Nachrichten

76

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Gleichgewichtsstörungen nach Akustikusneurinom OP

« am: 03. Januar 2007, 16:41:13 »

Hallo Chris, hallo Charlotte, dass mit dem Gleichgewichtstest ist bei den HNO-Ärzten glaube ich eine Standard-Untersuchung.
Ich habe auch schon mehrere Test hinter mir, sowohl mit warmer Luft und mit Wasser. Allerdings im Riesenrad habe ich danach noch nie gesessen.
Chris, du fragtest nach dem Fahrrad fahren. Also ich bin ca. 6-Wochen nach der OP wieder gefahren. Geradeaus kein Problem, aber wenn ich meinen Kopf zur Seite gedreht habe und ihn wieder zurückgenommen habe, so ist der Schwung immer weiter gegangen. Deshalb habe ich am Anfang mit dem Fahrrad immer angehalten, wenn ich mich umschauen musste. Ich bin kein Freund davon, dass man erstmal abwarten soll. Probieren geht über studieren und wenn man sich nicht zu sehr überschätzt, dann ist es bestimmt ganz hilfreich, immer ein Stück dazu zu lernen. Bei mir sind ja keine Nerven beschädigt worden, aber der Gleichgewichtsnerv hat mich im wahrsten Sinne des Wortes lange genervt. Man braucht halt Geduld, sollte sich aber nicht gehen lassen.
Charlotte, mich wuerde interessieren, ob man bei dir eventuell auch Narbengewebe beim Kontroll-MRT feststellt. Kannst ja vielleicht mal eine Info folgen lassen.
Cicconia, für mich beginnt jetzt das Marathontraining, vielleicht sehe ich ja deinen Mann in Hamburg  
allen Akustikern einen lieben Gruss von mtbleibi

77

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 24. Dezember 2006, 14:32:06 »

Hallo Chris, willkommen im Club der Neurinomlosen. Ich gratuliere dir zu der mit Erfolg überstandenen OP. Zu den leichten Lähmungserscheinungen kann ich nichts sagen. Wahrscheinlich ist dein Tinnitus ähnlich wie meiner. Bei mir rauscht es auch im Ohr, aber tagsüber kann ich das ganz gut mit den normalen Geräuschen verdrängen. Mich stört er jedenfalls nicht.
Meine Narbe habe ich mit NIVEA-Creme eingerieben. Diesen Tip habe ich von meiner Therapeutin bekommen. Die hat bei einenm Prof. studiert und der hat ihr gesagt, dass da die gleichen Inhaltsstoffe drinne sind, wie in einer Narbensalbe. Die Nivea nehme ich heut noch und aus der dicken Wulst ist eine zarte Narbe geworden. Nimms locker, dass vergeht alles. Gleichgewichtstraining kannst du zu Hause auch üben. Stelle dich einfach an eine Wand und balanciere auf einem Bein. Übungen findet man überall. Denke daran, dass die Nerven etwas nachtragend sein können. Durch die OP fühlen die sich sehr leicht gestört und reagieren etwas länger sauer. Das gibt sich aber. Übe in Geduld und du wirst den Erfolg spüren.
Frohe Weihnacht und alsbaldige Besserung, Peter

78

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Akustikusneurinom

« am: 10. Dezember 2006, 18:38:23 »

High Matze, die Cranio habe ich im Frühjahr 2006 gehabt und gleich wieder sein lassen. Dadurch wurde es nur noch schlimmer. Das hat die Therapeutin aber auch gesagt. War wahrscheinlich noch zu früh.
Das im Allgäu war meine erste Reha und die haben gesagt, ich kann jederzeit wiederkommen. Wie schön   .
Die Klinik liegt sehr schön gelegen mitten im Wald in einem kleinen Ort. 50 Km bis zur Alpengrenze. Für Naturliebhaber und Sportler ideal. Du kannst im Internet unter www.klinik-am-stiftsberg.de nachschaun.
Also meinem Schwindel kann ich zu Hause genau so gut trainieren, aber dort wird schon viel gemacht. Das meiste ist allerdings Theorie, die aber auch sehr interressant ist. Gerade was den Tinnitus betrifft, wird man dort sehr gut aufgeklärt. Das hat schon was gebracht. Akupunktur habe ich auch schon kennen gelernt. Ich bin auch der Meinung, dass es was gebracht hat.

