HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Andorra97

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Hallo Paula,
ich fahre immer mit zu den Kontrollterminen meines Mannes. Ich nehme mir dafür den Tag immer frei und die Kinder kommen zu Oma und Opa. Ich könnte mir nicht vorstellen ihn alleine einer möglicherweise schlimmern Information auszusetzen. Wir kriegen immer direkt im Anschluss an das MRT Bescheid. Erst sprechen wir mit dem Radiologen und nachher noch mit dem Onkologen.

Ich fürchte Dein Freund macht sich falsche Vorstellungen, wenn er denkt, dass er nach dem Kontrolltermin wieder Autofahren darf :(. Wenn die Op erst drei Monate zurückliegt wird er das auf keinen Fall dürfen. 6 Monate Fahrverbot sind die Mindestgrenze. Je nachdem dürfen die Patienten auch nie wieder Auto fahren. Das hängt von der Krampfbereitschaft ab.

Patientenverfügung und Vorsorge-Vollmacht sind absolut wichtig. Eigentlich auch für gesunde Menschen nur da denkt man nie daran. Zum Glück hat mein Mann diese Sachen von sich aus angesprochen und wir haben alles erledigt bevor er operiert wurde. Bei Patienten, die ihre Krankheit einfach ignorieren ist das schwierig.
Besser wäre vielleicht wenn eine neutrale Person ihn darauf anspricht.

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hallo Maxi,
wie lange ist die OP Deines Mannes denn her? Normal sind 3 Monate, nicht 4 Monate. Die OP meines Mannes war im November 2008 und er soll weiterhin alle 3 Monate kommen.

Dass Dein Mann nicht mehr voll arbeiten kann, kann ich gut verstehen. Mein Mann ist inzwischen auch in Rente. Es geht ihm körperlich eigentlich gut, aber er ermüdet sehr schnell, braucht Ruhepausen am Tag, kann Stress überhaupt nicht mehr ertragen und durchhalten und er kann sich auch nicht mehr so gut konzentrieren wie früher.


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Hallo,
Meinem Mann ging es während der Bestahlung auch nicht so gut. Es wird halt leider nicht nur krankes Gewebe bestrahlt, sondern auch gesundes :(. Insofern muss man, um den Tumor zu stoppen wohl auch ein paar Folgeschäden in Kauf nehmen :(.

Mein Mann hatte auch kein sichtbares Ödem, er bekam deshalb zunächst kein Cortison. Dadurch ging es ihm dann aber ziemlich schnell sehr schlecht. Probleme beim Gehen, extreme Übelkeit, Kopfschmerzen, Müde und schlapp etc etc.
Als das immer schlimmer wurde, bekam er dann wieder Cortison und es wurde sofort besser. Erst etwa ein halbes Jahr später konnte das Cortison ganz abgesetzt werden.
Insofern denke ich, dass die Ärzte sich schon etwas dabei denken, wenn sie Deinem Bruder Cortison verschreiben.

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Liebe Gitte,
ich kann verstehen, dass Du Angst hast. Das ginge jedem hier so :(.
Ich hoffe, dass sie beim MRT am 10.2. nichts finden und es tatsächlich "nur" die MS ist. Das ist dann zwar auch schlimm, aber neuer Wachstum am Glio wäre schlimmer, glaube ich :(.
Alles Mist. Ich drück' Dich.

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Hallo Fränkin,
lass' Deinen Mann, wenn er nicht darüber reden möchte. Ich denke Verdrängung ist auch eine Art der Bewältigung. Mein Mann redet auch nicht über die Krankheit.

Er geht allerdings nicht mehr arbeiten, sondern bekommt EU-Rente. Ich bin jetzt die Brötchenverdienerin und da ich zuhause arbeite, sehen wir uns eigentlich 24 Stunden am Tag.
Er verbringt sehr viel Zeit mit den Kindern, beaufsichtigt sie auch bei den Hausaufgaben, bringt sie zum Sport usw usw. Insofern sagen wir oft, dass selbst wenn die Kinder ihren Vater nicht so viele Jahre haben werden, sie ihn dafür jetzt viel intensiver erleben, als andere Kinder, deren Vater den ganzen Tag auf der Arbeit ist.

Mein Mann bekommt inzwischen keine Medikamente mehr außer Antiepileptika. Er geht alle drei Monate zur Kontrolle und sonst muss er nicht zum Arzt.

Zum Glück war mein Mann nie "böse" oder aggressiv. Wir waren beide sehr angespannt eine zeitlang und natürlich reizbarer als normal, aber er hat die Diagnose eigentlich sehr gut weggesteckt und war auch nicht deprimiert. Er hat sie eigentlich eher von Anfang an ignoriert und lebt einfach weiter.

