HirnTumor-Forum

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Themen - leneline

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Diskussionen und Anfragen / MRT Kontrolle
« am: 09. Juli 2016, 13:57:50 »
 Jedesmal ist das MRT und Ihr kennt das ein zittern und bangen, wenn dann das MRT Ergebnis erfreulich ist, ist die Welt wieder i.O.. Wir haben diese Woche diese Hürde, nunmehr nach 7 Jahren, wieder geschafft. Unser Onkologe ist einverstanden, dass wir nun "nur" noch aller 1/2 Jahre in die Röhre müssen. Das "Wir" steht eigentlich für meine Frau - Leneline-. Ich denke aber auch als Angehöriger ist man ein Teil der Krankheit. Tja vor geraumer Zeit hatte ich ja über die Aberkennung der Schwerbeschädigung durch das Landesverwaltungsamt (hier in Sachsen Anhalt) berichtet. Es ist schlimm, denn wir sind weiterhin Opfer der Behördenmühle. Es wird prinzipiell alles abgelehnt. Woanders verpulvert man das Geld ungebremst. Es ist schon schlimm genug, wenn man sich durch den Wegfall des beruflichen Lebens sich finanziell nicht mehr so versorgen kann und auf vieles verzichten muss. Aber noch reicht die Kraft sich dagegen aufzulehnen. Nun habe ich trotzdem noch eine Frage, denn hier im Forum wird davon berichtet, dass zu viele MRT Untersuchungen zu .....Metalleinlagerungen im Gehirn, führen können, bedingt durch die Kontrastmittelgabe. Aber wie soll denn sonst eine Kontrolle (bezügl Rezidiv und so) erfolgen? Ist den halbjährlich okay? Anfänglich war es aller 6 Wochen. Vielleicht gibt es ja einen Tipp dazu.
Liebe Grüße  Mann von Leneline

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Liebes Forum!
Meine Frau hatte im Januar 2009 die Diagnose Oligodendrogliom gestellt bekommen. Eine OP war wegen dem Risiko ausgeschlossen. So erhielt Sie Chemo und Bestrahlung (Ganzhirn). Nun haben wir einige Jahre geschafft und jedes Mal zittern wir wie Ihr sicher auch, dass nichts im MRT nachweisbar ist. Das LVA ist nun der Meinung und das haben Sie schriftlich uns vorgelegt, durch einen "Amtsarzt" ausgestellt. Es wäre alles in Ordnung und die 80 % stehen Ihr nicht mehr zu. Nun sind wir in Widerspruch, aber das wurde vorsorglich abgelehnt. Somit bleibt nur das Sozialgericht. Nun soll Sie gegenüber dem Gericht Rede und Antwort stehen, was eine unzumutbare Strapaze für Sie sein wird. Die Depression versucht Sie Medikamentös in den Griff zu bekommen. Mir ist als Angehöriger bekannt, dass es um einen bösartigen Tumor handelt der unheilbar ist. Wie kann aber das LVA sagen er nach dieser zeit quasi geheilt und das von ärztlicher Seite aus?? Ihre Defizite sind doch vorhanden.
Ich kenne einige aus dem Forum, deren Grad der Behinderung 80 bzw. 100 beibehalten wird. Warum wird hier so unterschiedlich geurteilt. Bitte wie können wir uns wirksam wehren und wie kann ich Ihr die Qual im Gerichtssaal ersparen. Sie ist krank und ich bin froh Sie in einem einigermaßen stabilen Zustand zu haben. Da kann man doch nicht mit der Keule draufhaun, noch dazu wenn man ständig mit der Angst eines Rezidiv bei dieser teuflischen Krankheit rechnen muss. Ich dachte das die Tücken der Krankheit, obwohl selten, den Ärzten in den Schreibstuben wenigstens im Ansatz klar sein müsste. Warum lässt man uns nicht in Ruhe und schikaniert uns mit der Bürokratie.
Herzlich Hans aus Halle - Land Sachsen Anhalt,
Mann von Leneline.

