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Kontaktadressen / Re: Freundschaftsthread

« am: 09. Januar 2009, 10:37:02 »

Ich finde es wichtig, die Augen nicht zu verschließen und sich im Selbstmitleid zu baden - schließlich kann man sich gegenseitig stützen und Erfahrungsaustausch halten.

Da stimme ich dir voll und ganz zu, doch ist leichter gesagt, als getan. Ich scheitere oftmals an dem persönlichen Kontakt. Anfangs habe ich damit schlechte Erfehrungen machen durfte, weil Leuten meinten mich mit meiner Situation aufziehen zu  müsssen. . Das hat mich dazu veranlasst auf Anspielungen und Getuschel gar nicht mehr zu reagieren, bis ich dann unwillkürlich dahin gelangt bin, dass ich gar nicht mehr reagiert habe, wenn ich nicht direkt angesprochen wurde. Und auch jetzt noch sind Reaktionen auf anderer Leute Anrede nicht einfach zu handhaben für mich, weil ja niemand weiß, was los ist. Daraus resultiert dann, dass viele Menschen einfach mal dem Clichee folgen und denken, dass ich dumm, also geistig schwach, sei, was nicht der Fall ist. Aber das stellt mich immer vor Situationen, die  echt schwierig sind. Das läuft dann darauf hinaus, dass ich mich zu Hause einschließe und damit den Kontakt mit anderen meide. Dass ist nicht der richtige aber, wie ich finde, die bessere Option.

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Kontaktadressen / Re: Freundschaftsthread

« am: 09. Januar 2009, 07:49:44 »

kennt ihr das auch, dass man in den Augen anderer niemals mündig wird, also niemals unangetastet wichtige Entsccheidungen treffen dürft?
Bei mir ist das der Fall und das nervt tierisch. Es regt mich jedesmal auf, nicht etwa, dass andere Leute auch andere Meinungen hab, ist ja logisch, sondern, dass meine Entscheidungen niemals akzeptiert werden, ohne, dass ein schlechtes Wort darüber verloren wird.

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Nachsorge und Spätfolgen / Re: Schmerzen in den Armen

« am: 08. Januar 2009, 09:47:30 »

Ich habe meinen Neurologen per Email kontaktiert, er sitzt in Greifswald und ist für mich damit nicht unmittelbar zu erreichen. Er schreibt mir, dass verschiedene Möglichkeiten bzw Ergeignisse eintreten können. Zum einen hatte er die Theorie aufgestellt, die besagt, dass durch die 1. Rippe die Nerven in irgenteiner Form gequetscht werden. Daher könnte man hier eine Röntgenaufnahme mache. Alternativ könnte man gleich die gesamte Halswirbesäule durch ein MRT genauer unter die Lupe nehmen.
Weitere Maßnahmen wären dann der Gang zu einem Naheliegenden Neurologen, um mein MEP bzw SEP messen zu lassen. Ich habe bis jetzt nur gefunden, dass das motorisch evozierte Potential durch Stimmulation  der Muskeln mit einer Art von Magnet stattfinde wird. Ich habe aber keine Ahnung, was daraus dann für Konsequenzen ziehen soll. Informationen über das sensorisch evozierte Potential habe ich nicht.
Vielleicht hatrt ja jemand eine Idee oder Erfahrung mit sowas gemacht.

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Kontaktadressen / Re: Freundschaftsthread

« am: 07. Januar 2009, 13:59:08 »

[sind wir noch enger zusammen gerückt. Und so sieht es auch auf meiner Verwandtenseite

Das kann ich eigener Erfahrung auch nachvollziehen, denn es lief bei mir genauso.
Neue Freundschaften, aufgrund meiner Erkrankung zu finden, ist leider nie aufgetreten, und wir reden ja schon von gut 10 Jahren.
Reden ist in diesem Bereich nicht ganz einfach und doch so essentiell. Die meisten Menschen verstehen gar nicht, was mit einem los ist, wobei ich immer davon ausgegangen war, dass man doch sehen muss, dass was nicht so ganz rund gelaufen ist in meinem Leben. Und auf welche Art und Weise manche Menschen reagieren, wenn man nicht mit ihnen redet, das ist nicht mehr schön.