Bei mir hat es gut ein Jahr gedauert bis ich ein bisschen besser mit der Angst leben konnte. Aber ganz verdrängen kann ich sie auch heute noch nicht. Das Bewusstsein, dass da im Hintergrund diese Krankheit lauert ist immer vorhanden, aber es hat mich nicht mehr völlig im Griff.

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Hallo Fränkin,
willkommen hier im Forum, auch wenn jeder hier lieber nicht wäre.

Mein Mann hat sein Glioblastom seit November 2008. Wir haben auch zwei kleine Kinder, damals war meine Tochter 6 und mein Sohn 4.

Das erste Jahr habe ich auch als die Hölle empfunden. Manchmal wäre es mir insgeheim sogar lieber gewesen, es wäre "schnell gegangen", als diese Ungewissheit und diese Angst vor der Zukunft. Nichts konnte man mehr planen, immer der Gedanke: "wie geht es weiter?". Immer bei jedem Anlass kam der Gedanke "ich werde bald alleinerziehend sein" oder auch "wie wird er sterben?"
Ich konnte nicht weg von diesen Gedanken und habe mich gleichzeitig geschämt, dass ich mich nicht darauf konzentrierte positiv zu denken, sondern innerlich mich von meinem Mann schon verabschiedet hatte.

Aber nach einem Jahr wurde es etwas besser. Inzwischen hat sich die Hoffnung auch wieder in mein Denken geschlichen und ich bin nicht mehr so verzweifelt und nicht mehr so pessimistisch. Meinem Mann geht es sehr gut und wir leben eigentlich ein ganz normales Leben. Nur, dass wir alle drei Monate zur Untersuchung müssen. Aber wir wagen auch wieder kleinere Pläne zu machen. Einen Urlaub zu buchen, oder ähnliches. Natürlich wissen wir, dass es jeden Moment wieder anders kommen kann, aber nach so einer langen Rezidivfreien Zeit überwiegt wieder der Optimismus.

Ich hoffe Du kommst auch bald an diesen Punkt!

Ich habe übrigens nach der Glio-Diagnose meines Mannes eine Mutter-Kind-Kur gemacht. Er hatte vor dem Glio noch Lymphdrüsenkrebs und ich fühlte mich diesem neuen Schock einfach nicht mehr gewachsen. Diese Kur hat mir damals sehr gut getan. Ich war vor allem in psychologischer Betreuung und habe lange davon gezehrt. Wenn Du Dich so fertig und ausgebrannt fühlst, wäre das vielleicht auch eine Option für Dich? Sprich mal Deinen Hausarzt darauf an. Bei mir war die Kur damals innerhalb von 2 Wochen genehmigt!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 22. Januar 2012, 14:26:02 »
Ach wie schön! Endlich mal ein paar gute Nachrichten hier im Forum! Ich freu' mich mit euch, Nina!

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Liebe Angel,
danke für die schönen Nachrichten! Ich freu' mich für euch!

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Hallo Nini,
nimmt er Kortison? Davon kann die Schlaflosigkeit kommen. Habt ihr den Arzt darauf angesprochen? Vielleicht wäre es möglich von Kortison auf Weihrauch umzustellen oder das Kortison zumindest zu reduzieren? Sprecht auf jeden Fall mal mit dem Arzt darüber.
Mein Mann konnte mit Kortison auch nicht schlafen.

Wo er auch ganz schlimm unter Schlaflosigkeit litt, war bei der Einnahme von Keppra. Da hat er wirklich so gut wie gar nicht geschlafen. Er ist auf ein anderes Antiepileptika umgestellt worden und sofort war die Schlaflosigkeit vorbei!

Also auf jeden Fall den Arzt ansprechen!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider Neu
« am: 20. Januar 2012, 14:24:54 »
Lieber Heinz,
so ein Mist :(. Aber ich hoffe noch auf Narbengewebe! Ich drücke euch fest die Daumen. Kopf hoch erst mal.

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Hallo Ihr Lieben,
Sisi,
ich würde nichts unversucht lassen und Heidelberg oder Hannover für eine Zweimeinung kontaktieren. Mein Favorit wäre Heidelberg denn dort laufen die momentan interessantesten Studien.

Hase
singen ist eine extrem emotionale Sache und ich glaube das wäre auch sehr viel verlangt, wenn Du das schon so einfach wieder könntest. Ich bin Gesanglehrerin und bei einer Schülerin von mir ist auch vor ein paar MOnaten der Mann gestorben. Sie konnte auch eine Weile nicht singen, denn da kam immer alles hervor. Inzwischen geht es wieder, aber es hat etwas gedauert.

