Nachrichten

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Nach der OP / Re:Nachwirkungen eines Meningeoms - waren Gott sei Dank nur vorübergehend...

« am: 05. September 2007, 17:03:47 »

Hallo!

Habe nun auch den Besuch bei meinem Operateur im Clemenshospital in Münster zwecks Besprechung der aktuellen MRT-Bilder hinter mir. Jippie, es ist alles in Ordnung! In einem halben Jahr steht die nächste Untersuchung an, aber da denk ich jetzt erstmal noch nicht dran... Heute abend wird gefeiert - auch wenn eigentlich kein Wetter zum Grillen ist...

Viele Grüße aus dem Münsterland!

Suomi

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Diskussionen und Anfragen / Re:MRT-Untersuchung

« am: 05. September 2007, 10:27:27 »

Moin!

War am Montag zur ersten Nachuntersuchung (atypisches Keilbein-Meningeom WHOII, ca. tennisball-groß, OP Ende März 2007, totale Entfernung). Bei der Besprechung der MRT-Bilder hat der Radiologe mir gesagt, dass die Hirnrinde (Cortex) im operierten Bereich etwas dünner ist als anderswo und dass das völlig normal nach einer Operation ist. In seinem Kurzbericht steht jetzt bei mir auch was von kortikaler Atrophie, aber nach seinen Aussagen ist das erstmal kein Grund für mich, mir Sorgen zu machen. Mal sehen, was die Neurochirurgen heute nachmittag sagen.

Viele Grüße

Suomi

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Nach der OP / Re:Nachwirkungen eines Meningeoms - waren Gott sei Dank nur vorübergehend...

« am: 03. September 2007, 15:27:04 »

Hallo!

Melde mich nach einiger Zeit mal wieder zu Wort.

Gute Nachrichten: War heute zum ersten Kontroll-MRT (5 Monate nach der OP) und laut Radiologe sieht alles sehr gut aus. Nur ein wenig Narbengewebe, ansonsten nix, was da nicht hingehört, so die Aussagen. Juchhu!    Fahre am Mittwoch noch nach Münster ins Clemenshospital zur neurochirurgischen Ambulanz, um die aktuellen Bilder zu besprechen, aber meine Nervosität hält sich jetzt doch in Grenzen.

Nachdem die Neurochirugen in der Uniklinik Rostock (wo ich wegen meiner Liquorkissen ein paar Tage in Behandlung war, während ich mich bei meinen Eltern in MecPom von der OP erholt habe) schon das Ergebnis mit einem ausdrücklichen "sehr gute Arbeit" gewertet haben, kam jetzt eine ähnliche Aussage auch vom Radiologen. Und das hört man als Patient in der (für mich immer noch) Ausnahmesituation "Hirntumor" doch sehr gerne.

Auch bezüglich meiner Nachwirkungen ist wieder alles im Lot. Der Haarausfall ist wieder auf einem normalen Niveau, meiner Haut geht es auch wieder gut und auch die sonstigen hormongesteuerten Abläufe bei weiblichen Wesen sind wieder im Rahmen. Alles in allem bin ich hochzufrieden.

Sonnige Grüße!

Suomi

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Kummerecke / Re:Tumor am Stammhirn oder "nur" eine Blutung

« am: 25. Juli 2007, 10:42:11 »

Hallo!

Lese auch schon die ganze Zeit mit und drück ganz fest die Daumen! Bin im März am Kopf operiert worden und es ist alles gut gegangen - die heutigen Medikamente machen vieles erträglich...

Suomi

80

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Mein Schock sitzt tief!!!

« am: 19. Juli 2007, 13:28:18 »

Hallo!

Ich hatte zwar kein AN, sondern ein Meningeom, aber auch ich habe keine Zweitmeinung eingeholt.

An einem Mittwoch wurde der Hirntumor als Zufallbefund diagnostiziert und ich bin nachmittags auf Anraten des Radiologen und der Augenärztin - wie Michaela - nach Münster ins Clemenshospital gefahren. Mein Ansprechpartner war allerdings der Leitende Oberarzt dort, Dr. Buhl. Ich habe mich sofort aufgehoben gefühlt und durch sein ruhiges und verständnisvolles Auftreten Vertrauen gefasst. Bei dieser Untersuchung wurde als OP-Termin der direkt darauffolgende Dienstag vereinbart - also alles ziemlich kurzfristig, weil das Meningeom schon eine betrachtliche Größe erreicht hatte.

Trotzdem muss ich sagen, dass ich mich um eine Zweitmeinung gekümmert hätte, wenn dieses Vertrauen nicht gewesen wäre. Aber so bestand für mich kein Anlass, zumal die Diagnose für genug Aufruhr in einem selbst und auch im persönlichen Umfeld sorgt.

