Liebe KaSy,
Die aktuellen MRT Befunde wurden am 26.4. vom NC, aber am 10.5. auch von einem Facharzt für Radioonkologie angeschaut. Beide Ärzte erklärten mir, dass sich ein "geringes einwachsen des Rezidiv in den Sehnervenkabal" nicht unbedingt am MRT zeigen müsse.
Vor dem Gamma Knife Behandlungen 2008/2010 wurde ich auf keinerlei Risiken hingewiesen. Als sich 2013 die ersten Sehstörungen zeigten schloßen die Ärzte im LKH einen Zusammenhang mit der Gamma Knife Behandlung weitestgehend aus. Seit Anfang 2014 bin ich wieder in Wien bei einem NC.
Der NC in Innsbruck - den ich um eine Zweitbeurteilung ersucht habe und noch auf einen Termin warte - würde eine OP "nicht favorisieren", da sich eben im MRT keine Größenwachstum zeigt. Er geht von einer Spätfolge der OP's und Bestrahlungen aus, wobei diesfalls - nach meinem Wissensstand - wohl kaum Behandlungsoptionen bestünden. Ich habe heute im LKH Graz, wo die Gamma Knife Behandlungen zwischen 2008 und 2010 erfolgten, um Zusendung der exakten Protokolle ersucht, da mir diese bisher nicht vorlagen. Diese sollten, so denke ich, eine gute Basis darstellen um abschätzen zu können wieweit der Sehnerv den Strahlen ausgesetzt war. Diese Spätfolge wäre dann übrigens auch erstdrei bis fünf Jahre später erstmalig diagnostiziert worden - nämlich im Jänner 2014.
Liebe haijaa,
Ich habe heute im Diagnosezentrum via Mail wegen einer PET Untersuchung angefragt und hoffe dass ich möglichst bald einen Termin bekommen kann. Weiters möchte ich ein Beratungsgespräch mit einem Radiologen in Anspruch nehmen. Denn ohne jedem bildlichen Nachweis einer Progredienz wird es mir nicht leicht fallen in eine OP einzuwilligen. Wobei ich diesen Zeitpunkt noch verdränge, wo ich dann aus den teils recht unterschiedlichen Beurteilungen der NC's eine eigene Entscheidung treffen muß. Auf der anderen Seite würde ich mit einer ablehnenden Haltung gegenüber einer OP die wohl vorerst einzig erkennbare Chance vergeben ...
Ja, und den Weg aus dem Berufsleben hab ich glaube ich ganz gut geschafft. Ich bin ehrenamtlich ein wenig aktiv, unternehme gerne lange Spaziergäge und Wanderungen und versuche das beste draus zu machen. Mit der nun weiter fortschreitende Atrophie könnte ich in der IT ohnehin nicht mehr arbeiten. Und das war auch nicht der einzige Grund, warum ich dazu entschlossen habe diesen Weg einzuschlagen ...
Ich DANKE euch beiden ganz herzlich für eure tolle Unterstützung. Bis Ende dieses Monats sollte eigentlich die notwendige Klarheit geschaffen werden. Und wenn ich ehrlich bin gehe ich noch am ehesten von der OP aus - ich denke, dass der Tumor und die Bestrahlungen ihren Anteil an der Sehverschlechterung haben. Die sogenannte Druckatrophie würde auch erklären, dass nicht unbedingt ein neuerliches Wachstum, dafür aber die seit acht Jahren bestehende Druckeinwirkung einen Schaden verursachen kann. Ich verabschiede mich vorerst mit einem kleinen "Passbild" vom April 2016 ...
LG Pedro
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