Nachrichten

16

Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Markri

« am: 11. Februar 2016, 23:24:05 »

Moin, Moin lieber Markri,
das ist großartig!!!! Ich freue mich mit Dir.
7 Jahre, Wow!!! Mein Bruder teilt ja genau deinen Werdegang. Es geht ihm auch super, das letzte MRT im Dezember war  alles OK. Er geht allerdings weiterhin alle 4 Monate zur Kontrolle.
Weiter so, ich wünsche dir tolle Törns und alles Liebe
Romy

17

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider Neu

« am: 04. November 2015, 19:38:44 »

Lieber Birdy,

wie traurig, es tut mir sehr leid. Ihr habt so lange durchgehalten und gekämpft, - ich wünsche Dir von Herzen alles Gute.
Romy

18

Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Markri

« am: 03. Februar 2015, 21:09:00 »

Moin Martin,

Super, ich freu mich!!!!!!
Meinem Bruder geht es auch genau so gut wie dir, er hat auch Anfang Februar die 6 Jahresmarke geknackt. Er muss noch alle 4 Monate ins MRT, weil er ja noch wg der Studie, wo er ja  "nur" zur Vergleichsgruppe gehörte, engmaschig kontrolliert wird.
Mach weiter so, ich wünsche dir eine tolle Saison auf deinem Boot,
Liebe Grüße
Romy

19

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Nachruf Orgelherbsts Vater +27.1.2015

« am: 02. Februar 2015, 20:31:59 »

Liebe Maria,
ich habe deine Zeilen  über die letzten Tage deines Vater gelesen und konnte sehr gut nachempfinden wie es euch während der Krankheit und auch jetzt geht, wo dein lieber Vater sich auf den Weg in eine andere Welt gemacht hat. Auch ich sende dir einen stillen Gruß. Zusammen in der Familie schafft ihr diese schwere Zeit , ganz sicher.
Romy

20

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 08. Dezember 2014, 18:09:45 »

Hallo Eva,

Er war\ ist Studienteilnehmer, allerdings in der Kontrollgruppe. Also diejenigen die NICHT das Medikament testen durften.  Er bekam die Standarttherapie. Darum wird er immer noch anscheinend eine Runde öfter untersucht und kontrolliert.
Wahrscheinlich bringt er mit seinen guten Werten trotz ,oder wegen der Standarttherapie , die ganze Statistik durcheinander??
Herzliche Grüße
Romy

21

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 04. Dezember 2014, 09:16:27 »

Moin zusammen,

Gestern war wieder MRT bei meinem Bruder. War alles OK jetzt nach fast 6 Jahren. Heiligabend 2008 kam es ja zu dem großen Zusammenbruch, der Tag , ab dem sich für uns alles geändert hat.
MRT ist ja jetzt "nur" noch alle 4 Monate. Aber es wurde diesmal extra Blut abgenommen, um zu schauen, warum es ihm so gut geht. Er hat ja seit der Standarttherapie keine Medikamente genommen, kein Rezidiv gehabt und es geht ihm auch so blendend. Er ist ja nicht der einzige Glio Patient, der so lange überlebt hat. Hier gibt es genug Mitstreiter! Und ich hoffe wirklich für ALLE hier, dass die Mediziner in seinem Blut irgendein kleines Teilchen finden, das den anderen Patienten  womöglich weiterhelfen kann. Das wäre doch ein schönes Wunder...
So, das war meine kleine Weihnachtsansprache....ich wünsche euch allen, trotz allem, und gerade darum, eine schöne Weihnachtszeit, herzliche Grüße
Romy

22

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio seit Februar 2009

« am: 29. Juni 2014, 21:28:57 »

Super Martin,

Ich freu mich, immer weitermachen....
ganz liebe Grüße von
Romy

23

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 10. Mai 2014, 22:53:18 »

Moin Moin lieber Bodo,

Auch ich denke an Dich! Ganz liebe Geburtstagsgrüße von mir, all Deine Wünsche sollen in Erfüllung gehen!

Herzlichst
Romy

24

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio seit Februar 2009

« am: 03. April 2014, 22:43:55 »

Moin Martin,
Du bist ja nun genauso lang hier unterwegs wie mein Bruder...er hatte gerade wieder ein gutes MRT und wird in Zukunft immerhin "nur" noch alle 4 Monate zur Kontrolle müssen. Nach 5 Jahren mit dem Mist,   wie er meinte, ein Schritt in die richtige Richtung!  
Ich wünsche Dir für die Sommersaison immer genug Wasser unter dem Kiel, Mast und Schotbruch und allzeit gute  Törns,
Herzliche Grüße von
Romy

25

Eigene Geschichten / Re:Meine Mutter ist auch betroffen....