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Kontaktadressen / Freundschaftsthread

« am: 06. Januar 2009, 09:53:51 »

Hallo,

ich bin mit 11 an einem belignem Astrozytom am Kleinhirn opperiert worden. Das hat so manche Auswirkung sowohl auf meinen körperlichen, als auch auf meinen seelischen Zustand gehabt.
Als körperliche Schädigungen sind zu nennen: beidseitige Facialis-Parese (Gesichtslähmung), Gleichgewichtsschwierigkeiten, zZ Probleme mit den Armen und zZ auch mit dem rechten Bein, schwerwiegende Sehbehinderung .
Als psychische Schädigung kann ich von mir sagen, dass ich mich in dem Thread der chronifizierten Posttraumatischen Belastunstörung wiedergefunden habe. Damit hängt natürlich so mancher Effekt zusammen.
Ich habe die Schule nach dem 12. Jahrgang verlassen, habe also die FH. Mache gerade Ausbildung. Ich bin heute 21.
Ich musste leider die Erfahrung machen, dass mit solch einer Erkrankung auch die  Freundschaften verblassen, so z.B. Kontaktabbruch in verschiedenen Variationen. Dementsprechend schwer fällt es auch darüber zu sprechen und andere Kennen zu lernen.
Dies soll ein Aufruf sein an alle diejeniegen, die Mal Lust bekommen sollten oder einfach ein Bischen quatschen wollen.

MfG

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Krankengeschichten / Re: Mit 13 Jahren ein Astrozytom °I

« am: 05. Januar 2009, 13:28:49 »

Ja, es ist schlimm, wenn man nicht mehr der "Norm" entspricht. Leider Gottes ist das zum Teil genau meine Geschichte. Ich war 11, hatte ein belignes Astrozytom im 4. Ventrikel, welches da mit dem Kleinhirn verwachsen musste. Auch ich habe eine enorme Sehbehinderung + Gleichgewichtsschwierigkeiten + Faciales Parese. Das sind nur die groben Auswirkungen, die zu nennen sind.
Ich bin inzwischen 21 und wurde im Laufe der Zeit 8x opperiert. Ich bin auch weiter zur Schule gegangen, habe dabei die gleiche Schmach erleiden müssen. Auch heute ist es schwer das Leben zu meistern mit den schlechten Gegebenheiten, denn ich bin auch psychisch total im Eimer,deshalb habe ich auch spekuliert mich um zu bringen, doch das schien mir nicht die bessere Option zu sein. Mag auch ein Grund sein, weshalb ich keine Freunde habe.
Es ist nicht leicht, Auch nach der  Reha nicht und dem ganzen anderen Zeug, das ich über mich habe ergehen lassen müssen. Trotzdem habe ich meine FHR-Abschluss an einem Gymnasium gemacht und mache gerade eine Ausbildung zum Systemintegrator in einer Tochtergesellschaft der Deutschen Diakoniegesellschaft in Lübeck.
Vielleicht vermag einer mein Schicksal nachzuvollziehen.
Man kann also sagen, dass ich mit dem Rücken an einem Abgrund stehe, denn jederzeit kann sich was neues bilden, Astrozytom oder auch Zyste? Man kann es nicht sagen.

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Psychologische Betreuung / Re: Posttraumatische Belastungsstörung

« am: 05. Januar 2009, 12:54:01 »

Zufällig bin ich auf diesen Artikel gestoßen. Ich hatte vorhzer keine Anhung, was das bedeutet. Ich habe es gelesen und als ich fertig war habe ich gedacht, dass hier eine Auflistung wichtiger psychologischer Ereignisse meines Lebens niedergheschrieben wurde. Nun klingelts entlich bei mir. Ich frage mich nur, was ich dagegen tun kann außer der Option mich bei einem "Seelenklempner" aus zu weinen. Ich meine wenn man schon das Pech hat eine chronische  Posttraumatische BS zu haben muss einem doch jedenfalls geholfen werden. Ich für meinen Teil musste selber herausfinden, was ich in psychologischer Hinsicht habe, damit ich nun dagegen angehen kann. Das finde ich, in Anbetracht meinerr Geschichte, ziemlich bitter. Das ist doch ein Armutszeugnis für die Psychologen, die mich untersucht haben.
Ich befinde mich also im chronifiziertemm Stadium, wenn man das so schreiben kann. Was kann ich tun? Hilfe?