So long, Peter

79

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Akustikusneurinom

« am: 09. Dezember 2006, 20:12:06 »

Hallo Chris,
ich bin ein Typ, der vorher nie Kopfschmerzen kannte, höchstens von zu viel Bacardi. Deshalb übertreibe ich wohl jetzt auch ein bißchen mit meinem Empfinden. Mit Migräne will ich diesen Kopfschmerz nicht vergleichen. Wenn ich ihn habe, dann ist er im lokalen OP-Gebiet und wie ein stechender Schmerz. Aber wie gesagt, ich möchte mich nicht mit einem Migränepatienten vergleichen. Ich glaube, die sind übler dran.
Genauso langweilig die Nerven sich regenerieren, so ist es bei mir wahrscheinlich auch mit dem Kopfschmerz. Vielleicht war es bei mir auch sehr hilfreich, dass ich generell eine positive Einstellung habe. Aber versuche bitte, realistisch und locker an die Sache heranzugehen. Dann klappt das bei dir genau so gut, wie bei uns. Ich kann mich nur wiederholen, würde ich nochmal vor dieser Entscheidung stehen, ich würde es wieder tun.
Liebe Grüsse und toy,toy für deine OP. Du bist wieder rechtzeitig zu Hause, um den Tannenbaum aufzustellen.

Bis bald Peter

80

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Akustikusneurinom

« am: 05. Dezember 2006, 21:28:08 »

Und wieder ein herzlicher Gruss aus der Heide . Ich habe meine erste Kontrolluntersuchung hinter mir. Alles in Ordnung, bis auf den Umstand, dass man auf dem MRT einen "Schatten" gesehen hat. Alle sind sich einig, dass es Narbengewebe ist, aber keiner traut es sich zu sagen. Also muss ich in einem Jahr noch einmal zur MRT und anschließend zur Kontrolluntersuchung.
Mein HNO-Arzt meint auch, dass es Narbengewebe ist, da ein Tumor nie in eins entfernt werden kann, sondern da wo er sitzt, abgeschabt wird. Stück für Stück, damit nichts kaputt geht.
Meine Kopfschmerzen werden auch immer weniger, so dass ich meine Schmerztropfen nur noch selten nehme.

Ich wünsche allen im Forum eine schöne und friedliche Weihnachtszeit
Bis demnächst
Peter

81

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

« am: 30. November 2006, 12:24:10 »

Also, jetzt muss ich mich als Betroffener mit positiven Gedanken auch mal melden. Vielleicht schreiben deshalb nicht so viele, weil das meiste ja schon gesagt ist.
Liebe Chris, so eine OP ist ja kein Herbstspaziergang, aber gerade deshalb  ist es für die Chirurgen eine verantwortungsvollere Aufgabe. Also, wenn du meine Beiträge liest und wie es mir heute geht, kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen lassen würde. Gut, dass ich diesen Stinkstiefel im Kopf los bin.
Ich kann jetzt mit den "Folgen" gut leben. Und ein Tinnitus bringt einen auch nicht um.

