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Vorstellung / Re: Bin neu hier

« am: 16. August 2009, 17:40:21 »

Hallo Smiley,
Auch ich heiße ich dich im Foum herzlich willkommen. Bei mir wurde die Diagnose "Meningeom Grad II" im März 2008 gestellt, es folgten zwei operative Teilresektionen in Wien. Über Blackouts kann ich nicht wirklich klagen, gewisse fallweise Konzentrationsstörungen will ich nicht eindeutig dem Restmeningeom zuordnen.  Obwohl mir in Wien zur konventionellen Strahlentherapie geraten wurde entschied ich mich Ende 2008 zu zwei "Gamma Knife" Behandlungen im LKH Graz bei Univ.Prof.Dr.Unger. Die seither erfolgten MRT Kontrolluntersuchungen verliefen ganz gut. Nachdem ich lese, daß du auch aus Österreich bist möchte ich dich gerne fragen in welchem Bundesland bzw. welchem Krankenhaus du in Behandlung bist.
LG Pedro

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Nach der OP / Re: Berufstätigkeit nach einer Meningeom-OP

« am: 09. Juli 2009, 23:39:48 »

Ich verstehe dich schon, Sina, dass du über deinen persönlichen Fall berichten wolltest - letztlich habe ich das selbst für mich auch getan.

Nur: Das eine Schädel-OP automatisch zu einem Behindertenausweis (Teilbehinderung) führt, kann ich mir ehrlich gesagt nicht vorstellen. Oder, hab ich unrecht?

LG Pedro

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Nach der OP / Re: Berufstätigkeit nach einer Meningeom-OP

« am: 08. Juli 2009, 19:00:22 »

Liebe Leute,

Ich wurde im März 2008 in Wien mit der Diagnose zweier Meningeome (WHO Grad II) konfrontiert. Es folgten im März und September jeweils eine OP (Teilresektion) und zwei Gamma Knife Behandlungen Ende des Jahres.

Nach den OP's war ich jeweils 3-4 Wochen im Spital und nach weiteren 2 Wochen wieder arbeiten. Eine REHA wurde seitens der Ärzte nie angesprochen und selbst kam ich offenbar auch nie auf die Idee (obwohl der Anspruch in Österreich wahrscheinlich auch besteht). Ok, ich dürfte die Sache für erste mal ganz gut überstanden haben, daß der Verzicht auf die REHA richtig war, will ich damit aber nicht behaupten. Ich merke an mir selbst zeitweise Konzentrations- und Antriebsstörungen, vielleicht auch ein wenig psychisch motiviert.

Soviel wollte ich euch nur von meiner Krankengeschichte zu diesem Thread erzählen.
LG Pedro

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Bestrahlung / Re: Chancen bei Meningeom WHO Grad II

« am: 19. Juni 2009, 21:00:45 »

Ich danke euch beiden sehr für eure Worte!
Mein erstes Kontroll-MRT im März war soweit OK, die nächste Untersuchung findet im September statt. Ich muß euch sagen, daß ich an das von mir hier aufgeworfene Thema eigentlich nicht allzu oft denke. Und allzu direkt ausgesprochen habe ich mich noch eher selten - mit Bezug auf Statistiken sogar überhaupt nie. Es stimmt schon, Statistiken sind in der Medizin eine Sache, von der man sich nicht fertig machen lassen darf.

Ein Freund, der meine Krankengeschichte grundsätzlich kennt, meinte kürzlich zu mir, er wäre der Meinung ich wäre grundsätzlich "geheilt". Ok, man merkt mir wohl auch wirklich nicht viel an, körperlich wohl fast gar nichts und die Psyche ist halt speziell bei mir oft schwer einsehbar.

LG Pedro

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Bestrahlung / Chancen bei Meningeom WHO Grad II

« am: 17. Juni 2009, 20:43:53 »

Liebe Leute,
Ein heikles Thema für uns sind zweifellos die Chancen, die uns unsere Behandlung eröffnen. Ich selbst hatte nach Diagnose Meningeom WHO Grad II vor einem Jahr zwei OP's (Teilresektion) und zwei Gamma Knife Behandlungen - ich führe jetzt eigentlich ein relativ "normales" Leben.

Versteht mich bitte nicht falsch, ich habe nicht vor mich fertig zu machen aber trotzdem kann ich es nicht ignorieren, wenn man unter http://flexikon.doccheck.com/Meningeom etwa folgendes Zitat liest ...