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Alternative Behandlungsmethoden / Vitalfeldmessung
« am: 20. Mai 2012, 11:12:04 »
Liebe Mitglieder des Forums,
ich glaube mein Beitrag und vordergründige Frage kann hier eingestellt werden.
Ich hatte ja eine Anfrage im Forum gestartet, weil meine Leneline (Oli III) immer weniger Thrombozyten (< 40) hatte. Ursache ist unter anderem die tagtägliche Chemo niedrig dosiert und nachfolgend Syrea, das sicher unterdrückend bei Hirntumoren wirkt, aber halt auch die inneren Organe stark in Mitleidenschaft zieht. Nun war die Folge auch noch zu allem Unglück eine Aszites (Wasserbauch). Nun ist es zwischenzeitlich wieder ein Bäuchlein, aber die Organe, wie Milz und Leber sind nun mal (irreparabel) angegriffen. In dieser Hilflosigkeit und beginnenden Ausweglosigkeit haben wir uns an einen Naturheiler mit schulmedizinischer Ausbildung gewandt. Hier bitte ich um Erfahrungsmitteilung, denn was mich zunächst etwas verblüfft, dass die Diagnostik der Schulmedizin nur zweitrangig aus der Sicht des Naturheilers gesehen wird. Seine Taktik ist, dass mittels Viatalfeldmessung (Global Diagnostics) der energetische Zustandes des Körpers mittels verschiedener Frequenzen (erfragt), ermittelt durch zwei an den Füssen angesetzte Elektroden über ein Computervorsatzgerät bestimmt wird. Das hat mich als „beiwohnender“ technisch beeinflusster Mensch etwas verblüfft. Im Vorab - Ergebnis sollen gewisse Lebensmittel und Getränke gemieden werden (nachvollziehbar). Es soll periodisch aller zwei Tage eine warmes Bad beginnend bei ca. 38 ° C bis 40 °C (und mehr) genommen werden. Das Kuriosum ist, dass in das Bad 500 g Salz aufgelöst werden müssen. Täglich sind Wärmflaschenbehandlungen der Leber und Niere vorgegeben. In einer wöchentlichen Sitzung wird eine ca 3 stündige Infusion bestehend aus vitalisierenden Stoffen, Leber entgiftenden sowie Blutgefäßreinigende Substanzen verabreicht. Hinzu kommen eine ordentliche Portion an Vitaminen und schlussendlich Mineralien. Sicher wird die Tinktur nicht schädlich sein und ich glaube auch irgendwie an den positiven Effekt. Negativ ist natürlich die „nicht ganz billige“ Prozedur. Aber welchen Weg geht man nicht, wenn nach Strohhalmen gegriffen wird. Nun bitte ich Euch mir Erfahrungen mitzuteilen, wie sinnvoll es in unserer Situation – Hirntumor ist diesen Weg einzuschlagen. Wir sind sehr weit von den Rockefellers entfernt und wohnen leider auf der anderen Uferseite. Sicher ist das in dieser Gesellschaft nicht primär, die Hauptsache es lässt sich was holen.
Ich danke euch recht herzlich für Eure Meinung bzw. Erfahrung

Hans Mann von Leneline (Oli III/01/09 nicht operabel)          



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Chemotherapie / Schlechtes Blutbild, niedrige Thrombozyten
« am: 12. April 2012, 19:54:49 »
Welche Nebenwirkung hat Syrea?
 
Liebe Forum - Mitglieder!