Wenn du dich jetzt für eine OP entscheidest, bist du Weihnachten wieder zu Hause und freust dich, dass du es gemacht hast. Immer daran denken, der Glaube versetzt Berge.
Hier im Forum drücken dir jedenfalls alle die Daumen.
Liebe Grüsse Peter

82

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Akustikusneurinom

« am: 03. Oktober 2006, 17:30:09 »

Einen herzlichen Gruss aus der Heide an alle Gleichgesinnten. Das ist nun meine dritte Nachricht und es gibt immer mehr positives zu berichten . Wir haben jetzt Oktober und bald ist meine OP ein Jahr alt. Zeit zu einer Kontrolluntersuchung (MRT).
Aber erstmal ein kleiner Bericht zu meiner Person. Ich bin gerade von einer REHA-Massnahme im Allgäu heimgekehrt. Diese Kur habe ich bekommen, weil ich immer noch leichte Restbeschwerden mit meinem Gleichgewichtssinn habe und mir meine Kopfschmerzen im OP-Bereich immer noch zu denken geben. Sie sind nicht immer da, aber manchmal sind sie doch schon recht heftig. Zu guter letzt hatte die REHA auch etwas mit meinem Ohrgeräusch zu tun.
Unterm Strich sei festgestellt, dass ich dort im Allgäu drei schöne Wochen verbracht habe, die REHA mich aber nicht unbedingt weiter gebracht hat. Für mich war es ein bißchen zu viel an Psycho-Anwendung. Meine Therapeutin meinte auch gleich, dass es bei mir nichts zu therapieren gibt. Dann hat man bei mir es mit Akupunktur probiert, was aber auch nicht gleich den ersehnten Erfolg gebracht hat. Der Kurort lag ca. 800 Meter hoch, was meinen Kopfschmerzen gut getan hat.
Alle Ärzte waren buff, dass ich mein Hörvermögen auf der betroffenen Seite weitestgehend behalten habe. Nun ja, so soll es auch bleiben.
Für mich bleibt jetzt unterm Strich festzuhalten, dass es alles ganz kleine Schritte des Erfolges sind. Und man muss einfach lernen, diese kleinen Übel (Kopfschmerz u. Ohrgeräusch) zu akzeptieren.
Wenn meine Nachuntersuchung erfolgt ist, werde ich mich wieder melden. Bis dahin seid alle recht herzlich gegrüßt und denkt daran, dass Glas ist halb voll und nicht halb leer.  

83

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Akustikusneurinom

« am: 26. März 2006, 21:06:12 »

Mit diesem Zusatz zu meinem ersten Brief moechte ich nochmals allen Mut machen, denen die Entscheidung vielleicht etwas schwer fällt. Nun ist nicht jede OP mit meiner vergleichbar, aber wenn man sich hier im Forum durchliest, so sind doch starke Uebereinstimmungen erkennbar. Stuende ich jetzt vor der Entscheidung, wuerde ich keine Sekunde zoegern und wieder diesen Schritt wagen. Alleine die Vorstellung, so einen Fremdkoerper im Kopf zu haben, wuerde mich schon kirre machen. Die OP in Hannover habe ich sehr gut verkraftet. Noch auf der Intensiv, als ich wieder zu mir kam, habe ich gleich erst mal gestestet, ob noch alles dran ist. Ob mein Gesichtsnerv in Ordnung ist und und und. Ich habe mich gefreut, wie ein kleiner Junge. Und als ich am naechsten Morgen wieder auf meinem Zimmer war, habe ich ordentlich beim Fruehstueck reingehauen. Uebelkeit war kein Thema. Auf Toilette bin ich am Nachmittag auch gewesen. Alleine die Vorstellung, einen Einlauf zu bekommen, wenn man nicht aufs Klo kann, hat mich schon getrieben. Da waren wir uns auf dem Zimmer einig, bei allen klappte es. Die ersten Tage bin ich sehr schwankend unterwegs gewesen, aber ich habe immer versucht, weiter zu kommen. Von Tag zu Tag ging es auch besser. Nach einer Woche bin ich das erste Mal mit dem Fahrstuhl nach unten zum Kiosk gefahren. Welch ein Erlebnis. Jeden Tag ein Stueck Sebststaendigkeit mehr. Die ersten Wochen hatte ich des oefteren starke Kopfschmerzen, besonders nachts. Aber nach so einer OP darf das ruhig sein.
Jetzt sind mittlerweile fast 5 Monate vergangen und der Alltag hat einen schon lange wieder. Aber das ist auch gut so. Ab und zu hat man noch einen kleinen Haenger, aber dieses Forum hilft einem auch, nach vorne zu schauen. Ich war vorher begeisterter Marathonlaeufer (3.St.12 Min.) und werde mein Ziel weiter verfolgen, an die 3.Stunden heranzukommen. Meine Kopfschmerzen sind immer noch ab und zu da, mein Gleichgewichtssinn ist noch ein wenig gestoert. Immer dann, wenn ich schnelle Kopfbewegungen mache, aber auch das wird sich regulieren. Zur Zeit bekomme ich eine Craniosacrale Therapie, aber meine Therapeutin ist sich ein wenig unschluessig, weil meine Kopfschmerzen an Heftigkeit zugenommen haben. Vielleicht ist es fuer solch eine Therapie noch zu frueh. Nun reicht es erst mal und ich druecke allen fest die Daumen, dass es so gut abgeht, wie bei mir. Viele Gruesse von mtbleibi

