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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. April 2012, 14:45:34 »

Hat von euch jemand schon Anstrengungen bezüglich dieser Virentherapie gemacht?
Viele Grüße Spieglein!

Hallo Spieglein,
die Studie in Heidelberg mit dem Parvoviren läuft noch, aber - wie immer bei Studien- werden nur bestimmte Patienten angenommen. Vorraussetzung bei der Parvoviren Studie ist meines Wissens, dass es sich um ein Rezidiv handelt, dass aber voll operabel sein muss.
Da letzteres bei Deiner Schwiegermutter nicht zutrifft, denke ich, dass sie nicht für die Studie geeignet ist. Du kannst aber eure Unterlagen auf jede Fall mal nach Heidelberg schicken und nachfragen!

Infos findest Du hier:
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/ParvOryx01.123364.0.html

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 22. April 2012, 22:39:18 »

Liebe Bine,
will Dein Mann die Therapie noch machen?
Was Du über seinen Zustand schreibst (nicht trinken und essen) lässt leider nicht so Gutes erahnen . Ich weiß nicht, ob ich es noch versuchen würde mit Avastin, das kommt sehr darauf an, ob mein Mann es noch wollte oder nicht. Irgendwo kommt vielleicht dann auch der Punkt wo man akzeptieren muss, dass man alles versucht hat, aber der Kampf nicht zu gewinnen ist .
Ich sende Dir viel Kraft und Stärke jetzt in dieser schwierigen Zeit.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 20. April 2012, 17:17:43 »

Hallo Gitte,
gut, dass es nur ein Ödem ist, das wird schon! Bei meinem Mann waren die Symptome schon wenige Tage nach Beginn der Kortison-Einnahme weg!
Allerdings ärgert mich, dass sie Deinen Mann so lange haben leiden lassen, statt einfach mal Kortison zu verschreiben. Wo sie doch wussten, dass er ein Ödem hat! Da hätten sie doch deutlich früher mal Maßnahmen ergreifen müssen!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 16. April 2012, 21:37:22 »

Liebe Bine,
es tut mir so leid, dass ihr so schlechte Nachrichten gekriegt habt! Ich hasse diese verdammte Krankheit!
45 erst!

Was soll ich sagen? Ich drücke euch fest die Daumen, dass dieses Monster zum Stillstand kriegen, aber ich kann verstehen, dass Dich diese Nachricht umwirft

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 15. April 2012, 19:17:32 »

Liebe Gitte,
soweit ich weiß verursachen Ödeme genau die gleichen Beschwerden wie Tumore, insofern kann es meiner Meinung nach gut sein, dass seine Ausfallerscheinungen von dem Ödem kommen,

Bei meinem Mann hat das Ödem auch ganz typische "Tumor-Symptome" hervorgerufen. Er torkelte, hatte Wortfindungsstörungen, hat nur noch geschlafen, musste dauernd brechen etc.

Bei ihm half sofort hochdosiertes Kortison, daher verstehe ich auch nicht, warum Dein Mann das nicht bekommt? Wenn doch klar ist, dass er ein Ödem hat?! Hast Du den Arzt darauf bereits gezielt angesprochen?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 14. April 2012, 17:07:12 »

Liebe Silvia,
ich war in Urlaub und habe gerade erst gelesen, was bei euch los ist. Es tut mir so leid, dass ihr so einen schlimmen Befund bekommen habt.

Bitte denke jetzt auch an Dich, denn Du wirst Deine Kraft unbedingt brauchen. Tut euch jetzt keine Riesenrenovierung an. Wenn es nicht anders geht, dann zieht in das unrennovierte Haus oder alles nur provisorisch machen. Wenn das Glio Deines Mannes so aggressiv ist, muss es nicht, aber es kann alles jetzt sehr schnell gehen! Da kannst Du Dir unmöglich noch mehr Arbeit und Stress aufhalsen, als unbedingt nötig!

Ich hoffe ihr habt über den Fall des Falles gesprochen und die wesentlichsten Dinge (Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Testament?) geregelt? Wenn nicht, solltet ihr das jetzt tun, so bitter es ist .

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 06. März 2012, 21:11:26 »

Hallo Ihr Lieben,
danke für's Daumendrücken, es hat sehr geholfen! Alles ist gut, weder vom Glioblastom noch vom Lymphdrüsenkrebs ist etwas zu sehen. Wie der Arzt und breitgrinsend mitteilte: "Ein sehr schöner, stabiler Befund"

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 05. März 2012, 21:42:24 »

Liebe Carola,
Gott sei Dank, dass die neue Chemo anschlägt! Ich kann mir vorstellen welch ein Felsen Dir von der Seele gepurzelt ist! Super Neuigkeiten, ich freue mich!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 03. März 2012, 13:03:05 »

Liebe Carola,
ich drücke euch am Montag ganz fest die Daumen, dass es ein guter Befund wird!

Wir sind auch am Dienstag wieder dran und obwohl es Klaus gut geht, ist die Nervosität natürlich doch auch wieder da. Aber ich hoffe alles ist ok.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Endstadium?? oder nur schlechte Phase?!

« am: 03. März 2012, 12:58:29 »

Liebe Andale,
es tut mir so leid zu lesen wo ihr gerade durch müsst.

Zwingt Deine Mutter nicht mehr zu Tabletten. Besprecht mit dem Arzt, ob es möglich ist sie zu Hause an den Tropf zu legen.

Ich hoffe sie wird sich sanft hinüberschlafen können und nicht lange leiden.

Dir und Deiner Familie wünsche ich viel Kraft.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 26. Februar 2012, 18:07:23 »

Hallo Ihr Lieben,
Gitte, wie schön, dass es von euch so gute Nachrichten gibt. Ich freue mich sehr mit euch!

Carola
ich drücke euch die Daumen am 5.3. Wird schon alles gut sein!


Bei uns ist es am 6.3. dann auch wieder so weit. MRT für das Glio + CT für den Lymphdrüsenkrebs. Ich hoffe, alles ist okay und brauche auch mal wieder eure Daumen!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 17. Februar 2012, 14:13:57 »

Liebe Nini,
es tut mir so leid, dass ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt in Heidelberg .
Wie alt ist Deine Tochter?
Diese Krankheit ist einfach nur schrecklich und furchtbar. Bleib' stark, Du schaffst das. Du kannst viel mehr durchstehen, als Du jetzt für möglich hältst.

Aber gleichzeitig versuche Dir so viel Möglichkeiten und Oasen zu schaffen wie Du finden kannst, wo Du immer wieder ein bisschen seelische Erholung bekommst.

Wie kommt Dein Mann klar?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 14. Februar 2012, 09:09:10 »

Liebe Gitte,
hattet ihr nicht am Freitag MRT? War alles in Ordnung??

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 14. Februar 2012, 09:07:01 »

Liebe Silvia,
ich habe mich sehr über den guten Befund gefreut. Was für eine Erleichterung für euch! Ich hoffe, dass das Avastin ihm genauso weiter und weiter hilft!

Liebe Mina,
es tut mir so leid, dass es bei euch hingegen gar nicht gut aussieht. Wir können nicht mehr machen, als Dich gedanklich und in Worten unterstützen und Dir hoffentlich ein bisschen von der Kraft geben, die Du brauchst.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 11. Februar 2012, 12:16:05 »

Liebe Gitte,
ihr hattet ja gestern MRT. Ich hoffe alles ist gut verlaufen?