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Eigene Geschichten / Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 30. April 2016, 12:25:53 »

Vielen DANK für deine Worte, liebe KaSy.

Am 12. April habe ich den NC in Wien aufgesucht und ihm die Befunde vom MRT und der Augenklinik vorgelegt. Im MRT wird als Beurteilung "kein Nachweis einer wesentlichen Dynamik, dabei wirkend die Nervi optici im Austrittsbereich aus der Fissura orbitalis eingescheidet und das Chiasma atroph und schlank“ angeführt, was doch mal nicht so schlecht klingen würde.

Aus den Befunden der Augenklinik wäre herauszulesen, dass ...

• das linke Auge - auf welchem bisher der Fokus ausgerichtet war - auf niedrigem Niveau halbwegs stabil geblieben sei (03/2014: Visus 0,4/OCT 48, 04/2016: Visus 0,3)
• sich nun aber das rechte Auge deutlich verschlechtert hätte (03/2014: Visus 1,0/OCT 56, 04/2016: Visus 0,5, wobei "fluktuierende Ergebnisse" erwähnt werden)
• weiters angeführt ist "Papille blass bds". sowie "nur kleine nasale Reste bds" und schon seit 3/2014 die "Opticusatrophie bds".

Es wäre ursächlich davon auszugehen, dass das Rezidiv vermehrt in den Sehnervenkanal einwächst, was - lt. NC - möglicherweise am MRT nicht wahrzunehmen sei.   Nach neuerlichen Untersuchungen auf der Augenklinik werde ich am 21. Juni mit dem NC besprechen können, ob nun die vierte Schädel OP bevorsteht. Er geht davon aus, wie er mir verriet ...

Auch wenn ich versuche meine Nerven zu sammeln beunruhigt mich die Gefahr einer Erblindung sehr stark, das Risiko sieht der NC am rechten Auge bei etwa 10 Prozent. Ich kann nicht leugnen, dass sich meine Sehkraft deutlich verschlechtert hat und eine Nichtbehandlung - lt. NC - erst recht zu einem Verlust des Augenlichtes führen könnte. Was mich beunruhigt ist der Umstand, dass uns bei einer Gesichtsfelduntersuchung doch auch durch Konzentrationsschwäche manche Fehler unterlaufen können. Schließlich zeigen meine Augenbefunde auch keinen gleichmäßigen Verlauf und ist zuletzt sogar der Hinweis auf "fluktuierende Ergebnisse" in Sachen Perimetrie angeführt.

Auf Anraten meines Neurologen habe ich am 29. April erstmalig eine VEP Untersuchung wahrgenommen, werde den Befund aber erst im Laufe der nächsten Woche bekommen. Ich möchte euch jedenfalls am laufenden halten und sage schon vorab DANKE für jeden noch so kleinen Hinweis.

LG Pedro

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Eigene Geschichten / Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 12. April 2016, 18:01:55 »

Liebe Leute,

Rund acht Jahre nach der Erstdiagnose des atypischen Meningeom und zwei Jahre nachdem eine Atrophie der Sehnerven festgestellt wurde habe ich mich am 12. April einer weiteren Untersuchung auf der Augenklinik des AKH unterzogen.

Schon seit knapp einem Monat hatte ich eine merkbare Minderung der Sehleistung festgestellt, diesen Umstand aber anfangs verdrängt. Das Lesen wird deutlch erschwert, da mir einzelne Buchstaben fehlen oder doppelt dargestellt erscheinen. Weiters macht sich eine Ganguntersicherheit sowie Störungen in der Wahrnehmung des Umfeldes bemerkbar.

Bei der heutigen Untersuchung auf der Augenambulanz zeigten sich beidseitig deutlich stärkere Defizite als noch im Dezember 2015 und es wurde für den 21. April ein MRT vereinbart. Den Befund werde ich am 26. April dem behandelnden Facharzt für Neurochirurgie vorlegen können.

Es ist mir bewusst, dass die Möglichkeit einer Progredienz des Tumorrezidiv im Raum steht – und dass dies die vierte Schädel OP notwendig machen könnte. Die letzten Aussagen der Ärzte liefen darauf hinaus, dass weniger die vorangegangenen Strahlentherapien als der Tumor welcher den Sehnerv ummantelt an der Opticusatrophie schuld sei. Wir werden sehen, in rund zwei Wochen weiß ich schon viel mehr.

