruder hat nun 3 Jahre und 8 Monate nach OP und Standarttherapie hinter sich. Das letzte MRT im September war super! Es geht ihm blendend, er arbeitet volle Pulle, er nimmt seit fast 3 Jahren gar keine Medikamente mehr- das ist doch auch schon was, oder?
Euch allen weiterhin alles Gute,
Weitermachen!!!
Romy

41

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 16. August 2012, 22:58:51 »

Cool Man!!!

Tolle Nachrichten..weitermachen!!!!!

Herzliche Grüße von
Romy

42

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio seit Februar 2009

« am: 16. August 2012, 22:42:30 »

Super Martin,

Ich freu mich!!!!

Ich wünsche Euch einen tollen Törn,
herzliche  Grüße von
Romy

43

Hirnmetastasen / Re:Adenokarzinom Metastase im Gehirn---Vorstellung Pino (Betroffener) Italien

« am: 05. August 2012, 00:16:19 »

Hallo Pino,

also, mich würde es schon interessieren, wie es Dir geht und was bei der Untersuchung rausgekommen ist...
Ich habe Deine Geschichte eben erst gelesen, weil ich normalerweise in einer anderen "Abteilung" unterwegs bin, SORRY!

Ein schönes, sonniges Wochenende wünscht Dir
Romy

44

Glioblastom / Gliosarkom / Re:3,5 Jahre mit Glioblastom lV

« am: 26. Juli 2012, 22:47:03 »

Liebe Lara,

Ich freue mich mit Euch über den tollen Verlauf.

Mein Bruder erkrankte zur gleichen Zeit wie Dein Mann , links frontal, gleiche Größe , und es geht ihm auch ohne Medikamenteneinnahme seit der Standarttherapie bestens. Das Mrt im Juni war ohne Befund. Von dieser 4 Jahres- Rezidiv- Geschichte habe ich noch nie was gehört oder gelesen, - und ich lese sehr viel darüber!
Grundsätzlich kann man bei dieser Tumorart wohl immer mit einer Rückkehr rechnen,- aber ich kenne mittlerweile einige, bei denen nichts nachwächst, und ich hoffe natürlich auch, dass das so bLeibt.
Ich hatte hier in einem anderen Post kürzlich auf einen Link aus einer Ärztezeitschrift verwiesen, in dem tatsächlich die Hoffnung auf Heilung aufkeimte....
Hier hatte vor einigen Monaten " Markri" seine Geschichte aufgeschrieben, der übrigens auch den gleichen Verlauf wie Dein Mann hat, und ab September nur noch 1 mal jährlich zum MRT darf...
Schau nach, Ihr seid nicht alleine, das macht doch Mut und Hoffnung!!
Ich komme gerade von der Ostsee, d.h. von der Schlei. Es war bei dem tollen Wetter fantastisch, und ich wünsche Dir und Deiner Familie einen wunderbaren, entspannten Urlaub dort.
Herzliche Grüsse von
Romy

45

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom mit oligodendroglialer Komponente Vorst. Cindy (Angehörige)

« am: 27. Juni 2012, 23:55:36 »

Liebe Cindy,

Bei der Diagnose, der Therapie und deren Begleiterschungen wäre wohl jeder von uns auf 180....

Mein Bruder ist seit 3,5 Jahren "dabei", sein Glio saß auch vorne links und es geht ihm bestens. Er nimmt seit 2'5 Jahren gar keine Medikamente mehr und hatte gerade ein gutes MRT.
Ich denke, dass Dein Mann nach der Standarttherapie, wenn er dann auch von den Medikamenten einigermaßen runter ist, wieder besser drauf sein wird.

Ich weiß, wie unbeschreiblich die ersten Wochen und Monate nach so einer Diagnose sind, - und doch....es geht weiter, und irgendwann auch wieder richtig gut!
Das wünsche ich Euch und allen anderen auch.
Herzliche Grüsse von
Romy