Ich wende mich mit einer Bitte an Euch.
Meine Frau hat mit der Auswertung des letzten Blutbildes mitgeteilt bekommen, dass die Thrombozyten
weit unterhalb des Sollwertes liegen. Gemäß Anordnung unseres Onkologen nimmt Sie jeden zweiten Tag
eine 500mg Syrea Kapsel. Nach Erkundigung und Aussage könnte (?) es durch Syrea verursacht werden. Nun hatte ich versucht
dazu mehr in unserer Apotheke zu erfahren unter dem Slogan: frag Deinen Arzt oder Apotheker. Leider
hatte ich keine Antwort erhalten, eher das Gefühl der Überforderung, da ich an den Hausarzt verwiesen wurde.
Ich erhielt die Auskunft jeder Mensch ist verschieden und reagiert demzufolge nicht aussagbar auf Medikamente.
Ich dachte immer Medikamente werden erst langfristig getestet um eine Aussage zu möglichen Nebenwirkungen machen zu
können.
Hat jemand Erfahrung, oder kann mir weiterhelfen? Ich glaube hier bin ich besser aufgehoben mit meinem Problem.
Gibt es eventuell eine Alternative, denn nicht nur die Blutgerinnung, sondern auch Appetitlosigkeit und
Schlappheit ist das Erscheinungsbild.
Ich wär Euch sehr dankbar, wenn Ihr einen guten Rat geben könntet.
Danke Hans Mann von Leneline (OLI III / inopreabel/ 01/09)

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MRT / MRT Bericht nicht verständlich
« am: 06. Juli 2010, 10:37:25 »
Liebe Listis,
aller acht Wochen geht es bei meiner Frau in die Röhre. Das ist ja jedesmal ein zittern und bangen. Nun bitte ich Euch mir zu helfen was der Radiologe ausdrücken will:
Die Raumforderung im temporalen Cortex ist als leichte Strukturveränderung mit minimaler Signalanhebung in der T1 - Wichtung und zentraler Hypointensität erkennbar. In der TIRM - Seqeunz Signalanhebung im Sinne von einer Gliozone. Keine wesentliche Mehrperfusion nach KM - Gabe. Keine Größenänderung des Areals.
Beurteilung:
Befundkonstanz im Verlauf.

Ich bitte Euch um Aufklärung um den Inhalt als Nichtmediziner besser zu deuten und zu verstehen zu können.
Dankeschön Hans, Mann von Leneline (Oli III 1/09)

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Diskussionen und Anfragen / Anaplastisches Oligodendrogliom °III
« am: 01. April 2009, 13:46:47 »
Liebes Forum!
Im Januar 09 war der Schock da, mein Frauchen wurde mit einem anaplastisches Oligodendrogliom III später festgestellt, nachdem Sie einen Anfall hatte in die Uniklinik in Halle eingeliefert. Dann fingen die Untersuchungen und das Bangen an. Ich bin medizinisch unbeleckt und habe nach zögerlichen Antworten der Ärzte (keiner wollte sich festlegen...zu nichts) mich bisher kaum dazu informieren können. Erfreulicherweise bin ich auf diese Liste hingewiesen worden. Nun hat Sie CT; MRT und eine Biopsie (mit einer geringen Entfernung des Tumors), einschließlich einer Chemo (Temodal) und Bestrahlung (60 Gry) hinter sich. Bald geht es mit einer erhöhten Dosis Temodal (225 mg) weiter, wohl 6 Zyklen a 5 Tage. So zwischendrin MRT ob ein "Erfolg" ersichtlich ist. Eine OP war und ist nicht möglich (Tumor sitzt li Schläfe/Ohr) da zu  viele Ausfallerscheinungen auftreten (Sprache; sehen). Hat jemand Erfahrungen zu den Therapien, gibt es andere Möglichkeiten, wo kann man sich hinwenden um konkrete Hinweise zu erhalten. Ich stehe erst  am Anfang mit meiner Unwissenheit. Am 25.April ist wohl eine Tagung speziell zu Hirntumoren in Würzburg, was anzuraten ist. Man sollte die Unterlagen mitnehmen.
Ich bin für Info`s dankbar
Herzlich
Hans

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