Aber ich bleibe ganz bestimmt zuversichtlich - und möchte auch hier berichten, was sich weiter tut.

LG Pedro

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Psychologische Betreuung / Re:Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten

« am: 07. Februar 2016, 23:29:53 »

Liebe Leute,

Am 9. Februar jährt sich mein letzter Arbeitstag, den ich aktiv in der Firma verbracht habe. Ab dem darauffolgenden Tag war ich krankgeschrieben und beziehe seit April 2015 eine Berufsunfähigkeitspension.

Ich habe mir zum Jahrestag die vorangegangenen Posts durchgelesen und bin euch für eure Unterstützung wirklich dankbar. Mittlerweile konnte ich mich mit meinem Status weitgehend arrangieren und einen geregelten Tagesablauf aufrechterhalten. Ich bin mehrmals monatlich als ehrenamtlicher Mitarbeiter eingesetzt, versuche mich für die Selbsthilfegruppe zu engagieren und verfolge manch andere Ideen als Hobbyautor.

Die engsten Freunde waren in meine Entscheidung stets eingebunden und manch oberflächliche Bekannte wissen bis heute nicht, dass ich nicht mehr im Arbeitseinsatz bin. Im Dezember habe ich an der Weihnachtsfeier des kleinen Teams teilgenommen und viele Kollegen nach rund zehn Monaten wiedergesehen, mit denen ich viele Jahre zusammengearbeitet hatte. Aber auch dies verlief völlig unspektuakulär und die Neugierde war bei weitem nicht so groß, wie von mir befürchtet.

Icn nehme seit dem Sommer 2015 die Psychotherapie 14tägig in Anspuch, was mir wichtig ist. Das Hauptthema, die Strapazen in der Arbeit, sind schließlich weggefallen und wir versuchen nun die Probleme bei zwischenmenschlichen Kontakten zu erörtern. Eine weitere psychiatrische Diagnose ergab nun den Verdacht auf Asperger Syndrom - wobei hier aber kein Zusammenhang mit dem Meningeom besteht. Die letzten MRT-/Augen-/EEG- Untersuchungen zeigten einen halbwegs stabilen Befund - eine weitere OP wird lt. NC zwar bestimmt nicht ausbleiben, wir sollten aber (lt. dessen Aussage) "keine Pfeile verschießen".

Am Hirntumorinformationstag im April 2016  werde ich nicht teilnehmen können, aber ich freue mich auf ein Wiedersehen zu einem späteren Zeitpunkt - wahrscheinlich im Herbst diesen Jahres.

LG Pedro

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Bücherecke / Re:Büchersammlung auf meningeom.at

« am: 30. Januar 2016, 17:14:11 »

Und plötzlich aus der Spur
Dieses Buch spricht die Probleme direkt an und hilft die Erkrankung zu verstehen, zu akzeptieren und das Beste aus der aktuellen Situation zu machen. Es enthält Tipps, wie man weiteren Belastungen vorbeugen, unnötig belastende Gefühle loswerden, Selbstwertprobleme vermeiden und neue Lebensziele finden kann.

Was ich für mich selbst aus diesem Buch herauslesen konnte habe ich unter http://www.labut.at/selbstschutzexperten-mind-blog/ niedergeschrieben.

LG Pedro

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Termine / Re:Rare Disease Day

« am: 30. Januar 2016, 16:54:03 »

Am Samstag, 27. Februar 2016 wird in Wien der "9. Marsch der seltenen Erkrankungen" stattfinden. Nachdem ich diesen Aktionstag voriges Jahr entdeckt habe möchte ich auch heuer wieder gerne dabei sein. Einige Eckdaten finden sich unter www.shghirntumor.at/rdd.

Der Rare Disease Day wird weltweit in 80 Ländern begangen. Unter http://www.rarediseaseday.org/country/de/germany habe ich die Information gefunden, dass er auch in Berlin, Essen, Mainz, Bremen, Dresden, Würzburg und vielen anderen deutschen Städten begangen wird.