« am: 16. März 2014, 22:58:13 »

Liebe Leni,
willkommen hier im Forum. Gut, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Hier haben alle den gleichen Schock erlebt, alle können mitfühlen was ihr gerade durchlebt und haben auf viele Fragen eine Antwort. Mein Bruder lebt jetzt seit über 5 Jahren mit der gleichen Diagnose, es geht ihm sehr gut. Also versuche Deine Panikgedanken beiseite zu schieben und versuche wirklich jeden Tag Stück für Stück hinter dich zu bringen und kümmer Dich auch um Dich!
Was Deine Mutter angeht...sie muss sich erstmal erholen und Kräfte sammeln für die kommende Therapie. Das geht aber nur, wenn die Sache mit der Drainage und mit dem Herzen ausgestanden ist. Die Bestrahlung ist anstrengend und ermüdend, aber mein Bruder  hat es damals sehr gut weggesteckt. Die Temodaltherapie ist, soweit ich das noch weiß, im Vergleich zu anderen Chemos relativ gut verträglich.

Leni, ich kämpfe auch gerade an 2 Fronten. Erstmal mein Bruder und seit einem Jahr ist meine Mutter auch an Krebs erkrankt, ein Tumor in der Lunge und jetzt an der Halswirbelsäule. Das ist alles Mist, - und trotzdem, liebe Leni, einfach immer weitermachen!!!

Herzliche Grüße, und Euch alles Liebe
Romy

26

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Gibt es hier Langzeitüberlebende mit GBM (>=10 Jahre)? vorst. khk007 (Betr.)

« am: 04. Februar 2014, 22:29:48 »

Moin, Moin,

mein Bruder hat Anfang Februar auch die 5 Jahresmarke geknackt, - und das, nach Standarttherapie und ohne Rezidiv, bei richtig guter Verfassung.
Schön, dass es immer mehr werden.....
Gruß, Romy

27

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 19. Dezember 2013, 09:00:47 »

Ihr Lieben,
Heiligabend vor 5 Jahren ist mein Bruder derart auffällig gewesen, dass danach dann das ganze Elend ins Rollen kam, und am Ende die schreckliche Diagnose stand.
Gestern war wieder MRT, und - alles OK!!!  .  Unser schönstes Geschenk , ich bin dankbar und glücklich!!!!
Ich wünsche allen schöne Feiertage und ein glückliches, gesundes neues Jahr. In Gedanken bin ich immer bei allen, denen es im Moment nicht so gut geht. Heiligabend zünde ich eine Kerze an, für all die guten Seelen, die es in diesem Jahr nicht geschafft haben, vergessen wird niemand!
Herzliche Grüße
Eure Romy

28

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom mit 26

« am: 18. November 2013, 22:37:43 »

Ihr Lieben,
Danke für den tollen Bericht. Er wird viele sehr nachdenklich machen und steckt doch voller Lebensfreude und Glück.
Mein Bruder lebt nun seit bald 5 Jahren sehr gut mit der gleichen Diagnose und es soll so auch immer weitergehen...
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute, haltet zusammen und bleibt gesund!
Herzliche Grüße von
Romy

29

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio seit Februar 2009

« am: 08. Oktober 2013, 22:57:38 »

Klasse Martin, ich freu mich mit Dir.   

Mein Bruder war ja auch gerade im MRT mit gutem Ergebnis. Und da ihr beide  zeitgleich  die gleiche Diagnose an der gleichen Stelle hattet, - und ihr beide Nordlichter seid, bin ich immer so froh, wenn ich gute Nachrichten von Dir lese.....übrigens, es sind jetzt schon 4 Jahre und 8 Monate!!!Glückwunsch von
Romy

30

Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 19. September 2013, 19:39:52 »

Ihr Lieben,

mein Bruder war auch wieder im MRT. Nach 4,5 Jahren Glio ohne Rückfall ist das immer noch spannend!!!! Und es ist wieder gut ausgegangen, alles OK!   
Also Leute, immer weitermachen....
Alles Liebe
Romy