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Nachsorge und Spätfolgen / Re: Schmerzen in den Armen

« am: 05. Januar 2009, 12:41:29 »

ich bin alle 6 Monate zur Routineuntersuchung im UK Greifswald. Ich habe es noch nicht für essentiell befunden ihn damit zu behelligen, abgesehen davon wusste nicht, dass auch er zuständig ist. Ich werde nächstes Mal daran denken ihn zu befragen. Auf den MRT-Aufnahmen hat sich jedoch nichts verändert.

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Nachsorge und Spätfolgen / Schmerzen in den Armen

« am: 05. Januar 2009, 11:56:16 »

Hi,

als "neuer" will ich mich als erstes einmal vorstellen, aber so, dass ich keine personalisierten Daten über mich preisgeben muss, denn man weiß, ich weiß nicht, wie das in diesem Forum gehandhabt wird mit dem Datenschutz.
Ich bin inzwischen 21 Jahre, männlich. Ich wurde 1998 an einem gutartigen Atrozytom opperiert, das sich im 4. Ventrikel, also mit dem Kleinhirn verwachsen, befand. Im Zuge von viele OPs wurde mir das Ding Restlos entfernt, was allerrdings einiege fatale "Nebenwirkungen" aufzeigt. Aber ich lebe immmer noch, denn wie man ja weiß vergeht Unkraut nicht so einfach.

Aber zu meiner eigentlichen Frage.
Ich habe seit nunmehr 1,75 Jahren Schmerzen in den Unterarmen. Sportmediziener meint, dass es sich um einen Tennisarm handelt. Nachdem ich dann ein Jahr mit einer Manschette am Arm rungelaufen bin, wurde der Schmerz nicht gelindert. Nun hat auch der andere Arm angefangen weh zu tun. Ich habe mir weitere Meinungen geholt. Ich war bei verschiedenen Orthopäden und Krankengymnasten. Alle Orthopäden denken, dass es sich dabei um einen Tennisellbogen bzw. Tennisarm handelt. Lediglich der letzte Physiotherapeut bei dem ich war hat zur Sprache gebracht, dass es sich bei den genannten Schmerzen nicht um gestellte Diagnose handelt. Laut seiner Aussage ist irgendwo etwas anderes nicht korrekt. Es handle sich hierbei nur um ein Symptom, dass Folge etwas anderem ist.
Inzwischen habe ich nun ausprobiert: Manschette zum Überziehen, Manschette, die man um den Arm legt, um sie dann mittels eines Klettverschlusses zu befestigen. Nun sind meine Arme mit Tapes überklebt worden. Außerdem verschiedene Sportgels und manmal auch Schmerztabletten. Des Weiteren hat der Orthopäde ver
Zwischenzeitlich waren die Schmerzen so groß, dass ich, trotz eines Kühlakkus, die Wände hätte hochlaufen können. Und der Witz dabei ist, dass alle das ganz locker sehen, da sich das offensichtlich nicht nachweisen lässt.
Eigentlich ist eine Tennisarmerkrankung nach 6 Wochen weg, daher die Frage: Kann es sich dabei um einen Tennisarm handeln?
Um den Schmerz genauer zu beschreiben: Er sitz am Ellenbogen, und zieht nach unten, sowohl auf der Unterseite, als auch auf der Oberseite. Normalerweise springt dies auf Belastung an, doch neuerdings auch permanent vorhanden.

Hat einer ne Idee


MfG