Auch die Hirntumorhilfe informiert unter https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/oeffentlichkeitsarbeit/rare-disease-day/.

LG Pedro

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Eigene Geschichten / Re:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 28. Dezember 2015, 20:00:27 »

Vielen DANK für die lieben Worte.
Es ist bestimmr richtig, dass mich der NC stets gut aufklärt und auch eine klare Strategie erkennbar bleibt - das ist leider nicht immer ganz selbstverständlich ...

Ich wünsche auch euch alles Gute für 2016.
LG Pedro

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Eigene Geschichten / Re:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 24. Dezember 2015, 08:27:00 »

Ich denke, dass ich das Jahr durchaus zufrieden ausklingen lassen darf und möchte - nachdem ich zuletzt so wenig von mir hören hab lassen - kurz von den letzten Arztterminen erzählen.

Die Untersuchungen auf der Augenklinik im Juni zeigten keine wesentliche Veränderung und es wurde mir dazu geraten, dass das nächste MRT und die nächste Gesichtsfelduntersuchung in sechs Monaten erfolgen solle. Diese Befunde konnte ich am 22. Dezember meinem behandelnden NC in Wien vorlegen.

Das MRT weist "unregelmäßig, jedoch glatt begrenzte Defekte links frontoparietal sowie temporal und auch rechts frontobasal", "keine erstmals fassbaren Meningeomreste", ein "bekanntes subkortikales Kavernom in der Zentralregion rechts" und die "bilaterale Atrophie der Sehnerven" aus. Die Gesichtsfelduntersuchung weist unveränderte Defizite auf.

Der NC werte die Befunde jedenfalls positiv. Ich wurde darauf hingewiesen, dass das Rezidiv zu einem späteren Zeitpunkt bestimmt eine OP erfordern würde - allerdings solle man "keine Pfeile verschießen" und den nicht allzu risikoarmen Eingriff erst dann andenken, wenn sich ein weiteres Größenwachstum zeigt. Der NC erklärte mir, dass er mehrere Patienten kenne, bei denen ein atypisches Meningeom in vergleichbarer Lage über Jahre stabil geblieben wäre. Die bei mir bereits erfolgten drei Schädel OP's und drei Gamma Knife Behandlungen erfordern naturgemäß eine besonders vorsichtige Strategie.

Ich wünsche euch ein wunderschönes Weihnachtsfest.  

LG Pedro

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Eigene Geschichten / Re:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 14. April 2015, 19:25:54 »

Hallo Leute,

Ich möchte euch kurz erzählen, was sich bei mir so getan hat ...

Am 3.3. unterzog ich mich einer Gesichtsfelduntersuchung und am 1.4. einem MRT. Die Befunde wurden heute von meinem behandelnden NC angeschaut. Nach dessen Aussage zeigt das MRT keine Dynamik, wobei er noch extra darauf hinwies dass dies natürlich nicht selbstverständlich sei. Aber irgend etwas dürfte ihm beim Augenbefund nicht gefallen haben, wenngleich lt.  Augenfacharzt beim rechten Auge sogar eine leichte Verbesserung eingetreten und das linke Auge gleich schlecht wie zuvor sei.

Ich soll in drei Monaten nochmals die Augenklinik aufsuchen und mit den Befunden wieder kommen. Ein bisserl beunruhigt mich das schon, denn beim letzten Termin vor sechs Monaten meinte er noch, dass es auch genügen würde wenn die nächste Kontrolle in einem Jahr erfolgen würde. Auf Nachfrage erhielt ich dann die Information, dass sich eine Verschlechterung der Optikusatrophie bzw. der Gesichtsfeldausfälle nicht als Dynamik im MRT zeigen müsse. Und die Sorge um das Augenlicht ist in meinem Fall seit der Erstdiagnose vor mehr als sieben Jahren gegeben ...