Das Outcome der atypischen Meningeome ist trotz fehlender Gehirninvasion nicht besonders gut: die 5-Jahres-Überlebensrate beträgt lediglich 30%. Bei 50% der behandelten Patienten kommt es innerhalb von 1-2 Jahren zum Rezidiv. 5% der Meningeome metastasieren.

Ich kann die Seriosität dieser Aussage nicht beurteilen, im Web finden sich sehr unterschiedliche Angaben dazu. Auch Ärzte wollen auf diesen heiklen Punkt ungern eingehen. Was haltet ihr davon? Wie soll man damit umgehen?

LG Pedro

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Vorstellung / Re: Beste Ärzte oder Spitäler in Österreich bei Meningeom-Operation?

« am: 02. Juni 2009, 22:45:32 »

hi lola,
ich war im selben alter wie dein mann mit der diagnose eines meningeom konfrontiert. wie wir uns bereits via pn ausgetauscht haben hatte ich 2008 zwei grundsätzlich sehr erfolgreiche op's in der ka rudolfstiftung bei oa dr. ammerer. die diagnose deines mannes, mit einem gutartigen kleinen meningeom klingt wirklich nicht so schlimm (auch wenn ich schon weiß, dass einem die diagnose selbst nicht kalt lassen kann).

meine beiden meningeome waren größer und vorallem auch who grad II, wodurch die op's unverzichtbar waren. da die beiden meningeome auch nur teilresektioniert werden konnten wurde mir anschließend die konventionelle strahlentherapie im akh wien vorgeschlagen, bei der mich die möglichen nebenwirkungen abschreckten. durch internetrecherchen kam ich zum lkh graz (univ.prof.dr.frank unger), wo ende 2008 zwei gamma knife behandlungen stattfanden. die bisherigen kontrolluntersuchungen verliefen positiv. sollten die restmeningeome wieder zu wachsen beginnen (ganz so unwahrscheinlich ist das bei einer teilentfernung leider nicht) käme eine neuerliche gamma knife behandlung oder falls notwendig eine weitere op in frage.

ich führe nun über ein jahr nach der diagnose ein relativ normales leben, gehe arbeiten, habe keine beschwerden und nehme auch keine medikamente. psychisch versuche ich die sache zu verdrängen, ob das gut ist - naja ...

lg peter

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Bestrahlung / Re: Meningeom -Rezidiv, Bestrahlung

« am: 02. Mai 2009, 16:51:24 »

Hallo Bettina,
Bei mir wurde Anfang 2008 ein Keilbeinmeningeom WHO Grad II diagnostiziert. Nach zwei Operationen (Teilresektion) in Wien wurde mir die konventionelle Strahlentherapie in 20 Behandlungseinheiten empfohlen. Ich schreckte vor den mir genannten möglichen Nebenwirkungen zurück und fand (auch dank hirntumor.de) letztlich im LKH Graz die Möglichkeit der stereotaktischen Strahlentherapie - die beiden Gamma Knife Behandlungen fanden dann im Dezember statt. Die Sache war für mich sogut wie nebenwirkungsfrei, ich ging zwei Tage nach der Behandlung wieder arbeiten. Die erste MRT Kontrolle zeigt kein Wachstum des inoperablen kleinen Restmeningeom, die nächste Kontrolluntersuchung soll in 6 Monaten sein.
Ob ein Grad II Meningeom zu einem IIIer werden kann, ist ein heikler Punkt. Ja, es kann - aber davon darf man glaube ich nicht ausgehen. Ich wünsche deinem Mann alles Gute!
LG Peter

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Strahlentherapie / Re: Gamma Knife

« am: 02. April 2009, 21:11:01 »

Auch ich hatte vorige Woche meine erste Kontrolle im Landeskrankenhaus Graz bei Univ.Prof. Dr. Unger, es war gerade drei Monate nach den beiden Gamma Knife Behandlungen. Das Meningeom ist nicht gewachsen sondern hat sich etwas verkleinert. Das finde ich natürlich toll. Sollte das Meningeom trotzdem wieder mal wachsen (ich weiß es ist Grad II) könne eine weitere Gamma Knife Behandlung in Betracht gezogen werden.