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Hallo Ihr Lieben,
sabeth,
das sind wunderschöne Nachrichten! Danke dafür! Im Moment ist hier so viel Düsteres und Trauriges zu lesen, da ist es umso schöner, wenn es auch mal Sonnenstrahlen gibt.

Geht es nur mir so, oder ist gerade die Zeit von November bis März hier im Forum immer die mit den schlimmsten Nachrichten?? Vielleicht bilde ich es mir ein, weil bei Klaus die Diagnose auch immer im November kam. Zwei Mal Krebs im November, und zwei Mal ein Gehirntumor im November. Da soll man nicht abergläubisch werden.

Anna Maria, Gitte und nini,
ich habe das Wort "genießen" auch hassen gelernt, kann es aber inzwischen wieder anwenden. Wir haben Glück und der Verlauf ist nicht so rasend. Und nach einem Jahr keimte bei uns doch auch wieder ein bisschen Hoffnung und Vertrauen auf und von da an konnten wir die Zeit wieder genießen. Dann auch intensiver als jemals zuvor.

Gitte und nini, euch wünsche ich sehnlichst, dass ihr an diesen Punkt auch wieder kommen werdet!

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Hallo Nini,
"austherapiert" heißt normalerweise, dass man diese Therapie nicht mehr fortsetzen kann, weil das Maximum erreicht wurde.
Der Begriff wird auch verwendet, wenn es überhaupt keine Therapie zur Heilung mehr gibt und fortan nur noch palliativ behandelt wird.

Kannst Du Genaueres schreiben? Wer hat von "austherapiert" gesprochen und in welchem Zusammenhang?

Wie geht es Deinem Mann denn jetzt eigentlich körperlich? Du schreibst von den psychischen Problemen. Ist er auch körperlich schlecht dran?

Dein seelisches Tief kenne ich gut. Ich war auch an einem sehr tiefen Punkt eine zeitlang und konnte das Wort "genießen" nicht ertragen. Alle wollten, dass ich die Zeit "genieße", die wir als Familie noch haben und ich fand nichts zum genießen. Ich hatte nur Angst und ständige Sorge, fühlte mich völlig überfordert. Was daran zum "genießen" sein sollte, war mir schleierhaft!

Wir haben allerdings jetzt schon eine lange Zeit Ruhe, insofern kann ich die Zeit jetzt im Moment wirklich genießen. Es hat aber ein gutes Jahr gebraucht, bis ich wieder einigermaßen meine innere Ruhe gefunden habe. Wenn es mir damals so wie euch ergangen wäre, mit ständigen neuen Schwierigkeiten, dann weiß ich auch nicht wie ich das ertragen hätte.

Ich bin damals selbst in Kur gegangen und das hat mir sehr gut getan. Ich weiß nicht inwiefern das für Dich möglich wäre Deinen Mann eine zeitlang alleine zu lassen? In dieser Kur habe ich damals gelernt, dass ich nicht alles tragen kann und immer nur denken muss "ich muss stark sein". Das hat mir geholfen und ich habe lange davon gezehrt.


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Hallo Kleine01,
ich fürchte das kann Dir niemand hier sagen. Zum einen wissen wir zu wenig über den Zustand Deines "Schwiegervaters", zum anderen weiß das vermutlich niemand so genau.

Liegt er im Krankenhaus oder in einem Hospiz? Was sagen die Ärzte, Pfleger?

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Liebe Nini,
versuch zwischendurch mal etwas Schönes mit Deiner Tochter zu machen. Zusammen in Kino gehen, shoppen gehen, oder einen Kaffee trinken wie Freundinnen. Das wird euch beiden gut tun und bringt euch weg aus dem ganzen Elend.

Versucht euch auch ein bisschen zu schützen. Es nützt niemandem etwas, auch nicht Deinem Mann, wenn ihr beide zugrunde geht, weil er krank ist. Bei seiner Krankheit ist die Aggression und das unmögliche Verhalten leider eine der bekannten Nebenwirkungen und Appelle an seine Vernunft usw nützen da nichts. Immer denken "er kann nichts dafür". Und wenn es zu schlimm wird aus dem Zimmer gehen. Man kann auch nicht alles ertragen und man muss auch der Tochter meiner Meinung nach nicht vorleben, dass man sich beschimpfen lässt. Auch nicht von einem Menschen der krank ist und den man liebt. Also bau' Dir und euch einen Selbstschutz auf. Geh' solchen Situationen möglichst aus dem Weg.

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