Einen kurzen Auszug möchte ich noch aus den angesprochenen Befunden anführen ...
MRT:
"Keine Befunddynamik bei Atrophie des Nervus opticus beidseitig und Kavernom rechts hochfrontal. Unveränderter postoperativer Parenchymdefekt an der Frontobasis beidseitig. Die vorbekann Nebubfeine ab der Frontobasis rechts sowie auch in der Medianen im Bereich der Riechrinne kommen unverändert zur Darstellung"
Augen:
"Atrophie der parapap. RNFL 53/48", "Nasaler rest.MD -22,14/-28,43", "beginnende Presbyopie, funktionell sonst stabiler Befund"

LG Pedro

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Psychologische Betreuung / Re:Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten

« am: 29. März 2015, 21:27:02 »

Hallo Bluebird,
Hallo krimi,

Über die von dir, Bluebird, angesprochene Möglichkeit habe ich schon durchaus nachgedacht. Auf der anderen Seite hast natürlich auch du, krimi, nicht ganz unrecht damit dass ich so meine Glaubwürdigkeit aufs Spiel setzen könnte.

Ich habe dann für mich einen Kompromiss geschlossen ...

• Enge Freunde sollen die volle Wahrheit wissen - das ist eigentlich auch jetzt schon so. Es wurde mir von dieser Seite großes Verständnis entgegengebracht und meine Entscheidung respektiert.
• Bei allen anderen kommt es darauf an, wieweit diese in meine bisherige berufliche Situation und nicht zuletzt meine Krankengeschichte involviert sind. Wie du, Bluebird, richtig sagst können sich gesunde Menschen schwer in unsere Lage versetzen. Es kann also sein, dass ich es einzelnen Menschen nicht sofort erzählen, andererseits aber bestimmt auch keine Unwahrheit verbreiten werde.

Die Zuverdienstgrenze für die Berufsunfähigkeitspension ist in Österreich ziemlich restriktiv geregelt. In meinem Fall würde es auch schon bei einem ganz kleinen Zuverdienst zu einer Pensionskürzung kommen. Das wußte ich schon vorab und ich habe mich damit arrangiert ...

LG Pedro

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wait-and-see / Re:Anosmie

« am: 29. März 2015, 21:05:39 »

Vielen DANK für die Infos, liebe Glückskeks.
Ich habe mir die Doku soeben angehört. Es ist für Laien kaum zu glauben, welch komplexe Vorgänge für unseren Geruchssinn verantwortlich sind. Und so lange alles passt realisiert man das kaum ...

An meiner Situation hat sich nichts geändert, ich habe auch bisher keine weiteren Schritte gesetzt um die Ursache für die Anosmie herauszufinden. Am 14. April bin ich mit dem aktuellen MRT beim NC, da möchte ich dieses Thema auch ansprechen. Ich erwarte mir zumindest eine Aussage, ob das Meningeom die Riechnnerven bei mir beeinflussen könne.

LG Pedro

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Psychologische Betreuung / Re:Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten

« am: 27. März 2015, 18:03:49 »

Ich bin dir für deine Worte sehr dankbar, lieber Schwede.

In der letzten Zeit habe ich mich schon recht intensiv mit der neuen Situation beschäftigt. Und ich konnte erkennen, dass ich doch in Wahrheit ganz viele Ideen für meinen neuen Lebensabschnitt habe und Interessen verfolgen kann, für die ich mir bisher keine Zeit nehmen wollte.

Du hast natürlich auch Recht, dass die vermeintlichen Neider da ein wesentliches Detail übersehen. Andererseits ist es auch nicht so, dass jemand meine Entscheidung kritisiert hätte sondern ich halt manchmal zu sehr auf jedem Wort herumreite. Auch daran sollte ich arbeiten, der richtige Weg dazu wäre schon mal eingeschlagen ...

LG Pedro

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Psychologische Betreuung / Re:Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten

« am: 27. März 2015, 09:58:20 »

Vielen DANK für deine Worte, liebe krimi.
Ich bin seit Mitte Februar im Krankenstand und mein Dienstverhältnis endet mit 31. März. Gestern war ich wegen einiger Formalitäten noch ein letztes mal in der Firma - nach gut einer halben Stunde war alles erledigt ...

Auch wenn ich hinter meiner Entscheidung 100%ig stehe tue ich mir noch schwer allzu offen darüber zu sprechen. Vielleicht rede ich mir auch nur ein, dass ich vereinzelt von Neidern umgeben bin und es sind in Wahrheit nur unüberlegte Aussagen. Etwa dass alle anderen schließlich auch Kopfschmerzen hätten oder - wie ich kürzlich zu hören bekam - nur für Berufstätige ein Wochenende bevorstehen würde.