Ich bin wirklich froh die Behandlungsmöglichkeit Gamma Knife gefunden zu haben. Ich habe mich damals explizit gegen eine konventionelle Bestrahlung im AKH Wien wegen der Gefahr der vorangekündigten Nebenwirkungen entschieden und stehe natürlich völlig dazu. Auch meine Ärzte im LKH Graz haben diese Entscheidung für richtig befunden. Trotzdem verstehe ich nicht, warum - wenn die Möglichkeit einer Gamma Knife Behandlung bei dem Befund möglich scheint - diese nicht auch vom AKH Wien empfohlen wurde. Auch in diesem Forum finde ich tlw. auch die Aussage, der Unterschied bestünde darin dass bei der konventionellen Bestrahlung in mehreren kleinen Dosen und bei Gamma Knife in einer hohen, aber äußerst zielgerichteten Dosis ("stereotaktischer Rahmen") behandelt würde. Das kann ich zwar inhaltlich halbwegs nachvollziehen, verstehen tue ich es aber nicht wirklich...

LG Peter

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Bestrahlung / Re: Multiple Meningeome seit 1985

« am: 22. März 2009, 17:15:56 »

Liebe Ekka,
Gamma Knife fällt unter die stereotaktische Radiochirurgie, es fallen soweit ich weiß aber auch andere Behandlungsformen unter diesen Begriff - etwa Cyber Knife (über das ich aber nicht viel weiß).  Ich hatte bei den beiden Gamma Knife Behandlungen wirklich keine Nebenwirkungen - Kopfschmerzen durch den stereotaktischen Rahmen unmittelbar nach der Behandlung waren schon am nächsten Tag weg. Das Meningeom konnte zwar nicht entfernt weden, aber die Therapie soll das Ziel gehabt haben, es abzutöten. Ob das gelungen ist werden die Kontrolluntersuchungen zeigen. Meine Sehkraft ist soweit wieder OK, leichte Gesichtsfeldausfälle (lt. Augenarzt) sind für mich selbst gar nicht wirklich wahrnehmbar.
LG Peter

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Bestrahlung / Re: Multiple Meningeome seit 1985

« am: 21. März 2009, 16:01:16 »

Liebe Ekka,
Ja, die Diagnose Meningeom erfordert glaube ich auch nach einer Behandlung praktisch lebenslange Kontrollen - damit lebe ich selbst auch. Bei mir wurden Anfang 2008 zwei Keilbein Meningeome WHO Grad II diagnostiziert, die Sympthome davor waren ausschließlich eine stark geminderte Sehkraft am linken Auge. Im Zuge von zwei OP's in Wien (Rudolfstiftung) wurden die Meningeome teilresektioniert. Als mir dann mein behandelnder Arzt zu einer konventionelle Strahlentherapie riet schreckte ich nach einem Aufklärungsgespräch im AKH Wien vor den möglichen Nebenwirkungen zurück. Ich erfuhr dann durch Internetrecherchen (nicht zuletzt auch hirntumor.de) von der stereotaktischen Radiochirurgie und entschied mich Ende 2008 zu zwei Gamma Knife Behandlungen im LKH Graz, die sogut wie nebenwirkungsfrei und lt. Aussage der Ärzte auch zufriedenstellend verliefen. Nächste Woche habe ich meinen ersten Kontrolltermin, die Kontrollen sollen vorerst im dreimonatigen Abstand stattfinden. Ich bin derzeit gar nicht mal allzu nervös, auch wenn ich schon sehr unterschiedliche - und nicht immer allzu positive - Daten über die Rezidivrate bei 2er Meningeome gehört und gelesen habe. Es sollte immer einen Weg geben...
LG Peter

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Nach der OP / Re: Danke an alle hier im Forum (Falxmeningeom)

« am: 29. Januar 2009, 12:08:58 »

Auch ich möchte euch allen DANKE sagen! ... und mich auch mal wieder zu Wort melden.

Ich hatte Anfang 2008 eine sehr ähnliche Diagnose wie du, Tom Tom - ein atypisches Meningeom WHO Grad II. Nach zweimaliger Teilresektion Anfang November in Wien wurde mir zu einer konventionellen Strahlentherapie geraten. Die in einem nicht allzu sensiblen Arztgespräch erwähnten Nebenwirkungen (Erblindung, deutliche geistige Beeinträchtigungen) versetzten mir damals schon einen ziemlichen Schlag. Ich weiß zwar heute, dass ich manches etwas überinterpretiert habe, führe dies aber auch darauf zurück, dass man mir auf meine Frage der Wahrscheinlichkeit der erwähnten Nebenwirkungen keine wirkliche Antwort geben wollte.