Heute - fast vier Monate nach der OP - bin ich mit allem hochzufrieden - vor allem, was das "Menschliche" angeht. Sicherlich könnten im Clemenshospital die Patientenzimmer besser ausgestattet sein und ein Badezimmer für eine ganze Station ist schon ziemlich wenig, aber Ärzteteam und Pflegepersonal haben das bei Weitem wett gemacht.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Suomi

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Nach der OP / Re:Flugreise nach Meningeom OP verboten??

« am: 17. Juli 2007, 16:17:02 »

Hallo!

Habe mich gerade mal wegen der Stahlenbelastung schlau gemacht, weil durch diese Anmerkung mein Interesse geweckt wurde.

Laut den Angaben in Wikipedia beträgt die Strahlungsdosis in 10.000 Metern Höhe (Reiseflughöhe) 30 mSv pro Jahr. Bei einer Flugzeit von fünf Stunden - damit kommt man in Europa überall hin - bleiben großzügig gerundet 0,02 mSv übrig. Auch hier auf Meereshöhe sind wir Strahlung ausgesetzt - und zwar einer Dosis von bis zu 2,3 mSv im Jahr. Eine Computertomographie des Bauchraums setzt eine Strahlungsdosis von 10 bis 25 mSv frei. Von daher denke ich, dass ein Flug in den Urlaub in dieser Hinsicht überhaupt kein Problem sein sollte.

Viele Grüße

Suomi

82

Nach der OP / Re:Nachwirkungen eines Meningeoms

« am: 26. Juni 2007, 18:50:53 »

Hallo fips2,

laut Operationsbericht und auch nach Begutachtung der postoperativen MRT-Bilder durch die Ärzte wurde der Tumor komplett entfernt. Was aber wohl nicht heißt, dass nicht noch einzelne Tumorzellen im Körper verbleiben, die die Basis für ein Rezidiv bilden können. Und deshalb hat mein Operateur die Bestrahlung zumindest erwähnt.

Soweit ich das beurteilen kann, hat er einige Erfahrung auf dem Gebiet (war vorher in Kiel an der Uniklinik, Mitautor des Meningeom-Artikels in der Brainstorm). Es war keine dringliche Empfehlung, sondern eher das Erwähnen einer Option wegen der Einstufung als WHO II. Er hat mir im gleichen Atemzug auch mitgeteilt, dass der Chefarzt die Notwendigkeit einer Bestrahlung nicht sieht. Und gerade in diesem Zusammenhang finde ich sein Handeln absolut fair und bin daher mit ganzen Sache auch hochzufrieden. Zumal ich auch nach meiner Entlassung aus dem Clemenshospital noch mehrfach Kontakt per Telefon und E-Mail mit meinem Operateur hatte, um die Fragen zu klären, die ich im Stress vor der Operation nicht gestellt hatte.

Viele Grüße

suomi

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Nach der OP / Re:Nachwirkungen eines Meningeoms

« am: 26. Juni 2007, 14:28:54 »

Hallo!

Hab mich 'ne Weile nicht gemeldet, weil ich mit alten Freudinnen zu einem Weiberwochenende in Travemünde gewesen bin. War sehr schön...  

Eine Frage an Birgit: Wurde bei dir auch über eine Bestrahlung nachgedacht? Mein Operateur hat das mal angesprochen, um die Rezidivwahrscheinlichkeit zu senken. Ich hab mich nach meinen Recherchetouren im Internet aber dagegen entschieden.

Vielen lieben Dank für die bisherigen Antworten!

suomi

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Nach der OP / Re:Nachwirkungen eines Meningeoms

« am: 21. Juni 2007, 08:58:22 »

Guten Morgen!

Vielen Dank für die Antworten. Es beruhigt mich sehr, dass es anderen Betroffenen auch so geht. Ich will ja auch nicht wegen jeder Kleinigkeit meinen Arzt nerven...

Zum Thema Schilddrüse: Ich habe nur noch einen kleinen Rest meiner Schilddrüse, weil ich vor ca. fünf Jahren wegen einer gutartigen Veränderung operiert wurde. Jetzt nehme ich Schilddrüsenhormone. Den Haarausfall hab ich seit kurzem auch.

Mit der Aussage "der Fussel hat mit dem Tumor nicht direkt was zu tun" meinte ich nur, dass es eine Trübung des Glaskörpers aufgrund des hohen Hirndrucks war und keine vom Tumor am Sehnerv verursachte Sehstörung.