Wenn du nach Würzburg kommen kannst freue ich mich schon sehr auf ein Wiedersehen ... 

LG Pedro

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Psychologische Betreuung / Re:Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten

« am: 27. März 2015, 07:53:49 »

Liebe Leute,

Ich möchte mich mal gerne kurz bei euch melden. Das nächste MRT habe ich am 1.4. und die Befunde werden am 14.4. mit dem NC besprochen. Nachdem sich meine Sehstörungen nicht merklich verschlechtert haben bin ich zuversichtlich, dass die nächste OP doch noch etwas auf sich warten lassen wird. Am 15.4. bin ich beim EEG und am 22.4. beim Neurologen.

Die berufliche Situation in der IT Branche hat sich aber im letzten Jahr immer weiter zugespitzt. Ich wollte es mir lange Zeit nicht eingestehen, dass es eigentlich zur Qual geworden war - aber eine innere Unruhe, Kopfschmerzen, Konzentrations- und Sehstörungen setzten mir immer mehr zu. Immer öfter musste ich das Bürogebäude für eine kurze Zeit verlassen, da ich dem Lärm nicht mehr standhielt. Ein Krankenstand im Herbst vorigen Jahres änderte daran nicht viel, doch bescheinigte mir ein Psychiater eine "rezidivierende, depressive Störung", sowie Affektdissoziation und eine Persönlichkeitsstörung.

In den wöchentlichen Gesprächen mit meiner Psychotherapeutin war dies natürlich auch immer ein Thema. Ende vorigen Jahres brachte ich auf Anraten von Freunden bei der Sozialversicherung in Wien einen Antrag auf Berufsunfähigkeitspension ein. Nach entsprechenden Begutachtungen wurde mir diese gewährt und ich werde sie ab 1.4. in Anspruch nehmen. Es war mir alles andere als leicht gefallen das Berufsleben nach mehr als 25 Jahren zu beenden, doch ich sah dann ein dass es sieben Jahre nach der Erstdiagnose notwendig war neue Wege zu bestreiten. Ich hadere noch immer etwas damit, dass mir andere - nicht Betroffene - den Abstand vom stressigen Büroalltag neidig sein könnten. Auch wenn dieser Gedanke etwas absurd ist kann man sich solcher Eindrücke manchmal nicht ganz erwähren.

Es mangelt mir aber bestimmt nicht an Ideen für meinen neuen Lebensabschnitt abseits der IT und ich sehe ihm mit großer Zuversicht entgegen.

LG Pedro

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Termine / Re:36. Hirntumor-Informationstag

« am: 16. März 2015, 13:40:53 »

Hallo krimi,

Ja, ich möchte diesmal bestimmt beim Hirntumorinformationstag dabei sein.

Vorschnell wie ich manchmal bin habe ich sogar schon ein Zimmer reserviert - allerdings wieder im Hotel Central. Ich werde am Freitag Nachmittags mit dem Zug anreisen und am Sonntag wieder zurückfahren.

LG Pedro

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Termine / Re:Welthirntumortag 2014

« am: 14. März 2015, 19:12:24 »

Es wäre mir ein großes Anliegen den Welthirntumortag auch in Österreich bekannter zu machen - denn bislang habe ich kaum Hinweise gefunden, dass dieser auch hierzulande schon begangen wurde.

Ich finde es aber ganz wichtig mit solchen Initiativen oder Aktionstagen ein Zeichen setzen zu können.
Mit den Leuten von der Deutschen Hirntumorhilfe werde ich mich baldl darüber unterhalten können. Wenn jemanden von euch aber Kontakte in Österreich bekannt sind, die ein solches Vorhaben unterstützen würden, wäre das ganz toll. Einstweilen werde ich mal selbst versuchen die vorhandenen Kontakte zu nutzen ...

Eine kleine Ankündigung findet sich vorerst mal auf der Website der "Selbsthilfegruppe Hirntumor Wien" unter http://www.shghirntumor.at/. Für den diesjährigen 8. Juni wird sich wohl nicht mehr allzu viel machen lassen, aber wer weiß ...

LG Pedro