Ich begann in dieser nicht ganz einfachen Zeit mit Internetrecherchen, wo ich auch hirntumor.de kennenlernte, und holte Alternativmeinungen ein. Letztlich habe ich mich für eine zweimalige Gamma Knife Behandlung im LKH Graz entschieden, die Sache verlief praktisch nebenwirkungsfrei. Was ich noch vor mir habe sind nun regelmäßige Kontroll-MRT's (vorerst alle 3 Mo.), der nächste Termin ist Mitte März. Ich glaube aber damit ganz gut umgehen zu können, mir gehts gut, schauen wir mal...

LG Peter

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Strahlentherapie / Re: Gamma Knife

« am: 26. Dezember 2008, 14:23:46 »

Hallo Leute,

Ich wurde im März 2008 mit der Diagnose zweier atypischer Keilbeinmeningeome WHO Grad II konfrontiert, die in zwei Operationen in Wien teilresektioniert wurden. Es verblieben (lt. Arztbrief) "ein Resttumor parasagittal rechts 13x8 mm sowie am Os spehnoidale links, 2,5x5mm durchmessend."

Nachdem mir ursprünglich die konventionelle Strahlentherapie vorgeschlagen wurde entschied ich mich zu zwei Gamma Knife Behandlungen im Dezember 2008 im LKH Graz bei Prof. Unger. Von Kopfschmerzen unmittelbar nach Abnehmen des stereotaktischen Rahmens abgesehen kann ich über keinerlei Nebenwirkungen klagen. Der Behandlungsverlauf war lt. Aussage der Ärzte zufriedenstellend, natürlich bin ich jetzt auch gespannt auf die MRT-Kontrolluntersuchungen, die vorerst in dreimonatigen Abständen erfolgen werde. Was ich bis jetzt sagen kann, finde ich die Behandlungsmethode Gamma Knife ganz toll.

LG Pedro

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Vorstellung / Re: Panik: Meningeom Diagnose

« am: 25. Dezember 2008, 21:57:37 »

Ich selbst wurde im März 2008 mit der Diagnose zweier Keilbeinmeningeome WHO Grad II konfrontiert, die dieses Jahr zweimal (März und November) in Wien operativ teilentfernt wurden. Als mir anschließend die konventionelle Strahlentherapie als einzige weitere Therapieform angeboten wurde, entschied ich mich - nach eigener Recherche - für "Gamma Knife" im LKH Graz bei Prof. Unger. Die Behandlung verlief lt. Aussage der Ärzte zufriedenstellend, für mich als Patient auch sogut wie nebenwirkungsfrei. Natürlich, nun hoffe ich mal, dass die kommenden regelmäßigen MRT-Kontrollen auch keine Rezidive zeigen werden. Ich bin aber recht zuversichtlich...

LG Peter

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Bestrahlung / Re: Strahlentherapie bei Meningeom-Rest WHO Grad II

« am: 05. Dezember 2008, 11:00:36 »

Ich war die letzten drei Tage stationär im LKH Graz aufgenommen, wobei die Gamma Knife Behandlung selbst am 3.12. durchgeführt wurde. Die Sache verlief sogut wie schmerzfrei, innerhalb eines Zeitraums von knapp drei Stunden (inklusive Pausen) wurden etwa 15 Einzelbehandlungen über eine Dauer zwischen 3-15 Minuten durchgeführt. Nach der Behandlung hatte ich zwar Kopfschmerzen, die medikamentös behandelt wurden, am nächsten Morgen aber auch schon wieder weg waren. Andere Nebenwirkungen sind nicht aufgetreten. Ich wurde auch sehr umfassend von den Ärzten über diese Behandlungsform aufgeklärt. Da es sich bei mir um zwei Restmeningeome handelt steht mir in 14 Tagen eine weitere Gamma Knife Behandlung bevor, der ich aber sehr zuversichtlich entgegensehe.

LG Peter

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Bestrahlung / Re: Strahlentherapie bei Meningeom-Rest WHO Grad II

« am: 29. November 2008, 16:05:51 »

Ich habe mich letztlich für eine Gamma Knife Behandlung in Graz bei Univ. Prof. Dr. Frank Unger entschieden. Im Zuge eines dreitägigen stationären Aufenthalts an der Universitäts Klinik Graz werde ich am kommenden Mittwoch mit Gamma Knife behandelt.

Ich denke bzw. hoffe damit eine Alternative zur konventionellen Strahlentherapie gefunden zu haben. Dies wurde mir letztlich sogar auch von den Ärzten der Strahlenambulanz am AKH in Wien mehr oder weniger bestätigt.

LG Peter