Was für ein Meningeom hattest ihr denn? WHO I? Ich wünsche es Euch auf jeden Fall. Ich muss im September zur ersten Nachkontrolle - mir graust davor... Aber egal, irgendwie geht das Leben ja weiter.

Auf jeden Fall vielen Dank!

suomi

85

Nach der OP / Nachwirkungen eines Meningeoms - waren Gott sei Dank nur vorübergehend...

« am: 20. Juni 2007, 13:40:53 »

Hallo!

Nachdem ich nun schon eine Weile 'passives' Mitglied in diesem Forum bin, möchte ich die Gelegenheit nutzen und einige Fragen mit anderen Betroffenen diskutieren.

Zunächst etwas zu meiner Krankengeschichte: In der vorletzten Märzwoche 2007 hatte ich morgen plötzlich eine Art Fussel im Sehfeld und bin damit zum Augenarzt. Nach Blick auf den Augenhintergrund lautete die Diagnose "Stauungspapille beidseitig, links stärker" und ich wurde als Notfall mit dem Verdacht Hirntumor zum MRT geschickt. Auf den Bildern war mein Mitbewohner deutlich zu erkennen und die nächsten Station war die Neurochirurgische Ambulanz in Münster im Clemenshospital. Nach der Untersuchung (Reflexe, Motorik, Koordination...) warf auch der leitende Oberarzt noch einen Blick auf die Bilder. Da ich bis dahin nahezu symptomfrei war (auch der Fussel hatte mit dem Tumor nicht direkt was zu tun), wurde als OP-Termin die darauffolgende Woche vereinbart. Nach vier Stunden war alles vorbei und die Schnellschnitt-Diagnose lautete Keilbeinflügel-Meningeom WHO I. Der spätere Histologiebefund lautete Meningeom WHO II (Grund dafür war die "knapp, aber signifikant gesteigerte" Zellteilungsrate - 6 Mitosen pro Flächeneinheit). In der der OP folgenden Nacht bildete sich ein riesiges Liquorkissen, dass durch mehrfache Punktion (je ca. 90 ml) und Druckverbände nicht besser wurde. Daher wurde dann am 6. postoperativen Tag eine Lumbaldrainage gelegt. In dieser Zeit bildete sich auch eine periphere Fazialisparese aus, mit ich heute noch kämpfe, aber dank einer super Logopädin bin ich auf dem Weg der Besserung.

Heute geht es mir gut, ich habe keinerlei Ausfälle und stehe quasi wieder mitten im Leben. Trotzdem sind mir einige Veränderungen aufgefallen. In der Zeit vor der OP hatte ich meine Monatsblutung unregelmäßig, und zwar in allen Belangen (Dauer, Stärke, Abstände...). Jetzt sieht es so aus, als wenn sich das schlagartig normalisiert hat. Dazu kommt, dass ich von Zeit zu Zeit wieder Hautprobleme wie ein Teenager habe. Hat irgendjemand sonst solche Erfahrungen gemacht? Der Tumor war so groß wie ein Tennisball, von daher gehe ich davon aus, dass durch den hohen Druck im Schädel auch die Hypophyse, die ja den Hormonhaushalt steuert, beeinflusst war. Außerdem entsteht beim Streichen über den Knochendeckel (an der Schläfe, befestigt mit zwei Bioplates und etwas Palacos) ein anderes Geräusch als am restlichen Schädel. Mir ist schon klar, dass das zunächst normal ist. Aber ab wann verschwindet das wieder, wenn überhaupt?

Ich freue mich auf Antworten!

Viele Grüße

suomi

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Presseveröffentlichungen / Re:Interessanter Artikel in SpiegelOnline

« am: 15. Juni 2007, 15:53:22 »

Alles klar, hier kommt der Link:

http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,487833,00.html

Ich habe allerdings keine Ahnung, wie lange der Artikel über den Link frei zugänglich bleibt.

Viele Grüße

suomi
edit: Der Artikel ist noch da, wenn auch woanders: http://wissen.spiegel.de/wissen/dokument/dokument.html?id=51878458&top=SPIEGEL

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Presseveröffentlichungen / Interessanter Artikel in SpiegelOnline

« am: 15. Juni 2007, 11:13:56 »

Ich habe gerade einen interessanten Artikel zum Thema Tumore und Krebs bei SpiegelOnline gelesen, in dem die Rezidivbildung durch Krebsstammzellen erklärt wird. Der Artikel "Saat des Bösen"steht im Ressort Wissenschaft. Den Link lasse ich weg, weil ich mir nicht sicher bin, ob eine Verlinkung in Ordnung wäre.

Viele Grüße

suomi