84

Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Akustikusneurinom

« am: 11. Dezember 2005, 16:51:05 »

Hallo, ein Gruss aus Uelzen, von einem, der seinen, kleinen Fremdkörper im Kopf losgeworden ist. Dieses Schreiben soll all denen Mut machen, die noch etwas "Muffensausen" haben.
Meine Leidensgeschichte begann im August 2005 mit der Diagnose auf Hörsturz. Ich bekam eine Infusionstherapie. Da mein Hörvermögen auf dem rechten Ohr aber weiter abnahm, entschloß man sich zu einer OP des Mittelohr, weil man befürchtete, dass es dort zu einer Fistelbildung oder Einblutung gekommen sei. OP brachte aber keine neuen Erkenntnisse. Die Infusionen wurden fortgesetzt und wie erhofft, kam mein Hörvermögen zurück. Mein HNO-Arzt empfahl mir noch zur Sicherheit, eine MRT-Untersuchung machen zu lassen, als Ausschluß eines Akustikusneurinom. Er war aber fest davon überzeugt, dass ich es nicht habe. Ich war da anderer Meinung und ich bekam auch recht. Ich war also einer von Hunderttausend, der dieses "Glück" hatte. Mein Neurinom war 10mm lang und im Durchmesser 15mm. Also eher klein. Mein Arzt empfahl mir zwei Kliniken. Einmal die HNO Klinik in Fulda und zum anderen die Neurochirurgie der MHH in Hannover. Und jetzt komme ich mal auf den Punkt. Ich wurde am 03.Nov.2005 in Hannover von Prof. Krauss, dem Leiter der Abteilung operiert. Er schaffte eine Totalentfernung unter Schonung sämtlicher Hirnnerven. Aus einem anfänglich gedachten 7-10 tägigen Aufenthalt wurde ein 3-Wochen Aufenthalt, weil bei mir die Schädeldecke nicht sofort abdichtete und ich Hirnwasser über den rechten Nasenflügel verloren habe. Daher wurde mein Hirnwasser über den Rückenmarkskanal drainagiert. Das hat mich dann noch ein Woche gekostet.
Jetzt haben wir Mitte Dezember und ich arbeite bereits wieder zur Wiedereingliederung. Reha-Maßnahmen habe ich in Eigenregie zu Hause durchgeführt. Zur Zeit plagen mich noch ab und zu starke Kopfschmerzen und mein Gleichgewichtssinn ist noch ein wenig gestört. Ansonsten kann ich schon wieder Bäume ausreißen.
Mit einem abschließenden Satz möchte ich allen Mut machen, denen dieser Schritt noch bevor steht und ich kann die Neurochirurgie der MHH nur empfehlen. Zu keinem Zeitpunkt fühlte ich mich dort schlecht behandelt. Prof. Krauss hat mir mein unbeschwertes Leben zurückgegeben.